AUTOESTIGMA EM MÃES DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTAResumo
A compreensão limitada do Transtorno do Espectro Autista (TEA) contribui com o desenvolvimento de atitudes estigmatizantes, dificultando o processo de inclusão social. Este estudo teve como objetivo identificar fatores associados ao autoestigma entre cuidadores de 176 alunos com TEA da rede pública de ensino de Niterói, RJ. Entre os 122 entrevistados que preencheram questionários de autoestigma (Escala de Autoestigma entre Cuidadores), os resultados revelaram uma prevalência elevada de autoestigma (63%). Constatou-se que essa autoestigmatização está estatisticamente ligada a questões de saúde mental, ao estresse decorrente dos desafios diários de cuidar de seus filhos e à redução da qualidade de vida, caracterizada pela dificuldade de conseguir assistência e apoio ante as necessidades de seu filho e diminuição do bem-estar. Recomenda-se a implementação de programas e intervenções que visem mitigar problemas de saúde mental e reduzir o estresse de cuidadores.
Palavras-chave:
Transtorno do Espectro Autista; Mães; Estigma
Resumen
La limitada comprensión del Trastorno del Espectro Autista (TEA) contribuye al desarrollo de actitudes estigmatizantes, dificultando el proceso de inclusión social. Este estudio tuvo como objetivo identificar factores asociados al autoestigma entre cuidadores de 176 estudiantes con TEA del sistema escolar público de Niterói, Rio de Janeiro. Entre los 122 encuestados que completaron cuestionarios de autoestigma (Escala de Autoestigma en Familiares de Personas con Enfermedad Mental), los resultados revelaron una alta prevalencia de autoestigma (63%). Se encontró que esta autoestigmatización está estadísticamente relacionada con problemas de salud mental, el estrés resultante de los desafíos diarios del cuidado de sus hijos y la reducción de la calidad de vida, caracterizada por dificultad en obtener asistencia y apoyo en respuesta a las necesidades de sus hijos, y redución del bienestar. Se recomienda implementar programas e intervenciones que tengan como objetivo mitigar los problemas de salud mental y reducir el estrés en los cuidadores.
Palabras clave:
Trastorno del Espectro Autista; Madres; Estigma
Abstract
Limited understanding of Autism Spectrum Disorder (ASD) contributes to the development of stigmatizing attitudes, hindering the process of social inclusion. This study aimed to identify factors associated with self-stigma among caregivers of 176 students with ASD from the public school system of Niterói, Rio de Janeiro. Among the 122 respondents who completed self-stigma questionnaires (Affiliate Stigma Scale), the results revealed a high prevalence of self-stigma (63%). It was found that this self-stigmatization is statistically linked to mental health issues, stress resulting from the daily challenges of caring for their children, and reduced quality of life, characterized by difficulty in obtaining assistance and support for their child’s needs and decreased well-being. It is recommended to implement programs and interventions that aim to mitigate mental health issues and reduce caregiver stress.
Keywords:
Autism Spectrum Disorder; Mothers; Stigma
Introdução
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado pelo comprometimento do desenvolvimento das habilidades de comunicação social e por padrões de comportamentos restritivos, repetitivos e estereotipados (Associação Americana de Psicologia, 2022). Indivíduos com TEA sofrem preconceito e estigma por parte da sociedade, que desconhece as particularidades do TEA (Montenegro et al., 2022), o que impacta negativamente na sua vida, assim como na vida de seus familiares (Kinnear, Link, Ballan, & Fischbach, 2016), o que pode, inclusive, favorecer o autoestigma nos cuidadores das pessoas com TEA (Chan, Yip, & Leung, 2022; Meulien & Baghdadli, 2024; Zheng, Long, & Choi 2024).
Erving Goffman (1988) definiu o conceito de estigma como uma situação em que um indivíduo é desqualificado socialmente com base em deformidades físicas, culpas de caráter ou estigmas tribais. A concepção do estigma refere-se a atitudes, estereótipos, preconceitos e discriminação (Corrigan, Roe, & Tsang, 2020), que são consequências de conceitos equivocados sobre determinadas características de um indivíduo, em relação ao grupo cultural dominante, e que são perpetuados a partir de estruturas sociais (Mitter, Ali, & Scior, 2019). Segundo Roy Grinker (2024), o estigma é cultural e aprendido. Podemos mudá-lo ao conhecer sua origem, fortalecer os estigmatizados e superar as barreiras que impedem o acesso adequado ao atendimento. A Psicologia Social tem tratado há décadas da temática do estigma (e auto-estigma), devido ao seu impacto negativo na sociedade (Major & O’Brien, 2005; Kaushik & Kostaki, 2016; Turnock, Langley, & Jones, 2022).
