Comunicación de noticias difíciles: perspectiva médica en el contexto de la neurologíaResumen
Este estudio evaluó los desafíos que enfrentan los neurólogos en la comunicación de noticias difíciles en un hospital de oncología de Pará (Brasil). Se utilizó una metodología de enfoque descriptivo y cuanti-cualitativo, realizada de agosto a octubre de 2024 después de la aprobación de dos Comités de Ética en Investigación. Participaron 12 médicos, entre neurólogos, neurocirujanos y médicos residentes del Hospital Ophir Loyola, en la ciudad de Belém, quienes respondieron un cuestionario sobre cómo comunicar noticias difíciles. Los resultados revelaron diferencias en la forma en que médicos especialistas y residentes tuvieron contacto con el tema, especialmente durante su formación académica. Aunque los participantes evaluaron positivamente su preparación para manejar comunicaciones difíciles, hay desafíos que enfrentar, en particular la falta de habilidades de comunicación, un entorno inadecuado y la falta de apoyo del equipo. Se destaca que los protocolos de comunicación y la experiencia clínica son aliados importantes.
Palabras clave
Comunicación en salud; Revelación de la verdad; Neurólogos; Instituciones oncológicas
Resumo
Este estudo investigou os desafios enfrentados na comunicação de notícias difíceis por neurologistas em um hospital oncológico no Pará. Adotou-se uma metodologia com abordagem descritiva e quanti-qualitativa, com realização nos meses de agosto a outubro de 2024, após aprovação por dois comitês de ética em pesquisa. Participaram doze médicos, incluindo neurologistas, neurocirurgiões e médicos residentes do Hospital Ophir Loyola, em Belém, os quais responderam a um questionário sobre comunicação de notícias difíceis. Os resultados demonstraram diferenças em como médicos especialistas e residentes tiveram contato com o tema, especialmente durante a formação acadêmica. Embora os participantes tenham avaliado de forma positiva seu preparo para manejar comunicações difíceis, existem desafios a serem enfrentados, com destaque para a falta de habilidades comunicacionais, ambiência inadequada e ausência de suporte à equipe. O estudo destacou que os protocolos de comunicação e experiência clínica são importantes aliados no cuidado humanizado.
Palavras-chave
Comunicação em saúde; Revelação da verdade; Neurologistas; Institutos de câncer
Abstract
This study investigated the challenges faced by neurologists in communicating difficult news in an oncology hospital. A descriptive, quantitative-qualitative methodology was adopted, and the study was conducted from August to October 2024, after approval by two Research Ethics Committees. In total, 12 physicians participated, including neurologists, neurosurgeons, and resident doctors from the Ophir Loyola Hospital in Belém, who responded to a questionnaire on the communication of difficult news. The results revealed differences in how specialist doctors and residents engaged with the topic, especially during their academic training. Although participants positively assessed their preparedness to handle difficult communications, challenges persist, particularly a lack of communication skills, inadequate environments, and insufficient team support. The study highlighted that communication protocols and clinical experience are important allies in promoting humanized care.
Keywords
Health communication; Truth disclosure; Neurologists; Cancer care facilities
El tema de la comunicación de noticias difíciles ha ganado una visibilidad progresiva en la formación y práctica médica, y se considera una habilidad indispensable en la actualidad, especialmente cuando se tienen en cuenta los aspectos éticos y humanísticos que fundamentan el ejercicio profesional 1. En el campo de la clínica en salud, su importancia se debe al hecho de que algunas noticias pueden ser difíciles de gestionar en virtud del impacto emocional en los pacientes, familiares y equipo médico 2.
Revelar información difícil es parte de la práctica médica cotidiana; sin embargo, parte de ella puede afectar negativamente las expectativas hacia el futuro y, por lo tanto, desencadenar diversas reacciones emocionales 3. Por lo tanto, es necesario que el médico sea capaz de apoyar y acoger a los pacientes y sus familiares, lo que requiere un conjunto de habilidades interpersonales en el enfoque comunicativo 4.
En este escenario, también hay que tener en cuenta cuestiones éticas, ya que afectarán el contenido y la forma en que se comunican las noticias. En el contexto de enfermedades graves o terminales, como en los cuadros oncológicos, una comunicación clara y empática es aún más crucial, ya que los pacientes y sus familiares deben afrontar noticias no deseadas y a menudo inesperadas. Por ello, el equipo médico también debe estar preparado para gestionar la información, incluyendo la revelación de verdades que son difíciles de comunicar porque representan una frustración de las expectativas y planes de tratamiento 5.
