O Público-Alvo da Educação Especial Confrontado pela Economia do Autismo¹

The Target Group of Special Education Confronted by Economy of Autism

RESUMO:

Este artigo analisa situações em que as matrículas de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Atendimento Educacional Especializado (AEE) ensejaram manifestações de familiares favoráveis à incorporação de pressupostos da análise comportamental às rotinas planejadas para o público-alvo da Educação Especial. O texto analisa a busca por argumentos em defesa do caráter pedagógico do AEE que docentes fizeram, acompanhando a produção do Parecer nº 50, de 5 de dezembro de 2023, do Conselho Nacional de Educação, com a expectativa de obter bases conceituais para fazer contraponto aos questionamentos. Metodologicamente, com pesquisa etnográfica, foram utilizados excertos de manifestações registradas em caderno de campo para demonstrar argumentos de ambas as partes. A pesquisa que fundamenta este artigo foi desenvolvida em escolas municipais da cidade de São Paulo e de cidade vizinha, pertencente à sua região metropolitana. Como base teórica, usa-se a categoria “economia do autismo”, de Grinker (2019), para explicar contradições no processo de questionamento que ora se multiplica, e a antropologia dos experts, de Boyer (2008), é utilizada para expor a dinâmica de troca de informações entre familiares e docentes. Na conclusão, o artigo indica que o AEE tem sido desestabilizado por essa economia do autismo, que confronta os princípios que organizam o público-alvo da Educação Especial, evocando a singularidade do TEA.

PALAVRAS-CHAVE:
Autismo; Educação Especial; Expertise; Educação inclusiva

ABSTRACT:

This article analyzes situations in which the enrollment of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) in Specialized Educational Services (SES) prompted expressions from family members in favor of incorporating principles of behavioral analysis into the routines planned for the Special Education Target Group. It also examines the teachers’ search for arguments in defense of the pedagogical nature of SES, as they followed the development of Opinion no. 50, dated December 5, 2023, issued by the Brazilian National Education Council, with the expectation of finding conceptual foundations to counter these challenges. Methodologically, based on ethnographic research, excerpts from statements recorded in a field notebook were used to present arguments from both sides. The research underlying this article was carried out in public schools in the city of São Paulo, Brazil, and in a neighboring municipality within its metropolitan region. Theoretically, the category of the “autism economy,” as proposed by Grinker (2019), is employed to explain contradictions in the increasingly widespread questioning process, and Boyer’s (2008) anthropology of experts is used to reveal the dynamics of information exchange between family members and teachers. In conclusion, the article indicates that SES has been destabilized by this autism economy, which confronts the principles structuring the Special Education Target Group by evoking the singularity of ASD.

KEYWORDS:
Autism; Special Education; Expertise; Inclusive education

1 Introdução

Este artigo analisa o uso crescente de uma argumentação que, em escala microscópica e cotidiana, confronta e desestabiliza a noção de Público-alvo da Educação Especial (PAEE), desestabilização esta que se mostra no questionamento que familiares de alunos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA) apresentam a docentes que atuam no Atendimento Educacional Especializado (AEE).

De modo complementar, este artigo analisa como, no final de 2023, docentes do AEE, de duas redes municipais que serão caracterizadas adiante, acompanharam a elaboração de um Parecer – o Parecer nº 50, de 5 de dezembro de 2023, do Conselho Nacional de Educação (CNE) –, com a expectativa de obter, em seu conteúdo, respostas consistentes para o enfrentamento dessa contraposição.

Quanto aos familiares mencionados, refiro-me às manifestações ora intermitentes, ora sequenciadas, que aludem ao suposto despreparo de profissionais do AEE para lidar com pessoas autistas. Quanto aos docentes do AEE, refiro-me à busca permanente por argumentos de autoridade considerados necessários para refutar contestações genericamente endereçadas ao universo da Educação Especial. Buscam respaldo conceitual para explicar o que significa atender às especificidades de um público-alvo, procurando elucidar o que é possível, o que é plausível e, principalmente, demarcando o que é incogitável em um atendimento escolar.

É um problema de grande proporção e diz respeito a questões estruturais, não apenas conjunturais. Por isso, neste artigo, trago ao debate minha interpretação sobre o que está acontecendo – interpretação esta que se fortaleceu no bojo de um projeto de pesquisa³ que tem acompanhado de perto, no chão da escola, a busca crescente por referências tanto para indagar quanto para responder quando está em questão a complexa expectativa de que o AEE incorpore ao seu repertório procedimentos descritos como “adequados” (cdc)⁴ para o/a aluno/a subsumido/a na diferença da experiência autista.

Mais do que um confronto de perspectivas, como sociedade estamos configurando uma contradição nos termos que Kilomba (2019) utiliza para explicar situações em que os recursos simbólicos para descrever o binômio problema/solução são perigosamente parecidos, independentemente de quem os apresente, mesmo quando as partes se antagonizam.

Familiares de pessoas autistas têm evocado (inclusive judicialmente) a legitimidade de suas falas, indicando, muitas vezes, que a singularidade de seus/suas filhos/as lhes favoreceu “aprender o que funciona” (cdc). Com essa experiência, afirmam que também aprenderam a reconhecer, em determinadas práticas, as respostas “adequadas, científicas, efetivas” (cdc) que julgam imprescindíveis para a dinâmica de escolarização de crianças e jovens diagnosticados com TEA. Alguns antropólogos, cujos escritos oferecem base teórica para as interpretações deste escrito, reconhecem um processo de apropriação de expertise nessa reivindicação de reconhecimento do que se sabe (Boyer, 2008; Carr, 2010; Eyal & Hart, 2010; Rios, 2019).

Em relação ao TEA, docentes do AEE estão imersos em uma situação difícil, pois recebem sinalizações sobre o que é adequado de autoridades às quais estão vinculados/as e de instâncias normativas federais, estaduais e municipais, que se expressam com argumentos que, ao termo, produzem mais dúvidas, mais imprecisão e, principalmente, mais evidências de que as bases de sustentação da educação inclusiva são vulneráveis a retrocessos de toda ordem.