O estigma se manifesta de diversas formas, incluindo a estigmatização pública, uma reação social e psicológica baseada em representações sociais negativas sobre indivíduos que possuem certas características. Essas representações geram emoções e comportamentos negativos direcionados a grupos estigmatizados (Cobbinah, 2015). Do mesmo modo, o estigma estrutural ou institucional é constituído e alimentado por forças sociais ou políticas que atuam através de mensagens e ações de instituições que têm o poder de limitar as oportunidades dos grupos estigmatizados (Pryor & Reeder, 2011).
O autoestigma, por sua vez, ocorre quando o indivíduo internaliza o estigma que sofre, aceitando estereótipos negativos sobre si (Corrigan & Watson, 2002). Isso leva à baixa autoestima, resultando em culpa, angústia, raiva e autorreprovação (Lovell & Wetherell, 2018) o que pode gerar ou agravar problemas de saúde mental devido à autodepreciação e ao isolamento social (Grinker, 2024; Mitter; Ali, & Scior, 2019). O autoestigma é comum entre mães/principais cuidadores de indivíduos com TEA. Um estudo conduzido na Arábia Saudita revelou que 42% das mães enfrentam o autoestigma por terem um filho com TEA, em comparação com índices de 26% relatados por seus parceiros (Alshaigi et al., 2020).
Finalmente, os familiares podem experienciar o estigma associado, que é a estigmatização social por estarem ligados a alguém estigmatizado (Deguchi, Asakura, & Omiya, 2021; Salleh, Abdullah, Yoong, Jayanath, & Husain, 2020). Esse tipo de estigma é especialmente direcionado aos pais/responsáveis que são culpabilizados e constrangidos pelos comportamentos ou déficits dos filhos (Ali et al., 2012), demonstrando que o estigma se estende às pessoas próximas.
Durante a pandemia da Covid-19, estudos revelaram que as mulheres/mães foram as mais afetadas pela situação de isolamento (Althiabi, 2021). Um estudo com 1.852 famílias do Brasil e de outros países da América Latina identificou que os indivíduos com TEA também sofreram um grande impacto, sendo que uma parcela substancial das crianças e jovens apresentaram regressão do seu desenvolvimento e aumento de irritabilidade, piora do sono, sintomas de ansiedade, entre outros (Valdez et al., 2021). Essa piora na sintomatologia dos TEA, direta ou indiretamente, tende a gerar maior carga e estresse para os cuidadores, como demonstrado em estudos anteriores (Fallahchai & Fallahi, 2022; Hayes & Watson, 2013).
Estudo anterior da Rede REAL, conduzido com 2.500 mães/cuidadores de crianças/adolescentes com TEA de seis países de América Latina, identificou padrão de autoestigma decorrente de pressões sociais (Montenegro., 2020). Algumas das frases que refletem esse padrão de autoestigma foram: sentirem-se desamparadas por terem um (a) filho(a) com TEA (52%); que outras pessoas as discriminariam se soubessem que são mães de uma pessoa com TEA (35%); e que ter um filho com TEA trouxe um impacto negativo em suas vidas (20%). Apesar de o estudo contar com grande amostra, as mães/cuidadores tinham nível de escolaridade bem mais alto do que a média de seus países, isso ocorre pelo grupo ser composto por amostra de conveniência, sem o objetivo de representar a população-alvo. Além disso, o diagnóstico das crianças/adolescentes era autodeclarado, sem nenhuma comprovação. Assim, apesar de sua relevância, o estudo supracitado tem algumas limitações que devem ser endereçadas em novas pesquisas.
Dada a importância deste tema e a urgência por pesquisas que abordem lacunas identificadas em estudos anteriores, este estudo visa explorar os níveis de autoestigma, estresse e qualidade de vida de cuidadores de crianças com TEA em uma cidade do estado do Rio de Janeiro, além de identificar fatores preditores do autoestigma.
