Comunicação de notícias difíceis: perspectiva médica no contexto da neurologiaResumo
Este estudo investigou os desafios enfrentados na comunicação de notícias difíceis por neurologistas em um hospital oncológico no Pará. Adotou-se uma metodologia com abordagem descritiva e quanti-qualitativa, com realização nos meses de agosto a outubro de 2024, após aprovação por dois comitês de ética em pesquisa. Participaram doze médicos, incluindo neurologistas, neurocirurgiões e médicos residentes do Hospital Ophir Loyola, em Belém, os quais responderam a um questionário sobre comunicação de notícias difíceis. Os resultados demonstraram diferenças em como médicos especialistas e residentes tiveram contato com o tema, especialmente durante a formação acadêmica. Embora os participantes tenham avaliado de forma positiva seu preparo para manejar comunicações difíceis, existem desafios a serem enfrentados, com destaque para a falta de habilidades comunicacionais, ambiência inadequada e ausência de suporte à equipe. O estudo destacou que os protocolos de comunicação e experiência clínica são importantes aliados no cuidado humanizado.
Palavras-chave
Comunicação em saúde; Revelação da verdade; Neurologistas; Institutos de câncer
Abstract
This study investigated the challenges faced by neurologists in communicating difficult news in an oncology hospital. A descriptive, quantitative-qualitative methodology was adopted, and the study was conducted from August to October 2024, after approval by two Research Ethics Committees. In total, 12 physicians participated, including neurologists, neurosurgeons, and resident doctors from the Ophir Loyola Hospital in Belém, who responded to a questionnaire on the communication of difficult news. The results revealed differences in how specialist doctors and residents engaged with the topic, especially during their academic training. Although participants positively assessed their preparedness to handle difficult communications, challenges persist, particularly a lack of communication skills, inadequate environments, and insufficient team support. The study highlighted that communication protocols and clinical experience are important allies in promoting humanized care.
Keywords
Health communication; Truth disclosure; Neurologists; Cancer care facilities
Resumen
Este estudio evaluó los desafíos que enfrentan los neurólogos en la comunicación de noticias difíciles en un hospital de oncología de Pará (Brasil). Se utilizó una metodología de enfoque descriptivo y cuanti-cualitativo, realizada de agosto a octubre de 2024 después de la aprobación de dos Comités de Ética en Investigación. Participaron 12 médicos, entre neurólogos, neurocirujanos y médicos residentes del Hospital Ophir Loyola, en la ciudad de Belém, quienes respondieron un cuestionario sobre cómo comunicar noticias difíciles. Los resultados revelaron diferencias en la forma en que médicos especialistas y residentes tuvieron contacto con el tema, especialmente durante su formación académica. Aunque los participantes evaluaron positivamente su preparación para manejar comunicaciones difíciles, hay desafíos que enfrentar, en particular la falta de habilidades de comunicación, un entorno inadecuado y la falta de apoyo del equipo. Se destaca que los protocolos de comunicación y la experiencia clínica son aliados importantes.
Palabras clave
Comunicación en salud; Revelación de la verdad; Neurólogos; Instituciones oncológicas
A temática da comunicação de notícias difíceis tem alcançado progressiva visibilidade na formação e prática médica, sendo considerada uma competência indispensável nos dias atuais, especialmente quando são analisados os aspectos éticos e humanísticos que fundamentam o exercício da profissão 1. No campo da clínica em saúde, sua importância se deve ao fato de que algumas notícias podem ser difíceis de serem administradas em razão dos impactos emocionais para pacientes e familiares e também para a equipe médica 2.
A revelação de informações difíceis é parte do cotidiano médico, entretanto algumas delas podem impactar negativamente as expectativas em relação ao futuro e, por isso, desencadear diversas reações emocionais 3. Assim, é necessário que o médico seja capaz de ofertar suporte e acolhimento a pacientes e familiares, o que exige um conjunto de habilidades interpessoais na abordagem comunicacional 4.
