Directivas anticipadas: conocimiento y aceptación por parte de los profesionales de la saludResumen
Este estudio buscó verificar, mediante un cuestionario autoadministrado, el conocimiento y la aceptación de los profesionales de la salud con relación a las directivas anticipadas de voluntad y a los cuidados paliativos en la atención primaria. Participaron 40 profesionales de la salud, predominantemente enfermeros, médicos y técnicos de enfermería. Hubo predominancia de participantes del sexo femenino (77,5%), con edades entre 30 y 59 años (82,5%), con un tiempo de formación de 10 a 19 años (45%) y casados (65%). La mayoría (65%) conocía las directrices de la Organización Mundial de la Salud sobre los cuidados paliativos. Sin embargo, más de la mitad (55%) desconocía las directivas anticipadas de voluntad. El conocimiento de las directrices de la Organización Mundial de la Salud sobre los cuidados paliativos resultó ser razonable, pero el desconocimiento sobre directivas anticipadas fue elevado, de lo que se infiere la necesidad de incluir contenidos sobre cuidados paliativos y directivas anticipadas de voluntad en los currículos de formación y de actualización de los profesionales de salud.
Directivas anticipadas; Cuidados paliativos; Autonomía personal; Derechos del paciente; Voluntad en vida
Resumo
Este estudo buscou verificar, por meio de questionário autoaplicável, o conhecimento e a aceitação dos profissionais de saúde em relação às diretivas antecipadas de vontade e aos cuidados paliativos na atenção primária. Participaram 40 profissionais de saúde, predominantemente enfermeiros, médicos e técnicos de enfermagem. Houve prevalência de participantes do sexo feminino (77,5%), com idade entre 30 e 59 anos (82,5%), tempo de formação de 10 a 19 anos (45%) e casados (65%). A maioria (65%) conhecia as diretrizes da Organização Mundial da Saúde sobre os cuidados paliativos. Entretanto, mais da metade (55%) desconhecia as diretivas antecipadas de vontade. O conhecimento das diretrizes da Organização Mundial da Saúde sobre os cuidados paliativos mostrou-se razoável, mas o desconhecimento sobre diretivas antecipadas foi elevado, do que se infere a necessidade de inclusão de conteúdos sobre cuidados paliativos e diretivas antecipadas de vontade nos currículos de formação e de atualização dos profissionais de saúde.
Diretivas antecipadas; Cuidados paliativos; Autonomia pessoal; Direitos do paciente; Testamentos quanto à vida
Abstract
Using a self-administered questionnaire, this study investigated the knowledge and acceptance by health professionals of advance directives and palliative care in primary care. Of the 40 participating health professionals, most were nurses, physicians, and nursing technicians. Female professionals (77.5%) between 30 and 59 years of age (82.5%), with 10 to 19 years since graduation (45%) and married (65%) predominated in the sample. Most participants (65%) showed familiarity with the World Health Organization’s guidelines on palliative care. However, over half (55%) were unaware of advance directives. Professionals showed reasonable knowledge of World Health Organization guidelines on palliative care but complete ignorance about advance directives, indicating the need for including content about palliative care and advance directives in the education and updating curricula of health professionals.
Advance directives; Palliative care; Personal autonomy; Patient rights; Living wills
Con el avance científico, especialmente en el ámbito de la medicina, el enfoque del deterioro de la salud, a través de la enfermedad, hasta la muerte, ha cambiado a lo largo del último siglo. Muchas enfermedades potencialmente mortales se han vuelto crónicas, mientras que otras se han curado, lo que ha aumentado la esperanza de vida de las personas 1. Sin embargo, en ciertas situaciones clínicas, para quienes sufren un deterioro progresivo de la salud, se pueden proponer cuidados paliativos y, con la aceptación del paciente, adoptarlos, especialmente cuando son necesarios para aliviar el dolor y el sufrimiento que comprometen la calidad de vida 2. La opción por los cuidados paliativos ofrece una variada gama de conductas que, ante la imposibilidad de curación y admitida la terminalidad hacia la que se dirige el paciente, enfatizan la esencia de ofrecer una mejor calidad de vida, no solo a los pacientes, sino también a los familiares y demás personas que participan en su cuidado 3.
