Projeto ADAPT: Percepção e expectativas das famílias em relação à mobilidade motorizada - um estudo qualitativoRESUMO
Carros de brinquedo motorizados são dispositivos viáveis para a exposição precoce de crianças com deficiência à mobilidade autodirigida, como uma opção de menor custo e maior acessibilidade quando comparados a equipamentos de locomoção adaptados. O objetivo deste estudo qualitativo foi conhecer a percepção e expectativas das famílias do Projeto ADAPT em relação à mobilidade motorizada. Participaram nove mães de crianças inscritas no Projeto ADAPT, que aceitaram responder a uma entrevista qualitativa semiestruturada realizada por videochamada. As entrevistas foram gravadas e transcritas integralmente, e codificadas por meio de análise de conteúdo. Como resultados, a maioria das crianças tinham paralisia cerebral, com idade média de 2,7 anos (DP:1,24). Grande parte das mães respondeu que desconhecia pontos negativos ligados ao uso do carrinho motorizado como opção para mobilidade. Quando questionadas sobre os pontos positivos relacionados ao uso precoce da mobilidade motorizada, três grandes temas surgiram das entrevistas: desenvolvimento, inclusão, e autonomia e independência. As expectativas e percepções familiares sobre o uso da mobilidade motorizada no âmbito do Projeto ADAPT são legítimas e factíveis de acordo com a literatura. O uso do carro de brinquedo motorizado e adaptado individualmente pode contribuir para desenvolvimento, inclusão e autonomia e independência dessas crianças.
Descritores:
Mobilidade Precoce; Mobilidade Motorizada; Crianças Atípicas; Percepção Familiar; Carro de Brinquedo Motorizado
ABSTRACT
Motorized toy cars are viable devices for the exposure of children with disabilities to self-directed mobility as an option of lower cost and greater accessibility when compared to adapted locomotion equipment. This study aimed to know the perception and expectations of families of the ADAPT Project regarding motorized mobility. Nine mothers of the children enrolled in the ADAPT Project who agreed to participate in this qualitative study responded to a semi-structured qualitative interview by video call. The interviews were recorded and transcribed in full and were coded via content analysis. As a result, most children were diagnosed with cerebral palsy and had mean age of 2.7 years (SD:1.24). Most mothers were unaware of negative points related to the use of motorized cars for mobility. When asked about the positive points related to the early use of motorized mobility, three major themes arose from the interviews: development, inclusion, and autonomy and independence. Family expectations and perceptions about the use of motorized mobility within the scope of the ADAPT Project are legitimate and feasible according to the literature. The use of a motorized and individually adapted toy car can contribute to the development, inclusion, and autonomy and independence of these children.
Keywords:
Early Mobility; Motorized Mobility; Atypical Children; Family Perception; Motorized Toy Car
RESUMEN
Los coches de juguete motorizados son dispositivos viables para la exposición temprana de los niños con discapacidades a la movilidad autoguiada como una opción más económica y accesible en comparación con los equipos de movilidad adaptados. El objetivo de este estudio cualitativo fue conocer la percepción y las expectativas de las familias acerca del Proyecto ADAPT en relación con la movilidad motorizada. Participaron nueve madres de niños inscritos en el Proyecto ADAPT quienes accedieron a responder una entrevista cualitativa semiestructurada realizada por videollamada. Se grabaron las entrevistas, se las transcribieron en su totalidad y se las codificaron mediante el análisis de contenido. Los resultados revelaron que la mayoría de los niños tenían parálisis cerebral, con una edad media de 2,7 años (DE:1,24). La mayoría de las madres respondieron que desconocían los puntos negativos relacionados con el uso de coches motorizados como opción de movilidad. Cuando se les preguntó sobre los aspectos positivos relacionados con el uso temprano de la movilidad motorizada, surgieron tres temas principales de las entrevistas: desarrollo, inclusión y autonomía e independencia. Las expectativas y percepciones familiares sobre el uso de la movilidad motorizada en el Proyecto ADAPT son legítimas y factibles según la literatura. El uso de coches de juguete motorizados y adaptados individualmente puede contribuir al desarrollo, a la inclusión, a la autonomía y a la independencia de estos niños.
