Evaluación de la Espiritualidad en Pacientes con Cáncer que Reciben Cuidados Paliativos: Estudio CualitativoRESUMEN
Introducción: La espiritualidad es un componente intrínseco de la experiencia humana, siendo la manifestación de las creencias o vivencias religiosas frecuentemente observadas en el contexto de la salud. En los cuidados paliativos, la evaluación espiritual busca comprender la relación del paciente con estas creencias y la comunidad, en un intento de identificar sufrimientos inherentes a la condición de terminalidad.
Objetivo: Analizar el significado de la espiritualidad y las expectatvas de los pacientes bajo cuidados paliativos oncológicos respecto a su enfoque en la práctica clínica en el Sistema Único de Salud (SUS).
Método: Estudio observacional, transversal y cualitativo, realizado con pacientes oncológicos en cuidados paliativos, atendidos por el Centro Integrado de Oncología y por el Servicio de Atención Domiciliaria. La recolección de datos se realizó mediante un cuestionario semiestructurado, utilizando los instrumentos FICA Spiritual History Tool y Spiritual History del American College of Physicians, seguida del Análisis de Contenido Temático propuesto por Bardin.
Resultados: Se entrevistaron a 12 pacientes, identificando cuatro categorías temáticas que expresan la vivencia espiritual de los participantes: fe/creencia, importancia de la fe, comunidad, historia espiritual y enfoque terapéutico.
Conclusión: Los resultados evidenciaron heterogeneidad en las expectativas de los pacientes respecto al enfoque de la espiritualidad en el SUS, reforzando la necesidad de una atención individualizada y su papel como recurso de afrontamiento.
Palabras clave:
Espiritualidad; Cuidados Paliativos; Terapias Espirituales; Neoplasias/psicología
RESUMO
Introdução: A espiritualidade é um componente intrínseco da experiência humana, sendo a manifestação das crenças ou vivências religiosas frequentemente observadas no contexto da saúde. Nos cuidados paliativos, a avaliação espiritual busca compreender a relação do paciente com essas crenças e a comunidade, na tentativa de identificar sofrimentos inerentes à condição de terminalidade.
Objetivo: Explorar o significado da espiritualidade e as expectativas de pacientes em cuidados paliativos oncológicos quanto à sua abordagem na prática clínica no Sistema Único de Saúde (SUS).
Método: Estudo observacional, transversal e qualitativo, realizado com pacientes oncológicos em cuidados paliativos atendidos pelo Centro Integrado de Oncologia e Serviço de Atenção Domiciliar. A coleta de dados foi realizada por meio de questionário semi-estruturado, utilizando os instrumentos FICA Spiritual History Tool e Spiritual History do American College of Physicians, seguida da Análise de Conteúdo Temática proposta por Bardin.
Resultados: Foram entrevistados 12 pacientes, identificando-se quatro categorias temáticas que expressam a vivência espiritual dos participantes: fé/crença, importância da fé, comunidade e abordagem terapêutica.
Conclusão: Os resultados evidenciaram heterogeneidade nas expectativas dos pacientes quanto à abordagem da espiritualidade no SUS, reforçando a necessidade de cuidado individualizado e seu papel como recurso de enfrentamento.
Palavras-chave:
Espiritualidade; Cuidados Paliativos; Terapias Espirituais; Neoplasias/psicologia
ABSTRACT
Introduction: Spirituality is an intrinsic component of human experience, with the manifestation of religious beliefs or experiences often observed in the health context. In palliative care, spiritual assessment seeks to understand the patient's relationship with these beliefs and the community, in an attempt to identify suffering inherent to the end-of-life condition.
Objective: To analyze whether the assessment of spirituality is relevant for patients under oncological palliative care.
Method: Observational, cross-sectional, and qualitative study conducted with oncological patients in palliative care, assisted by the Integrated Oncology Center and Home Care Service. Data collection was carried out using a semi-structured questionnaire, utilizing the FICA Spiritual History Tool and the American College of Physicians’ Spiritual History instruments, followed by Thematic Content Analysis as proposed by Bardin.
Results: Twelve patients were interviewed, identifying four thematic categories that express the participants’ spiritual experience: faith/belief, importance of faith; community, spiritual history, and therapeutic approach.
Conclusion: The results showed heterogeneity in patients’ expectations regarding the approach to spirituality in the SUS, reinforcing the need for individualized care and its role as a coping resource.
