Características familiares de una población privada de libertad bajo cuidados paliativosResumen
El aumento de la población privada de libertad en Brasil conlleva la necesidad de crear políticas sanitarias dirigidas a las personas encarceladas, sus familias y los agentes penitenciarios. El Centro Hospitalario del Sistema Penitenciario inició un servicio de cuidados paliativos multidisciplinarios en 2015. En 2019 empezó este estudio para realizar un análisis descriptivo de los datos obtenidos de la revisión de las historias clínicas. Se incluyeron pacientes atendidos por el equipo de cuidados paliativos en el período entre enero de 2018 y octubre de 2019. Se analizaron datos sociodemográficos y vínculos familiares. Se identificó el predominio de la población joven y masculina, con un alto índice de distanciamiento de las relaciones familiares provocado por la propia condición de privación de libertad, además de cuestiones económicas y fragilidad de los vínculos preexistentes. Se espera que este trabajo contribuya a futuras políticas sanitarias dirigidas a la población privada de libertad y sus familias.
Palabras clave:
Cuidados paliativos; Familia; Relaciones familiares; Prisioneros; Trastornos relacionados con sustancias
Resumo
O crescimento da população privada de liberdade no Brasil acarreta a necessidade de criar políticas de saúde voltadas a pessoas encarceradas, seus familiares e agentes penitenciários. O Centro Hospitalar do Sistema Penitenciário iniciou um serviço multidisciplinar de cuidados paliativos em 2015. Em 2019, foi iniciado o presente estudo para realizar análise descritiva dos dados obtidos da revisão de prontuários. Foram incluídos pacientes atendidos pela equipe de cuidados paliativos no período de janeiro de 2018 a outubro de 2019. Foram analisados os dados sociodemográficos e os vínculos familiares. Identificou-se o predomínio de população jovem e masculina, com alto índice de afastamento das relações familiares, provocado pela própria condição de privação de liberdade, além de questões econômicas e fragilidade dos vínculos preexistentes. O objetivo deste trabalho é contribuir em futuras políticas de saúde voltadas à população privada de liberdade e suas famílias.
Palavras-chave:
Cuidados paliativos; Família; Relações familiares; Prisioneiros; Transtornos relacionados ao uso de substâncias
Abstract
The growing prison population in Brazil demands health policies aimed at incarcerated individuals, their families, and prison staff. The Penitentiary System Hospital Center launched a multidisciplinary palliative care service in 2015. In 2019, this study was initiated to conduct a descriptive analysis of data obtained from medical record reviews. Patients treated by the palliative care team between January 2018 and October 2019 were included. Sociodemographic data and family ties were analyzed. Most incarcerated individuals were young males with a high rate of estrangement from family relations, caused by incarceration itself, in addition to economic issues and the fragility of pre-existing ties. This study seeks to contribute to future health policies aimed at the incarcerated individuals and their families.
Keywords:
Palliative care; Family; Family relations; Prisoners; Substance-related disorders
En 1990, la población privada de libertad (PPL) en Brasil era de alrededor de 90.000 personas. En junio del 2017, era de 726.354 1. Se produjo, por lo tanto, un aumento de la población carcelaria del 707%, mientras que la población general creció un 41% 1. En respuesta al aumento continuo y significativo de la población privada de libertad en el sistema penitenciario, el Estado brasileño viene mejorando las políticas sociales dirigidas a esta. En 1984 se promulgó la Ley de Ejecución Penal 2, que establece los derechos y deberes del apenado, con el objetivo de su reinserción social, enumerando lo que se considera el mínimo necesario para preservar el respeto a la persona privada de libertad y su autonomía. Este documento menciona, por primera vez en Brasil, la salud como una de las necesidades básicas que deben ser atendidas del ciudadano privado de libertad 3,4.
