Entre urgências e afetos: o pesquisarCOM mulheres cuidadoras de filhos em tratamento de leucemia

Between urgencies and affections: researchWITH women caring for children undergoing leukemia treatment

Entre urgencias y afectos: el pesquisarCOM de mujeres cuidadoras de hijos en tratamiento de leucemia

Resumo

As urgências clínicas apontam para um cuidado dirigido ao padecimento do corpo em que o incômodo se expressa pela dor orgânica. Para além do adoecimento infantil, uma outra dor demanda escuta e cuidado clínico. Compreender as experiências de mulheres que perpassam essa dor e se traduzem nos afetos de uma mãe – quem, geralmente, acompanha a criança durante a hospitalização – constitui o objetivo deste artigo. Sob a égide do pesquisarCOM, escutei 11 mulheres que acompanhavam seus filhos/as hospitalizados com leucemia. Por meio de entrevistas, conversas e observações do dia a dia, reconheci a importância do lugar de cuidado a ser destinado a essas mulheres em um acolhimento para além do tempo da urgência, favorecendo o lugar materno não mais como subjetividade complementar à criança em tratamento; mas, como novo sujeito para o trabalho clínico, com seus afetos e sofrimentos.

Palavras-chave
Maternidades; Mulheres; Hospitalização; Cuidado da criança; Leucemia

Abstract

Clinical emergencies point to care aimed at the body's ailments, where discomfort is expressed through organic pain. In addition to childhood illness, another pain demands listening and clinical care. Understanding the maternal experiences that permeate this pain and are translated into the affections of a mother - who generally accompanies the child during hospitalization - constitutes the objective of this article. Under the auspices of research WITH, I interviewed 11 women who cared for their children hospitalized with leukemia. Through interviews, conversations, and daily observations, I recognized the importance of providing these women with care, embracing them beyond the emergency room, fostering the maternal role no longer as a complementary subjectivity to the child undergoing treatment, but as a new subject for clinical work, with their own feelings and suffering.

Keywords
Maternity; Women; Hospitalization; Child care; Leukemia

Resumen

Las urgencias clínicas apuntan hacia un cuidado dirigido al padecimiento del cuerpo, en el que la incomodidad se expresa por medio del dolor orgánico. Además de la enfermedad infantil, hay otro dolor que demanda escucha y cuidado clínico. El objetivo de este artículo es comprender las experiencias de mujeres que pasan por ese dolor y se traducen en los afectos de una madre que es quien, por lo general, acompaña al niño durante la hospitalización. Bajo la cúpula del pesquisarCOM, escuché a 11 mujeres que acompañaban a sus hijos hospitalizados con leucemia. A partir de entrevistas, conversaciones y observaciones del cotidiano reconocí la importancia del lugar del cuidado que hay que destinar a esas mujeres, en una acogida que va más allá del tiempo de la urgencia, favoreciendo el lugar materno ya no como subjetividad complementaria al niño en tratamiento, sino también como nuevo sujeto para el trabajo clínico con sus afectos y sufrimientos.

Palabras clave
Maternidades; Mujeres; Hospitalización; Cuidado del niño; Leucemia

Introdução

O ambiente hospitalar, investido de intervenções clínicas, registra uma quebra na rotina doméstica das pessoas assistidas e de suas famílias. Com o ingresso no hospital, ocorre a imersão em um ambiente invasivo, normalmente desconfortável. Esse novo contexto representa um espaço terapêutico que, além de lugar de cura, assume também a posição de “registro, acúmulo e formação de saber”¹ (p. 188). A jornada nessa realidade “estranha” começa com a comunicação do diagnóstico. E, dependendo da gravidade da enfermidade e dos recursos disponíveis, pode levar a expectativas e enquadres diversos. Para compreenderem o adoecimento, as pessoas recorrem aos sentidos produzidos pelas comunidades em que estão incluídas². No imaginário social, o câncer vincula-se ao sentido de morte⁴.

A recepção da notícia de uma doença grave de forma inesperada, quando não existe ainda um processo de construção prévio da subjetividade para tal percepção, como ocorre em um adoecimento agudo, tende a dificultar a inserção das pessoas acometidas pelo adoecimento e seus familiares na nova rotina. Faz-se importante, nesse contexto, uma outra rede de investimentos – além dos biomédicos, protocolares e tecnológicos –, um cuidado com a linguagem dos afetos⁴. Refiro-me ao cuidado voltado para uma escuta sensível, além do dito, que se atenta às perdas e se disponibiliza para o outro, sem julgamentos ou cobranças. Um cuidado ampliado que valoriza a perspectiva clínica do sujeito^5,6, sua percepção, sua fala, seu desejo, assim como seu medo, sua limitação.

É sob esse paradigma que me volto à reflexão sobre o cuidado com as mulheres, mães de crianças hospitalizadas para o tratamento da leucemia – uma condição limitante da vida e com apresentação normalmente aguda na infância. Sob essas circunstâncias, essas mulheres chegam, frequentemente, nocauteadas com a notícia do diagnóstico, fragilizadas com a perspectiva de longo prazo para o tratamento e desamparadas quanto ao enquadramento do adoecimento no estigma de câncer^3,7. Muitos entraves atravessam a trajetória de hospitalização e perfazem o sofrimento de uma mulher-mãe^(c) que acompanha o filho/a nesse cenário. As emoções são instáveis, dependentes da resposta do organismo tratado aos afetos, medicamentos e procedimentos. Innecco e Brito⁸ relatam um estudo em que mães, nessas condições, mencionam sensações negativas que conduzem a vivências de ‘mal-estar’⁸.

