Una mirada a la salud mental de los familiares de personas desaparecidas: revisión de alcance

Resumen

El objetivo de esta investigación fue analizar la literatura científica sobre la salud mental de las personas que tienen familiares desaparecidos. Se trató de una revisión de alcance, siguiendo la metodología del Instituto Joanna Briggs y PRISMA-ScR. Se utilizaron las bibliotecas virtuales Virtual Health Library y National Library of Medicine (PubMed), y las bases de datos: SCOPUS, EMBASE, Web of Science y APA PsycNet. Se seleccionaron 10 estudios y se identificaron dos ejes temáticos: “Los daños en la salud mental de los familiares que tienen seres queridos desaparecidos” y “Las estrategias utilizadas y el apoyo encontrado para afrontar la desaparición”. El primer eje analiza cómo el sufrimiento emocional y psicológico de los familiares de seres queridos desaparecidos es evidente en todos los estudios, y está fuertemente relacionado con la Teoría de la Pérdida Ambigua y la aparición de trastornos mentales. El segundo eje apunta a las estrategias de afrontamiento del fenómeno de la desaparición, como la religión, la presencia de lazos familiares, la continuidad de los proyectos migratorios y la organización de programas e intervenciones dirigidas a este público. La revisión pone de relieve que el sufrimiento experimentado por los familiares de los seres queridos desaparecidos puede ser profundo, complejo y diverso, con repercusiones en su salud mental.

Palabras clave:
Salud mental; Personas desaparecidas; Duelo; Salud pública; Colaboración intersectorial

Resumo

O objetivo da pesquisa foi analisar a literatura científica sobre a saúde mental de pessoas que possuem familiares desaparecidos. Estudo do tipo revisão de escopo, seguindo a metodologia do Instituto Joanna Briggs e do PRISMA-ScR. Utilizou-se as bibliotecas virtuais: Biblioteca Virtual em Saúde e National Library of Medicine (PubMed), e as bases de dados: SCOPUS, EMBASE, Web of Science e APA PsycNet. Selecionou-se 10 estudos e apreendeu-se dois eixos temáticos: “Os prejuízos à saúde mental de familiares que possuem entes desaparecidos” e “As estratégias utilizadas e apoio encontrado para o enfrentamento do desaparecimento”. O primeiro eixo discute como o sofrimento emocional e psíquico dos familiares de entes desaparecidos é evidente em todos os estudos apontados, sendo fortemente relacionado a Teoria da Perda Ambígua e a ocorrência de transtornos mentais. O segundo eixo, aponta estratégias para enfrentamento ao fenômeno do desaparecimento como a religião, a presença de laços familiares, a continuidade de projetos migratórios e a organização de programas e intervenções voltados a esse público. A revisão destaca que o sofrimento experienciado pelos familiares de entes desaparecidos pode ser profundo, complexo e diverso com repercussões na saúde mental.

Palavras-chave:
Saúde Mental; Pessoas Desaparecidas; Luto; Saúde Pública; Colaboração Intersetorial

Abstract

The aim of the research was to analyze the scientific literature on the mental health of people who have missing family members. This was a scoping review study, in accordance with the Joanna Briggs Institute and the PRISMA-ScR. The following digital libraries were used: Virtual Health Library and National Library of Medicine (PubMed), and the databases: SCOPUS, EMBASE, Web of Science and APA PsycNet. 10 studies were selected and two thematic axes: “The damage to the mental health of family members who have missing loved ones” and “The strategies used and support found to cope with the disappearance”. The first axis discusses how the emotional and psychological suffering of family members of missing loved ones is evident in all the studies mentioned, being strongly related to the Ambiguous Loss Theory and the occurrence of mental disorders. The second axis points out strategies to combat the phenomenon of disappearance, such as religion, the presence of family ties, the continuity of migratory projects and the organization of programs and interventions aimed at this public. The review highlights that the suffering experienced by family members of missing loved ones can be profound, complex and diverse, with repercussions on the mental health.

Key words:
Mental Health; Missing Persons; Bereavement; Public Health; Intersectoral Collaboration

Introducción

La desaparición de personas es un fenómeno común y frecuente en todo el mundo¹. Las circunstancias de la desaparición pueden entenderse como un “conjunto de factores objetivos y/o subjetivos relacionados con el momento de la desaparición, y/o con las razones por las que los familiares de la persona desaparecida no pueden conocer su suerte y paradero”¹ (p.7).

La desaparición es un proceso multicausal en el que intervienen tres motivaciones para la no aparición continuada de la persona: 1) cuando la desaparición se produce por motivaciones personales, siendo una desaparición “voluntaria”, por ejemplo, en situaciones de huida del hogar; 2) cuando la desaparición se produce de forma “involuntaria”, es decir, sin voluntad propia, como en casos de secuestro o desapariciones por desastres naturales; y 3) cuando el individuo desconoce su condición de desaparecido, por ejemplo, en situaciones de inmadurez psicológica, falta de información o problemas relacionados con la salud mental y discapacidades intelectuales importantes².