Nesse cenário, as questões éticas também precisam ser consideradas, pois impactarão o conteúdo e como as notícias serão comunicadas. Em contextos de doenças graves ou terminais, como nos quadros oncológicos, a comunicação clara e empática é ainda mais crucial, visto que pacientes e familiares precisam lidar com notícias indesejáveis e muitas vezes inesperadas. Assim, a equipe médica também precisa estar preparada para administrar as informações, incluindo a revelação de verdades que são difíceis de serem comunicadas, pelo fato de representarem uma ruptura nas expectativas e nos planos de tratamento 5.
No âmbito da neurologia, esses desafios assumem contornos específicos, dada a complexidade de algumas doenças neurológicas e seus impactos na qualidade de vida e na saúde mental dos pacientes, o que torna o tema relevante nesse cenário 6. No entanto, apesar da comunicação de notícias difíceis ser um componente central e desafiador na prática clínica neurológica, ainda há uma escassez de estudos abordando a temática 7.
Considerando a relevância de tais discussões no âmbito da neurologia, este estudo buscou investigar os desafios enfrentados por neurologistas clínicos, neurocirurgiões e residentes em neurocirurgia e neurologia na comunicação de notícias difíceis, tendo como ambiente de pesquisa um hospital de referência para tratamento de neurologia clínica e oncologia localizado no estado do Pará 1.
Método
O estudo foi realizado a partir de pesquisa de campo, com abordagem descritiva, exploratória e quanti-qualitativa, realizada entre os meses de agosto e outubro de 2024. A pesquisa teve início após aprovação por dois comitês de ética em pesquisa, com certificação de apresentação para apreciação ética.
Participaram do estudo médicos neurologistas, neurocirurgiões e residentes em neurologia com atuação no Hospital Ophir Loyola (HOL), instituição localizada no município de Belém, estado do Pará, e que oferta atendimento em diferentes especialidades médicas, incluindo a neurologia. A coleta dos dados aconteceu de forma presencial, mediante contato prévio com os participantes, sendo a participação condicionada à assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE).
O protocolo de pesquisa incluiu um questionário, o qual foi projetado pelos autores para atender aos objetivos da pesquisa. O instrumento continha perguntas abertas e fechadas e foi estruturado em quatro seções que correspondiam às categorias de interesse: conhecimento e percepção sobre a “comunicação de notícias difíceis”; contato prévio com a temática durante a formação médica; autoavaliação sobre as habilidades para comunicar notícias difíceis; e conhecimento acerca de estratégias, diretrizes e protocolos para a realização desse tipo de comunicação. Nas perguntas abertas, os participantes foram convidados a identificar os desafios enfrentados na comunicação de notícias difíceis, considerando o contexto de atuação do HOL.
Na análise quantitativa, utilizou-se estatística descritiva, resultando na confecção do cenário de medidas numéricas e gráficos para apresentação dos achados. Na análise qualitativa, foi utilizado o método de análise de conteúdo 8, mediante um processo sistemático de compreensão do sentido e significado das respostas, composto por três fases: pré-análise, exploração do material e tratamento e interpretação dos resultados. A opção por uma abordagem quanti-quali foi motivada pela intenção de incorporar elementos da fala dos participantes, de modo que suas experiências pessoais também pudessem ser visibilizadas.
Resultados
Participaram do estudo 12 profissionais, sendo seis (50%) especialistas e seis residentes (50%). Entre os especialistas, quatro (66%) eram neurologistas e dois (33%) neurocirurgiões. Entre os residentes, três (50%) eram da área de neurologia e três (50%) da neurocirurgia. Desse total, dez (83,3%) eram homens e duas (16,6%) mulheres. No grupo de médicos neurologistas/neurocirurgiões, as idades variaram de 36 a 59 anos, com média de 44,6 anos. Em relação aos residentes, as idades variaram de 28 a 35 anos, com média de 31,1 anos. No grupo dos médicos neurologistas/neurocirurgiões, o tempo médio de graduação foi de 21,1 anos, e no grupo dos residentes, cinco anos. Quanto ao tempo de trabalho no hospital, a média de atuação foi de 11,1 anos para os médicos e um ano e sete meses para os residentes, sendo que três eram R1, dois R2 e um R4.