Mobilizada com esse contexto e questionando possibilidades de amparo às mulheres-mães, iniciei uma pesquisa^(d) com o intuito de observar, questionar e refletir sobre o lugar da maternidade nessas condições.

Este artigo tem como objetivo compreender as experiências de mulheres, mães de crianças hospitalizadas com leucemia. As questões que mobilizam o estudo são: Como essas mulheres encontram sentido diante do vazio que se apresenta nessas condições? Como compreendem a maternidade durante a hospitalização do filho/a? Busco colocar na centralidade a experiência das mulheres que cuidam dos seus filhos/as em tempo de dor; revelando o quanto precisam também ser amparadas/cuidadas nesse processo. Um caminho de questionamentos seguiu-se até a chegada às perguntas da pesquisa: Quem são essas mulheres para além de mães? Como experienciam a maternidade durante o acompanhamento ao filho/a hospitalizado/a por leucemia?

Buscando compor esse percurso, o manuscrito foi organizado em quatro tópicos. No primeiro, apresento os caminhos da pesquisa trazendo minha trajetória em campo e as implicações dos papéis de psicóloga e pesquisadora em cena. No segundo tópico, “São sempre mulheres”, aponto a presença de mulheres no contexto de hospitalização, refletindo sobre a naturalização dessa cena e questionando suas implicações. No tópico “Estou me convertendo aqui”, discorro sobre o processo de elaboração possível às mulheres como mães nesse contexto, reconhecendo o que constroem de estratégias para sustentar o momento que vivenciam. No quarto tópico, “Tudo o que há de bom”, desenvolvo a narrativa de um itinerário materno como recurso para discutir o processo de ressignificação materna. Observar essas experiências e refletir sobre como as mulheres-mães reagem a esse momento de vida pode contribuir para colocar em discussão preconcepções sobre maternidade e cuidado; possibilitando, assim, a construção de práticas de cuidado mais atentas e amorosas entre profissionais, pessoas assistidas e familiares.

Caminhos da pesquisa

A pesquisa foi realizada no Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti (Hemorio), hospital de referência para o tratamento de leucemia e outras doenças do sangue, localizado na região central da cidade do Rio de Janeiro. Exerço no Hemorio o papel de psicóloga no acompanhamento das crianças em tratamento de leucemia e suas famílias. Como pesquisadora, coloquei-me em disponibilidade para a escuta dessas mulheres-mães, buscando compreender mais sobre elas, para além da maternidade e da hospitalização.

Iniciei o estudo em novembro de 2023 e o encerrei em dezembro de 2024. Nesse período, dediquei-me a receber as mulheres-mães que chegavam à hospitalização acompanhando seus filhos/as no tratamento de leucemia, convidando-as para uma entrevista, na qual podiam trazer suas experiências como mulheres, mães, antes e durante o tempo de hospitalização. Todas as mulheres-mães que ingressaram no hospital para acompanhar o tratamento de leucemia dos filhos, durante o estudo, foram convidadas a participar. Ao todo, foram 11 mulheres participantes e uma rejeição^(e).

O momento de cada entrevista respeitou tempos e situações relativas a cada mulher^(f). Precisei voltar minha atenção a observar e reconhecer não apenas as rotinas hospitalares e os marcadores das crianças assistidas, mas o que cada mulher sinalizava como questão. Desse modo, as experiências dessas mulheres, durante a hospitalização de seus filhos/as, foram o ponto de partida da pesquisa, revelando-se no processo e oferecendo pistas sobre o que se repetia e o que se configurava singular em cada caso. Sobre esse rastro, pela observação cotidiana, por entrevistas e momentos disponíveis para conversas, pude me aproximar dessas mulheres e de suas experiências, alimentando um diário de campo que se tornou um potente instrumento de reflexão.

Inicialmente, havia me programado a realizar uma pesquisa etnográfica, inspirada nas leituras de Gilberto Velho⁹; mas, durante o percurso da pesquisa, percebi que construía um caminho de investigação por meio da vinculação com as mulheres participantes, do diálogo com suas experiências e do entendimento de suas subjetividades como produtoras de conhecimento. Foi assim, com o pesquisarCOM, tal como propõem Moraes e Quadros¹⁰, que me compreendi pesquisadora e me deixei afetar pelas histórias que foram ofertadas. Em uma investigação dirigida a essas mulheres como sujeitos – comportamentos, falas e emoções – constituí uma trajetória personalizada no pesquisarCOM, respeitando as expressões variáveis da maternidade para além do que tendia à repetição e possibilitando a valorização das histórias singulares que emergiam com as narrativas que escutava.

Importante destacar que a influência da subjetividade no campo e das afetações e afetos que foram produzidos, no decorrer da pesquisa, possibilitou compreender a trajetória de cada mulher acolhida nesse percurso. As cenas e os relatos mobilizados nas entrevistas ou no cotidiano, quando alguma conversa se estabelecia, não foram desprovidas de valores pessoais. Foi por essa interação que a arte da interpretação pôde acontecer e, mediante este artigo, ser registrada – reinventando saberes e produzindo novos sentidos.

As mulheres participantes da pesquisa, em sua maioria, descreveram-se como mulheres do gênero feminino, pobres e negras (Quadro 1).

Quadro 1
Caracterização das mães participantes.

