Características familiares de população privada de liberdade sob cuidados paliativosResumo
O crescimento da população privada de liberdade no Brasil acarreta a necessidade de criar políticas de saúde voltadas a pessoas encarceradas, seus familiares e agentes penitenciários. O Centro Hospitalar do Sistema Penitenciário iniciou um serviço multidisciplinar de cuidados paliativos em 2015. Em 2019, foi iniciado o presente estudo para realizar análise descritiva dos dados obtidos da revisão de prontuários. Foram incluídos pacientes atendidos pela equipe de cuidados paliativos no período de janeiro de 2018 a outubro de 2019. Foram analisados os dados sociodemográficos e os vínculos familiares. Identificou-se o predomínio de população jovem e masculina, com alto índice de afastamento das relações familiares, provocado pela própria condição de privação de liberdade, além de questões econômicas e fragilidade dos vínculos preexistentes. O objetivo deste trabalho é contribuir em futuras políticas de saúde voltadas à população privada de liberdade e suas famílias.
Palavras-chave:
Cuidados paliativos; Família; Relações familiares; Prisioneiros; Transtornos relacionados ao uso de substâncias
Abstract
The growing prison population in Brazil demands health policies aimed at incarcerated individuals, their families, and prison staff. The Penitentiary System Hospital Center launched a multidisciplinary palliative care service in 2015. In 2019, this study was initiated to conduct a descriptive analysis of data obtained from medical record reviews. Patients treated by the palliative care team between January 2018 and October 2019 were included. Sociodemographic data and family ties were analyzed. Most incarcerated individuals were young males with a high rate of estrangement from family relations, caused by incarceration itself, in addition to economic issues and the fragility of pre-existing ties. This study seeks to contribute to future health policies aimed at the incarcerated individuals and their families.
Keywords:
Palliative care; Family; Family relations; Prisoners; Substance-related disorders
Resumen
El aumento de la población privada de libertad en Brasil conlleva la necesidad de crear políticas sanitarias dirigidas a las personas encarceladas, sus familias y los agentes penitenciarios. El Centro Hospitalario del Sistema Penitenciario inició un servicio de cuidados paliativos multidisciplinarios en 2015. En 2019 empezó este estudio para realizar un análisis descriptivo de los datos obtenidos de la revisión de las historias clínicas. Se incluyeron pacientes atendidos por el equipo de cuidados paliativos en el período entre enero de 2018 y octubre de 2019. Se analizaron datos sociodemográficos y vínculos familiares. Se identificó el predominio de la población joven y masculina, con un alto índice de distanciamiento de las relaciones familiares provocado por la propia condición de privación de libertad, además de cuestiones económicas y fragilidad de los vínculos preexistentes. Se espera que este trabajo contribuya a futuras políticas sanitarias dirigidas a la población privada de libertad y sus familias.
Palabras clave:
Cuidados paliativos; Familia; Relaciones familiares; Prisioneros; Trastornos relacionados con sustancias
Em 1990, a população privada de liberdade (PPL) no Brasil era de cerca de 90 mil pessoas. Em junho de 2017, era de 726.354 1. Houve, portanto, aumento de 707% na população prisional, enquanto a população em geral cresceu 41% 1. Em resposta ao aumento contínuo e significativo da população privada de liberdade no sistema prisional, o Estado brasileiro vem aprimorando as políticas sociais voltadas a ela. Em 1984, foi promulgada a Lei de Execução Penal 2, que estabeleceu os direitos e deveres do apenado, com o objetivo de reintegração social, elencando o que é considerado o mínimo necessário para preservar o respeito à pessoa privada de liberdade e a sua autonomia. Esse documento cita, pela primeira vez no Brasil, a saúde como uma das necessidades básicas a serem garantidas ao cidadão em situação de privação de liberdade 3,4.
