BARREIRAS ENFRENTADAS POR CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM AUTISMO NO USO DO TRANSPORTE PÚBLICO COLETIVO1RESUMO
Neste artigo, objetivou-se identificar as principais barreiras encontradas por crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) para acessar e fazer uso do transporte público coletivo, bem como estratégias facilitadoras. Foram avaliadas as respostas de 55 responsáveis por crianças e adolescentes com TEA que responderam ao questionário online. Os dados foram analisados por meio de análise de conteúdo temática. Emergiram quatro temas: disparadores (situações no transporte público coletivo que disparam comportamentos nas crianças e nos adolescentes com TEA), dificultadores intrínsecos (comportamentos manifestados pelas crianças e pelos adolescentes com TEA que dificultam o uso do transporte público coletivo), dificultadores extrínsecos (eventos que dificultam o uso do transporte público coletivo que não são manifestados pelas crianças e pelos adolescentes com TEA) e facilitadoras (estratégias utilizadas pelos responsáveis para facilitar o uso do transporte público coletivo). As principais barreiras vivenciadas no transporte público coletivo foram aglomeração, barulho, contato físico e barreiras atitudinais. As principais estratégias facilitadoras foram o uso de distratores e a conversa com a criança e/ou o adolescente. As barreiras atitudinais retiram a criança e o adolescente do transporte público coletivo, impedindo-os de desenvolver habilidades que lhes garantam mobilidade social. É preciso olhar para essa realidade para transformá-la.
PALAVRAS-CHAVE:
Transtorno do Espectro Autista; Transporte público; Direitos das pessoas portadoras de deficiência; Barreiras atitudinais; Acessibilidade.
ABSTRACT
This study aimed to identify the main barriers faced by children and adolescents with Autism Spectrum Disorder (ASD) in accessing and using public transportation, as well as facilitating strategies. Responses from 55 legal guardians of children and adolescents with ASD who completed an online questionnaire were analyzed. The data were examined using thematic content analysis. Four themes emerged: triggers (situations in public transportation that trigger behaviors in children and adolescents with ASD), intrinsic barriers (behaviors manifested by children and adolescents with ASD that make the use of public transportation more difficult), extrinsic barriers (events that hinder the use of public transportation but are not manifested by children and adolescents with ASD), and facilitators (strategies used by guardians to support the use of public transportation). The main barriers experienced in public transportation were crowding, noise, physical contact, and attitudinal barriers. The main facilitating strategies were the use of distractions and conversation with the child and/or adolescent. Attitudinal barriers exclude children and adolescents from public transportation, preventing them from developing skills that ensure social mobility. Greater attention to this reality is needed in order to transform it.
KEYWORDS:
Autism Spectrum Disorder; Public transportation; Rights of people with disabilities; Attitudinal barriers; Accessibility.
1 INTRODUÇÃO
Conseguir transitar livremente em sociedade é primordial para que crianças e adolescentes desenvolvam habilidades sociais. O transporte público coletivo é um importante recurso que permite essa circulação; contudo, pode ser um desafio nessa fase do desenvolvimento, sobretudo para crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Esses sujeitos podem apresentar necessidade de suporte de diferentes níveis (Associação Americana de Psiquiatria [APA], 2013), e o processo de desenvolvimento de suas habilidades sociais pode demandar mais não somente delas, mas também de seus responsáveis.
Há muitos fatores que podem gerar estresse quando se utiliza o transporte público, tais como a imprevisibilidade, o ruído, o aumento das demandas sensoriais devido à aglomeração de pessoas, a preocupação com a segurança e a relação com outros passageiros e motoristas (Kersten et al., 2020). Grande parte dos estudos internacionais encontrados sobre o assunto tem como população adultos acima de 18 anos (Deka et al., 2016; Dirix et al., 2023; Falkmer et al., 2015; Feeley, 2019; Kersten et al., 2020; Lubin & Feeley, 2016; Pfeiffer et al., 2022; Wilson et al., 2021), que relatam suas dificuldades em acessar o transporte público.
O estudo de Deka et al. (2016) revelou que 61,4% dos 703 entrevistados nunca usaram transporte público, e somente 1,4% sempre o utilizavam. A grande maioria dos entrevistados fazia uso de caronas ofertadas por familiares e amigos para se locomover. Dentre as barreiras apontadas para o uso do transporte público estão: a falta de familiaridade com meios de transporte público, a falta de abrigos adequados nos pontos de ônibus, a incerteza sobre a hora de chegada do veículo, a superlotação e o barulho (Lubin & Feeley, 2016), a dificuldade de falar com autoridades ou polícia, de lidar com o estresse das incertezas do transporte público, como atrasos, e de interagir com outros passageiros (Kersten et al., 2020).
