Qualidade de Vida Familiar: uma revisão integrativa sobre famílias de pessoas com deficiências

Nunes, Ana Célia; Luiz, Erika Aquino Marques; Barba, Patrícia Carla de Souza Della

doi:10.1590/1413-81232021267.06962019

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TEMAS LIVRES • Ciênc. Saúde Colet. 26 (7) • Jul 2021 • https://doi.org/10.1590/1413-81232021267.06962019 linkcopiar

Qualidade de Vida Familiar: uma revisão integrativa sobre famílias de pessoas com deficiências

Autoria SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

O objetivo desta revisão integrativa foi conhecer a produção científica brasileira sobre a temática da qualidade de vida familiar (QdVF) de pessoas com deficiências, assim como a população participante, o referencial teórico e os instrumentos utilizados nos estudos. Foi realizado um levantamento nas bases de dados BVS, SciELO, PubMed, e no portal de Periódicos da Capes, cujos critérios de inclusão foram artigos publicados no período de 2007 a 2018, disponíveis na íntegra e online, publicado em português ou inglês e que retratassem a temática da QdVF de pessoas com deficiência e artigos oriundos de estudos realizados em contextos brasileiros. Os resultados apontaram que apenas 3 dos 19 artigos selecionados exploraram diretamente o tema da QdVF incluindo aspectos relacionados ao construto; também apontaram que o WHOQOL-Bref foi o instrumento mais utilizado para avaliar a qualidade de vida (n=11), seguido por entrevistas semiestruturadas (n=5) e que apenas 10,5%, ou seja, dois artigos utilizaram a definição apropriada de QdVF. Constatou-se com o estudo uma incipiência da temática na produção científica nacional, o uso expressivo de construtos individuais de qualidade de vida e escassa presença de instrumentos de medidas específicos para mensurar QdVF.

Palavras-chave:
Qualidade de vida; Família; Pessoas com deficiência

Componentes de Qualidade de Vida Familiar
Variáveis	Definição
Fatores da unidade familiar	Refere-se à maneira pela qual uma família pode ser descrita enquanto unidade. Faz referência aos aspectos inerentes às interações familiares e as relações contínuas entre seus membros
Fatores individuais de cada membro da família	São características (dados demográficos, características e crenças individuais) de cada indivíduo dentro de uma família. Dizem respeito às características básicas como a idade, gênero e etnia, tipo e severidade das deficiências, nível educacional dos pais e situação de emprego dos membros da família em idade produtiva
Fatores de Nível de Suporte Familiar e Nível de Suporte Individual	São os apoios formais (serviços profissionais de reabilitação e educação especial, por exemplo) e informais (família extensa, amigos, vizinhos etc.) que as famílias de pessoas com deficiência recebem
Fatores sistêmicos	Representa o macroambiente dentro do qual as pessoas com deficiências e suas famílias vivem suas vidas. Referem-se aos princípios constitucionais e éticos que regem uma sociedade nos níveis federal, estadual e local, nos âmbitos da educação, proteção social e cuidados em saúde
Fatores relacionados aos resultados	São os resultados produzidos pela interação entre fatores de cada membro e/ou os fatores da unidade familiar individualmente, ou com os fatores de apoio individual e/ou fatores de apoio da unidade familiar
Fatores relacionados aos inputs	São constituídos pelas novas forças, prioridades e necessidades da família que entram novamente no sistema em um ciclo de retroalimentação