Com a partilha de fragmentos de opinião recolhidos na dinâmica de aproximação e permanência que a pesquisa etnográfica proporciona, quero expor aquilo que Goffman (2010) denomina – e Honig (2009) reforça – como ordem moral de interação, critério analítico que permite observar a perspectiva parental com a qual uma geração se expõe, ao mesmo tempo em que manifesta suas obrigações para com a geração seguinte. No caso, refiro-me àquilo que faz emergir uma identidade (Hall, 2010): a de “pais de autistas” (cdc), referência que muitas vezes se impõe como recurso político para indicar à escola o que, empiricamente, consideram que “aprenderam buscando” (cdc).

Na sequência, no desenvolvimento deste artigo, vou compartilhar um típico achado etnográfico (Strathern, 2017). Refiro-me aos fatos que permitiram constatar que docentes do AEE das escolas participantes da pesquisa estavam acompanhando a elaboração e a tramitação do Parecer CNE nº 50/2023⁵, com a expectativa de que um “documento forte” (cdc) pudesse oferecer parâmetros consistentes a respeito do TEA no âmbito do PAEE e, com isso, fornecer base conceitual para responder aos desafios crescentes que se apresentavam. Esse achado, inclusive, exigiu buscar recursos interpretativos complementares nas chamadas etnografias digitais (Hine & Campanella, 2015; Polivanov, 2013), uma vez que foi no âmbito da internet que algumas partilhas de opinião foram produzidas.

Uma vez expostas as perspectivas parentais e docentes, e suas respectivas estratégias para compartilhar informações, vou expor como, em ambas, emergiu (com receptividade ou rejeição) aquilo que Grinker (2019) denominou de “economia do autismo”, materializada no cenário observável das reações ao uso da Applied Behavior Analysis (ABA) e nas expectativas para compor o chamado Plano de Ensino Individualizado (PEI).

Nas considerações finais, apresentarei meu ponto de vista a respeito das contradições que considero inerentes às estratégias que delimitam o próprio campo de ação com a indicação de público-alvo. Essas considerações finais indicam que, em ambas as perspectivas destacadas – a dos pais e a de docentes –, há um componente argumentativo que desestabiliza o AEE e, mais ainda, erode as bases que sustentam a educação inclusiva. Isso será detalhado nas seções a seguir.

2 Visibilidade ampliada da questão: legitimação e expertise

Em São Paulo, na dinâmica de divulgação na imprensa e nas mídias digitais de iniciativas voltadas ao reconhecimento da singularidade inscrita no universo autista, por ocasião da celebração, em 2 de abril, do Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a Secretaria Estadual de Educação de São Paulo (SEESP) divulgou o Decreto nº 68.415, de 2 de abril de 2024, assinado pelo governador, que autoriza a presença de atendentes pessoais nas escolas estaduais para o acompanhamento de estudantes com deficiência. As famílias que queiram usufruir dessa autorização respondem pelo acompanhamento e, conforme o caso, pelo pagamento de serviços profissionais relacionados.

Essa autorização foi objeto de aplausos e repúdios. Familiares, ativistas e parlamentares ligados ao tema elogiaram; pesquisadores, gestores, docentes da educação básica e universitária e, em número menor, alguns pais entrevistados manifestaram duas preocupações. A primeira, relacionada à possibilidade de o Estado, com essa medida, abster-se de garantir direitos alusivos à educação inclusiva com recursos públicos, terceirizando responsabilidades. A segunda preocupação manifestou-se associada ao risco de acentuar assimetrias sociais, uma vez que, na escola pública, nem todos os pais de estudantes com deficiência podem pagar por serviços dessa ordem. Os que criticaram pressentiram situações em que estudantes teriam acesso a um serviço porque seus pais podiam pagar.

Pode parecer que a menção à situação descrita anteriormente confunde esferas de governança, uma vez que a controversa decisão emergiu no plano da educação estadual de São Paulo (com sua incidência predominante sobre o Ensino Fundamental II e o Ensino Médio), e a base de pesquisa usada neste escrito, que proporciona fundamento empírico e observação in loco, diz respeito às Secretarias Municipais de Educação. Entretanto, aqui, não se perde de vista a especificidade de cada ente da estrutura federativa do país na gestão da educação escolar. O exemplo citado elucida um processo de naturalização de alguns argumentos, e o que está em questão é a “acumulação de sentido” (Bhabha, 2001) que, em dadas circunstâncias, certas narrativas logram obter. No caso do mencionado decreto, a argumentação em tela tornou-se um exemplo significativo do que pode ser obtido com o ativismo pró-TEA, isso porque foi possível observar a recepção de seu conteúdo no cotidiano de escolas das redes municipais pesquisadas. Despontaram críticas? Sim, mas a resposta da SEESP é paradigmática para indicar o que estou problematizando.

Para os objetivos deste escrito, quero destacar alguns aspectos contidos na resposta que a SEESP deu às indagações críticas que sobrevieram, para explorar, na sequência, o processo de repercussão. Considerando as dimensões de um artigo, vou sintetizar a análise recorrendo aos verbos “tranquilizar”, “enfatizar” e “lembrar”.

Após a repercussão, a SEESP “tranquiliza” a população explicando que a possibilidade de a família levar à escola um profissional por conta própria está associada à deficiência intelectual, ao TEA, aos Transtornos Globais do Desenvolvimento e às deficiências múltiplas relacionadas especificamente a essas particularidades. A SEESP “enfatiza” que o AEE continua disponível e que o governo estadual, com a iniciativa tomada, está atendendo à crescente demanda de familiares, o que equivale, na lógica dos responsáveis, a empreender os esforços possíveis para garantir direitos alusivos à educação inclusiva. E a SEESP “lembra” aos críticos que:

Todos os alunos elegíveis para a educação especial são avaliados para identificação de apoios, recursos e serviços complementares necessários à rotina escolar, incluindo material, mobiliário, estrutura, recursos pedagógicos e de tecnologia. Além disso, a rede estadual conta com professores do projeto Ensino Colaborativo, que estão presentes em todas as escolas e coordenam as atividades da educação especial. Além das aulas regulares, os alunos elegíveis têm acesso no contraturno às Salas de Recursos, com a orientação de professores especializados. (Palhares & Mattos, 2024)

A SEESP deu visibilidade e trouxe para o cerne de sua deliberação o argumento central que tem mobilizado familiares, na interlocução com escolas municipais, a criticar o AEE e o modo como o TEA, no âmbito do PAEE, é abordado.

