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Open-access Mapeamento sistemático: a organização dos cuidados paliativos pediátricos nos sistemas de saúde do mundo

Organization of pediatric palliative care in health systems around the world: a systematic review

Mapeo sistemático: la organización de los cuidados paliativos pediátricos en los sistemas de salud del mundo

AutoriaSCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Resumo

Este estudo apresenta uma visão ampliada sobre a organização dos cuidados paliativos pediátricos nos sistemas globais de saúde, por meio de um mapeamento sistemático. As buscas realizadas nas bases Lilacs, PubMed, Scopus e Web of Science resultaram em 1.655 artigos, dos quais 28 foram incluídos. O estudo evidenciou três eixos principais: as ações oferecidas às crianças e às famílias; a integração dos cuidados paliativos pediátricos nos sistemas de saúde; e a articulação entre os diferentes níveis de atenção. Identificaram-se ações que abrangem os cuidados físico, social, emocional e espiritual diante do sofrimento, com destaque para a atenção domiciliar e hospitalar; equipes multiprofissionais; ações voluntárias; consultorias; e teleatendimentos. A articulação entre os níveis assistenciais mostrou-se o aspecto mais desafiador. Os achados contribuem para compreender a organização global dos cuidados paliativos pediátricos e oferecem subsídios para o fortalecimento dessa área no Brasil.

Palavras-chave
Cuidados paliativos; Pediatria; Sistemas de saúde; Revisão sistemática

Abstract

This article provides a comprehensive overview of the organization of palliative pediatric care in health systems around the world drawing on the results of a systematic review. Searches conducted in the LILACS, PubMed, Scopus and Web of Science databases yielded 1,655 articles, of which 28 were included. Three main areas emerged from the analysis: care provided to children and families; the integration of pediatric palliative care into health systems; and coordination between different levels of care. Care encompassed physical, social, emotional and spiritual care in the face of suffering, with an emphasis on home and hospital care, multidisciplinary teams, volunteer initiatives, consultations and telehealth services. The most challenging aspect was coordination between different levels of care. The findings contribute to understanding the overall organization of palliative pediatric care, providing insights that can help strengthen this area in Brazil.

Keywords
Palliative care; Pediatrics; Health care systems; Systematic review

Resumen

Este estudio presenta una visión ampliada sobre la organización de los cuidados paliativos pediátricos en los sistemas globales de salud, por medio de un mapeo sistemático. Las búsquedas realizadas en las bases LILACS, PubMed, Scopus y Web of Science resultaron en 1.655 artículos, de los cuales se incluyeron 28. El estudio puso en evidencia tres ejes principales: las acciones ofrecidas a los niños y a las familias, la integración de los cuidados paliativos pediátricos en los sistemas de salud y la articulación entre los diferentes niveles de atención. Se identificaron acciones que incluyen los cuidados físico, social, emocional y espiritual ante el sufrimiento, con destaque para la atención a domicilio y en el hospital, equipos multiprofesionales, acciones voluntarias, consultorías y teleatención. La articulación entre los niveles asistenciales mostró ser el aspecto más desafiador. Los hallazgos contribuyen al entendimiento de la organización global de los cuidados paliativos pediátricos y ofrecen subsidios para el fortalecimiento de esa área en Brasil.

Palabras clave
Cuidados paliativos; Pediatría; Sistemas de salud; Revisión sistemática

Introdução

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos visam melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças potencialmente fatais e de suas famílias, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento, com o manejo adequado da dor e de problemas físicos, psicológicos, sociais ou espirituais1.

Em 2020, a OMS elencou pontos-chave para fortalecer a assistência paliativa nos sistemas de saúde. Apesar de aproximadamente quarenta milhões de pessoas necessitarem desse cuidado anualmente – 78% em países de baixa e média renda –, apenas 14% o recebem. A OMS também ressalta que regulamentações restritivas ao uso de morfina e de outros medicamentos essenciais comprometem o acesso ao controle adequado da dor e aos cuidados paliativos, além de destacar a necessidade urgente de políticas, programas, recursos e treinamento específicos para a área. A demanda global por cuidados paliativos tende a aumentar, impulsionada pelo envelhecimento populacional; pelo aumento das doenças não transmissíveis e crônicas; e pela persistência de algumas doenças infecciosas. A oferta precoce desses cuidados contribui para reduzir internações desnecessárias e otimizar o uso dos serviços de saúde. Por fim, a OMS enfatiza que os cuidados paliativos envolvem uma gama de serviços multiprofissionais, nos quais diferentes áreas atuam de forma complementar no apoio ao usuário e à família2.

Soma-se a esses dados a estimativa de que quase quatro milhões de crianças e adolescentes necessitam de cuidados paliativos, o que corresponde a 7% da população mundial que carece desse tipo de assistência. Observa-se ainda que mais de 97% das crianças e adolescentes de até 19 anos que demandam cuidados paliativos vivem em países de baixa e média renda, como é o caso do Brasil2.

Os apontamentos da OMS evidenciam a necessidade de implantar e expandir os cuidados paliativos de forma orgânica nos sistemas de saúde, assegurando dignidade e integralidade no atendimento às pessoas que deles necessitam, independentemente da idade3.

Nesse contexto, este estudo de mapeamento sistemático, integrante de uma pesquisa de doutorado, examina o estado da arte dos cuidados paliativos pediátricos nos sistemas de saúde ao redor do mundo. Com as mudanças no perfil epidemiológico e o avanço tecnológico e científico, crianças e adolescentes que antes não sobreviveriam a condições complexas e crônicas de saúde passaram a viver mais, aumentando a demanda por serviços de saúde capazes de atender, de maneira mais abrangente, às suas necessidades e às de suas famílias1,2,4-6.