Dentre os adultos com TEA que usavam o transporte público, somente 12,4% o utilizavam para ir ao trabalho; entre os participantes do estudo, uma pequena porção estava empregada (Deka et al., 2016). Os dados corroboram os identificados por Wilson et al. (2021), nos quais adultos autistas relataram uma qualidade de vida significativamente menor, em relação a adultos neurotípicos, e apresentaram menor probabilidade de estarem empregados e de terem concluído o Ensino Superior. Falkmer et al. (2015) identificaram dificuldades para obter a carteira de motorista mesmo entre adultos autistas de alto funcionamento, o que indica uma maior necessidade do uso de transporte público por adultos autistas. Ter acesso ao transporte público foi associado ao aumento da qualidade de vida e foi preditor da conclusão do Ensino Superior para adultos autistas (Wilson et al., 2021).
Chegar à vida adulta de forma autônoma exige um preparo desde a infância; isso é válido para adultos neurotípicos e atípicos. Adultos autistas relatam que teria sido útil terem sido ensinados, na escola, a fazer uso do transporte público (Lubin & Feeley, 2016). Seis habilidades básicas foram apontadas como necessárias para fazer uso de transporte público adaptado por adultos autistas: responder a cumprimentos, seguir instruções, sentar-se adequadamente, identificar-se, fornecer identificação e ter comportamento adequado no ônibus (Feeley, 2019). A autora relata que, caso o adulto não tivesse ainda essas habilidades, precisaria passar por um treinamento antes de fazer uso do transporte.
No Brasil, não foram encontrados estudos sobre o tema. No entanto, há relato em blog de notícias sobre negativa de acesso ao transporte escolar, com o argumento de que crises de nervosismo da criança com TEA a colocariam em risco, bem como as demais crianças transportadas (Pina, 2022). Em paralelo, vem crescendo a judicialização de transporte especial para crianças com TEA, a qual consiste na procura do Poder Judiciário para garantir que os serviços públicos forneçam um meio de transporte exclusivo para crianças com TEA, como forma de terem acesso à educação e à saúde (Defensoria Pública de Santa Catarina, 2015; Instituto Brasileiro de Direito da Família, 2021). Contudo, tanto a negativa do uso de transporte escolar quanto o uso de transporte especial são ações que colocam na criança e no adolescente com TEA o estigma da incapacidade de estar em ambientes coletivos, como o transporte público, enquanto, na verdade, é o meio de transporte que não está adaptado às necessidades desses sujeitos.
Assim, eles enfrentam o capacitismo, preconceito contra pessoas com deficiência (Mello & Cabistani, 2019), o que resulta no aumento da segregação social desse grupo ainda na infância, sendo exposto desde cedo a barreiras que diminuem a sua acessibilidade ao transporte público. Essas barreiras podem ser de diversas ordens, segundo a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) - Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Neste artigo, vamos nos ater às barreiras nos transportes e às barreiras atitudinais, as quais se baseiam em “qualquer entrave, obstáculo, atitude ou comportamento que limite ou impeça a participação social da pessoa, bem como o gozo, a fruição e o exercício de seus direitos à acessibilidade” (Lei nº 13.146, 2015, art. 3º, inciso IV).
Realizar investigações a respeito das dificuldades que crianças e adolescentes com TEA enfrentam para estar em diferentes ambientes sociais abre espaço para a discussão de medidas para enfrentá-las. Essas medidas têm o potencial de ajudar esses sujeitos a se tornarem adultos mais autônomos socialmente. Além disso, isso cumpre o disposto na Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (PNPD-TEA) - Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Com isso, este estudo teve como objetivo identificar as principais barreiras encontradas por crianças e adolescentes com TEA para acessar e fazer uso do transporte público coletivo, bem como estratégias facilitadoras.
2 METODOLOGIA
Tratou-se de pesquisa de caráter transversal, exploratória, descritiva e qualitativa. A abordagem exploratória descritiva tem o propósito de apreender algo ainda não conhecido, revelando novas perspectivas. Já a pesquisa qualitativa é indicada quando o tema investigado é escasso na literatura, sendo necessário entender o fenômeno subjetivo, suas apresentações e representações, buscando compreender a perspectiva dos sujeitos que o vivenciam (Oliveira & Pohlmann, 2021), fatos aplicados ao presente estudo.
Os dados foram coletados por meio de questionário online direcionado aos sujeitos de pesquisa. A pesquisa foi desenvolvida junto a um serviço público de saúde que atende crianças e adolescentes com TEA do município de Canoas, Rio Grande do Sul (RS), o Centro de Referência em Transtorno do Espectro Autista (CERTEA), o qual foi criado com a finalidade de atender às demandas da população autista de zero a 17 anos de idade. A partir desse serviço, foi enviado um convite aos participantes da pesquisa, com link para acesso ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e ao questionário online da pesquisa, por meio do WhatsApp (aplicativo de mensagens) do serviço. Somente ao dar aceite no TCLE, o participante tinha acesso ao questionário. Este foi estruturado com questões abertas e fechadas; neste artigo, é apresentada a análise das questões abertas.
