Teoría de situación específica de la experiencia de transición vivida por la persona con ostomía intestinal y su familiaObjetivo: desarrollar una teoría de la situación específica que represente la experiencia de transición vivida por las personas con ostomía intestinal y sus familias, basada en la Teoría de la Transición de la Meleis Afaf.
Método: estudio teórico, guiado por la estrategia teoría-investigación-teoría y basado en el enfoque integrativo, que combina estrategias deductivas e inductivas. En la etapa deductiva, se enumeró la Teoría de las Transiciones para proporcionar el marco conceptual y organizar el pensamiento teórico. Las estrategias inductivas implicaron una revisión integradora, análisis documental y el desarrollo de un grupo focal.
Resultados: Se desarrolló una teoría específica para cada situación que describe y explica la experiencia de transición vivida por las personas con ostomía intestinal y su familia a través de siete conceptos y 20 subconceptos. El marco teórico también abarca enunciados relacionales, así como un diagrama representativo de sus conceptos y sus interrelaciones.
Conclusión: la teoría desarrollada tiene el potencial de guiar y sistematizar la atención de enfermería para personas con ostomía y sus familias, considerando las diferentes fases del proceso de transición.
Descriptores:
Estomía; Familia; Atención de Enfermería; Teoría de Enfermería; Estomaterapia; Modelos de Enfermería
Destacados:
(1) La TSE es una contribución significativa al conocimiento de la enfermería. (2) Incluye aspectos individuales y las implicaciones familiares y sociales de la transición. (3) Tiene potencial para guiar y sistematizar la atención durante la transición. (4) Es capaz de sostener y orientar las etapas del Proceso de Enfermería. (5) Se puede aplicar a los diferentes escenarios de atención a la salud.
Objective: to develop a specific situational theory representative of the transition experience of people with intestinal ostomies and their families, based on Afaf Meleis’ Theory of Transitions.
Method: theoretical study, guided by the theory-research-theory strategy and based on an integrative approach, which combines deductive and inductive strategies. In the deductive stage, the Theory of Transitions was listed to provide a conceptual structure and organize theoretical thinking. Inductive strategies involved conducting an integrative review, document analysis, and focus group development.
Results: a specific situation theory was developed to describe and explain the transition experience of people with intestinal ostomies and their families, comprising seven concepts and 20 sub-concepts. The theoretical framework also includes relational statements, as well as a diagram representing its concepts and their interrelationships.
Conclusion: the theory developed has the potential to guide and systematize nursing care for people with ostomies and their families, covering the different phases of the transition process.
Descriptors:
Ostomy; Family; Nursing Care; Nursing Theory; Enterostomal Therapy; Nursing Models
Highlights:
(1) SST is a significant contribution to nursing knowledge. (2) It involves individual aspects and the family and social implications of the transition. (3) It has the potential to guide and systematize care throughout the transition. (4) It can support and guide the stages of the Nursing Process. (5) It can be applied to different healthcare settings.
Objetivo: desenvolver uma teoria de situação específica representativa da experiência de transição vivida pelas pessoas com estomia intestinal e suas famílias, a partir da Teoria das Transições de Afaf Meleis.
Método: estudo teórico, guiado pela estratégia teoria-pesquisa-teoria e fundamentado na abordagem integrativa, a qual conjuga estratégias dedutivas e indutivas. Na etapa dedutiva, elencou-se a Teoria das Transições para fornecer a estrutura conceitual e organizar o pensamento teórico. As estratégias indutivas envolveram a realização de uma revisão integrativa, análise documental e o desenvolvimento de grupo focal.
Resultados: desenvolveu-se uma teoria de situação específica que descreve e explica a experiência de transição vivida pelas pessoas com estomia intestinal e sua família por meio de sete conceitos e 20 subconceitos. A estrutura teórica também engloba as afirmações relacionais, além de um diagrama representativo dos seus conceitos e suas interrelações.
Conclusão: a teoria desenvolvida tem potencial para guiar e sistematizar o cuidado de enfermagem à pessoa com estomia e sua família, considerando as diferentes fases do processo de transição.
Descritores:
Estomia; Família; Cuidados de Enfermagem; Teoria de Enfermagem; Estomaterapia; Modelos de Enfermagem
Destaques:
(1) A TSE é uma contribuição significativa para o conhecimento da enfermagem. (2) Envolve aspectos individuais e as implicações familiares e sociais da transição. (3) Tem potencial para guiar e sistematizar o cuidado ao longo da transição. (4) É capaz de sustentar e orientar as etapas do Processo de Enfermagem. (5) Pode ser aplicada aos diferentes cenários de atenção à saúde.
Introducción
La enfermedad provoca rupturas en la relación de los seres humanos con su mundo cotidiano, siendo un acontecimiento impredecible y significativo dado el impacto en la vida personal, familiar y comunitaria1. Puede ir acompañado de diferentes grados de dependencia física y múltiples sentimientos, lo que resulta en cambios significativos que retrasan planes y proyecciones de futuro.