En el ámbito de la neurología, estos desafíos asumen contornos específicos, dada la complejidad de algunas enfermedades neurológicas y sus impactos en la calidad de vida y en la salud mental del paciente, lo que hace el tema relevante en este escenario 6. Sin embargo, aunque la comunicación de noticias difíciles es un aspecto central y desafiador de la práctica clínica neurológica, aún hay pocos estudios que abordan este tema 7.
Considerando la relevancia de tales discusiones en el campo de la neurología, este estudio buscó investigar los desafíos a los que se enfrentan los neurólogos clínicos, neurocirujanos y residentes de neurocirugía y neurología al comunicar noticias difíciles, utilizando como escenario de investigación un hospital de referencia para el tratamiento de neurología clínica y oncología ubicado en el estado del Pará 1.
Método
El estudio se llevó a cabo mediante una investigación de campo, con un enfoque descriptivo, exploratorio y cuanticualitativo, realizada entre agosto y octubre del 2024. La investigación se inició tras la aprobación de dos Comités de Ética en Investigación, con Certificación de Presentación para Apreciación Ética.
El estudio incluyó a médicos neurólogos, neurocirujanos y residentes de neurología que trabajan en el Hospital Ophir Loyola (HOL), institución ubicada en la ciudad de Belém, estado del Pará, que ofrece atención en diversas especialidades médicas, entre ellas la neurología. La recopilación de datos se realizó de forma presencial, mediante contacto previo con los participantes, y la participación estuvo condicionada a la firma del Consentimiento Libre, Previo e Informado (CLPI).
El protocolo de investigación incluyó un cuestionario elaborado por los autores para cumplir con los objetivos de la investigación. El instrumento contenía preguntas abiertas y cerradas y se estructuró en cuatro secciones correspondientes a las categorías de interés: conocimiento y percepción sobre la “comunicación de noticias difíciles”, contacto previo con el tema durante la formación médica, autoevaluación de habilidades para comunicar noticias difíciles y conocimiento acerca de estrategias, directrices y protocolos para realizar este tipo de comunicación. En las preguntas abiertas, se les pidió a los participantes que identificaran los desafíos a los que se enfrentan al comunicar noticias difíciles, considerando el contexto en el que actúan, el HOL.
En el análisis cuantitativo, se utilizó estadística descriptiva, dando como resultado la creación de un escenario de medidas numéricas y gráficos para la presentación de los hallazgos. En el análisis cualitativo, se utilizó el método de análisis de contenido 8, mediante un proceso sistemático de comprensión del sentido y significado de las respuestas, que consta de tres etapas: preanálisis, exploración del material y tratamiento e interpretación de los resultados. La elección de un enfoque cuanticualitativo estuvo motivada por la intención de incorporar elementos del discurso de los participantes, para que sus experiencias personales también pudieran hacerse visibles.
Resultados
Participaron en el estudio 12 profesionales, de los cuales seis (50%) eran especialistas y seis (50%) residentes. Entre los especialistas, cuatro (66%) eran neurólogos y dos (33%) neurocirujanos. Entre los residentes, tres (50%) eran del área de neurología y tres (50%) de neurocirugía. De ese total, diez (83,3%) eran hombres y dos (16,6%) mujeres. En el grupo de médicos neurólogos/neurocirujanos, las edades oscilaron entre 36 y 59 años, con una media de 44,6 años. Respecto a los residentes, las edades oscilaron entre los 28 y los 35 años, con una media de 31,1 años. En el grupo de los médicos neurólogos/neurocirujanos, el tiempo promedio desde la graduación fue de 21,1 años, y en el grupo de los residentes, fue de cinco años. En cuanto al tiempo de trabajo en el hospital, el promedio de 11,1 años para los médicos y de un año y siete meses para los residentes, y tres eran R1, dos R2 y uno R4.
Inicialmente se les preguntó a los participantes si estaban familiarizados con la expresión “comunicación de noticias difíciles”, y 11 (91,6%) respondieron afirmativamente. De este total, cinco (45,4%) eran médicos especialistas y seis (54,5%) residentes. Solo un médico especialista (8,3%) respondió negativamente.
