Inclusão social de famílias de crianças com Síndrome do Zika à luz de Betty Neuman

RESUMO

Objetivo:  Identificar os estressores e as reações relacionadas aos saberes e vivências das famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus sobre inclusão social à luz de Betty Neuman.

Método:  Pesquisa qualitativa, realizada em instituição hospitalar com nove mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika. Os dados foram coletados entre novembro e dezembro de 2020, a partir de entrevista semiestruturada, e analisados com auxílio do software IRAMUTEQ e o referencial da análise de conteúdo manifesto.

Resultados:  As análises revelaram três categorias: Atividades externas ao lar, destacando os desafios diários enfrentados fora de casa, como a falta de apoio no sistema educacional; Dificuldades de adaptação, que evidenciaram barreiras físicas e sociais, como a inadequação de espaços públicos e a falta de empatia social; Saberes sobre direitos e inclusão, mostrando o desconhecimento e a incerteza das famílias sobre seus direitos e a inclusão social.

Considerações finais:  As vivências e os saberes revelaram a necessidade de interação social, adaptação, enfrentamento de preconceito, busca pela validação de direitos e protagonismo no contexto da inclusão social dessas famílias.

DESCRITORES
Família; Inclusão Social; Infecção por Zika vírus; Teoria de Enfermagem; Enfermagem

ABSTRACT

Objective:  To identify the stressors and reactions related to the knowledge and experiences of families of children with congenital Zika virus syndrome on social inclusion in light of Betty Neuman.

Method:  Qualitative research, carried out in a hospital institution with nine mothers of children with Congenital Zika Syndrome. The data were collected between November and December 2020, from semi-structured interviews, and analyzed with the help of the IRAMUTEQ software and the manifest content analysis framework.

Results:  The analyses revealed three categories: Activities outside the home, highlighting the daily challenges faced outside the home, such as the lack of support in the educational system; Difficulties in adaptation, which highlighted physical and social barriers, such as the inadequacy of public spaces and the lack of social empathy; Knowledge about rights and inclusion, showing the lack of knowledge and uncertainty of families about their rights and social inclusion.

Final considerations:  The experiences and knowledge revealed the need for social interaction, adaptation, facing prejudice, seeking validity of rights and leading role in the context of social inclusion of these families.

DESCRIPTORS
Family; Social Inclusion; Zika Virus Infection; Nursing Theory; Nursing

RESUMEN

Objetivo:  Identificar los estresores y reacciones relacionados con los conocimientos y experiencias de familias de niños con Síndrome Congénito del Virus Zika sobre la inclusión social a la luz de Betty Neuman.

Método:  Investigación cualitativa, realizada en una institución hospitalaria con nueve madres de niños con Síndrome Congénito de Zika. Los datos fueron recolectados entre noviembre y diciembre de 2020, a partir de una entrevista semiestructurada, y analizados con ayuda del software IRAMUTEQ y el marco de análisis de contenido manifiesto.

Resultados:  Los análisis revelaron tres categorías: Actividades fuera del hogar, destacando los desafíos cotidianos que se enfrentan fuera del hogar, como la falta de apoyo en el sistema educativo; Dificultades de adaptación, que pusieron de relieve barreras físicas y sociales, como la insuficiencia de los espacios públicos y la falta de empatía social; Conocimiento sobre derechos e inclusión, mostrando el desconocimiento y la incertidumbre de las familias sobre sus derechos e inclusión social.

Consideraciones finales:  Experiencias y conocimientos revelaron la necesidad de interacción social, adaptación, enfrentamiento de prejuicios, buscando validar derechos y protagonismo en el contexto de inclusión social de estas familias.

DESCRIPTORES
Familia; Inclusión Social; Infección por el Virus Zika; Teoría de Enfermería; Enfermería

INTRODUÇÃO

A Síndrome Congênita do Zika vírus (SCZV) surgiu no Brasil nos últimos meses de 2015, e é definida como uma série de alterações encontradas nos recém-nascidos infectados pelo Zika vírus (ZIKV) durante o período gestacional(¹, ²). O contexto no qual as famílias das crianças com SCZV se inserem, devido à gravidade da condição de saúde da criança e à instabilidade econômica, caracterizada pela mudança nos modos de sobrevivência, busca ativa de recursos nos serviços de saúde e ineficácia de contrapartida por parte do governo, alerta para a vulnerabilidade individual, familiar e social(³,⁴). A presença da SCZV no cenário familiar ocasionou grande impacto social e emocional pela ação de estressores que apontam para diferentes padrões de funcionamento comportamental e de adaptação social e familiar(⁵).