Em 2003, em trabalho conjunto dos Ministérios da Justiça e da Saúde, foi concluído o Plano Nacional de Saúde no Sistema Penitenciário (PNSSP) 5, que organizou o atendimento à saúde da população carcerária nas unidades prisionais e o integrou ao Sistema Único de Saúde (SUS) 6,7. Em 2014, o aprofundamento da discussão levou à implementação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas Privadas de Liberdade no Sistema Prisional (PNAISP) 8, que ampliou o acesso à saúde das populações encarceradas em caráter provisório e daquelas em regime semiaberto e aberto, que não estavam contempladas no PNSSP. Incluiu, também, a população alocada nas penitenciárias federais. As ações de promoção de saúde e prevenção de agravos passaram a englobar os familiares desse grupo populacional e os funcionários do sistema penitenciário.
Apesar das políticas instituídas, a oferta de serviços de saúde no sistema penitenciário no Brasil ainda é bastante precária, conforme descrevem Pinheiro e colaboradores 9, que relatam a realidade da PPL no Complexo Penal Regional de Pau dos Ferros, no estado do Rio Grande do Norte. Nesse estudo, ficam evidentes a precariedade das instalações prisionais, que propicia a ocorrência de doenças ou a piora dos quadros de saúde já debilitados, a carência de recursos humanos em saúde (médicos, dentistas, equipes de enfermagem e de farmácia), assim como a falta de materiais para o transporte dos mais necessitados para atendimento em instituições de saúde externas. Tal cenário se estende para diversos outros presídios brasileiros.
O estado de São Paulo, apesar de representar cerca de 21,6% da população brasileira em 2017, era responsável por 31,5% da PPL daquele ano, com taxa de aprisionamento de cerca de 508 pessoas para cada 100.000 habitantes 1. Essa elevada taxa de aprisionamento levou o estado a inaugurar, em 2009, o Centro Hospitalar do Sistema Penitenciário (CHSP) 10. O CHSP atualmente conta com 142 leitos em operação, inclui quatro unidades de internação simples e uma unidade de cuidados especiais e semi-intensivos, com 12 leitos. Abriga um centro cirúrgico, um laboratório de patologia clínica, um setor de diagnóstico por imagem (com radiologia simples e ultrassonografia) e um ambulatório. Atende pacientes de clínica médica, cardiologia, infectologia, cirurgia (geral, cabeça e pescoço, proctologia, plástica, torácica e urologia), ortopedia, fisiatria, ginecologia e obstetrícia, psiquiatria e neurologia clínica. Conta, também, com uma equipe multidisciplinar, composta de enfermagem, psicologia, serviço social, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapias motora e respiratória, farmácia e nutrição. É referência de porte secundário para atendimento ambulatorial, internações eletivas, cirurgias de pequeno e médio porte e internações de longa permanência para todas as instituições penais do estado.
Em janeiro de 2015, em função do intenso sofrimento dos pacientes privados de liberdade internados no CHSP em fase avançada de doenças ameaçadoras à vida e da ausência de planejamento adequado para manejar essa etapa, foi criado o Grupo de Cuidados Paliativos (GCP). Desde então, o GCP, por meio de encaminhamento ou busca ativa, avalia, discute e acompanha, em formato de interconsulta, os pacientes, seus familiares e os cuidadores profissionais por eles responsáveis no CHSP.
Ao longo do tempo, o GCP identificou características peculiares à PPL. A que mais chama atenção é o distanciamento de familiares. A pessoa portadora de doença ameaçadora da continuidade da vida tem como cuidador principal, em geral, um familiar mais próximo, que constitui, com a equipe de saúde, o núcleo dos cuidados paliativos. Pela comunicação, a equipe de saúde pode entender a história da pessoa enferma. A família e o paciente, por sua vez, podem entender melhor a doença e suas possíveis evoluções. Esse trabalho em conjunto visa estabelecer um planejamento de cuidados.