No contexto nacional, a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) insere o Brasil em novas perspectivas legais e organizacionais ao assumir responsabilidades específicas frente à população pediátrica em sofrimento7.

Em áreas nas quais o objeto de estudo é emergente, multifacetado ou ainda pouco conceitualizado, o mapeamento sistemático se destaca por possibilitar a identificação de tendências, lacunas de conhecimento e direções para futuras pesquisas. Diferencia-se, assim, de outros tipos de revisão pela capacidade de captar o estado da arte de forma ampla e estruturada8.

Esta revisão buscou reunir elementos que oferecessem um panorama das evidências sobre os cuidados paliativos pediátricos nos diferentes sistemas de saúde do mundo, com o propósito de compilar informações abrangentes sobre essa abordagem e, quiçá, contribuir para o fortalecimento da temática no contexto brasileiro.

As questões norteadoras foram: (I) quais cuidados são oferecidos às crianças e às suas famílias no contexto dos cuidados paliativos pediátricos?, (II) como os serviços de assistência paliativa pediátrica estão integrados aos sistemas de saúde? e (III) quais articulações existem entre os diferentes serviços que compõem o sistema de cuidados paliativos pediátricos?

Método

Para essa revisão, adotou-se o método PRISMA-ScR9, aliado ao mapeamento sistemático, uma abordagem metodologicamente estruturada que permite identificar, analisar e interpretar evidências sobre um tema; apontar lacunas de conhecimento; e subsidiar futuras pesquisas, oferecendo uma visão geral alinhada aos objetivos e às questões do estudo. Assim, a escolha desse método de revisão visa fornecer uma visão geral do escopo do estudo, alinhada às questões de pesquisa, e sintetizar as evidências relevantes identificadas8.

Para a seleção dos estudos, foram selecionadas quatro bases de dados – Web of Science, Scopus, PubMed e Lilacs – por reunirem literatura internacional de alto nível na área da Saúde10. Foram aplicados filtros de busca específicos, conforme as particularidades de cada base, e os descritores foram utilizados em inglês e português. Não houve restrição quanto ao ano de publicação. Como critérios de elegibilidade, adotaram-se os seguintes critérios de inclusão (CI) e exclusão (CE):

  • CI1: Estudos que contemplem a organização da atenção à saúde em cuidados paliativos pediátricos.

  • CI2: Estudos que apresentem a oferta de assistência paliativa pediátrica.

  • CI3: Estudos que descrevam a articulação dos serviços em cuidados paliativos pediátricos.

  • CE1: Estudos que não descrevam ou proponham a organização dos sistemas de saúde, incluindo os serviços, modelos, protocolos ou fluxos de atendimento em cuidados paliativos pediátricos.

  • CE2: Estudos bibliográficos ad hoc ou sistemáticos que não abordem diretamente cuidados paliativos pediátricos.

    CE3: Estudos para os quais não houve acesso completo, chamadas para participação em eventos ou publicações não revisadas por pares.

    CE4: Estudos derivados de literatura cinzenta, como monografias, relatórios técnicos, dissertações e teses, ou estudos publicados em línguas diferentes de português, inglês ou espanhol.

O protocolo planejado foi conduzido a partir de buscas realizadas em 10 de fevereiro de 2024 por uma equipe de quatro pesquisadores: uma pesquisadora especializada em cuidados paliativos pediátricos e Saúde Coletiva; uma pesquisadora em Saúde Coletiva; uma pesquisadora sênior em Saúde Coletiva; e um especialista em estudos sistemáticos. Todas as etapas foram planejadas e desenvolvidas em conjunto.

Inicialmente, procedeu-se à leitura dos títulos, resumos e palavras-chave, aplicando-se os critérios de elegibilidade. Para que um estudo fosse incluído, deveria atender a pelo menos um critério de inclusão e não se enquadrar em nenhum critério de exclusão. Na etapa 1, a seleção dos estudos foi realizada por meio de um processo de revisão às cegas (envolvendo a pesquisadora em Saúde Coletiva e a pesquisadora de cuidados paliativos pediátricos), com aplicação dos critérios de elegibilidade. Na sequência, a etapa 2 consistiu na leitura na íntegra dos estudos selecionados. Em caso de dúvidas, um dos demais revisores era consultado para esclarecimentos. O processo completo da triagem é apresentado na figura 1.

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Figura 1
Fluxograma Prisma com as etapas da revisão.

A partir dos descritores de busca, foi criada uma string genérica aplicada às bases selecionadas. Para os termos existentes na string, também foram considerados os plurais. É importante destacar que foram aplicados filtros para título, resumo e palavras-chave, quando disponíveis. Quando determinados filtros não estavam disponíveis em alguma base, eles foram omitidos ou substituídos por equivalentes. Por exemplo, na base PubMed não havia o filtro por palavra-chave, e a busca foi realizada de maneira mais ampla, utilizando título e resumo, sendo: ((palliative OR paliativo*) AND (child* OR infancy OR pediatric* OR criança* OR infância OR pediatria OR pediátrico) AND (“healthcare system” OR “healthcare systems” OR “healthcare service” OR “healthcare services” OR “health system” OR “health services” OR “atenção em saúde” OR “redes de atenção”)).

É importante ressaltar que o uso do inglês se justificou pela abrangência global das bases de dados consultadas, enquanto a inclusão do português visou recuperar estudos nacionais. Entretanto, trabalhos em espanhol que surgiram nos resultados das buscas foram mantidos nos critérios de elegibilidade.