A rede de cuidados e apoio a esta parcela da população precisa estar cada vez mais coesa. O maior desafio está na formulação de políticas públicas que garantam às famílias de crianças com SCZV a promoção da saúde e da qualidade de vida, bem como a assistência social e o acesso integral aos serviços multiprofissionais de saúde, na tentativa de reduzir as barreiras, fortalecer o acesso e eliminar as desigualdades(³,⁶).

A inclusão social é definida como um conjunto de ações que promovem o acesso às garantias da vida em sociedade, como a saúde, educação, emprego, efetivação dos seus direitos, para pessoas que, por algum motivo – neste caso, a deficiência – encontram-se em uma relação de desfavorecimento quanto ao sistema social(⁷). Uma abordagem potencial para a efetivação da inclusão social se dá através de programas de apoio que ofereçam modos inovadores e sustentáveis de favorecer as habilidades e conhecimentos dos pais e, assim, a saúde de suas crianças com necessidades especiais como parte de uma estratégia mais ampla. Trabalhar a perspectiva da inclusão social com a promoção da saúde é considerar o conceito de vulnerabilidade, abordando causas mais profundas e comportamentos precários de saúde(⁶).

Famílias de crianças com SCZV encontram-se em estado de vulnerabilidade, predominantemente pertencentes a estratos sociais menos favorecidos e frequentemente obrigadas a abdicar de suas ocupações profissionais para dedicar-se integralmente ao cuidado dos filhos. Adicionalmente, crianças com SCZV estão sujeitas a múltiplas formas de vulnerabilidade – individual, social e institucional –, devido às severas limitações nas condições de saúde, ao baixo status socioeconômico e à crescente dependência de serviços de saúde, resultantes de suas deficiências físicas e intelectuais(⁴–⁶).

Diante do exposto, a linha de cuidado proposta por Betty Neuman vem contribuir para o desenvolvimento de ações que provocam o uso de estratégias de suporte social e emocional, com vistas a fortalecer o sistema familiar e suas linhas de defesa. Apenas com o sistema fortalecido, as relações e interações com o meio passam a gerar efeitos positivos, o que contribui para o equilíbrio e bem-estar(⁸,⁹). Quando a atuação da enfermagem às famílias é dirigida pela linha de pensamento embasado na teoria de Betty Neuman, a partir do olhar holístico e integral, a construção do plano de cuidados do enfermeiro pode favorecer o equilíbrio na constante interação com os estressores, perpassando uma assistência com foco na promoção da saúde, contribuindo, assim, para o fortalecimento dessas linhas de defesa(¹⁰).

Este artigo tem como objetivo identificar os estressores e as reações relacionadas aos saberes e vivências das famílias de crianças com SCZ sobre inclusão social à luz de Betty Neuman.

MÉTODO

Tipo de Estudo

Trata-se de estudo qualitativo, fundamentado na Teoria do Modelo de Sistemas de Betty Neuman, que aborda o estressor como um estímulo que pode ser desestabilizador, de três naturezas: intrapessoal, que ocorre dentro dos limites do sistema do próprio indivíduo; interpessoal, que ocorre fora dos limites do sistema, de um indivíduo para o outro; e extrapessoal, que também ocorre fora dos limites do sistema, porém em uma distância maior com relação ao sistema. Esta teoria também demonstra que o sistema é envolto por linhas de proteção contra a ação dos estressores que, ao serem atingidas, geram as reações aos estressores(⁸,¹¹). O estudo foi conduzido e estruturado com referência no COnsolidated criteria for REporting Qualitative research (COREQ)(¹²).

Cenário do Estudo

Estudo realizado em uma instituição hospitalar no município de Vitória de Santo Antão, Pernambuco, Brasil, que, entre os serviços prestados à comunidade, conta com o Núcleo de Assistência Multidisciplinar ao Neurodesenvolvimento Infantil (NAMNI), referência terapêutica para o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado de Pernambuco com relação à abordagem multidisciplinar para habilitação/reabilitação de crianças com transtorno do neurodesenvolvimento.

Fonte de Dados

As participantes do estudo consistiram nas mães das crianças, que realizavam o cuidado direto à criança com SCZV, perfazendo um total de nove mulheres. A seleção se deu pela amostragem por conveniência ou voluntária(¹¹), com todas as mães das crianças que estavam em acompanhamento no NAMNI que estivessem de acordo com os seguintes critérios: ser familiar, maior de 18 anos, que realiza o cuidado direto informal à criança com SCZV. Todas as mães das crianças eram elegíveis e aceitaram participar da entrevista.