La imprevisibilidad de los hechos derivados de la enfermedad altera el estado del equilibrio individual y familiar, lo que provoca la necesidad de una reorganización en vista de la transición experimentada1. La transición es el paso de una fase de la vida, condición o estatus a otra, siendo el resultado de complejas interacciones entre las personas y el medio ambiente. Consiste en pasar de un estado estable a otro estado relativamente estable2.
Estar enfermo representa una transición en la vida de las personas que se caracteriza como una experiencia única, multidimensional y compleja, asociada a periodos de inestabilidad emocional, tanto en la vida individual como familiar, generando reacciones y comportamientos ante la experiencia de la enfermedad2. Esto lleva a la persona y/o a su familia a atravesar diferentes fases, pasando de una condición de comodidad, seguridad y tranquilidad a periodos de desequilibrio, incertidumbres y conflictos, lo que genera cambios de comportamiento para encontrar estabilidad3-4.
El diagnóstico de una enfermedad, acompañado de la preparación de una ostomía intestinal, representa un proceso de transición notable, generando una ambivalencia de sentimientos que resulta en incertidumbres, culminando en la necesidad de nuevas estrategias de afrontamiento para restablecer el equilibrio y el bienestar5. Esta realidad implica cambios en el entorno familiar, ya que las situaciones de cuidado impuestas por la enfermedad y la presencia de la ostomía reflejan en los demás miembros de la familia e impactan en la dinámica familiar, caracterizándolo como un evento colectivo6-8.
La familia es el núcleo principal de las relaciones interpersonales para las personas con ostomía y ejerce una influencia significativa en la rehabilitación a través de su coparticipación en acciones de cuidado9. El apoyo familiar es un factor determinante para la experiencia de transición y puede reflejar positiva o negativamente en el proceso de aceptación y adaptación a la nueva condición vital10. La construcción de la ostomía despierta nuevas y específicas necesidades de cuidado, promoviendo cambios físicos y fisiológicos, afectando también las dimensiones psicosociales y espirituales11-12.
La ostomía pone a la luz las vulnerabilidades y fragilidades de la persona y la familia, que se manifiestan en implicaciones de trastornos organizativos, emocionales y psicológicos, como el deterioro de habilidades y capacidades para las tareas diarias, la distorsión de la autoimagen por mutilación del cuerpo, el miedo y la inseguridad que pueden conducir al aislamiento social. Por tanto, es necesario que la atención de enfermería implique atención en medio de cambios que trascienden las dimensiones físicas y fisiológicas, entrando en los aspectos subjetivos que acompañan al proceso de transición experimentado. En vista de esto, las enfermeras pueden entretejer estrategias de atención para contribuir significativamente a la construcción de una experiencia y experiencia positiva13-15.
Teniendo en cuenta la complejidad que implica la atención de enfermería para estas personas y sus familias, conviene destacar la necesidad de profundizar en el conocimiento teórico como alternativa para guiar y calificar la atención. El desarrollo de teorías representativas de la experiencia de transición puede contribuir a caracterizar los fenómenos de interés para los profesionales en el cuidado de esta población, apoyando la identificación de respuestas humanas y la implementación de intervenciones basadas en el Proceso de Enfermería. Los marcos teóricos que describen o explican esta experiencia de transición contribuyen al paradigma de la práctica guiada por la teoría y a la organización y sistematización del conocimiento científico y filosófico en enfermería16-17.
En este contexto, las teorías de situaciones específicas (TSE) destacan por su capacidad de representar y describir un conjunto limitado de conceptos, explicando la relación entre ellos, para elaborar una predicción de los resultados de esta interrelación. Así pues, son más específicas, diferenciándose de otras teorías por su nivel de abstracción, alcance y contexto18.
La elaboración de una TSE permite una visión sensible de la atención de enfermería, considerando las múltiples dimensiones que abarcan el proceso de transición que experimenta la persona con ostomía y su familia, con el objetivo de organizar una atención integral, singular e integral, haciendo posible planificar acciones específicas que sean congruentes con las necesidades de esta población. En vista de lo anterior, este estudio se basó en la siguiente pregunta de investigación: ¿qué elementos constituyentes forman parte de una teoría de situación específica que representa la experiencia de transición vivida por las personas con ostomía intestinal y sus familias? El objetivo de este estudio fue desarrollar una TSE representativa de la experiencia de transición vivida por personas con ostomía intestinal y sus familias, considerando la Teoría de la Transición (TT) de la Afaf Meleis.
Método
Diseño del estudio
Se trata de un estudio teórico, guiado por la estrategia teoría-investigación-teoría y basado en el enfoque integrador para el desarrollo de una TSE, de tipo descriptivo y explicativo19.
Recogida de datos
Se emplearon estrategias deductivas e inductivas para el desarrollo de la TSE. En la fase deductiva, se incluyó la TT de Afaf Meleis para proporcionar el marco conceptual y organizar el pensamiento teórico. Las estrategias inductivas incluyeron el desarrollo de una revisión integradora de la literatura, análisis documental y una investigación cualitativa, de naturaleza descriptivo-exploratoria.