Adicionalmente, esta revisão contemplou exclusivamente estudos voltados aos cuidados paliativos pediátricos; portanto, pesquisas envolvendo população adulta foram excluídas. Um total de 18 artigos foi excluído pelo critério de exclusão 4, representando 11,87%, sendo que, desse total, apenas quatro estavam em línguas diferentes das elegíveis.

As categorias analíticas apresentadas nos resultados e na discussão foram derivadas das questões de pesquisa mapeadas, cujos achados se mostraram recorrentes nos artigos incluídos. Para fins didáticos, os pesquisadores agruparam as concepções teóricas dos cuidados paliativos pediátricos em matrizes analíticas elaboradas no programa Excel, compreendendo: (I) ações de cuidado à criança e à família nas dimensões física, social, emocional e espiritual; (II) integração dos serviços nos sistemas de saúde, considerando modalidades, tipos de serviços e composição das equipes; e (III) articulação dos serviços em rede, identificando eventuais fluxos estabelecidos dentro dos sistemas de atenção.

Entre as possíveis limitações do estudo, destaca-se a heterogeneidade dos países incluídos, que apresentam diferentes modelos de organização dos sistemas de saúde, envolvendo desde formas de financiamento até barreiras culturais, econômicas e sociais. Desse modo, a replicabilidade de determinados modelos de cuidado apresentados neste estudo requer uma análise de conjuntura, considerando potenciais vieses.

Resultados

Após a condução do processo de seleção, foram incluídos 28 estudos, cuja listagem completa está apresentada na tabela 1.

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Tabela 1
Estudos incluídos para o processo de extração de dados

Cuidados oferecidos às crianças e suas famílias

O mapeamento da questão “Quais são os cuidados oferecidos às crianças e suas famílias nos cuidados paliativos pediátricos?” teve como objetivo identificar as práticas assistenciais ofertadas tanto para as crianças quanto para as suas famílias. Optou-se por considerar essas duas categorias (criança e família) devido à importância de estas envolverem essa díade nas ações assistenciais, conforme orientam as políticas nacionais e internacionais vigentes1,2,7.

Os estudos analisados evidenciaram uma diversidade de práticas alinhadas às dimensões do sofrimento descritas no conceito de Dor Total, cunhado por Cicely Saunders11, ou seja, de práticas que buscam pelo alívio do sofrimento físico, social, emocional e espiritual12-17. Assim, as ações de cuidado foram organizadas de acordo com essas dimensões, consolidando-se os sinônimos extraídos dos estudos e elaborando-se uma nuvem de palavras, apresentada na figura 2.

miniatura da Figura 2
Figura 2
Ações de cuidado ofertadas à criança e à família no contexto dos cuidados paliativos pediátricos, organizadas por dimensão do cuidado (física, espiritual, emocional e social).

Também foi possível mapear se o cuidado era realizado de forma multiprofissional ou interprofissional, com o intuito de relacioná-lo às tendências globais de políticas públicas em saúde. Além disso, foram identificados os profissionais atuantes nas quatro dimensões do sofrimento, conforme apresentado na figura 3.

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Figura 3
Profissionais envolvidos nos serviços ofertados em cada dimensão da Dor Total.

A figura 2 sintetiza os cuidados paliativos pediátricos mais recorrentes, contemplando as dimensões físicas, emocionais, sociais e espirituais relacionadas à criança e à família. Destacam-se as estratégias ampliadas de cuidado, como a creche paliativa e a casa de transição, inseridas na dimensão social18,19.

Em relação aos familiares, os estudos descrevem ações variadas, sobretudo de natureza social e psicológica, com ênfase no apoio emocional. Entre as práticas mais citadas estão o suporte no pré-luto, luto e pós-luto, o apoio na compreensão do diagnóstico e prognóstico, a participação em grupos de apoio, a elaboração de diretivas antecipadas de vontade e a realização de atividades de lazer.

De modo geral, os achados sobre os cuidados dirigidos à criança e à família possibilitam refletir sobre as práticas desenvolvidas pelos profissionais nos diferentes serviços que incorporam a assistência paliativa em suas rotinas. Nesse sentido, parte dessas ações pode ser aprimorada ou ampliada, contribuindo para qualificar o cuidado ofertado.

Integração dos serviços no sistema de saúde

A questão “Como os serviços de assistência paliativa pediátrica estão integrados ao sistema de saúde?” buscou mapear como esses serviços estão inseridos nos sistemas de saúde, com o objetivo de compreender as modalidades de atendimento existentes em diferentes países. Foram investigadas as principais modalidades disponíveis, classificando-as conforme a frequência de ocorrência nos artigos. Adicionalmente, buscou-se identificar se tais serviços estavam vinculados a sistemas de saúde públicos, privados ou a iniciativas da sociedade civil.

Os resultados indicam que a modalidade hospitalar permanece predominante mundialmente, seguida pela assistência domiciliar e pelos cuidados em hospice. Evidências consistentes também apontam o teleatendimento como estratégia efetiva, especialmente por meio do contato telefônico, voltado ao apoio, à orientação e à referência às famílias, sobretudo em contextos de dificuldade de locomoção, de acesso ou em áreas remotas12,13,16,20-31, de acordo com a figura 4a.

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Figura 4
Distribuição das modalidades de cuidado paliativo pediátrico por (A) país e (B) tipo de gestão/financiamento.

Esse dado evidencia um componente relevante da PNCP, ao demonstrar a viabilidade do matriciamento entre profissionais e a possibilidade de orientar diretamente as famílias, favorecendo o manejo do cuidado e o acompanhamento mais articulado e efetivo das crianças.