Al solicitarles que expresaran su percepción sobre el tema, las respuestas convergieron en un significado central que apuntaba a una relación con el diagnóstico de una enfermedad grave, sin posibilidad de tratamiento curativo o que representa una amenaza para la continuación de la vida, sin diferencias entre médicos especialistas y residentes. Además, dos participantes mencionaron la palabra “protocolo”, y otro la palabra “arte”, ambas refiriéndose al proceso que caracteriza la comunicación de noticias difíciles. A continuación, se presentan algunas expresiones utilizadas por los participantes en respuesta a las preguntas abiertas:
“Palabras difíciles de escuchar, entender y comunicar de forma clara y empática” (P2).
“Protocolo que tiene como objetivo informar de manera sistemática a los pacientes sobre motivos relacionados con su salud que se consideran desagradables” (P3).
“El arte de comunicar noticias a los pacientes y sus familias sobre resultados desfavorables o malos pronósticos sobre el estado de salud del paciente” (P6).
“Comunicación de malas noticias de forma más suave” (P10).
Al analizar las justificaciones, se observa que el significado de la expresión describe un conjunto de información que tiene una perspectiva negativa o desfavorable respecto al tratamiento.
“Comunicar déficits permanentes, muerte, imposibilidad de tratamiento/abordaje quirúrgico”(P8).
Respecto a la formación académica, también se les preguntó acerca de la frecuencia con la que se había abordado el tema. Del total, ningún participante respondió “siempre”. Entre los especialistas médicos, uno (16%) dijo “a veces”; dos (33%), “rara vez”; y tres (50%), “nunca”. Entre los residentes, cuatro (66%) respondieron “a veces”; uno (16%), “rara vez”; y uno (16%), “nunca”.
Teniendo en cuenta la práctica clínica en neurología y neurocirugía, también se les preguntó a los participantes cómo calificaban su capacidad para comunicar noticias difíciles a los pacientes y a los familiares/cuidadores. En términos proporcionales, se observó que entre los participantes, el 66% calificó como “buena” su habilidad para comunicar noticias difíciles a los pacientes, de los cuales el 41% eran médicos especialistas y el 25% médicos residentes. Además, un 16% la calificó como “excelente”, todos ellos residentes. La calificaron como ”regular” un médico especialista (8%) y un residente (8%).
Respecto a la habilidad de comunicar malas noticias a los familiares/cuidadores, el 58% la calificó como “buena”, de los cuales el 33% eran médicos especialistas y el 25% residentes. Del resto, un 25% la calificó como “excelente”, de los cuales el 8% eran médicos especialistas y un 16% residentes. Además, un 16,6% la calificó como “regular”, de los cuales la mitad eran especialistas y la otra mitad residentes.
Cuando se les preguntó a los participantes si estaban de acuerdo en que los médicos tienen el deber de informar a los pacientes de su diagnóstico y pronóstico, las respuestas mostraron un predominio de ambos criterios de “siempre” comunicárselo al paciente, con un 100% para el diagnóstico y un 91,6% para el pronóstico.
Considerando un conjunto de opciones de respuesta presentadas, se les pidió a los participantes que indicaran los factores que más influyeron en la decisión de comunicar una noticia difícil, y el ítem con mayor frecuencia de respuestas destacó el derecho del paciente a acceder a la información (n=12) seguido de la comprensión de que es un deber profesional (n=10), del estado emocional del paciente para recibir la información (n=8), de las inquietudes o solicitudes de la familia respecto a la información (n=4) y del papel activo del paciente en la relación médico-paciente (n=3). Con la menor frecuencia destacó la presión de sentirse juzgado o acusado de omitir información (n=1).
Cuando se les preguntó si adoptaban alguna estrategia, directriz o protocolo para comunicar noticias difíciles, diez respondieron afirmativamente y dos negativamente, y estos dos últimos eran médicos especialistas. Entre los que respondieron “sí”, ocho (80%) mencionaron el Protocolo Spikes. Sin embargo, dos (20%) participantes resaltaron que utilizan estrategias en su enfoque comunicativo, sin mencionar directamente un protocolo específico para tal fin. Las siguientes declaraciones ejemplifican esta afirmación:
“Trato de averiguar sobre el paciente: su vida, familia, trabajo, religión, entre otras cosas. Luego dejo que el paciente haga preguntas. Me coloco a su disposición para que juntos encontremos el mejor camino, con la revisión de los procesos” (P1).