Por otra parte, el modelo paternalista de práctica médica, en el que los profesionales de la salud actúan por sí solos, combinado con notables avances biotecnológicos, ha resultado en un aumento significativo en el uso de procedimientos terapéuticos, con el riesgo de prolongar el sufrimiento de los pacientes y sus familiares durante el proceso de morir 4. Al ofrecer cuidados paliativos, el respeto que los profesionales de salud deben tener por la autonomía de los pacientes que no pueden ser curados exige involucrarlos en el proceso de toma de decisiones durante el final de la vida, y la proposición de tratamientos o su cambio solo se dará mediante acciones proporcionales y consistentes con la ética médica y la lex artis. Además, debido a las manifestaciones de los familiares, las decisiones sobre los cuidados de un paciente que no es capaz de comunicarse pueden ser diferentes a las que el paciente elegiría libremente. En este contexto, las directivas anticipadas de voluntad (DAV), con la designación de un representante para cuidados de salud, se han recomendado como una forma de mejorar la comunicación sobre las preferencias de una persona respecto a las decisiones sobre sus cuidados cuando no sea capaz de comunicarse 5. La elaboración de directivas anticipadas antes de experimentar un deterioro significativo en su estado de salud proporciona al paciente un mecanismo para manifestar sus deseos respecto a los tratamientos a que someterse, manteniendo al mismo tiempo su dignidad 6.
La dignidad de la persona humana constituye uno de los fundamentos de la Carta Magna brasileña 7, y cuando toman conciencia de la importancia de las DAV, la mayoría de los pacientes expresa el deseo de desarrollar sus propias directivas para preservar su autonomía 8. En ese sentido, mediante la Resolución del Consejo Federal de Medicina (CFM) 1.995/2012 9, se trató de aportar previsibilidad legal a las directivas anticipadas en el ámbito profesional. Asimismo, el Consejo Federal de Enfermería (Cofen) orientó a los profesionales de enfermería a respetar las directivas anticipadas de la persona 10.
En consonancia con esta tendencia, el Ministerio de Salud de Brasil (MS), mediante la Resolución MS 41/2018 11, estableció que las directivas anticipadas de voluntad deben ser facilitadas por establecimientos oncológicos de alta complejidad 12; recientemente, la Ordenanza GM/MS 3.681/2024 13 las instituyó como parte de la Política Nacional de Cuidados Paliativos. De hecho, aunque no estén consagradas en nuestro ordenamiento jurídico, las disposiciones normativas, ordenanzas y resoluciones de los consejos profesionales y del Ministerio de Salud terminan proporcionando respaldo legal para la aplicación de las directivas anticipadas de voluntad en Brasil.
Sin embargo, en términos de legislación, el Proyecto de Ley 2.986/2022 14 del Senado Federal, que prevé directivas anticipadas de voluntad acerca de los cuidados médicos a que deben someterse los pacientes en las situaciones especificadas, sigue, hasta el momento, a la espera de la designación de un relator. Sin embargo, varios países de América Latina cuentan con legislación al respecto, como, por ejemplo: Colombia, México y Puerto Rico, Uruguay y Argentina 15.
En este contexto, surge el problema central de esta investigación: ¿conocen los profesionales de salud las DAV de los pacientes en cuidados paliativos (o no) a quienes atienden? Como hipótesis, se entiende que existe un buen conocimiento y buena aceptación de las DAV por parte de los profesionales de la salud, especialmente médicos y profesionales de enfermería. También se supone que los profesionales con menor tiempo de formación tienen mayor conocimiento sobre DAV, al ser un tema de reciente evolución. Así, el objetivo de esta investigación fue comprobar el conocimiento y la aceptación de los profesionales de la salud respecto a las directivas anticipadas de voluntad en el contexto de cuidados paliativos en atención primaria.