Estrategia deductiva
La TT proporcionó la base de analogía para las explicaciones y entendimientos sobre el fenómeno de interés. Así, la aproximación con el marco teórico se llevó a cabo mediante una lectura minuciosa y cuidadosa, lo que permitió extraer conceptos y subconceptos de la TT que pudieran contribuir a la representación de la experiencia de transición vivida por la persona con ostomía intestinal y su familia. Los conceptos deducidos de la TT para el desarrollo de la TSE fueron: tipos y patrones de transición; propiedades de experiencia en transición; condiciones de transición (facilitantes e inhibidoras); indicadores de proceso; indicadores de resultados; y terapia de enfermería. Los conceptos derivados de la TT constituyeron la base para el análisis de la literatura científica mediante revisión integradora y análisis documental. Así, se crearon 28 códigos correspondientes a cada concepto y subconcepto derivado de la TT en el software Atlas.ti 22, para facilitar la recogida de datos en las etapas siguientes. El marco teórico de TT también proporcionó posibles enunciados relacionales entre los conceptos que surgieron durante el proceso de teorización.
Estrategia inductiva: revisión integradora de la literatura
La revisión integradora buscó ampliar la comprensión de la transición que experimentan las personas con ostomía y sus familias mediante el análisis de evidencia científica. Se operacionalizó considerando seis etapas predefinidas, a saber: formulación de la pregunta de revisión; muestras de literatura; categorización de estudios; evaluación de los estudios incluidos; interpretación de resultados y síntesis de conocimientos.
Inicialmente, se definieron el tema y el problema de la investigación, lo que permitió elaborar la siguiente pregunta de revisión: “¿Cuáles son las experiencias de las personas con ostomía intestinal y sus familias en relación con enfermedades y formación de ostomías?”.
Posteriormente, se realizaron búsquedas en las siguientes bases de datos: Literatura Latinoamericana y Caribeña sobre Ciencias de la Salud (LILACS); Base de Datos Brasileña de Enfermería (BDENF); Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS); Sistema de Análisis y Recuperación de Literatura Médica Online (MEDLINE)/Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos (PubMed); Índice Acumulativo de Literatura de Enfermería y Salud Afines (CINAHL); y Web of Science. Se emplearon diferentes estrategias de búsqueda en cada base de datos, combinando distintos descriptores y palabras clave con operadores booleanos, como se detalla a continuación:
Primera estrategia: (estoma OR estomia OR ostoma OR ostomia OR “estomas cirúrgicos” OR colostomia OR ileostomia OR estomaterapia OR enterostomia) AND (família OR famílias OR familiares OR familiar OR “membros da família”) AND (experiência OR experiências OR vivência OR vivências OR impacto OR repercussão OR repercussões OR adaptação OR adaptações OR implicação OR implicações OR sentimentos OR emoções OR sexualidade OR aceitação OR reabilitação OR “qualidade de vida”).
Segunda estrategia: ((ostomy OR colostomy OR ileostomy OR “surgical stomas”) AND (family OR families) AND (“life change events” OR experience OR experiences OR recovering OR adaptation OR implication OR feeling OR emotions OR sexuality OR acceptance OR “quality of life”)).
Se incluyeron estudios en inglés, portugués o español, disponibles íntegramente y cuyo objeto de investigación se basaban en las experiencias de las personas y sus familias ante la enfermedad y la preparación de la ostomía intestinal. Los criterios de exclusión fueron: estudios realizados con niños y adolescentes, o incluso aquellos que abordaran otros tipos de ostomía, distintos a los intestinales, además de tesis, tesis, monografías, manuales, capítulos de libros, informes de experiencia, reflexiones, revisiones y editoriales.
De las búsquedas se obtuvieron 1.490 estudios, que se importaron al software EndNote Basic. De este total, 309 fueron excluidos por duplicarse, lo que resultó en 1.181 publicaciones. El análisis de estas referencias se operacionalizó en el software Rayyan, en el que inicialmente se leyeron los títulos y resúmenes, lo que resultó en la exclusión de 1.094 estudios por no cumplir los criterios establecidos. Así, se preseleccionaron 87 estudios y se leyeron en su totalidad. De una lectura exhaustiva, se encontró que 48 estudios no respondieron a la pregunta de la revisión, lo que permitió delimitar el corpus de análisis en 39 artículos. La encuesta bibliográfica se llevó a cabo entre marzo y junio de 2022 a través del Portal de la Revista CAPES, de forma doble independiente. Cuando hubo desacuerdos sobre la elegibilidad de las publicaciones, estos se resolvieron mediante consenso y análisis de un tercer revisor. Es importante destacar que el proceso de selección y análisis de los artículos siguió las recomendaciones del protocolo Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis (PRISMA).
La interpretación de los datos se llevó a cabo a la luz de la TT, siguiendo el razonamiento inductivo-deductivo, con el fin de identificar la evidencia relacionada con los conceptos de la teoría, considerando el fenómeno en cuestión. Con el análisis, se crearon citas, es decir, segmentos del texto considerados relevantes y que correspondían a los códigos previamente establecidos durante la estrategia deductiva, así como citas libres, que posteriormente se asociaron para crear nuevos códigos.