Os sujeitos da pesquisa foram responsáveis, familiares ou cuidadores de crianças e/ou adolescentes (de zero a 17 anos) com diagnóstico de TEA, residentes e usuários de transporte coletivo no município de Canoas. A seleção da amostra foi não probabilística, por conveniência. As respostas foram categorizadas manualmente, seguindo a metodologia da análise de conteúdo temática de Bardin (2016).
Três questões abertas foram selecionadas do questionário. 1ª): Existe algum comportamento que possa ser considerado socialmente inadequado que a criança ou adolescente normalmente apresenta ao andar de transporte público? Se sim, fale sobre o comportamento. 2ª): Você poderia relatar uma ou mais situações em que o uso do transporte coletivo foi difícil para a criança ou adolescente? 3ª): Você utiliza alguma estratégia para tentar facilitar o uso do transporte público? Se sim, fale sobre a(s) estratégia(s).
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), conforme Parecer Consubstanciado nº 5.700.468. De 28 de fevereiro a 15 de março de 2023, 55 responsáveis participaram da pesquisa. As suas respostas ao questionário passaram por uma pré-análise, para compreensão do corpus, a fim de serem divididas em temas e categorizadas. Foram determinadas como unidades de contexto as frases escritas pelos responsáveis nas questões e, como unidades de registro, as respectivas expressões com significado, podendo essas ser formadas por uma única palavra ou mais palavras.
A categorização (divisão em categorias e suas respectivas subcategorias) foi formulada seguindo as regras de exclusão mútua, homogeneidade, pertinência, exaustividade, objetividade e fidelidade (Bardin, 2016). A referenciação do corpus foi realizada pelo uso do índice R, seguido do numeral ordinário, de acordo com a ordem de ingresso do participante na pesquisa, sendo R1 para o primeiro participante, R2 para o segundo participante, seguindo esse modelo até o último participante.
Optou-se por manter a escrita das respostas conforme registrada no questionário pelos participantes, independentemente da norma culta. As respostas dos participantes estão apresentadas entre colchetes nos resultados e nas discussões e foram divididas em quatro categorias:
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Disparadores: situações que acontecem dentro do transporte público e disparam comportamentos nas crianças e nos adolescentes com TEA.
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Dificultadores intrínsecos: comportamentos manifestados pelas crianças e pelos adolescentes com TEA as quais dificultam o uso do transporte coletivo;
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Dificultadores extrínsecos: eventos que dificultam o uso do transporte público, mas não são manifestados pelas crianças e pelos adolescentes com TEA, mas sim pelo meio e demais transeuntes.
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Facilitadoras: estratégias utilizadas pelos responsáveis para minimizar e/ou evitar os comportamentos manifestados pelas crianças e pelos adolescentes com TEA.
3 RESULTADOS E DISCUSSÃO
Participar da comunidade e formar redes sociais são fatores importantes para a qualidade de vida, e o transporte tem um papel essencial nesse arranjo. Muitas pessoas com TEA dependem do transporte público para suas necessidades de mobilidade; no entanto, nem sempre é fácil para elas utilizá-lo (Dirix et al., 2023).
Com o uso de análise de conteúdo temática, foi possível identificar as dificuldades que as crianças e os adolescentes com TEA enfrentam, categorizando as respostas do questionário. Estas foram organizadas em quatro categorias e, após, em suas respectivas subcategorias (Quadros 1, 2, 3 e 4).
A frequência em que cada subcategoria foi observada está registrada nas Tabelas 1, 2, 3 e 4. Para melhor visualização das respostas dadas pelos participantes da pesquisa, foram construídas nuvens de palavras (Figuras 1, 2, 3 e 4), construídas com a ferramenta wordcloud.online/pt. Para a confecção das figuras, foi escolhida somente uma palavra para representar todas as palavras que se relacionavam ao mesmo radical linguístico do português brasileiro, mantendo, com isso, a representação do significado da expressão. O destaque de cada palavra na figura faz referência à sua frequência de aparição nas respostas dos participantes.
Neste estudo, a lotação de veículos, seguida de barulho, contato físico e tempo de espera, foram os disparadores mais citados pelos responsáveis (Tabela 1).
A Figura 1 destaca a expressão barulho como a mais citada e diversas expressões se referindo à lotação do veículo. [Geralmente ele tem reações negativas quando não há lugar para sentar na frente e precisamos passar pela roleta (…) se agarra em mim e grita, pois tem medo do balanço do ônibus] (R1).
É possível perceber, pela fala de R1, que situações presentes no dia a dia do transporte público causam dificuldades de acesso para a criança. Essas mesmas situações são vivenciadas por pessoas típicas diariamente; no entanto, para pessoas com TEA e, em especial, para crianças, podem gerar reações de medo e necessidade de fuga (Angell & Solomon, 2018).