En el 2003, mediante un trabajo conjunto de los Ministerios de Justicia y de Salud, se concluyó el Plan Nacional de Salud del Sistema Penitenciario (PNSSP) 5, que organizó la atención a la salud de la población penitenciaria en unidades penitenciarias y lo integró al Sistema Único de Salud (SUS) 6,7. En el 2014, la profundización de la discusión condujo a la implementación de la Política Nacional de Atención Integral a la Salud de las Personas Privadas de Libertad en el Sistema Penitenciario (PNAISP) 8, que amplió el acceso a la salud a las poblaciones privadas de libertad en carácter temporal y en régimen semiabierto y abierto, que no estaban cubiertas por el PNSSP. También se incluyó a la población alojada en penitenciarías federales. Las acciones de promoción de la salud y prevención de enfermedades ahora incluyen a los familiares de este grupo poblacional y a los funcionarios del sistema penitenciario.
A pesar de las políticas instituidas, la oferta de servicios de salud en el sistema penitenciario en Brasil sigue siendo bastante precaria, como lo describen Pinheiro y colaboradores 9, que relatan la realidad de la PPL en el Complejo Penal Regional de Pau dos Ferros, en el estado de Rio Grande do Norte. En este estudio, se hace evidente la precariedad de las instalaciones penitenciarias, que propicia la aparición de enfermedades o el empeoramiento de los cuadros de salud ya debilitados, la carencia de recursos humanos en salud (médicos, dentistas, equipos de enfermería y de farmacia), así como la falta de materiales para el transporte de los más necesitados para recibir atención en instituciones de salud externas. Este escenario se extiende a varias otras penitenciarias brasileñas.
El estado de São Paulo, a pesar de representar alrededor del 21,6% de la población brasileña en el 2017, fue responsable del 31,5% de la PPL ese año, con una tasa de encarcelamiento de alrededor de 508 personas por cada 100.000 habitantes 1. Esta alta tasa de encarcelamiento llevó al estado a inaugurar, en el 2009, el Centro Hospitalario del Sistema Penitenciario (CHSP) 10. El CHSP cuenta actualmente con 142 camas en funcionamiento, incluidas cuatro unidades de hospitalización simple y una unidad de cuidados especiales y semiintensivos, con 12 camas. Alberga un centro quirúrgico, un laboratorio de patología clínica, un sector de diagnóstico por imágenes (con radiología simple y ecografía) y servicio ambulatorio. Atiende a pacientes de clínica médica, cardiología, infectología, cirugía (general, de cabeza y cuello, proctología, plástica, torácica y urología), ortopedia, fisiatría, ginecología y obstetricia, psiquiatría y neurología clínica. Además, cuenta con un equipo multidisciplinar, integrado por enfermería, psicología, trabajo social, terapia ocupacional, fonoaudiología, fisioterapia motora y respiratoria, farmacia y nutrición. Es un centro de referencia secundario para atención ambulatoria, hospitalizaciones electivas, cirugías menores y medianas y hospitalizaciones de larga estancia para todas las instituciones penales del estado.
En enero del 2015, debido al intenso sufrimiento de los pacientes privados de libertad ingresados en el CHSP en etapas avanzadas de enfermedades potencialmente mortales y la falta de una planificación adecuada para el manejo de esta etapa, se creó el Grupo de Cuidados Paliativos (GCP). Desde entonces, el GCP, mediante derivación o búsqueda activa, evalúa, discute y da seguimiento, en formato de interconsulta, a los pacientes, sus familias y los cuidadores profesionales responsables de ellos en el CHSP.
Con el tiempo, el GCP identificó características peculiares a la PPL. Lo que más llama la atención es el distanciamiento de los familiares. Una persona con una enfermedad potencialmente mortal generalmente tiene como cuidador principal a un familiar cercano, quien, junto con el equipo de salud, constituye el núcleo de los cuidados paliativos. Mediante la comunicación, el equipo de salud puede conocer la historia de la persona enferma. La familia y el paciente, a su vez, pueden comprender mejor la enfermedad y sus posibles evoluciones. Este trabajo conjunto tiene como objetivo establecer un plan de cuidados.