O distanciamento ou ausência da família obriga a equipe a buscar a história do indivíduo através de seu próprio olhar. Isso é difícil quando existem doenças neurológicas ou oncológicas que comprometem a comunicação. Além disso, o medo de morrer dentro do sistema penitenciário, associado à esperança de receber indulto humanitário ou progressão da pena que permita recuperar a liberdade de ir e vir, dificulta conversas francas sobre o processo de morrer. Maschi, Marmo e Han 11, em revisão de literatura publicada em 2014, relatam que uma das principais barreiras à oferta de cuidados paliativos e de fim de vida na prisão é a desconfiança na relação entre pacientes e profissionais do sistema penitenciário.
A família também tem funções importantes no processo de execução penal, na reabilitação e no retorno da pessoa encarcerada à vida comunitária 12,13. As visitas podem ter caráter tanto positivo, acolhendo e ajudando a lidar com as dores da prisão, quanto negativo, aumentando a sensação de frustração e culpa da pessoa em privação de liberdade. Nos casos positivos, pessoas que recebem visitas demonstram melhor saúde mental durante o período prisional, melhor adaptação às regras do cárcere 14 e têm mais sucesso na reentrada ao convívio social, isto é, diminui a reincidência de crimes após a liberdade 15. O número de novas condenações após retornar ao convívio social tende a ser menor quando essas pessoas são comparadas com aquelas que não recebiam ou recebiam poucas visitas quando encarceradas.
Busca-se com este trabalho identificar características sociodemográficas das pessoas encarceradas e de seus familiares, assim como quantificar os contatos bem-sucedidos e as reuniões familiares presenciais realizadas. Nos casos de não realização da reunião familiar, tenta-se compreender os motivos do insucesso. Espera-se enriquecer o debate sobre a qualidade dos relacionamentos familiares e ajudar nas elaborações de políticas sociais com vista a promover a aproximação da pessoa privada de liberdade com seus entes queridos.
Método
Realizou-se análise estatística descritiva dos dados obtidos da revisão de prontuários médico e social. Foram incluídos pacientes atendidos pelo GCP entre janeiro de 2018 e outubro de 2019 e que evoluíram a óbito no CHSP durante o acompanhamento. Foram excluídos pacientes que receberam alta hospitalar para retorno ao presídio ou por alvará de soltura e/ou aqueles cujo responsável não autorizou o uso dos dados para o projeto.
Para solicitar autorização dos responsáveis pelos pacientes, o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Fundação ABC exigiu, pelo menos, duas tentativas de contato telefônico. A coleta de dados dos responsáveis foi realizada pela assistente social do GCP, com base nos prontuários sociais. O contato foi realizado pelos autores deste estudo. Nos casos de insucesso nos contatos, o CEP dispensou o termo de consentimento.
Os dados coletados foram: nome e telefone do familiar/responsável pela pessoa privada de liberdade constantes no prontuário social; idade e gênero do encarcerado; grau de parentesco ou relação do familiar/responsável com a pessoa privada de liberdade e seu gênero; número de pessoas encarceradas com histórico de abuso de substâncias psicoativas. Aos familiares/responsáveis com os quais se obteve contato, perguntou-se quantos conseguiram se organizar para uma reunião familiar no CHSP e quais foram os motivos alegados para não comparecer a uma reunião.
Todos os dados coletados foram transferidos para uma planilha Excel acessada exclusivamente por Paulo Cintra Antonacio. Dados como nome, número de prontuário, data de nascimento e datas de internação e óbito foram omitidos na apresentação desta pesquisa, para impedir a identificação de paciente e responsáveis. Constam apenas os dados necessários para a realização do estudo.
Resultados e discussão
Entre janeiro de 2018 e outubro de 2019, foram atendidos pelo GCP no CHSP 54 pacientes. Desses, 13 tiveram alta hospitalar. Outros 41 faleceram na instituição e eram elegíveis para o estudo. O autor realizou, entre 15 e 30 de março de 2022, duas tentativas de contato telefônico com os responsáveis pelos pacientes, conforme orientação do CEP da Fundação ABC. Somente cinco atenderam, dos quais dois se recusaram a participar do estudo. Portanto, no total, foram analisados os prontuários de 39 pacientes que atenderam aos critérios de inclusão, dada a dispensa de TCLE por parte do CEP nos casos em que não houve contato após duas tentativas.