Autores	Objetivo	Participantes do estudo	Metodologia/ instrumento ou técnica para avaliar QdVF	Referencial Teórico ou Tema de aprofundamento teórico/ Definição de QV utilizada	Principais resultados
Costa et al. (2016)¹⁰	Investigar a associação entre os domínios da qualidade de vida relacionada à saúde dos cuidadores familiares e as características sociodemográficas dos indivíduos com sequelas de Acidente Vascular Encefálico (AVE)	136 cuidadores	Quantitativa/ Instrumento Short-Form-36 (SF-36)	QV relacionada à saúde / QV segundo a OMS	QV relacionada à saúde dos cuidadores familiares apresentou-se comprometida em quase todos os domínios avaliados. Diferenças de QV ligadas a aspectos sociodemográficos dos indivíduos com sequela de AVE (idade, estado civil e escolaridade)
Jorge et al. (2015)¹¹	Adaptar culturalmente a Escala de Qualidade de Vida Familiar (Family Quality of Life Scale - FQOLS) para a versão em Português Brasileiro (PB), avaliar a confiabilidade do instrumento e a qualidade de vida familiar (QVF) das famílias que possuem filhos com deficiência auditiva	41 pais	Quantitativo / Escala de Qualidade de Vida Familiar (FQOLS)	Aspectos de QdVF sem especificar uma teoria/ Não há	A escala FQOLS, mostrou-se um instrumento de fácil aplicação e com confiabilidade satisfatória. As famílias avaliadas apontaram satisfação com sua QV familiar. O instrumento auxilia os profissionais da saúde a compreender melhor a dinâmica familiar, as fragilidades e as singularidades de cada família
Nascimento et al. (2016)¹²	Investigar a relação da classificação socioeconômica e a percepção da qualidade de vida de pessoas que possuem um familiar com deficiência auditiva	20 familiares	Quantitativa/ WHOQOL-Bref	Família como promotora de desenvolvimento infantil (influências ecológicas no desenvolvimento infantil) / QV segundo a OMS	Relação diretamente proporcional entre a classificação socioeconômica e a percepção da QV dos familiares, em todos os domínios avaliados na pesquisa, exceto para o domínio ambiental
Tomaz et al. (2017)¹³	Investigar o impacto da deficiência intelectual moderada na dinâmica e na qualidade de vida familiar	15 mães	Qualitativa/ Entrevista semiestruturada	Modelo sistêmico e Qualidade de Vida familiar (sem mencionar uma teoria) / QdVF segundo a definição da Teoria Unificada da QdVF	Cuidado do filho deficiente centrado na mãe; interferência na qualidade da relação conjugal; maior carga de responsabilidade na manutenção da harmonia familiar para o papel feminino; Intensa simbiose entre mãe e filho com deficiência e interferência na relação com os demais filho; As escolas, principal instituição comunitária para crianças e adolescentes, foram consideradas inadequadas, repercutindo negativamente na QV das famílias investigadas; Dificuldades na obtenção de informações e no acesso a serviços de saúde e educação, somadas à percepção de que a qualidade dos cuidados prestados é insatisfatória representam grande fonte de estresse familiar; empobrecimento familiar e dificuldades financeiras como resultado do abandono do mercado de trabalho pelas mães, dificuldades em coordenar as agendas e os interesses dos diferentes membros da família, foram aspectos identificados como complicadores do lazer familiar
Ponte; Fedosse (2016)¹⁴	Correlacionar o impacto da LEA na atividade laboral de sujeitos em idade produtiva a suas QV, bem como à de seus familiares	48 sujeitos com LEA e 27 familiares	Quali-Quantitativa/ WHOQOL-Bref	Dados clínicos, demográficos e impacto da LEA na vida dos sujeitos / QV segundo a OMS	Conclui que o surgimento de uma LEA, de forma súbita, causa sequelas incapacitantes: desorganiza o sujeito e sua família, afetando a sua QV em todos os aspectos
Braccialli et al. (2012)¹⁵	Analisar e comparar a qualidade de vida em saúde de cuidadores de pessoas com necessidades especiais em atendimento em uma instituição de reabilitação	90 cuidadores	Quantitativa/ WHOQOL-Bref	Saúde e Sobrecarga do Cuidador/ QV segundo a OMS	A QV foi classificada como boa e o domínio ambiental recebeu a menor pontuação
Oliveira et al. (2008)¹⁶	Compreender a qualidade de vida do cuidador de crianças com paralisia cerebral	08 mães	Qualitativa/ Entrevista semiestruturada	Qualidade de Vida relacionada à Saúde/ QV segundo a OMS/	Dificuldades Enfrentadas no transporte, recurso financeiro, saúde, Vida social (lazer), Projetos de vida e Enfrentamento (religiosidade); e, qualidade de vida das cuidadoras compreendida como insatisfatória
Moretti et al. (2012)¹⁷	Avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral atendidas na Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Rio Branco-AC, na Amazônia Sul Ocidental, Brasil	12 cuidadores	Qualitativa/ Entrevista semiestruturada	QV relacionada à saúde; Saúde e sobrecarga do cuidador/ QV segundo a OMS	A QV dos cuidadores foi compreendida como insatisfatória, principalmente quando relacionada ao domínio psicológico e nível de independência
Favero-Nunes; Santos (2010)¹⁸	Avaliar a prevalência de disforia/sintomas depressivos em mães de crianças com transtorno autístico e identificar possíveis relações com qualidade de vida e características sociodemográficas	20 mães	Quantitativa/ WHOQOL-Bref	Dados clínicos e sociodemográficos de Indivíduos com TID; Saúde mental materna; QV relacionada a saúde/ QV segundo a OMS	A maioria das participantes avaliou positivamente sua QV; mães com maior nível de escolaridade se mostraram menos vulneráveis aos critérios para disforia/depressão e apresentaram maiores escores nos domínios psicológico, ambiental e físico de QV
Reis et al. (2013)¹⁹	Avaliar a QV O e fatores associados de cuidadores de idosos com deficiência funcional para ajudar a planejar e adotar medidas multidisciplinares para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores	40 cuidadores	Quantitativa/ WHOQOL-Bref	Saúde e sobrecarga do cuidador/ Não há	QV de cuidadores mais comprometidas nos domínios físicos e ambiental e menos prejudicada no domínio psicológico; alta prevalência de problemas de saúde entre os cuidadores e QV afetada pela sobrecarga do cuidado
Silva; Fedosse (2018)²⁰	Traçar o perfil sociodemográfico e a qualidade de vida de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual de uma cidade de pequeno porte do interior do Rio Grande do Sul/Brasil	75 cuidadores; 71 familiares e 4 cuidadores formais	Quantitativa/ WHOQOL-Bref	Família enquanto protetora/ saúde e sobrecarga do cuidador/ QdVF de acordo com a Teoria Unificada de Qualidade de Vida Familiar	Verificou-se que as pontuações médias mais elevadas no domínio social, seguido do físico, do psicológico e, finalmente, o domínio ambiental, com poucas diferenças entre homens e mulheres. Vivencia de situações difíceis e mudanças de ordem econômica, física e/ou emocional. Abdicação de atividades prazerosas para se dedicar ao cuidado; isolamento social, redução das relações interpessoais: foco no ambiente domiciliar e religioso
Bittencourt; Hoehne (2009)²¹	Avaliar a qualidade de vida de pais de pessoas surdas de um serviço de reabilitação	15 familiares de pessoas surdas	Quantitativa/ WHOQOL-Bref	Impacto da surdez/ QV em saúde e QV segundo a OMS	80,0% dos pais entrevistados referiram ter “boa” ou “muito boa” qualidade de vida; 80,0% dos entrevistados referiram estar “satisfeitos” ou “muito satisfeitos” com sua saúde; menor percepção de qualidade de vida nos domínios de meio ambiente e no domínio psicológico
Lima et al. (2014)²²	Descrever e comparar a QV dos indivíduos com AVE e de seus cuidadores	210 participantes, divididos em 4 grupos: AVE com cuidadores (44); AVE sem cuidadores (39); cuidadores (44) e grupo controle (83)	Quantitativa/ WHOQOL-Bref	Dados sociodemográficos do AVE/ QV segundo a OMS	Em todos os domínios para o grupo de indivíduos com AVE que têm cuidadores e o grupo de indivíduos com AVE sem cuidadores os escores médios foram menores que os escores médios do grupo dos cuidadores e o escore médio deste menor do que o do grupo de referência; o domínio físico foi o mais comprometido para o grupo de AVE com cuidadores e o menos afetado para o grupo de cuidadores e grupo controle
Oliveira; Limongi (2011)²³	Avaliar a QV de pais / cuidadores de crianças e adolescentes com Síndrome de Down (SD) e a influência de aspectos sócio-demográficos nos resultados obtidos	31 pais/cuidadores	Quantitativa/ WHOQOL-Bref	Qualidade de vida relacionada á saúde; dinâmica familiar na SD. QV segundo a OMS	A maioria dos pais/cuidadores a avaliou como “boa” a sua QV; O domínio Meio Ambiente foi o domínio mais afetado; foram encontradas correlações positivas estatisticamente significantes entre o domínio Meio Ambiente e as variáveis sociodemográficas “nível socioeconômico” e “grau de instrução”