“Siempre trato de ser lo más honesto posible, porque es importante que los pacientes sepan qué tienen, pero respeto sus deseos o su situación de vulnerabilidad. Pienso que debemos ser honestos, verdaderos, sin ser duros” (P6).
Respecto a los desafíos que surgen en la práctica clínica hospitalaria, se les preguntó a los participantes si alguna vez se habían encontrado con una situación en la que dejaron de comunicar noticias difíciles debido al miedo o precaución con respecto a la posible reacción emocional del paciente. Del total, cinco (41%) respondieron “sí”, de los cuales el 80% eran médicos especialistas. Además, siete (58%) respondieron “no”, y el 71% de estas respuestas provino de residentes. Respecto a los familiares de los pacientes, dos (16%) respondieron “sí” y diez (83%) “no”.
Se les preguntó a los participantes si alguna vez habían experimentado una situación en la que dejaron de comunicar una noticia difícil para no socavar la sensación de esperanza o el optimismo del paciente. Dos (16%) respondieron “a veces”, ambos eran médicos especialistas. Además, cinco (41%), todos residentes, nunca dejaron de comunicar una noticia difícil en ese contexto.
Considerando la práctica hospitalaria, se les pidió a los participantes que eligieran las opciones que indicaban la información que consideraban más difícil de comunicar, y el ítem con mayor frecuencia de respuestas fue el empeoramiento o la irreversibilidad del cuadro clínico (n=8), seguido del pronóstico desfavorable del paciente con cinco respuestas. El traslado a la unidad de cuidados intensivos (UCI) y la muerte no fueron elegidos como opciones de respuesta. Los resultados aparecen en la Tabla 1.
En las respuestas abiertas, los participantes pudieron justificar sus elecciones de manera discursiva. Como se puede observar en Cuadro 1, surgieron tres categorías de respuestas que tuvieron expresividad en las justificaciones señaladas por los participantes.
Por último, se les pidió a los participantes que describieran los desafíos a los que se enfrentaban al comunicar noticias difíciles en el hospital, ya que esta información era importante para identificar posibles particularidades de este entorno institucional. Además, dado que una parte de los participantes también trabajaba en la práctica privada, era necesario investigar variables inherentes a la naturaleza de las intervenciones médicas, una vez que se trata de un hospital oncológico de referencia que recibe pacientes de diferentes municipios del estado, con gran diversidad de diagnósticos y pronósticos. De las preguntas discursivas, se extrajeron cinco categorías de respuestas con expresividad (Cuadro 3).
Algunos hallazgos relevantes merecen discusión, dado que comunicar noticias difíciles es una habilidad esencial para los médicos, especialmente aquellos que trabajan en neurología, un campo en el que estos profesionales frecuentemente encuentran condiciones graves, incurables y potencialmente mortales. Además, en el contexto de un hospital oncológico, esta comunicación se vuelve aún más crítica debido a varias particularidades del escenario neurológico, incluida la complejidad del tratamiento y los riesgos inherentes a los procedimientos quirúrgicos 9.
Cabe resaltar que abordar la comunicación de noticias difíciles durante la formación académica de los estudiantes de medicina es crucial para preparar a los futuros médicos para los desafíos emocionales y éticos de la práctica clínica. Incluir capacitación en comunicación de malas noticias durante la educación médica permite a los estudiantes desarrollar habilidades esenciales para interacciones clínicas efectivas, ya que promueve una mayor confianza y competencia al comunicar noticias difíciles, lo cual es esencial para reducir la ansiedad y el estrés tanto de los médicos como de los pacientes 10.
Debido al pequeño número de participantes en el estudio, no fue posible observar si las diferencias fueron significativas entre las respuestas de los médicos especialistas y residentes, pero se espera que temas de esta naturaleza hayan ganado mayor visibilidad en la educación médica actual en comparación con décadas pasadas. De hecho, los resultados sugieren que los médicos residentes con formación académica más reciente han accedido con mayor frecuencia a este tipo de contenidos, dado que, entre quienes afirmaron que el tema “nunca” fue abordado, la minoría eran residentes. Este hallazgo sugiere un avance en el enfoque del tema, aunque no se discute ampliamente en neurología 11.