Das 39 pessoas, 36 (92,3%) eram homens e 3 (7,7%) mulheres. A média de idade foi de 51 anos para os homens, variando de 25 a 76 anos, e de 53 anos para as mulheres, variando de 41 a 66. A menor média de idade e a prevalência de pessoas do sexo masculino são características distintas dessa população quando comparada às atendidas por outros serviços de cuidados paliativos em hospitais de média complexidade comunitários no Brasil. Marcucci e colaboradores 16, ao relatarem a implementação do serviço de cuidados paliativos no Hospital Estadual Dr. Anísio Figueiredo, em Londrina, Paraná, entre maio de 2016 e abril de 2017, verificaram que, dos 129 pacientes acompanhados, 57% eram mulheres e apresentavam idade média de 80 anos. Bravalhieri e colaboradores 17 analisaram os dados dos pacientes acompanhados pelo grupo de cuidados paliativos na unidade de cuidados prolongados do Hospital São Julião, em Campo Grande, Mato Grosso do Sul, entre abril de 2017 e abril de 2018 e identificaram, nos 31 prontuários avaliados, uma população majoritariamente feminina (55%), com idade média de 79 anos.
A predominância do sexo masculino nos pacientes atendidos pelo GCP no CHSP é reflexo da PPL do estado de São Paulo, que, em 2017, era composta de 94,5% de homens e 5,5% de mulheres 1. A idade média mais jovem está provavelmente relacionada à constatação, feita em presídios americanos, de que a PPL se mostra mais debilitada que seus pares em idade e gênero na comunidade, em função de pobre assistência à saúde desde a infância, exposição a cigarro, álcool e substâncias psicoativas ilícitas desde muito cedo e exposição a sexo não seguro 18,19. É interessante notar a semelhança da média de idade e da distribuição entre os gêneros entre a população em cuidados paliativos do CHSP e a PPL estudada por Pazart e colaboradores 20 na França, entre 2011 e 2013, composta de 94% de homens, com média de idade de 54 anos. Resultados parecidos foram encontrados por Rothman e colaboradores 21 na Califórnia, EUA, entre 2009 e 2013: 93% da PPL sob cuidados paliativos era de homens e a média de idade foi de 55 anos.
O serviço social conseguiu contato com 34 responsáveis na época da internação (87,1%), compostos de 33 familiares e uma religiosa que trabalhava com moradores de área livre; não foi possível localizar cinco responsáveis (Tabela 1). Após os 34 contatos iniciais, foram realizadas 23 reuniões presenciais (58,9% de todos os 39 internados).
O processo de realização de reunião familiar inicia quando o paciente é internado no CHSP. O serviço social entra em contato com todos aqueles que são internados e, pela anamnese social, identifica seus familiares, as pessoas que estão autorizadas a visitá-lo (rol de visitas) e a pessoa que o interno julga responsável por manter contato com a equipe sobre seu período de hospitalização. Quando, por algum motivo clínico, o paciente não é capaz de fornecer essas informações, elas são buscadas no histórico de internações pregressas. Em caso de não internação prévia no CHSP, tais informações são solicitadas à unidade prisional de origem. Se elas ainda assim estão indisponíveis, o serviço social interrompe temporariamente as buscas. Nas situações em que se localizam os responsáveis, o serviço social entra em contato para informar a internação. Nos casos mais graves ou sob cuidados paliativos, é solicitada uma reunião presencial no CHSP. Todo o processo é anotado no prontuário social.
Nessas reuniões, escuta-se a história de vida da pessoa internada e de suas relações com familiares e amigos, suas lutas e conflitos, suas crenças e vontades manifestas. Em seguida, explica-se a situação clínica e emocional do paciente, sua complexidade e a probabilidade de vir a falecer em função da patologia atual. Tenta-se sanar as dúvidas decorrentes da conversa e acolher os familiares em suas emoções. Em seguida, planejam-se os cuidados a serem ofertados nos possíveis cenários discutidos. Na revisão bibliográfica de Pazart e colaboradores 22, comenta-se a frequência de contato com familiares dos pacientes em cuidados paliativos, a qual girou em torno de 50%, mas não se relatou se os contatos foram presenciais ou não.
