Diretivas antecipadas: conhecimento e aceitação de profissionais da saúdeResumo
Este estudo buscou verificar, por meio de questionário autoaplicável, o conhecimento e a aceitação dos profissionais de saúde em relação às diretivas antecipadas de vontade e aos cuidados paliativos na atenção primária. Participaram 40 profissionais de saúde, predominantemente enfermeiros, médicos e técnicos de enfermagem. Houve prevalência de participantes do sexo feminino (77,5%), com idade entre 30 e 59 anos (82,5%), tempo de formação de 10 a 19 anos (45%) e casados (65%). A maioria (65%) conhecia as diretrizes da Organização Mundial da Saúde sobre os cuidados paliativos. Entretanto, mais da metade (55%) desconhecia as diretivas antecipadas de vontade. O conhecimento das diretrizes da Organização Mundial da Saúde sobre os cuidados paliativos mostrou-se razoável, mas o desconhecimento sobre diretivas antecipadas foi elevado, do que se infere a necessidade de inclusão de conteúdos sobre cuidados paliativos e diretivas antecipadas de vontade nos currículos de formação e de atualização dos profissionais de saúde.
Diretivas antecipadas; Cuidados paliativos; Autonomia pessoal; Direitos do paciente; Testamentos quanto à vida
Abstract
Using a self-administered questionnaire, this study investigated the knowledge and acceptance by health professionals of advance directives and palliative care in primary care. Of the 40 participating health professionals, most were nurses, physicians, and nursing technicians. Female professionals (77.5%) between 30 and 59 years of age (82.5%), with 10 to 19 years since graduation (45%) and married (65%) predominated in the sample. Most participants (65%) showed familiarity with the World Health Organization’s guidelines on palliative care. However, over half (55%) were unaware of advance directives. Professionals showed reasonable knowledge of World Health Organization guidelines on palliative care but complete ignorance about advance directives, indicating the need for including content about palliative care and advance directives in the education and updating curricula of health professionals.
Advance directives; Palliative care; Personal autonomy; Patient rights; Living wills
Resumen
Este estudio buscó verificar, mediante un cuestionario autoadministrado, el conocimiento y la aceptación de los profesionales de la salud con relación a las directivas anticipadas de voluntad y a los cuidados paliativos en la atención primaria. Participaron 40 profesionales de la salud, predominantemente enfermeros, médicos y técnicos de enfermería. Hubo predominancia de participantes del sexo femenino (77,5%), con edades entre 30 y 59 años (82,5%), con un tiempo de formación de 10 a 19 años (45%) y casados (65%). La mayoría (65%) conocía las directrices de la Organización Mundial de la Salud sobre los cuidados paliativos. Sin embargo, más de la mitad (55%) desconocía las directivas anticipadas de voluntad. El conocimiento de las directrices de la Organización Mundial de la Salud sobre los cuidados paliativos resultó ser razonable, pero el desconocimiento sobre directivas anticipadas fue elevado, de lo que se infiere la necesidad de incluir contenidos sobre cuidados paliativos y directivas anticipadas de voluntad en los currículos de formación y de actualización de los profesionales de salud.
Directivas anticipadas; Cuidados paliativos; Autonomía personal; Derechos del paciente; Voluntad en vida
Com o avanço científico, sobretudo na área da medicina, a abordagem do declínio da saúde, por doença, até a morte alterou-se ao longo do século passado. Muitas doenças potencialmente fatais tornaram-se crônicas, enquanto outras foram curadas, o que aumentou a expectativa de vida das pessoas 1. Entretanto, em determinadas situações clínicas, para quem sofre declínio gradual de saúde, podem ser propostos e, mediante aceitação do paciente, adotados cuidados paliativos, sobretudo quando são necessários para aliviar a dor e o sofrimento que comprometem a qualidade de vida 2. A opção pelos cuidados paliativos oferece um variado rol de condutas que, na impossibilidade de cura e admitida a terminalidade para a qual o paciente caminha, enfatizam a essência do oferecimento de uma melhor qualidade de vida, não apenas aos pacientes, mas também aos familiares e demais envolvidos em seu cuidado 3.