No que tange às configurações dos sistemas de saúde e à composição dos serviços, observa-se que o sistema público de saúde concentra a maior parte da oferta de cuidados paliativos pediátricos. Ainda assim, iniciativas de Organizações Não Governamentais (ONGs), frequentemente em parceria com os setores público e privado, também exercem papel relevante (figuras 4a e 4b).

Por fim, a consolidação dos cuidados paliativos pediátricos como política pública de Estado é fundamental para garantir, em termos de direitos sociais, o acesso contínuo e equitativo a essa abordagem. Embora iniciativas privadas e da sociedade civil sejam descritas como bem-sucedidas, reconhece-se que sua sustentabilidade pode ser limitada, o que pode gerar descontinuidade na assistência e impactos diretos na vida das crianças e de suas famílias.

Articulação entre os serviços de cuidados paliativos pediátricos

A terceira pergunta – “Quais são as articulações entre os diferentes serviços de cuidados paliativos pediátricos?” – buscou identificar como esses serviços estão interconectados e de que maneira contribuem para a construção de uma rede de cuidados paliativos pediátricos em nível mundial13,17-20,22-25,27-34.

As informações sobre referência e contrarreferência indicam a existência de alguma articulação entre os serviços, ainda que, em geral, não exista detalhamento dos fluxos estabelecidos. Essa articulação é observada principalmente entre o hospital e o domicílio. Outro dado relevante é a presença da interconsulta nos serviços de saúde, caracterizada pela solicitação de avaliação e/ou parecer do profissional paliativista para qualificar o manejo da situação apresentada. Além disso, alguns estudos apontam a possibilidade de demanda espontânea, na qual as famílias acessam diretamente o serviço de assistência paliativa como porta de entrada para o cuidado, conforme figura 5.

miniatura da Figura 5
Figura 5
Fluxos de atendimento e pontos de entrada nos serviços de cuidados paliativos pediátricos nos países com oferta descrita.

Apesar das limitações para mapear essa dimensão de forma aprofundada, os achados sugerem que uma rede de cuidados paliativos pediátricos inclui serviços intersetoriais e ações integrais, configurando-se como uma agenda estratégica para garantir respostas adequadas às necessidades da população infantil.

Discussão

Diante da urgente necessidade de aprimorar as práticas de cuidado destinadas a crianças com condições de saúde ameaçadoras ou limitadoras de vida, os sistemas de saúde foram convocados a organizar formas de assistência capazes de atender, de modo integral, às demandas dessas crianças e de suas famílias. Para isso, é essencial uma organização mínima na prestação desses cuidados. Assim, países ao redor do mundo começaram a transformar serviços existentes e a desenvolver modelos para responder às necessidades integrais das crianças, garantindo assistência digna frente ao sofrimento físico, psicológico, social e espiritual vivenciado por elas e por seus familiares. A educação, as políticas públicas, as mudanças culturais e os investimentos foram fundamentais para que os cuidados paliativos ganhassem maior visibilidade e compreensão, conforme demonstrado pelos estudos.

A OMS já indicou caminhos para a organização de serviços e sistemas que incluam cuidados paliativos pediátricos em suas realidades. No Brasil, apenas recentemente foi aprovada a PNCP, que introduziu novos contornos e exigências para o SUS, ampliando os direitos à dignidade e à saúde dos cidadãos brasileiros7.

No mapeamento sistemático, nenhum estudo nacional atendeu aos critérios de elegibilidade, o que não indica ausência de serviços, mas sugere possível escassez de estudos detalhados sobre a temática no período analisado. Esse fato é corroborado pelo Atlas da Academia Nacional de Cuidados Paliativos35 e pelo Mapeamento da Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos36, que evidenciam a oferta de cuidados paliativos pediátricos nos sistemas público e privado de saúde. No entanto, esses materiais não foram incluídos no presente mapeamento por se enquadrarem como literatura cinzenta.

Na América Latina, foram incluídos estudos do Chile, da Colômbia e do Uruguai, os quais abordam sistemas de saúde públicos e privados e descrevem abordagens multiprofissionais voltadas ao atendimento das diferentes dimensões do sofrimento. Destaca-se o estudo E22, que apresenta a “casa de transição” como um serviço inovador para crianças e suas famílias, oferecendo suporte após a alta hospitalar e antes do retorno ao ambiente domiciliar, de modo a amenizar os desafios dos cuidados e contemplar as múltiplas dimensões do sofrimento.

No Brasil, um serviço dessa natureza, com características público-privadas, envolvendo uma gama diversificada de profissionais e abordagens ampliadas em cuidados paliativos pediátricos, ainda não existe. A realização de visitas sistemáticas, que poderiam ser conduzidas por diferentes pontos de atenção da rede, especialmente pela Atenção Básica e domiciliar, permanece extremamente frágil para crianças com limitação de vida. Infere-se, portanto, que o sistema nacional de saúde ainda enfrenta dificuldades para identificar tais necessidades e carece de qualificação adequada para atender essa população.

Os estudos da América do Norte, concentrados principalmente nos Estados Unidos e no Canadá, evidenciam ampla diversidade de organizações e serviços, marcada pela forte atuação da sociedade civil como complemento à oferta assistencial13,16,18,21,32,37,38. Essa diversidade reflete, em grande parte, a estrutura de saúde norte-americana, que não conta com um sistema gratuito e universal. Nesses países, os cuidados paliativos abrangem serviços comunitários de apoio, cuidados primários, hospices, unidades especializadas, hospitais e modalidades de teleatendimento. Dois aspectos se destacaram: a garantia de lazer e os serviços de descanso para familiares e irmãos, recursos ainda raros em muitos outros países e, sobretudo, no Brasil.