Los hallazgos son consistentes con la literatura, ya que refuerzan la necesidad de intensificar la preparación de los médicos para gestionar conversaciones críticas 12. Además, una mayor exposición de los residentes al tema puede reflejar cambios importantes incorporados en los componentes curriculares de los cursos de medicina. Por el contrario, para los médicos neurólogos que se graduaron hace más tiempo, puede haber habido menos oportunidades de desarrollar habilidades y competencias comunicativas.
Aunque gran parte de los participantes afirmó haber tenido contacto ocasionalmente con el tema durante los estudios de grado, la mayoría calificó su propia habilidad de comunicación con pacientes como “buena”, con una mayor proporción de médicos del hospital, en comparación con los residentes, que fueron los únicos que calificaron sus habilidades como “excelentes”. El análisis de los datos sugiere una correlación entre la formación académica reciente y la autoevaluación de las habilidades comunicativas.
Otro punto que discutir es la reflexión sobre los modelos de relación médico-paciente, ya que la Medicina también atraviesa un período de cambio en el que se produce una progresiva valorización de la autonomía y de la toma de decisiones compartida. Estos temas han ganado mayor énfasis, en contraste con un modelo de relación paternalista que ha predominado durante mucho tiempo en la práctica clínica 13.
En la actualidad, cada vez se enfatiza más el deber del médico de informar al paciente de su diagnóstico y pronóstico, y esta postura se considera una responsabilidad fundamental que implica aspectos éticos y legales 14. Esta actitud es muy importante en el campo de la neurocirugía debido a la complejidad de los procedimientos y a los riesgos que conlleva. La comunicación clara y efectiva entre el equipo médico y el paciente es esencial para garantizar la seguridad y el éxito de las intervenciones neuroquirúrgicas 15. Además, una preparación adecuada del paciente, incluida la comprensión de los riesgos y beneficios de la cirugía, contribuye significativamente a reducir las complicaciones y conducir a una recuperación más exitosa 16.
Todos los participantes eligieron el derecho del paciente a tener acceso a la información como el factor más influyente durante la comunicación de noticias difíciles, lo que indica el reconocimiento de la autonomía del paciente como un principio fundamental 17. Sin embargo, los pacientes solo pueden ejercer su autonomía si han recibido información sobre su condición y participan de forma activa en el proceso de toma de decisiones respecto a su tratamiento. Además, la falta de una comunicación adecuada compromete el ejercicio de la autonomía y puede generar sentimientos de inseguridad, frustración y desconfianza en el sistema de salud 18.
El respeto a la autonomía requiere que los neurólogos y neurocirujanos valoren el diálogo y la relación con sus pacientes, ya que las enfermedades neurológicas también pueden afectar la capacidad de comprender la información. Esta práctica fortalece la confianza mutua y promueve un cuidado más humanizado, y la integración de las habilidades comunicativas en la formación médica es esencial para asegurar su adopción generalizada 19.
Tener en cuenta el estado emocional del paciente para proporcionarle información revela que la comunicación médica no puede ocurrir de manera mecanizada, sin que haya un enfoque humanístico y empático, lo que sugiere que los participantes son conscientes de que la manera y el momento de comunicar la información pueden impactar significativamente en la forma en que el paciente se enfrenta a la noticia 20. Finalmente, la presión de sentirse juzgado o acusado de omitir información fue el factor menos citado, lo que indica que la mayoría de los médicos no perciben la comunicación de malas noticias como una obligación impuesta por presiones externas, sino como un deber profesional.
Adoptar estrategias y protocolos estructurados es importante a la hora de comunicar noticias difíciles, pero, como refieren algunos participantes, hay estrategias que los médicos acaban incorporando a su rutina diaria, que surgen de la experiencia y de cómo entienden el tema. Del total de participantes, la mayoría afirmó adoptar algún tipo de estrategia o protocolo para la comunicación de malas noticias; de estos, el 80% mencionó específicamente el uso del Protocolo SPIKES, una de las directrices más ampliamente reconocidas y utilizadas en Oncología 21.