Por outro lado, o modelo paternalista de prática médica, em que os profissionais de saúde agem por conta própria, combinado com os notáveis avanços biotecnológicos, resultou no aumento significativo do uso de procedimentos terapêuticos, com o risco de prolongar o sofrimento para pacientes e seus familiares durante o processo de morrer 4. Ao oferecer cuidados paliativos, o respeito que os profissionais de saúde devem ter pela autonomia dos pacientes que não podem ser curados exige envolvê-los no processo de tomada de decisão durante o final da vida, e a proposição de tratamentos ou sua mudança somente vai ocorrer por meio de ações proporcionais e consistentes com a ética médica e a lex artis. Além disso, devido às manifestações dos familiares, as decisões sobre os cuidados com o paciente que não está em condições de se comunicar podem ser diferentes daquelas pelas quais ele optaria livremente. Nesse contexto, as diretivas antecipadas de vontade (DAV), com a designação de um procurador para cuidados de saúde, têm sido recomendadas como forma de melhorar a comunicação sobre as preferências da pessoa em relação às decisões sobre seus cuidados quando incapacitada de se comunicar 5. A elaboração das diretivas antecipadas antes da apresentação de piora significativa em seu estado de saúde oportuniza ao paciente um mecanismo para demonstrar suas vontades em relação aos tratamentos a serem realizados, mantendo sua dignidade 6.
A dignidade da pessoa humana constitui um dos fundamentos da Carta Magna brasileira 7, e, quando tomam conhecimento da importância das DAV, os pacientes, em sua maioria, manifestam o desejo de elaborar as próprias diretivas para preservar sua autonomia 8. Nesse sentido, por meio da Resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM) 1.995/2012 9, buscou-se trazer previsibilidade legal às diretivas antecipadas de vontade no âmbito profissional. Da mesma forma, o Conselho Federal de Enfermagem (Cofen) orientou os profissionais de enfermagem a respeitar as diretivas antecipadas da pessoa 10.
Em consonância com essa tendência, o Ministério da Saúde (MS) brasileiro, por meio da Resolução MS 41/2018 11, estabeleceu que as diretivas antecipadas de vontade devem ser disponibilizadas por estabelecimentos de alta complexidade em oncologia 12; recentemente, a Portaria GM/MS 3.681/2024 13 as instituiu como parte da Política Nacional de Cuidados Paliativos. Deveras, embora não estejam positivados em nosso ordenamento jurídico, os dispositivos normativos, portarias e resoluções de conselhos profissionais e do Ministério da Saúde acabam proporcionando respaldo legal para a aplicação das diretivas antecipadas de vontade no Brasil.
Contudo, em termos de legislação, o Projeto de Lei 2.986/2022 14, do Senado Federal, que dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade acerca dos cuidados médicos a serem submetidos os pacientes nas situações especificadas, continua, até o momento, aguardando designação de relator. Entretanto, vários países da América Latina possuem legislação a respeito, tais como Colômbia, México, Porto Rico, Uruguai e Argentina 15.
Nesse contexto, surge o problema central desta pesquisa: os profissionais de saúde conhecem as DAV para atender (ou não) os pacientes em cuidados paliativos que as elaboraram? Como hipótese, entende-se que existe bom conhecimento e boa aceitação das DAV pelos profissionais de saúde, sobretudo médicos e profissionais de enfermagem. Presume-se, também, que profissionais com menor tempo de formação possuem maior conhecimento sobre DAV, por se tratar de tema de evolução recente. Assim, o objetivo desta pesquisa foi verificar o conhecimento e a aceitação dos profissionais de saúde em relação às diretivas antecipadas de vontade no contexto de cuidados paliativos na atenção primária.