Coleta e Organização de Dados

A coleta ocorreu entre novembro de 2019 e fevereiro de 2020, por meio de entrevista semiestruturada, utilizando questões para caracterização socioeconômica, com a finalidade de recolher informações gerais para caracterizar o familiar que realiza e a criança que recebe o cuidado, e questões que buscavam identificar as vivências e os saberes referentes à temática da inclusão social, bem como os fatores estressores, elementos de fortalecimento das linhas de defesa das famílias e padrões de enfrentamento das situações relacionadas à temática da inclusão social, baseados nos pressupostos da teoria de Betty Neuman (Quais as atividades que a família realiza junto com a criança?; Quais os locais/ambientes sociais que você frequenta com sua criança? (alternativas); Sobre os locais frequentados: como você se sente/percebe com relação à participação da família e da sua criança neste local?; O que você mais gosta e menos gosta neste local?; Sobre os locais não frequentados: por que não os frequenta?; Quais os direitos que você considera importantes para sua família e a criança?; Como você gostaria de ser ajudado na participação de sua criança nos locais que você frequenta?; Para você, o que é inclusão social?). Como forma de aprimorar a condução das entrevistas, antes de aplicar o instrumento com as mães participantes, foi realizado um teste piloto com duas mães de crianças com SCZV que não eram acompanhadas no local de pesquisa. As entrevistas foram conduzidas pela autora principal e realizadas em sala reservada dentro no NAMNI, contando apenas com a presença da pesquisadora e da entrevistada, individualmente, a fim de garantir o sigilo e a privacidade das participantes, com duração média de aproximadamente 30 minutos. Os dados foram gravados com auxílio de um gravador digital e, após, foram transcritos na íntegra.

Análise de Dados

Os dados foram organizados com o auxílio do software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ), que fornece subsídios para auxiliar uma análise textual, de acesso gratuito, que se ancora no software R e na linguagem python para desenvolver análises estatísticas textuais diversas(¹³). Para análise de conteúdo, as falas formaram um corpus único, com a utilização da Classificação Hierárquica Descendente (CHD), em que os segmentos de texto (ST) foram organizados e classificados a partir dos seus respectivos vocabulários e estabelecidos em função da frequência de suas formas reduzidas (palavras lematizadas), obtendo-se, assim, as classes de ST (classes de unidade de contexto elementar). Logo após, o programa auxiliou na organização dos dados em um dendrograma da CHD que ilustra as relações entre as classes(¹³). A partir das classes de unidade de contexto elementar e dendrograma, foi realizada uma análise de conteúdo interpretativa pela pesquisadora para nomear as classes dos conteúdos agrupados pelo software. Para análise das falas, utilizou-se o referencial teórico metodológico da análise de conteúdo manifesto, que tem como propósito realizar uma descrição mais crítica em um nível mais aprofundado das informações, levando em consideração a frequência com que surgem certas características do conteúdo e os significados manifestos dos enunciados analisados(¹⁴). Neste tipo de análise, o pesquisador revisa o conteúdo dos dados narrativos, em busca de palavras ou tema particulares que tenham sido previamente tipificados(¹⁵).

Aspectos Éticos

A pesquisa obedeceu aos preceitos éticos e legais no que se refere à Resolução n^o 466/12 e suas complementares, sob Parecer n^o 5.069.193. O estudo garantiu o anonimato das participantes, que foram identificadas pelo codinome “Entrevista”, seguido do número de ordem das entrevistas.

RESULTADOS

Fizeram parte do estudo nove mães de crianças com SCZV, com faixa etária entre 24 e 42 anos. A maioria era casada e mãe do segundo filho (n = 06), com nível de escolaridade ensino médio (n = 05), em dedicação integral aos cuidados da criança (n = 08) e com renda familiar mensal de valor referente ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) (R$ 1.212,00) (n = 06).