Método
Desenho e etapas do estudo
O desenho deste estudo é transversal e correlacional, visando estimar níveis de autoestigma experimentado por mães e cuidadores de crianças com TEA, e sendo testadas correlações com preditores relacionados a saúde mental, qualidade de vida e apoio social.
A pesquisa teve início com a apresentação do projeto e sua aprovação pelo Comitê de Ética e Pesquisa ao Núcleo de Estudos e Pesquisas (NESP) da Fundação Municipal de Educação de Niterói/ RJ. Após análise e aprovação, o NESP solicitou reunião com a Coordenação de Educação Especial da Rede Municipal de Educação (RME), que concordou com a realização da pesquisa, disponibilizando a lista de alunos com TEA regularmente matriculados na rede municipal. Posteriormente, foram realizadas reuniões com as professoras do Atendimento Educacional Especializado (AEE), para explanação da pesquisa e auxílio no agendamento das reuniões com as mães/principais cuidadores.
Assim, nossa coleta, realizada em cada unidade escolar, só teve início após a ciência e o apoio dos órgãos e atores envolvidos, contando com entrevistas (1) com mães/principais cuidadores dos alunos com TEA e (2) administradores escolares, para mapeamento dos serviços educacionais e de saúde que essas crianças/adolescentes recebiam. Inicialmente, as entrevistas foram realizadas presencialmente, posteriormente, em virtude da pandemia de covid-19, parte da coleta foi realizada por telefone ou virtualmente (formulário eletrônico), conforme detalhado na seção a seguir.
Amostra e local
O público-alvo do estudo foram os principais cuidadores de crianças com diagnóstico de TEA matriculadas na rede municipal de educação de Niterói/RJ. O critério de inclusão dos cuidadores foi: dedicar-se ao cuidado do filho por, pelo menos, seis horas por dia. O critério de inclusão dos filhos foi o laudo diagnóstico de TEA no prontuário da escola. Foram excluídos alunos com TEA que possuíam comorbidade com outras síndromes genéticas relatadas pelo informante ou identificadas no prontuário. O estudo foi conduzido entre 2020 e 2021, na cidade de Niterói, onde existem sete polos regionais de educação compostos por 49 unidades escolares com séries do Ensino Fundamental I e II (Prefeitura de Niterói, 2024). O total de alunos matriculados nessas unidades escolares somavam aproximadamente 43 mil estudantes, dos quais 176 com TEA. Participaram do estudo 122 cuidadores de crianças com TEA, configurando 69,31% do total. Na Tabela 1 segue a caracterização da amostra. A maioria das crianças (87,70%) é do sexo masculino, com a idade média de 10 anos (DP ± 3,08), 96,72% residiam com os pais e irmãos, 78,69% cursavam o Ensino Fundamental I em escolas regulares com AEE. A maioria (71%) havia recebido o diagnóstico de TEA até os quatro anos de idade. A maioria dos respondentes eram mães (90,16%), com Ensino Médio (50,82%) e renda familiar de 1-5 salários-mínimos (83,61%), com idade média de 40 anos (DP ± 8,69).
Instrumentos e medidas
Os instrumentos de pesquisa incluíram:
1. Questionário sociodemográfico dos cuidadores e seus filhos com TEA, o qual contém informações demográficas como composição familiar, idade, escolaridade, situação empregatícia e nível socioeconômico dos membros da família, bem como a perda de vínculo empregatício da mãe em função dos cuidados com o filho.
2. Versão brasileira da Escala de Autoestigma entre Cuidadores: instrumento adaptado da Affiliate Stigma Scale, desenvolvida e validada na China e traduzida para o inglês para mensurar internalização vivenciada por cuidadores ligados a populações tipicamente estigmatizadas (Mak & Cheung, 2008). Com autorização dos autores da escala original, foi realizada a tradução, a adaptação cultural e a validação do instrumento. Essa adaptação se deu por análise de juízes, comprovando a compreensão dos itens. Evidências de validade de conteúdo da versão brasileira mostraram alta concordância nos critérios de objetividade, clareza, precisão e credibilidade para todos os itens (Rubinho, 2015).
Como preconizado na Escala de Autoestigma entre Cuidadores, no presente estudo, os itens foram preenchidos por mães/cuidadores de acordo com a escala Likert, seguindo os critérios de 0 para discordância total, 1 para concordância parcial e 2 para concordância total.