Key words:
Spirituality; Palliative Care; Spiritual Therapies; Neoplasms/psychology
INTRODUCCIÓN
Se entiende la espiritualidad, en el contexto de los cuidados de salud, como un aspecto dinámico e intrínseco de la experiencia humana, por el cual los individuos buscan significado, propósito y transcendencia1. Esta dimensión viene siendo reconocida como un recurso importante de enfrentamiento desde el siglo pasado2. Asimismo, diversos estudios muestran su influencia en la toma de decisiones en salud3, en los resultados clínicos4 y en la mejoría de la calidad de vida de los pacientes5-9.
La importancia de esta dimensión se vuelve todavía más evidente cuando se verifica su asociación con la reducción de la mortalidad y el alivio del sufrimiento psicológico10,11, llegando incluso a ser capaz de mejorar la eficacia de las intervenciones médicas5,12. En el ámbito de enfermedades potencialmente fatales o condiciones clínicas graves, los pacientes expresan el deseo de discutir sus creencias con los profesionales de salud con sensibilidad a los valores individuales13-16.
A pesar de su relevancia, las necesidades espirituales de los pacientes frecuentemente permanecen subestimadas en el contexto clínico, principalmente en enfermedades avanzadas, en las cuales la espiritualidad puede representar fuente de conforto y esperanza14. En 1990, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió los cuidados paliativos como la "asistencia activa y total a pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo", destacando que el control del dolor y de otros síntomas, así como de los aspectos psicológicos, sociales y espirituales, es clave para el cuidado integral17.
De este modo, el objetivo central de los cuidados paliativos pasa por prevenir y disminuir el sufrimiento, promoviendo la mejor calidad de vida posible para los enfermos y sus familias, independientemente de la progresión de la enfermedad o de la continuidad de otras terapias. Este enfoque humanizado implica, necesariamente, la inclusión de la dimensión espiritual en el programa terapéutico, respetando las especificidades culturales, religiosas y espirituales de cada individuo16,18,19.
Con el objetivo de garantizar una respuesta adecuada a las necesidades espirituales de los pacientes, se hizo necesario recurrir a instrumentos, como FICA, HOPE y FAITH, que auxilian en su identificación y orientan el cuidado clínico20. En la investigación en salud, estos enfoques sistematizados vienen posibilitando el análisis de constructos como bienestar espiritual, sentido de vida, prácticas religiosas y estrategias de enfrentamiento, así como su asociación con desenlaces clínicos, incluyendo calidad de vida, enfrentamiento de la enfermedad y toma de decisiones en salud6,16,21.
En el Brasil, esta dimensión adquiere relevancia en el contexto de los cuidados paliativos, especialmente con la reciente organización de las políticas públicas orientadas a la atención integral de las personas con enfermedades graves en el Sistema Único de Salud (SUS)22-24. La Resolución CIT n.º 41/2018 y la Resolución GM/MS n.º 3.681/2024 establecieron directrices e instituyeron la Política Nacional de Cuidados Paliativos, en consonancia con la Ley n.º 14.758/202322-24. En este escenario, la asistencia debe contemplar de forma integrada las dimensiones física, emocional, social y espiritual del sufrimiento25. Estudios brasileños recientes asocian la espiritualidad a la calidad de vida, a la esperanza y al enfrentamiento de la enfermedad en pacientes oncológicos en cuidados paliativos13,18, aunque su incorporación sistemática en la práctica asistencial todavía represente un desafío21.
En el ámbito de la red pública, los Centros Integrados de Oncología (CIO) son ambientes propicios para explorar este enfoque más integral, una vez que proporcionan una atención multiprofesional, con médicos, enfermeros, psicólogos y nutricionistas, de acuerdo con las normas del Ministerio de Salud22. Asimismo, los Servicios de Atención Domiciliaria (SAD) del Programa Mejor en Casa, instituido por el Ministerio de Salud en el artículo 30, inciso X de la Resolución n.º 825, del día 25 de abril de 2016, también promocionan la asistencia multiprofesional en ámbito domiciliario de pacientes bajo cuidados paliativos oncológicos clínicamente estables y que necesitan un mayor nivel de complejidad26.
A pesar de haber una amplia literatura sobre la relevancia de la espiritualidad en salud6,16 y de las recomendaciones de directrices nacionales25, persiste todavía un distanciamiento entre el reconocimiento teórico de esta dimensión y su efectiva integración en la práctica asistencial del SUS. Incorporar este cuidado a la práctica clínica exige avanzar del plano conceptual hacia el análisis de las experiencias concretas de los pacientes, explorando cómo ellos desean que esta dimensión sea considerada por los equipos de salud.
Teniendo en cuenta la reciente Política Nacional de Cuidados Paliativos24, la investigación de esta brecha puede aportar hacia el alineamiento del soporte espiritual a las expectativas de los usuarios de la red pública. De este modo, el objetivo de este estudio es explorar el significado de la espiritualidad y las expectativas de pacientes en cuidados paliativos oncológicos en cuanto a su enfoque en la práctica clínica en el SUS.
MÉTODO
Estudio cualitativo, observacional, transversal y de naturaleza descriptiva exploratoria. Este marco referencial metodológico es utilizado en la investigación en salud por su pragmatismo y foco en obtener descripciones ricas, directas y de baja inferencia de la experiencia de los participantes en su propio lenguaje27. Al contrario de otros enfoques cualitativos, como la fenomenología o la teoría fundamentada28, el método cualitativo descriptivo no busca desarrollar teorías complejas o explorar la esencia de un fenómeno, sino proporcionar un informe exhaustivo y detallado de un evento o percepción, siendo ideal para contestar preguntas directas sobre las vivencias de los pacientes27.
El muestreo, por conveniencia, incluyó pacientes oncológicos en cuidados paliativos atendidos por el CIO y SAD del municipio de Indaiatuba (São Paulo, Brasil). Tres investigadores del área de salud hicieron las entrevistas, fueron debidamente entrenados en el enfoque de pacientes y familiares y también en la utilización de las escalas evaluativas en los escenarios de atención ambulatoria y domiciliaria. El estudio siguió los Standards for Reporting Qualitative Research (SRQS) para garantizar el rigor metodológico29.
Los criterios de inclusión fueron: pacientes oncológicos en cuidados paliativos, asistidos por el CIO o por el SAD, mayores de 18 años, capaces de comunicarse en portugués y que aceptaron participar voluntariamente de la investigación. Se excluyeron pacientes con limitaciones cognitivas y/o barreras lingüísticas significativas que comprometiesen la comprensión adecuada de los cuestionarios y de la entrevista, así como aquellos que no cumplieron con los criterios de inclusión.
Los equipos médicos del CIO/SAD identificaron a los potenciales participantes. En seguida, los investigadores contactaron a los pacientes para confirmación de los criterios de elegibilidad y obtención del consentimiento informado. Las entrevistas ocurrieron en ambiente de atención ambulatoria (CIO) y domiciliaria (SAD), siendo realizadas por tres investigadores.
La recolección de los datos fue centrada en los pacientes, con posibilidad previamente definida de participación de cuidadores directamente involucrados en el cuidado, de acuerdo con el contexto asistencial. La conducción se mantuvo centrada en el paciente, con mediación del investigador, por medio del direccionamiento de las preguntas al paciente y redireccionamiento de declaraciones cuando era necesario, preservando su perspectiva como unidad de análisis.
Se eligieron al principio a 17 pacientes, de los cuales cinco fueron excluidos por no presentaren los criterios de inclusión previamente establecidos, tenían déficits cognitivos y de lenguaje que comprometían la comunicación verbal. De este modo, se entrevistaron a 12 pacientes: diez en la presencia de cuidadores familiares (cinco cónyuges, cuatro hijos adultos y una hermana) y dos sin acompañante.
Al principio, se aplicó un cuestionario semiestructurado con datos sociodemográficos y clínicos, seguido de los instrumentos FICA Spiritual History Tool30,31 y Spiritual History del American College of Physicians (APC)32. El estado funcional, evaluado por las escalas Palliative Performance Scale/Karnofsky Performance Status (PPS/KPS)33 y Eastern Cooperative Oncology Group Performance Status (ECOG)34, se obtuvo de las historias clínicas. Se utilizaron estos instrumentos porque ellos están validados y recomendados en la práctica clínica en oncología35, permitiendo investigar de forma sistemática la espiritualidad y su influencia en el enfrentamiento de la enfermedad21.
Los investigadores aplicaron los cuestionarios verbalmente, con un promedio de duración de 9,2 minutos (Mínimo=5,5; Máximo=24,4), presencialmente y grabados en forma de audio, garantizando la precisión y la integridad de las informaciones recolectadas. Las grabaciones fueron posteriormente transcritas íntegramente en documentos de texto con acceso limitado al equipo de investigación, garantizando la protección de los datos personales.
Se procesaron los datos de las entrevistas con la técnica de Análisis de Contenido Temático36. El análisis siguió un enfoque deductivo, en el cual el análisis se inició con un framework previo para los códigos iniciales37. En este contexto, la categorización fue guiada por las cuatro dimensiones del instrumento FICA –Fe, Importancia, Comunidad y Enfoque–, aplicado durante la recolección de los datos30.
Como premisa teórica, se adoptó el consenso de que la espiritualidad corresponde a la búsqueda por significado, propósito y conexión con lo transcendente, no restringiéndose a los vínculos institucionales1,36. Mientras que se definió la religiosidad como su expresión organizada, por medio de creencias y prácticas compartidas12,38.
Con el apoyo de estos constructos, se analizó el instrumento de acuerdo con sus dimensiones: Fe (F), referente a las creencias centrales y fuentes de sentido; Importancia (I), el rol de estas creencias en el enfrentamiento de la enfermedad; Comunidad (C), a las redes de base, formales e informales; y Enfoque (E), a las expectativas de los pacientes en cuanto a la consideración de esta dimensión en el cuidado en salud1,34.
Entonces se aplicaron, en este contexto, las tres etapas de Bardin36, siendo realizado un preanálisis, los datos fueron leídos de forma exploratoria para familiarización, organización inicial y definición de las categorías de análisis, además de la formulación de hipótesis preliminares. En la segunda etapa, de exploración del material, el contenido fue sistemáticamente codificado y asignado dentro de las cuatro categorías predefinidas del FICA30. En la tercera etapa, referente al tratamiento de los resultados, se interpretaron y discutieron los datos codificados teniendo como elementos teóricos de soporte la literatura científica pertinente sobre espiritualidad y cuidados paliativos, permitiendo la articulación de los datos con el conocimiento existente34 (Figura 1).
Se usó el software Atlas.ti39 como herramienta de apoyo para organización y manejo de los datos, auxiliando en la codificación y categorización. Los investigadores realizaron el análisis temático, y el equipo de investigación, por consenso, discutió y validó las categorías.
El estudio siguió las normas éticas brasileñas para investigación con seres humanos, en conformidad con la Resolución 466/201240 del Consejo Nacional de Salud. El Comité de Ética en Investigación (CEP) del Instituto de Educación Superior de Indaiatuba-SP aprobó la investigación bajo el número de parecer 7312089 (CAAE: 85319424.6.0000.0241). La participación fue voluntaria, por medio de la firma del Término de Consentimiento Libre e Informado (TCLE), garantizando todos los derechos.
RESULTADOS
La muestra analizada estuvo compuesta por 12 pacientes, siendo seis de sexo masculino y seis femenino. La edad de los participantes presentó un promedio de 66 años (DE=12,0; mínimo=38; máximo=79), revelando un perfil predominantemente de personas mayores, con el 75,0% de la muestra en la franja de edad de 60 a 79 años, estando la mayoría casada (75,0%). En cuanto a la educación, se observó una predominancia de la educación primaria incompleta (66,7%), seguida de la superior completa (25,0%). En lo que respecta a la identificación religiosa, la muestra fue heterogénea: el 33,3% se identificó como católico, el 33,3% declaró no tener religión formal, el 25,0% como evangélico y el 8,3% como espírita.
La mitad de los pacientes era asistida por el SAD y la otra por el CIO, siendo el tiempo promedio de acompañamiento de los pacientes en los cuidados paliativos de seis meses (DE=8,1; Mínimo=0; Máximo=27). Hubo una diversidad de diagnósticos oncológicos, siendo los más frecuentes el cáncer colorrectal, el de lengua y el de riñón (el 16,7% cada uno). Los detalles del perfil sociodemográfico y clínico de los participantes se encuentran en la Tabla 1.
Características sociodemográficas y clínicas de la muestra de los pacientes oncológicos en cuidados paliativos en el Servicio de Atención Domiciliaria y en el Centro Integrado de Oncología
La mayoría de los participantes clasificó su estado de salud como grave (33,3%) o muy grave (41,7%). A pesar de esto, el 66,7% relató sentirse física y mentalmente bien en el momento de la evaluación, en consonancia con la buena funcionalidad observada, con el 66,7% presentando PPS/KPS entre 80–90 y predominio de ECOG 1 (66,7%). El análisis por escenario evidenció diferencias entre los contextos asistenciales: en el CIO, el 100% de los pacientes presentó ECOG 1, con PPS/KPS entre 70–90; en el SAD, el 66,7% se clasificó como ECOG 2 o 3, con PPS/KPS entre 40–80.
La aplicación del instrumento del APC28 evidenció que el 83% de los pacientes relató la fe como elemento marcante en fases anteriores de la vida. Asimismo, el 58,3% afirmó tener con quien conversar sobre espiritualidad, aunque solo el 33,3% demostró interés en profundizar este diálogo en el contexto del tratamiento. Además, el 33,3% refirió superación de problemas o enfermedades por medio de la fe; el 25,0% destacó la creencia en una entidad superior; y el 16,7% expresó confianza tanto en el cuidado médico como en el amparo espiritual. Manifestaciones menos frecuentes incluyeron reflexiones sobre rituales, esperanza en la ausencia de sufrimiento después de la muerte y experiencias subjetivas con la espiritualidad (8,3% cada una).
A continuación, se presentan los datos organizados en categorías temáticas:
CATEGORÍA I: FE Y CREENCIAS
Al investigar la identificación espiritual de los participantes, así como si sus creencias ayudan en el enfrentamiento de problemas, el 75,0% se identificó como religioso o espiritualizado y todos los entrevistados expresaron que el ejercicio de la fe actúa como un recurso para lidiar con las dificultades. Esta percepción puede ser ilustrada en los siguientes relatos:
Ah, yo creo que la fe en Dios para nosotros lo es todo, ¿no? Sí, yo tengo mucha fe en Dios (Paciente 1).
Pienso que todo lo que debemos tener es fe, ¿no? Si no tenemos fe, no logramos seguir adelante (Paciente 7).
Ah, yo creo que puedo contestar ambos, ¿ya? Religiosa y muy espiritualizada, mucho. Confío mucho en Dios, ¿no? (Paciente 12).
CATEGORÍA II: IMPORTANCIA E INFLUENCIA
Cuando se preguntó acerca de la importancia de la fe y su influencia, todos los participantes relataron que la espiritualidad tuvo un rol relevante en el enfrentamiento del cáncer. La mayoría (91,7%) afirmó que sus creencias los ayudaron a lidiar con el estrés y las debilidades impuestas por la enfermedad. En cuanto a la influencia en las decisiones médicas o tratamientos, el 75,0% declaró que sus creencias no interfieren, mientras que el 16,7% señaló alguna influencia y el 8,3% la asoció a la ausencia de esperanza de cura. Como la amplia mayoría no vinculó la fe con restricciones biomédicas, los relatos evidenciaron que la espiritualidad actúa de manera indirecta en la terapéutica: proveyendo la base de confianza para la adhesión al plan de cuidados y para la entrega al tratamiento médico.
Las personas se entregan a instituciones [religiosas]. Yo me entrego a una fuerza divina. La fuerza divina sabe lo que debe hacer. No soy yo quien va a determinar lo que el médico va a hacer o no. Cuando voy a cirugía, pongo las manos del médico en las manos de Dios (Paciente 3).
La fe en el sentido de creer, de persistir en alguna cosa. Pienso que es muy importante. […] Entiendo la fe como eso: persistencia en aquello que necesitas hacer, lo que tienes que hacer, lo que crees que sería necesario hacer (Paciente 4).
Yo creo que la fe es lo que me mueve. Lo que mueve mi vida. Una seguridad que Dios está conmigo, me guía en todos los pasos y puede curarme de esta enfermedad, si es su voluntad (Paciente 9).
CATEGORÍA III: COMUNIDAD
Cuando se indagó acerca de la participación en comunidades religiosas o espirituales, el 41,7% de los pacientes afirmó mantener vínculos con grupos espirituales, el 8,3% relató involucramiento en grupos de oración, mientras que el 50,0% dijo no tener vinculación con ninguna comunidad. La red afectiva más mencionada fue la familiar (83,3%), seguida por referencias a entidades superiores (8,3%) y a lazos de amistad (8,3%). El soporte espiritual fue descrito por medio de oraciones (41,7%), visitas domiciliarias de grupos religiosos (16,7%), apoyo de asociaciones orientadas al combate del cáncer (16,7%) y, en 25%, ausencia de soporte directo. Entre los relatos, resaltan:
Tengo "ene" relatos de personas que a veces no tienen nada que ver con mi vida cotidiana. ¿Entiendes? Por ejemplo, hay personas que de la nada se me aparecieron […] después de 20 años que yo no las veía. […] Y cuando comentas lo que está pasando, la persona pasa a apoyarte, a recibirte. Y, ahí, ella te incluye en un ciclo espiritual donde ella frecuenta. […] Son cosas que yo no soy quien está pidiendo. Ellas están haciéndolo y por eso que es de la nada (Paciente 3).
Ah, pero dio un apoyo enorme. […] El personal ha venido aquí, conversó, […] nos dio apoyo. En el sentido de traer una sopita, de conversar, de mandar las comunicaciones. Entonces, perfectamente, sí (Paciente 4).
Ella conversa mucho, las personas conversan mucho conmigo. Sobre el asunto. Hay personas que ya pasaron por eso. Entonces, conversan conmigo sobre […] Entonces, es una forma de hablar: no desistas. Lucha hasta el fin (Paciente 6).
Así, en la conversación, como estás medio así, medio tirado para allá y para acá y no sabes qué hacer, la persona llega, ya conversa, ya explica las cosas. Para mí, es muy bueno, ¿ya? (Paciente 12).
CATEGORÍA IV: ENFOQUE TERAPÉUTICO
Con relación a las expectativas sobre cómo la espiritualidad debería ser considerada en el cuidado médico, surgieron seis demandas diferentes: mantenimiento de la neutralidad (25,0%), atención y acogida (25,0%), respeto a las creencias personales (16,7%), aclaración acerca de la integración entre espiritualidad y tratamiento (16,7%), demanda condicionada a la competencia profesional (8,3%) y solo un paciente contestó que sus médicos fueron excelentes (8,3%). En las declaraciones, surgieron diferentes perspectivas:
Yo creo que la medicina también es así. Vamos a dar un antibiótico, pero también vamos a intentar escuchar ese lado que conforma el todo (Paciente 3).
Yo incluso prefiero dejar de lado, porque el médico, a veces, tiene sus propias creencias, ¿no? […] Él hace la parte técnica y me la transmite. Pero yo espero que él tenga consideración, si digo alguna cosa, ¿ya? […] Pero si digo alguna cosa, que él tenga consideración, respeto y tampoco invada, ¿ya? (Paciente 4).
Yo no tengo mucho que reclamar de esta parte. Porque todos respetaron. Yo también busco respetar, porque cada uno es de una manera. […] Creo que la persona solo debe tener respeto. Por la religión de cada uno. Y así, para mí siempre hubo respeto, normal (Paciente 6).
DISCUSIÓN
La interpretación de los hallazgos, según el marco referencial conceptual adoptado, refuerza la espiritualidad como dimensión central en la experiencia del adolecer, comprendida como la búsqueda de sentido, propósito y conexión con lo transcendente, no restringida a la religiosidad formal20,41. De este modo, los resultados se organizan de forma coherente con las categorías del instrumento FICA, permitiendo un análisis estructurado de la vivencia espiritual en los cuidados paliativos1.
En la dimensión Fe (F), la espiritualidad se mostró un recurso ampliamente movilizado por los pacientes, en consonancia con la literatura que describe el coping religioso como estrategia relevante en el enfrentamiento del cáncer avanzado7,38,42. Estudios recientes corroboran su asociación con una mejor calidad de vida y mayor resiliencia ante la enfermedad8,9,43.
Con relación a la Importancia (I), la espiritualidad actúa predominantemente como apoyo emocional y existencial, auxiliando en la elaboración del sufrimiento y en el mantenimiento del sentido de vida. Este rol está ampliamente descrito en la literatura, que la reconoce como estrategia para manejo de la angustia y de la incertidumbre en el contexto oncológico13,42,43. Todavía se nota que su influencia en las decisiones terapéuticas ocurre de manera indirecta, fortaleciendo la confianza y la adhesión al cuidado, sin necesariamente generar conflictos con la conducta médica44.