Os dados das entrevistas geraram o corpus textual denominado “Corpus inclusão social: saberes, estressores e reações aos estressores”, analisado a partir da CHD, dividido em 470 ST, relacionando 2.051 palavras que ocorreram 16.646 vezes. A CHD reteve 81,28% de aproveitamento total do corpus, gerando seis classes. Como mostra a Figura 1, primeiramente, o corpus foi dividido em dois subcorpora, o da esquerda e o da direita. O subcorpus da esquerda originou as classes 3 e 2. Em um segundo momento, o subcorpus da direita sofreu outras duas subdivisões, fazendo emergir as classes 5 e 6, em oposição às classes 4 e 1, que resultou no dendrograma apresentado, no qual é possível visualizar os resultados da associação de palavras pré-determinadas ao objeto, como saberes, fragilidades e fortalezas das famílias sobre inclusão social à luz da teoria de Betty Neuman, que foram consideradas com significância e alta significância estatística quanto à frequência com que apareceram no texto, com o valor de p < 0,0001, após aplicação do teste qui-quadrado pelo software.

Figura 1
Dendrograma resultante da Classificação Hierárquica Descendente do Corpus inclusão social: saberes, estressores e reações aos estressores, formado pelo material textual obtido através das entrevistas referentes à investigação. Recife, PE, Brasil, 2021.

Após a análise do dendrograma e a leitura dos ST referentes a cada uma das classes, percebeu-se forte semelhança dos relatos entre as classes 1 e 4, 2 e 3, e 5 e 6. Assim, essas foram agrupadas em três categorias: categoria 1 - Atividades externas ao lar: estressores e reações aos estressores (classes 1 e 4), com 27,5% dos ST; categoria 2 - Dificuldades de adaptação: estressores e reações aos estressores (classes 2 e 3), com 32,7% dos ST; categoria 3 - Saberes sobre direitos e inclusão: estressores e reações aos estressores (classes 5 e 6), com 39,8% dos ST. Cada categoria, mesmo abordando um tema específico, possui, em seus vocábulos e ST, vertentes temáticas que contemplam tanto fatores estressores (fragilidades/desafios que afetam as linhas de resistência e de defesa) quanto as reações que se constituem como elementos protetores das linhas de defesa (fortalezas/superações a partir da resposta negentrópica) do sistema familiar.

Categoria 1 – Atividades Externas ao Lar: Estressores e Fortalezas

Esta categoria, composta pelas classes 1 e 4, representou 27,5% dos ST. Faz alusão às questões que se relacionam à dinâmica vivida pelos membros da família quanto à demanda de cuidados específicos em virtude da condição de saúde da criança e à realização de diversas atividades externas ao lar nas consultas e terapias, e atividades educativas e de lazer.

Esse encadeamento aponta para a ocorrência de fatores estressores interpessoais e intrapessoais. As atitudes externas ao ambiente familiar, reveladas nas barreiras no sistema educacional, fragilizam os membros da família pela sobrecarga gerada no cuidador.

Eu tenho que falar com sicrano, sicrano tem que falar com fulano, e aí só dificultando, botando barreira na escola e creche [...], se tiver a vaga, tem que ainda correr atrás de cuidador que talvez nem exista, talvez não cuide do seu filho direito, entendeu, a gente se sente frustrado [...]. (E01)

Escola e creche, não vamos, porque eu não confio, a gente quer abrir a boca e falar, mas a gente se prende e não fala muito, porque a gente sente um pouco recusada, sei lá, desprotegida. (E04)

Fatores como a falta de apoio e a falta de segurança na utilização de transporte público evidenciam as fragilidades do sistema familiar, fazendo com que este se limite ao seu lar. Nesse processo, as famílias suscitam as dificuldades quanto ao deslocamento, preferindo ficar reclusas em vez de realizar atividades cotidianas de passeio e lazer, levando-as ao distanciamento social, como podemos ver nos relatos.

A gente é mais de ficar em casa, por conta do transporte. A gente não vai pra canto nenhum porque tinha o ônibus, mas aí eu vou sem cinto de segurança, não tenho apoio. Às vezes, o ônibus dá uma freada capaz de eu cair dentro do ônibus, e isso tudo pra mim, pra eu está saindo com ela. eu tenho medo de acontecer outra coisa pior, então eu prefiro ficar em casa [...]. (E06)

Se for pra expor meu filho a um local hostil, que não tem cuidados devidos pra ele, eu prefiro que ele fique em casa [...]. (E07)

Embora esse processo de desafios diários enfrentados pelas famílias, fora do lar, se apresente como árduo e doloroso, revelando os diversos tipos de estressores que atingem o sistema familiar, nota-se que as falas são dotadas de elementos que se constituem como protetores das linhas de defesa das famílias, em um movimento de reação aos estressores para a negentropia (saúde e bem-estar), como a autoeficácia materna na busca por superar as dificuldades.