Inicialmente, foi perguntado aos participantes se conheciam a expressão “comunicação de notícias difíceis”, sendo que 11 (91,6%) responderam afirmativamente. Desse total, cinco (45,4%) eram médicos especialistas e seis (54,5%) eram residentes. Apenas um (8,3%) médico especialista respondeu negativamente.
Quando foram solicitados a expressar sua percepção sobre o assunto, as respostas convergiram para um núcleo de sentido que apontou relação com o diagnóstico de uma doença grave, sem possibilidade de tratamento curativo e/ou que representa uma ameaça à continuidade da vida, não havendo diferenças entre médicos especialistas e residentes. Além disso, dois participantes citaram a palavra “protocolo”, e outro a palavra “arte”, ambas se referindo ao processo que caracteriza a comunicação de notícias difíceis. A seguir, são apresentadas algumas expressões utilizadas pelos participantes em resposta às perguntas abertas:
“Palavras pesadas em ouvir, entender e comunicar de forma clara e empática” (P2).
“Protocolo que visa informar de forma sistemática motivos sobre a saúde do paciente, considerados desagradáveis” (P3).
“A arte de comunicar com pacientes e familiares notícias com desfechos não favoráveis ou prognósticos ruins, da condição de saúde dos pacientes” (P6).
“Comunicação de notícia ruim de forma mais suave” (P10).
Ao analisar as justificativas, observa-se que o sentido da expressão descreve um conjunto de informações que possui um prospecto negativo ou desfavorável no que tange ao tratamento.
“Comunicar déficits permanentes, morte, não possibilidade de tratamento/abordagem cirúrgica”(P8).
Acerca da formação acadêmica, também foi questionada a frequência com que o assunto havia sido abordado. Do total, nenhum participante afirmou “sempre”. Entre os médicos especialistas, um (16%) afirmou “às vezes”; dois (33%), “raramente”; e três (50%), “nunca”. Entre os residentes, quatro (66%) responderam “às vezes”; um (16%), “raramente”; e um (16%), “nunca”.
Considerando a prática clínica em neurologia e neurocirurgia, também foi perguntado como os participantes avaliavam sua habilidade para comunicar notícias difíceis. Em termos proporcionais, observou-se que, entre os participantes, 66% avaliaram como “boa” sua habilidade para comunicar notícias difíceis ao paciente, sendo 41% médicos especialistas e 25% médicos residentes. Ainda, 16% a avaliaram como “excelente”, todos eles residentes. Avaliaram-na como “regular” um médico especialista (8%) e um residente (8%).
Em relação à habilidade de comunicar más notícias aos familiares/cuidadores, 58% a qualificaram como “boa”, dos quais 33% eram médicos especialistas e 25% residentes. Dos restantes, 25% a avaliaram como “excelente”, sendo 8% médicos especialistas e 16% residentes. Ainda, 16,6% a avaliaram como “regular”, sendo a metade especialista e a outra metade residente.
Quando foi perguntado se os participantes concordavam que o médico tem o dever de informar o diagnóstico e o prognóstico ao paciente, as respostas apontaram uma predominância em ambos os critérios para “sempre” comunicar o paciente, com 100% para o diagnóstico e 91,6% para o prognóstico.
Considerando um conjunto de opções de resposta apresentadas, foi solicitado que os participantes indicassem os fatores que mais influenciavam a decisão de comunicar uma notícia difícil, sendo que o item com maior frequência de respostas destacava o direito do paciente de ter acesso às informações (n=12), seguido da compreensão de que é um dever profissional (n=10), do estado emocional do paciente para receber as informações (n=8), das preocupações e/ou pedidos da família diante das informações (n=4) e da postura ativa do paciente na relação médico-paciente (n=3). Com a menor frequência, foi destacada a pressão de se sentir julgado e/ou acusado de omissão de informações (n=1).
Ao serem perguntados se adotavam alguma estratégia, diretriz ou protocolo para comunicar notícias difíceis, dez responderam afirmativamente e dois negativamente, sendo esses últimos ambos os médicos especialistas. Entre aqueles que responderam “sim”, oito (80%) mencionaram o protocolo SPIKES. Entretanto, dois (20%) participantes enfatizaram que usam estratégias na abordagem comunicacional, sem mencionar diretamente um protocolo específico para essa finalidade. Os trechos a seguir exemplificam essa afirmação:
“Procuro me informar sobre o paciente: vida, família, trabalho, religião, outros. Depois deixo o paciente perguntar as dúvidas. Me coloco à disposição para juntos encontrarmos o melhor caminho, com reavaliação dos processos” (P1).