Método
Se trata de un estudio transversal, de carácter cualicuantitativo, que se realizó con profesionales de salud de la atención primaria del municipio de Palmas/PR, Brasil, abarcando las estrategias de salud de la familia. El modelo de directivas utilizado fue desarrollado inicialmente por el Comité de Bioética del Hospital Universitario Santa Terezinha de Joaçaba/SC, y por investigaciones realizadas con estudiantes de grado y posgrado. Con base en una investigación realizada con pacientes oncológicos y pacientes del Sistema de Salud de Joaçaba/SC, se mejoraron los modelos de DAV y se pusieron a disposición de la población 16-18.
Se incluyeron en la investigación profesionales de la salud que trabajan en atención primaria y que aceptaron participar voluntariamente mediante la firma del Consentimiento Libre, Previo e Informado (CLPI). Para recopilar los datos, se utilizó un cuestionario semiestructurado y autoadministrado, con preguntas sobre el conocimiento sobre directivas anticipadas de voluntad y su aplicación en cuidados paliativos. Luego de completar el cuestionario, se presentó un modelo de directivas anticipadas de voluntad para que el participante pudiera visualizarlo y completarlo. Por último, se proporcionó el segundo cuestionario, en el que el participante expresaba su opinión sobre el modelo, así como si lo recomendaría. Los cuestionarios se distribuyeron personalmente a los encuestados y se les dio una breve explicación sobre cómo completarlos. Se incluyó a enfermeros, médicos, odontólogos, fisioterapeutas, técnicos de enfermería y agentes comunitarios de salud.
La recopilación de datos se realizó durante el período de julio a agosto del 2023, y los resultados se tabularon en una hoja de cálculo de Microsoft Excel. El análisis de datos se realizó mediante estadística descriptiva, utilizando tablas de frecuencias y gráficos para presentar los resultados. La prueba de chi-cuadrado (chi-square) se utilizó para verificar la asociación entre las variables sociodemográficas de los encuestados y las cuestiones inherentes a los cuidados paliativos y a las DAV y su evaluación. Para fines de análisis, los datos se tabularon en hojas de cálculo electrónicas y se sometieron a análisis estadístico en el software SPSS, versión 20.0. Para el análisis cualitativo, se utilizó la herramienta en línea wordclouds (www.wordclouds.com) con el fin de identificar las palabras más utilizadas por los participantes.
Resultados
De una población de 52 individuos, participaron en la investigación 40 profesionales de la salud (76,9%), distribuidos de la siguiente manera: 13 enfermeros, 10 médicos, 9 técnicos de enfermería y 6 agentes comunitarios, 1 auxiliar de enfermería y 1 farmacéutico. En la muestra, el 77,5% (n=31) era mujer. La edad osciló entre 30 y 59 años (82,5%; n=33). Respecto al estado civil, el 65,0% (n=26) estaba casado, el 22,5% (n=9) era soltero y el 12,5% (n=5) estaba divorciado. Acerca del número de hijos, el 32,5% (n=13) tenía 1 hijo(a), el 27,5% (n=11) tenía 2 hijos(as), el 7,5% (n=3) tenía 3 hijos, el 5% (n=2) tenía 4 hijos y el 27% (n=11) declaró no tener hijos(as). Respecto a la educación, el 32,5% (n=13) tenía educación secundaria, el 27,5% (n=11) tenía educación de posgrado, el 22,5% (n=9) tenía educación superior y el 17,5% (n=7) tenía maestría.
Respecto a la profesión, el 32,5% (n=13) era enfermero, seguido de médicos con un 25% (n=10), técnicos de enfermería con un 22,5% (n=9), agentes comunitarios de salud con un 15% (n=6), auxiliares de enfermería y farmacéuticos, ambos con un 2,5% (n=1). Respecto al tiempo de formación, el 45,0% (n=18) tenía entre 10 y 19 años de formación en la profesión, el 35% (n=9), hasta 9 años, el 17,5% (n=7), más de 20 años y el 2,55% (n=1) no proporcionó información. Respecto al lugar de trabajo, el 100% de los encuestados afirmó que trabaja en la Unidad Básica de Salud (UBS).