Quando tive um problema, eu tive que me esforçar, sair de madrugada, deixar ela com os outros pra poder ir, e não tinha como levar ela, mas eu consegui, né [...]. (E04)

Porque eu tenho meu lado cansativo também. Tem dias que eu me acordo e me olho no espelho e faço assim, eu não vou aguentar, aí eu olho pra ela assim, e digo assim, eu vou cuidar dela [...]. (E06)

Eu saio com ele, levo ele pra lanchar, compro uma coisinha que ele gosta, aí isso, pra mim, é muito importante [...]. (E03)

Categoria 2 – Dificuldades de Adaptação: Estressores e Fortalezas

Composta pelas classes 2 e 3, esta categoria representou 32,7% dos ST, e expressa os problemas encontrados pelas famílias para se adaptar aos ambientes que não estão preparados para receber pessoas com deficiência.

As falas revelam um despreparo dos equipamentos sociais para integrar as crianças com SCZV, bem como com outras condições de saúde semelhantes. Este fator é um potencial gerador de estressores para a família, tanto interpessoais quanto extrapessoais, evidenciados nos relatos a seguir:

No cinema, aquela luz muito forte vai causar crises convulsivas [...]. (E01)

Vai pra uma praça, não tem nem como subir, porque poucas delas têm um lugar, a rampa, é tudo esburacado, é bem complicado [...]. (E09)

Difícil, né, porque faz pouco tempo que ela pegou a cadeirinha de rodas, só que o ônibus não tem o lugar de colocar a cadeira de rodas dela, não é adaptado [...]. (E06)

A dificuldade para se adaptar é gerada para além das barreiras nos equipamentos físicos. A sociedade também se apresenta como um fator estressor interpessoal latente, pela expressão de preconceito, indiferença e falta de empatia, enfraquecendo a linha de defesa do sistema familiar.

O que eu menos gosto é quando alguém passa por ele, ele fala, e a pessoa não cumprimenta. Essa empatia que as pessoas não tem, são olhares diferentes [...]. (E01)

Estávamos em um parque, aí chegou uma mãe com uma criança, e veio me questionar porque eu estava ali com aquelas outras mães com aquelas crianças, aí eu disse que são minhas amigas e o meu filho tem a mesma patologia que eles, aí ela disse: “Seu filho é lindo”, e o filho dela especial parece um monstro, então, assim, é você não ter empatia nenhuma, não ter respeito pelo ser humano, né? Isso me deixou muito triste, né? [...]. (E07)

O que é mais triste é que nem todas as pessoas estão aptas pra receber coisas diferentes. Elas olham assim e dizem: “Meu Deus!”. Pra elas, é como se eu não tivesse motivo pra sorrir. (E07)

Quando ela ia para os lugares, não tinha acolhimento, porque as pessoas olham como se fosse um ET [....]. (E09)

Observou-se que, como reação positiva diante da falta de empatia das pessoas, o desejo que as famílias têm é de serem bem acolhidas nos ambientes frequentados por elas, e se mostram felizes quando este fato acontece. Esse fato, por sua vez, é considerado uma proteção às linhas de defesa do sistema familiar (linhas de defesas prontas para enfrentar situações negativas vivenciadas), como descritas nos relatos a seguir:

A família é bem acolhedora. Eu pensava que os familiares não iam aceitar minha filha, mas foi tudo totalmente diferente, porque, quando ela nasceu, a minha casa foi muito visitada. A família é acolhedora pra ela e aceita ela do jeito que ela é [...]. (E04)

Eu me sinto muito acolhida na igreja, até ela mesmo. É um local que ela se adaptou muito bem, na igreja [...]. (E08)

Os relatos deixam claro que, apesar das dificuldades sofridas nos ambientes sociais, da falta de preparo dos equipamentos sociais, do preconceito, entre outros aspectos, serem um fator contribuinte para o estresse, a família demonstra capacidade de superação e enfrentamento como reação positiva, por meio da inserção das crianças nos espaços sociais.

A gente passeia, brinca com ela, interage com ela, acho que é por causa disso que ela é bem espertinha, ela não fica aquela criança encostada ali, não é porque é especial que tem que ficar ali, não [...]. (E04)

Deus me dá essa resiliência de que eu posso me levantar todos os dias, com uma fé de superar as dificuldades e ele vai suprir minhas necessidades e eu vou conseguir [...]. (E07)

Categoria 3 – Saberes Sobre Direitos E Inclusão: Estressores e Fortalezas

Essa categoria está diretamente relacionada à necessidade de a família em conhecer, de forma plena, os seus direitos, a forma como reivindicá-los e a busca pela inclusão social. Foi composta pelas classes 5 e 6, que representou 39,8% dos ST.