Em estudo realizado com adultos com TEA, muitos participantes indicaram que era difícil lidar com a aglomeração, tanto na parada do ônibus como dentro do veículo, porque isso os fazia sentir oprimidos, estressados e irritados, sendo relatada a dificuldade de lidar com a proximidade das pessoas, que querem conversar, tocar e invadem com frequência o espaço pessoal do sujeito com TEA (Dirix et al., 2023). Essas ações são mais frequentes com crianças. Na cultura brasileira, está muito presente o toque físico, e a busca pelo consentimento do infante muitas vezes é considerada desnecessária, o que os coloca em situação de maior estresse frente aos adultos. Por essas experiências se repetirem no cotidiano, podem gerar aversão ao uso do transporte, conforme o relatado por R22: [Não entra em ônibus cheio pq não tolera q o toquem ou muito barulho pq o agita demais].
A dificuldade em esperar pelo transporte público pode estar ligada às incertezas da chegada do veículo. Dirix et al. (2023) referem que os ônibus muitas vezes atrasam ou não aparecem, causando estresse, raiva e frustração em pessoas com TEA, o que está fortemente relacionado ao relatado por R13: [Irritabilidade, fica muito agitado no meio de pessoas e chora muito (...). Ele tem bastante dificuldade de esperar o ônibus fica muito agitado].
O barulho de veículos velhos, somado ao ruído gerado pelas pessoas dentro do transporte público, foi relatado como fonte de estresse sensorial (Dirix et al., 2023).
Os comportamentos expressos pelas crianças com TEA que dificultam o uso do transporte coletivo mais citados neste estudo foram agitação - [Grita e chora (...). Em ônibus e trem ela fica muito ajitada [sic]] (R3) -, choro e grito, conforme observado na Tabela 2 e na Figura 2.
Nos Estados Unidos, administradores escolares relataram que os principais desafios enfrentados pelos transportadores de crianças com deficiência foram as dificuldades emocionais ou comportamentais das crianças. Essas são resistentes às restrições de segurança, e os motoristas necessitam de auxiliares para monitorar as crianças durante o transporte (Angell & Solomon, 2018). Na presente pesquisa, foi descrito por responsáveis que as crianças apresentavam comportamentos que as colocavam em risco:
[(...) se jogar no chão, gritos, tem que praticamente ser arrastado (...)]. (R6)
[Ele sai correndo no trem pro lado e pro outro]. (R16)
Kersten et al. (2020) referem que a dificuldade de entender as regras sociais que não estão escritas nem são verbalizadas, somada à dificuldade de ler as pessoas, são fatores que geram muita ansiedade em jovens com TEA. Além disso, a sobrecarga sensorial é um fator estressor importante para esses sujeitos. Os jovens demonstraram maior preocupação de que situações estressantes exacerbassem seus traços autistas, como diminuição do contato visual ou atraso na resposta verbal, o que poderia ser mal interpretado pelas autoridades ou membros da comunidade (Kersten et al., 2020).
No Brasil, há relatos de dificuldades de acesso ao transporte escolar, com a alegação de que a criança com TEA coloca em risco a si e as demais crianças (Pina, 2022). O que estimula a judicialização de transporte especial para crianças com TEA (Defensoria Pública de Santa Catarina, 2015; Instituto Brasileiro de Direito da Família, 2021). Contudo, essas são ações que retiram as crianças com TEA do espaço social, barram seu desenvolvimento e as penalizam por não se sentirem bem em um espaço que lhes gera diversos desconfortos, indo na contramão do que está disposto no Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146, 2015).
O Estatuto prevê, categoricamente, o direito à igualdade de oportunidades e a proibição de qualquer tipo de discriminação, considerando discriminação devido à deficiência toda forma de distinção, restrição ou exclusão (Lei nº 13.146, 2015), bem como o que preconiza a PNPD-TEA (Lei nº 12.764, 2012), ao definir que a “pessoa com TEA não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência” (art. 4º).