Al ser consultados sobre su conocimiento de las directrices de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para cuidados paliativos, el 65% de los participantes afirmó tener conocimiento, entre los cuales hubo predominancia de mujeres (76,92%), profesionales de enfermería (34,62%), técnicos de enfermería (30,77%) y médicos (26,92%) (Tabla 1). En cuanto al tiempo de formación, el 53,85% de los que declararon tener conocimiento tenía entre 10 y 19 años. La prueba de chi-cuadrado no mostró asociación entre el conocimiento de las directrices de la OMS y el sexo, tiempo de formación o educación (p>0,05). Sin embargo, para la profesión, debido al mayor conocimiento de algunas categorías, la prueba estuvo al borde de ser positiva (p=0,051).
En la autoclasificación respecto a la suficiencia de conocimientos en cuidados paliativos, la prueba de asociación no resultó estadísticamente significativa (p>0,05). Cuando se les preguntó si el abordaje de los pacientes terminales durante la graduación fue suficiente, la respuesta de los participantes fue predominantemente no, indicada por el 72,5% (n=29) (Tabla 2). De forma similar, el 87,5% (n=35) de ellos indicó no tener formación extracurricular en cuidados paliativos. Las pruebas estadísticas no demostraron asociación con las características sociodemográficas (p>0,05).
Conocimiento de las DAV durante los estudios de grado y formación extracurricular (Palmas/PR, 2024)
Cuando se les preguntó si se sentían aptos para cuidar a pacientes en situación terminal, el 52,5% (n=21) indicó que sí, mientras que el 47,5% (n=19) indicó que no. Al probar la asociación con profesiones y otras características sociodemográficas, el resultado no fue significativo para todas (p>0,05).
Respecto a recomendar la elaboración de DAV para pacientes en cuidados paliativos, solo el 2,5% (n=1) respondió negativamente, y los demás participantes respondieron afirmativamente. Las justificaciones obtenidas para recomendar las DAV se pueden clasificar en tres categorías cualitativas, a saber: 1) autonomía y respeto a la voluntad del paciente; 2) asistencia a la conducta del profesional de salud; 3) bienestar del paciente.
Se preguntó a los participantes si en su entorno laboral alguna vez habían recibido recomendaciones de no adoptar procedimientos con el fin de resucitar a pacientes terminales y, entre las profesiones, se destacaron los enfermeros, una vez que el 50% respondió afirmativamente. Entre los demás profesionales, la respuesta predominante fue negativa o que no sabían indicarlo. La prueba estadística indicó que había una asociación solo para la profesión (p<0,05), y fue negativa para sexo, educación y tiempo de formación (p>0,05).
Se preguntó a los participantes si estaban de acuerdo con mantener vivos a pacientes terminales por medio de máquinas, y el 82,5% no estuvo de acuerdo, mientras que el 17,5% sí estuvo de acuerdo. Las justificaciones de los que estuvieron de acuerdo fueron: “Los pacientes pueden reaccionar” y “Creo que todo es reversible, salvo la muerte”. Las justificaciones de quienes no estuvieron de acuerdo fueron las siguientes: “Solo prolongará el sufrimiento” (P2); “No hay posibilidad de vida” (P3); “Cree que disminuiría el sufrimiento familiar” (P4); “Sufrimiento innecesario” (P6); “Solo prolongaría el sufrimiento del paciente y de su familia” (P7); “La vida es para vivirla” (P10); “Estoy completamente en desacuerdo” (P11); “Le estaría quitando la vida a alguien” (P13); “No estoy de acuerdo, ya que no hay más actividad cerebral, compatible con la falta de vida. La vida tiene un ciclo que debe respetarse” (P17); “La muerte es parte de la vida” (P19); “La vida es para vivirla y no para sufrirla” (P23); “En una situación irreversible, lo mejor es dejarlo ir” (P24); “Porque cree que está prolongando el sufrimiento” (P25); “Debido a los costos y a la confianza en el sistema actual para determinar el estado de muerte y la irreversibilidad” (P27); “Porque la vida ya había terminado y solo prolongaría el sufrimiento” (P28); “Porque aumenta el sufrimiento de la familia y del paciente” (P31); “Estoy completamente en desacuerdo, ya que lo considero una prolongación del dolor y el sufrimiento” (P35); “Prolongaría el sufrimiento del paciente” (P36); “Prolongación del sufrimiento del usuario y sus familiares” (P37); “Creo que es injustificable prolongar mi sufrimiento, como paciente, y el de mi familia” (P38); “Considero esto una sobrevida, sin ninguna calidad” (P39); “Porque el paciente ya está sufriendo mucho, incluidos sus propios familiares, evitar prolongar más este sufrimiento” (P40); “Pasaría por un proceso vegetativo que hoy no apruebo, sin contar que los familiares se desgastarían, perderían un poco de su vida también” (P5). En el análisis de wordclouds, aparecen destacadas las palabras siguientes: “sufrimiento”, “vida”, “paciente”, “prolongar” y “familiares”, lo que denota la preocupación de los participantes por la distanasia.