Método
Trata-se de estudo transversal, de caráter qualiquantitativo, que foi realizado com profissionais de saúde da atenção primária do município de Palmas/PR, Brasil, abrangendo as estratégias de saúde da família. O modelo de diretivas utilizado foi desenvolvido inicialmente pelo Comitê de Bioética do Hospital Universitário Santa Terezinha de Joaçaba/SC, e por pesquisas realizadas com estudantes de graduação e pós-graduação. Com fundamento em pesquisa realizada com pacientes oncológicos e pacientes do Sistema da Saúde de Joaçaba/SC, modelos de DAV foram aprimorados e disponibilizados à população 16-18.
Foram incluídos na pesquisa os profissionais de saúde que trabalham na atenção primária e que aceitaram a participação voluntária, mediante a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE). Para a execução da coleta de dados, foi utilizado questionário semiestruturado e autoaplicado, com questões acerca do conhecimento sobre diretivas antecipadas de vontade e sua aplicação em cuidados paliativos. Após o preenchimento do questionário, foi apresentado um modelo de diretivas antecipadas de vontade para que o participante pudesse visualizá-lo e preenchê-lo. Por fim, foi fornecido o segundo questionário, em que o participante manifestava sua opinião sobre o modelo, bem como se o recomendaria. Os questionários foram entregues pessoalmente aos pesquisados e lhes foi oferecida breve explicação sobre como realizar o preenchimento. Foram incluídos enfermeiros, médicos, odontólogos, fisioterapeutas, técnicos de enfermagem e agentes comunitários de saúde.
A coleta de dados ocorreu durante o período de julho a agosto de 2023, e os resultados foram tabulados em planilha do Microsoft Excel. A análise dos dados foi realizada por meio de estatística descritiva, com a utilização de tabelas de frequências e gráficos para apresentação dos resultados. O teste de qui-quadrado (chi-square) foi utilizado para verificar a associação entre as variáveis sociodemográficas dos respondentes e as questões inerentes aos cuidados paliativos e às DAV e sua avaliação. Para fins de análise, os dados foram tabulados em planilhas eletrônicas e submetidos a análises estatísticas no software SPSS, versão 20.0. Para a análise qualitativa foi utilizada a ferramenta on-line wordclouds (www.wordclouds.com), com a finalidade de identificar as palavras mais utilizadas pelos participantes.
Resultados
De uma população de 52, participaram da pesquisa 40 profissionais de saúde (76,9%), assim distribuídos: 13 enfermeiros, 10 médicos, 9 técnicos de enfermagem e 6 agentes comunitários, 1 auxiliar de enfermagem e 1 farmacêutico. Na amostra, 77,5% (n=31) eram participantes do sexo feminino. A idade variou entre 30 e 59 anos (82,5%; n=33). Em relação ao estado civil, 65,0% (n=26) eram casados(as), 22,5% (n=9) eram solteiros(as) e 12,5% (n=5) eram divorciados. Sobre o número de filhos, 32,5% (n=13) tinham 1 filho(a), 27,5% (n=11) tinham 2 filhos(as), 7,5% (n=3) tinham 3 filhos(as), 5% (n=2) tinham 4 filhos(as) e 27% (n=11) declararam não ter filhos(as). Quanto à escolaridade, 32,5% (n=13) tinham ensino médio, 27,5% (n=11) pós-graduação, 22,5% (n=9) ensino superior, e 17,5% (n=7) mestrado.
No tocante à profissão, 32,5% (n=13) eram enfermeiros(as), seguidos por médicos(as) com 25% (n=10), técnicos de enfermagem com 22,5% (n=9), agentes comunitários de saúde com 15% (n=6), e auxiliar de enfermagem e farmacêutico, ambos com 2,5% (n=1). Acerca do tempo de formação, 45,0% (n=18) tinham entre 10 e 19 anos de formação na profissão, 35% (n=9) até 9 anos, 17,5% (n =7) mais de 20 anos, e 2,55% (n=1) não informaram. Sobre o local de atuação, 100% dos respondentes afirmaram atuar na Unidade Básica de Saúde (UBS).