Mãe	Idade	Cor (autodeclaração)	Classe social (autodeclaração)	Gênero (autodeclaração)
I. Sirius	29	Parda	Pobre	Feminino
II. Antaris	39	Negra	Pobre	Feminino
III. Bellatrix	31	Parda	Pobre	Feminino
IV. Atria	47	Branca	Posição entre pobre e classe média	Feminino
V. Phoenix	30	Branca	Pobre	Feminino
VI. Orion	45	Branca	Pobre	Feminino
VII. Rigel	23	Parda	Pobre	Feminino
VIII. Capella	38	Parda	Pobre	Feminino
IX. Vega	39	Parda	Pobre	Feminino
X. Meissa	37	Branca	Pobre	Feminino
XI. Aquila	34	Parda	Classe média	Feminino

Sobre a multiplicidade, independentemente da construção pessoal – seja o caso de uma mulher branca seja o de uma mulher negra –, as experiências, nesse contexto, conduziram a dinâmicas que requisitaram acolhimento e cuidado. Todavia, as memórias e os afetos de cada caso carregavam marcas constituintes de cada tempo e configuração social, econômica e racial¹¹. A clínica com mulheres, além do campo subjetivo, apresentou-se atravessada por questões sociais e culturais, evidenciando como são afetadas por diversas opressões de raça, gênero e classe¹¹, o que reflete na construção de suas histórias e no modo pelo qual são tratadas¹².

Na maioria das experiências narradas, houve espaço para outras experiências pregressas; experiências que, segundo Winnicott¹³, influenciam a própria concepção de maternidade da mulher. Ao falarem sobre a própria história, foi possível produzir o diálogo sobre a função do cuidado.

Pela escuta das narrativas dessas mulheres, três núcleos de sentido foram evidenciados, mobilizando suas experiências e direcionando a pesquisa. Desse modo, os títulos a seguir representam falas dessas mulheres. Ressalto que todos os nomes utilizados nas descrições são fictícios, garantindo o anonimato das participantes. Optei por nomes de estrelas, entendendo as mulheres participantes como narradoras – estrelas – do estudo.

“São sempre mulheres”

Concebendo que existe algo que se repete nos afetos, durante as experiências de maternidade, configurando uma perspectiva sociológica de mobilização e sofrimento, podemos afirmar que cada caso não é meramente um caso¹⁴. Ainda assim, algo persistiu e se fez comum nessas experiências, apontando também uma repetição nas histórias de cuidado dessas mulheres.

Um primeiro aspecto apresentou-se de imediato na aproximação com essas mulheres. Mesmo a maioria sendo trabalhadora, estavam ali acompanhando seu filho/a, assumindo o lugar de representantes do cuidado da casa e dos filhos.

Meissa resumiu:

É, porque enquanto a gente tá no SPA (Serviço de Pronto Atendimento), eu não vejo pai lá não. E aqui, em cima também, só tem um paizinho ali, mas quem tava com a criança antes era a mãe. É sempre a mãe ou até a avó às vezes; mas, é geralmente mesmo a mãe que está junto acompanhando o filho no hospital. Sempre é a mãe!

(Meissa)

E a justificativa para a ausência paterna, muitas vezes, reforça o entendimento do lugar de cuidado como atributo de mães, associando as noções de trabalho e gênero¹⁵, como expressou Capella: “Ele não se doa tanto quanto a mãe. [...] Então, eu me preocupo mais com o meu filho do que comigo mesmo” (Capella).

A presença constante de mães nos acompanhamentos de crianças durante a hospitalização^7,8,12 destaca um marcador social nessas experiências de cuidado. O gênero feminino, tão vinculado historicamente à noção de cuidado^12,15-17, insiste fazendo presença nas experiências clínicas diariamente.

Transparecem dedicação e autoanulação¹⁷ nessas experiências de maternidade construídas socialmente, o que reflete na função do cuidado tão historicamente associada ao feminino^12,16. Traduzindo essa associação, Hirata e Guimarães¹⁵ evidenciam que o senso comum, geralmente, associa o cuidado a uma qualidade naturalmente feminina, interpretando-o pela função de solicitude e atenção ao outro. Todavia, as autoras destacam que o cuidado representa um modo de fazer cotidiano, cujo reconhecimento se torna importante para o bem-estar coletivo.

As narrativas das mulheres nesse estudo demonstram que se sentem cobradas socialmente a assumir a responsabilidade pelos cuidados dos filhos, chegando ao sentimento de culpa quando alguma falha acontece nesse processo.

O sentimento de culpa no diagnóstico do filho/a constitui um outro elemento que persiste e insiste em se revelar nas experiências maternas durante a hospitalização infantil por leucemia. Como a sociedade passou a esperar mais das mães, elas, por sua vez, passaram a cobrar mais de si mesmas¹⁸. A culpa associou-se à maternidade a ponto de ser compreendida como um sentimento natural em uma sociedade patriarcal¹⁹. Constantemente, essas mulheres se voltam para si na busca por uma causa para o adoecimento dos filhos. É possível reconhecermos esse sentimento na fala de Antaris quando se perguntou: “Será que eu fiz algo errado para isso acontecer com meu filho?”

A sensação de falha no processo da maternidade parece corroer os corações maternos já aflitos com a notícia de um diagnóstico tão ameaçador. Sendo o filho/a sua responsabilidade para gerar, cuidar e educar (responsabilidade construída socialmente¹⁷), ao ser convocada para enfrentar o adoecimento e a necessidade de tratamento de um filho/a, a mulher-mãe tende a sofrer o transbordamento de uma forte sensação de desamparo e desesperança, em que o sentimento de culpa atua como corolário¹⁸. Ao assumirem a relação com o cuidado de forma plena, as mulheres parecem simplesmente não questionar se outra pessoa falhou nessa função^12,15-17.