Esta etapa permitió la conjugación del razonamiento inductivo en el proceso de teorización y la formación de dos nuevos conceptos y 11 subconceptos, basados en la evidencia identificada en la literatura. Así, al final de esta etapa, se amplió la estructura de la emergente TSE, conformando ocho conceptos y 33 subconceptos, lo que permitió organizar una estructura teórica capaz de representar las experiencias de las personas y sus familias en relación con la enfermedad y la formación de la ostomía.
Estrategia inductiva: análisis documental
En esta etapa, se analizaron las producciones científicas relacionadas con el tema de la atención de enfermería para personas con ostomía intestinal y sus familias del Núcleo de Estudios en Cuidado y Familia (NECFAM) de la Universidad Federal de Santa María. Las producciones de NECFAM sobre ostomías intestinales fueron una fuente de datos para el desarrollo de la ETS, complementando el proceso integrador de teorías.
Se analizaron 13 documentos, de investigación e informes de extensión; monografías de finalización de graduación; Tesis de máster y tesis doctoral. El análisis documental buscó responder a las siguientes preguntas de revisión: “¿Cuáles son las experiencias de las personas con ostomía intestinal y sus familias en relación con la enfermedad y la formación de ostomías?”, y “¿Cuáles son las acciones de cuidado de enfermería con personas con ostomía intestinal y sus familias?”.
Inicialmente, este paso se operacionalizó mediante la extracción de datos para tablas sinópticas, que se exportaron al software Atlas.ti 22. Posteriormente, el análisis y la síntesis de la evidencia se realizaron mediante lecturas interpretativas a la luz de la TT, siguiendo el razonamiento inductivo-deductivo. A partir de esto, se elaboraron nuevas citas, destacando en los documentos segmentos del texto considerados relevantes y que correspondían a los códigos que se referían a los conceptos y subconceptos de la TT, así como citas libres, que posteriormente se asociaron con nuevos códigos.
La síntesis del análisis documental permitió vincular los códigos libres a los grupos de códigos relacionados con los conceptos y subconceptos de la TT, así como a los nuevos conceptos y subconceptos identificados en el paso anterior. Así, la estructura teórica desarrollada hasta la etapa de revisión integradora no se amplió, pero la evidencia identificada en el análisis documental proporcionó una mayor densidad teórica a los conceptos previamente elaborados, además de clarificar nuevos aspectos relacionados con las experiencias de las personas y sus familias en relación con la enfermedad y la realización de la ostomía. Al final de esta etapa, fue posible establecer y confirmar las relaciones entre los conceptos de la TSE mediante un proceso de abstracción que consideró la evidencia científica y la estructura teórica de la TT. Así, se elaboró un diagrama representativo de la teoría emergente, señalando los conceptos, subconceptos y sus relaciones, así como las fases que componen el proceso de transición experimentado por la persona con ostomía y su familia.
Estrategia inductiva: grupo focal
Para fortalecer, ampliar, refinar o refutar los conceptos y afirmaciones elaborados a partir de la deducción de la TT y la inducción, a través de los hallazgos de la revisión bibliográfica y el análisis documental, se desarrolló un estudio cualitativo de naturaleza descriptivo-exploratoria, utilizando la técnica de grupo focal (GF). Los participantes estaban formados por seis miembros del NECFAM por sus experiencias previas en investigación, docencia y extensión sobre el tema de la atención de enfermería para personas con ostomía intestinal y sus familias. La selección de los participantes se realizó intencionadamente y la muestra se consideró adecuada para refinar la estructura teórica desarrollada, en la que la profundidad de la discusión y la experiencia de los participantes son más relevantes que la búsqueda de saturación de nuevos temas, lo cual está en línea con las directrices metodológicas para la operacionalización de GF.
Los criterios de selección fueron: ser miembro de NECFAM, tener al menos seis meses de participación en proyectos sobre el tema y tener una publicación científica en el área. Se excluía a los miembros que no conocían el tema o que no frecuentaban las reuniones asiduamente.
De los seis participantes, dos eran doctores, dos eran estudiantes de posgrado, uno a nivel doctoral y otro a nivel de máster, y dos eran estudiantes de grado. Para operacionalizar el GF, se preparó una presentación de la TSE en un recurso digital en Microsoft PowerPoint y los participantes recibieron previamente la síntesis de la estructura teórica (presentación de la teoría) en un documento de texto en Microsoft Word. Además, se preparó una guía de temas para mediar las discusiones del grupo basadas en los conceptos, subconceptos, enunciados relacionales y el diagrama teórico, que también compuso el material organizado para la presentación y la síntesis previamente enviada. La guía abordaba la comprensión del proceso de transición, la naturaleza y propiedades de los conceptos, los factores condicionantes de la transición, así como los patrones de respuesta y su aplicabilidad en la práctica clínica.
Las reuniones del GF se operacionalizaron en tres momentos: recepción e integración entre los participantes, recogida de datos del material de apoyo e interacción grupal, síntesis y consenso de lo que se debatió. Se celebraron tres reuniones del GF en fechas diferentes, que tuvieron lugar entre julio y octubre de 2023, y se realizaron por videoconferencia, con la ayuda de la plataforma digital Google Meet, que fueron grabadas en audio y vídeo, transcritas íntegramente y complementadas con un diario de campo.