“Sempre procuro ser o mais honesto possível, pois é importante que os pacientes saibam o que têm, porém respeito o desejo ou a situação de fragilidade. Acredito que devemos ser honestos, verdadeiros, sem sermos duros” (P6).
Em relação aos desafios enfrentados na prática clínica hospitalar, foi perguntado se os participantes já haviam enfrentado alguma situação na qual deixaram de comunicar uma notícia difícil pelo receio/precaução diante da possível reação emocional do paciente. Do total, cinco (41%) responderam “sim”, dos quais 80% eram médicos especialistas. Ainda, sete (58%) responderam “não”, sendo que 71% destas respostas eram de residentes. Em relação aos familiares dos pacientes, dois (16%) responderam “sim” e dez (83%), “não”.
Foi perguntado aos participantes se já haviam vivenciado alguma situação em que deixaram de realizar uma comunicação de notícia difícil para não romper com a sensação de esperança e/ou otimismo do paciente. Dois (16%) afirmaram que “às vezes”, ambos médicos especialistas. Ainda, cinco (41%), todos residentes, nunca deixaram de realizar a comunicação de uma notícia difícil em tal contexto.
Considerando a atuação hospitalar, foi solicitado que os participantes escolhessem as opções que indicavam as informações que eram consideradas mais difíceis de comunicar, sendo que o item com maior frequência de respostas foi a piora e/ou irreversibilidade do quadro clínico (n=8), seguido do prognóstico desfavorável do paciente, com cinco respostas. O encaminhamento à UTI e o óbito não foram escolhidos como opções de resposta.
Nas respostas abertas, os participantes puderam justificar de forma discursiva as suas opções de escolha. Como foi possível constatar, emergiram três categorias de resposta que tiveram expressividade nas justificativas apontadas pelos participantes:
Ao final, foi solicitado aos participantes que descrevessem os desafios enfrentados em relação à comunicação de notícias difíceis no hospital, haja vista que essa informação era importante para identificar possíveis particularidades desse cenário institucional. Ademais, como uma parte dos entrevistados também tinha atuação na prática privada, era necessário investigar variáveis inerentes à natureza das intervenções médicas, visto que se trata de um hospital oncológico de referência, o qual recebe pacientes de diferentes municípios estaduais, com uma diversidade de diagnósticos e prognósticos. Nas questões discursivas, foram extraídas cinco categorias de respostas com expressividade (Quadro 3):
Alguns achados relevantes merecem ser discutidos, visto que a comunicação de notícias difíceis é uma habilidade essencial para médicos, especialmente aqueles que atuam em neurologia, área na qual são frequentes os quadros graves, incuráveis e potencialmente ameaçadores da vida. Além disso, no contexto de um hospital oncológico, essa comunicação torna-se ainda mais crítica devido a diversas particularidades do cenário da neurologia, incluindo a complexidade do tratamento e os riscos inerentes aos procedimentos cirúrgicos 9.
Cabe destacar que o ensino sobre comunicação de notícias difíceis durante a formação acadêmica dos estudantes de medicina é crucial para preparar os futuros médicos para os desafios emocionais e éticos da prática clínica. A inclusão de treinamento em comunicação de más notícias durante a educação médica permite que os estudantes desenvolvam habilidades essenciais para interações clínicas eficazes, pois promove maior confiança e competência para comunicar notícias difíceis, o que é essencial para reduzir a ansiedade e o estresse tanto dos médicos quanto dos pacientes 10.
Devido à quantidade reduzida de participantes no estudo, não foi possível observar se as diferenças foram significativas entre as respostas dos médicos especialistas e residentes, mas é esperado que na atualidade temas dessa natureza tenham ganhado maior visibilidade da educação médica em comparação a décadas passadas. De fato, os resultados sugerem que os médicos residentes com formação acadêmica mais recente têm acessado conteúdos dessa natureza com maior frequência, haja vista que, entre os que afirmaram que o tema “nunca” foi abordado, a minoria era composta por residentes. Tal achado sugere um avanço na abordagem do tema, ainda que pouco problematizado em se tratando da neurologia 11.