Ao tratar sobre a temática da inclusão social e os direitos das crianças e famílias, foi possível descobrir um misto de situações: desconhecimento e/ou incerteza acerca dos direitos da família e da criança; desconhecimento sobre como agir/reivindicar os direitos; sensação de impotência diante da busca pelos seus direitos. Os relatos sobre este assunto estão permeados por fatores estressores, tanto interpessoais quanto extrapessoais, que fragilizam o sistema familiar. As fragilidades evidenciadas no desconhecimento e/ou incerteza acerca dos direitos da família e da criança podem ser vistas nos relatos a seguir:

Eu nunca fui uma pessoa que brigou muito por direito, não, tá? Mas eu acho que a gente não tem metade do que a gente deveria ter, entendeu [...]. (E01)

É muito difícil saber sobre os direitos. Eu procuro, eu busco, eu pesquiso [...]. (E07)

O desconhecimento sobre como reivindicar os direitos gera sentimentos de abandono e exclusão como estressores intrapessoais, como vemos nos seguintes relatos:

Se fosse uma criança normal, ninguém esqueceria, mas como ela tem a dificuldade dela, ela é esquecida [...]. (E06)

Que democracia é essa? É complicado, é pra ele, não é pra mim, é para o meu filho, ele não tem culpa de ter nascido com a síndrome, é direito dele, e é negado [...]. (E07)

Os direitos nossos a gente não tem, e a gente paga por isso [...]. (E09)

Como estressores intrapessoais e extrapessoais, há também a sensação de impotência relatada pela família, diante da busca pelos seus direitos, e o desenvolvimento do sentimento de revolta, quando eles não são efetivados na prática.

Em relação aos direitos, eu me sinto, assim, algumas coisas que eu vejo errado, eu me sinto revoltada, né [...]. (E04)

Esse aqui é o meu direito, eu estou no meu direito, e tem gente que não reconhece os direitos que a gente tem. (E06)

Diante dos meus direitos, eu me sinto muito pequena, porque é muito difícil conseguir [...]. (E09)

Foi possível reconhecer no relato de uma participante que, ao conhecer um direito que lhe assiste, ela se sente mais forte para enfrentar os desafios. Pode-se afirmar que o conhecimento sobre os direitos é um fator que contribui para a proteção das linhas de defesa desse sistema familiar como um potencial para superação.

Com relação aos direitos, eu me sinto mais forte a cada dia, quando eu conheço cada direito que eu fico sabendo que a minha filha tem, aí eu me sinto mais forte [...]. (E08)

As participantes expressaram o desejo em conhecer mais sobre os direitos de suas crianças e famílias, para consolidar os vínculos familiares, como mais um fator protetivo do sistema familiar.

Eu gostaria de conhecer mais sobre os seus direitos, deveria conhecer mais, né? [...]. (E02)

Queria saber mais sobre o direito dela, sobre os direitos de uma criança especial [...]. (E04)

Eu não conheço todos os direitos, mas eu gostaria de conhecer. Eu queria saber mais ainda, pra poder ajudar ela, e informar as outras pessoas do que pode ser feito [...]. (E09)

Foi possível evidenciar que o significado de “inclusão” para as famílias ainda é desconhecido.

Eu não sei nem te explicar pra onde vai esse negócio de inclusão social, mas já ouvi falar só que não entendo, não [...]. (E02)

Para outras participantes, o significado de inclusão remete à aceitação, e a forma como o filho é percebido pela sociedade reflete muito a “não inclusão” vivenciada no dia-a-dia.

Pra mim, inclusão social é meu filho chegar num lugar, e ele não ser o centro das atenções [...]. (E01)

A inclusão social, pra mim, é tipo uma aldeia, todo mundo junto, todo mundo apoiando. Se fosse assim, hoje, minha filha não sofreria tanto bullying [...]. (E06)

Inclusão social é você receber e aceitar as pessoas com suas limitações. Se as pessoas tivessem respeito, já ia ajudar muito [...]. (E07)

Pra mim, inclusão social é você poder sair com seu filho e poder ter acesso a qualquer lugar que você queira. Ter um acesso digno, como qualquer outra pessoa, isso é inclusão social [...]. (E09)

DISCUSSÃO

Neste estudo, a cuidadora principal da criança com SCZV é evidenciada como mãe jovem, casada, com mais de um filho, e em dedicação integral aos cuidados. Este fato também é encontrado em estudos semelhantes(¹⁶–¹⁸), a exemplo de estudo realizado com famílias de crianças com microcefalia que constatou um perfil majoritário de cuidadoras genitoras da criança, com faixa etária entre 17 e 42 anos, em união estável, com outros filhos e que não exerciam outra função além de cuidadora(¹⁷).