En la primera reunión se discutió la estructura general (conceptos, subconceptos y sus relaciones); en el segundo, se perfeccionó el diagrama representativo; y en el tercero, se validó el diagrama final. A partir de las reuniones del GF, fue posible calificar y refinar la estructura teórica y el diagrama representativo de la teoría, lo que aportó diferentes puntos de vista al fenómeno estudiado. Además, la validez de las contribuciones de los participantes surgió mediante consenso y deliberaciones continuamente afirmadas por el grupo, que sirvieron como el principal mecanismo para garantizar la fiabilidad de dichas contribuciones. Este paso siguió las recomendaciones de los Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).
Aspectos éticos
Para desarrollar este estudio, se respetaron los preceptos éticos de la Resolución n.º 510, del 7 de abril de 2016, del Consejo Nacional de Salud, que trata de las directrices y normas regulatorias para la investigación con seres humanos. Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética en la Investigación bajo el número de opinión 5.346.695.
Resultados
La integración de los resultados de las estrategias deductiva e inductiva culminó en la organización de siete conceptos y veinte subconceptos para describir y explicar la experiencia de transición de las personas con ostomía intestinal y sus familias, como se muestra en la Figura 1.
Perciben los cambios en la funcionalidad del cuerpo comprende la fase que precede al proceso de transición, el momento en que se identifican los primeros cambios en la funcionalidad del cuerpo a través de los signos y síntomas. Así, existe una movilización intrafamiliar que resulta en un incentivo para buscar ayuda en los servicios de salud y buscar agilizar el diagnóstico, lo que resulta en un periodo impregnado de ansiedad y miedo.
Niegan la enfermedad y la ostomía implica posponer la búsqueda de atención, por miedo a confirmar la enfermedad. Ante el diagnóstico no deseado, rechazan la enfermedad en un intento de posponer la cirugía, ya que existe inseguridad e incertidumbre respecto a la preparación de la ostomía. Esto implica comportamientos disfuncionales en el periodo postoperatorio, como evitar mirar el cuerpo tras la ostomía, lo que acaba restringiendo la capacidad de la persona y su familia para adaptarse, ya que aún no son conscientes de los procesos de transformación, lo que indica que la transición aún no ha comenzado.
Experimentan tipos y patrones de transición y están relacionados con la confirmación de la enfermedad por el diagnóstico, lo que resulta en afrontar lo desconocido. El resultado terapéutico es la formación de la ostomía, que se presenta de forma inesperada y genera la necesidad de redefinir los roles y, al mismo tiempo, organizar los recursos intrafamiliares. Así, se entiende que estas personas experimentan múltiples transiciones relacionales que se originan en una naturaleza de salud y enfermedad, siendo una experiencia colectiva, con aspectos específicos tanto para la persona como para la familia, pero que están mutuamente influenciadas.
Las propiedades de la transición comprenden la conciencia y percepción de las transformaciones experimentadas, lo que resulta en la aceptación de la nueva realidad y, por tanto, hace que la persona y su familia se involucren en el cuidado, mediante la búsqueda de recursos y estrategias que fortalezcan el núcleo familiar. Incluye comportamientos relacionados con la transición, que no son estáticos ni definidos, sino consecuencia de interacciones complejas entre las personas y el entorno. Durante este proceso, se experimentan cambios y eventos críticos con el tiempo, lo que genera repercusiones e implica reajustes en varios aspectos y atraviesa un periodo indefinido de inestabilidad y vulnerabilidad.
Las particularidades del contexto vital como facilitadores y/o inhibidores implican características sociodemográficas y clínicas/quirúrgicas, así como la capacidad de establecer un significado emocional a la experiencia, ser influenciada por creencias individuales y familiares y la preparación necesaria al anticipar el conocimiento para experimentar el proceso de transición, lo que puede limitar o ampliar sus recursos terapéuticos.
Los factores condicionantes externos, como facilitadores y/o inhibidores, están relacionados con las condiciones y factores de la comunidad y el entorno social que interfieren directamente con la experiencia vivida. Se refiere al apoyo recibido en los servicios de salud y en la asociación de personas con ostomías, que es un recurso que promueve condiciones favorables para las nuevas condiciones de vida. También incluye la implicación de la familia en el contexto de la transición, así como las relaciones interpersonales de afecto, que pueden facilitar e inhibir las condiciones de este proceso. Los aspectos relacionados con la convivencia social se ven directamente afectados en detrimento de las exigencias del cuidado de la ostomía, lo que puede exponerlos a situaciones delicadas que acaban impidiéndoles cumplir con las expectativas sociales.
Las respuestas que dirigen la rehabilitación a (con)convivir con la ostomía implican el proceso experimentado durante el tiempo de transición, siendo la cooperación y la interacción esenciales en la búsqueda de estabilidad y bienestar personal y familiar. Esto requiere dominar nuevas habilidades, competencias y comportamientos, con el objetivo de reestructurar una nueva identidad que permita la continuidad de la vida, basada en la sensación de normalidad y que reconozca los cambios derivados de la transición experimentada.