Os achados são consistentes com a literatura, pois reforçam a necessidade de intensificar a preparação dos médicos para gerir conversas críticas 12. Ademais, o maior contato dos residentes com o tema pode refletir mudanças importantes incorporadas aos componentes curriculares dos cursos de medicina. Contrariamente, para os médicos neurologistas formados há mais tempo, pode ter havido menos oportunidades para o desenvolvimento de habilidades e competências comunicacionais.
Embora grande parte dos entrevistados tenha afirmado que teve contato ocasional com o tema durante a graduação, a maioria avaliou sua habilidade de comunicação com pacientes como sendo “boa”, com uma maior proporção de médicos do hospital em comparação aos residentes, que foram os únicos que avaliaram suas habilidades como “excelentes”. A análise dos dados sugere uma correlação entre a formação acadêmica recente e a autoavaliação das habilidades de comunicação.
Outro ponto a ser discutido envolve a reflexão sobre os modelos de relação médico-paciente, pois a medicina também atravessa um período de mudança em que há uma progressiva valorização da autonomia e do compartilhamento de decisões. Tais temas ganharam maior ênfase, em contraste com o modelo de relação paternalista que durante muito tempo predominou na prática clínica 13.
Na atualidade, cada vez mais é enfatizado o dever do médico de informar o diagnóstico e o prognóstico do paciente, sendo essa postura considerada uma responsabilidade fundamental que envolve aspectos éticos e legais 14. Tal atitude é muito importante no cenário da neurocirurgia em razão da complexidade dos procedimentos e devido aos riscos envolvidos. A comunicação clara e eficaz entre a equipe médica e o paciente é essencial para garantir a segurança e o sucesso das intervenções neurocirúrgicas 15. Além disso, a preparação adequada do paciente, incluindo a compreensão dos riscos e benefícios das cirurgias, contribui significativamente para a redução de complicações e para uma recuperação mais exitosa 16.
Todos os participantes elegeram o direito do paciente de ter acesso às informações como fator mais influente durante a comunicação de notícias difíceis, o que indica o reconhecimento da autonomia do paciente como um princípio fundamental 17. Entretanto, a autonomia só pode ser exercida se os pacientes tiverem sido informados sobre sua condição e participarem ativamente no processo de tomada de decisão sobre seu tratamento. Além disso, a falta de comunicação adequada compromete o exercício da autonomia e pode gerar sentimento de insegurança, frustração e desconfiança no sistema de saúde 18.
O respeito à autonomia necessita que os neurologistas e neurocirurgiões valorizem o diálogo e a relação com seus pacientes, uma vez que as doenças neurológicas podem impactar também na capacidade de compreensão das informações. Essa prática fortalece a confiança mútua e promove um cuidado mais humanizado, sendo a integração de habilidades comunicacionais no treinamento médico indispensável para garantir que ela seja amplamente adotada 19.
A consideração do estado emocional do paciente para receber as informações revela que a comunicação médica não pode ocorrer de forma mecanizada, sem que haja uma abordagem humanística e empática, sugerindo que os participantes estão cientes de que a maneira e o momento de comunicar as informações podem impactar significativamente na forma como o paciente lida com a notícia 20. Por último, a pressão de se sentir julgado e/ou acusado de omissão de informações foi o fator menos citado, sinalizando que a maioria dos médicos não percebe a comunicação de más notícias como uma obrigação imposta por pressões externas, e sim como um dever profissional.
A adoção de estratégias e protocolos estruturados é importante na comunicação de notícias difíceis, mas, conforme relatado por alguns participantes, há estratégias que os médicos acabam incorporando em seu cotidiano, as quais advêm da experiência e de como compreendem o assunto. Do total de participantes, a maioria afirmou adotar algum tipo de estratégia ou protocolo para a comunicação de más notícias; desses, 80% mencionaram especificamente o uso do protocolo SPIKES, uma das diretrizes mais amplamente reconhecidas e utilizadas na oncologia 21.