As atitudes dos demais usuários do transporte coletivo, conforme observado na Tabela 3 e na Figura 3 que seguem, foram o dificultador extrínseco que mais se destacou:
[Ele chora pelo barulho, muita pessoa fora os sem noção que querem passar a mãe e pessoas reclamando do choro]. (R17)
[A falta de sensibilidade das pessoas de dar o assento prioritario pra ele por achar que se trata de uma criança típica]. (R23)
A presença de atitudes e comportamentos que impedem ou prejudicam a participação social da pessoa com TEA configura barreiras atitudinais (Rodrigues et al., 2022), geradas pela sociedade, que considera que a pessoa com deficiência não se encaixa naquele contexto social. Essas barreiras geram a exclusão social de pessoas com TEA; isso não é algo novo, há um histórico de apagamento dessas pessoas (Rodrigues et al., 2022; Mello & Cabistani, 2019). A deficiência é compreendida como algo que não pertence à sociedade produtiva, apesar de ser construída socialmente. A própria sociedade gera barreiras que impedem a pessoa com deficiência de exercer suas funções sociais (Mello & Cabistani, 2019). Segundo Omote (1994):
A deficiência não pode ser vista como uma qualidade presente no organismo da pessoa ou no seu comportamento. Em vez de circunscrever a deficiência nos limites corporais da pessoa deficiente, é necessário incluir as reações das outras pessoas como parte integrante e crucial do fenômeno, pois são essas reações que, em última instância, definem alguém como deficiente ou não. (...). Significa que a deficiência não é algo que emerge com o nascimento de alguém ou com a enfermidade que alguém contrai, mas é produzida e mantida por um grupo social na medida que interpreta e trata como desvantagens certas diferenças apresentadas por determinadas pessoas. (p. 67-69)
O modelo social da deficiência nos traz que a deficiência não está no corpo da pessoa, mas nas suas relações sociais com as pessoas e com o ambiente, sendo produto de como o grupo social funciona (Omote, 1994; Mello & Cabistani, 2019). As barreiras atitudinais geram diminuição da acessibilidade e prejudicam o uso do transporte público pela criança e pelo adolescente com TEA.
É possível observar que os demais dificultadores extrínsecos elencados na Tabela 3, se sanados, têm potencial de gerar maior acessibilidade não somente para crianças e adolescentes com TEA, mas para qualquer pessoa com dificuldade econômica e com redução ou dificuldade de mobilidade. Foi relatada, por pessoas adultas com TEA, a preferência por veículos mais novos, por apresentarem menos barulho ao se locomover (Dirix et al., 2023). Neste estudo, foi indicada como barreira no transporte a falta de acessibilidade para crianças: [Degrau do ônibus muito alto (...)] (R55).
Como facilitadores do uso do transporte por crianças e adolescentes com TEA, de acordo com a Tabela 4 e a Figura 4, destacaram-se o uso de distratores, a diminuição de contato físico com os demais transeuntes e a conversa, como forma de tranquilizar a criança e o adolescente.
É possível observar, pela análise da nuvem de palavras, a diversidade de distratores utilizada pelos responsáveis: celular, brinquedos, desenho, mordedor, toalhinha, canto. Essas estratégias foram utilizadas em uma tentativa de direcionar a atenção da criança e/ou adolescente para algo que diminuísse o estresse.
[Sim procuro acalma-la com conversas e algum jogo no celular]. (R6)
[Converso com ele e tento distrair-lo]. (R32)
A necessidade de comunicação acessível foi fortemente pontuada por Dirix et al. (2023), que expuseram o quanto é estressante para a pessoa com TEA quando se sente perdida ou não tem certeza sobre onde desembarcar do veículo.
[Sempre que possível sentar na frente e conversar bastante para encorajá-lo]. (R1)
[Converso com ele e mostro o transporte que vamos utilizar e pergunta se quer ajuda em algum momento. Tu bem observado]. (R27)
Em estudo realizado com adultos com TEA, houve o relato de que a maioria preferiu sentar-se perto das portas do veículo; alguns preferiram sentar-se na frente, em assentos mais elevados, para acompanhar a estrada, podendo, assim, ter mais acesso ao motorista do ônibus, caso necessário, e sentar-se perto das portas da frente, além da busca por assento individual, diminuindo o contato físico com outras pessoas (Dirix et al., 2023). Os participantes desta pesquisa referiam estratégias para evitar contato físico, tais como evitar ônibus lotado e sentar-se junto com a criança e o adolescente: [Tento por ele sentado no canto para q ñ encostem nele] (R2).
Para combater o elevado barulho do transporte público, foi referido o uso de canceladores sonoros, tampões de ouvido e fones de ouvido para ouvir música durante a viagem, e que a falta desses recursos pode causar sobrecarga sensorial e estresse (Dirix et al., 2023): [Dou celular e uso abafador de som as vezes dá certo] (R16).
Jovens incluíram como estratégias para facilitar o uso do transporte público a proteção contra interações sociais desconfortáveis, o que era conquistado por meio do uso de veículos mais silenciosos, de viajar fora dos horários de pico, de encontrar um local que permitisse maior espaço pessoal e de usar fones de ouvido (Kersten et al., 2020).
O uso de carros por aplicativo foi outra estratégia indicada para resolver a questão do transporte, sendo utilizada quando o transporte coletivo não era uma alternativa benéfica para a criança e para o adolescente. Serviços de automóveis privados, como táxi e aplicativos usados no Brasil, são citados como a principal forma de transporte para pessoas com deficiência em estudos internacionais (Lim et al., 2021), o que está em consonância com as respostas encontradas na pesquisa. [Já tentei várias (estratégias para facilitar o uso do transporte público). Hoje todas são em vão. Pois as vezes que preciso me deslocar, opto pelo aplicativo de carro particular.] (R6).
Apesar de experiências variadas, adultos com TEA referiram que a maior acessibilidade do transporte público permitiria que eles fizessem parte da comunidade, estando dispostos a fazer uso do transporte público (Dirix et al., 2023).
A partir da leitura dos dados e da análise das quatro categorias (Tabelas 1, 2, 3 e 4), foi possível criar a hipótese de que há uma distinção entre o que dificulta o uso do transporte público, o que dispara a dificuldade e o que pode facilitar o uso. Entre o que dispara a dificuldade, há muitos relatos na literatura (Deka et al., 2016; Dirix et al., 2023; Feeley, 2019; Lim et al., 2021), por se tratar de características do transporte público que são difíceis para pessoas com TEA conviverem.
Os estudos realizados sobre o uso do transporte público por pessoas com TEA têm se debruçado sobre o que, neste estudo, foi categorizado como disparadores e facilitadoras. Há poucas informações sobre o que nomeamos como dificultadores intrínsecos e extrínsecos. Existem estudos que falam sobre a necessidade de adequação dos veículos (Dirix et al., 2023), treinamento de profissionais responsáveis pelo transporte e monitoramento (Angell & Solomon, 2018; Dirix et al., 2023; Walker et al., 2016). Quando se fala do comportamento das crianças com TEA, pouco se descreveu. Na presente pesquisa, foi identificado que crianças e adolescentes choram, gritam, se agitam; poucas tiveram comportamento de risco, como se jogar no chão, auto e heteroagressão.
É importante destacar que o desenho deste estudo não nos permite estimar a prevalência dos comportamentos das crianças e adolescentes com TEA dentro do transporte público. No entanto, mostra que as crianças e os adolescentes apresentaram comportamentos que expressam seu desconforto ao fazer uso do transporte. E, quanto maior o desconforto, mais exacerbado o comportamento, conforme relatado por responsáveis:
[Situações com muita lotação, causam grande desconforto e desordem sensorial, e consequentemente agitação]. (R10)
[Não consigo entrar em ônibus lotado que ela se agora demais, grita principalmente qndo encostam ou ele se sente encurralado]. (R21)
Esta pesquisa é direcionada para as dificuldades de crianças e adolescentes com TEA; estes, por natureza, estão em processo de desenvolvimento e aprendizagem, ampliando o repertório de conhecimento de mundo. O número de experiências positivas com o transporte público pode estimular esses sujeitos a fazerem uso desse meio de locomoção. O contrário, infelizmente, também é verdade e foi retratado neste estudo.
Quando observamos a relação de frequência entre os disparadores e dificultadores intrínsecos, é possível observar que o que mais gera desconforto nas crianças e nos adolescentes é a aglomeração de pessoas dentro do veículo, o barulho e o contato físico. São características do transporte que incomodam pessoas que não possuem TEA também (Falkmer et al., 2015); a diferença é que esses indivíduos conseguem gerenciar com maior facilidade seu desconforto do que crianças e adolescentes com TEA.
Já quando buscamos olhar a relação existente entre o aparecimento de dificultadores intrínsecos e de dificultadores extrínsecos nas respostas da pesquisa, o que mais se intrarrelaciona são as atitudes dos demais transeuntes frente aos comportamentos expressos pelas crianças ou pelos adolescentes com TEA.
Apontar as dificuldades emocionais e comportamentais como desafios para o uso do transporte público por crianças com TEA (Angell & Solomon, 2018) demonstra como o olhar está deslocado para a deficiência e não para a criança. O que essa criança e/ou adolescente está demonstrando é que ainda tem medo e que não adquiriu habilidades necessárias para lidar com situações estressantes. Cabe à sociedade olhar para essa demanda e dar uma resposta acolhedora, dito de outro modo, fazer com que aquele sujeito perceba que é aceito naquele espaço e que há respeito pelo seu tempo de aprendizagem. Para que isso ocorra, faz-se necessário vencer as barreiras atitudinais presentes no transporte público.
Foi identificado que as categorias deste estudo se relacionam entre si e agem duplamente sobre os menores com TEA, uma vez que têm ação sobre a criança e o adolescente (quando são vítimas de capacitismo) e sobre seus responsáveis. O responsável sofre o capacitismo e, em uma tentativa de autoproteção e proteção do menor, retira a criança e/ou adolescente de espaços de transporte público.
[Temos necessidade de utilizar transporte público e até mesmo temos passe livre, mas infelizmente devido ao transtorno e dificuldade que enfrentamos em todas vezes que utilizamos transporte público, que foram muito difíceis não somente pelas crises mas também pela falta de empatia das pessoas, que olham como se a mãe não educa o filho. Por esses motivos acabamos optando por utilizar somente uber, pelo grande grau de dificuldade de utilizar transporte público]. (R6)
As barreiras atitudinais são a expressão do capacitismo. Mesmo com leis que asseguram os direitos às pessoas com deficiência, as dificuldades permanecem sendo encontradas por esses sujeitos, e as barreiras atitudinais são as maiores delas, pois podem limitar ou impedir a livre circulação dessas pessoas, estando no âmago de todas as outras barreiras existentes (arquitetônicas, comunicacionais, programáticas, metodológicas e instrumentais), pois se dão como consequência da intolerância, dificultando que a sociedade realize as mudanças indispensáveis para garantir a acessibilidade (Mello & Cabistani, 2019).
Ao observarmos os dados da presente pesquisa, foi possível identificarmos que os comportamentos que geram dificuldades de uso do transporte público (dificultadores intrínsecos) são comportamentos previstos para crianças e adolescentes em situações estressantes, por estarem em processo de desenvolvimento. No entanto, os demais usuários do transporte público sentem muito desconforto com esses comportamentos, de tal forma que seus comentários e olhares colaboram para a concepção de que aquelas crianças e adolescentes com TEA possuem uma deficiência que não se encaixa no espaço do transporte público: [Ele só chora muito e o motorista e passageiros ficam incomodados] (R47). Para aquelas que se apresentam em um primeiro momento com maior autocontrole, já são taxadas de não deficientes: [(...) alguém pede o lugar pra sentar porque simplesmente falam ela não parece autista] (R14).
Assim, é possível observarmos que é o ambiente (espaço físico e pessoas) que determina o quanto a criança ou o adolescente é capaz ou não de estar naquele espaço; dessa maneira, não é a deficiência que limita a capacidade da criança de estar naquele espaço, mas sim as condições do ambiente. Para Omote (1994), a pessoa com deficiência adquire um status distintivo em função das respostas dos outros e não tanto em função de suas características. A questão é como o outro vê, não tanto como a pessoa com TEA é. “A precariedade e a falta de acessibilidade atitudinal inibem as pessoas com deficiência a ocuparem seus espaços no mundo (...)” (Rodrigues et al., 2022, p. 1321). Neste estudo, foi identificada a inibição sofrida pelos responsáveis ao estarem nesses espaços com seus respectivos menores com TEA. Jovens relataram preferir ficar na segurança de sua casa a participar de atividades comunitárias, devido a experiências negativas prévias (Kersten et al., 2020).
É preciso uma acessibilidade atitudinal (Rodrigues et al., 2022), quer dizer, um trabalho sistematizado dirigido às necessidades específicas da criança e do adolescente com TEA e a promoção de ações ou situações favoráveis à aproximação com o transporte público de forma natural e gradual. Talvez o primeiro ponto seja aceitar que toda criança chora e grita quando está com medo e que adolescentes se agitam. A aceitação de reações naturais em situação de estresse diminui o estigma relativo à deficiência.
Para os responsáveis por crianças com deficiência, há efeitos adversos associados ao cuidado destas, tais como: altos níveis de estresse, sentimentos em relação à paternidade, menos satisfação com seus casamentos, encargos financeiros e físicos (Walker et al., 2016), o que os torna mais vulneráveis às atitudes expressas por outras pessoas.
Em estudo com jovens com TEA na Austrália, estes relataram bullying escolar, falta de aceitação e isolamento social na escola, gerando desconfiança na humanidade e sentimentos de vulnerabilidade em ambientes comunitários. Eles desenvolvem uma visão de mundo de que a diferença não era aceitável, descrevendo como as suas experiências os levaram a desenvolver ocupações domésticas e padrões reduzidos de participação social (Kersten et al., 2020).
É possível inferir que não fazer uso do transporte na infância e adolescência minimiza a possibilidade de aprender estratégias que possam ajudar as crianças e os adolescentes a se tornarem adultos mais independentes. Essa é uma habilidade aprendida e, para crianças com TEA, que possuem dificuldade de interação social e hipersensibilidades sensoriais, esse aprendizado é mais difícil, e a falta de acolhimento da sociedade torna isso ainda mais complicado. Para quatro alunos com TEA, o processo de aprendizado do uso do transporte público de forma independente foi um treino longo, sendo dominado por eles com sucesso entre 13 e 16 anos de idade (Lim et al., 2021). Durante a fase de aprendizagem, alguns desafios foram citados: solicitar ajuda a estranhos, pedir lugar para sentar-se, evitar demonstrações de comportamentos considerados socialmente inadequados, lidar com a imprevisibilidade do transporte público e ter mais confiança na capacidade de usar transporte público de forma independente. O mesmo estudo destaca a alta prevalência da dependência que indivíduos com TEA têm dos pais ou cuidadores para necessidades de mobilidade.