Tem sido possível constatar (Freitas & Gonçalves, 2021, 2023) que as escolas públicas municipais de São Paulo são continuamente interpeladas juridicamente, instadas a permitir a presença de Acompanhantes Terapêuticos (ATs) junto a estudantes diagnosticados/as com TEA. Nessas situações, são utilizadas justificativas que defendem a presença desses profissionais, replicando possibilidades já previstas em lei e que dizem respeito ao direito a auxiliares e acompanhantes⁶. Após a publicação do Decreto nº 68.415/2024, disseminou-se a opinião de que o governo do Estado de São Paulo fez uma síntese criativa que “somou positivamente todas as possibilidades para autorizar quaisquer acompanhantes” (cdc) e, na singularidade dessa situação, “inovou” (cdc), fazendo com que barreiras econômicas que permeiam o problema sejam superadas com recursos familiares.

A SEESP produziu um ponto de referência que foi apropriado politicamente para exercer pressão nas esferas municipais e que recebeu algumas críticas, mas, predominantemente, favoreceu o crescente engajamento entre os que têm criticado o atual modus operandi do AEE.

Um aspecto central nos processos de engajamento é a expectativa de obter aquilo que já se mostrou passível de ser obtido. E a suposta plausibilidade dessa lógica de obtenção estimula a coabitação no mesmo campo de alegações. Assim sendo, cabe perguntar como, na apropriação de argumentos que permitem identificar uma causa de pais e mães de autistas, tem sido interpretada a abordagem do TEA na configuração do PAEE.

Aqui, temos o que Fabian (1983, p. 71) denominou contradição nos processos que trazem “o outro” para o centro de nossa fala e nossa escrita. Se, por um lado, a equiparação do TEA proporcionada pela Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012, conhecida como Lei Berenice Piana, em homenagem à mãe ativista que se empenhou por sua concretização, é reconhecida como fundamental para garantir direitos educacionais radicados no PAEE e, por conseguinte, no AEE; por outro lado, cotidianamente, familiares revelam certo desconforto com a situação, compartilhando a percepção de que o autismo é “um problema muito específico” (cdc) e a deficiência, tal como entendem, pode ser “uma questão paralela” (cdc), com um modo de se referir às deficiências que muito se assemelha à noção de comorbidade (López, 2016).

Possivelmente, está brotando um entendimento parental de que a alteridade que se tornou descritível na conexão com o PAEE, a partir de 2012, foi/é eficiente para garantir determinados direitos, mas insuficiente para apreender o que demanda “uma pessoa atípica” (cdc) – expressão cuja utilização demonstra sintonia com repertórios do ativismo pró-TEA.

É importante registrar que esse lugar do TEA dentro do campo descritivo da deficiência foi criticado também com argumentos psicanalíticos, como fez, por exemplo, Voltolini (2022). No entanto, na escala microscópica do cotidiano, a assimilação dessa perspectiva se dá com bases fortemente comparativas, pois pais e mães têm levado à escola exemplos de crianças e jovens que “conseguiram mudar o comportamento com a terapia” (cdc) e seguidamente reclamam que não entendem por que a escola, sabendo disso, não modifica o modo como age em relação às demandas que “só quem conhece o autismo sabe o que é” (cdc).

A pesquisa etnográfica respeita e reconhece o poder descritivo do detalhe. Por isso, um recorte de jornal afixado no painel de entrada da escola possibilitou reconhecer que a perspectiva contida na decisão da SEESP foi rapidamente identificada como base de legitimação para o ativismo parental. Quem afixou percebeu isso; quem mandou retirar, também.

A mobilização que ora se encorpa, usando o exemplo da SEESP, sinaliza para os AEEs das escolas municipais que certa “desatualização pode ser superada” (cdc). E como é possível compreender a dinâmica de fortalecimento recíproco, horizontal, com a qual familiares se sentem autorizados a sugerir procedimentos para a escola e atualização para o AEE?

A percepção de tomar parte em um coletivo que se reconhece na partilha de um ponto de vista (Weber, 2010) – no caso, na tradução cotidiana do autismo como algo que só se conhece de perto e que, por isso mesmo, exige abordagem do especialista, do expert – também diz respeito a um processo em que as pessoas se apropriam dessa expertise para fortalecer um argumento próprio de autoridade: “eu sei o que funciona com meu filho” (cdc).

Em relação ao autismo, Rios (2019) apreendeu a complexidade desse processo ao abordar com grande densidade situações em que a pessoa adulta se apresenta como “expert em seu próprio filho, expert em seu próprio mundo”. Aliás, essa conexão entre experts e não experts, o engajamento de não profissionais com o saber-fazer de determinados profissionais, tem sido ricamente analisada naquilo que Boyer (2008) denomina antropologia dos experts. Rios (2019) enfatiza que

o que os torna experts em seu próprio filho é uma combinação de conhecimento técnico formal sobre autismo e conhecimento empírico situado sobre seus filhos e os mundos locais em que eles vivem. Nesse sentido, a expertise relacionada ao autismo nunca trata do autismo isoladamente, mas do autismo em um contexto. (p. 232)

Isso que a autora analisa, focando o transitar entre os mundos da família, da saúde, das sociabilidades laborais, também diz respeito ao que está acontecendo no chão da escola. Se a autora questiona, na trama que etnograficamente apreendeu, a adoção não crítica de terapias especializadas em autismo, ao mesmo tempo ela reconhece o papel que a partilha dessas expertises tem no fortalecimento de argumentos que defendem a importância de conhecer o contexto (Rios, 2019). Ou seja, isso não está acontecendo somente quando pais e mães levam filhos/as aos aparelhos públicos de saúde mental, como os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi), ou quando buscam quaisquer serviços especializados. Também está acontecendo quando interpelam os AEEs. E, nessas interpelações, é possível reconhecer o que Eyal e Hart (2010, como citado em Rios, 2019) denominaram “nova economia de trocas entre pais e terapeutas” (p. 235).

Passa a acontecer na escola o que tem ocorrido em outro plano de institucionalidade (como os que estão conectados ao Sistema Único de Saúde – SUS, por exemplo), ou nas experiências de acesso a terapias, que é a troca horizontal de experiências sobre “o que funciona ou não” (cdc) e, em razão disso, a constatação entre pares de que nem todos têm conseguido acesso ao universo terapêutico desejado – e desejado porque se ampara na complexa (e, por vezes, superficial) comparação de resultados.

Até o presente momento, quando aborda questões relacionadas à saúde mental, o SUS não recomenda nenhuma opção terapêutica específica – e não haveria de ser diferente nas rotinas de atendimento de Unidades Básicas de Saúde ou dos CAPSi quando são atendidas crianças diagnosticadas com TEA. Como sistema, busca referências mais amplas para abordar o plano existencial da pessoa que se torna, neste caso, paciente. Contudo, a imprensa já registra o diálogo entre Organizações Não Governamentais (ONGs) e o Ministério da Saúde para, em nome das especificidades do TEA, alterar esse quadro:

[Estamos] elaborando, também, uma metodologia simplificada de terapia comportamental para ser usada no SUS e na medicina suplementar já que, hoje, essa é uma das maiores causas de judicialização na saúde infantil. O custo social para a criança podemos dimensionar. O impacto nas famílias brasileiras, também. Mas precisamos olhar com atenção ao custo financeiro, quando só lares mais esclarecidos conseguem na Justiça algum auxílio. (Setúbal, 2024)

Cristaliza-se a imagem da terapia comportamental como “aquilo que falta” (cdc) em todos os procedimentos relacionados à particularidade autista. Uma perspectiva, objeto de expressivas críticas (Grinker, 2019), vai se tornando a perspectiva adequada.

No quadro que ora se desenha, no relacionamento entre pais e escola pública, quando a questão central é o TEA, os “pedidos de atualização do AEE” (cdc) e as contestações aos parâmetros do PAEE estão se confundindo com a defesa específica do ABA e culminando com a reivindicação generalizada de acompanhantes. Nas entrevistas que concederam, docentes compartilharam apreensão com a força crescente desse argumento, que estabiliza o lugar do ABA como referência e desestabiliza, ao mesmo tempo, o modus operandi do AEE. Nessa conjuntura, docentes do AEE das escolas públicas municipais buscaram e buscam referências para reagir à situação. Percebem que estão imersos em uma situação cuja complexidade tende a aumentar.

Quando comentam as matrículas consolidadas em 2024 no AEE de algumas escolas abordadas na pesquisa que subsidia este artigo, docentes asseguraram que é possível observar presença significativa de crianças descritas como “TEA suporte 1”. Em uma escola municipal da cidade da Região Metropolitana de São Paulo, por exemplo, o depoimento da docente responsável indicou que 80% de suas matrículas no AEE são documentadas com fichas que indicam “diagnóstico de TEA”. Essa situação, ela destacou, faz com que, em determinados dias, pela ausência de estudantes com outros diagnósticos, todas as atividades se desenvolvam especificamente com crianças autistas.

3 Ação, reação e contradição: emerge “o” método de atualização

A proximidade entre pesquisador e personagens da trama cotidiana presente no campo de pesquisa, característica da pesquisa etnográfica, possibilitou apreender, no bojo de algumas iniciativas tomadas por docentes do AEE, a disponibilidade para responder ao questionamento crescente. Um exemplo disso pode ser reconhecido no esforço de algumas professoras para fazer parte da “jurisdição epistêmica” (Boyer, 2008, p. 42), que foi delimitada por experts em autismo, constando entre os mais citados, nesse caso, os neurologistas. Desse modo, quando pais se valem da referência de autoridade que se mostra com frases tais como “o neuro explicou que” (cdc), nota-se um duplo esforço da parte de docentes do AEE.

Por um lado, mantêm-se na postura que defende o AEE com argumentos que destacam que seu campo de atuação é pedagógico e, assim sendo, consideram desprovidos de razoabilidade os pedidos para que ostentem “atualização neuropedagógica” (cdc). Por outro lado, lançam mão de argumentos que expõem o esforço que fazem para “estar à altura do que é mais atual” (cdc), e é possível perceber, dentro dessa representação de atualidade que Carr (2010, p. 18) denominou metaculture of newness, que tentam demonstrar que estão “fazendo sua parte” (cdc), inclusive procurando “pós-graduação em ABA” (cdc) para “acrescentar algo ao trabalho que já é feito” (cdc).

Essa situação permite reconhecer aquilo que a antropologia da expertise (Rios, 2019) tem demonstrado em relação ao complexo tema TEA. Expertise, afirma Carr (2010), “não é alguma coisa que pessoas têm, mas sim algo que as pessoas fazem” (p. 18), principalmente porque se sentem conectadas com quem explica o que buscam entender, explicação que se torna inteligível com o binômio causa e consequência, usado para descrever, e o binômio ação e reação, para prescrever.

Nesse sentido, está muito correta a avaliação que Silberman (2015) fez a respeito do processo que disseminou e fortaleceu o método ABA como recurso “baseado em evidências” para atuar, nos seus próprios termos, cientificamente com o comportamento autista. O processo de fortalecimento tornou-se crescente, desde os anos 1970, nos Estados Unidos, não porque expôs a voz do expert desde seu gabinete de trabalho, mas sim porque contou com a “aliança estratégica” (Silberman, 2015, p. 300) entre universidade e familiares, facilitando a estes performarem como mediadores da expertise desenvolvida. Nessa condição, o método ABA contou – e conta – com o entusiasmo dos que manejam uma empiria doméstica e que, por isso mesmo, acumulam um estoque de exemplos sobre a aquisição de funcionalidades e modulação de comportamentos.

Mesmo que o AEE, bem como qualquer direito relacionado ao PAEE, não dependa de laudos para dispor sua estrutura para pessoas com deficiência, o cotidiano tem demonstrado que a força pericial da manifestação clínica se tornou omnipresente quando está em discussão o reconhecimento de demandas específicas da pessoa diagnosticada com TEA (Freitas, 2021). Esse é um cenário muito propício à valorização de diagnósticos, lembrando que essa “neuroidentidade” (Vidal & Ortega, 2019, p. 79) é emitida pelo expert, mas é sempre apresentada por aqueles que reivindicam direitos – muitos dos quais não se efetivam sem esse instrumento de comprovação.

O diagnóstico, segundo Valtellina (2019), não é somente o produto de uma classificação, mas é também um “evento, [um] momento em que se identifica uma pessoa dentro de um conjunto definido de problemas” (p. 260) e, no que abrange o TEA, as disputas a respeito do que é efetivo e atual para lidar com esse conjunto definido de problemas colaboram para que, no fluxo que movimenta opiniões entre escolas, familiares, clínicas e instâncias de judicialização, se estabeleça uma “economia do autismo” (Grinker, 2019, p. 287), com valorizações e desvalorizações que oscilam conforme a especificidade de cada situação.

Roy Grinker é um analista insuspeito dessas dificuldades, não somente porque é um antropólogo que tem se dedicado a pesquisar o autismo em perspectiva intercultural, com vasta obra publicada, mas também porque sua filha autista lhe possibilitou a experiência de estar, simultaneamente, em muitos lados dessas contendas (Grinker, 2019, 2021). É um dos autores que mais se esforça para compartilhar o espanto com a valorização de “produtos para o autismo”, como, por exemplo, “a oferta de mestrados em TEA e em ABA” nos EUA (Grinker, 2019, p. 288).

Em uma de suas manifestações mais contundentes, ele afirmou que

há pouca informação sobre a economia da produção de expertises relacionadas com a ascensão do autismo como diagnóstico e com o crescimento de especializações em desenvolvimento infantil (...). Uma vez estabelecido, o autismo alimenta uma indústria de terapeutas; medicinas complementares e alternativas; medicamentos; educadores especiais; residências terapêuticas; e outras instalações que são criadas e mantidas pelo governo ou por organizações sem fins lucrativos. (p. 288)

A reflexão do autor indaga como a escola está sendo chamada a fazer parte dessa cadeia produtiva de expertises, e a pesquisa que subsidia este artigo proporcionou alguns achados que ajudam a responder ao questionamento, pois foi possível perceber que as professoras do AEE se sentem pressionadas não somente por familiares, mas também por instâncias da gestão municipal, para que “aprendam novos métodos” (cdc).

A suscetibilidade às pressões administrativas é maior do que às pressões familiares, mas ambas têm pontos de intersecção e compõem, ao final, um único cenário. A percepção de que as esferas municipais de gestão educacional compartilham entusiasmo crescente com tradições behavioristas – e a reação ao já mencionado exemplo do que ocorreu recentemente no âmbito da Secretaria Estadual de Educação de São Paulo – são objetos de comentários entre docentes do AEE, que se sentem como se estivessem “tomando um caminho sem retorno” (cdc). Quanto à percepção de que “algo está em andamento” (cdc), foi bastante significativo constatar que algumas professoras do AEE, no final do ano letivo de 2023, estavam buscando informações a respeito do Parecer CNE nº 50/2023, já mencionado.

É importante trazer ao texto deste artigo alguns exemplos que demonstram a partilha de reações, entendimentos e dúvidas que concretamente mostraram: a) apreensão docente quanto ao conteúdo do Parecer; b) temor de que novas responsabilidades pudessem sobrecarregar o AEE; c) verificação do perfil de autores/as do Parecer; d) esforço para identificar a perspectiva predominante. Disso advém a “sensação de que algo está ocorrendo” (cdc).

Não cabe, aqui, resenhar o Parecer em tela, mas quero destacar que o texto se apresenta como dinamizador da missão do CNE, com destaque para a estratégia de responder a demandas e pedidos da sociedade, induzindo mudanças qualitativas na educação brasileira. O texto se apresenta como necessário e aguardado.

Já em seus primeiros parágrafos, é apresentada a intenção de atender à crescente procura por orientações para o atendimento ao público TEA. E é com base nessa afirmação que o Parecer expõe aquilo que considera ser seu diferencial: o suposto reconhecimento de que, dia após dia, se comprova “muita carência de evidência científica” para abordar o tema. Temos, assim, uma narrativa instituinte em que se projeta uma abordagem que se diz científica e que se apresenta como se fosse um lugar de fala de quem reivindica autoridade sobre o objeto – autoridade baseada no manejo de um método.

Etnograficamente, é importante registrar que as trocas de opinião entre professoras a respeito do conteúdo do Parecer muitas vezes se deram nos domínios de um espaço interativo – espaço que tem sido estudado atentamente por antropólogos que projetam a internet também como realidade etnográfica (Hine & Campanella, 2015; Polivanov, 2013).

Se a internet “representa um lugar, um ciberespaço onde a cultura é constituída e reconstituída” (Hine, 2000, p. 9), e também é um estuário de práticas que permitem “explicar como essas experiências e dinâmicas sociais constituem teias de significado” (Polivanov, 2013, p. 62), a pesquisa de campo mostrou que o diálogo entre professoras delineou uma base de busca na plataforma YouTube, com a expectativa de que a conclusão do Parecer repercutisse rapidamente na postagem de conteúdos relacionados.

Adentrar salas online e participar de discussões que emergem no próprio momento em que a programação é assistida possibilita perceber um critério para a seleção de canais. Classificados conforme a percepção de que os autores defendiam⁷ ou questionavam o Parecer, o link de reunião para discutir a mensagem contida nas postagens tornou-se um lugar específico – ou seja, um ponto de conexão entre o próximo e o remoto que, no âmbito do espaço escolar, possibilitou diálogo virtual e partilha de impressões entre profissionais do AEE.

O Parecer foi elogiado por recuperar todas as referências legais vigentes da Educação Especial e por reforçar o protagonismo do AEE, mas foi também criticado por organizar seu conteúdo de modo a fazer do PEI a lógica essencialista do atendimento.

Projetando um renovado modo de agir, que supostamente deve permear todas as personagens enredadas na escolarização de pessoas com deficiência, o lugar articulador projetado para o AEE, em relação ao público-alvo identificado com o TEA, gerou o temor da obrigatoriedade de arcar com responsabilidades desprovidas de estrutura e apoio para efetivação. O ponto de referência utilizado para marcar, no texto, comentários como “difícil”, “fora da nossa realidade”, foi a estrutura de cargos e salários em vigência, considerada incompatível com expectativas apresentadas no documento, tais como estas:

Quem então deverá estar envolvido na organização prevista para o AEE? Profissionais da escola (gestão, coordenação pedagógica, professores, acompanhante especializado), o próprio educando e sua família, os agentes terapêuticos (psiquiatra, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, neurologista, psicólogo), enfim, o planejamento do AEE é multidisciplinar e interdisciplinar. (Parecer nº 50, 2023, p. 26)

Contudo, essas questões ocuparam um tempo menor nas discussões, uma vez que uma estratégia singular emergiu no bojo do próprio diálogo. Uma professora registrou e discutiu o “perfil interpretativo” (cdc) dos/as participantes do Grupo de Trabalho instituído para elaborar o Parecer⁸. Foram comentadas as respectivas instituições mencionadas no texto e foi destacada a presença de representantes das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) e reconhecidos entusiastas do método ABA.

Perceberam a ênfase em “práticas baseadas em evidência científica” e consideraram consensual a opinião de que uma perspectiva se apresentava no texto como “a perspectiva” (cdc) necessária para o público TEA. Concordaram que estavam testemunhando o início de um ciclo definido como “preocupante” (cdc), e sintetizaram suas preocupações com as siglas PEI e ABA.

No plano dos diálogos mantidos com cada uma individualmente, uma das manifestações mais impactantes a respeito de tudo o que estava acontecendo foi feita pela professora responsável pelo AEE que, segundo ela, apresenta, neste momento, o maior número de matrículas de crianças autistas na cidade. Instalada em local descrito como de vulnerabilidade social, a professora iniciou sua fala explicando que convivia com uma realidade em que o AEE de sua escola era visto como se fosse uma espécie de “clínica do TEA”. Coincidentemente, foi possível presenciar a entrada de um pai com sua filha enquanto conversávamos na sala do AEE.

Sua manifestação foi impactante porque detalhou aspectos do dia a dia que corroboram a identificação desse momento como o de subsunção do trabalho docente implicado no AEE às pressões entusiasmadas com a análise comportamental. Disse a professora: “No dia a dia, já estamos usando expressões como ‘fuga de demanda’, que é típica do ABA” (cdc), e a todo momento “recebemos orientações com expressões do tipo reforço positivo ou reforço negativo” (cdc).

A professora expressou grande desconforto com essa situação e, nesse caso específico, é importante desvelar a origem de sua discordância. Trata-se de uma das primeiras profissionais da Rede que se apresentou como “formada em ABA” (cdc), pois, por conta própria, cursou “especialização em neuroeducação” (cdc). E sua insatisfação tem um ponto que merece destaque, uma vez que considera a perspectiva behaviorista insuficiente porque a “estudou antes da intensa pressão da Secretaria” (cdc). Com isso, desenvolveu sua resistência ao método porque “já [o] tinha testado” (cdc).

O esforço para antecipar-se às demandas que ora estão cada vez mais evidentes também se fez notar em outras manifestações, por exemplo, as que destacavam a “participação voluntária em cursos sobre nutrição autista” (cdc) e as manifestações que se conformavam com “a inevitabilidade do processo em andamento” (cdc). Estas consideram pleitear recursos para participar do ExpoTEA 2024, que é a Exposição Internacional sobre Autismo, realizada na cidade de São Paulo em um final de semana do mês de junho. Busquei informações sobre o evento e constatei grandes números e uma chamada que se vale dos seguintes atrativos:

(...) serão realizadas palestras, painéis de discussão e workshops que abordam diversos aspectos relacionados ao autismo (...). Também serão apresentadas inovações em terapias e recursos tecnológicos que podem auxiliar no desenvolvimento e na qualidade de vida das pessoas com autismo. (ExpoTEA, 2024)

Tudo indica ser correta a perspectiva de Grinker (2019), anteriormente citada, que alude a uma economia do autismo em processo de expansão e diversificação. Nesse contexto, professoras do AEE têm considerado comprar produtos de atualização e, cada qual a seu modo, expressa a intenção de fazer frente às expertises que projetam sobre seus trabalhos imagens de desatualização e que cobram ações baseadas em evidências – destacadamente, adesão ao método ABA.

4 Considerações finais

Na conclusão deste artigo, é possível afirmar que a estrutura que faz da delimitação de um público-alvo o campo efetivo de ação da Educação Especial está passando por um processo de desestabilização quando se considera, especificamente, o que tem sido demandado para responder às singularidades do TEA.

Essa desestabilização resulta da naturalização de um argumento crescentemente utilizado por familiares de crianças diagnosticadas. Diz respeito ao processo cotidiano em que se observa a partilha parental de uma objeção ao trabalho desenvolvido no AEE, considerado como “desatualizado” (cdc) em relação a supostos ganhos terapêuticos contidos em “métodos mais eficientes” (cdc) para lidar com o autismo. A pesquisa de campo constatou que a menção a métodos eficientes, todas as vezes, foi associada ao uso do método ABA. Essa reivindicação de eficiência se soma à exigência de que os protocolos legais que asseguram o direito a acompanhantes sejam seguidos à risca.

Pais e mães de crianças autistas argumentam que “têm a obrigação de procurar o melhor para seus filhos e filhas” (cdc). Esse argumento é irrefutável, porém nota-se que a associação entre “o melhor” e a autoproclamada eficiência de perspectivas behavioristas foi naturalizada a ponto de ser considerada indiscutível. Este é um dado alarmante empiricamente constatado: as falas em defesa do método ABA raramente são contestadas. Quando são, o critério para estabelecer a crítica se vale do mesmo repertório que se pretende refutar, ou seja, são apresentadas “evidências práticas de ineficiência” do método. Tornou-se hegemônica a percepção de que a interação profissional com a criança autista é da ordem comportamental.

É necessário compreender o contexto, tal como sugere Rios (2019), para entender o processo que faz com que pais se tornem “experts nos próprios filhos”. Há, neste momento, uma base comparativa que distorce a percepção parental a respeito do condicionamento de comportamentos. Comparam a modulação comportamental realizada em atividades terapêuticas e questionam a ausência de procedimentos semelhantes sob coordenação do AEE.

O cotidiano familiar é bastante marcado pela verificação constante do que funciona ou não, e a comparação entre ações pedagógicas escolares e ações terapêuticas, ainda que equivocada, parece natural, considerando que não somente pais, mas boa parte da comunidade escolar também considera que determinados estudantes estão sob responsabilidade única do AEE – um AEE interpretado predominantemente como lugar de especialistas.

Como o AEE é permeado por representações da clínica; assimilado como lugar dentro de um lugar – ou seja, como complexo paralelo para o PAEE – temos uma situação em que a equiparação à deficiência, suscitada pela Lei nº 12.764/2012, com um pouco mais do que uma década de vigência, suscita agora uma interpelação: a parte “desatualizada” (cdc) deve buscar, para a escola, um modo efetivo de trabalho.

E o que o adjetivo “efetivo” acrescenta à complexidade dessa trama? Para responder a esse desafio, professoras do AEE procuraram acompanhar e estudar a produção do texto que resultou no Parecer nº 50/2023 do CNE, ora aguardando homologação. Buscavam base conceitual para responder pedagogicamente aos reptos e pressões que têm enfrentado – e não somente de pais, mas também de dirigentes educacionais, políticos eleitos e governantes.

Buscavam um contraponto, mas encontraram, no Parecer nº 50/2023, o mesmo repertório analítico que, embora reforce a importância do AEE, se deixa permear pela gramática comportamental. Um documento assentado em um longo arrazoado que se vale da noção de práticas baseadas em evidências, como se esse jargão não fizesse parte de uma tradição específica – tradição esta que é manejada no campo terapêutico que muitos pais têm procurado associar com as obrigações de quem atende o PAEE. Temos, então, a contradição ensinada por Kilomba (2019): críticos e criticados têm o mesmo repertório. A situação se torna, nesses termos, insuperável.

Grinker (2019), antropólogo e pai de jovem autista, descreveu o que está acontecendo comparando com uma cadeia produtiva, em que partes se encadeiam e se distinguem conforme a possibilidade de oferecer o “produto mais adequado” para o autismo. Nessa cadeia produtiva, alguns itens têm valor estratégico, como os laudos, por exemplo; mas outros têm, efetivamente, valor econômico substantivo, como, por exemplo, os serviços terapêuticos. “A quem pertence o autismo?”, pergunta Grinker (2019, p. 287), analisando a intensa circulação de expertises.

No modo como professoras do AEE têm sido pressionadas, e no fato de encontrarem nas bases normativas que procuram os mesmos argumentos que esvaziam a base pedagógica de seus trabalhos, constata-se que a escola incumbida de atender o PAEE está sendo confrontada, desestabilizada por uma lógica que não condiz com a riqueza de contarmos com a presença crescente de pessoas autistas no cotidiano escolar. A economia do autismo, contraditoriamente, não faz parte da fortuna pedagógica da Educação Especial pensada na perspectiva da educação inclusiva.

Disponibilidade de dados

Todo o conjunto de dados que deu suporte aos resultados deste estudo foi publicado no próprio artigo.

• 3
  Projeto CNPq nº 305354/2022-1 – “Educação Inclusiva e a presença de crianças diagnosticadas no Transtorno do Espectro Autista (TEA)”. Aprovado também pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), Processo nº 5.945.379. O projeto acompanha a presença de crianças autistas na dinâmica de atendimento do AEE em escolas municipais de uma Diretoria Regional de Ensino da cidade de São Paulo e em escolas municipais de uma grande cidade da sua Região Metropolitana. Os exemplos utilizados neste artigo foram selecionados a partir dos cadernos de campo produzidos durante a imersão em escolas dessa cidade vizinha a São Paulo.
• 4
  Neste artigo, as palavras e frases entre aspas seguidas de “(cdc)”, que indica “caderno de campo”, são excertos de manifestações registradas no processo de observação que a pesquisa etnográfica proporciona. A pesquisa coleta dados em um universo que envolve 90 docentes do AEE, atuando em suas respectivas Salas de Recursos Multifuncionais, com um recorte de gênero notável: todas são mulheres. A pesquisa de campo, de perfil etnográfico e com imersões prolongadas, é realizada em quatro unidades, escolhidas com o auxílio da própria Rede Municipal, que identificou locais reconhecidos pelo expressivo número de crianças autistas matriculadas.
• 5
  O CNE abriu os processos nº 23001.000184/2001-92 e nº 23001.000976/2023-72, que instituíram um Grupo de Trabalho para elaborar as “Orientações Específicas para o Público da Educação Especial: Atendimento de Estudantes com Transtorno do Espectro Autista (TEA)”. O documento-base foi aprovado no CNE em 5 de dezembro de 2023 e aguarda homologação pelo Ministério da Educação (MEC).
• 6
  O que desencadeou em muitas cidades do Estado de São Paulo a contratação dos chamados “estagiários de inclusão”.
• 7
  Constataram que, dentre as postagens mais acessadas na plataforma YouTube, constavam manifestações de participantes do Grupo de Trabalho que deu origem ao Parecer.
• 8
  São mencionados/as Adriane Melo de Castro Menezes, Bahij Amin Aur, Carlo Schmidt, Débora Regina Paula Nunes, Deisy das Graças de Souza, Eduardo Vieira, Erenice Natalia, Flávia Marçal, Francisco A. Cordão, Lucelmo Lacerda e Nassim Chamel Elias.