3. Questionário Self-Report Questionnaire-SRQ-20: utilizado para avaliar sinais/sintomas de saúde mental dos cuidadores, questionário de rastreamento autoaplicável, com 20 perguntas do tipo sim e não, desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde [OMS]. A versão do SRQ-20 tem evidências de validade no Brasil a partir de adequados índices de sensibilidade e especificidade, 83% e 80%, respectivamente, com o ponto de corte 7 (De Jesus Mari & Williams, 1986).
4. Questionário sobre qualidade de vida da mãe/principal cuidador e grau de desafios/ estresse no cuidado do filho com TEA. Esse foi um instrumento desenvolvido pelas pesquisadoras para avaliar indicadores de qualidade de vida experimentada pelas mães/principais cuidadores de crianças/jovens com TEA nos últimos 12 meses. Considerando qualidade de vida como a percepção do indivíduo de sua inserção na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (OMS, 2012), o foco desta pesquisa foi bem-estar, felicidade e otimismo das mães/principal cuidadores. Os indicadores de qualidade de vida considerados são: satisfação com a vida; felicidade; otimismo; bem-estar; compreensivo; maduro; fortalecido; resistente às adversidades e/ou dificuldades; e politicamente ativo. O instrumento foi composto por sete itens com escala de pontuação variando de 0 a 5, sendo 0 = nenhum apoio; 1 = muito pouco apoio; 2 = pouco apoio; 3 = apoio razoável; 4 = apoio suficiente e 5 = muito apoio. Portanto, quanto mais alta a pontuação, maior a qualidade de vida das mães/cuidadores.
Procedimentos de coleta de dados
A coleta de dados foi realizada parcialmente em modelo presencial e parcialmente no formato on-line, devido ao lockdown da pandemia de Covid-19. A coleta on-line foi realizada através de um formulário eletrônico criado via plataforma Survey Monkey e encaminhado por e-mail às mães que haviam aceitado participar do estudo via escolas e RME. A partir de agosto de 2021, foram retomadas as visitas às unidades escolares e os instrumentos de coleta de dados foram aplicados presencialmente, tendo sido realizado esse tipo de aplicação em 81,82% da amostra.
Procedimentos de análise de dados
Os dados coletados foram tabulados no programa Microsoft Excel e analisados no SPSS versão 21. Para todas as análises estatísticas, adotamos como significativas as variáveis com valor p < 0,05, enquanto os valores de p entre 0,05 e 0,10 foram interpretados como marginalmente significativos. Foram testadas associações entre o autoestigma das mães/cuidadores com as seguintes variáveis: nível de saúde mental; nível de qualidade de vida (bem-estar, felicidade, otimismo); apoio social (de familiares e amigos e grupos com outras famílias); desafios no cuidado; estresse com desafios do dia a dia; percepção dos cuidadores em relação a seus filhos (grau de desafios como proxy de gravidade, incluindo estresse).
Para analisar o efeito conjunto de todas essas variáveis independentes sobre o autoestigma, foi utilizada a análise de regressão linear multivariada, após verificação de sua aderência à distribuição normal (teste de Kolmogorov-Smirnov). Os modelos multivariados seguiram a seguinte estratégia: variáveis com coeficiente de correlação de Pearson ou Spearman ≥ a 0,40, seja negativo ou positivo, foram selecionadas para inclusão no modelo inicial. As variáveis com p < 0,20 no teste t de Student também foram selecionadas para o modelo multivariado. Para a elaboração do modelo multivariado foi utilizada a estratégia de modelagem stepwise forward, ou seja, do modelo mais simples para o mais complexo, considerando o valor do coeficiente de correlação, do maior para o menor, e o valor p dos testes t de Student (sendo as variáveis selecionadas manualmente). As variáveis que se mantiveram significativas foram mantidas no modelo de regressão linear multivariado final, já com testes de interação para garantir o papel independente de cada uma delas. A análise dos resíduos, através de gráfico do erro versus valores estimados e o gráfico PP-PLOT do erro, foi realizada para verificar a presença de viés nos modelos e a presença de valores aberrantes. Qualquer variável que alterasse o coeficiente de regressão (R2) em 10% ou mais, quando comparado ao modelo anterior, foi considerada de controle. Ao final da modelagem, foram avaliadas possíveis interações entre variáveis e foi feita a análise de resíduos.