Questionados acerca de seu conhecimento das diretrizes da Organização Mundial da Saúde (OMS) para cuidados paliativos, 65% dos participantes afirmaram ter conhecimento, entre os quais houve predominância de pessoas do sexo feminino (76,92%), profissionais de enfermagem (34,62%), técnicos de enfermagem (30,77%) e médicos (26,92%) (Tabela 1). Quanto ao tempo de formação, 53,85% dos que declararam ter conhecimento tinham entre 10 e 19 anos. O teste qui-quadrado não mostrou associação entre o conhecimento das diretrizes da OMS e sexo, tempo de formação ou escolaridade (p>0,05). Entretanto, para profissão, devido ao maior conhecimento de algumas categorias, o teste ficou no limite de ser positivo (p=0,051).
Na autoclassificação quanto à suficiência do conhecimento em cuidados paliativos, o teste de associação não se apresentou estatisticamente significativo (p>0,05). Ao serem indagados se a abordagem sobre pacientes em fases terminais durante a graduação era suficiente, a resposta predominante dos participantes foi não, indicada por 72,5% (n=29) (Tabela 2). Similarmente, 87,5% (n=35) deles indicaram não ter formação extracurricular em cuidados paliativos. Os testes estatísticos não demonstraram associação com as características sociodemográficas (p>0,05).
Questionados se se sentiam aptos para cuidar de pacientes em situação terminal, 52,5% (n=21) indicaram que sim, enquanto 47,5% (n=19) indicaram que não. Ao testar a associação com as profissões e demais características sociodemográficas, o resultado foi não significativo para todas (p>0,05).
Sobre recomendar a elaboração de DAV para pacientes em cuidados paliativos, apenas 2,5% (n=1) responderam negativamente, e os demais participantes responderam afirmativamente. As justificativas obtidas para recomendar as DAV podem ser classificadas em três categorias qualitativas, sendo elas: 1) autonomia e respeito ao desejo do paciente; 2) auxílio à conduta do profissional de saúde; 3) bem-estar do paciente.
Os participantes foram questionados se, em seu ambiente de trabalho, já haviam recebido recomendação para não adotar procedimentos com a finalidade de reanimar pacientes em fase terminal e, entre as profissões, os enfermeiros se sobressaíram, uma vez que 50% responderam positivamente. Já entre os demais profissionais, a resposta predominante foi negativa ou que não sabiam indicar. O teste estatístico indicou haver associação somente para profissão (p<0,05), e foi negativo para sexo, escolaridade e tempo de formação (p>0,05).
Questionou-se aos participantes se concordavam em manter vivos por meio de aparelhos pacientes em fase terminal, e 82,5% discordaram, enquanto 17,5% concordaram. As justificativas dos que concordaram foram: “Os pacientes podem reagir” e “Eu acredito que tudo é reversível, menos a morte”. As justificativas para os que não concordaram foram as seguintes: “Só vai prolongar o sofrimento” (P2); “Sem probabilidade de vida” (P3); “Acredita que diminuiria o sofrimento familiar” (P4); “Sofrimento sem necessidade” (P6); “Só prolongaria o sofrimento do paciente e familiares” (P7); “A vida é para viver” (P10); “Discordaria plenamente” (P11); “Estaria tirando a vida de alguém” (P13); “Discordaria, pois não há mais atividade cerebral, compatível com a falta de vida. A vida tem um ciclo a ser respeitado” (P17); “A morte faz parte da vida” (P19); “A vida é para ser vivida e não sofrer” (P23); “Em situação irreversível, o melhor a se fazer é deixar partir” (P24); “Porque acredita prolongar o sofrimento” (P25); “Por causa dos custos e confiança no sistema atual de determinação do estado de morte e irreversibilidade” (P27); “Porque a vida já estava acabada e só prolongaria o sofrimento” (P28); “Porque aumenta o sofrimento da família e do paciente” (P31); “Discordaria plenamente, pois considero um prolongamento de dor e sofrimento” (P35); “Prolongaria o sofrimento do paciente” (P36); “Prolongamento do sofrimento do usuário e familiares” (P37); “Acho injustificável prolongar o meu sofrimento, enquanto paciente, e da minha família” (P38); “Considero isso uma sobrevida, sem qualidade alguma” (P39); “Pelo fato de o paciente já estar sofrendo muito, incluindo também os próprios familiares, evitando prolongar mais esse sofrimento” (P40); “Passaria por um processo vegetativo que hoje não aprovo, sem contar familiares se desgastando, perdendo um pouco da sua vida juntamente” (P5). Na análise por wordclouds, as palavras que aparecem em destaque são: “sofrimento”, “vida”, “paciente”, “prolongar” e “familiares”, o que denota a preocupação dos participantes com a distanásia.