Referências

• Bhabha, H. K. (2001). O local da cultura Editora UFMG.
• Boyer, D. (2008). Thinking through the Anthropology of Experts. Anthropology in Action, 15(2), 38-46. https://doi.org/10.3167/aia.2008.150204
  » https://doi.org/10.3167/aia.2008.150204
• Carr, E. S. (2010). Enactments of Expertise. Annual Review of Anthropology, 39, 17-32. https://doi.org/10.1146/annurev.anthro.012809.104948
  » https://doi.org/10.1146/annurev.anthro.012809.104948
• Decreto n° 68.415/2024, de 2 de abril de 2024 Dispõe sobre a presença de atendente pessoal nas unidades escolares da rede estadual de ensino e dá providências correlatas. https://www.al.sp.gov.br/norma/209253
  » https://www.al.sp.gov.br/norma/209253
• ExpoTEA. (2024). Olá, somos a ExpoTEA https://expotea.com.br/
  » https://expotea.com.br/
• Eyal, G., & Hart, B. (2010). How parents of autistic children became experts on their own children: notes toward a Sociology of Expertise. Berkeley Journal of Sociology, 54, 408-437.
• Fabian, J. (1983). Time and the Other Columbia.
• Freitas, M. C. (2021). Diversidades culturais, deficiências e inclusão: a potência curricular da educação infantil. Debates em Educação, 13, 333-354. https://doi.org/10.28998/2175-6600.2021v13n33p333-354
  » https://doi.org/10.28998/2175-6600.2021v13n33p333-354
• Freitas, M. C., & Gonçalves, R. B. (2021). Crianças diagnosticadas com TEA na escola pública: novos desafios, velhas dicotomias. Horizontes, 39(1), 1-26. https://doi.org/10.24933/horizontes.v39i1.1107
  » https://doi.org/10.24933/horizontes.v39i1.1107
• Freitas, M. C., & Gonçalves, R. B. (2023). A presença de crianças diagnosticadas com TEA em escolas públicas: contradições na oferta de serviços terapêuticos. Atos de Pesquisa em Educação, 18, 1-23. https://doi.org/10.7867/1809-03542022e11133
  » https://doi.org/10.7867/1809-03542022e11133
• Goffman, E. (2010). Ritual de interação Vozes.
• Grinker, R. R. (2019). A quem pertence o autismo? Economia, fetichismo e stakeholders. In C. Rios, & E. Fein (Orgs.), Autismo em tradução (1ª ed., pp. 287-310). Papéis Selvagens.
• Grinker, R. R. (2021). Nobody’s normal W.W. Norton.
• Hall, S. (2010). Quem precisa da identidade?. In T. T. da Silva, S. Hall, & K. Woodward (Orgs.), Identidade e diferença: a perspectiva dos estudos culturais (13ª ed., pp. 103-132). Vozes.
• Hine, C. (2000). Virtual ethnography Sage.
• Hine, C., & Campanella, B. (2015). Por uma etnografia para a internet. MATRIZes, 9(2), 167-173. https://doi.org/10.11606/issn.1982-8160.v9i2p167-173
  » https://doi.org/10.11606/issn.1982-8160.v9i2p167-173
• Honig, M. S. (2009). How is the child constituted in childhood studies?. In J. Qvortrup, W. A. Corsaro, & M. S. Honig (Orgs.), The Palgrave Handboock of childhood studies (1ª ed., pp. 62-77). Palgrave MacMillan.
• Kilomba, G. (2019). Memórias da plantação Cobogó.
• Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012 Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990. https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm
  » https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm
• López, R. M. M. (2016). Olhares que constroem: a criança autista das teorias, das intervenções e das famílias Editora Unifesp.
• Palhares, I, & Mattos, L. (2024, 3 de abril). Tarcísio autoriza que família pague ou exerça função de auxiliar para alunos com deficiência. Folha de S. Paulo https://www1.folha.uol.com.br/educacao/2024/04/tarcisio-quer-que-familia-pague-ou-exerca-funcao-de-auxiliar-para-alunos-com-deficiencia.shtml
  » https://www1.folha.uol.com.br/educacao/2024/04/tarcisio-quer-que-familia-pague-ou-exerca-funcao-de-auxiliar-para-alunos-com-deficiencia.shtml
• Parecer nº 50, de 5 de dezembro de 2023 Orientações Específicas para o Público da Educação Especial: Atendimento de Estudantes com Transtorno do Espectro Autista (TEA). https://goias.gov.br/cee/wp-content/uploads/sites/20/2024/02/PARECER_CNE_CP_50_2023.pdf
  » https://goias.gov.br/cee/wp-content/uploads/sites/20/2024/02/PARECER_CNE_CP_50_2023.pdf
• Polivanov, B. (2013). Etnografia virtual, netnografia ou apenas etnografia? Esferas, 1(3), 61-71. https://doi.org/10.31501/esf.v1i3.4621
  » https://doi.org/10.31501/esf.v1i3.4621
• Rios, C. (2019). Expert em seu próprio filho, expert em seu próprio mundo – reiventando a(s) expertise(s) sobre o autismo. In C. Rios, & E. Fein (Orgs.), Autismo em tradução (1ª ed., pp. 231-258). Papéis Selvagens.
• Setúbal, J. L. (2024, 4 de maio). Autismo, cada vez mais presente. O Globo https://oglobo.globo.com/blogs/receita-de-medico/post/2024/05/autismo-cada-vez-mais-presente.ghtml
  » https://oglobo.globo.com/blogs/receita-de-medico/post/2024/05/autismo-cada-vez-mais-presente.ghtml
• Silberman, S. (2015). Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Avery.
• Strathern, M. (2017). O efeito etnográfico Ubu.
• Valtellina, E. (2019). S.A.: classificação, interpelação. In C. Rios, & E. Fein (Orgs.), Autismo em tradução (1ª ed., pp. 259-286). Papéis Selvagens.
• Vidal, F., & Ortega, F. (2019). Somos nosso cérebro? Neurociências, subjetividade e cultura Hedra & N-1.
• Voltolini, R. (2022). Crianças fora-de-série: psicanálise e educação inclusiva Benjamin.
• Weber, F. (2010). Trabalho fora do trabalho Garamond.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  19 Dez 2025
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  08 Dez 2024
• Revisado
  25 Mar 2025
• Aceito
  07 13 2025