Nos Estados Unidos, foi identificado que pessoas com TEA têm menos chance de conseguir a carteira de motorista em comparação a pessoas que não possuem TEA e que os primeiros, quando conseguem a habilitação, demoram mais para obter autorização para dirigir, o que os torna mais dependentes do transporte público e de pessoas próximas (Dirix et al., 2023; Mello & Cabistani, 2019).
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Identificamos neste estudo que as dificuldades no acesso aos transportes públicos por crianças e adolescentes com TEA não são somente barreiras que se limitam a características inerentes ao transporte público coletivo (aglomeração, barulho, contato físico, imprevisibilidade etc.), mas também barreiras atitudinais. Estas agem duplamente sobre a criança e o adolescente com TEA, uma vez que incidem sobre eles e sobre seus responsáveis, que, ao identificarem o capacitismo, retiram o menor do transporte público em uma tentativa de proteção, mas que resulta no aumento da estigmatização.
As barreiras atitudinais são a manifestação do capacitismo, que gera a diminuição da acessibilidade desses sujeitos ao transporte público coletivo. As crianças e os adolescentes com TEA apresentam necessidades de suporte diferentes, e essas podem variar conforme aumenta ou diminui sua dependência nas atividades diárias. Para aumentar sua independência frente ao transporte público, é preciso que a pessoa com TEA tenha suporte da sociedade desde a infância e, assim, consiga ir conquistando habilidades e/ou fazendo escolhas de estratégias que lhe permitam viver em sociedade de forma plena, de acordo com seu desejo.
As principais estratégias facilitadoras utilizadas pelos responsáveis foram distrair os menores, evitar que estes tivessem contato com outros passageiros e conversar com as crianças e os adolescentes para que entendessem o que estava acontecendo. Contudo, ainda há muito o que discutir sobre o tema, e são necessários estudos mais ampliados sobre o assunto para a qualificação e o desenvolvimento de políticas públicas, evitando ações e judicializações estigmatizantes contra crianças e adolescentes com TEA.
Este estudo focou na perspectiva dos responsáveis, em como estes veem as dificuldades que as crianças e/ou os adolescentes enfrentam ao fazer uso do transporte público. Contudo, é importante que crianças e adolescentes possam ser ouvidos, para que possam dizer como sentem essa realidade e ter, assim, seu lugar de fala respeitado. Ademais, gestores, profissionais da rede de atendimento à criança e à comunidade em geral devem estar comprometidos com o processo de inclusão e atentos a garantir a não violação dos direitos das crianças e dos adolescentes com TEA, à luz do que determina a legislação vigente.
Disponibilidade de dados
Todo o conjunto de dados que deu suporte aos resultados deste estudo foi publicado no próprio artigo.
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Editoras responsáveis
Aline Maira da Silva (Editora-chefe)Débora Regina de Paula Nunes (Editora associada)
Nota de acessibilidade (Audiodescrição): Nuvem de palavras com 17 expressões em letras pretas de diversos tamanhos. Destacadas em letras grandes as palavras: lotado, barulho e cheio. Ao redor, outros termos se misturam: pessoas, sem lugar, calor, toquem, balanço, sirene, contato, encostar, gente, esperar, demora, instabilidade, encurralado e sensoriais.
Nota de acessibilidade (Audiodescrição): Nuvem de palavras com 25 expressões em letras pretas de diversos tamanhos. Destacadas em letras grandes: “chora”, “gritar”, “crise” e “agitação”. Outras palavras presentes são: “Não entra”, “agressividade”, “bate”, “desorganiza”, “insegurança”, “náusea”, “descer do ônibus”, “desconforto”, “jogar-se no chão”, “perigo”, “vomitar”, “belisca”, “esterotipia”, “corre”, “medo”, “impaciência”, “agarra”, “morde”, “ansioso”, “irritado” e “nervosismo”.
Nota de acessibilidade (Audiodescrição): Nuvem de palavras com 12 expressões em letras pretas e diversos tamanhos. Destacada em letras grandes a palavra “olham”. Outras expressões distribuídas ao redor são: “não parece autista”, “motorista”, “preferencial”, “direito”, “incomodados”, “pede lugar”, “passagem”, “degrau”, “manha”, “reclamam” e “falta de empatia”.
Nota de acessibilidade (Audiodescrição): Nuvem de palavras com 33 expressões em letras pretas e diversos tamanhos. Destacadas em letras grandes, as palavras “conversa” e “celular”. Outras palavras distribuídas ao redor são: “máscara”, “deixo”, “sair cedo”, “evitar pico”, “fone”, “chegar no horário”, “desenho”, “dormir”, “mordedor”, “abafador”, “não lotado”, “ter visão da rua”, “uber”, “brinquedos”, “tampo dos ouvidos”, “sentar no canto”, “toalhinha”, “menos cheio”, “ônibus vazio”, “distrair”, “cantar”, “não”, “aplicativo”, “diminuir espera”, “sentar na frente”, “doces”, “colo”, “primeiro banco”, “falo”, “explicar” e “janela”.