Los participantes expresaron su conocimiento sobre las DAV y el 55,0% (n=22) indicó que no las conocía (Tabla 3). No hubo diferencia estadísticamente significativa para las características demográficas de los participantes (p>0,005). Los resultados demostraron que los mayores niveles de conocimiento se dan entre los profesionales de enfermería y médicos(as), así como entre los participantes con tiempo de formación entre 10 y 19 años y con los mayores niveles de escolaridad.
Al evaluar el modelo DAV, el 72,5% (n=29) de los participantes lo consideró bueno, mientras que el 27,5% lo consideró aceptable. No hubo diferencias estadísticamente significativas en las respuestas con relación a las variables sociodemográficas (p>0,05). La donación de órganos fue señalada como el punto más relevante de las DAV (n=25, o 39,68%), seguida de la limitación de tratamientos (n=21, o 33,33%) y la designación de un representante (n=17, o 26,98%). Cabe resaltar que los encuestados podrían indicar más de un punto como relevante. Las pruebas no indicaron una asociación estadísticamente significativa con las variables sociodemográficas (p>0,05).
Respecto a la existencia de dudas sobre algún punto de las DAV, el 100% de los participantes indicó no tener ninguna. Cuando se les preguntó si creen que es importante que las personas elaboren sus DAV, el 92,5 % (n = 37) de los encuestados dijo que sí, y el 7,5 % (n = 3) dijo que no. Las justificaciones para las posturas negativas son que “Cada uno sabe lo que hacer o no” y “Solo quien se encuentra en una situación clínica que lo justifique”. Las justificaciones de los que están de acuerdo fueron: “Es la voluntad de la persona” (P1); “Voluntad propia (P2); “Para respetar la voluntad del paciente” (P4); “Para que se cumplan los deseos del paciente, además de contribuir al abordaje de los profesionales de salud con relación al paciente” (P9); “Para que se cumpla la voluntad de cada uno” (P17); “Derecho a elegir” (P19); “Voluntad del cliente/paciente” (P29); “Creo que ayudaría a los equipos durante la atención, al mantener la autonomía del paciente incluso en situaciones de coma” (P35); “Ayuda en la elaboración del proyecto terapéutico singular” (P36); “Autonomía” (P37). En el análisis cualitativo de estas justificaciones por wordclouds, las palabras que aparecen con mayor protagonismo son “voluntad” y “paciente”, lo que pone de relieve la preocupación de los participantes por la autonomía de los pacientes incapaces de comunicarse.
Cuando se les preguntó si consideraban importante que las secretarías de salud facilitaran las DAV, el 100% de los encuestados respondió que sí. Cuando se les preguntó si creían que la legalización de las DAV por parte del Congreso Nacional era relevante, solo el 7,5% (n=3) de los encuestados dijo que no lo era, mientras que el 92,5% (n=37) respondió afirmativamente (p>0,05). Respecto a la importancia de las DAV en la conducta profesional y en la autonomía de los pacientes, la noción que predominó es la de que son importantes en ambas situaciones para el 95% (n=38) de los participantes (p>0,05). Respecto a la conducta profesional ante un cambio de tratamiento solicitado por el paciente o su representante, el 60,0% (n=24) cumpliría íntegramente las solicitudes descritas en las DAV o la manifestación de sus representantes, mientras que el 40,0% (n=16) las cumpliría parcialmente (p<0,05 solo para escolarización).