A observação desse cenário na pesquisa também revelou que o pai e outras pessoas atuam, frequentemente, na retaguarda – no apoio para a mãe como garantia do sustento da família e na expectativa para as horas de visita e acompanhamentos nos fins de semana. Todavia, a díade pai e mãe nem sempre se faz presente. Existem casos em que o pai provedor não se registra como função e a mãe se torna a única referência para manutenção e preservação da vida da criança.

No estudo, mulheres que contaram com uma rede de apoio/cuidado coletivo (como parceiros, familiares, amigos, vizinhos e ‘irmãos da Igreja’) e possuíam uma condição orçamentária favorável (equilíbrio na relação entre orçamento e despesas) tenderam a se mostrar mais dispostas no enfrentamento dos contratempos que apareceram, com alguma sensação de conforto, segurança e disponibilidade para o cuidado de si. Infelizmente, nem todas as mulheres desfrutaram dessa possibilidade, pois foram atravessadas por diferentes aspectos (sociais, econômicos, político) no exercício da maternidade. No cotidiano das hospitalizações, identifiquei a presença majoritária de mulheres pobres que esbarraram em muitas barreiras no movimento de acesso à assistência de seus filhos/as, configurando obstáculos que persistiram no curso do tratamento em virtude da distância, custo da passagem e outros fatores.

A falta de apoio social a essas mulheres pode ser compreendida como violência, na qual encontram embargado o provimento das necessidades básicas próprias e da prole¹². Contudo, ao impactar a renda de outras pessoas que se disponibilizam a ajudar, o adoecimento tende a afetar, além da família, toda a rede social²⁰.

A maternidade experenciada pelas mulheres deste estudo se configura plural. Entretanto, com base no histórico patriarcal de nossa sociedade, percebemos que as mulheres negras e pobres são ainda subjugadas ao poder capitalista colonial em que, sem suporte social, precisam manter ativas as fontes de recursos, não restando, frequentemente, espaço para a maternagem^11,12.

“Estou me convertendo aqui”

Encontrando semanalmente com mulheres-mães na enfermaria pediátrica, desde o momento da notícia do diagnóstico do filho/a, foi perceptível constatar o quanto essas mulheres chegam vulneráveis, reivindicantes de uma urgência orgânica, mas também anunciantes de uma urgência subjetiva⁴.

As experiências maternas durante a hospitalização de um filho/a, geralmente, circundam a dificuldade das mulheres em conseguir se organizar diante do novo contexto que se apresenta. A dor das mulheres-mães, gerada nesse processo, é difícil dimensionar, pois remete a uma localização subjetiva, abstrata, que talvez por esse motivo acabe sendo desconsiderada. A validação dessa dor se faz importante porque dentre suas potencialidades estão o abalo da compreensão da criança sobre sua experiência de adoecimento, a mobilização do sofrimento materno e a propagação de somatizações pelo corpo materno por enxaqueca, insônia e mal-estar. Nesse contexto, essas mulheres identificam a própria fragilidade e a necessidade de serem amparadas⁸. Impotentes em seus saberes e crenças, entregam-se à nova rotina que se impõe com o tratamento, vulneráveis e angustiadas. Bellatrix descreveu esse momento:

A experiência tem sido uma verdadeira montanha-russa desde que tudo começou. É como se o chão, com o diagnóstico, tivesse, assim... abriu. No decorrer do tratamento vai dando uma amenizada, mas também aquela instabilidade. Ora você está 100%, ora tem aquelas recaídas, aqueles momentos de tristeza, de choro, de angústia.

(Bellatrix)

As situações experienciadas, diariamente, reposicionam as mães de modos diferentes. Com a passagem do tempo, muitas revelam se sentir mais ambientadas com a hospitalização. É como se o ambiente estranho e invasivo fosse aos poucos se tornando familiar e rotineiro, em que os diversos profissionais, antes desconhecidos e por isso invasivos, vão se tornando transportadores de atenção e afeto, referências do cuidado.

Todavia, as experiências nem sempre são satisfatórias e aprazíveis. Eventos inesperados atravessam as expectativas maternas, como o surgimento de uma bactéria no catéter ou o efeito colateral de uma medicação. Encantar esses desencantos representa uma tarefa que as mulheres-mães precisam atualizar, em seu saber, a cada novo imprevisto, pois só assim conseguem se sustentar no papel de cuidadoras e enfrentar as adversidades diárias nesse cenário tão desafiador. Vivem, na luta, a sensibilidade bruta de precisarem “ser fortes” quando se sentem incapazes e impotentes. E é assim que possibilitam a discussão sobre a compreensão da maternidade, resgatando, em muitas circunstâncias, o modelo de maternidade natural, santificado e único¹⁷, e elaborando cotidianamente a própria concepção de maternidade por suas experiências.