Palabras clave:
Movilidad Temprana; Movilidad Motorizada; Niños Atípicos; Percepción Familiar; Coche de Juguete Motorizado
INTRODUÇÃO
Quando um bebê nasce, tem-se a expectativa de que seu desenvolvimento ocorra de forma natural e sem intercorrências, como acontece com a maioria das crianças. Ao se receber um diagnóstico de deficiência, seja ele no momento do parto ou posteriormente, perspectivas são abaladas, assim como os planos futuros idealizados pelos pais1. Por conseguinte, os pais deparam-se com uma condição inesperada, e indesejada, que se desvia das normas por eles conhecidas2.
As crianças com deficiência motora, especialmente aquelas com mobilidade mais severamente comprometida, envolvendo déficit no controle da cabeça e do tronco, necessitam do auxílio de pais ou cuidadores, bem como de equipamentos adaptados, para sua locomoção desde a mais tenra idade3. Esse grupo de crianças tende a apresentar restrições na participação4, além de níveis de motivação, curiosidade e iniciativa inferiores ao esperado na exploração ambiental5. Nesse sentido, a experiência exploratória limitada pela imobilidade pode direcionar a criança para uma condição de déficit, no qual não há controle sobre suas necessidades, tornando-se dependente de terceiros, uma vez que não há iniciativa para realizar suas próprias vontades, intenções e a exploração do meio de forma independente5.
A locomoção independente e efetiva, seja ela por meio de dispositivo auxiliar, tecnologia assistiva ou adaptativa, desempenha um papel essencial no desenvolvimento do indivíduo6,5. Quando essa experiência não ocorre, a criança se torna suscetível ao atraso no desenvolvimento, quando comparada àquelas com desenvolvimento típico6. Por isso, o treinamento precoce para a mobilidade independente é respaldado e aconselhado pela literatura para crianças que, na fase de desenvolvimento, ainda não alcançaram os marcos de mobilidade previstos e/ou não apresentam prognóstico para atingi-los5.
Estudos revelam que crianças com deficiência que apresentam limitações na mobilidade independente podem se beneficiar de tecnologias assistivas voltadas à mobilidade autodirigida, as quais favorecem maior participação e funcionalidade com outras pessoas e com o ambiente4,5,7. A prática de locomoção independente mostrou-se positiva para o desenvolvimento da consciência espacial, da memória, da comunicação, da percepção visual, das competências socioemocionais, do desenvolvimento cognitivo e das habilidades motoras4. Essa prática pode ser realizada por meio do brincar, considerando seu valor instrumental, aprendendo e reparando atrasos do desenvolvimento8,9.
No contexto do brincar, carros motorizados de brinquedo são dispositivos viáveis para a exposição precoce de crianças com limitações de locomoção à mobilidade , uma vez que apresentam maior acessibilidade e menor custo, quando comparados a equipamentos adaptados de locomoção, como cadeiras de rodas motorizadas7. Seu uso tem sido incentivado como um estímulo à locomoção precoce independente para crianças com deficiência7,10. No entanto, famílias em situação de vulnerabilidade socioeconômica ainda podem ter acesso dificultado a esses equipamentos4.
As adaptações de carros motorizados de brinquedo ocorrem, principalmente, por meio da utilização de materiais de baixo custo, como macarrão de natação, pranchas de natação, blocos de espuma, tubos de policloreto de vinila (PVC)7, além de acolchoamento e cintas4. A personalização individual de cada carro permite o avanço no desenvolvimento da criança, uma vez que elas têm maior possibilidade de se envolverem em atividades lúdicas e de socialização concomitantemente ao exercício terapêutico4. Dessa forma, esses dispositivos podem ser usados para alcançar metas, ampliar a participação da criança e incentivar o desenvolvimento de estruturas e funções corporais, compensando os atrasos decorrentes da ausência de mobilidade autodirigida5.