Os participantes manifestaram-se sobre o conhecimento das DAV, e 55,0% (n=22) indicaram não conhecê-las (Tabela 3). Não houve diferença estatis- ticamente significativa para as características demográficas dos participantes (p>0,005). Os resultados demonstraram que os maiores índices de conhecimento ocorrem entre os profissionais de enfermagem e médicos(as), bem como entre participantes com tempo de formação entre 10 e 19 anos e com os maiores níveis de escolaridade.
Ao avaliar o modelo de DAV, 72,5% (n=29) dos participantes o consideraram bom, enquanto 27,5% o consideraram aceitável. Não houve diferenças de respostas estatisticamente significantes em relação às variáveis sociodemográficas (p>0,05). A doação de órgãos foi indicada como o item mais relevante das DAV (n=25, ou 39,68%), seguida da limitação de tratamentos (n=21, ou 33,33%) e da designação de representante (n=17, ou 26,98%). Cabe informar que os respondentes podiam indicar mais de um item como relevante. Os testes não indicaram associação estatisticamente significativa com as variáveis sociodemográficas (p>0,05).
Acerca da existência de dúvidas sobre algum item das DAV, 100% dos participantes indicaram não tê-las. Quando questionados se julgam importante que as pessoas façam suas DAV, 92,5% (n=37) dos respondentes indicaram que sim, e 7,5% (n=3) indicaram que não. As justificativas para os posicionamentos negativos foram: “Cada um sabe o que fazer ou não” e “Apenas quem se encontra em situação clínica que justifique”. As justificativas para os que concordam foram: “É uma vontade da pessoa” (P1); “Vontade própria” (P2); “Para respeitar a vontade do paciente” (P4); “Para que sejam atendidas as vontades do paciente, além de contribuir na abordagem dos profissionais de saúde em relação ao paciente” (P9); “Para que a vontade de cada um seja realizada” (P17); “Direito de escolha” (P19); “Vontade do Cliente/Paciente” (P29); “Acredito que auxiliaria as equipes durante o atendimento, mantendo a autonomia do paciente mesmo em situações de coma” (P35); “Auxilia na elaboração do projeto terapêutico singular” (P36); “Autonomia” (P37). Na análise qualitativa dessas justificativas por wordclouds, as palavras que aparecem com mais destaque são “vontade” e “paciente”, o que destaca a preocupação dos participantes com a autonomia dos pacientes que se encontram sem capacidade de comunicação.
Ao serem questionados se consideram importante a disponibilização das DAV pelas secretarias de saúde, 100% dos respondentes indicaram que sim. Já quando questionados se entendiam ser relevante a legalização das DAV pelo Congresso Nacional, apenas 7,5% (n=3) dos respondentes indicaram que não, enquanto 92,5% (n=37) responderam afirmativamente (p>0,05). Quanto à importância das DAV na conduta profissional e na autonomia dos pacientes, predominou a noção de que são importantes em ambas as situações por 95% (n=38) dos participantes (p>0,05). No que diz respeito à conduta profissional em caso de mudança de tratamento solicitada pelo paciente ou por seu representante, 60,0% (n=24) atenderiam integralmente as solicitações descritas nas DAV ou a manifestação de seus representantes, enquanto 40,0% (n=16) as atenderiam parcialmente (p<0,05 somente para escolaridade).