Narrando a dor do adoecimento, muitas mulheres encaminharam suas dores a épocas remotas, de quando ainda eram filhas. E com a pesquisa, tiveram a oportunidade de um tempo de fala e escuta dirigido a elas, configurando um espaço de subjetivação e elaboração do sofrimento. Sirius narrou seu momento: “[...] Assim, a gente está aqui vivendo, passando vários processos, o diagnóstico não é só da Jordânia, o diagnóstico é meu, é das minhas outras filhas, está todo mundo vivendo isso”. Carregando também seu adoecimento e sua dor, a possibilidade de uma mulher-mãe sentir-se bem nesse processo está no redimensionamento de um tempo que a inclua, constituindo a dimensão de uma vinculação com outros^(g) que a escutem e valorizem seus afetos, saberes e dizeres²¹.

Se, por um lado, a hospitalização do filho/a conduz a mulher-mãe a um movimento de transformação e aprendizado, o que aqui chamo de conversão, por outro lado, aponta para um tensionamento a essa conversão, pela denúncia que essas mulheres fazem da reprodução de uma prática de cuidado, a qual são convidadas a seguir pelo serviço de saúde, sem a devida valorização de seus saberes maternos. Normalmente, as mães consideram-se detentoras do papel do cuidado na relação com o filho/a^7,8,21 e, ao assumirem essa função também durante a hospitalização da criança, sentem-se cobradas desse lugar pela equipe de saúde no que se refere ao atendimento das prescrições recomendadas. Entretanto, denunciam, frequentemente, a falta de reconhecimento quanto ao saber constituído pelo papel materno, o que reflete em dificuldade para participarem, com autonomia, do cuidado clínico exercido no hospital. Mesmo quando negligenciadas nesse saber, a sensação é de uma sobrecarga de funções^15,16. A elaboração de sentido – tempo e experiências – para as mulheres-mães, por meio do estudo, permitiu-me apontar a reflexão possível que a atenção ao sofrimento materno proporciona na qualidade da assistência, conduzindo a um manejo do cuidado que se dirige aos afetos particulares, não apenas ao corpo adoecido do sujeito que se encaixa como paciente do padecimento⁴.

“Tudo o que há de bom”

Nesse tópico, trago a experiência de uma trajetória materna, compreendendo seu potencial como recurso para reflexão sobre processos de elaboração materna nas práticas de saúde.

Vega, assim como outras mães que acompanham seus filhos na hospitalização, constitui parte integrante e ativa do processo de construção da realidade que busco conhecer. Pelas experiências de Vega, é possível acompanhar sua trajetória subjetiva desde o impacto causado pela notícia do adoecimento do filho em sua dinâmica de vida. Sua história é trazida para desvelar o caminho da pesquisa, o que contribui para o diálogo sobre o processo que se desenvolve.

Nem tudo se faz bom durante o percurso de uma hospitalização; mas, Vega aponta, com seu desejo – uma direção possível – para “tudo o que há de bom". É essa esperança que sustenta a maternidade após o adoecimento de um filho/a, trazendo sentido para a vida de muitas mães.

Mãe de cinco filhos, Vega descreveu sua experiência de maternidade como algo bem distante do que experienciou como filha, pois afirmou se dedicar integralmente aos filhos, diferentemente de sua mãe que, ao separar-se de seu pai, a deixou com ele quando Vega tinha apenas cinco anos de idade. Cresceu sem o afeto e os ensinamentos cuidadosos de uma mãe e, hoje, em contraposição à experiência pregressa, declara procurar estar sempre presente com os filhos. Usou uma expressão cunhada pelo filho adoecido, “tudo o que há de bom”, referindo-a ao amor e ao que deseja para os filhos e para si. A expressão é do filho, mas é Vega quem a anuncia.

João, iniciou seu quadro de adoecimento com a queixa de dores nas juntas e cansaço, o que gerou diferentes possibilidades diagnósticas. Com o agravamento dos sintomas e o aparecimento de pneumonia e infecção urinária, a anemia consagrou-se como diagnóstico preciso, requisitando tratamento em casa. Vega percebeu piora no estado de saúde do filho e encontrou dificuldades no tratamento, recorrendo a sua rede de contatos para ajudá-la. Foi pelo ingresso em um hospital público e com a realização de um hemograma que se constatou uma adversidade. Vega experienciou os médicos falando sobre João como se estivessem “fazendo fofoca” e, sem poder participar, sentiu-se fora da roda por não entender o que estava acontecendo. Precisou de apoio para compreender o caos que experimentava. Com base nesse contexto, João chegou à unidade especializada para investigação de uma provável leucemia.

Encontrei Vega, recém-chegada à experiência de hospitalização, chorosa. Seu único alcance de compreensão era da gravidade do quadro – um câncer associado à possibilidade de morte e às vivências de angústia³. “Como algo tão ruim pode surgir tão de repente?”, questionou Vega.

O relato de dificuldades no acesso ao diagnóstico da leucemia, assim como ocorreu com João, esteve presente na maioria dos casos do estudo.

No caso de João, a efetividade da integralidade do cuidado dependeu de práticas intersubjetivas, como a abertura para o diálogo com a família²². A escuta qualificada e a valorização das narrativas pessoais de adoecimento precisam ser consideradas na cena clínica, em que o sujeito pode (re)significar e transformar sua experiência com sua narrativa²³ – elaborar.

Assim como acontece com outras mães que experienciam dinâmica parecida, Vega se sentiu culpada por alguma falha no processo de cuidado, associando tal condição ao adoecimento do filho²⁴, como já apontado na relação entre maternidade e culpa.

Pela identificação com o sentimento de culpa, Vega passou a investigar a leucemia na internet e com outras mães, na busca de se distanciar do lugar que reforçava seu desespero inicial. E, assim, após uma semana, revelava sua fé de que o filho logo ficaria bom.