La distancia o ausencia de la familia obliga al equipo a buscar la historia del individuo a través de su propia perspectiva. Esto es difícil cuando existen enfermedades neurológicas u oncológicas que comprometen la comunicación. Además, el miedo a morir dentro del sistema penitenciario, sumado a la esperanza de recibir un indulto humanitario o una reducción de la pena que permita recuperar la libertad de movimiento, dificulta conversaciones francas sobre el proceso de morir. Maschi, Marmo y Han 11, en una revisión de la literatura publicada en el 2014, relatan que una de las principales barreras para la prestación de cuidados paliativos y al final de la vida en la prisión es la desconfianza en la relación entre pacientes y profesionales del sistema penitenciario.
La familia también tiene funciones importantes en el proceso de ejecución penal, en la rehabilitación y en el retorno de la persona encarcelada a la vida comunitaria 12,13. Las visitas pueden ser tanto positivas, acogiendo y ayudando a enfrentar el dolor del encarcelamiento, como negativas, aumentando los sentimientos de frustración y culpa de la persona privada de libertad. En los casos positivos, las personas que reciben visitas demuestran una mejor salud mental durante su periodo de prisión, una mejor adaptación a las reglas de la cárcel 14 y tienen más éxito en la reinserción social, es decir, la reincidencia de delitos tras la libertad disminuye 15. El número de nuevas condenas tras regresar a la vida social tiende a ser menor cuando se compara a estas personas con las que no recibieron ninguna o pocas visitas mientras estaban encarceladas.
Este trabajo busca identificar las características sociodemográficas de las personas privadas de libertad y sus familias, así como cuantificar los contactos exitosos y las reuniones familiares cara a cara realizadas. En los casos en que la reunión familiar no se produce, se intenta comprender las razones del fracaso. El objetivo es enriquecer el debate sobre la calidad de las relaciones familiares y contribuir al desarrollo de políticas sociales dirigidas a acercar a las personas privadas de libertad a sus seres queridos.
Método
Se realizó un análisis estadístico descriptivo de los datos obtenidos de la revisión de historias clínicas y sociales. Se incluyó a pacientes tratados por el GCP entre enero del 2018 y octubre del 2019 y que fallecieron en el CHSP durante el seguimiento. Se excluyó a los pacientes que fueron dados de alta del hospital para regresar a la prisión o por orden de excarcelación o aquellos cuyo tutor no autorizó el uso de los datos para el proyecto.
Para solicitar la autorización de los tutores de los pacientes, el comité de ética en investigación (CEP) de la Fundación ABC exigió, al menos, dos intentos de contacto telefónico. La recopilación de datos de los tutores fue realizada por la trabajadora social del GCP, con base en los registros sociales. El contacto fue establecido por los autores de este estudio. En caso de contactos fallidos, el CEP renunció al formulario de consentimiento.
Se recopilaron los datos siguientes: nombre y número de teléfono del familiar/tutor de la persona privada de libertad según consta en el registro social; edad y género de la persona privada de libertad; grado de parentesco o relación del familiar/tutor con la persona encarcelada y su género; número de reclusos con antecedentes de abuso de sustancias psicoactivas. Se preguntó a los familiares o tutores contactados cuántos lograron organizar una reunión familiar en CHSP y qué razones dieron para no asistir a una reunión.
Todos los datos recopilados se transfirieron a una hoja de cálculo de Excel a la que tuvo acceso exclusivo Paulo Cintra Antonacio. Datos como nombre, número de la historia clínica, fecha de nacimiento, fechas de hospitalización y fallecimiento se omitieron en la presentación de esta investigación, para evitar la identificación de los pacientes y tutores. Solo se incluyen los datos necesarios para realizar el estudio.
Resultados y discusión
Entre enero del 2018 y octubre del 2019, 54 pacientes recibieron atención del GCP en el CHSP. De ellos, 13 recibieron alta hospitalaria. Otros 41 murieron en la institución y eran elegibles para el estudio. Entre el 15 y el 30 de marzo del 2022, el autor realizó dos intentos de contactar telefónicamente con los tutores de los pacientes, tal y como le indicó el CEP de la Fundación ABC. Solo respondieron cinco, de los cuales dos se negaron a participar en el estudio. Por lo tanto, en total se analizaron las historias clínicas de 39 pacientes que cumplieron los criterios de inclusión, dado que el CEP eximió de la necesidad del consentimiento informado en los casos en los que no hubo contacto después de dos intentos.