Conceptos y sus afirmaciones relacionales
La síntesis de los resultados permitió establecer la selección de conceptos y subconceptos y elaborar enunciados teóricos relacionales, basados en la indicación de las relaciones entre dos o más conceptos, que culminaron en la creación de un diagrama representativo de la estructura teórica y sus enunciados, como se muestra en la Figura 2.
Perciben los cambios en la funcionalidad del cuerpo está directamente relacionado con experimentan tipos y patrones de transición, ya que conscientemente precede al inicio de la experiencia vivida y está influido por las particularidades del contexto vital, así como por los condicionantes externos que pueden facilitar o inhibir la transición. Es una condición que permite establecer una oposición con niegan la enfermedad y la ostomía, ya que, al reconocer los cambios en el patrón funcional del cuerpo, a menudo pueden negar lo que se está experimentando.
Niegan la enfermedad y la ostomía está influida por las particularidades del contexto vital y por los factores de condicionamiento externos que influyen en la experiencia, lo que puede (hacer imposible experimentar tipos y patrones de transición y, por tanto, mantener a la persona con ostomía y a su familia en una fase previa a la transición, o bien, dirigir acciones y respuestas que hacen posible experimentar la transición, dejando el ciclo de negación con cierto grado de conciencia sobre los cambios relacionados con este proceso.
Diagrama representativo de los conceptos y afirmaciones relacionales de la TSE* de la experiencia de transición de las personas con ostomía intestinal y sus familias. Santa Maria, RS, Brasil, 2024
Experimentan tipos y patrones de transición se correlacionan con las propiedades de la transición, que comprenden características esenciales que indican conciencia y aceptación de los cambios, lo que genera implicación y confirma eventos críticos a lo largo del proceso, con interferencia de las particularidades del contexto vital y las restricciones externas. Este concepto también modula las respuestas que dirigen la rehabilitación a (co)vivir con la ostomía, ya que permite la reorganización intrafamiliar y la redefinición de roles, para restablecer la estabilidad y dominar la nueva realidad de la vida.
Las propiedades de la transición ejercen influencia, especialmente en la fase de transición, que no es lineal ni estática, sino el producto de interacciones complejas de la persona consigo misma, con su familia y con el entorno. Es un reflejo de la conciencia sobre lo que se está viviendo, lo que tiene repercusiones en su nivel de implicación y, por tanto, inspira comportamientos, reacciones y respuestas que dirigen la rehabilitación. También se ven interfiridos por las particularidades del contexto vital y las restricciones externas, que son recursos que pueden facilitar o restringir el proceso hacia una transición saludable.
Las particularidades del contexto vital como facilitadores y/o inhibidores implican especificidades individuales y familiares relacionadas con la experiencia y están relacionadas con factores externos de condicionamiento, que influyen en las condiciones bajo las cuales ocurre la transición. Por tanto, son elementos que están presentes y resuenan significativamente a lo largo de la experiencia de transición, ya que influyen en cómo se mueven estas personas a lo largo del proceso.
Las respuestas que dirigen a la rehabilitación a (co)convivir con la ostomía están relacionadas con tipos de experiencia y patrones de transición, ya que implican enfrentarse a lo desconocido con la confirmación del diagnóstico y la consiguiente redefinición de los roles personales, familiares y sociales. También están relacionadas con las propiedades de la transición, influenciadas por las particularidades del contexto vital y por los condicionantes externos.
Discusión
En este estudio, la experiencia de transición de las personas con ostomía y sus familias se anticipó por los primeros signos de enfermedad, que se produjeron a través de la percepción y reconocimiento de los primeros signos y síntomas. A partir de esto, surge una movilización interna que da lugar a la búsqueda de ayuda en diferentes servicios de salud, públicos y/o privados, como forma de acelerar el diagnóstico. Así, también se evidencia el itinerario terapéutico de las personas con ostomía en la búsqueda de atención especializada, comenzando con el descubrimiento de alteraciones físicas, seguido del acceso a servicios de salud como forma de formalizar el diagnóstico y buscar tratamiento20.
Para las familias, el origen de la experiencia de convivir con un familiar adulto con una ostomía debido a un cáncer intestinal proviene de la interacción con el familiar enfermo, cuando se dan cuenta de que algo no va bien, observando signos de la enfermedad en la manifestación de cambios funcionales en el intestino. Las familias comprenden que es necesario buscar atención en los servicios de salud y animar a sus familiares a obtener respuestas sobre los signos y síntomas presentados8.
En la experiencia de transición, la enfermedad y la ostomía aparecen de forma inesperada, percibidas como un evento difícil y traumático, que dificulta la adaptación y una transición saludable. Estos cambios resultan en la redefinición de los roles personales, sociales y familiares y en la reorganización de los recursos del núcleo familiar. La familia se traslada para cooperar, organizar y colaborar con acciones de cuidado, especialmente en casa, lo que favorece la aceptación y adaptación a las nuevas condiciones de vida21. La configuración de una nueva estructura y dinámica familiar es una forma de afrontar y gestionar la situación de enfermedad y las demandas derivadas de la ostomía22.