Confessou que, após passar três dias seguidos no hospital, se sentiu mal, “parecia que ia explodir de tanta angústia”. Nesse momento, a família se reuniu e combinaram um revezamento no cuidado, possibilitando o encontro de outros sentidos para o próprio cuidado, rompendo com a lógica dual²⁵.

O tempo de mudanças, necessário para a compreensão da nova realidade que se manifesta, é relativo a cada caso e suas experiências. Os processos elaborativos de João e de Vega tiveram início com o suporte da família (cuidado coletivo), refletindo no processo de abertura da mãe à aprendizagem.

Essa perspectiva de abertura passou a ser compartilhada pela reação do filho que, agindo mais receptivamente, mostrava seu mais novo bichinho de pelúcia, um dinossauro com o lacre da etiqueta ainda no braço. O dinossauro é apresentado e o lacre é apontado por João pela comparação com o acesso que ele também ganhara para o manuseio da medicação. Na brincadeira, João pôde elaborar o real da dor que experienciava. E pela fantasia, igualou-se à mãe como cuidadora, ofertando a ela a oportunidade de enxergar sua potencialidade acessível no cuidado ao filho. Para a mãe, a dinâmica da brincadeira possibilitou que ela também se reorganizasse, uma vez que aquele, a quem ela devia cuidar, encontrou caminhos próprios para sua sustentação com o brinquedo, possibilitando que ela se voltasse ao próprio cuidado. Foi assim que a atenção materna pôde se organizar e a comunicação feita pelos profissionais de saúde encontrou sentido para Vega²¹. A compreensão conquistada refletiu no discurso de Vega com a presença da esperança. O lugar de existência como lugar de testemunho precisou da circulação da palavra para que Vega conquistasse reconhecimento e pudesse arriscar-se à esperança de um viver diferente²⁶.

Em seu discurso, Vega identificava a maturidade do filho no processo. De forma espelhada, ela enxergava a mudança vivenciada, a qual ela revelava ao descrever que antes não estava acostumada a ultrapassar os limites das proximidades de sua casa e, com a hospitalização, passou a percorrer uma longa distância entre sua casa e o hospital.

A experiência de Vega retrata um caso que, apesar de suas idiossincrasias, representa algo que se repete: o momento de dor e de investimentos envolvendo sentimentos de insegurança e medo antes da construção de esperança e planejamentos. O tempo desse processo depende dos recursos disponíveis em cada caso. Poder contar com o apoio social é um recurso significativo nesse processo, pois possibilitou a Vega ressignificar seu papel no cuidado.

O acolhimento ao sofrimento começou pelo seu reconhecimento por um outro sujeito que se disponibilizou emocionalmente como investimento afetivo²⁷ na oferta de cuidado, com uma escuta voltada à singularidade de cada caso²⁸. Foi pela possibilidade de sentido, acessível com a implantação desse laço social, que Vega pôde encontrar oportunidades de elaboração e mudança diante do sofrimento, com implicações subjetivas aliadas à construção criativa de novos projetos.

A produção de cuidado na assistência favoreceu a implicação de práticas mais humanizadas de saúde, nas quais uma mãe pode ser incluída e ouvida no tratamento do filho/a com sua dor e seu saber. O acolhimento a uma mãe pode/deve considerar sua participação na construção do caso, valorizando seus afetos e inseguranças. Com esse movimento, uma mãe tende a se sentir amparada, encontrando mais facilidade na compreensão do processo.

É compreendendo a existência de uma alteridade disponível à escuta que Vega pôde narrar seu sofrimento e, assim, encontrar a possibilidade de elaborar e cuidar(-se)²⁸. A interação com o social e a narração de sua trajetória de sofrimento possibilitou a ela o acesso a recursos que favoreceram (e favorecem) a elaboração de suas experiências sociais do dia a dia²³ e novos investimentos. O encontro com essa disposição criativa trouxe sentido à experiência da maternidade nesse tempo.

A experiência de Vega ilustra, inicialmente, o desamparo que a notícia de adoecimento grave em um filho/a expõe uma mãe, assim como todo o processo possível de mudança com a presença de outro(s), representante(s) do cuidado coletivo. Todavia, nem sempre é possível contar com uma rede de apoio. E muitas mães sentem a necessidade de não sair de perto do filho/a, não compreendendo o quanto também precisam de cuidado. Entendo que ter consciência das variáveis que atravessam esse processo tão delicado é importante para o profissional de saúde que se implica a ajudar as mulheres-mães em sofrimento; possibilitando, a elas, momentos de organização do saber e produção de novos sentidos. A perspectiva do “tudo o que há de bom” pode não representar sempre uma realidade; mas, é importante que, enquanto profissionais de saúde, possamos agir para que se configure sempre como uma possibilidade.

Vega representa uma mulher que assumiu o lugar de cuidado em seu percurso de acompanhamento ao filho em hospitalização, sentiu culpa, desfrutou do privilégio de cuidado coletivo e pôde aproveitar o espaço de escuta que lhe foi ofertado, ressignificando sua história. As experiências narradas por Vega apontam um “tudo o que há de bom” que, mesmo não estando presente para todos, pode configurar uma perspectiva de cuidado nas iniciativas de saúde.