La adhesión al protocolo SPIKES sugiere un intento por parte de los médicos de seguir un enfoque estructurado, con el objetivo de minimizar el impacto emocional negativo de las noticias difíciles. Sin embargo, es crucial discutir las limitaciones y los desafíos asociados con el uso de protocolos como SPIKES, porque si bien ofrece un camino valioso, existe el riesgo de que la comunicación se vuelva mecánica o impersonal si el protocolo se sigue rígidamente 22. Por lo tanto, es importante que los médicos mantengan la flexibilidad y la sensibilidad individual a la hora de aplicar cualquier protocolo, adaptándolo a las necesidades específicas de cada paciente y situación.
Como se señaló anteriormente, dos participantes utilizan sus propias estrategias de comunicación, sin mencionar directamente un protocolo específico, lo que destaca un enfoque más personalizado y quizá intuitivo para comunicar noticias difíciles. Estas estrategias pueden incluir la construcción de una relación de confianza con el paciente, la comprensión profunda de sus necesidades emocionales y la adaptación de la comunicación al contexto individual. Sin embargo, confiar exclusivamente en enfoques intuitivos puede conducir a resultados inconsistentes y aumentar el riesgo de improvisación o trivialización del proceso de comunicación.
De manera similar, cuando se enfrentan a la necesidad de seguir un protocolo estructurado, los médicos pueden encontrar dificultades para integrar estas pautas en su estilo de comunicación, lo que puede conducir a interacciones rígidas y desconectadas 23. En lugar de enriquecer la práctica, la falta de familiaridad con los protocolos puede reforzar una ejecución mecánica y deshumanizada, lo que contradice el objetivo central de ofrecer apoyo empático e individualizado. Por ello, un equilibrio entre la intuición y las estrategias conocidas es crucial para evitar que la comunicación se vuelva puramente técnica o excesivamente improvisada.
La ausencia de un protocolo formal no implica la ausencia de un enfoque cuidadoso; por el contrario, puede reflejar un nivel avanzado de experiencia y habilidad interpersonal de los médicos, lo que permite una comunicación más fluida y humanizada 4. Sin embargo, es necesario evaluar si la no utilización de algún protocolo está relacionada con una falta de preparación y, en consecuencia, con una forma inadecuada de comunicar las noticias difíciles, lo que puede generar una serie de repercusiones tanto para los pacientes y sus familiares, como para los profesionales sanitarios.
Los desafíos a los que se enfrentan los neurólogos y neurocirujanos al comunicar noticias difíciles son multifacéticos e implican aspectos técnicos, emocionales y éticos. La necesidad de equilibrar la honestidad con la sensibilidad y la empatía es una constante en este proceso, especialmente en neurooncología, un área donde los pronósticos suelen ser graves 9. En ese sentido, el 41,6% de los participantes, de los cuales el 80% eran médicos especialistas, admitió haber dejado de dar noticias difíciles por miedo o precaución ante la posible reacción emocional del paciente. Este hallazgo sugiere que los médicos con más experiencia pueden ser más cautelosos o sentir una mayor carga emocional al predecir las reacciones de los pacientes, posiblemente debido a experiencias previas que influyen en su abordaje.
Respecto a la comunicación con los familiares, los hallazgos revelaron que un pequeño porcentaje de participantes había evitado comunicar malas noticias a la familia, mientras que la mayoría respondió negativamente. Estos resultados sugieren que los neurólogos y neurocirujanos comprenden la importancia de mantener a los familiares bien informados, reconociendo su papel crucial en el apoyo al paciente. Esto es muy importante en neurología y neurocirugía, ya que muchos pacientes presentan una disminución de la autonomía y la funcionalidad, lo que resulta en una mayor dependencia de los familiares y cuidadores 7.
Preservar el sentimiento de esperanza u optimismo de los pacientes es a menudo una preocupación para el equipo médico, y todos los médicos especialistas manifestaron que a veces evitan dar malas noticias por esta razón. Por el contrario, todos los residentes nunca dejaron de comunicar malas noticias en este contexto. Esta diferencia puede reflejar un enfoque más pragmático de su parte, dada su formación académica más reciente y crítica respecto al derecho de acceso a la información. Sin embargo, los médicos especialistas, debido a su limitada exposición a los protocolos para dar malas noticias durante sus carreras académicas, pueden ser más conscientes del impacto psicológico de las noticias y, por lo tanto, más inclinados a modular la información para preservar el bienestar emocional del paciente, gracias a sus muchos años de práctica 24.