Barbosa; Fernandes (2009)²⁴	Avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de crianças incluídas no espectro autístico e determinar se há algum tipo de relação entre os diferentes domínios e aspectos demográficos de escolaridade dos pais e classe social	150 cuidadores	Quantitativa/ WHOQOL-Bref	Saúde e sobrecarga do cuidador do TEA/ Não Há	A análise estatística revelou que não somente os aspectos incluídos nos domínios físico, psicológico e de relações sociais do WHOQOL-bref, mas questões sócio-demográficas também foram determinantes na caracterização da QV dos sujeitos; Fatores referentes ao domínio Meio Ambiente, como as dificuldades no acesso aos serviços de saúde, contribuem para o aumento do nível de estresse dos cuidadores de crianças e adolescentes com TEA
Vieira; Fernandes (2013)²⁵	Avaliar a QV autorreferida de irmãos mais velhos de crianças autistas utilizando-se o WHOQOL-abreviado	21 irmãos mais velhos.	Quantitativa/ WHOQOL-Bref.	Dinâmica e dificuldades das famílias de crianças com TEA/ QV segundo a OMS	O domínio mais prejudicado foi o meio ambiente; foi possível perceber que tanto os cuidadores de crianças autistas quanto seus irmãos percebem dificuldades em sua QV, principalmente em relação ao acesso aos serviços de saúde e transporte, às condições de moradia, à segurança, ao lazer, aos recursos financeiros, às oportunidades de adquirir informações e às habilidades; os irmãos que responderam ao questionário não relatam uma QV significativamente prejudicada
Moreira et al. (2016)²⁶	Analisar a percepção de pais/cuidadores de pessoas com Síndrome de Down sobre qualidade de vida	10 cuidadores	Qualitativa/ entrevista semiestruturada	Dados Clínicos e sociodemográficos da SD/ QV segundo a OMS	60% dos entrevistados participam de atividades regulares de lazer, porém o desejo por mais momentos de lazer é presente e ao mesmo tempo é fator limitante para a QV dos pais/cuidadores; evidencias de que a QV sofre interferências pela ausência de agravantes à saúde e a mesma é influenciada pela disponibilidade de serviços de saúde; a QV na dimensão família é vista pelos pais/cuidadores como uma necessidade de estarem mais próximos de seus filhos
Rodrigues et al., 2018²⁷	Analisar o impacto de deficiências intelectuais severas ou profundas nas dimensões da FQoL em uma amostra de famílias brasileiras, com o objetivo de identificar uma série de aspectos que poderiam ser modificados.	15 mães	Qualitativa/ entrevista semiestruturada.	Qualidade de vida familiar/ Dados sociodemograficos da população brasileira/ não apresenta um conceito de QdVF, mas usa o Family Quality of Life Survey 2006 (FQOLS-2006) como base e referencia de QdVF.	Impacto de aspectos relacionados às questões de administração de saúde no QdVF como o SUS e seus profissionais percebidos como inadequados / percepções das mães de que seus filhos tinham menos acesso aos serviços de saúde do que eles acham necessário / dificuldades na obtenção de informações e acesso aos serviços de saúde, bem como a percepção de que a qualidade do atendimento era ruim/ redução das atividades de lazer e recreação devido à falta de serviços públicos e transporte adequado/ prejuízo na interação com a comunidade devido à visão das mães sobre o estigma social relacionado ao filho com deficiência
Kantorski et al., 2017²⁸	Identificar a prevalência e os fatores associados a uma pior avaliação da qualidade de vida dos familiares de usuários de CAPS na região Sul do Brasil.	1.242 familiares de usuários de CAPS.	Quantitativa/ Questionário elaborado pelos pesquisadores.	Saúde e sobrecarga do cuidador e dados sobre variáveis que influenciam a QV/ QV segundo a OMS.	Os fatores encontrados na pesquisa associados a uma pior avaliação da qualidade de vida foram: escolaridade, facilidade de acesso aos CAPS, eficácia dos CAPS, apoio dos CAPS na sobrecarga, divisão das atividades do cuidado, problema de saúde, relação com a família e sentimento de sobrecarga.

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[TFN1] Fonte: Zuna et al.²^,⁴ e Chiu C et al.³