Aceptar la enfermedad y la ostomía como consecuencia terapéutica puede influir positivamente en la calidad de vida, lo que mitiga los desafíos que se presentan a diario23. Además, las respuestas emocionales son factores importantes para la aceptación y, en consecuencia, para la autoeficacia en el cuidado y el autocuidado, ya que ayudan a superar cambios e influyen en la capacidad para reconstituir con éxito el sentido de la vida24.
Inicialmente, las personas y sus familias tienden a negar la enfermedad para intentar evitar la intervención quirúrgica, lo que provoca conductas disfuncionales en el periodo postoperatorio. Un estudio realizado con 100 personas con ostomía intestinal identificó que el periodo postoperatorio es la etapa más crítica y dolorosa, lo que compromete el bienestar y pone de manifiesto la incapacidad para controlar los efectos secundarios desagradables derivados de la ostomía, agravando la sensación de rechazo, lo que provoca aislamiento social y retraso en aceptar la situación experimentada25. Vivir con una ostomía provoca que la persona experimente emociones extremas y sentimientos negativos que dominan su vida antes y después de la cirugía, ya que implica cambios inevitables, siendo concebidos como un momento crítico. Esta nueva realidad afecta su condición física y psicológica, los vuelve vulnerables, dependientes y altera su estilo de vida, sus actividades diarias, con restricciones y cambios significativos en las esferas personal y social5. Así, el periodo de transición confirma los cambios percibidos y experimentados por estas personas, e implica algunos eventos críticos que tienen repercusiones en las dimensiones biopsicosociales y que modifican directamente sus estilos de vida.
Entre los factores que influyen en el curso de la transición están las particularidades del contexto vital como facilitadores y/o inhibidores del proceso, que abarcan factores de condicionamiento personal, como el perfil sociodemográfico y clínico/quirúrgico, el significado emocional, las creencias y la preparación que anticipa el conocimiento y permite la elaboración de los cambios que se experimentarán.
En un estudio15 realizado con el objetivo de conocer a los facilitadores de la transición al autocuidado de las personas con ostomía, se identificaron los siguientes factores de condicionamiento relacionados con la persona: la capacidad de atribuir un significado positivo a la ostomía; la disponibilidad de orientación sobre cuidados y transformaciones vitales recibidas en la preparación preoperatoria; estabilidad psicológica y el consuelo que se encuentra en la fe y la religiosidad.
Se sabe que la calidad de vida de las personas con ostomía está relacionada con factores demográficos como la edad, el estado civil, el lugar de residencia y la educación26. La edad avanzada causa mayores dificultades en la vida diaria con la ostomía, y dificulta el cuidado de la piel y el equipo de recogida. Para los solteros, la calidad de vida se deterioró rápidamente tras la ostomía. El lugar de residencia (rural o urbano) afecta a la calidad de vida percibida, especialmente para quienes viven en el campo o en grandes ciudades, dadas las dificultades para cuidar la ostomía y la bolsa colectora. Cuanto mayor es el nivel educativo, mejor es la calidad de vida percibida tras la ostomía, y el momento de la ostomía también interfiere directamente con esta percepción. En cuanto a los aspectos clínicos y quirúrgicos, la presencia de comorbilidades, la localización inadecuada de la ostomía y la presencia de complicaciones postoperatorias (tempranas y tardías) son predictores que inhiben el proceso de transición, ya que dificultan y comprometen la adaptación a la nueva condición vital27.
Estas características también influyen en el significado emocional atribuido al proceso de transformación y cambio, que están relacionados con las creencias individuales y familiares. La espiritualidad y la fe son recursos a los que se accede con el objetivo de aliviar el sufrimiento, aportar consuelo y esperanza28. Al dar sentido a lo que han experimentado desde una perspectiva neutral u optimista, estas personas son capaces de reorganizarse de forma cooperativa para superar dificultades y limitaciones, sin dar una importancia significativa a las molestias, lo que orienta sus actitudes y comportamientos hacia el bienestar. Cuando los significados y sentimientos son negativos, pueden inhibir mecanismos adaptativos y patrones de respuesta, lo que resulta en actitudes disfuncionales que generan inestabilidad y vulnerabilidad en el núcleo familiar, comprometiendo la transición saludable.
A la vista de lo anterior, es evidente que implementar intervenciones de enfermería que aumenten patrones de respuesta positiva, como la autoconfianza, les hace sentirse responsables e implicados en el proceso de transición y en la continuidad de sus vidas, accediendo a sus recursos personales (competencias, autoeficacia) y/o recursos externos (redes de apoyo informales y profesionales)3. Por lo tanto, es relevante que el cuidado trascienda la dimensión biológica con un enfoque en los cambios físicos y fisiológicos, prestando también atención a los aspectos biopsicosociales, a través de un plan de cuidados orientado a sus necesidades y que valore los cambios que se presentan con la nueva condición de vida29.