La frustración de expectativas o esperanzas está estrechamente relacionada con las limitaciones de las opciones de tratamiento, noticia que puede ser devastadora para los pacientes y sus familiares 25. La gravedad de la enfermedad, el empeoramiento y la irreversibilidad del cuadro clínico son situaciones delicadas que los neurólogos y neurocirujanos deben abordar. Quizá por eso se ha destacado la derivación a cuidados paliativos como un momento delicado a la hora de enfrentarse a una noticia difícil.
De hecho, comunicar el empeoramiento o la irreversibilidad del cuadro clínico fue el ítem con mayor frecuencia de respuestas, lo que indica que revelar la verdad al paciente es un proceso complejo, incluso emocionalmente 26. Como lo indican las justificaciones discursivas, los médicos se enfrentan a una presión emocional considerable al informar sobre el empeoramiento de la condición clínica.
Estos aspectos resaltan la importancia de las habilidades comunicativas y de la sensibilidad del profesional a la hora de elegir el momento adecuado para dichas discusiones. A pesar de ello, los participantes también destacaron que la comprensión y aceptación de la condición clínica corroboran las dificultades de comunicación, debido a la falta de comprensión sobre la gravedad de algunas enfermedades neurológicas 17.
Tales narrativas destacan la influencia de los factores socioculturales en la aceptación y comprensión de las noticias difíciles, lo que indica la necesidad de enfoques de comunicación que tengan en cuenta estas variables 27, una vez que los desafíos en la comunicación de noticias difíciles también pueden estar relacionados con el perfil de los pacientes atendidos en el hospital oncológico, sobre todo en la neurología. El hospital en cuestión trata a pacientes con enfermedades graves y a menudo irreversibles, algunos de los cuales son derivados a cuidados paliativos, lo que puede aumentar la frecuencia de situaciones en las que es necesario dar noticias difíciles.
Las respuestas indicaron que el nivel educativo puede dificultar una comunicación efectiva, ya que el nivel de escolaridad de los pacientes y sus familias desempeña un papel clave en cómo interpretan y responden a la información médica. Así, pacientes con poca escolaridad pueden tener dificultad para entender terminologías médicas complejas y conceptos relacionados con el diagnóstico, tratamiento y pronóstico 18, sobre todo si se trata de enfermedades neurológicas.
Los problemas de comunicación también pueden dar lugar a malentendidos, ya que los pacientes pueden esperar resultados más favorables de los que realmente son posibles 28. Por ejemplo, la creencia de que una intervención puede curar una enfermedad avanzada puede generar una profunda frustración cuando las realidades del tratamiento resultan menos prometedoras. Además, esta situación puede afectar negativamente la adhesión al tratamiento y la confianza en las recomendaciones médicas, lo que dificulta la colaboración entre el paciente, los familiares y el equipo de salud 29.
Se observó que la falta de habilidades comunicativas constituye una barrera importante, ya que, cuando los profesionales no son capaces de discutir la gravedad de la situación de forma clara y empática, pueden generar expectativas poco realistas y aumentar la angustia de los pacientes y sus familiares 30. Por lo tanto, la forma en que se transmite el mensaje puede afectar profundamente el estado emocional y psicológico de los involucrados, como se observa en las declaraciones de los participantes.
Cabe resaltar que la presencia de un familiar puede ser una fuente crucial de apoyo emocional para el paciente neurológico, ayudándolo a comprender la información que recibe. Sin embargo, también puede ser perjudicial si este no comprende o no sabe cómo reaccionar de manera apropiada a la situación, ya que esto podría dar lugar a un entorno hostil y confuso. Cuando se trata de la neurología, la ausencia de este apoyo puede dejar a los pacientes y sus familias aislados, sin los recursos necesarios para asimilar información compleja sobre la enfermedad y el tratamiento, lo que puede resultar en un círculo vicioso de desinformación donde la falta de claridad conduce a la incertidumbre, la ansiedad y, a menudo, a la resistencia al tratamiento 26.