Resultados
A Tabela 2 contém informações sobre o grau de autoestigma das mães/cuidadores. Verifica-se que metade das questões sobre estigma foram frequentemente vivenciadas, com mais de 30% concordando com as afirmações. A esse respeito, por exemplo, 63,01% relataram sentir algum tipo de vergonha referente ao comportamento do seu filho, 56,6% mencionaram o desamparo por ter um filho com TEA e 54,9% reportaram pressão constante por terem um filho com essas condições.
Distribuição dos índices de estigma segundo cada item da Escala de Autoestigma entre Cuidadores (n=122).
Quando questionadas sobre o grau de estresse em relação a potenciais desafios no cuidado da criança/jovem com TEA, verificamos altos/médios índices de estresse (todos acima de 60%), com exceção dos cuidados com problemas de saúde (Tabela 3). Além disso, identificou-se alta frequência de problemas de saúde mental, com 59,84% dos cuidadores apresentando risco para Transtornos Mentais Comuns, segundo o SRQ-20.
Distribuição dos índices de estresse relatado pelos cuidadores segundo perfil clínico de seus filhos com TEA. (n=122)
Por outro lado, o grupo de cuidadores não relatou problemas em sua qualidade de vida, já que todos os itens apresentaram pontuação acima da média (Tabela 4). Apenas o item “ter se tornado politicamente ativa” apresentou um valor muito baixo, que pode indicar um foco nos cuidados familiares e não políticos ou pode ter sido mal interpretado pelas participantes.
Medidas de tendência central e de dispersão dos escores de qualidade de vida dos cuidadores (últimos 12 meses). (n=122)
A partir dos resultados das análises bivariadas, foram selecionadas as variáveis com valor p menor do que 0,20 (quando utilizado o teste t de Student) e com coeficiente de correlação moderados positivos ou negativos (≥ 0,40 de correlação de Spearman) para ingressarem no modelo inicial multivariado.
A Tabela 5 apresenta todos os modelos de regressão linear, onde o modelo quatro foi considerado o final porque as variáveis que o compõem explicaram a maior proporção da variância do autoestigma (R2 = 52,29%), indicando ser estatisticamente significante (p < 0,001). Observa-se que todas as demais variáveis, quando inseridas no modelo de regressão, não foram estatisticamente significantes, tampouco alteraram a significância das variáveis inseridas anteriormente. Além disso, foram testadas interações entre as variáveis que permaneceram no modelo final, mas não foi constatada nenhuma interação significativa.
Resultado da análise de regressão multivariada do autoestigma e as variáveis da mãe/cuidadora, desafios no cuidado com o filho com TEA e sua qualidade de vida. (n=122)
Esse modelo final, comprovado pela análise de resíduos (vide abaixo dois gráficos de valores estimados e PP-PLOT do erro), revela que as variáveis saúde mental da mãe/cuidadora, desafios em habilidades de vida diária, ser compreensivo (sentimentos positivos) e bem-estar (em qualidade de vida) tiveram efeitos independentes sobre a escala de autoestigma, Assim, o autoestigma das mães/cuidadores era maior conforme aumentavam os índices de problemas de saúde mental e o estresse relacionados aos desafios de habilidades de vida diária dos filhos, e quando a mãe/cuidador se sentia menos compreensiva em relação a ter um filho/a com TEA (qualidade de vida) e tinha vivenciado menos bem-estar nos últimos 12 meses (qualidade de vida).
Discussão
Este estudo revelou elevados índices de autoestigma entre as mães participantes, o que foi visto no estudo anterior conduzido com familiares de crianças e jovens do Brasil e de outros cinco países da América Latina (Paula et al., 2020). Não é possível afirmar que os resultados sejam decorrentes da pandemia de Covid-19, pois não houve medidas de coletas pré-pandemia. Contudo, esses resultados são relevantes, considerando que a pandemia agravou os problemas enfrentados por crianças/jovens com TEA que, de maneira repentina, ficaram sem a assistência especializada e sem redes de apoio, o que pode ter revelado um aumento do autoestigma em mães/cuidadores (Garrido et al., 2021; Liz, Torres, Ramírez, Montiel-Nava, & Grupo REAL, 2022; Valdez et al., 2021).