El apoyo recibido de la familia, los servicios de salud, la asociación de personas con ostomías, las relaciones interpersonales, así como aspectos relacionados con la convivencia social, constituyen recursos externos disponibles en la comunidad y el entorno social, e influyen en la experiencia vivida al facilitar o inhibir el proceso de transición24. Cuando las relaciones familiares y matrimoniales se debilitan, pueden tener un impacto negativo en la aceptación y adaptación de la persona con ostomía9,30.
El apoyo a los servicios de salud disponibles en la comunidad tiene un impacto positivo en la vida de las personas con ostomía y sus familias. El apoyo del Estado y del Sistema Sanitario permite la continuidad de la atención y la educación tras el alta hospitalaria, con énfasis en las intervenciones de atención de las enfermeras, que buscan contribuir a aliviar los efectos adversos causados por la ostomía, reducir el estrés y aliviar los problemas, con el fin de mejorar la calidad de vida5.
Las intervenciones de enfermería promueven el potencial personal y familiar, y son esenciales para fomentar el autocuidado y la independencia. La transición al autocuidado es un elemento central en la experiencia de las personas con ostomía respecto a su rehabilitación. Es el resultado de un proceso complejo de transformación que surge del dominio de nuevas habilidades y competencias, con el fin de mitigar eventos críticos y facilitar el proceso de cambio de comportamiento. Al facilitar el proceso de adaptación, basado en las especificidades de la experiencia vivida por estas personas, es posible orientar perspectivas para transiciones más saludables, que tienen como resultado respuestas que dirigen la rehabilitación para (con)vivir con la ostomía.
Sin embargo, es imprescindible reconocer las limitaciones de la teoría, dado que presenta un alcance y nivel de abstracción restringidos. A medida que la teoría se integra en la práctica clínica, su validación y perfeccionamiento continuos son esenciales para garantizar su eficacia y relevancia a largo plazo. La sugerencia de la necesidad de validación externa no limita su aplicabilidad, ya que es importante probar y aplicar la teoría en diferentes contextos de atención para personas con ostomía y sus familias. Esta validación no solo fortalecerá su marco teórico, sino que también contribuirá a su desarrollo continuo.
Se recomienda realizar futuros estudios centrados en la aplicación y validación de esta teoría en la práctica clínica, con el fin de probarla en diferentes contextos de atención, directamente con personas con ostomías intestinales y sus familias, para evaluar su eficacia en la orientación de las intervenciones de enfermería y la promoción de transiciones saludables. La validación externa, tanto por parte de enfermeros especialistas como de la población objetivo, no solo fortalecerá su marco teórico, sino que también contribuirá a su desarrollo y perfeccionamiento continuos.
Conclusión
Fue posible desarrollar el representante de la TSE de la experiencia de transición vivida por la persona con ostomía intestinal y su familia. Teniendo en cuenta el enfoque integrador adoptado en este estudio, la construcción de la TSE supone una contribución significativa al conocimiento de enfermería, especialmente en lo que respecta al cuidado de personas con ostomía intestinal y sus familias. Su marco teórico presenta siete conceptos que describen y explican la experiencia de transición vivida por estas personas, proporcionando una visión integral y holística de un proceso complejo y multifacético, ya que examina no solo aspectos individuales, sino también implicaciones familiares y sociales.
También muestra que la adaptación a la ostomía intestinal no se limita a las transformaciones físicas y fisiológicas del cuerpo, sino que resulta en una reconfiguración de la persona y su identidad, sus relaciones y responsabilidades dentro y fuera de la familia. La redefinición de los roles en el núcleo familiar, impulsada por esta transición, pone de manifiesto la importancia de estrategias de intervención que consideren no solo a la persona con ostomía, sino también a los miembros de la familia como participantes activos en el proceso de adaptación.
Es fundamental enfatizar que la teoría contribuye a proporcionar una base teórica coherente, capaz de sostener y guiar las etapas del PE, mediante el uso de lenguaje estandarizado, facilitando el razonamiento clínico y la toma de decisiones. Por tanto, tiene el potencial de mejorar significativamente la atención de enfermería, ya que se basa en evidencia científica y empírica que permite organizar un continuum de acciones preventivas y terapéuticas integrales que sean sensibles a las necesidades de esta población, promoviendo un enfoque eficaz e integral.
La teoría no solo informa la práctica, sino que también guía la creación de protocolos operativos, diagramas de flujo y otros instrumentos metodológicos que pueden ayudar a la atención de enfermería. Estas herramientas pueden contribuir a la sistematización de la atención, asegurando un enfoque coherente y cualificado en diferentes escenarios sanitarios, destacando su aplicabilidad práctica.
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Artículo parte de la tesis de doctorado “Teoria de situação específica da experiência de transição vivida pela pessoa com estomia intestinal e sua família”, presentada en la Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brasil. El presente trabajo fue realizado con apoyo de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) - Código de Financiamiento 001, Brasil.
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Cómo citar este artículo
Dalmolin A, Gomes ES, Moraes JT, Rozinelli L, Lacerda MR, Girardon-Perlini NMO. Specific situation theory of the transition experience lived by people with intestinal ostomies and their families. Rev. Latino-Am. Enfermagem. Available from: https://doi.org/10.1590/1518-8345.7979.4858
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*TSE = Teoría de Situación Específica