La “cultura hospitalaria” también puede perpetuar conductas inapropiadas cuando no permite a los profesionales disponer de un espacio físico adecuado para comunicar noticias difíciles, haciéndolos sentirse incómodos a la hora de afrontar determinadas situaciones. Los resultados señalan que la falta de un entorno apropiado para comunicar noticias difíciles es una preocupación, una vez que un espacio acogedor y respetuoso es esencial para una comunicación efectiva. Sin embargo, un entorno inadecuado, a menudo en las salas de enfermería, compromete la privacidad y la confidencialidad necesarias para estas interacciones.
Cabe resaltar que la presión emocional de tener que gestionar noticias difíciles sin el apoyo psicológico adecuado es un factor estresante para los médicos, especialmente para aquellos que trabajan en entornos oncológicos. En su rutina diaria hospitalaria, estos profesionales a menudo se enfrentan a situaciones de vida o muerte, lo que puede generar una intensa presión emocional. Por lo tanto, los sentimientos de impotencia, tristeza y rabia son comunes, especialmente cuando los médicos se enfrentan al sufrimiento de sus pacientes y a la inevitabilidad de la muerte 31.
La necesidad de transmitir estas dolorosas realidades es, por lo tanto, una fuente de gran estrés emocional, y la falta de un espacio seguro para expresar y procesar estos sentimientos puede llevar a un importante desgaste emocional, o incluso a una frialdad e insensibilidad en las actitudes 32. Así, la falta de apoyo emocional a los profesionales no solo afecta a los médicos, sino que también puede impactar en la calidad de la relación médico-paciente.
Cuando los médicos afrontan sus propias emociones sin apoyo, esto puede interferir en el vínculo y en la forma en que se comunican con los pacientes. Como resultado, la carga emocional no procesada puede hacer que los médicos eviten discusiones abiertas sobre la condición del paciente, lo que resulta en una comunicación evasiva o superficial, que a menudo conduce a la omisión de información 33.
Las sutilezas inherentes a las noticias difíciles destacan la necesidad de una capacitación continua, que no solo enseñe los protocolos de comunicación, sino que también desarrolle la capacidad de empatía y manejo emocional de los neurólogos, neurocirujanos y residentes. Programas de tutoría que permitan a los residentes interactuar con médicos más experimentados también pueden ser beneficiosos, ya que el intercambio de conocimientos y experiencias transgeneracionales beneficia a ambos.
Además, crear espacios seguros para el debate y la reflexión sobre experiencias difíciles puede ayudar a abordar los desafíos emocionales y éticos de esta práctica. Por lo tanto, es importante que los neurólogos, neurocirujanos y residentes trabajen de manera colectiva e integrada con otros miembros del equipo, compartiendo y reflexionando colectivamente acerca de sus experiencias en la comunicación de noticias difíciles 29.
Al analizar su experiencia en el ámbito de la neurología y la neurocirugía, los participantes mencionaron desafíos que permean la práctica médica en su conjunto, reforzando que comunicar noticias difíciles implica diferentes variables. Una limitación del estudio fue el tamaño reducido de la muestra, sin embargo, los resultados aportan información importante para alcanzar los objetivos propuestos. De esta forma, se espera que nuevas investigaciones contribuyan a mejorar el estudio del tema, para mejorar el desempeño de neurólogos y neurocirujanos, así como de los residentes que han elegido este ámbito como campo de formación y práctica médica.
Consideraciones finales
Comunicar noticias difíciles en el campo de la neurología oncológica requiere mucho más que conocimientos técnicos: es un momento delicado que exige sensibilidad. Aunque los profesionales reconocen la responsabilidad que implica, aún quedan importantes desafíos por superar, ya que adoptar un protocolo puede ayudar a mejorar la comunicación, pero existe el riesgo de que la interacción se vuelva mecánica y carente de empatía. Por ello, es fundamental que el médico encuentre un equilibrio entre seguir la metodología y atender las necesidades de cada paciente, respetando sus emociones y reacciones.
El estudio también demostró que la experiencia clínica puede ser relevante en el proceso de comunicación con los miembros de la familia. Por lo tanto, es necesario revisar continuamente el tema para contribuir a mejores resultados en la relación médico-paciente, especialmente en la comunicación de noticias difíciles en el contexto de la neurología y la neurocirugía.
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Editora responsable:
Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro
Todos los datos utilizados o generados en la investigación se describen y presentan íntegramente en el cuerpo del artículo.