Os níveis de estresse associados a sinais/sintomas clínicos dos filhos foram elevados neste estudo, principalmente relacionados com comportamentos desafiadores, com dificuldades alimentares e os desafios para manejo de habilidades de vida diária dos filhos. Os indicadores de sobrecarga vivenciada pelas mães/cuidadores podem estar associados com o nível de suporte que os filhos precisam, em função das limitações de funcionamento adaptativo para a realização de atividades de vida diária (Farmer et al., 2022; Meyer, Powell, Butera, Klinger, & Klinger, 2018), bem como com problemas de comportamento (Alshaigi et al., 2020; Montenegro et al., 2022 ), como inflexibilidade e comportamentos restritos/repetitivos (Cohen & Flory, 2019). Na amostra deste estudo, o maior percentual de associação com o estresse das mães foram os problemas de comportamentos.
Apesar dos altos índices de estresse das mães/cuidadores, a autopercepção de qualidade de vida foi positiva, já que quase todos os domínios analisados resultaram em valores superiores ao valor médio, podendo esse ser considerado um resultado promissor do estudo. Nosso resultado é discrepante em relação a estudos anteriores, nacionais e internacionais, nos quais a qualidade de vida de cuidadores de crianças com TEA usualmente está prejudicada (Hayes & Watson, 2013; Ni’matuzahroh et al., 2021; Paula et al., 2020), mas semelhante a outro estudo nacional, conduzido com mães de 89 crianças com TEA (idade média 6 anos) que frequentavam três clínicas da cidade de São Paulo. Assim como no presente estudo, esses autores brasileiros desenvolveram uma escala com pontuação variando de zero a cinco e obtiveram médias positivas de bem-estar (3,0; DP: ±1,3), felicidade (3,0; DP: ±1,4), otimismo (3,7; DP: ±1,4) e satisfação com a vida (3,1; DP: ±1,3), apesar de relatarem alto estresse (Rubinho, 2015).
O presente estudo não permite responder aos motivos dessa autopercepção positiva das mães/principais cuidadores, mas como foi semelhante aos achados de outro estudo nacional, pode ser uma especificidade das mães brasileiras da amostra, que têm percepção do estresse e dos problemas de saúde mental que enfrentam, considerando boa a sua qualidade de vida. Outra hipótese seria a de que as participantes de nosso estudo estariam em um contexto possivelmente privilegiado, com todo o alunado com TEA originário de escola com AEE, em comparação com pesquisa anterior onde apenas 34% declarava ter apoio de professor especializado (Chan et al., 2022). Do mesmo modo, as crianças/adolescentes de Niterói/RJ haviam recebido diagnóstico de TEA antes dos quatro anos de idade, amplificando suas chances de assistência nos primeiros anos de vida, enquanto a maioria no Brasil obtém esse diagnóstico após os cinco anos (Ribeiro et al., 2017). Finalmente, podemos levantar como hipótese a falta de clareza ou adequação das perguntas utilizadas sobre qualidade de vida, já que não utilizamos um questionário desenvolvido e validado para esse fim.
Um estudo de revisão sistemática com 132 artigos sobre desafios que os pais enfrentam no exercício desse cuidado revelou que os aspectos que mais geram estresse são o diagnóstico e a dificuldade de acesso a serviços de saúde mental para o filho com TEA (Bonis, 2016). Nesse sentido, têm sido cada vez mais estimuladas as intervenções que contribuem para o empoderamento e o suporte de pais de crianças com TEA (Bordini et al., 2020; Dawson-Squibb, Davids, Harrison, Molony, & Vries, 2020; Wichmann, Dellazzana-Zanon, Freitas, & Teixeira, 2019).