A maior parte dos pais atípicos relatam a marcha como uma das principais expectativas de aquisição para seus filhos, pois é considerada um marco motor muito importante, associada à independência da criança. A possibilidade de mobilidade autodirigida tem sido apontada como um dos maiores desejos das famílias em relação ao desenvolvimento motor11,12, e muitas atribuem grande importância à conquista de independência e autonomia, independentemente dos níveis de severidade da deficiência ou dos atrasos no desenvolvimento, mantendo expectativas positivas quanto ao futuro13.
As expectativas familiares estão relacionadas às crenças sobre a criança surgidas antes mesmo do nascimento e/ou do diagnóstico de deficiência, e são confiadas aos procedimentos, terapeutas e intervenções, podendo ter um papel importante nos desfechos adquiridos13. Observa-se que há uma busca de que a criança se encaixe melhor nos parâmetros considerados “normais”, sendo, assim, percebida como uma criança “quase normal”13.
Uma vez que a família se mantém positiva em relação à deficiência, observa-se um olhar mais favorável à mobilidade autodirigida6 e infere-se uma relação de otimismo quanto à mobilidade motorizada precoce. Em um cenário ideal, a família deve estar envolvida, fornecendo informações sobre a criança e suas preferências, bem como suas percepções sobre o uso desse equipamento5. O acesso frequente ao carrinho de brinquedo adaptado, alinhado ao uso precoce da mobilidade motorizada, são conquistas almejadas pela família2.
Considerando-se os benefícios trazidos pelo uso dos carros de brinquedo adaptados, observa-se uma busca crescente, tanto de profissionais da reabilitação infantil quanto das famílias, por esse recurso terapêutico. O Projeto de Extensão ADAPT é um exemplo dessa ação. Realizado por meio da parceria entre a Faculdade de Fisioterapia e a Faculdade de Engenharia da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), tem como objetivo proporcionar a crianças e adolescentes com deficiência a oportunidade de vivenciar a mobilidade motorizada de forma precoce e com custo reduzido. Isso ocorre por meio da adaptação e do desenvolvimento de equipamentos originalmente não motorizados, com o intuito de auxiliar na mobilidade desses indivíduos por meio de carros infantis14 (Figura 1).
Nesse sentido, o comportamento familiar tem potencial de modificar os desfechos alcançados por meio da mobilidade motorizada precoce15. O entendimento das expectativas da família quanto à utilização dessa forma de mobilidade permite que os profissionais envolvidos auxiliem na compreensão mais adequada do uso do carro motorizado de brinquedo adaptado e direcionem melhor o treinamento de cada família5,8,2, buscando sempre explorar o potencial máximo da criança beneficiada. Diante desses pressupostos, este estudo tem como objetivo conhecer a percepção e as expectativas das famílias participantes do Projeto ADAPT da UFJF em relação à mobilidade motorizada.
METODOLOGIA
Este estudo qualitativo e transversal foi realizado no projeto de extensão da Universidade Federal de Juiz de Fora, intitulado Projeto ADAPT - promovendo mobilidade para crianças e adolescentes com deficiências. Em interface com a pesquisa, conta com a participação ativa de alunos das Faculdades de Fisioterapia, Engenharia, Artes e Design em todas as etapas do desenvolvimento do carrinho, desde sua motorização e adaptação até o acompanhamento domiciliar do uso feito pela criança. Mediante manifestação de interesse pelas redes sociais do projeto, a criança é inicialmente avaliada pela equipe de fisioterapia para posterior adaptação do carrinho às suas especificidades. Em seguida, é realizada a entrega do equipamento e o acompanhamento mensal com a família, para possíveis reparos do carrinho e estabelecimento de metas de aprendizagem para a criança. Este estudo foi realizado na cidade de Juiz de Fora (MG), no período de abril de 2022 a janeiro de 2023, sendo as entrevistas realizadas entre setembro e dezembro de 2022. Todos os pais participantes assinaram, de maneira eletrônica, o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE).