Quanto ao grau de parentesco da pessoa responsável pela encarcerada, a maioria eram irmãs ou irmãos (12, ou 35,2%) e esposas ou ex-esposas (11, ou 32,3%) (Tabela 2). Os filhos constituíam os responsáveis em seis ocasiões (17,6%), enquanto pais, padrastos ou mães, em três (8,3%). Houve um caso de uma sobrinha assumir a função de responsável pelo paciente internado e outro caso de contato com uma religiosa que acompanhara o paciente quando este era morador de rua.
Segundo os dados do estudo, na maioria das vezes, quem assumiu a função de responsável pela pessoa encarcerada sob cuidados paliativos no CHSP foi uma figura feminina (26 mulheres, ou 76,5%). Algo semelhante se dá no ambiente comunitário não penitenciário. Melo, Rodrigues e Schmidt 22, da equipe de cuidados paliativos do Sistema de Internação Domiciliar de Londrina, Paraná, ao analisarem a população de cuidadores entre janeiro e julho de 2008, constataram que, dos 35 entrevistados, 30 eram mulheres (85,7%). Em outra pesquisa, realizada na cidade de São Paulo no segundo semestre de 2016, Montenegro 23 constatou que 20 dos 24 cuidadores eram mulheres (83,3%). Nesses dois estudos, foi possível identificar a sobrecarga das mulheres, que, em geral, tinham idade acima de 50 anos e assumiam múltiplas funções além da de cuidadoras. Montenegro 23 enfatiza a naturalização da atribuição da tarefa de cuidar a uma familiar mulher, que parece decorrer da cultura segundo a qual o trabalho doméstico cabe às mulheres. Com sua inserção no mercado de trabalho e o consequente acúmulo de tarefas, elas têm sido submetidas a jornadas duplas, ou triplas, quando trabalham em dois locais e ainda têm de cuidar de mais de um familiar, sejam idosos ou crianças. Espíndola e colaboradores 24, em revisão bibliográfica sobre relações familiares no contexto dos cuidados paliativos, asseveram essa realidade e o desgaste que ela causa à saúde física, emocional e financeira da mulher.
A análise dos prontuários permitiu verificar os motivos do não comparecimento à reunião familiar de 11 dos 34 familiares contatados quando da internação do paciente. As razões alegadas pelos responsáveis estão descritas na Tabela 3, sendo a dificuldade financeira a principal causa (45,4%). A dificuldade em se ausentar do trabalho sem perda de renda e/ou de arcar com os custos de transporte até o CHSP foram os motivos mais referidos. Tal resultado é compatível com a origem das pessoas encarceradas, provenientes das camadas mais carentes da população brasileira. O Infopen 1, sistema de informações estatísticas do sistema prisional brasileiro, de 2017 mostra que 61% da PPL ou é analfabeta ou alfabetizada funcional ou tem ensino fundamental incompleto, em contraste com o Brasil como um todo, já que esses três perfis representam 40% da população total.
A segunda causa mais alegada para não comparecer ao CHSP foi o não desejo de fazê-lo (27,3%), que demonstra explicitamente o distanciamento emocional entre os familiares. Uma provável explicação para tanto é a elevada incidência de abuso de substâncias psicoativas dentro desse grupo de pacientes. De acordo com a anamnese de entrada no CHSP, dos 39 pacientes entrevistados, 21 relataram abuso de álcool ou outras substâncias ilícitas, enquanto 8 negaram. Outros dez ou não foram questionados ou não tinham condições de fornecer a informação. Isso significa que pelo menos 53,8% do total de pacientes (21 dos 39) relatou histórico de uso abusivo de substâncias psicoativas, tanto lícitas, como álcool, quanto ilícitas, como maconha, cocaína, crack e outras. Para comparação com o Brasil em geral, o III Levantamento Nacional sobre Uso de Drogas pela População Brasileira (III LNUD) 25, de 2017, constatou que 2,2% da população brasileira acima de 12 anos apresentava critérios de dependência química para álcool ou outras substâncias psicoativas. Essa comparação evidencia a forte relação da PPL com o consumo abusivo dessas substâncias.