O ônus do abandono do emprego é recorrente entre as mães que assumem todo o cuidado, por não poder contar com uma rede de apoio eficiente(¹⁹). Apesar do BPC, a situação financeira das famílias permanece comprometida, pois os custos de vida e cuidados superam o valor do benefício(¹⁷,¹⁹).

O processo de atenção à saúde dessas crianças é repleto de dificuldades pela sobrecarga do cuidador, devido aos deslocamentos a consultas e terapias(²⁰). Esse fato reflete a importância de fortalecer o SUS quanto ao acesso universal aos cuidados de saúde para as famílias afetadas pela SCZV, pois a maioria delas depende do sistema público(¹⁹,²⁰). A Teoria do Modelo de Sistemas de Betty Neuman é relevante neste aspecto, abordando como os estressores interpessoais e extrapessoais afetam negativamente o sistema familiar, potencialmente levando ao adoecimento(⁸). A Teoria do Modelo de Sistemas de Betty Neuman aborda esse dinamismo causado pela invasão de estressores que alteram os níveis de energia da estrutura básica do sistema e que, por consequência, podem ser adoecedores(⁸).

A correlação entre essa teoria e as famílias de crianças com SCZV foi descrita em estudo(⁴) que destacou componentes que robustecem as linhas de defesa do sistema familiar. Ao se debruçar sobre a dinâmica familiar de uma criança com SCZV sob a ótica da teoria de Betty Neuman, os profissionais de saúde são capazes de fomentar a valorização dos vínculos familiares e o reconhecimento das demandas, por meio da identificação das fortalezas inerentes às linhas de defesa do sistema. Tal abordagem visa ao desenvolvimento de intervenções educativas que promovam a autonomia familiar, orientadas ao planejamento de um cuidado holístico e integral(⁴,¹⁰).

As famílias de crianças com SCZV associam sua qualidade de vida e bem-estar ao fornecimento de bons serviços por organizações e instituições mantidas pelo poder público(²¹), sejam de saúde, educação, transporte, previdência e outras formas de assistência social(²²).

A falta de apoio por parte das instituições, que se revela como um estressor extrapessoal, gera falta de confiança e retraimento social. A ausência de cintos de segurança e adaptação para o acesso ao cadeirante foi destacada como requisito gerador de insegurança na utilização do ônibus, quando é evidenciado que os padrões de exigência para o transporte particular não são assegurados em relação aos transportes públicos. Uma das maiores questões enfrentadas pelas famílias é lidar com a necessidade de mobilidade e obter coparticipação nos cuidados(⁴–²³).

Ainda que as adversidades sejam inúmeras e acompanhem o dia a dia das famílias, o ato de superá-las está presente no discurso das participantes, que insistem na busca pelo melhor para o filho, mediante o compromisso de resguardar sua segurança e protegê-lo de um ambiente considerado por vezes hostil. Para Neuman, as linhas de defesa do sistema familiar, em particular a linha flexível, amortecem o impacto de estressores, desempenhando o papel de um escudo para estabilidade do sistema(⁸).

A acessibilidade é um direito do cidadão, e está diretamente relacionada ao direito ao lazer, à felicidade e à liberdade de ir e vir. As barreiras físicas, arquitetônicas e de atitude que dificultam ou impedem que pessoas com deficiência usufruam da vida ampla em sociedade devem ser eliminadas(²⁴). Os problemas encontrados pelas famílias para adaptação das crianças nos ambientes externos ao lar demonstram que os ambientes não estão preparados para receber pessoas com deficiência, e se caracterizam como espaços excludentes para assegurar às mães a possibilidade de desenvolver os cuidados necessários aos filhos com SCZV.

As exposições da criança fora dos limites do lar provocam a ação de estressores que atingem as linhas de defesa protetoras do sistema. A família sofre o preconceito, a indiferença e a falta de empatia por parte da sociedade. A fragilidade psicossocial na epidemia do ZIKV gera desrespeito, constrangimento e violência em relação às crianças e seus familiares, colocando em pauta a responsabilidade que há na sociedade e no poder público, prevista por lei, como o Estatuto da Criança e do Adolescente, que é responsável por resguardar os direitos(²⁵).