De las 39 personas, 36 (92,3%) eran hombres; y 3 (7,7%), mujeres. La edad media fue de 51 años para los hombres, con un rango de entre 25 y 76 años, y de 53 años para las mujeres, con un rango de entre 41 y 66. La mayor edad promedia y la prevalencia del sexo masculino son características distintivas de esta población en comparación con la atendida por otros servicios de cuidados paliativos en hospitales comunitarios de mediana complejidad en Brasil. Marcucci y colaboradores 16, al relatar la implementación del servicio de cuidados paliativos en el Hospital Estatal Dr. Anísio Figueiredo, en Londrina, Paraná, entre mayo del 2016 y abril del 2017, encontró que, de los 129 pacientes monitoreados, el 57% era mujer y tenía una edad promedio de 80 años. Bravalhieri y colaboradores 17 analizaron los datos de los pacientes atendidos por el grupo de cuidados paliativos en la unidad de cuidados de larga duración del Hospital São Julião, en Campo Grande, Mato Grosso do Sul, entre abril del 2017 y abril del 2018 e identificaron, en las 31 historias clínicas evaluadas, una población predominantemente femenina (55%), con una edad promedio de 79 años.
El predominio de pacientes masculinos atendidos por el GCP en el CHSP es un reflejo de la PPL en el estado de São Paulo, que, en el 2017, estaba compuesta por 94,5% de hombres y 5,5% de mujeres 1. La edad media más joven probablemente está relacionada con el hallazgo, realizado en prisiones estadounidenses, de que la PPL se muestra más debilitada que sus pares de edad y género en la comunidad, debido a la deficiente asistencia a la salud desde la infancia, la exposición al tabaco, alcohol y sustancias psicoactivas ilícitas desde una edad muy temprana y la exposición a relaciones sexuales inseguras 18,19. Es interesante observar la similitud en la media de edad y en la distribución entre los géneros entre la población que recibe cuidados paliativos en el CHSP y la PPL estudiada por Pazart y colaboradores 20 en Francia, entre el 2011 y el 2013, compuesta por un 94% de hombres, con una edad media de 54 años. Rothman y colaboradores encontraron resultados similares 21 en California, EE.UU., entre el 2009 y el 2013: el 93% de las PPL en cuidados paliativos era hombre con edad media de 55 años.
El servicio social logró contactar con 34 tutores en el momento de la hospitalización (87,1%), compuestos por 33 familiares y 1 religiosa que trabajaba con personas en situación de calle; no fue posible ubicar a cinco tutores (Tabla 1). Después de los 34 contactos iniciales, se celebraron 23 reuniones presenciales (58,9% del total de 39 pacientes hospitalizados).
El proceso de la reunión familiar comienza cuando el paciente ingresa al CHSP. El servicio social contacta con todos aquellos que se encuentran hospitalizados y, mediante anamnesis social, identifica a sus familiares, a las personas que están autorizadas a visitarlos (lista de visitas) y a la persona que el interno considera responsable de mantener contacto con el equipo respecto a su periodo de hospitalización. Cuando, por alguna razón clínica, el paciente no es capaz de brindar esta información, se busca en la historia de hospitalizaciones previas. En caso de no existir ingreso previo al CHSP, dicha información se solicita a la unidad penitenciaria de origen. Si aun así no están disponibles, el servicio social interrumpe las búsquedas temporalmente. En las situaciones en que se ubica a los responsables, el servicio social se pone en contacto con ellos para informarles de la hospitalización. En casos más graves o bajo cuidados paliativos, se solicita una reunión presencial en el CHSP. Todo el proceso queda registrado en la historia social.
En estos encuentros, se escucha la historia de vida de la persona hospitalizada y sus relaciones con familiares y amigos, sus luchas y conflictos, sus creencias y deseos expresados. A continuación, se explica la situación clínica y emocional del paciente, su complejidad y la probabilidad de fallecimiento debido a la patología actual. Se intenta resolver las dudas que surgen de la conversación y apoyar a los familiares en sus emociones. A continuación, se planifican los cuidados que serán ofrecidos en los posibles escenarios discutidos. En la revisión bibliográfica de Pazart y colaboradores 22, se discute la frecuencia de contacto con familiares de los pacientes en cuidados paliativos, que fue alrededor del 50%, pero no se informa si los contactos fueron presenciales o no.