Os continentes africano e asiático apresentaram o menor número de estudos incluídos no mapeamento, o que evidencia a presença de serviços concentrados principalmente na atenção hospitalar e primária, incluindo cuidados domiciliares e apoio nas diferentes dimensões do sofrimento. O estudo E26 destaca o desafio de ofertar cuidados em regiões com recursos limitados, mencionando a oferta de alimentos como estratégia para lidar com o sofrimento social em contextos de maior vulnerabilidade. Não foram encontradas evidências claras sobre quais profissionais são responsáveis pelos apoios descritos, o que sugere uma abordagem mais generalista no cuidado paliativo pediátrico39.

Cabe destacar, ainda, a oferta de serviços voltados ao apoio ao luto, tanto de forma antecipatória quanto no período pós-morte, incluindo programas estruturados, como descrito no estudo E27, que detalham a organização e as ações voltadas às famílias enlutadas40. Estudos indicam que o luto na infância requer estratégias comunicativas claras, suporte emocional contínuo e ambientes que validem as expressões simbólicas da criança, de forma a aliviar o sofrimento; e reafirmam a importância de que o profissional reconheça a singularidade das respostas à perda, incorporando intervenções que articulem acolhimento, vínculo e construção de sentido41,42. A PNCP endossa esse caráter interventivo ao orientar a oferta de cuidado integral e longitudinal às famílias enlutadas, com enfoque na comunicação sensível, no apoio psicossocial e na atuação interprofissional. Aponta-se, portanto, a necessidade de institucionalizar práticas de apoio ao luto infantil nos serviços de saúde – algo que, infelizmente, ainda permanece incipiente no Brasil.

Além disso, a inclusão das diretivas antecipadas de vontade e do plano de cuidado avançado como práticas assistenciais consolidadas nos cuidados paliativos pediátricos aparece na maioria dos artigos desta revisão. Os estudos também evidenciam a garantia de direitos intrínsecos à infância, como a oferta de lazer e o apoio escolar, sublinhando a necessidade de uma abordagem diferenciada na organização do sistema de saúde e nas políticas públicas voltadas aos cuidados paliativos pediátricos. Isso demonstra que a integralidade do cuidado é um eixo fundamental nas ações paliativas, extrapolando o campo restrito da política de saúde.

A dimensão do sofrimento espiritual apresentou a menor evidência no mapeamento, sendo predominantemente abordada por profissionais não especializados em saúde, como religiosos e capelães. Esse achado sugere possível fragilidade na abordagem dessa dimensão por profissionais de saúde12,18,21,22,28,32,33.

No que tange ao controle de sintomas, práticas não farmacológicas são apontadas como cuidados consolidados, com destaque para acupuntura, reiki e meditação, alinhadas às Práticas Integrativas e Complementares em Saúde no contexto brasileiro16-18,25,26,29,32.

As dimensões psicológica e social frequentemente se sobrepõem, evidenciando semelhanças nas estratégias de apoio oferecidas tanto à criança quanto à família, com intervenções semelhantes e, por vezes, sem distinção clara dos profissionais envolvidos. Dentre as ações identificadas destacam-se o suporte ao luto; a construção de diretrizes antecipadas de vontade; o apoio emocional; o auxílio na compreensão do diagnóstico e prognóstico; e o aconselhamento.

A organização da atenção paliativa pediátrica manifesta-se de múltiplas maneiras, com predominância ainda no contexto hospitalar, seguida pela Atenção Primária e pelos cuidados domiciliares. Ressalta-se, ainda, a relevância de ações a distância, por meio de teleconsultas e interconsultas, que têm apresentado resultados positivos, sobretudo em regiões de difícil acesso, ao oferecer acolhimento, orientações e condutas voltadas à criança e à família.

Destaca-se o estudo E15, relacionado aos cuidados comunitários, que conta com o apoio do Departamento de Saúde Pública de Massachusetts, além de serviços oferecidos por ONGs e por voluntários. O estudo também descreve o autoencaminhamento familiar, elemento incomum em muitos sistemas de saúde, mas relevante em contextos de fragmentação assistencial, nos quais a população fica à deriva na navegação do cuidado. Neste caso específico, foram estabelecidos critérios de atendimento abrangentes e distintos dos seguros de saúde norte-americanos, configurando-se como um serviço de porta de entrada na rede de cuidado26.

Outro destaque é o estudo E7, cuja assistência paliativa inclui suporte por meio da consultoria para médicos da Atenção Primária, incluindo assistentes sociais, enfermeiros e psicólogos. Nesse processo, foram criados modelos de intervenções tanto no hospital quanto na consultoria, com bases centradas no cuidado clínico, na educação e no fortalecimento dos cuidados paliativos pediátricos18.

Ressalta-se que o termo “comunitário” se refere, nos estudos, a serviços voluntários e de ONGs, tanto em hospitais quanto no território, sendo um dos elementos propulsores da atenção paliativa – as chamadas “comunidades compassivas”. Além disso, a interconsulta, conhecida como solicitação de avaliação ou orientação de outro profissional, também aparece sob o termo “consultoria”, correspondendo ao matriciamento previsto na PNCP.

As redes de cuidado identificadas mostram-se diversas e plurais, com diferentes portas de entrada no cenário internacional, incluindo a busca direta pelos próprios familiares, elemento importante nesse itinerário. Embora os estudos não detalhem fluxos específicos, evidenciam práticas de atenção à saúde em rede, sobretudo nos movimentos entre alta hospitalar e continuidade do cuidado no domicílio, no hospice ou no sentido inverso.

