Suspensão da terapia nutricional no fim da vida: tensões entre cuidado familiar e políticas públicas

Quintella, Laísa Dttmann Jarske; Cattafesta, Monica

doi:10.1590/0101-6628.541

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ARTIGO DE TEMA LIVRE • Serv. Soc. Soc. 149 (1) • 2026 • https://doi.org/10.1590/0101-6628.541 linkcopiar

Suspensão da terapia nutricional no fim da vida: tensões entre cuidado familiar e políticas públicas

Withdrawal of nutritional therapy at end of life: tensions between family care and public policies

Autoria SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Este estudo visa analisar os desafios bioéticos na suspensão da terapia nutricional em cuidados paliativos, à luz das políticas públicas. Estudo qualitativo, com 12 entrevistas e análise de conteúdo. As decisões no fim da vida revelam tensões entre saber técnico e experiência familiar, e limites na efetivação das políticas. A suspensão da terapia nutricional revela fragilidades na proteção social, indicando a necessidade de fortalecer o Sistema Único de Saúde no apoio às famílias.

Palavras-chave:
Cuidados paliativos; Bioética; Terapia nutricional; Cuidadores familiares; Políticas públicas de saúde

Diretriz da PNAN	Cruzamento com as evidências
Organização da atenção nutricional	O estudo demonstra que a equipe cumpre o papel de organização no ambiente hospitalar. A comunicação é clara e a família se sente acolhida, o que gera confiança e facilita a aceitação de decisões difíceis. Isso atende ao princípio da integralidade do cuidado no momento agudo.
Promoção da alimentação adequada e saudável	O principal achado é o conflito de valores em torno da TNE. Culturalmente, o alimento é visto como o “único meio de sobrevivência” e “base do nosso corpo”, o que alinha a percepção ao impulso vitalista da PNAN. No entanto, a TNE também é comumente percebida como “tristeza” e “impotência” pelo paciente e pelo familiar.
A alimentação como elemento de humanização das práticas de saúde	A humanização é fortemente evidenciada pela priorização do conforto e da dignidade. Outro achado crucial foi o papel da fé e da espiritualidade na aceitação do processo de finitude. Para a família, a aceitação da suspensão da TNE está ligada ao “alívio” e à entrega à vontade divina. Evidenciou-se também a alta carga emocional do cuidador principal.
Desenvolvimento de estudos e pesquisas e de ações de educação permanente	Foram evidenciados conflitos sobre a suspensão da TNE e o desconhecimento inicial dos cuidados paliativos.

Diretriz da PNCP	Cruzamento com as evidências
Afirmação da vida e da morte como processo natural	As evidências mostram relatos que oscilam entre a aceitação atrelada à fé/espiritualidade (“vontade de Deus”) e o choque da finitude biológica. Persistência da ideia de que “parar de comer é desistir”.
Não apressar nem adiar a morte	Há conflitos subjetivos sobre a “fome” do paciente. Medo de que a retirada da TNE cause sofrimento agudo ou seja uma forma de limitação de suporte de vida.
Alívio da dor e de outros sintomas estressantes	Evidencia-se a percepção da sonda como um “cano” que causa “impotência” e “sofrimento” ao paciente, principalmente quando ele está consciente.
Integração de aspectos psicológicos e espirituais	Tem-se como evidência menção constante à fé (“fazer a vontade de Deus”), ao cuidado humanizado (música, conversas com o paciente, limpeza do corpo), bem como a valorização da audição como último sentido. A fé aparece como mecanismo de “espera pelo milagre”. As evidências também mostram que os familiares por vezes suprem a lacuna técnica com o suporte espiritual, sendo a “entrega a Deus” uma ferramenta de enfrentamento para a perda iminente.
Apoio à família durante a doença e no luto	O receio da desassistência fora do ambiente hospitalar, cerceado pela pergunta “e se ele passar mal em casa sem a sonda?”, aparece como barreira para a alta. Ainda, a aceitação da interrupção da TNE é condicionada à segurança do paciente.
Abordagem interdisciplinar (trabalho em equipe)	Os cuidadores familiares revelam por vezes uma percepção de “vozes dissonantes” na equipe. São momentos em que um profissional foca a técnica (caloria) e outro a ética (conforto).

Diretriz da PNH (HumanizaSUS)	Cruzamento com as evidências
Acolhimento com classificação de risco (escuta qualificada)	As evidências mostram que, quando o cuidador diz “eles acolhem suas dúvidas”, há uma quebra da barreira hierárquica.
Clínica ampliada e compartilhada	Evidencia-se que a equipe algumas vezes busca integrar o familiar no plano de cuidados (exemplo: permitir que a filha alimente o pai). Porém, em alguns relatos, reside uma barreira na manutenção da hegemonia do saber técnico, em que a família se sente mais comunicada do que integrada à decisão.
Protagonismo e autonomia dos sujeitos	A evidência de que familiares sugerem mudanças (como a troca para a gastrostomia - GTT) ou pedem treinamento para o domicílio mostra um desejo de protagonismo. O estudo revela que a autonomia no fim de vida é exercida “por procuração”, e a PNH (HumanizaSUS) falha se não empoderar o cuidador para o luto antecipado.
Valorização da dimensão subjetiva e social	Há uma proeminência da espiritualidade e do cuidado com o corpo (exemplo: “tratar com dignidade”, “[mantê-la] limpinha”, “colocar uma música”). A interrupção da TNE é contextualizada dentro de um “caminho de todos” (fé).
Ambiência e continuidade do cuidado	As famílias expressam uma insegurança quanto ao futuro (“apoio em casa”, “acompanhamento uma vez por semana”). A ambiência hospitalar é elogiada (“muito tranquilo”), mas o medo do “vazio de assistência” após a alta é uma evidência forte.

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[TFN1] Fonte: elaborado pelas autoras.