Quanto a ter elaborado DAV pessoais, apenas um participante respondeu afirmativamente, enquanto os demais responderam não tê-lo feito. Sobre a intenção de fazê-las nos próximos cinco anos, 62,5% (n=25) indicaram que sim, enquanto 37,5% (n=15) indicaram que não (p>0,05). Sobre a concordância com a ideia de que cada membro da família tenha suas DAV pessoais, 82,5% (n=33) sinalizaram positivamente e 17,5% (n=7), negativamente (p> 0,05). Finalmente, sobre o nível pessoal de aceitação do modelo de DAV, 52,5% (n=21) responderam ser “aceitável”, 45,0% (n=18) sinalizaram como “bom” e 2,5% (n=1) como ruim (p>0,05).
Discussão
A caracterização da amostra dos profissionais de saúde que participaram da pesquisa mostrou predominância do sexo feminino (n=31, ou 77,5%). Esse resultado pode ser explicado pelo contexto histórico e cultural, na medida em que, tradicionalmente, no campo da saúde, o cuidado sempre foi desempenhado sobretudo por mulheres, uma dinâmica que possivelmente ainda exerce influência atualmente 19.
Quanto à profissão, verificou-se a predominância de enfermeiros, seguidos de médicos. A diversidade de profissões dos entrevistados possibilitou uma análise ampla do conhecimento e da aceitação das diretivas antecipadas de vontade e dos cuidados paliativos na área da saúde e a identificação de possíveis profissões com maior afinidade sobre o tema.
No que tange à escolaridade, a maioria dos participantes possuía ensino superior/pós-graduação/mestrado. Esse resultado está atrelado ao fato de a amostra ser composta principalmente por profissões que exigem ensino superior e apresenta conformidade com um estudo que demonstra que o índice dos que não o possuem geralmente não ultrapassa 10% 20.
Em relação ao conhecimento das diretrizes da OMS para cuidados paliativos, a maioria respondeu positivamente. É possível que esse conhecimento tenha sido adquirido após a formação acadêmica, na prática diária. Essa hipótese é suportada pela predominância de conhecimento dos participantes com idade entre 30 e 59 anos e com tempo de formação entre 10 e 19 anos. O conhecimento sobre cuidados paliativos está relacionado ao tempo de experiência, pois, geralmente, os profissionais não recebiam formação acadêmica adequada para lidar com o paciente no fim da vida 21,22. Um dado que reforça a hipótese é que a maioria dos entrevistados considerou deficiente a abordagem tida durante a graduação sobre o cuidado com pacientes em fases terminais. Esses achados corroboram outras pesquisas que mostram a carência nos currículos de graduação em saúde no Brasil de disciplinas que abordem cuidados paliativos 23,24.
O grupo de profissionais que se sente apto para cuidar de pacientes terminais apresentou proporções semelhantes ao grupo que não se considera apto. Alguns profissionais de saúde experimentam sentimento de insegurança ao prestar assistência a pacientes em fase terminal, devido às incertezas da transição da vida para a morte 25. A ausência de formação aprofundada em cuidados paliativos pode resultar em profissionais menos capacitados para lidar com problemas ligados ao alívio da dor, controle de sintomas e apoio emocional, tanto para os pacientes quanto para suas famílias, no final da vida 26. Nesse contexto, quase todos discordaram da atitude de prolongar artificialmente a vida dos pacientes em fase terminal, sobretudo para não aumentar seu sofrimento.