A adesão ao protocolo SPIKES sugere uma tentativa dos médicos em seguir uma abordagem estruturada, visando minimizar o impacto emocional negativo das notícias difíceis. No entanto, é crucial discutir as limitações e os desafios associados ao uso de protocolos como o SPIKES, pois, embora eles ofereçam um caminho valioso, há um risco de que a comunicação se torne mecânica ou despersonalizada se o protocolo for seguido de maneira rígida 22. Portanto, é importante que os médicos mantenham a flexibilidade e a sensibilidade individual ao aplicar qualquer protocolo, adaptando-o às necessidades específicas de cada paciente e situação.
Conforme apontado anteriormente, dois participantes usam suas próprias estratégias de comunicação, sem menção direta a um protocolo específico, destacando uma abordagem mais personalizada e talvez intuitiva para a comunicação de notícias difíceis. Essas estratégias podem incluir a construção de uma relação de confiança com o paciente, a compreensão profunda de suas necessidades emocionais e a adaptação da comunicação ao contexto individual. No entanto, a dependência exclusiva de abordagens intuitivas pode levar a resultados inconsistentes e aumentar o risco de improvisação ou banalização do processo comunicacional.
Do mesmo modo, quando confrontados com a necessidade de seguir um protocolo estruturado, médicos podem enfrentar dificuldades para integrar essas diretrizes a seu estilo de comunicação, o que pode levar a interações rígidas e desconectadas 23. Em vez de enriquecer a prática, a falta de familiaridade com protocolos pode reforçar uma execução mecânica e desumanizada, contrariando o objetivo central de oferecer suporte empático e individualizado. Assim, o equilíbrio entre intuição e estratégias já conhecidas é crucial para evitar que a comunicação se torne puramente técnica ou excessivamente improvisada.
A ausência de um protocolo formal não implica a ausência de uma abordagem cuidadosa; pelo contrário, pode refletir um nível avançado de experiência e habilidade interpessoal dos médicos, permitindo uma comunicação mais fluida e humanizada 4. Contudo, é necessário avaliar se a não utilização de algum protocolo está relacionada com a falta de preparo, e, consequentemente, com a forma inadequada de transmitir uma notícia difícil, o que pode gerar uma série de repercussões tanto para os pacientes e seus familiares quanto para os profissionais de saúde.
Os desafios enfrentados pelos médicos neurologistas e neurocirurgiões ao comunicar notícias difíceis são multifacetados, envolvendo tanto aspectos técnicos quanto emocionais e éticos. A necessidade de equilibrar a honestidade com a sensibilidade e a empatia é uma constante nesse processo, especialmente em neurologia oncológica, área na qual os prognósticos frequentemente são graves 9. Nesse sentido, 41,6% dos participantes, dos quais 80% eram médicos especialistas, admitiram já terem deixado de comunicar uma notícia difícil devido ao receio ou precaução diante da possível reação emocional do paciente. Esse achado sugere que os médicos mais experientes podem ser mais cautelosos ou sentir um maior peso emocional ao prever as reações dos pacientes, possivelmente devido a experiências prévias que influenciam sua abordagem.
No que tange à comunicação aos familiares, os achados revelaram que uma pequena parcela dos participantes já evitou comunicar uma má notícia à família, enquanto a maioria respondeu negativamente. Tais resultados sugerem que os médicos neurologistas e neurocirurgiões entendem a importância de manter os familiares bem-informados, reconhecendo seu papel crucial no apoio ao paciente. Isso é muito importante na neurologia e neurocirurgia, pois muitos pacientes apresentam diminuição da autonomia e funcionalidade, resultando em maior dependência dos familiares e cuidadores 7.
A preservação da sensação de esperança e/ou otimismo dos pacientes costuma ser uma preocupação da equipe médica, e todos os médicos especialistas afirmaram que às vezes evitam comunicar más notícias por esse motivo. Em contrapartida, todos os residentes afirmaram que nunca deixaram de realizar a comunicação de más notícias nesse contexto. Essa diferença pode refletir uma abordagem mais pragmática deles, já que possuem uma formação acadêmica mais recente e problematizadora em relação ao direito de acesso às informações. Todavia, os médicos especialistas, em razão do pouco contato com os protocolos de comunicação de más notícias durante sua vida acadêmica, podem estar mais conscientes do impacto psicológico das notícias e, portanto, mais inclinados a modular a informação para preservar o bem-estar emocional do paciente por terem mais anos de prática 24.
A quebra de expectativa e/ou esperança está intimamente relacionada às limitações das opções de tratamento, notícia que pode ser devastadora para os pacientes e seus familiares 25. A gravidade da doença, piora e irreversibilidade do quadro clínico são situações delicadas de serem abordada por neurologistas e neurocirurgiões. Talvez por isso o encaminhamento aos cuidados paliativos tenha sido destacado como um momento delicado na abordagem das notícias difíceis.
De fato, transmitir a piora e/ou irreversibilidade do quadro clínico foi o item com maior frequência de respostas, apontando que a revelação da verdade ao paciente é um processo complexo, inclusive emocionalmente 26. Como evidenciado pelas justificativas discursivas, médicos enfrentam uma pressão emocional considerável ao informar o agravamento da condição clínica.
Tais aspectos sublinham a importância das habilidades de comunicação e da sensibilidade do profissional ao escolher o momento adequado para tais discussões. Apesar disso, os participantes também destacaram que o entendimento e a aceitação da condição clínica corroboram as dificuldades de comunicação, devido à falta de compreensão sobre a gravidade de algumas doenças neurológicas 17.
Tais narrativas ressaltam a influência dos fatores socioculturais na aceitação e compreensão das notícias difíceis, indicando a necessidade de abordagens de comunicação que levem em consideração essas variáveis 27, pois os desafios na comunicação de notícias difíceis também podem estar relacionados ao perfil dos pacientes atendidos no hospital oncológico, sobretudo na neurologia. O hospital em questão trata de pacientes com doenças graves e frequentemente irreversíveis, sendo que alguns deles são encaminhados aos cuidados paliativos, o que pode aumentar a frequência de situações em que notícias difíceis precisam ser comunicadas.
As respostas apontaram que o repertório educacional pode dificultar a comunicação eficaz, uma vez que o nível de escolaridade dos pacientes e de seus familiares desempenha um papel fundamental na forma como eles interpretam e respondem às informações médicas. Assim, pacientes com baixa escolaridade podem ter dificuldades em entender terminologias médicas complexas e conceitos relacionados ao diagnóstico, tratamento e prognóstico 18, especialmente em se tratando de doenças neurológicas.
Problemas comunicacionais também podem ocasionar mal-entendidos, visto que pacientes podem esperar resultados mais favoráveis do que é possível 28. Por exemplo, a crença de que uma intervenção pode curar uma condição avançada pode resultar em uma frustração profunda quando as realidades do tratamento se revelam menos promissoras. Além disso, essa situação pode impactar negativamente a adesão ao tratamento e a confiança nas recomendações médicas, dificultando a colaboração entre o paciente, os familiares e a equipe de saúde 29.
Observou-se que a falta de habilidade para comunicar as notícias constitui uma barreira importante, visto que, quando os profissionais não conseguem dialogar sobre a gravidade da situação de maneira compreensível e empática, podem gerar expectativas irreais e aumentar a angústia dos pacientes e de seus familiares 30. A forma como a mensagem é entregue pode, portanto, impactar profundamente o estado emocional e psicológico dos envolvidos, conforme mencionado nas falas dos participantes.
Destaca-se que a presença de um familiar pode ser uma fonte de apoio emocional fundamental para o paciente neurológico, ajudando a mediar a compreensão das informações recebidas. No entanto, também pode ser prejudicial se este não compreender ou não souber como reagir adequadamente à situação, pois isso pode criar um ambiente hostil e confuso. Em se tratando da neurologia, a ausência desse suporte pode deixar os pacientes e suas famílias isolados, sem os recursos necessários para lidar com as informações complexas sobre a doença e o tratamento, podendo resultar em um ciclo vicioso de desinformação no qual a falta de clareza se desdobra em incerteza, ansiedade e, muitas vezes, resistência ao tratamento 26.