Respecto a haber elaborado DAV personales, solo un participante respondió afirmativamente, mientras que los demás respondieron que no lo habían hecho. Respecto a la intención de hacerlo en los próximos 5 años, el 62,5% (n=25) indicó que sí, mientras que el 37,5% (n=15) indicó que no (p>0,05). Respecto a estar de acuerdo con la idea de que cada miembro de la familia tenga sus DAV personales, el 82,5% (n=33) respondió afirmativamente y el 17,5% (n=7) respondió negativamente (p>0,05). Finalmente, respecto al nivel personal de aceptación del modelo de DAV, un 52,5% (n=21) respondió que era “aceptable”, un 45,0% (n=18) lo indicó como “bueno” y un 2,5% (n=1) como “malo” (p>0,05).
Discusión
La caracterización de la muestra de los profesionales de salud que participaron en la investigación mostró predominio de mujeres (n=31, o 77,5%). Este resultado puede explicarse por el contexto histórico y cultural, en la medida en que, tradicionalmente, en el ámbito de la salud, la atención siempre ha sido desempeñada mayoritariamente por mujeres, dinámica que posiblemente aún hoy ejerce influencia 19.
En cuanto a la profesión, se constató predominio de enfermeros, seguidos de médicos. La diversidad de profesiones de los entrevistados permitió un amplio análisis del conocimiento y de la aceptación de las directivas anticipadas de voluntad y de los cuidados paliativos en el área de la salud y la identificación de posibles profesiones con mayor afinidad sobre el tema.
Respecto a la escolaridad, la mayoría de los participantes tenía formación superior/posgrado/maestría. Este resultado está relacionado con el hecho de que la muestra está compuesta principalmente por profesiones que requieren formación superior y está en línea con un estudio que muestra que el porcentaje de quienes no la tienen generalmente no supera el 10% 20.
En cuanto al conocimiento de las directrices de la OMS para cuidados paliativos, la mayoría respondió afirmativamente. Puede que este conocimiento se haya adquirido tras la formación académica, en la práctica diaria. Esta hipótesis se apoya en el predominio de conocimientos de los participantes con edades comprendidas entre 30 y 59 años y con tiempo de formación entre 10 y 19 años. El conocimiento sobre cuidados paliativos está relacionado con el tiempo de experiencia, ya que, generalmente, los profesionales no reciben una formación académica adecuada para tratar con pacientes al final de la vida 21,22. Un hecho que refuerza la hipótesis es que la mayoría de los entrevistados consideró deficiente el enfoque adoptado durante sus estudios de grado respecto al cuidado de pacientes en fase terminal. Estos hallazgos corroboran otras investigaciones que muestran la falta de asignaturas que aborden los cuidados paliativos en los currículos de grado en salud en Brasil 23,24.
El grupo de profesionales que se siente apto para cuidar a pacientes terminales presentó proporciones similares al grupo que no se considera apto. Algunos profesionales de la salud experimentan un sentimiento de inseguridad al brindar asistencia a pacientes en fase terminal, debido a las incertidumbres de la transición de la vida a la muerte 25. La falta de formación en profundidad en cuidados paliativos puede dar lugar a profesionales menos capacitados para enfrentar los problemas relacionados con el alivio del dolor, el control de los síntomas y el apoyo emocional, tanto de los pacientes como de sus familias, al final de la vida 26. En este contexto, casi todos discreparon de la actitud de prolongar artificialmente la vida de pacientes terminales, sobre todo para no aumentar su sufrimiento.