Reflexões finais

Este estudo aborda o caminhar de uma mulher-mãe durante o processo de tratamento de um filho/a com leucemia, anuncia os passos que as mulheres-mães tendem a repetir nessa trajetória: o impacto da notícia do adoecimento na dinâmica familiar, a quebra da rotina diária, os sentimentos de desilusão e culpa, o temor do câncer, o medo da morte e o luto dos planejamentos. Entretanto, os ritmos de caminhada são particulares para cada caso. Geralmente, são as mulheres que acompanham os filhos nas hospitalizações, pois, socialmente, “(...) o materno se traduz por uma qualidade de cuidado associada ao gênero feminino”²³ (p. 23).

As mulheres, abrenhadas em seus contextos sociais, apresentam-se como singularidades por meio de estratégias de enfrentamento. Produzem suas cadeias de sentidos à medida que precisam seguir em frente e elaborar suas experiências. Os conhecimentos que são construídos pelas experiências são importantes para a elaboração dessas mulheres, possibilitando a inclusão subjetiva materna no contexto em que o adoecimento do filho/a inicialmente causou alienação. Seguindo esse processo, uma mulher consegue se sustentar e persistir com a possibilidade de “tudo o que há de bom”, mesmo quando o itinerário terapêutico de seu filho/a aponta para uma desassistência²⁹. O público do SUS reflete uma realidade vulnerabilizada, com diferenças sociais que necessitam de mais compreensão. Esse estudo não propôs dar conta disso, mas ressalto a relevância de novas pesquisas nessa direção.

A mulher que se expressa com fragilidade na hospitalização de um filho/a, em condição ameaçadora da vida, denuncia sua dor pela história do adoecimento, revela sua concepção de maternidade por sua própria história pregressa de filha e comunica sua identidade por meio de suas experiências de cuidado. É com a identificação desse tripé que se torna possível uma aproximação clínica dessa mulher-mãe, favorecendo-lhe um lugar de protagonista na construção da história da qual é narradora. O reconhecimento desse processo possibilita uma atenção mais delicada com o contexto de tratamento, favorecendo a valorização da clínica do sujeito e da integralidade do cuidado³⁰.

O tratamento deixa de se reduzir ao corpo doente e passa a incorporar uma atenção à criança adoecida e às mulheres, suas principais cuidadoras. Com essa disponibilidade do escutador, o sofrimento pode então se transformar^28,30, possibilitando outros sentidos de saúde, para além da extinção dos sintomas e do cumprimento de protocolos^4,27. Nesse processo, o pesquisarCOM as mulheres-mães (sujeito) e não SOBRE as mulheres-mães (objeto) favoreceu, além da disponibilidade, o vínculo¹⁰. A valorização do saber das mulheres-mães facilitou a escuta e o reconhecimento das subjetividades maternas, incluindo essas mulheres nos tratamentos dos filhos e suas narrativas nas cadeias de sentido que passaram a registrar um novo lugar simbólico.

A conexão entre os papéis de psicóloga e pesquisadora, que antes figurava como um possível entrave à pesquisa devido à pretensa posição racional e objetiva da Ciência, foi aos poucos revelando-se um grande facilitador, favorecendo a abertura para o diálogo e a confiança das mulheres-mães na exposição de suas angústias. Outro ponto positivo desse deslocamento entre posições foi o engendramento de um entremeio, um espaço potencial, ressignificando minha prática clínica.

Adentrar no universo de hospitalização como pesquisadora, acessando as experiências que se anunciavam, colocava-me em um outro lugar que se entrecruzava com o lugar clínico de acolhimento e suporte de psicóloga. Assumindo um olhar reflexivo, minha atenção se redimensionou⁹. O pesquisarCOM possibilitou a transformação da minha prática clínica e produziu elementos de transmutação no serviço de saúde no qual o estudo se desenvolveu¹⁰.

Agradecimentos

Às mães participantes do estudo, aos pareceristas anônimos, ao Programa de Saúde da Criança e da Mulher do IFF/Fiocruz, à coordenação Capes pelo incentivo à pesquisa e à banca de Doutorado: Márcia Oliveira Moraes (UFF), Martha Cristina Nunes Moreira (IFF/Fiocruz), Roberta Falcão Tanabe (IFF/Fiocruz) e Júlia Alvarenga (IFF/Fiocruz).

• Gouget DTD, Baptista TWF. Entre urgências e afetos: o pesquisarCOM mulheres cuidadoras de filhos em tratamento de leucemia. Interface (Botucatu). 2026; 30: e250131 https://doi.org/10.1590/interface.250131
• Financiamento
  Bolsa Capes (Doutorado) no período de novembro de 2023 a dezembro de 2024 e Programa de Saúde da Criança e da Mulher do IFF/Fiocruz no apoio à publicação deste artigo.
• (c)
  Assumo, na escrita do artigo, a grafia mulher-mãe para afirmar o lugar da mulher e não apenas da mãe nessa trajetória, a fim de permitir que as vozes e emoções dessas mulheres se façam presentes para além do lugar de mães que lhes é atribuído.
• (d)
  Pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) sob número 6.455.479.
• (e)
  A média de casos novos infantis com leucemia por ano varia de 12 a 16 casos.
• (f)
  Toda entrevista teve início com a explicação da pesquisa, leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
• (g)
  Os profissionais de saúde representam esses outros que se mobilizam diante da dor das mães. Encontro, diariamente, técnicos de enfermagem realizando acolhimento e interconsulta com a Psicologia.

Disponibilidade de dados

Os conteúdos subjacentes ao texto da pesquisa estão contidos no manuscrito.