No presente estudo, os fatores preditores do autoestigma que explicaram a maior proporção da variância foram problemas de saúde mental, estresse relacionado aos desafios de habilidades de vida diária dos filhos com TEA, percepção da dificuldade de conseguir assistência e apoio ante as necessidades de seu filho com TEA (qualidade de vida) e vivência de menos bem-estar nos últimos 12 meses. O autoestigma das mães/cuidadores foi maior entre aquelas com problemas de saúde mental, mais estresse relacionado aos desafios de habilidades de vida diária dos filhos, ser menos compreensivas em relação a ter um filho com TEA (qualidade de vida) e ter vivenciado menos bem-estar nos últimos 12 meses (qualidade de vida). Assim, as demais variáveis, quando inseridas no modelo multivariado, não alteraram a significância das variáveis inseridas anteriormente, indicando a complexidade do fenômeno do autoestigma (Corrigan et al., 2020). As variáveis preditoras encontradas mostram que não apenas os sinais/ sintomas do TEA podem afetar a percepção de autoestigma parental, mas também fatores de ordem interpessoal dos próprios cuidadores, particularmente o estresse relacionado aos desafios no cuidado com os filhos, sua qualidade de vida e bem-estar. Por isso, o contexto ambiental e familiar de pessoas com TEA deve abarcar a assistência não só ao indivíduo com TEA, mas também a seus pais/cuidadores, especialmente quando a responsabilidade por esse cuidado está centrada em uma só pessoa.
Nesse cenário, estudos voltados para a Psicologia Social podem contribuir para o desenvolvimento de estratégias que auxiliem essa população e a sociedade, promovendo diálogos de temas com forte cunho social como ‘normal’ e ‘diferente’, assegurando que a diversidade seja aceita como subjetiva, favorecendo a aceitação entre singularidade e coletividade, identidade e cultura, igual e diferente (Nogueira et al., 2015). Ações junto a familiares de pessoas com TEA que envolvam a sociedade em geral são essenciais, dada a complexidade desse transtorno crônico, o qual, dependendo do grau de comprometimento, pode exigir suporte contínuo ao longo da vida.
Usualmente as mães acabam tendo as maiores sobrecargas do cuidado, se comparadas aos pais (Keenan, Louise, Newman, Gray, & Rinehart, 2016; Nordahl-Hansen, Hart, & Øien, 2018). Nesse contexto, o estresse e a sobrecarga se associam a sentimentos de tristeza, desamparo, isolamento e a grande pressão por ter um filho nessa condição (Paula et al., 2020; Pinto & Constantinidis, 2019; Rubinho, 2015). O cotidiano das mães/principais cuidadores é repleto de cuidados diários e ininterruptos com o filho, adaptações do comportamento e necessidades decorrentes do seu novo cotidiano, além da intensificação das demandas referentes ao cuidado com o passar dos anos (Pinto & Constantinidis, 2019; Ribeiro & Souza, 2010). Isso vai ao encontro dos principais desafios relatados por mães/cuidadores de Niterói, sendo eles: o estresse propriamente dito (39,3%), as preocupações com segurança dos filhos (38,5%) e os comportamentos desafiadores dos filhos com TEA (36,1%).
Assim, nossos achados foram semelhantes ao que tem sido apontado na literatura internacional, na qual a sobrecarga e o estresse sofrido pelas mães/principais cuidadores de crianças com TEA comprometem o seu bem-estar e a sua qualidade de vida, sendo os desfechos mais comuns aqueles relacionados ao estresse, depressão e ansiedade (Alshaigi et al., 2020). Sabe-se que, ao longo do curso e evolução do TEA, os cuidadores se sentem fragilizados e precisam de acolhimento tanto quanto seus filhos. Nesse cenário, técnicas de suporte e capacitação ajudam no empoderamento e minimizam a sobrecarga vivenciada. Sob essa perspectiva, o suporte oferecido por uma equipe multidisciplinar, que acompanha o indivíduo com TEA ao longo da vida, também deveria se estender aos familiares (Romano, Portes, & Bagaiolo, 2024).
Dessa maneira, é preciso contribuir para a compreensão de que não se pode avaliar o TEA em função da dicotomia ‘certo e errado’, mas sim com aceitação e entendimento do transtorno, dos sintomas e de como o engajamento parental pode contribuir para que a internalização do autoestigma diminua. A Psicologia Social combate o autoestigma ao redefinir indivíduos como partes integrantes da sociedade, em vez de isolá-los com base em preconceitos culturais. Essa abordagem é eficaz porque a disciplina analisa como as interações e comportamentos sociais variam entre estar sozinho e em grupo (Nogueira et al., 2015).