Más de la mitad de los entrevistados indicó que no conocía las DAV. Esto muestra que, a pesar de que la Resolución CFM 1.995/2012 9 existe en Brasil desde hace más de una década y de que las DAV se incluyeron en el Código de Ética de los Profesionales de Enfermería hace seis años 10, hay profesionales de salud que participaron en esta investigación que desconocen el instrumento. Este resultado es corroborado por un estudio que evaluó a profesionales de la salud respecto a las DAV en un hospital docente ubicado en Curitiba/PR e identificó que el conocimiento estaba por debajo del ideal 27. Esta situación es preocupante si tenemos en cuenta el aumento de la esperanza de vida, que genera un mayor número de diagnósticos de enfermedades crónico-degenerativas, enfermedades oncológicas y fallos orgánicos 28. Una estrategia para incentivar el conocimiento y el uso de las DAV sería la creación/aprobación de una ley federal (actualmente, se está tramitando en el Senado el Proyecto de Ley 2.986/2022), con la facilitación de modelos de directivas por parte de las secretarías de salud de los municipios, para asegurar el acceso de los profesionales de salud y de toda la población 17.
Aunque la mayoría de los participantes conocían las directrices de la OMS para cuidados paliativos (65%), cuando se les preguntó sobre las directivas anticipadas de voluntad, este número disminuyó considerablemente: solo el 45,0% indicó que conocía el tema. Esto sugiere que pocos profesionales de salud se sienten preparados para orientar y acoger adecuadamente a los pacientes que tienen DAV. Se confirmó la hipótesis inicial del trabajo de que los índices más altos de conocimiento sobre DAV se dan entre los profesionales de enfermería y médicos. Una justificación para este resultado es la existencia de directrices específicas de los consejos profesionales de enfermería 10 y de medicina, mediante la Resolución CFM 1.995/2012 9. Sin embargo, no se confirmó la correlación entre el conocimiento en DAV y el tiempo de formación, lo que difiere de la hipótesis y significa que la enseñanza aún no ha producido efectos en la muestra analizada.
Casi todos (95%) reconocieron la importancia de las DAV para la conducta de los profesionales y la autonomía de los pacientes, pero el número de participantes que las seguiría plenamente fue ligeramente menor (60,0%). En general, existe una mayor tendencia de los médicos a adherirse a las DAV, ya que tienen mayor conocimiento sobre el tema y más experiencia en el tratamiento de pacientes crónicos, terminales y en cuidados paliativos 29. Asimismo, por la similitud de desempeño y orientaciones éticas, se entiende que esto ocurra con los profesionales de enfermería.
Sin embargo, la difusión de información acerca del tema parece ser un camino oportuno, y los hallazgos de este estudio respaldan esta hipótesis. A pesar del poco conocimiento sobre el tema, tras proporcionar un modelo de directivas anticipadas de voluntad a los participantes de la investigación, casi todos coincidieron en que cada miembro de la familia debía tenerlas, pero fueron menos en número los que las harían en los próximos cinco años. En este contexto, se necesitan mayores incentivos a la docencia y a la investigación académica, así como la creación de una ley nacional que regule y difunda el conocimiento sobre el tema.
Respecto a recomendar la elaboración de DAV para pacientes en cuidados paliativos, solo un participante (2,5%) respondió negativamente. Las principales justificaciones para recomendar las DAV fueron el respeto a la autonomía, la atención al deseo y el bienestar del paciente, así como el hecho de servir como guía para la conducta del profesional de salud. En este contexto, elaborar las DAV constituye una acción ética y una responsabilidad, una vez que ofrece al individuo la oportunidad de tomar decisiones personales, sin interferencias externas, ya sea de la familia, ya sea del profesional de salud o de la institución 30,31.
La mayoría de los participantes consideró bueno el modelo de DAV presentado (72,5%), y la donación de órganos surgió como el punto más relevante. En un estudio que analizó el conocimiento de las personas mayores acerca de la elaboración de las DAV en un municipio del centro-oeste de Santa Catarina, hubo énfasis en la designación del representante y en la donación de órganos 18. Estos resultados sugieren que la difusión del conocimiento acerca de las DAV podría impactar de forma positiva en el escenario de donación de órganos en Brasil. Esto se debe a que el proceso de donación se da de manera legal por decisión de los familiares, y no del potencial donante, y es común que muchos individuos no manifiesten el deseo de ser donantes, lo que muchas veces resulta en la negativa familiar y consecuente negación de la donación de órganos 32,33.