Referências

• ¹ Foucault M. Microfísica do poder. São Paulo: Graal; 2012.
• ² Adam P, Herzlich C. Sociologia da doença e da medicina. Bauru: Universidade do Sagrado Coração; 2000.
• ³ Mazer-Gonçalves SM, Valle ERM, Santos MA. Significados da morte de crianças com câncer: vivências de mães de crianças companheiras de tratamento. Estud Psicol (Campinas). 2016; 33(4):613-22.
• ⁴ Simonetti A. A cena hospitalar: psicologia médica e psicanálise. Belo Horizonte: Artesã; 2019.
• ⁵ Ayres JRCM. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saude Soc. 2004; 13(3):16-29.
• ⁶ Campos GWS. Saúde Paidéia. São Paulo: Hucitec; 2003. A Clínica do Sujeito: por uma clínica reformulada e ampliada; p. 51-67.
• ⁷ Leite MF, Gomes IP, Morais JD, Collet N. Impacto na vida de mães cuidadoras de crianças com doença crônica. Rev Enferm UERJ. 2015; 23(4):501-6.
• ⁸ Innecco CA, Brito RF. Vozes de mães de crianças hospitalizadas sobre suas vivências de acompanhar o filho enfermo. Rev Pret. 2019; 4(7):571-88.
• ⁹ Velho G. O desafio da proximidade. In: Velho G, Kushnir K, organizadores. Pesquisas urbanas: desafios do trabalho antropológico. Rio de Janeiro: Zahar; 2003. p. 11-9.
• ¹⁰ Moraes MO, Quadros LCT. Ciência no feminino e narrativas de pesquisa: PesquisarCOM e a artesania na pesquisa. Pesq Prat Psicossoc. 2020; 15(3):e-3577.
• ¹¹ Gonzalez L. Por um feminismo afro-latino-americano: ensaios, intervenções e diálogos. Rio de Janeiro: Zahar; 2020.
• ¹² Mattar LD, Diniz CSG. Hierarquias Reprodutivas: maternidade e desigualdades no exercício de direitos humanos pelas mulheres. Interface (Botucatu). 2012; 16(40):107-20. doi: 10.1590/S1414-32832012005000001.
  » https://doi.org/10.1590/S1414-32832012005000001
• ¹³ Winnicott DW. Os bebês e suas mães. 3a ed. São Paulo: Martins Fontes; 2006.
• ¹⁴ Fonseca C. Quando cada caso NÃO é um caso: pesquisa etnográfica e educação. Rev Bras Educ. 1999; (10):58-78.
• ¹⁵ Hirata H, Guimarães NA. Cuidado e cuidadoras: as várias faces do trabalho do care. São Paulo: Atlas; 2012.
• ¹⁶ Zanello V. Saúde mental, gênero e dispositivos: cultura e processos de subjetivação. Curitiba: Appris; 2018.
• ¹⁷ Badinter E. Um amor conquistado: o mito do amor materno. Rio de Janeiro: Nova Fronteira; 1985.
• ¹⁸ Donath O. Mães arrependidas. Uma outra visão da maternidade. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira; 2017.
• ¹⁹ Forna A. Mãe de Todos os Mitos. Como a sociedade modela e reprime as mães. Rio de Janeiro: Ediouro; 1999.
• ²⁰ Lima WCB, Scandola EMR. Os impactos financeiros na vida dos familiares durante a internação na unidade de cuidados continuados integrados (UCCI). Rev Saude Publica Mato Grosso do Sul. 2018; 1(1):37-4.
• ²¹ Rodrigues JIB, Fernandes SMGC, Marques GFS. Preocupações e necessidades dos pais de crianças hospitalizadas. Saude Soc. 2020; 29(2):e190395.
• ²² Mattos RA. A integralidade na prática (ou sobre a prática da integralidade). Cad Saude Publica. 2004; 20(5):1411-6.
• ²³ Castellanos MEP. A narrativa nas pesquisas qualitativas em saúde. Cienc Saude Colet. 2014; 19(4):1065-76.
• ²⁴ Iaconelli V. Manifesto Antimaternalista: psicanálise e políticas da reprodução. Rio de Janeiro: Zahar; 2023.
• ²⁵ Tronto J. Assistência democrática e democracias existenciais. Soc Estado. 2007; 22(2):285-308.
• ²⁶ Diniz D, Gebara I. Esperança feminista. Rio de Janeiro: Rosa dos tempos; 2022.
• ²⁷ Azevedo CS, Pfeil NV. No fio da navalha: a dimensão intersubjetiva do cuidado aos bebês com condições crônicas complexas. Physis. 2019; 29(4):e290406.
• ²⁸ Moretto MLT. A importância da escuta do sofrimento na formação e nas práticas de cuidado em saúde. Rev Esp Pedag. 2023; 30:e15531.
• ²⁹ Lopes SBM, Briere N, Bergamo NR. O sujeito para além do câncer. Toledo: Uniprime; 2022.
• ³⁰ Paez AS, Moreira MCN. Sobre a performance de sofrimento na web: narrativas de mães de crianças com condições complexas de saúde em uma revista eletrônica. Physis. 2019; 29(1):e290104.

Editado por

• Editora
  Denise Martin Coviello https://orcid.org/0000-0002-6894-2702

• Editora associada
  Catarina Delaunay https://orcid.org/0000-0001-9679-0681

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  30 Mar 2026
• Data do Fascículo
  2026

Histórico

• Recebido
  26 Mar 2025
• Aceito
  10 Out 2025