Mais da metade dos entrevistados indicou não conhecer as DAV. Isso mostra que, apesar de a Resolução CFM 1.995/2012 9 existir há mais de uma década no Brasil e de as DAV terem sido inseridas no Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem há seis anos 10, há desconhecimento do instrumento por parte dos profissionais de saúde que participaram desta pesquisa. Esse resultado é corroborado por estudo que avaliou profissionais de saúde a respeito das DAV em hospital-escola localizado em Curitiba/PR e identificou que o conhecimento estava aquém do ideal 27. Essa situação é preocupante ao se levar em conta o aumento da expectativa de vida, que gera maior número de diagnósticos de doenças crônico-degenerativas, oncológicas e falências orgânicas 28. Uma estratégia para incentivar o conhecimento e a utilização das DAV seria a criação/aprovação de uma lei federal (atualmente, ocorre a tramitação no Senado do Projeto de Lei 2.986/2022), com a disponibilização de modelos de diretivas pelas secretarias de saúde dos municípios, de forma a garantir o acesso dos profissionais de saúde e de toda população 17.
Embora a maioria dos participantes tivesse conhecimento sobre as diretrizes da OMS para cuidados paliativos (65%), quando questionados sobre as diretivas antecipadas de vontade, esse número diminuiu consideravelmente: somente 45,0% indicaram conhecer o tema. Isso sugere que poucos profissionais de saúde se sentem preparados para orientar e acolher adequadamente os pacientes que possuem DAV. A hipótese inicial do trabalho de que os maiores índices de conhecimento sobre DAV ocorrem entre os profissionais de enfermagem e médicos foi confirmada. Uma justificativa para esse resultado é a existência de orientações específicas dos conselhos profissionais de enfermagem 10 e de medicina, por meio da Resolução CFM 1.995/2012 9. Porém, não foi confirmada a correlação entre conhecimento em DAV e tempo de formação, o que diverge da hipótese e significa que o ensino ainda não produziu os efeitos na amostra analisada.
Quase todos (95%) reconheceram a importância das DAV para a conduta dos profissionais e a autonomia dos pacientes, mas o número de participantes que as seguiria integralmente foi um pouco menor (60,0%). Em geral, existe maior tendência de adesão às DAV pelos médicos, por terem maior conhecimento sobre o tema e mais experiência no tratamento de pacientes crônicos, terminais e em cuidados paliativos 29. Da mesma forma, pela similaridade de atuação e orientações éticas, entende-se que isso ocorra com os profissionais de enfermagem.
Contudo, a disseminação de informações sobre o tema parece ser um caminho oportuno, e os achados deste estudo dão suporte a tal hipótese. Apesar do pouco conhecimento sobre o tema, após o fornecimento de um modelo de diretivas antecipadas de vontade aos participantes da pesquisa, quase todos concordaram que cada membro da família deveria tê-las, mas aqueles que as fariam nos próximos cinco anos foram em número menor. Nesse contexto, mostra-se necessário maior incentivo ao ensino e às pesquisas acadêmicas, bem como à criação de lei nacional que regulamente e dissemine o conhecimento sobre o tema.
Quanto a recomendar a elaboração de DAV para pacientes em cuidados paliativos, apenas um participante (2,5%) respondeu negativamente. As principais justificativas para a recomendação das DAV foram: respeito à autonomia, atendimento ao desejo e bem-estar do paciente, bem como o fato de se tratar de uma orientação para a conduta do profissional de saúde. Nesse contexto, elaborar as DAV constitui uma ação ética e uma responsabilidade, pois oferece ao indivíduo a oportunidade de tomar decisões pessoais, sem interferências externas, sejam da família, do profissional de saúde ou da instituição 30,31.
A maioria dos participantes considerou bom o modelo de DAV apresentado (72,5%), e a doação de órgãos despontou como item mais relevante. Em estudo que analisou o conhecimento da pessoa idosa acerca da elaboração das DAV em município do centro-oeste catarinense, houve ênfase na designação do representante e na doação de órgãos 18. Esses resultados sugerem que a difusão do conhecimento acerca das DAV poderia impactar de forma positiva o cenário de doação de órgãos no Brasil. Isso porque o processo de doação ocorre legalmente mediante decisão dos familiares, e não do potencial doador, e é comum que muitos indivíduos não expressem o desejo de se tornar doadores, o que resulta, muitas vezes, em recusa familiar e consequente negativa à doação de órgãos 32,33.