A “cultura hospitalar” também pode perpetuar condutas inadequadas quando não permite que os profissionais tenham um espaço físico adequado para comunicar notícias difíceis, fazendo com que se sintam desconfortáveis ao lidar com algumas situações. Os resultados apontaram que a falta de um ambiente apropriado para a comunicação de notícias difíceis é uma preocupação, pois um espaço acolhedor e respeitoso é essencial para a comunicação eficaz. Entretanto, ambiência inadequada, muitas vezes em enfermarias, compromete a privacidade e o sigilo necessários para essas interações.
Cabe ressaltar que a pressão emocional em ter que administrar notícias difíceis sem um suporte psicológico adequado é um fator estressante para os médicos, especialmente aqueles que trabalham em ambientes oncológicos. Na rotina hospitalar, esses profissionais frequentemente lidam com situações de vida ou morte, o que pode gerar uma intensa pressão emocional. Assim, sentimentos de impotência, tristeza e raiva são comuns, especialmente quando os médicos são confrontados com o sofrimento de seus pacientes e a inevitabilidade da morte 31.
A necessidade de transmitir essas realidades dolorosas é, portanto, fonte de grande estresse emocional, e a falta de um espaço seguro para expressar e processar esses sentimentos pode levar a um desgaste emocional significativo, ou mesmo a uma frieza e falta de sensibilidade nas atitudes 32. Assim, a ausência de suporte emocional aos profissionais não afeta apenas os médicos: pode também impactar a qualidade da relação médico-paciente.
Quando os médicos lidam com suas próprias emoções sem suporte, isso pode interferir no vínculo e na maneira como se comunicam com os pacientes. Como resultado, a carga emocional não processada pode fazer com que os médicos evitem discussões abertas sobre o estado do paciente, resultando em uma comunicação evasiva ou superficial, muitas vezes ocasionando o silenciamento das informações 33.
As nuances inerentes às notícias difíceis destacam a necessidade de um treinamento contínuo, que não apenas ensine os protocolos de comunicação, mas que também desenvolva a capacidade de empatia e manejo emocional dos neurologistas, neurocirurgiões e residentes. Programas de mentoria que permitam a interação dos residentes com médicos mais experientes também podem ser benéficos, visto que a troca de conhecimentos e experiências transgeracionais beneficia ambos.
Além disso, a criação de espaços seguros para discussão e reflexão sobre experiências difíceis pode ajudar a enfrentar os desafios emocionais e éticos dessa prática. Assim, é importante que os médicos neurologistas, neurocirurgiões e residentes atuem de forma coletiva e integrada com outros membros da equipe, compartilhando e refletindo coletivamente acerca de suas experiências na comunicação de notícias difíceis 29.
Ao analisarem sua experiência no cenário da neurologia e neurocirurgia, os participantes mencionaram desafios que atravessam a prática médica como um todo, reforçando que a comunicação de notícias difíceis envolve diferentes variáveis. Como limitação do estudo, destacou-se a casuística reduzida; no entanto, os resultados apontam importantes informações para o alcance dos objetivos propostos. Assim, espera-se que novas pesquisas ajudem a aprimorar o estudo da temática, melhorando a atuação de neurologistas e neurocirurgiões, bem como dos residentes que escolheram esse cenário como campo de formação e prática médica.
Considerações finais
A comunicação de notícias difíceis no campo da neurologia oncológica exige muito mais do que domínio técnico: trata-se de um momento delicado que demanda sensibilidade. Apesar de os profissionais reconhecerem a responsabilidade envolvida, ainda há desafios significativos a serem superados, visto que a adoção de um protocolo pode contribuir para aprimorar essa comunicação, mas existe um risco de a interação se tornar mecânica e desprovida de empatia. Por isso, é essencial que o médico encontre um equilíbrio entre seguir a metodologia e acolher a necessidade de cada paciente, respeitando suas emoções e reações.
O estudo ainda demonstrou que a experiência clínica também pode ser relevante no processo de comunicação aos familiares. Dessa forma, é necessário que o tema seja continuamente revisitado, de modo a contribuir para melhores desfechos na relação médico-paciente, especialmente no tocante à comunicação de notícias difíceis no cenário da neurologia e neurocirurgia.
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Editora responsável:
Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro
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