Nimtz e colaboradores 26, em estudo baseado em entrevistas com dependentes químicos em unidade de reabilitação no Paraná, em 2012, mostrou o efeito negativo da dependência nas relações familiares, por gerar inúmeros conflitos, perdas materiais, quebra nos vínculos de confiança e separações conjugais. É possível, também, que o distanciamento emocional esteja relacionado ao tipo de crime cometido pela pessoa encarcerada, principalmente nos casos de violência intrafamiliar, entretanto essa hipótese não foi analisada no presente estudo. Em dois casos, não foram explicados os motivos do não comparecimento à reunião com o GCP. Em um caso, foi alegado motivo de saúde.
Considerações finais
Diante do exposto, identificou-se que a PPL internada sob cuidados paliativos no CHSP entre janeiro de 2018 e outubro de 2019 é predominantemente masculina e mais jovem que populações similares em ambiente comunitário. As características encontradas no CHSP são semelhantes às encontradas em outros GCP que atendem PPL em países como França e EUA. Constatou-se que as mulheres, assim como no ambiente comunitário em geral, são as principais responsáveis pelos cuidados dos familiares, fato decorrente de um dogma enraizado na cultura brasileira e que precisa ser discutido continuamente, pois a carga sobre pessoas do gênero feminino é desigual. No caso das pessoas familiares de pessoas encarceradas, pode-se acrescentar o preconceito desse estigma.
Notou-se, também, que as relações familiares pesquisadas são fragilizadas, como demonstra o baixo índice de reuniões familiares realizadas. As causas parecem se relacionar a múltiplos fatores, entre eles: a origem dessa população em comunidades muito carentes, o que dificulta visitas, e o abuso de substâncias psicoativas, que pode provocar distanciamento emocional e quebra de vínculos entre parentes. Problemas de saúde dos familiares/responsáveis também contribuem para o afastamento. Existem outros fatores, como o tipo de crime relacionado ao aprisionamento, que pode ter sido perpetrado contra os próprios familiares e, assim, justificar em parte o distanciamento, mas que não foram analisados neste estudo.
O distanciamento e a ausência da família dificultam a prestação de serviços em cuidados paliativos, já que, nessa abordagem, pessoas próximas ao doente são fundamentais no suporte emocional e na prestação de informações sobre a história e desejos de vida do paciente, assim como sobre possíveis diretivas antecipadas de vontade.
As principais limitações deste estudo estão relacionadas ao tipo de coleta de dados, provenientes de revisão de prontuários. Dados como abuso de substâncias não foram obtidos na admissão ao CHSP em alguns casos, o que dificultou a análise da situação. A investigação sobre as causas do afastamento familiar pode ser mais bem elaborada em novos estudos prospectivos, vez que fica limitada pelo presente método. Trata-se, também, de análise de uma pequena amostra da população prisional do estado de São Paulo, o que impede de extrapolar de forma segura as conclusões para a população prisional como um todo.
Ainda assim, o estudo mostra a importância de obter a história social completa do paciente em sua admissão, com o objetivo de identificar seus possíveis vínculos preservados e a principal rede de apoio. A busca ativa e a abordagem inicial às pessoas relacionadas pela PPL são fundamentais desde o início do período de encarceramento, com vista a mantê-las próximas à PPL, bem como a reconstruir laços quebrados com suporte psicológico e social. A manutenção de telefones e endereços de contato de mais de um familiar ou pessoa apoiadora é imprescindível para o sucesso nos contatos.
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