Casi todos los participantes de esta investigación no estuvieron de acuerdo con la prolongación artificial de la vida mediante máquinas en pacientes que se encuentran en fase terminal. En el análisis cualitativo (wordclouds), aparecieron destacadas las palabras siguientes: “sufrimiento”, seguida de “pacientes”, “familiares” y “prolongar”, para enfatizar exactamente lo que los participantes quieren evitar, tanto para el paciente como para los familiares. Con esta finalidad, surgió la Resolución CFM 1.805/2006 34, que, en su artículo 1, autoriza a los médicos a limitar o suspender procedimientos y tratamientos que prolonguen la vida del paciente en fase terminal, de enfermedad grave e incurable, respetando la voluntad de la persona o de su representante legal. En este contexto, surgen los cuidados paliativos, un enfoque multidisciplinario cuyo principal objetivo es brindar alivio sintomático y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias en casos de enfermedad grave, minimizando el dolor, el estrés físico y el estrés mental debido al diagnóstico 35.
La mayoría de los participantes recomienda la elaboración de las DAV, así como su disponibilidad para la población. En las justificaciones, las palabras que aparecieron destacadas fueron “voluntad” y “paciente”, lo que refleja la preocupación de los participantes por la autonomía del paciente. Además, los participantes expresaron el deseo de que el Congreso Nacional apruebe la ley que reglamenta las directivas para asegurar y facilitar dicha autonomía por medio del uso de la infraestructura del Ministerio de Salud.
No todos los profesionales encuestados cambiarían su conducta para atender un deseo expresado por el paciente en este documento. La principal barrera para la aplicación y utilización de las DAV es el desconocimiento por parte de los profesionales de salud, así como de la población, y la falta de ley específica, como corroboran estudios realizados por otros autores 17,27. Los datos obtenidos en este trabajo apuntaron a un déficit de conocimiento sobre las DAV entre los participantes; de hecho, solo uno tenía DAV personal. Teniendo en cuenta que las DAV en Brasil no acarrean costos, a menos que se opte por registrarlas en una notaría, es posible que las barreras estén relacionadas con la falta de conocimiento, la cultura, la voluntad de elaborarla y los factores que permean la incomodidad en las conversaciones sobre la propia muerte 27.
Como limitación del estudio, se entiende que el uso de un cuestionario autoadministrado pudo haber ocasionado sesgo en alguna información cuyas respuestas podrían provocar vergüenza. Como punto fuerte del estudio, se menciona el tamaño de la muestra, que, dada la dificultad de participación, estuvo cerca del número ideal y permitió realizar análisis estadísticos.
Consideraciones finales
El conocimiento de las directrices de la OMS para cuidados paliativos se mostró razonable entre los profesionales de salud participantes. Por otra parte, se constató un déficit de conocimiento sobre las directivas anticipadas de voluntad. Los mayores niveles de conocimiento sobre las DAV se identificaron entre los profesionales de enfermería y médicos, profesionales con tiempo de formación entre 10 y 19 años y aquellos con mayores niveles de escolaridad. Sin embargo, la prueba estadística mostró que no hubo diferencia entre el conocimiento y las variables: profesión, tiempo de formación y escolaridad.
Los resultados indican que, cuando reciben suficiente información sobre su concepto, existe una alta aceptación de las DAV por parte de los profesionales de salud y que casi todos las recomiendan, sobre todo para pacientes en cuidados paliativos. Por lo tanto, se infiere que es esencial incluir contenidos sobre DAV y cuidados paliativos en los currículos de formación de los profesionales de salud, así como la capacitación regular y la disponibilidad de materiales educativos tanto para los profesionales de salud como para el público en general. Además, la elevada aceptación y las justificaciones presentadas constituyen argumentos para que el Congreso Nacional acelere la tramitación del proyecto de ley sobre DAV, cuya aprobación favorecería su disponibilidad para toda la población interesada.
Se espera que esta investigación contribuya al desarrollo de estrategias encaminadas a difundir el conocimiento sobre la importancia de las DAV, no solo entre los profesionales de la salud, sino también entre los legisladores y la sociedad brasileña.
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Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro
