AUTOESTIGMA EN MADRES DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Lima, Claudete Veiga de; Teixeira, Maria Cristina Triguero Veloz; Siqueira, Leni Porto Costa; Lowenthal, Rosane; Paula, Cristiane Silvestre

doi:10.1590/1807-0310/2024v36281976

person Claudete Veiga de Lima

Doutorado em Ciências do Desenvolvimento Humano. · Elaboração do método do estudo e coleta de dados · Análise dos dados · Redação do manuscrito · Revisão crítica e aprovação da versão final

schoolUniversidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil

0009-0006-5604-9104

person Maria Cristina Triguero Veloz Teixeira

Doutorado em Filosofia da Saúde. · Elaboração do método do estudo e coleta de dados · Redação do manuscrito · Revisão crítica e aprovação da versão final

schoolUniversidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, Brasil

0000-0002-6096-8414

person Leni Porto Costa Siqueira

Doutorado em Ciências do Desenvolvimento Humano, Universidade Presbiteriana. · Revisão crítica e aprovação da versão final

schoolUniversidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil

0009-0003-6602-4750

person Rosane Lowenthal

Doutorado em Ciências do Desenvolvimento Humano. · Revisão crítica e aprovação da versão final

schoolSanta Casa de São Paulo, São Paulo, Brasil

0000-0002-6330-850X

person Cristiane Silvestre Paula

Doutorado em Psiquiatria e Psicologia Médica. · Análise dos dados · Redação do manuscrito · Revisão crítica e aprovação da versão final

schoolUniversidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, Brasil

0000-0003-0438-9407

Perfil das crianças/jovens
Variáveis	Categorias	N	%
Sexo da criança/adolescente	Masculino	107	87,70
Sexo da criança/adolescente	Feminino	15	12,30
Escolaridade da criança/adolescente	Ensino fundamental 1	96	78,69
Escolaridade da criança/adolescente	Ensino fundamental 2	26	21,31
Perfil dos responsáveis
Variáveis	Categorias	N	%
Sexo	Masculino	7	5,74
Sexo	Feminino	115	94,26
Grau de parentesco com a criança/adolescente	Mãe	110	90,16
	Pai	7	5,74
	Avó	5	4,10
Nível de escolaridade do responsável	Analfabeto	2	1,64
	Ensino fundamental	45	36,89
	Ensino médio	62	50,82
	Ensino superior	13	10,66
Renda familiar em salários-mínimos	Menor do que 1	3	2,46
	1 a 5	102	83,61
	Acima de 5	17	13,93

Autoestigma entre mães/ cuidadores	Discordo	Concordo
	%	%
Minha reputação está manchada porque tenho um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	95,1	4,9
Não me atrevo a participar de atividades relacionadas ao Transtorno do Espectro Autista, pois outras pessoas poderiam suspeitar que eu tenho um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	94,3	5,7
Eu não me atrevo a dizer aos outros que tenho um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	93,4	6,6
Ter um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista me faz pensar que eu sou menos que os outros.	91,0	9
Eu me sinto diminuída em relação aos outros por ter um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	89,3	10,7
Eu evito falar com meu(minha) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	88,5	11,5
Preocupa-me que outras pessoas saibam que eu tenho um(a) filho(a) com Transtor-no do Espectro Autista	85,2	14,8
Eu tenho diminuído meu relacionamento com o(a) meu(minha) filho(filha).	82,8	17,2
Eu me sinto inferior porque tenho um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	79,5	20,5
Sinto-me triste por ter um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	74,6	25,4
Eu me sinto inferior porque tenho um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	68,9	31,1
A atitude das pessoas em relação a mim se torna mais negativa quando estou com o(a) meu(minha) filho(a)	67,2	32,8
Ter um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista tem um impacto negativo sobre mim.	67,2	32,8
Sinto-me triste por ter um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	60,7	39,3
Eu me sinto emocionalmente abalada porque tenho um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	59,0	41,0
Saio menos de casa quando estou com o(a) meu(minha) filho(a)	57,4	42,6
Por ter um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista, eu tenho diminuído o contato com os meus amigos e parentes.	54,1	45,9
As pessoas me discriminariam se eu estivesse na companhia do(a) meu(minha) filho(a)	50,8	49,2
Eu sinto que estou sob grande pressão, porque tenho um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	45,1	54,9
Sinto-me desamparada por ter um(a) filho(a) com Transtorno do Espectro Autista	43,4	56,6
O comportamento de meu(minha) filho(a) me deixa embaraçada	36,9	63,1

Desafios	Nada de estresse		Estresse médio		Alto estresse		Total
Desafios	n	%	n	%	n	%	n	%
Comportamentos desafiadores	23	18,9	55	45,1	44	36,1
Dificuldades com a dieta/ para se alimentar	35	28,7	46	37,7	41	33,6	122	100
Habilidades de vida diária	42	34,4	41	33,6	39	32,0	122	100
Comportamentos repetitivos/ interesses restritos/ insistência na rotina	32	26,2	52	42,6	38	31,1	122	100
Dificuldade de interação social	38	31,1	48	39,3	36	29,5	122	100
Dificuldade de comunicação	41	33,6	45	36,9	36	29,5	122	100
Problemas de saúde	62	50,8	28	23,0	32	26,2	122	100
Questões sensoriais	46	37,7	47	38,5	29	23,8	122	100
Problemas com o sono	49	40,2	47	38,5	26	21,3	122	100

Qualidade de Vida	Valor máximo	Média ± DP
Estou satisfeita com minha vida	5	3,21 ± 1,76
Me sinto feliz	5	3,11 ± 1,62
Estou otimista	5	3,11 ± 1,69
Sinto bem-estar	5	3,04 ± 1,47
Me tornei mais compreensiva	5	4,15 ± 1,45
Me tornei mais madura	5	4,10 ± 1,52
Estou fortalecida	5	4,02 ± 1,57
Sou resistente às adversidades e ou dificuldades	5	4,01 ± 1,57
Me tornei politicamente ativa	5	1,66 ± 2,04

Modelos	Variáveis independentes
Modelos	βo	β	p	IC 95%	R2	p do Modelo
Modelo 1
Saúde mental da mãe/ principal cuidadora	1,198	0,076	0,000	0,054; 0,097	0,293	<0,001
Modelo 2
Saúde mental da mãe/ principal cuidadora	1,049	0,062	0,000	0,042; 0,082	0,429	<0,001
Desafios em habilidades de vida diária do filho		0,285	0,000	0,179; 0,391
Modelo 3
Saúde mental da mãe/ principal cuidadora	1,661	0,059	0,000	0,040; 0,078	0,504	<0,001
Desafios em habilidades de vida diária do filho		0,207	0,000	0,101; 0,313
Qualidade de vida: Ser compreensiva		-0,124	0,000	-0,182; -0,066
Modelo 4 final
Saúde mental da mãe/ cuidador	1,859	0,052	0,000	0,033; 0,072	0,523	<0,001
Desafios em habilidades de vida diária		0,191	0,000	0,086; 0,297
Qualidade de vida: Ser compreensiva		-0,102	0,001	-0,163; -0,042
Qualidade de vida:Sentir bem-estar		-0,068	0,032	-0,130; -0,006
Modelo 5
Saúde mental da mãe/ cuidadora	1,965	0,051	0,000	0,032; 0,070	0,536	<0,001
Desafios em habilidades de vida diária		0,169	0,002	0,062; 0,276
Qualidade de vida: Ser compreensiva		-0,064	0,089	-0,137; 0,010
Qualidade de vida: Sentir bem-estar		-0,062	0,052	-0,124; 0,001
Qualidade de vida: Sentir fortalecida		-0,063	0,076	-0,134; 0,007
Modelo 6
Saúde mental da mãe/ cuidadora	1,878	0,051	0,000	0,032; 0,071	0,525	<0,001
Desafios em habilidades de vida diária		0,189	0,001	0,083; 0,295
Qualidade de vida: Ser compreensiva		-0,097	0,002	-0,160; -0,035
Qualidade de vida: Sentir bem-estar		-0,055	0,145	-0,129; 0,019
Qualidade de vida: Ter Felicidade		-0,023	0,498	-0,090; 0,044

[TFN1] Fonte: Elaborado pelas autoras