As famílias contatadas para o estudo (n=15) foram aquelas inscritas no Projeto ADAPT que ainda não haviam sido contempladas com o carro motorizado de brinquedo ou que estavam em fase de adaptação desse equipamento para uso. As crianças deveriam ter idade entre nove meses e seis anos e não ter tido contato com a mobilidade motorizada por carros de brinquedo anteriormente. Foram excluídos (n=6) os participantes que não responderam ao contato via telefone ou redes sociais (n=5) ou que não tiveram disponibilidade de agenda para aplicação da entrevista (n=1).
Os responsáveis pelas crianças participantes do estudo (n=9) foram submetidos a uma entrevista semiestruturada com roteiro, realizada de maneira remota, contendo as seguintes perguntas: “O que te motivou a conhecer mais o Projeto ADAPT?”; “Qual motivo te fez querer a mobilidade motorizada para sua criança?”; “Onde e quando você pretende usar o carrinho?”; “Quais mudanças positivas você acredita que a mobilidade motorizada irá trazer a sua criança?”; “Quais mudanças negativas você acredita que a mobilidade motorizada irá trazer a sua criança?”; “Quais são suas expectativas com essa forma de mobilidade para sua criança?”; “Antes do projeto, como era feita a mobilidade de sua criança?”; “Antes do projeto, você já havia pensado em opções de mobilidade motorizada?”. A partir dessas perguntas foram colhidos dados sobre a expectativa dessa forma de mobilidade para suas crianças. As entrevistas foram realizadas no horário de melhor conveniência para as famílias participantes, gravadas mediante consentimento e transcritas na íntegra em documento do Word após o término da aplicação.
Posteriormente, dois pesquisadores, em momentos distintos, realizaram a análise de conteúdo de todas as entrevistas, a qual foi compreendida em três etapas: pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados e categorização de acordo com a recorrência das falas, para interpretação dos conteúdos coletados16, seguida do pareamento de ambas.
Os participantes foram descritos de acordo com suas características sociodemográficas e ambientais, assim como as características de seus filhos inscritos para participação no Projeto ADAPT. Nenhum participante foi identificado pelo seu nome, sendo sua identidade substituída por uma identificação fictícia para fins de divulgação científica.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Este estudo contou com a participação de nove mães de crianças com deficiência, das quais seis(66,7%) residiam em Juiz de Fora (MG) - sede do Projeto ADAPT; uma em Timóteo (MG); uma em Brasília (DF); e uma em Três Rios (RJ). O tempo médio de entrevista foi de 15,04 minutos (DP=4,84).
Quanto às crianças, 55,6% eram do sexo masculino e o restante (44,4%) do sexo feminino. Dentre elas, os diagnósticos foram de paralisia cerebral (n=5; 55,6%), hidrocefalia (n=2; 22,2%), má-formação congênita de membros (n=1) e erro inato do metabolismo (n=1). Além disso, a média de idade foi de 2,7 anos (DP=1,24) (Tabela 1).
Pela análise de conteúdo, constatou-se que a maioria das participantes (n=7) teve conhecimento sobre o projeto da UFJF por meio dos profissionais de fisioterapia que acompanham ou acompanharam suas crianças, e uma menor parcela de mães (n=2) tomou conhecimento por meio da internet e das mídias sociais. Todas (n=9) informaram que a mobilidade de sua criança é realizada por meio do colo e do carrinho de bebê. Além disso, duas mães afirmaram que seus filhos demonstram mobilidade no chão (arrastando-se). Quatro mães expressaram disponibilidade de quatro ou mais dias por semana para a futura utilização do carrinho por suas crianças, enquanto as demais relataram que utilizariam o equipamento em três ou mais locais, como casa, ruas e parques. Apenas duas mães relataram já terem pensado ou discutido com a família sobre o uso de mobilidade motorizada (ambas referindo-se à cadeira de rodas motorizada) para suas crianças antes de conhecerem o Projeto ADAPT.