En cuanto al grado de parentesco del tutor de la persona privada de libertad, la mayoría eran hermanas o hermanos (12, o 35,2%) y esposas o exesposas (11, o 32,3%) (Tabla 2). Los hijos fueron responsables en seis ocasiones (17,6%), mientras que los padres, padrastros o madres lo fueron en tres ocasiones (8,3%). Hubo un caso de una sobrina que asumió el papel de tutora del paciente hospitalizado y otro caso de contacto con una religiosa que había supervisado al paciente cuando se encontraba en situación de calle.
Según los datos del estudio, en la mayoría de los casos, quien asumió la función de tutor de la persona privada de libertad bajo cuidados paliativos en el CHSP era una figura femenina (26 mujeres, o el 76,5%). Algo similar se da en el entorno comunitario no penitenciario. Melo, Rodrigues y Schmidt 22, del equipo de cuidados paliativos del Sistema de Hospitalización Domiciliaria de Londrina, Paraná, al analizar la población de cuidadores entre enero y julio del 2008, encontró que, de los 35 entrevistados, 30 eran mujeres (85,7%). En otra encuesta, realizada en la ciudad de São Paulo en el segundo semestre del 2016, Montenegro 23 se constató que 20 de los 24 cuidadores eran mujeres (83,3%). En estos dos estudios, se pudo identificar la sobrecarga de las mujeres, quienes, en general, tenían más de 50 años y asumían múltiples funciones además de la de cuidadoras. Montenegro 23 pone énfasis en la naturalización de asignar la tarea del cuidado a un miembro femenino de la familia, lo que parece provenir de la cultura según la cual el trabajo doméstico recae en las mujeres. Con su entrada al mercado laboral y la consiguiente acumulación de tareas, se han visto sometidas a jornadas dobles o triples, trabajando en dos lugares y teniendo aun así que cuidar a más de un miembro de la familia, ya sean ancianos o niños. Espíndola y colaboradores 24, en una revisión bibliográfica sobre las relaciones familiares en el contexto de los cuidados paliativos, afirman esta realidad y el desgaste que ocasiona en la salud física, emocional y financiera de la mujer.
El análisis de las historias clínicas permitió comprobar las razones por las que 11 de los 34 familiares contactados durante la hospitalización del paciente no comparecieron a la reunión familiar. Las razones esgrimidas por los responsables se describen en la Tabla 3, y las dificultades económicas fueron la causa principal (45,4%). La dificultad para ausentarse del trabajo sin perder ingresos o de cubrir los costos de transporte hasta el CHSP fueron las razones más mencionadas. Este resultado es compatible con el origen de las personas privadas de libertad, que provienen de los sectores más pobres de la población brasileña. El Infopen 1, sistema de información estadística del sistema penitenciario brasileño, del 2017, muestra que el 61% de las PPL o es analfabeta o alfabetizada funcionalmente o tiene educación primaria incompleta, en contraste con Brasil en su conjunto, ya que estos tres perfiles representan el 40% de la población total.
La segunda razón más esgrimida para no asistir al CHSP fue no querer hacerlo (27,3%), lo que demuestra explícitamente el distanciamiento emocional entre los miembros de la familia. Una posible explicación para ello es la alta incidencia de abuso de sustancias psicoactivas en este grupo de pacientes. Según la anamnesis de ingreso en el CHSP, de los 39 pacientes entrevistados, 21 reportaron abuso de alcohol u otras sustancias ilícitas, mientras que 8 lo negaron. Otros diez no fueron interrogados o no pudieron proporcionar la información. Esto significa que al menos el 53,8% del total de pacientes (21 de 39) reportó un historial de uso abusivo de sustancias psicoactivas, tanto lícitas como el alcohol, como ilícitas como la marihuana, cocaína, crack y otras. Para una comparación con Brasil en general, la III Encuesta Nacional sobre el Consumo de Drogas por la Población Brasileña (III LNUD) 25, del 2017, encontró que el 2,2% de la población brasileña mayor de 12 años presentó criterios de dependencia química del alcohol u otras sustancias psicoactivas. Esta comparación resalta la fuerte relación entre las PPL y el consumo abusivo de estas sustancias.