Nosso estudo mostrou que, quanto pior a qualidade de vida, maior é a internalização do autoestigma. Isso pode indicar que as mães/principais cuidadores se sintam inferiores por terem um filho com TEA (Alshaigi et al., 2020). Com isso, é possível afirmar que o autoestigma provem da experiência de subjetivação produzida pela interação social (Grinker, 2010) que, no caso das mães de crianças com TEA, é relatada como negativa. A busca por soluções para os desafios relacionados aos TEA pode beneficiar-se da Psicologia Social, que promove a conscientização ao estudar as relações entre indivíduo, sociedade e cultura. A Psicologia Social brasileira, em constante desenvolvimento teórico e prático, aborda temas sensíveis e oferece contribuições valiosas ao conhecimento sobre os TEA, destacando-se pela sua abordagem crítica (Nogueira et al., 2015).
Nosso estudo tem limitações, como o fato de a coleta ter sido realizada em dois formatos, em decorrência da pandemia da Covid-19. Do total de participantes elegíveis (176 famílias), tivemos uma perda amostral de 30%. O estudo foi realizado com estudantes da rede pública de um município que possui atendimento especializado para estudantes com deficiência/TEA, o que pode ter trazido algum viés nos resultados obtidos. Os instrumentos foram respondidos somente pelos cuidadores principais, enquanto a avaliação de outros membros da família poderia ter ajudado a entender melhor as interações sociais no ambiente familiar.
Optamos por realizar um estudo quantitativo após nosso levantamento da literatura nacional indicar uma carência mais significativa de dados quantitativos do que qualitativos. Isso nos permitiu gerar um panorama com taxas de frequência e associações comparáveis à literatura existente. Apesar da falta de dados qualitativos, nossos resultados enriquecem um campo ainda carente de estudos que elucidem o fenômeno do autoestigma entre mães/ cuidadores de crianças com TEA, contribuindo, assim, para estratégias de assistência mais eficazes. Reconhecemos, no entanto, que essa ausência pode limitar a identificação de fatores como aspectos da qualidade de vida das mães/cuidadores e a compreensão dos mecanismos nas associações estatísticas identificadas.
Conclusões
Os principais achados deste estudo foram a identificação do elevado nível de autoestigma entre mães/cuidadores de crianças com TEA e sua associação com problemas de saúde mental, estresse e redução de bem-estar dos cuidadores. Os dados também indicaram aspectos pessoais positivos dos cuidadores, na experiência do cuidar do filho com TEA, e bons indicadores de qualidade de vida, apesar dos níveis baixos de compreensão dos desafios de ter um filho com TEA. Os resultados da pesquisa apontam para a necessidade de maior atenção e cuidado com o bem-estar e a saúde mental dos cuidadores.
Da mesma forma, o estudo aponta para a necessidade de propostas de trabalho voltadas para a sensibilização e a socialização de informações envolvendo a família e a comunidade, inclusive apoiando movimentos sociais organizados e a sociedade civil como um todo em ações para diminuir manifestações de estigma em função do transtorno dos filhos, o que tem sido observado nas últimas décadas. Desde 2007, as Nações Unidas estabeleceram o dia 04 de abril como dia de conscientização sobre o autismo. No Brasil, a campanha “Abril Azul” busca sensibilizar a população, envolver a comunidade, aumentar a visibilidade e promover uma sociedade mais consciente, menos preconceituosa e mais inclusiva (Departamento Nacional de Obras Contra as Secas, 2023). Esses processos de empoderamento são evidentes nos movimentos sociais que têm ocorrido nas últimas décadas, visando à cidadania, à autonomia e ao respeito à subjetividade das pessoas com necessidades especiais.
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Financiamento
Esse projeto recebeu financiamento no formato de Bolsa de Doutorado da 1ª autora Claudete Veiga de Lima: bolsa da CAPES Proex 07/2018 - 18/12/2018. Bolsa do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento - Universidade Presbiteriana Mackenzie. As autoras Maria Cristina Triguero Veloz Teixeira e Cristiane S Paula são bolsistas de Produtividade PQ do CNPQ.
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Consentimento de uso de imagem
Não se aplica
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Aprovação, ética e consentimento
O estudo foi aprovado pelo Comité de Ética em Pesquisa com seres humanos da Universidade Presbiteriana Mackenzie (Número de Processo: 12831519.9.90000.0084)
Referências
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Fonte: elaborado pelas autoras.
Fonte: elaborado pelas autoras.