Quando perguntadas sobre os pontos negativos que a mobilidade motorizada poderia trazer a seus filhos, seis mães relataram não acreditar na possibilidade de existirem pontos negativos. Por outro lado, duas mencionaram um possível aumento da demanda e da sobrecarga dos pais, e uma mãe relatou a dificuldade relacionada ao processo de aprendizado e ao entendimento do funcionamento do carrinho motorizado de brinquedo adaptado.
Na interpretação das entrevistas, emergiram três grandes categorias temáticas do conteúdo analisado: desenvolvimento, inclusão e independência e autonomia (Tabela 2).
Desenvolvimento
Atualmente, por meio da literatura, tem-se amplo conhecimento sobre a relação entre as primeiras experiências e o desenvolvimento durante a primeira infância, bem como sobre a ausência de um desenvolvimento adequado para desencadear atrasos3,8,9 nos marcos esperados para cada faixa etária. Desenvolver envolve a aquisição contínua e progressiva de habilidades para realizar funções mais complexas, considerando, além das capacidades funcionais, as oportunidades de participação e o impacto dos fatores sociais e ambientais, de acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF)17. Nesse sentido, a aquisição da mobilidade independente é de suma importância, visto que está fortemente relacionada ao desenvolvimento cognitivo18,19, motor11,20, visual6, bem como, possivelmente, ao desenvolvimento vocal19, entre outros. Nesta categoria, a palavra “desenvolvimento” foi descrita em 20 respostas durante as análises das entrevistas, sendo citada ao menos uma vez por sete mães. A principal expectativa familiar observada neste estudo foi a de que o desenvolvimento das crianças que utilizam a mobilidade motorizada de forma precoce seja possível, o que vai ao encontro dos resultados científicos.
As modificações personalizadas, de acordo com as necessidades específicas de cada criança, permitem que o aprendizado do funcionamento do carrinho - iniciado com o auxílio da família por meio de ajuda verbal e/ou manual para fazer o carro se mover - possibilite a aquisição de habilidades nas mais diversas áreas do desenvolvimento11, incluindo o ganho de força, equilíbrio e coordenação, bem como maior participação e independência4. Hospodar et al.10, em revisão sistemática, demonstraram que o uso do carrinho motorizado de brinquedo pode promover ganhos em todos os domínios da CIF, com destaque nos domínios de atividade e participação, impactando positivamente a qualidade de vida dessas crianças.
Inclusão
O conceito de inclusão social, segundo a CIF, é baseado na ideia de participação plena e igualitária de todos os indivíduos na sociedade, independentemente de suas condições de saúde ou deficiência17. Citado por seis mães participantes, em 13 respostas, observa-se também a percepção e expectativa de inclusão das crianças com deficiência por meio da utilização da mobilidade motorizada, com potencial para maximizar a participação e o engajamento social, bem como minimizar atrasos gerados pela irregularidade na vivência comunitária e pelo desamparo aprendido21.
Compreendendo que a função social pode estar comprometida em indivíduos com deficiências globais do desenvolvimento22, estudos revelam o uso da mobilidade motorizada como uma estratégia eficiente para atenuar limitações e motivar a interação de crianças que não têm mobilidade independente. Huang et al.20, ao examinarem os efeitos do treinamento em carrinhos motorizados de brinquedo usando diferentes posturas em crianças com atrasos motores, em comparação com a terapia convencional, demonstraram melhoras significativas na mobilidade e na função social dessas crianças. O ganho de habilidades motoras desencadeia oportunidades de interação19 e pode contribuir para o envolvimento escolar, para atividades de lazer em ambientes não habituais, para a comunicação e para o convívio com outras crianças e adultos11,18,23.