Essas constatações sugerem que redes de atenção em cuidado paliativo pediátrico vêm sendo estruturadas há mais de vinte anos fora do Brasil, com forte organização comunitária e presença de diferentes profissionais atuando em diferentes níveis de atenção.

Um elemento central na análise dessas redes é a presença do gerente de caso ou coordenador do cuidado. Alguns estudos destacam a importância de que um profissional da equipe seja responsável por acompanhar a criança e a família nos diferentes momentos do cuidado, assegurando maior alinhamento no planejamento da assistência e nos fluxos assistenciais16,32,37.

No contexto nacional, a PNCP representa uma oportunidade concreta de cuidado, constituindo uma conquista social e um marco regulatório de extrema relevância nas políticas de saúde. A PNCP propõe a incorporação dos cuidados paliativos em todos os pontos da rede de atenção à saúde, por meio de equipes matriciais e assistenciais, com o objetivo de reestruturar a oferta dessa abordagem no SUS. Historicamente, os desafios para implementação de políticas de saúde incluem equipes pouco interprofissionais; baixa cobertura da Atenção Básica e da Estratégia Saúde da Família; fragilidade na integração entre os níveis de atenção; desigualdades regionais na oferta e manutenção de serviços; e desigualdades sociais que atravessam a população e os territórios. No caso específico dos cuidados paliativos pediátricos, somam-se barreiras adicionais como a necessidade de desmistificação da abordagem; superação de preconceitos; educação da sociedade e dos profissionais de saúde; formação contínua das equipes; mudanças de paradigma em relação ao processo saúde-doença-cuidado; e ampliação do acesso a serviços e insumos específicos.

Os estudos mapeados demonstram que o avanço dessa área exige reorganização do sistema de saúde, apoio político, incentivos financeiros, parcerias e qualificação das equipes. Diferentes modelos podem ser adotados, desde iniciativas com equipes mínimas e readequação de serviços existentes até a criação de novos serviços ampliados e robustos. Destaca-se, ainda, a incorporação dos cuidados paliativos na agenda política como direito social garantido pelo Estado, ainda que coexistam parcerias público-privadas e iniciativas da sociedade civil43.

Por fim, a readequação dos sistemas de saúde para atender plenamente às necessidades das crianças e de suas famílias é urgente, de modo a garantir dignidade no viver e no morrer diante de doenças que ameaçam e limitam vidas.

Considerações finais

Os resultados deste mapeamento contribuem para endossar avanços na assistência e na educação em cuidados paliativos pediátricos, sinalizando aspectos relevantes para a readequação e transformação dos sistemas de saúde, com envolvimento de gestores e profissionais. Tais evidências são essenciais para que os serviços e ações avancem na oferta de um cuidado paliativo pediátrico que contemple não apenas os aspectos técnico-operacionais, mas também os éticos e políticos, assegurando uma assistência digna e alinhada às necessidades da infância. Esses achados tornam-se especialmente relevantes diante do momento profícuo que o Brasil vive em relação à implementação dos cuidados paliativos na rede de atenção do SUS.

Este estudo apresenta, como limitações, a opção metodológica de incluir apenas estudos primários indexados nas bases de dados selecionadas, com exclusão da literatura cinzenta, ainda que esta tenha representado 11,87% do material identificado. Outra limitação refere-se à ausência de estudos brasileiros nos resultados das bases consultadas, o que dificultou a realização de comparações mais diretas com o contexto nacional.

Agradecimento

À Unidade Saúde Escola da Universidade Federal de São Carlos (USE/UFSCar), local que despertou a parte empírica que se correlaciona a esta pesquisa.

  • Menegussi JM, Oliveira LBR, Costa KB, Ogata MN. Mapeamento sistemático: a organização dos cuidados paliativos pediátricos nos sistemas de saúde do mundo. Interface (Botucatu). 2026; 30: e250437 https://doi.org/10.1590/interface.250437

Disponibilidade de Dados

Os conteúdos subjacentes ao texto da pesquisa estão contidos no manuscrito.