Nimtz y colaboradores 26, en un estudio basado en entrevistas con dependientes químicos en una unidad de rehabilitación de Paraná, en el 2012, mostró el efecto negativo de la adicción en las relaciones familiares, ya que genera innumerables conflictos, pérdidas materiales, ruptura de vínculos de confianza y separaciones matrimoniales. También es posible que el distanciamiento emocional esté relacionado con el tipo de delito cometido por la persona privada de libertad, especialmente en casos de violencia intrafamiliar; sin embargo, esta hipótesis no fue analizada en el presente estudio. En dos casos, no se explicaron las razones para no asistir a la reunión con el GCP. En un caso, se alegaron motivos de salud.
Consideraciones finales
Teniendo en cuenta lo anterior, se identificó que la PPL hospitalizada bajo cuidados paliativos en el CHSP entre enero del 2018 y octubre del 2019 es predominantemente hombre y más joven que poblaciones similares en un entorno comunitario. Las características encontradas en el CHSP son similares a las encontradas en otros GCP que atienden a PPL en países como Francia y Estados Unidos. Se constató que las mujeres, como en el entorno comunitario en general, son las principales responsables del cuidado de los miembros de la familia, hecho resultante de un dogma arraigado en la cultura brasileña y que necesita ser continuamente discutido, ya que la carga sobre las mujeres es desigual. En el caso de los familiares de personas privadas de libertad, se puede añadir el prejuicio de este estigma.
También se observó que las relaciones familiares estudiadas son frágiles, como lo demuestra la baja tasa de reuniones familiares realizadas. Las causas parecen estar relacionadas con múltiples factores, entre ellos: el origen de esta población en comunidades muy pobres, lo que dificulta las visitas, y el abuso de sustancias psicoactivas, que puede provocar distanciamiento emocional y ruptura de vínculos entre familiares. Los problemas de salud de los familiares o tutores también contribuyen al ausentismo. Hay otros factores, como el tipo de delito relacionado con el encarcelamiento, que pueden haber sido perpetrados contra los propios familiares y por lo tanto justificar en parte el distanciamiento, pero que no fueron analizados en este estudio.
El distanciamiento y la ausencia de la familia dificultan la prestación de servicios de cuidados paliativos, ya que, en este abordaje, las personas cercanas al paciente son fundamentales para brindar apoyo emocional e información sobre la historia y deseos de vida del paciente, así como sobre posibles directivas anticipadas de voluntad.
Las principales limitaciones de este estudio están relacionadas con el tipo de recopilación de datos, que provinieron de la revisión de historias clínicas. En algunos casos, no se obtuvieron datos sobre el abuso de sustancias al ingreso al CHSP, lo que dificultó el análisis de la situación. La investigación sobre las causas del distanciamiento familiar se puede desarrollar mejor en nuevos estudios prospectivos, ya que está limitada por el método actual. El hecho de que se haya analizado una muestra pequeña de la población reclusa del estado de São Paulo impide extrapolar, de forma segura, las conclusiones a la población reclusa en su conjunto.
Aun así, el estudio muestra la importancia de obtener una historia social completa del paciente al ingreso, con el objetivo de identificar sus posibles vínculos preservados y su principal red de apoyo. La búsqueda activa y el acercamiento inicial a las personas relacionadas por la PPL son fundamentales desde el inicio del período penitenciario con el fin de mantener su cercanía con la PPL, así como reconstruir los vínculos rotos con apoyo psicológico y social. Mantener los números de teléfono y las direcciones de contacto de más de un familiar o persona de apoyo es imprescindible para el éxito en los contactos.
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Todos los datos utilizados o generados en la investigación se describen y presentan íntegramente en el cuerpo del artículo.
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Aprobación CEP-Fundação do ABC 5.284.271
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Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro
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