Independência e autonomia
Além dos domínios de desenvolvimento e inclusão, outro aspecto amplamente relatado pelos familiares foi o da independência e autonomia das crianças, não só em suas atuais fases, como também em relação ao futuro. Conforme a CIF, autonomia é a capacidade de tomar decisões e controlar a própria vida, enquanto independência envolve realizar atividades sem ajuda externa, podendo ambos ser alcançados com o uso de dispositivos assistivos, como a mobilidade motorizada17. O domínio de independência foi citado em 13 respostas, sendo abordado por cinco mães participantes. Assim como os demais, mostra-se como uma expectativa legítima, uma vez que a mobilidade motorizada eficiente permite ao seu condutor aumentar as oportunidades de agir e mover-se livremente pelo ambiente, aprendendo sobre as consequências de suas ações por meio da exploração20. Barchus et al.19 observaram, por meio de entrevista semiestruturada com pais de crianças que faziam o uso do carrinho motorizado de brinquedo, que, dentre os temas abordados, “mobilidade é um caminho para a autonomia” foi destaque, sugerindo benefícios positivos no domínio socioemocional dessas crianças. Dessa forma, a criança passa a compreender melhor sua funcionalidade e participação no ambiente24, bem como suas expressões emocionais e desejos19, fatores que, quando associados e otimizados, podem resultar em melhora da qualidade de vida dessas crianças24.
A principal limitação deste estudo foi o pequeno número de participantes, somado ao fato de as entrevistas não terem sido realizadas em formato presencial, o que poderia enriquecer a coleta das informações, tendo em vista a ausência da observação da linguagem corporal do entrevistado. Entretanto, acredita-se que isso não tenha sido capaz de alterar a legitimidade deste estudo, uma vez que dar voz às mães participantes do projeto trouxe conhecimento sobre a visão familiar diante do uso da mobilidade motorizada precoce, alcançando os objetivos propostos e contribuindo para humanizar e otimizar o trabalho realizado pelo projeto.
É de suma importância que pesquisas futuras sejam direcionadas à investigação do alcance das expectativas após o uso da mobilidade motorizada, bem como à descrição mais detalhada dos benefícios da mobilidade independente nas fases de desenvolvimento da criança. Além disso, a demanda de pais e familiares no uso do carrinho motorizado de brinquedo deve ser considerada em próximos estudos.
CONCLUSÃO
De acordo com os resultados deste estudo, conclui-se que as famílias participantes do Projeto ADAPT da Universidade Federal de Juiz de Fora apresentam percepções e expectativas positivas relacionadas à inclusão, ao desenvolvimento, à autonomia e à independência das crianças com o uso da mobilidade motorizada. O desejo e as mudanças esperadas pelas participantes com a utilização do carrinho motorizado de brinquedo estão ligados à maior inclusão social e à redução das desigualdades quando comparado ao desenvolvimento típico e atípico infantil, à busca de um potencial máximo de desenvolvimento motor e cognitivo, bem como à independência funcional durante a infância e a vida adulta.
AGRADECIMENTOS
À Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (Fapemig) e a todas as crianças e famílias participantes do Projeto ADAPT da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF).
DECLARAÇÃO DE DISPONIBILIDADE DE DADOS
Todo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo está disponível no corpo do artigo.
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Fonte de financiamento:
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11
Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFJF (CAAE: 59915322.8.0000.5147).
Legenda: à direita, 6 anos, paralisia cerebral (PC) bilateral espástica, GMFCS V; ao meio, 4 anos, PC bilateral espástica, GMFCS IV; à esquerda, 3 anos, PC bilateral espástica, GMFCS IV.