En la dimensión Comunidad (C), se evidencia que la vivencia espiritual no siempre está vinculada a instituciones religiosas, siendo frecuentemente sostenida por redes familiares y prácticas individuales. Este hallazgo está en consonancia con estudios que hacen una diferenciación entre la religiosidad organizacional y la espiritualidad intrínseca10, reforzando que el soporte espiritual puede ocurrir lejos de estructuras formales. Sin embargo, la literatura indica que la demanda del enfoque espiritual por parte de los servicios de salud sigue frecuentemente no atendida14, evidenciando una importante brecha asistencial.
En lo que respecta al Enfoque (A), la heterogeneidad de las preferencias de los pacientes refuerza la necesidad de un cuidado centrado en la persona, con respecto a la individualidad y a las diferentes expectativas en cuanto a la integración de la espiritualidad en la práctica clínica16. La coexistencia de demandas por neutralidad y por acogimiento activo sugiere que no hay un modelo único de enfoque, exigiendo de los profesionales competencias específicas para evaluación y conducción de este tema45-49. En este sentido, la literatura reciente resalta la capacitación en cuidado espiritual como elemento esencial para la calidad de la asistencia50.
La ausencia de integración sistemática de la espiritualidad en el cuidado puede ser comprendida según el distanciamiento entre directrices y práctica clínica. A pesar de las recomendaciones nacionales que reconocen esta dimensión como componente de los cuidados paliativos24,26, su incorporación todavía es limitada, lo que impacta directamente en el planeamiento del cuidado integral. La inclusión de la evaluación espiritual de forma estructurada puede favorecer intervenciones más alineadas a las necesidades y valores de los pacientes, contribuyendo para la integralidad de la asistencia20.
Finalmente, se destaca que el menor interés de parte de los pacientes en discutir espiritualidad con el equipo no refleja una no valorización del tema, sino posiblemente una preferencia por límites en el enfoque o inseguridad respecto a la preparación de los profesionales16,48. Este hallazgo refuerza la importancia de enfoques sensibles, individualizados y basados en competencias clínicas.
Entre las limitaciones, se destacan el tamaño de la muestra reducido y el muestreo por conveniencia, que restringen la generalización de los hallazgos, aunque permitan transferibilidad a contextos semejantes. Además, se reconoce el potencial sesgo inherente de la investigación cualitativa, mitigado por entrenamiento previo del equipo. Se suma a esto la complejidad metodológica del estudio de la espiritualidad, debido a su naturaleza subjetiva y multidimensional9.
CONCLUSIÓN
El principal hallazgo de este estudio fue la heterogeneidad de las expectativas de los pacientes en referencia al enfoque de la espiritualidad en la práctica clínica en el SUS, indicando la inexistencia de un modelo único y reforzando la necesidad de evaluación individualizada y centrada en el paciente.
La espiritualidad se mostró como un recurso relevante de enfrentamiento y construcción de sentido en el adolecer, independiente de la religiosidad formal. Sin embargo, la variabilidad de las preferencias evidencia que su integración al cuidado exige sensibilidad clínica y adaptación a las necesidades individuales en los diferentes contextos asistenciales de la red pública.
Se resalta la necesidad de capacitación de los equipos para incorporar esta dimensión de forma ética y sistemática al plan de cuidados, contribuyendo a la integralidad de la asistencia y a la reducción de la brecha entre directrices y práctica en el SUS. Estudios posteriores deben explorar el impacto de intervenciones estructuradas en cuidado espiritual en este contexto.
DECLARACIÓN DE DISPONIBILIDAD DE DATOS
Los datos de la investigación deben ser solicitados al autor correspondiente, pues están sujetos a restricciones éticas y están condicionados a la aprobación del Comité de Ética en Investigación, para garantizar la confidencialidad, el sigilo y la protección integral de la identidad de los participantes.
AGRADECIMIENTOS
A los pacientes y sus familiares por la confianza y generosidad al compartir sus valiosas experiencias. A la Dra. Carolina Silva Said Schettini, por la acogida institucional y por el apoyo fundamental en la selección y en el reclutamiento de los participantes para la investigación, y a la Dra. Cristina Bueno Terzi Coelho, por su esencial contribución a la capacitación del equipo de investigadores para el manejo de pacientes en cuidados paliativos.
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Editado por
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Editor associado:
Mario Jorge Sobreira da Silva. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-0477-8595
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Editora-científica:
Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777
Fuente: adaptado de Bardin