A família, como rede de apoio, formada por um conjunto de sistemas e de pessoas significativas, entre relacionamentos recebidos e percebidos pelo indivíduo(²⁵), permite a construção de relações horizontais nos espaços sociais, possibilitando o protagonismo das famílias no cuidado de seus membros, além de ser garantia para validação do tão desejado acolhimento e respeito diante da discriminação e intolerância pela condição de saúde da criança(²⁶,²⁷).

Há uma carência pelo conhecimento dos direitos que assistem as famílias, bem como as formas de reivindicá-los, para a promoção da inclusão social, pois apesar dos avanços legais sobre os direitos educacionais e sociais das pessoas com deficiência no Brasil, as famílias não se sentem apoiadas pelo Estado, sendo necessário acionar com frequência o Poder Judiciário para obter a validação dos mesmos(²⁸).

A sensação de impotência relatada pelas mães diante da busca por seus direitos se destaca como estressor do sistema familiar. Os desafios da microcefalia congênita mostraram que, no auge da crise de saúde, os direitos das famílias não foram respeitados, demonstrando a omissão por parte de agentes públicos que gerou uma grande quantidade de ações judiciais, inclusive com a participação de Ministério Público Federal em ação na Justiça Federal para garantir tratamento médico e assistência integral para crianças com microcefalia(²⁹).

O relato de uma mãe que afirma que o conhecimento sobre um direito lhe torna mais forte para enfrentar os desafios mostra a capacidade humana para abraçar as oportunidades como uma forma de se aperfeiçoar diante de uma situação de crise(¹⁸). Há uma tendência entre famílias de crianças com deficiência em contrapor as fragilidades por meio de possibilidades de desenvolver a resiliência e superar crises(³⁰,³¹), cabendo a enfermagem, na teoria de Betty Neuman, realizar intervenções no sistema que possam ser promotoras de saúde e equilíbrio(⁸).

Betty Neuman defende como proposta de intervenção no sistema o desenvolvimento de ações que gerem suporte social e emocional para obter um sistema fortalecido, com linhas de defesa íntegras. Um sistema familiar em equilíbrio se fortalece a partir dos efeitos positivos advindos das interações com o ambiente(⁸).

Limitações do Estudo

Considerando que o estudo foi desenvolvido em uma unidade de referência para acompanhamento terapêutico das crianças com SCZV no interior do estado de Pernambuco, Brasil, impossibilita-se a generalização dos resultados para todas as famílias no contexto da SCZV. No entanto, este estudo pode ser replicado em outros grupos de famílias de crianças com SCZV que vivenciam dinâmicas semelhantes às das participantes desta pesquisa, possibilitando fomentar a discussão dos estressores e suas respectivas reações para gerar melhoria nas condições de acessibilidade e, consequentemente, do processo de inclusão social.

Contribuições Para as Áreas da Enfermagem e Saúde

Os resultados desta pesquisa contribuem para ampliar o conhecimento da enfermagem e de outros profissionais tanto da área da saúde quanto do direito, da assistência social e governamental, principalmente no que tange ao cuidado e à acessibilidade, com a formação de políticas públicas efetivas, construídas com base nas necessidades específicas das crianças com SCZV e suas famílias, levando em consideração os pormenores do cotidiano dessa população em virtude das condições de saúde, moradia, transporte, e acesso a bens e serviços de direito. Espera-se que os resultados apresentados subsidiem novas produções científicas que permitam a real investigação da necessidade e efetivo direcionamento para a resolução de problemas.

CONCLUSÃO

Os dados empíricos revelaram que os saberes e as vivências das famílias de crianças com SCZ sobre a inclusão social à luz de Betty Neuman perpassam a dinâmica exaustiva pela demanda de cuidados, a necessidade de possibilitar ao filho experiências de interação social, a tentativa de adaptação a ambientes não adaptados, o sofrimento causado pelo preconceito e discriminação, a luta em busca da validação dos direitos que lhes competem e a busca pela inclusão social, fatores que permeiam o dia a dia das famílias.

A teoria de Betty Neuman permitiu a análise refinada de um sistema constantemente atingido por estressores, no qual se observa um movimento de reação para manter o sistema em equilíbrio. Ainda, foi possível refletir que o conhecimento do estressor evidencia-se como a principal estratégia para organizar o sistema e utilizar as energias disponíveis em uma dinâmica reversa de força e superação.

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Editado por

• EDITOR ASSOCIADO
  Thereza Maria Magalhães Moreira

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  31 Jan 2025
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  22 Jul 2024
• Aceito
  25 Nov 2024