Referências

  • 1 World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: guide for health care planners, implementers and managers. Geneva: WHO; 2018.
  • 2 World Health Organization. Guidelines on the management of chronic pain in children. Geneva: WHO; 2020.
  • 3 Mendes EC, Vasconcelos LCF. Cuidados paliativos: uma questão de direitos humanos, saúde e cidadania. Curitiba: Appris; 2020.
  • 4 Moreira MCN, Albernaz LV, Sá MRC, Correia RF, Tanabe RF. Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. Cad Saude Publica. 2017; 33(9):e00013017.
  • 5 Iglesias SOB, Zollner ACR, Constantino CF. Cuidados paliativos pediátricos. Resid Pediatr. 2016; 6(2):45-50.
  • 6 Ferreira EAL, Iglesias SOB, Lima JS. Cuidados Paliativos Pediátricos – Definição e Indicações. In: Ferreira EAL, Barbosa SMM, Iglesias SOB. Cuidados Paliativos Pediátricos. Rio de Janeiro: Medbook; 2023. p. 6-9.
  • 7 Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de Maio de 2024. Institui a Política Nacional de Cuidados Paliativos - PNCP no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, por meio da alteração da Portaria de Consolidação GM/MS nº 2, de 28 de setembro de 2017. Brasília: Ministério da Saúde; 2024 [citado 5 Jun 2024]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2024/prt3681_22_05_2024.html
    » https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2024/prt3681_22_05_2024.html
  • 8 Falbo RA, Souza ÉF, Felizardo KR. Mapeamento Sistemático. In: Scannavino KRF, Nakagawa EY, Fabbri SCPF, Ferrari FC. Revisão Sistemática da literatura em engenharia de software: teoria e prática. Rio de Janeiro: Elsevier; 2017. p. 91-112.
  • 9 Tricco AC, Lillie E, Zarin W, O’Brien KK, Colquhoun H, Levac D, et al. PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR): Checklist and Explanation. Ann Intern Med. 2018; 169(7):467-73. doi: 10.7326/M18-0850.
    » https://doi.org/10.7326/M18-0850
  • 10 Bramer WM, Rethlefsen ML, Kleijnen J, Franco OH. Optimal database combinations for literature searches in systematic reviews: a prospective exploratory study. Syst Rev. 2017; 6(1):245. doi: 10.1186/s13643-017-0644-y.
    » https://doi.org/10.1186/s13643-017-0644-y
  • 11 Saunders C. Velai comigo: inspiração para uma vida em cuidados paliativos. Tradução de Franklin Santana Santos. Salvador: FSS; 2018.
  • 12 Garcia-Quintero X, Parra-Lara LG, Claros-Hulbert A, Cuervo-Suarez MI, Gomez-Garcia W, Desbrandes F, et al. Advancing pediatric palliative care in a low-middle income country: an implementation study, a challenging but not impossible task. BMC Palliat Care. 2020; 19(1):170. doi: 10.1186/s12904-020-00674-2.
    » https://doi.org/10.1186/s12904-020-00674-2
  • 13 Davies B. Assessment of need for a children’s hospice program. Death Stud. 1996; 20(3):247-68. doi: 10.1080/07481189608252780.
    » https://doi.org/10.1080/07481189608252780
  • 14 Wolff T, Dorsett C, Connolly A, Kelly N, Turnbull J, Deorukhkar A, et al. Chameleon project: a children’s end-of-life care quality improvement project. BMJ Open Qual. 2021; 10:e001520.
  • 15 Bernadá M, Le Pera V, Martínez T, Olivera M, Silva L, Menta S, et al. Desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Uruguay, 2008-2020. Informe de avances. Arch Pediatr Urug. 2022; 93(2):e401. doi: http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492022000201401&lng=es. https://doi.org/10.31134/ap.93.2.33.
    » https://doi.org/10.31134/ap.93.2.33» http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492022000201401&lng=es
  • 16 Friedrichsdorf SJ, Remke S, Symalla B, Gibbon C, Chrastek J. Developing a pain and palliative care programme at a US children’s hospital. Int J Palliat Nurs. 2007; 13(11):534-42. doi: 10.12968/ijpn.2007.13.11.27588.
    » https://doi.org/10.12968/ijpn.2007.13.11.27588
  • 17 Molyneux EM, Lavy V, Bunn M, Palmer Z, Chiputula F. Developing a palliative care service for children in the Queen Elizabeth Central Hospital, Blantyre, Malawi. Arch Dis Child. 2013; 98(9):698-701. doi: 10.1136/archdischild-2013-303722.
    » https://doi.org/10.1136/archdischild-2013-303722
  • 18 Edlynn ES, Derrington S, Morgan H, Murray J, Ornelas B, Cucchiaro G. Developing a pediatric palliative care service in a large urban hospital: challenges, lessons, and successes. J Palliat Med. 2013; 16(4):342-8. doi: 10.1089/jpm.2012.0187.
    » https://doi.org/10.1089/jpm.2012.0187
  • 19 Pelant D, McCaffrey T, Beckel J. Development and implementation of a pediatric palliative care program. J Pediatr Nurs. 2012; 27(4):394-401. doi: 10.1016/j.pedn.2011.06.005.
    » https://doi.org/10.1016/j.pedn.2011.06.005
  • 20 Maynard L, Lynn D. Development of a logic model to support a network approach in delivering 24/7 children’s palliative care: part two. Int J Palliat Nurs. 2016; 22(6):278-85. doi: 10.12968/ijpn.2016.22.6.278.
    » https://doi.org/10.12968/ijpn.2016.22.6.278
  • 21 Ward-Smith P, Burris Linn J, Korphage RM, Christenson KJ, Hutto CJ, Hubble CL. Development of a Pediatric Palliative Care Team. J Pediatr Health Care. 2007; 21(4):245-9. doi: 10.1016/j.pedhc.2006.08.002.
    » https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2006.08.002
  • 22 Herbert A, Bradford N, Donovan L, Pedersen LA, Irving H. Development of a state-wide pediatric palliative care service in Australia: referral and outcomes over two years. J Palliat Med. 2014; 17(3):288-95. doi: 10.1089/jpm.2013.0400.
    » https://doi.org/10.1089/jpm.2013.0400
  • 23 Mellor C, Heckford E, Frost J. Developments in paediatric palliative care. Paediatr Child Health. 2012; 22(3):115-20. doi: 10.1016/j.paed.2011.11.012.