Quase todos os participantes desta pesquisa discordaram do prolongamento artificial da vida por meio de aparelhos em pacientes que se encontram em fase terminal. Na análise qualitativa (wordclouds), as palavras que apareceram em destaque foram: “sofrimento”, seguida de “pacientes”, “familiares” e “prolongar”, de modo a enfatizar exatamente aquilo que os participantes querem evitar, tanto para o paciente quanto para os familiares. Com essa finalidade, surgiu a Resolução CFM 1.805/2006 34, a qual, em seu artigo 1º, autoriza aos médicos limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal. Nesse contexto, surgem os cuidados paliativos, abordagem multidisciplinar cujo foco principal é fornecer alívio sintomático e melhorar a qualidade de vida de pacientes e de seus familiares em caso de doença grave, minimizando a dor, o estresse físico e o estresse mental do diagnóstico 35.
A maioria dos participantes recomenda a elaboração das DAV, assim como sua disponibilização à população. Nas justificativas, as palavras que apareceram em destaque foram “vontade” e “paciente”, refletindo a preocupação dos participantes com a autonomia do paciente. Ademais, os participantes manifestaram o desejo de que o Congresso Nacional aprove a lei que regulamenta as diretivas para garantir e facilitar essa autonomia por meio da utilização da infraestrutura do Ministério da Saúde.
Nem todos os profissionais pesquisados mudariam sua conduta para atender um desejo manifestado pelo paciente nesse documento. A principal barreira para aplicação e utilização das DAV é o desconhecimento de parte dos profissionais de saúde, bem como da população, e a falta de lei específica, tal como corroborado por estudos realizados por outros autores 17,27. Os dados obtidos neste trabalho apontaram para um déficit no conhecimento sobre DAV entre os participantes – inclusive, apenas um possuía DAV pessoal. Levando em consideração que as DAV no Brasil não acarretam custos, a menos que se escolha registrá-las em cartório, é possível que as barreiras estejam relacionadas à falta de conhecimento, à cultura, à vontade de elaborá-la e aos fatores que permeiam o desconforto nas conversas sobre a própria morte 27.
Como limitação do estudo, entende-se que a utilização de questionário autoaplicável possa ter ocasionado viés de algumas informações cujas respostas poderiam causar constrangimento. Como ponto forte do estudo, cita-se o tamanho da amostra, que, ante a dificuldade de participação, ficou próximo do número ideal e possibilitou a realização de análises estatísticas.
Considerações finais
O conhecimento das diretrizes da OMS para cuidados paliativos mostrou-se razoável entre os profissionais de saúde participantes. Por outro lado, verificou-se déficit nos conhecimentos sobre as diretivas antecipadas de vontade. Os maiores índices de conhecimento acerca das DAV foram identificados entre profissionais de enfermagem e médicos, profissionais com tempo de formação entre 10 e 19 anos e aqueles com os maiores níveis de escolaridade. Contudo, o teste estatístico mostrou que não houve diferença entre o conhecimento e as variáveis de profissão, tempo de formação e escolaridade.
Os resultados apontam que, quando recebem informações suficientes sobre seu conceito, ocorre alta aceitação das DAV pelos profissionais de saúde e que quase todos as recomendam, sobretudo para pacientes em cuidados paliativos. Portanto, infere-se ser fundamental a inclusão de conteúdos sobre DAV e cuidados paliativos nos currículos de formação de profissionais de saúde, bem como a oferta de treinamentos regulares e a disponibilização de materiais educativos tanto para profissionais de saúde quanto para o público em geral. Ademais, a elevada aceitação e as justificativas apresentadas constituem argumentos para que o Congresso Nacional agilize a tramitação do projeto de lei sobre DAV, cuja aprovação favoreceria sua disponibilização para toda a população interessada.
Espera-se que esta pesquisa contribua para o desenvolvimento de estratégias destinadas a disseminar o conhecimento sobre a importância das DAV, não apenas entre os profissionais de saúde, mas também entre os legisladores e a sociedade brasileira.
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Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro
