Teoria de situação específica da experiência de transição vivida pela pessoa com estomia intestinal e sua famíliaObjetivo: desenvolver uma teoria de situação específica representativa da experiência de transição vivida pelas pessoas com estomia intestinal e suas famílias, a partir da Teoria das Transições de Afaf Meleis.
Método: estudo teórico, guiado pela estratégia teoria-pesquisa-teoria e fundamentado na abordagem integrativa, a qual conjuga estratégias dedutivas e indutivas. Na etapa dedutiva, elencou-se a Teoria das Transições para fornecer a estrutura conceitual e organizar o pensamento teórico. As estratégias indutivas envolveram a realização de uma revisão integrativa, análise documental e o desenvolvimento de grupo focal.
Resultados: desenvolveu-se uma teoria de situação específica que descreve e explica a experiência de transição vivida pelas pessoas com estomia intestinal e sua família por meio de sete conceitos e 20 subconceitos. A estrutura teórica também engloba as afirmações relacionais, além de um diagrama representativo dos seus conceitos e suas interrelações.
Conclusão: a teoria desenvolvida tem potencial para guiar e sistematizar o cuidado de enfermagem à pessoa com estomia e sua família, considerando as diferentes fases do processo de transição.
Descritores:
Estomia; Família; Cuidados de Enfermagem; Teoria de Enfermagem; Estomaterapia; Modelos de Enfermagem
Destaques:
(1) A TSE é uma contribuição significativa para o conhecimento da enfermagem. (2) Envolve aspectos individuais e as implicações familiares e sociais da transição. (3) Tem potencial para guiar e sistematizar o cuidado ao longo da transição. (4) É capaz de sustentar e orientar as etapas do Processo de Enfermagem. (5) Pode ser aplicada aos diferentes cenários de atenção à saúde.
Objective: to develop a specific situational theory representative of the transition experience of people with intestinal ostomies and their families, based on Afaf Meleis’ Theory of Transitions.
Method: theoretical study, guided by the theory-research-theory strategy and based on an integrative approach, which combines deductive and inductive strategies. In the deductive stage, the Theory of Transitions was listed to provide a conceptual structure and organize theoretical thinking. Inductive strategies involved conducting an integrative review, document analysis, and focus group development.
Results: a specific situation theory was developed to describe and explain the transition experience of people with intestinal ostomies and their families, comprising seven concepts and 20 sub-concepts. The theoretical framework also includes relational statements, as well as a diagram representing its concepts and their interrelationships.
Conclusion: the theory developed has the potential to guide and systematize nursing care for people with ostomies and their families, covering the different phases of the transition process.
Descriptors:
Ostomy; Family; Nursing Care; Nursing Theory; Enterostomal Therapy; Nursing Models
Highlights:
(1) SST is a significant contribution to nursing knowledge. (2) It involves individual aspects and the family and social implications of the transition. (3) It has the potential to guide and systematize care throughout the transition. (4) It can support and guide the stages of the Nursing Process. (5) It can be applied to different healthcare settings.
Objetivo: desarrollar una teoría de la situación específica que represente la experiencia de transición vivida por las personas con ostomía intestinal y sus familias, basada en la Teoría de la Transición de la Meleis Afaf.
Método: estudio teórico, guiado por la estrategia teoría-investigación-teoría y basado en el enfoque integrativo, que combina estrategias deductivas e inductivas. En la etapa deductiva, se enumeró la Teoría de las Transiciones para proporcionar el marco conceptual y organizar el pensamiento teórico. Las estrategias inductivas implicaron una revisión integradora, análisis documental y el desarrollo de un grupo focal.
Resultados: Se desarrolló una teoría específica para cada situación que describe y explica la experiencia de transición vivida por las personas con ostomía intestinal y su familia a través de siete conceptos y 20 subconceptos. El marco teórico también abarca enunciados relacionales, así como un diagrama representativo de sus conceptos y sus interrelaciones.
Conclusión: la teoría desarrollada tiene el potencial de guiar y sistematizar la atención de enfermería para personas con ostomía y sus familias, considerando las diferentes fases del proceso de transición.
Descriptores:
Estomía; Familia; Atención de Enfermería; Teoría de Enfermería; Estomaterapia; Modelos de Enfermería
Destacados:
(1) La TSE es una contribución significativa al conocimiento de la enfermería. (2) Incluye aspectos individuales y las implicaciones familiares y sociales de la transición. (3) Tiene potencial para guiar y sistematizar la atención durante la transición. (4) Es capaz de sostener y orientar las etapas del Proceso de Enfermería. (5) Se puede aplicar a los diferentes escenarios de atención a la salud.
Introdução
O adoecimento suscita rupturas na relação do ser humano com o seu mundo cotidiano, sendo um evento imprevisível e significativo ante o impacto na vida pessoal, familiar e comunitária1. Pode ser acompanhado de diferentes graus de dependência física e múltiplos sentimentos, resultando em alterações significativas, postergando os planos e as projeções para o futuro.
A imprevisibilidade dos fatos decorrentes do adoecimento altera o estado de equilíbrio individual e familiar, resultando na necessidade de reorganização face à transição experienciada1. A transição é a passagem de uma fase da vida, condição ou status para outra, sendo resultado de interações complexas entre pessoas e o ambiente. Consiste em passar de um estado estável para outro estado relativamente estável2.
Estar doente representa na vida das pessoas uma transição que se caracteriza como uma vivência única, multidimensional e complexa, associada a períodos de instabilidade emocional, tanto na vida individual quanto na vida familiar, gerando reações e comportamentos em face da experiência do adoecimento2. Isso conduz a pessoa e/ou sua família a mover-se por diferentes fases, passando de uma condição de conforto, segurança e tranquilidade a períodos de desequilíbrio, incertezas e conflitos, o que gera mudanças de comportamento, a fim de encontrar a estabilidade3-4.
O diagnóstico de uma doença, acompanhado da confecção de uma estomia intestinal, representa um processo de transição marcante, gerando uma ambivalência de sentimentos que resulta em incertezas, culminando na necessidade de novas estratégias de enfrentamento, a fim de restabelecer o equilíbrio e bem-estar5. Essa realidade implica em mudanças no âmbito familiar, pois as situações de cuidado impostas pela doença e a presença da estomia refletem sobre os demais membros da família e impactam a dinâmica familiar, caracterizando-se como um evento coletivo6-8.
A família é o principal núcleo de relação interpessoal da pessoa com estomia e exerce influência significativa na reabilitação por meio da sua coparticipação nas ações de cuidado9. O apoio familiar é fator determinante à experiência de transição, podendo refletir de forma positiva ou negativa no processo de aceitação e adaptação à nova condição de vida10. A confecção da estomia faz emergir necessidades novas e específicas de cuidado, ao promover alterações físicas e fisiológicas, repercutindo, ainda, nas dimensões psicossociais e espirituais11-12.
A estomia faz emergir as vulnerabilidades e fragilidades da pessoa e da família, as quais se manifestam em implicações de desordem organizacional, emocional e psicológica, como o comprometimento de habilidades e capacidades para as tarefas diárias, a distorção da autoimagem pela mutilação do corpo, o medo e a insegurança que podem levar ao isolamento social. Deste modo, é necessário que o cuidado de enfermagem envolva atenção em meio às alterações que transpõem as dimensões físicas e fisiológicas, adentrando os aspectos subjetivos que acompanham o processo de transição vivenciado. Em vista disso, o enfermeiro pode tecer estratégias de cuidado, a fim de contribuir de maneira significativa na construção de uma vivência e experiência positiva13-15.
Ao considerar a complexidade que envolve o cuidado de enfermagem a estas pessoas e suas famílias, é válido ressaltar a necessidade de aprofundar conhecimentos teóricos como alternativa para orientar e qualificar o cuidado. O desenvolvimento de teorias representativas da experiência de transição pode colaborar para a caracterização dos fenômenos de interesse dos profissionais no cuidado a essa população, sustentando a identificação de respostas humanas e a implementação de intervenções com base no Processo de Enfermagem. Referenciais teóricos que descrevem ou explicam essa experiência de transição contribuem com o paradigma da prática guiada por teorias e com a organização e sistematização do conhecimento científico e filosófico da enfermagem16-17.
Nesse contexto, as teorias de situação específica (TSE) destacam-se por possuírem a capacidade de representar e descrever um conjunto limitado de conceitos, explicando a relação entre eles, a fim de elaborar uma previsão de resultados a partir dessa inter-relação. Dessa forma, são mais específicas, sendo diferenciadas das demais teorias pelo seu nível de abstração, escopo e contexto18.
A elaboração de uma TSE possibilita um olhar sensível em relação ao cuidado de enfermagem, considerando as múltiplas dimensões que abarcam o processo de transição experienciado pela pessoa com estomia e sua família, visando à organização de um cuidado abrangente, singular e integral, possibilitando planejar ações específicas e congruentes às necessidades dessa população. Diante do exposto, este estudo embasou-se na seguinte questão de pesquisa: quais elementos constitutivos integram uma teoria de situação específica representativa da experiência de transição vivida pelas pessoas com estomia intestinal e suas famílias? Com isto, objetivou-se desenvolver uma TSE representativa da experiência de transição vivida pelas pessoas com estomia intestinal e a sua família, considerando a Teoria das Transições (TT) de Afaf Meleis.
Método
Delineamento do estudo
Estudo teórico, guiado pela estratégia teoria-pesquisa-teoria e fundamentado na abordagem integrativa para o desenvolvimento de uma TSE, do tipo descritiva e explicativa19.
Coleta de dados
Empregaram-se estratégias dedutivas e indutivas para o desenvolvimento da TSE. Na etapa dedutiva, elencou-se a TT de Afaf Meleis para fornecer a estrutura conceitual e organizar o pensamento teórico. As estratégias indutivas compreenderam o desenvolvimento de uma revisão integrativa da literatura, análise documental e uma pesquisa qualitativa, de natureza descritiva-exploratória.
Estratégia dedutiva
A TT forneceu a base da analogia para as explicações e entendimentos sobre o fenômeno de interesse. Sendo assim, realizou-se a aproximação com o referencial teórico por meio da leitura minuciosa e criteriosa, o que tornou possível extrair conceitos e subconceitos da TT que pudessem contribuir para a representação da experiência de transição vivida pela pessoa com estomia intestinal e sua família. Os conceitos deduzidos da TT para o desenvolvimento da TSE foram: tipos e padrões de transição; propriedades de experiência de transição; condições de transição (facilitadoras e inibidoras); indicadores de processo; indicadores de resultado; e terapêutica de enfermagem. Os conceitos derivados da TT constituíram-se na base para a análise da literatura científica por meio de revisão integrativa e análise documental. Dessa forma, foram criados 28 códigos correspondentes a cada conceito e subconceito derivado da TT no software Atlas.ti 22, a fim de facilitar a coleta dos dados nas etapas posteriores. A estrutura teórica da TT também forneceu possíveis afirmativas relacionais entre os conceitos que emergiram durante o processo de teorização.
Estratégia indutiva: revisão integrativa da literatura
A revisão integrativa buscou ampliar a compreensão sobre a transição experienciada pela pessoa com estomia e sua família por meio da análise de evidências científicas. Foi operacionalizada considerando seis etapas pré-definidas, a saber: formulação da questão de revisão; amostragem da literatura; categorização dos estudos; avaliação dos estudos incluídos; interpretação dos resultados e síntese do conhecimento.
Inicialmente definiu-se o tema e o problema de pesquisa, o que permitiu elaborar a seguinte pergunta de revisão: “Quais as experiências e vivências das pessoas com estomia intestinal e de sua família em relação ao adoecimento e à confecção do estoma?”.
Posteriormente, foram realizadas buscas nas bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS); Base de Dados de Enfermagem Brasileira (BDENF); Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS); Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE)/United States National Library of Medicine (PubMed); Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL); e Web of Science. Foram empregadas diferentes estratégias de busca em cada base de dados, combinando diferentes descritores e palavras-chaves com operadores booleanos, conforme detalhado a seguir:
Primeira estratégia: (estoma OR estomia OR ostoma OR ostomia OR “estomas cirúrgicos” OR colostomia OR ileostomia OR estomaterapia OR enterostomia) AND (família OR famílias OR familiares OR familiar OR “membros da família”) AND (experiência OR experiências OR vivência OR vivências OR impacto OR repercussão OR repercussões OR adaptação OR adaptações OR implicação OR implicações OR sentimentos OR emoções OR sexualidade OR aceitação OR reabilitação OR “qualidade de vida”).
Segunda estratégia: ((ostomy OR colostomy OR ileostomy OR “surgical stomas”) AND (family OR families) AND (“life change events” OR experience OR experiences OR recovering OR adaptation OR implication OR feeling OR emotions OR sexuality OR acceptance OR “quality of life”)).
Foram incluídos estudos em inglês, português ou espanhol, disponíveis na íntegra e que tivessem como objeto de pesquisa as experiências e as vivências das pessoas e de suas famílias ante o adoecimento e a confecção da estomia intestinal. Os critérios de exclusão foram: estudos realizados com crianças e adolescentes, ou ainda, aqueles que abordam outros tipos de estomia, que não as intestinais, além de teses, dissertações, monografias, manuais, capítulos de livros, relatos de experiência, reflexões, revisões e editoriais.
A partir das buscas, obtiveram-se 1.490 estudos, os quais foram importados para o software EndNote Basic. Desse total, foram excluídos 309 por estarem duplicados, resultando em 1.181 publicações. A análise dessas referências foi operacionalizada no software Rayyan, em que inicialmente foi realizada a leitura dos títulos e resumos, resultando na exclusão de 1.094 pesquisas por não atenderem aos critérios estabelecidos. Assim, 87 estudos foram pré-selecionados e lidos na íntegra. A partir da leitura minuciosa, verificou-se que 48 pesquisas não respondiam à questão de revisão, o que possibilitou delimitar o corpus de análise em 39 artigos. O levantamento bibliográfico foi realizado entre os meses de março e junho de 2022 via Portal de Periódicos da CAPES, de modo duplo independente. Quando houve divergências quanto à elegibilidade das publicações, estas foram resolvidas por meio de consenso e análise de um terceiro revisor. É importante destacar que o processo de seleção e análise dos artigos seguiu as recomendações do protocolo Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA).
A interpretação dos dados foi realizada à luz da TT, seguindo o raciocínio indutivo-dedutivo, com vistas a identificar as evidências relacionadas aos conceitos da teoria, considerando o fenômeno em estudo. Com a análise, foram criadas citações, ou seja, segmentos do texto considerados relevantes e que correspondessem aos códigos previamente estabelecidos durante a estratégia dedutiva, bem como elaboraram-se citações livres, as quais posteriormente foram associadas para criação de novos códigos.
Essa etapa permitiu conjugar o raciocínio indutivo no processo de teorização e conformar dois novos conceitos e 11 subconceitos, embasados nas evidências identificadas na literatura. Assim, ao final dessa etapa, ampliou-se a estrutura da TSE emergente, conformando oito conceitos e 33 subconceitos, o que foi possível organizar uma estrutura teórica capaz de representar as experiências e vivências das pessoas e de sua família em relação ao adoecimento e à confecção da estomia.
Estratégia indutiva: análise documental
Nessa etapa, foram analisadas as produções científicas relativas à temática do cuidado de enfermagem à pessoa com estomia intestinal e sua família do Núcleo de Estudos em Cuidado e Família (NECFAM) da Universidade Federal de Santa Maria. As produções do NECFAM relativas à temática das estomias intestinais consistiram em fonte de dados para o desenvolvimento da TSE, complementando o processo integrativo de teorização.
Foram analisados 13 documentos, provenientes de relatórios de pesquisa e extensão; monografias de conclusão de graduação; dissertações de mestrado e tese de doutorado. A análise documental buscou responder às seguintes perguntas de revisão: “Quais as experiências e vivências das pessoas com estomia intestinal e de sua família em relação ao adoecimento e à confecção da estomia?”, e “Quais as ações de cuidado de enfermagem junto às pessoas com estomia intestinal e sua família?”.
Inicialmente essa etapa foi operacionalizada por meio da extração dos dados para quadros sinópticos, os quais foram exportados para o software Atlas.ti 22. Posteriormente, realizou-se a análise e síntese das evidências por meio da leitura interpretativa à luz da TT, seguindo o raciocínio indutivo-dedutivo. A partir disso, foram elaboradas novas citações, sendo destacados nos documentos segmentos do texto considerados relevantes e que correspondessem aos códigos referentes aos conceitos e subconceitos da TT, bem como citações livres, as quais posteriormente foram associadas a novos códigos.
A síntese da análise documental possibilitou que os códigos livres fossem vinculados aos grupos de códigos relacionados aos conceitos e subconceitos da TT, bem como aos novos conceitos e subconceitos identificados na etapa anterior. Dessa forma, a estrutura teórica desenvolvida até a etapa de revisão integrativa não foi ampliada, mas as evidências identificadas na análise documental proporcionaram maior densidade teórica aos conceitos previamente elaborados, além de esclarecer aspectos novos relacionados às experiências e vivências das pessoas e de sua família em relação ao adoecimento e à confecção da estomia. Ao final dessa etapa, foi possível estabelecer e confirmar as relações entre os conceitos da TSE por meio de um processo de abstração, o qual considerou as evidências científicas e a estrutura teórica da TT. Assim, elaborou-se um diagrama representativo da teoria emergente, sinalizando os conceitos, subconceitos e suas relações e, ainda, as fases que compreendem o processo de transição experienciado pela pessoa com estomia e sua família.
Estratégia indutiva: grupo focal
Com o objetivo de fortalecer, ampliar, refinar ou refutar os conceitos e as afirmações elaboradas a partir da dedução da TT e da indução, por meio dos achados da revisão de literatura e da análise documental, foi desenvolvido um estudo qualitativo, de natureza descritiva-exploratória, utilizando a técnica de grupo focal (GF). Os participantes compreenderam seis integrantes do NECFAM por suas experiências prévias em pesquisas, ensino e extensão na temática do cuidado de enfermagem às pessoas com estomia intestinal e sua família. A seleção dos participantes foi realizada de modo intencional e considerou-se a amostra adequada para o propósito de refinar a estrutura teórica desenvolvida, em que a profundidade da discussão e a expertise dos participantes são mais relevantes do que a busca por saturação de novos temas, o que coaduna com as orientações metodológicas de operacionalização de GF.
Os critérios de seleção foram: ser integrante do NECFAM, ter no mínimo seis meses de participação em projetos sobre a temática e possuir publicação científica na área. Foram excluídos membros sem aproximação com o tema ou que não frequentavam as reuniões assiduamente.
Dos seis participantes, dois eram doutores, dois eram pós-graduandos, um a nível de doutorado e o outro de mestrado, e dois eram estudantes de iniciação científica. Para operacionalizar o GF, foi elaborada uma apresentação da TSE em recurso digital no Microsoft PowerPoint e encaminhada com antecedência aos participantes a síntese da estrutura teórica (apresentação da teoria) em um documento de texto no Microsoft Word. Ainda, elaborou-se um guia de temas para mediar as discussões do grupo com base nos conceitos, subconceitos, nas afirmações relacionais e no diagrama da teoria, os quais compunham também o material organizado para a apresentação e a síntese enviada previamente. O guia abordava a compreensão do processo de transição, a natureza e as propriedades dos conceitos, os condicionantes da transição, bem como os padrões de resposta e sua aplicabilidade na prática clínica.
Os encontros de GF foram operacionalizados em três momentos: acolhimento e integração entre os participantes, coleta de dados a partir do material de apoio e da interação grupal, síntese e consenso do que foi deliberado. Foram desenvolvidos três encontros de GF em datas distintas, os quais ocorreram entre julho e outubro de 2023, sendo realizados por meio de videoconferência, com o auxílio da plataforma digital Google Meet, os quais foram gravados em áudio e vídeo, transcritos na íntegra e complementados por um diário de campo.
No primeiro encontro, discutiu-se a estrutura geral (conceitos, subconceitos e suas relações); no segundo, refinou-se o diagrama representativo; e no terceiro validou-se o diagrama final. A partir dos encontros do GF, foi possível qualificar e refinar a estrutura teórica e o diagrama representativo da teoria, o que acrescentou visões diferentes ao fenômeno estudado. Além disso, a validade das contribuições dos participantes emergiu por meio do consenso e das deliberações continuamente afirmadas pelo grupo, o que serviu como principal mecanismo para garantir a fidedignidade das contribuições. Esta etapa seguiu as recomendações do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).
Aspectos éticos
Para desenvolver este estudo, foram respeitados os preceitos éticos da Resolução n.º 510, de 07 de abril de 2016, do Conselho Nacional de Saúde, que trata das diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa com seres humanos. Pesquisa aprovada por Comitê de Ética em Pesquisa sob parecer número 5.346.695.
Resultados
A integração dos resultados oriundos das estratégias dedutivas e indutivas culminou na organização de sete conceitos e 20 subconceitos para descrever e explicar a experiência de transição das pessoas com estomia intestinal e sua família, conforme visualizado na Figura 1.
Percebem as mudanças na funcionalidade do corpo compreende a fase que antecede o processo de transição, momento em que as primeiras mudanças na funcionalidade do corpo são identificadas e observadas por meio dos sinais e sintomas. Assim, ocorre uma mobilização intrafamiliar que resulta em incentivo para procurar ajuda nos serviços de saúde e buscar agilizar o diagnóstico, o que resulta em um período permeado por ansiedade e medo.
Negam o adoecimento e a estomia envolve o adiamento na procura por atendimento, em razão do receio de confirmar o adoecimento. Ante o diagnóstico indesejado, rejeitam a doença na tentativa de protelar a cirurgia, pois há insegurança e incerteza quanto à confecção da estomia. Isso implica comportamentos disfuncionais no pós-operatório, como evitar olhar o corpo após a estomia, o que acaba por restringir a capacidade de adaptação da pessoa e da sua família, pois ainda não estão conscientes dos processos de transformação, o que sinaliza que a transição ainda não começou.
Experienciam tipos e padrões de transição relacionam-se com a confirmação do adoecimento pelo diagnóstico, o que resulta no enfrentamento do desconhecido. O desfecho terapêutico é a confecção da estomia, a qual se apresenta de forma inesperada e gera necessidade de redefinir os papéis e organizar, simultaneamente, os recursos intrafamiliares. Desse modo, compreende-se que essas pessoas vivenciam transições múltiplas e relacionais que se originam por uma natureza de saúde-doença, sendo uma experiência coletiva, com aspectos específicos tanto para a pessoa quanto para a família, mas que são influenciados mutuamente.
Propriedades da transição compreendem a consciência e percepção das transformações vividas, o que resulta na aceitação da nova realidade, e assim, faz com que a pessoa e sua família venham a envolver-se no cuidado, por meio da busca por recursos e estratégias que propiciem fortalecer o núcleo familiar. Engloba os comportamentos relacionados à transição, os quais não são estáticos e definidos, mas consequência de interações complexas entre as pessoas e o ambiente. Durante esse processo, mudanças e acontecimentos críticos são vivenciados ao longo do tempo, o que gera repercussões e implica reajustes em diversos aspectos e perpassa por um período indefinido de instabilidade e vulnerabilidade.
Particularidades do contexto de vida como facilitadores e/ou inibidores envolve as características sociodemográficas e clínico/cirúrgicas, bem como a capacidade de estabelecer significado emocional ao vivido, tendo influência das crenças individuais e familiares e da preparação necessária ao antecipar conhecimentos para experienciar o processo de transição, o que pode limitar ou ampliar os seus recursos terapêuticos.
Condicionantes externos como facilitadores e/ou inibidores relacionam-se com as condições e os fatores do ambiente comunitário e social que interferem diretamente na experiência vivida. Refere-se ao apoio recebido nos serviços de saúde e na associação de pessoas com estomia, o qual constitui-se como um recurso que promove condições favoráveis à nova condição de vida. Ainda, compreende o envolvimento da família no contexto de transição, bem como as relações interpessoais de afeto, as quais podem tanto facilitar quanto inibir as condições desse processo. Os aspectos relativos à convivência social são diretamente afetados em detrimento das demandas de cuidado com a estomia, o que pode vir a expô-los a situações delicadas que acabam não permitindo suprir as expectativas sociais.
Respostas que direcionam a reabilitação para (con)viver com a estomia envolve o processo experienciado ao longo do tempo de transição, sendo a cooperação e a interação essenciais na busca pela estabilidade e bem-estar pessoal e familiar. Isso requer alcançar o domínio de novas habilidades, competências e comportamentos, com vistas a reestruturar uma nova identidade que permita a continuidade da vida, embasada no senso de normalidade e que reconheça as mudanças resultantes da transição vivida.
Conceitos e suas afirmações relacionais
A síntese dos resultados possibilitou estabelecer a seleção dos conceitos e subconceitos e elaborar afirmações teóricas relacionais, a partir da indicação das relações entre dois ou mais conceitos, o que culminou na criação de um diagrama representativo da estrutura teórica e suas afirmações, conforme a Figura 2.
Percebem as mudanças na funcionalidade do corpo está diretamente relacionado com experienciam tipos e padrões de transição, pois antecede conscientemente o início da experiência vivida e é influenciado pelas particularidades do contexto de vida, bem como pelos condicionantes externos que podem facilitar ou inibir a transição. É uma condição que possibilita estabelecer uma oposição, negam o adoecimento e a estomia, visto que ao reconhecer as mudanças no padrão de funcionalidade do corpo, muitas vezes, podem negar o que está sendo vivido.
Negam o adoecimento e a estomia é influenciado pelas particularidades do contexto de vida e pelos condicionantes externos que influenciam a experiência, o que pode (im)possibilitar experienciar tipos e padrões de transição e, assim, manter a pessoa com estomia e sua família em uma fase pré-transição, ou então, direcionar ações e respostas que possibilitem experienciar a transição, saindo do ciclo de negação com algum grau de consciência sobre as mudanças relativas a esse processo.
Diagrama representativo dos conceitos e afirmações relacionais da TSE* da experiência de transição das pessoas com estomia intestinal e sua família. Santa Maria, RS, Brasil, 2024
Experienciam tipos e padrões de transição correlacionam-se com as propriedades da transição, as quais compreendem características essenciais que indicam a consciencialização e a aceitação das mudanças, o que gera envolvimento e confirma acontecimentos críticos ao longo do processo, tendo interferência das particularidades do contexto de vida e dos condicionantes externos. Esse conceito também modula as respostas que direcionam a reabilitação para (con)viver com a estomia, haja vista que possibilita a reorganização intrafamiliar e a redefinição de papéis, a fim de restabelecer a estabilidade e dominar a nova realidade de vida.
As propriedades da transição exercem influência, especialmente, na fase de passagem, a qual não é linear e estática, mas produto de interações complexas da pessoa consigo mesma, com sua família e com o ambiente. É reflexo da consciência acerca do que está sendo vivido, o que repercute no seu nível de envolvimento e, assim, inspira comportamentos, reações e respostas que direcionam a reabilitação. Ainda, sofrem interferência das particularidades do contexto de vida e dos condicionantes externos, os quais são recursos que podem facilitar ou restringir o processo em direção a uma transição saudável.
As particularidades do contexto de vida como facilitadores e/ou inibidores envolvem as especificidades individuais e familiares relacionadas à experiência e estão relacionadas com os condicionantes externos, o que influencia as condições sob as quais ocorrem a transição. Assim, são elementos que se fazem presentes e ressoam significativamente em toda a experiência de transição, pois influenciam como essas pessoas se movem ao longo do processo.
As respostas que direcionam a reabilitação para (con)viver com a estomia estão relacionadas com experienciam tipos e padrões de transição, pois implicam o enfrentamento do desconhecido com a confirmação do diagnóstico e a consequente redefinição dos papéis pessoais, familiares e sociais. Ainda, relacionam-se com as propriedades da transição, sendo influenciadas pelas particularidades do contexto de vida e pelos condicionantes externos.
Discussão
Neste estudo, a experiência de transição das pessoas com estomia e sua família foi antecipada pelos primeiros indícios do adoecimento, o qual se deu pela percepção e reconhecimento dos primeiros sinais e sintomas. A partir disso, tem-se uma mobilização intrafamiliar que resulta na procura por ajuda nos diferentes serviços de saúde, públicos e/ou privados, como uma forma de agilizar o diagnóstico. Assim, também se evidencia o itinerário terapêutico de pessoas com estomia na procura por cuidados especializados, iniciado com a descoberta das alterações de ordem física, seguido do acesso aos serviços de saúde como forma de formalizar o diagnóstico e buscar o tratamento20.
Para as famílias, a origem da experiência de conviver com um familiar adulto com estomia por câncer intestinal deu-se a partir da interação com o membro da família adoecido, quando percebem que algo não está bem, pois observam sinais da doença na manifestação de alterações funcionais no intestino. As famílias entendem que é necessário buscar atendimento nos serviços de saúde e incentivam seu familiar a obter respostas acerca dos sinais e sintomas apresentados8.
Na experiência de transição, a doença e a estomia surgem de forma inesperada, sendo percebidas como um evento difícil e traumático, que dificulta a adaptação e a transição saudável. Essas alterações resultam na redefinição dos papéis pessoais, sociais e familiares e na reorganização dos recursos do núcleo familiar. A família movimenta-se de forma a cooperar, organizar e colaborar com as ações de cuidado, especialmente no domicílio, o que favorece a aceitação e adaptação à nova condição de vida21. A configuração de uma nova estrutura e dinâmica familiar é uma forma de enfrentar e gerenciar a situação do adoecimento e as demandas advindas com a estomia22.
Aceitar o adoecimento e a estomia como consequência terapêutica pode influenciar de forma positiva na qualidade de vida, o que ameniza os desafios que se apresentam cotidianamente23. Ainda, as respostas emocionais são fatores importantes para a aceitação e, consequentemente, na autoeficácia para o cuidado e o autocuidado, ao ajudar a superar as mudanças e influenciar na capacidade de reconstituir com sucesso o sentido da vida24.
Inicialmente, as pessoas e suas famílias tendem a negar a doença na tentativa de evitar o procedimento cirúrgico, o que resulta em comportamentos disfuncionais no pós-operatório. Estudo realizado com 100 pessoas com estomia intestinal identificou que o pós-operatório é o estágio mais crítico e sofrido, o que compromete o bem-estar e faz emergir a incapacidade de controlar os efeitos colaterais desagradáveis que advêm da estomia, ao exacerbar o sentimento de rejeição, resultando no isolamento social e na demora em aceitar a situação vivida25. Viver com uma estomia faz com que a pessoa experiencie emoções extremas e sentimentos negativos que dominam sua vida antes e depois da cirurgia, pois implica em mudanças inevitáveis, sendo concebido como um momento crítico. Essa nova realidade afeta a condição física e psicológica, torna-os vulneráveis, dependentes e altera o estilo de vida, as atividades diárias, com restrições e mudanças significativas no âmbito pessoal e social5. Assim, o período transicional confirma as alterações percebidas e vivenciadas por essas pessoas, e envolve alguns acontecimentos críticos que repercutem nas dimensões biopsicossociais, e que modificam diretamente seus estilos de vida.
Dentre os fatores que influenciam o curso da transição, têm-se as particularidades do contexto de vida como facilitadores e/ou inibidores do processo, o que engloba os condicionantes pessoais, como o perfil sociodemográfico e clínico/cirúrgico, o significado emocional, as crenças e a preparação que antecipa conhecimentos e permite elaborar as mudanças que serão vivenciadas.
Em estudo15 realizado com o objetivo de conhecer os facilitadores da transição para o autocuidado de pessoas com estomia, identificaram-se os seguintes condicionantes relacionados à pessoa: a capacidade de atribuir significado positivo à estomia; a disponibilidade de orientações sobre os cuidados e as transformações na vida recebidas no preparo pré-operatório; estabilidade psicológica e, o conforto encontrado na fé e na religiosidade.
Sabe-se que a qualidade de vida das pessoas com estomia tem relação com fatores demográficos como idade, estado civil, local da residência e educação26. A idade avançada causa maiores dificuldades na vida cotidiana com estomia, e traz dificuldade de cuidar da pele e do equipamento coletor. Para os solteiros, a qualidade de vida se deteriorou rapidamente depois da estomia. O local da residência (rural ou urbana) afeta a qualidade de vida percebida, em especial para quem vive no campo ou em grandes cidades, dadas as dificuldades para cuidar da estomia e da bolsa coletora. Quanto maior o nível de escolaridade, melhor a qualidade de vida percebida após a estomia, sendo que o tempo de estomia também interfere diretamente nesta percepção. No que concerne aos aspectos clínicos e cirúrgicos, têm-se a presença de comorbidades, a localização inadequada da estomia e a presença de complicações pós-operatórias (precoces e tardias) como preditores que inibem o processo de transição, uma vez que dificultam e comprometem a adaptação à nova condição de vida27.
Essas características influenciam também o significado emocional atribuído ao processo de transformação e mudança, os quais têm relação com as crenças individuais e familiares. A espiritualidade e a fé são recursos acessados no intuito de amenizar o sofrimento, trazendo conforto e esperança28. Ao dar sentido ao vivido a partir de uma perspectiva neutra ou otimista, essas pessoas conseguem reorganizar-se de forma cooperativa para superar as dificuldades e as limitações, sem dar importância significativa para os inconvenientes, o que direciona suas atitudes e condutas em direção ao bem-estar. Quando os significados e sentimentos são negativos, podem inibir os mecanismos adaptativos e os padrões de resposta, resultando em atitudes disfuncionais que geram instabilidade e vulnerabilidade no núcleo familiar, o que compromete a transição saudável.
Ante o exposto, é evidente que implementar intervenções de enfermagem que aumentem padrões de respostas positivas, como a autoconfiança, faz com que se sintam responsáveis e envolvidos no processo de transição e na continuação de suas vidas, acessando seus recursos pessoais (competências, autoeficácia) e/ou recursos externos (redes de apoio informais e profissionais)3. Para tanto, é relevante que o cuidado transcenda a dimensão biológica com enfoque nas mudanças físicas e fisiológicas, atentando também para os aspectos biopsicossociais, por meio de um plano de cuidados direcionado às suas necessidades e que valorize as mudanças que se apresentam com a nova condição de vida29.
O apoio recebido da família, dos serviços de saúde, da associação de pessoas com estomia, das relações interpessoais, bem como os aspectos relativos à convivência social, constitui-se como recursos externos disponíveis no ambiente comunitário e social, e influenciam a experiência vivida à medida que facilitam ou inibem o processo de transição24. Quando a família e as relações conjugais encontram-se fragilizadas, elas podem repercutir negativamente na aceitação e adaptação da pessoa com estomia9,30.
O apoio dos serviços de saúde disponíveis na comunidade tem um impacto positivo na vida das pessoas com estomia e da sua família. O suporte do Estado e do Sistema de Saúde possibilita a continuidade do atendimento e da educação após a alta hospitalar, com destaque para as intervenções de cuidado do enfermeiro, que visam contribuir para aliviar os efeitos adversos ocasionados pela estomia, reduzir o estresse e amenizar os problemas, a fim de melhorar a qualidade de vida5.
As intervenções de enfermagem promovem o potencial pessoal e familiar, sendo essenciais para a promoção do autocuidado e da independência. A transição para o autocuidado é um elemento central na experiência da pessoa com estomia no que tange à sua reabilitação. É resultado de um processo complexo de transformação que advém do domínio de novas habilidades e competências, a fim de amenizar os eventos críticos e facilitar o processo de mudança comportamental. Ao facilitar o processo de adaptação, embasado nas especificidades da experiência vivida por essas pessoas, é possível direcionar perspectivas para transições mais salutares, que tenham como desfecho respostas que direcionam a reabilitação para (con)viver com a estomia.
No entanto, é imperativo reconhecer as limitações da teoria, visto que apresenta um escopo e nível de abstração restritos. À medida que a teoria for integrada à prática clínica, sua validação e refinamento contínuos são essenciais para garantir sua eficácia e relevância a longo prazo. A sugestão da necessidade de validação externa não limita a sua aplicabilidade, visto que se torna importante testar e aplicar a teoria em diferentes contextos de cuidado às pessoas com estomia e às suas famílias. Essa validação não apenas fortalecerá a sua estrutura teórica, mas também contribuirá para seu contínuo desenvolvimento.
Recomenda-se a realização de estudos futuros que se concentrem na aplicação e validação desta teoria na prática clínica, a fim de testá-la em diferentes contextos de cuidado, diretamente com pessoas com estomias intestinais e seus familiares, para avaliar sua efetividade na orientação das intervenções de enfermagem e na promoção de transições saudáveis. A validação externa, tanto por enfermeiros especialistas quanto pela população-alvo, não apenas fortalecerá sua estrutura teórica, mas também contribuirá para seu contínuo desenvolvimento e refinamento.
Conclusão
Foi possível desenvolver a TSE representativa da experiência de transição vivida pela pessoa com estomia intestinal e sua família. Ao considerar a abordagem integrativa adotada neste estudo, a construção da TSE é uma contribuição significativa para o conhecimento da enfermagem, especialmente no que diz respeito ao cuidado às pessoas com estomia intestinal e suas famílias. Sua estrutura teórica apresenta sete conceitos que descrevem e explicam a experiência de transição vivida por essas pessoas, ao proporcionar uma visão abrangente e holística de um processo complexo e multifacetado, visto que examina não apenas os aspectos individuais, mas também as implicações familiares e sociais.
Ainda, evidencia que a adaptação à estomia intestinal não se resume às transformações físicas e fisiológicas do corpo, mas resulta em uma reconfiguração da pessoa e da sua identidade, das suas relações e responsabilidades dentro e fora da família. A redefinição de papéis no núcleo familiar, impulsionada por essa transição, destaca a importância de estratégias de intervenção que considerem não apenas a pessoa com estomia, mas também os membros da família como participantes ativos no processo de adaptação.
É essencial ressaltar que a teoria contribui para fornecer uma base teórica consistente, capaz de sustentar e orientar as etapas do PE, por meio da utilização de linguagem padronizada, auxiliando o raciocínio clínico e a tomada de decisão. Assim, tem potencial de melhorar significativamente o cuidado de enfermagem, pois é embasada em evidências científicas e empíricas que possibilitam organizar um continuum de ações preventivas e terapêuticas abrangentes e sensíveis às necessidades dessa população, promovendo uma abordagem efetiva e integral.
A teoria não só informa a prática, mas também orienta a criação de protocolos operacionais, fluxogramas e outros instrumentos metodológicos que possam auxiliar o cuidado de enfermagem. Essas ferramentas podem contribuir para a sistematização do cuidado, assegurando uma abordagem consistente e qualificada nos diferentes cenários de atenção à saúde, destacando sua aplicabilidade prática.
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Artigo extraído da tese de doutorado “Teoria de situação específica da experiência de transição vivida pela pessoa com estomia intestinal e sua família”, apresentada à Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brasil. O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) - Código de Financiamento 001, Brasil.
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Como citar este artigo
Dalmolin A, Gomes ES, Moraes JT, Rozinelli L, Lacerda MR, Girardon-Perlini NMO. Specific situation theory of the transition experience lived by people with intestinal ostomies and their families. Rev. Latino-Am. Enfermagem. Available from: https://doi.org/10.1590/1518-8345.7979.4858
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*TSE = Teoria de Situação Específica