Sobrecarga dos cuidadores de crianças com complexidade médica: abordagem baseada na identificação dos fatores associados

Objetivo:  Identificar fatores associados à sobrecarga do cuidador de crianças com complexidade médica e orientar estratégias de manejo.

Métodos:  Estudo transversal conduzido em serviço especializado em pacientes com condições crônicas complexas. A sobrecarga foi avaliada com a Escala de Sobrecarga de Zarit, que mensura a sobrecarga subjetiva, abrangendo impactos emocionais, sociais e pessoais associados ao cuidado, sendo categorizada como leve, moderada ou grave conforme a pontuação total. Foram realizados teste qui-quadrado e regressão de Poisson multivariada com estimativa robusta da variância, com resultados expressos como razões de prevalência (RP) e intervalos de confiança (IC) de 95%; p<0,05 foi considerado significativo.

Resultados:  Foram entrevistados 173 cuidadores, predominantemente mães (88,4%), com idade média de 38,8 anos e baixa renda. Dos pacientes, 28,7% apresentavam paralisia cerebral, 59,4% utilizavam dispositivos assistivos e 57,2% necessitavam de ajuda para as atividades da vida diária. Sobrecarga grave foi relatada por 31,2% dos cuidadores. Polifarmácia esteve associada a maior prevalência de sobrecarga moderada a grave (RP=1,48; p=0,015), enquanto o apoio no cuidado diário (RP=0,79; p=0,039) e o sono adequado (RP=0,78; p=0,027) estiveram associados a menor prevalência do desfecho.

Conclusões:  Características relacionadas ao cuidado, particularmente polifarmácia, apoio ao cuidado diário e qualidade do sono estiveram associadas ao grau de sobrecarga do cuidador. Estes achados destacam fatores potencialmente modificáveis e reforçam a importância de abordagem centrada na família de crianças e adolescentes com complexidade médica.

Palavras-chave:
Sobrecarga do cuidador; Qualidade de vida; Doença crônica; Efeitos psicossociais da doença; Cuidadores