    » https://doi.org/10.1016/j.paed.2011.11.012
  • 24 Knapp C, Madden V, Marston J, Midson R, Murphy A, Shenkman E. Innovative pediatric palliative care programs in four countries. J Palliat Care. 2009; 25(2):132-6.
  • 25 Loeffen EAH, Tissing WJE, Schuiling-Otten MA, Kruiff CC, Kremer LCM, Verhagen AAE. Individualised advance care planning in children with life-limiting conditions. Arch Dis Child. 2018; 103(5):480-5. doi: 10.1136/archdischild-2017-312731.
    » https://doi.org/10.1136/archdischild-2017-312731
  • 26 Bona K, Bates J, Wolfe J. Massachusetts’ Pediatric Palliative Care Network: successful implementation of a novel state-funded pediatric palliative care program. J Palliat Med. 2011; 14(11):1217-23. doi: 10.1089/jpm.2011.0070.
    » https://doi.org/10.1089/jpm.2011.0070
  • 27 Kiknadze N, Dzotsenidze P. Palliative Care Development in Georgia. J Pain Symptom Manage. 2018; 55(2S):S25-S29. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.03.021.
    » https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.03.021
  • 28 Silverstein A, Butia M, Bank R, Manda G, Nyasulu C, Mwango N, et al. Palliative Care Services within a Pediatric Hematology-Oncology Program in a Low-Resource Setting. J Pain Symptom Manage. 2022; 63(5):e473-e480. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2022.01.006.
    » https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2022.01.006
  • 29 Knapp C, Madden V, Marston J, Midson R, Murphy A, Shenkman E. Partners in Care: Together for Kids: Florida’s Model of Pediatric Palliative Care. J Palliat Med. 2008; 11(9):1201-6. doi: 10.1089/jpm.2008.0080.
    » https://doi.org/10.1089/jpm.2008.0080
  • 30 Bennett H, McCarthy L, McKinnon S. Partnership working between hospice and children’s community nursing teams. Nurs Child Young People. 2016; 28(9):26-30. doi: 10.7748/ncyp.2016.e752.
    » https://doi.org/10.7748/ncyp.2016.e752
  • 31 Rodríguez Zamora N, Derio Palacios L, Campbell Bull M. Programa Nacional de Cuidado Paliativo para niños con cáncer avanzado en Chile. Revisión retrospectiva. Med Palliat. 2014; 21(1):15-20. doi: 10.1016/j.medipa.2012.07.005.
    » https://doi.org/10.1016/j.medipa.2012.07.005
  • 32 Duncan J, Spengler E, Wolfe J. Providing pediatric palliative care: PACT in action. MCN Am J Matern Child Nurs. 2007; 32(5):279-87. doi: 10.1097/01.NMC.0000287997.97931.5f.
    » https://doi.org/10.1097/01.NMC.0000287997.97931.5f
  • 33 Fernández J, Roje D, Rossell N, Zubieta M. Public-private collaboration in the provision of palliative care for children and adolescents with cancer: A Chilean experience. Cancer Rep (Hoboken). 2022; 5(6):e1449. doi: 10.1002/cnr2.1449.
    » https://doi.org/10.1002/cnr2.1449
  • 34 Menezes A. Reflections on the development of CHASE Children’s Hospice Service. J Child Health Care. 2001; 5(3):123-5. doi: 10.1177/136749350100500306.
    » https://doi.org/10.1177/136749350100500306
  • 35 Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Atlas dos cuidados paliativos no Brasil 2019. 2020 [citado 23 Dez 2024]. Disponível em: https://paliativo.org.br/wp-content/uploads/2020/05/ATLAS_2019_final_compressed.pdf
    » https://paliativo.org.br/wp-content/uploads/2020/05/ATLAS_2019_final_compressed.pdf
  • 36 Ferreira EAL, Barbosa SMM, Costa GA, Molinari PCC, Iglesias SBO, Castro ACP, et al. Mapeamento dos Cuidados Paliativos Pediátricos no Brasil: 2022. São Paulo: Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos; 2022.
  • 37 Swallow V, Forrester T, Macfadyen A. Teenagers’ and parents’ views on a short-break service for children with life-limiting conditions: a qualitative study. Palliat Med. 2012; 26(3):257-67. doi: 10.1177/0269216311401947.
    » https://doi.org/10.1177/0269216311401947
  • 38 Dabbs D, Butterworth L, Hall E. Tender mercies: increasing access to hospice services for children with life-threatening conditions. Am J Matern Child Nurs. 2007; 32(5):311-9. doi: 10.1097/01.NMC.0000288003.
    » https://doi.org/10.1097/01.NMC.0000288003
  • 39 Muckaden MA, Ghoshal A, Talawadekar P, Marston JM, Paleri AK. Setting-up a supportive and palliative care service for children with life-threatening illnesses in Maharashtra – children’s palliative care project in India. Indian J Palliat Care. 2022; 28:236-49. doi: 10.4103/IJPC.IJPC_146_21.
    » https://doi.org/10.4103/IJPC.IJPC_146_21
  • 40 Morris SE, Dole OR, Joselow M, Duncan J, Renaud K, Branowicki P. The Development of a Hospital-Wide Bereavement Program: Ensuring Bereavement Care for All Families of Pediatric Patients. J Pediatr Health Care. 2017; 31(1):88-95. doi: 10.1016/j.pedhc.2016.04.013.
    » https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2016.04.013
  • 41 Kovács MJ. Comunicação nos programas de cuidados paliativos: uma abordagem multidisciplinar. In: Pessini L, Bertachini L, organizadores. Humanização e cuidados paliativos. São Paulo: Edições Loyola; 2011. p. 275-90.
  • 42 Franco MHP. O luto no século XXI: uma compreensão abrangente do fenômeno. São Paulo: Summus; 2021.
  • 43 Callaway MV, Connor SR, Foley KM. World Health Organization Public Health Model: ARoadmap for Palliative Care Development. J Pain Symptom Manage. 2018; 55(2S):S6-S13. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.03.030.
    » https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.03.030

Editado por

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    18 Maio 2026
  • Data do Fascículo
    2026

Histórico

  • Recebido
    22 Jul 2025
  • Aceito
    27 Fev 2026
Creative Common - by 4.0
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