En este sentido, miles de personas desaparecen cada día de cada año, víctimas del fenómeno de la desaparición. En Australia, alrededor de 53.000 personas desaparecen cada año³, mientras que en países como Gran Bretaña y Estados Unidos esta cifra alcanza aproximadamente 155.000⁴ y 521.000⁵ respectivamente. En Brasil, se estima que este número ronda los 65.000 personas, según datos divulgados por el Anuario Brasileño de Seguridad Pública en 2021⁶.

Aunque un porcentaje significativo de individuos regresan a sus hogares o son localizados en el plazo aproximado de una semana -alrededor del 86% de las personas desaparecidas en Australia según Bricknel⁷ y alrededor del 50% en Brasil según fuentes del Anuario Brasileño de Seguridad Pública⁸ - el número de personas que pueden permanecer desaparecidas durante largos periodos de más de seis meses es significativo⁹.

La Ley 13.812/2019 establece la Política Nacional de Búsqueda de Personas Desaparecidas, que crea el Registro Nacional de Personas Desaparecidas en Brasil y define el concepto de persona desaparecida como todo ser humano cuyo paradero se desconoce, independientemente de la causa de su desaparición¹⁰, aunque para los efectos legales, esta ley solo se aplica a los individuos menores de 18 años.

Estudios^11,12 señalan que la desaparición, independientemente de las circunstancias, no sólo afecta al individuo que experimenta este fenómeno, sino que también influye en la vida de familiares y amigos, ya que el impacto en los que quedan “atrás” puede ser profundo y doloroso. Con una desaparición, familiares y amigos dedican tiempo, energía y recursos a la búsqueda de la persona desaparecida, y este proceso resulta en la suspensión de la vida privada y de elementos esenciales para la vivencia del duelo, resultando en situaciones de riesgo, estrés y daños a la salud física y mental de estos familiares¹¹.

Según Canguilhem¹³ (p.64), la salud puede definirse como “la capacidad de tolerar infracciones de la norma habitual y de instituir nuevas normas en situaciones nuevas”, es decir, la capacidad de enfrentarse a situaciones nuevas y la tolerancia o seguridad que tiene cada individuo para afrontar y superar las adversidades del entorno. Comprender los aspectos que rodean la salud mental de los familiares de personas desaparecidas puede ayudar a desarrollar una actitud de acogida y empatía hacia quienes sufren este fenómeno, ayudándoles a encontrar tolerancia y resiliencia.

De este modo, comprender cómo la desaparición de una persona puede afectar a la salud mental de sus familiares es crucial para que la atención que prestan los profesionales de salud sea humanizada e integral, adoptando una postura acogedora hacia las singularidades que presenta la salud mental de cada persona tras experimentar “ser dejado atrás”.

Teniendo en cuenta el contexto anterior, y la falta de estudios de revisión que aborden la salud mental de los familiares de personas desaparecidas, el objetivo de este estudio fue analizar la salud mental de las personas que tienen familiares desaparecidos basándose en la literatura científica.

Métodos

Tipo de estudio

Se trata de una revisión de alcance que siguió las recomendaciones del Instituto Joanna Briggs¹⁴ y del Elementos de informes preferidos para revisiones sistemáticas y extensión de metanálisis para revisiones de alcance (PRISMA-ScR)¹⁵. El protocolo de revisión se registró en la plataforma Open Science Framework¹⁶. El registro es el siguiente: https://doi.org/10.17605/OSF.IO/NAQ9M.

La elección de la revisión de alcance se hizo porque es un tipo de estudio que cumple varios objetivos, tales como: examinar la extensión (tamaño), el alcance (variedad) y la naturaleza (características) de las evidencias sobre un tema o cuestión concretas; determinar la necesidad de llevar a cabo una revisión sistemática, con vistas a futuros estudios sobre el tema; resumir los hallazgos de un corpus de conocimientos; o identificar lagunas en la literatura para colaborar en la planificación y ejecución de futuras investigaciones¹⁴.

Procedimiento metodológico

Para la realización del estudio se utilizaron las recomendaciones publicadas en el Manual de Revisión del Instituto Joanna Briggs¹⁴, que establece los siguientes pasos a seguir: (1) definir el objetivo y la pregunta de investigación; (2) establecer los criterios de inclusión y exclusión; (3) determinar la estrategia de búsqueda y extracción de datos; (4) buscar, seleccionar y analizar la evidencia; (5) sintetizar y presentar los resultados.

Pregunta de investigación y criterios de elegibilidad

Para formular la pregunta de investigación se utilizó la mnemónica PCC (Población, Concepto y Contexto), en la que se definió P como familiares con personas desaparecidas, C como Salud Mental y C como desaparición de personas, obteniendo como pregunta orientadora del estudio: ¿Qué se ha publicado en la literatura científica sobre la salud mental de los familiares que tienen personas desaparecidas?

Los criterios de inclusión se definieron a partir de una búsqueda previa de estudios primarios y secundarios y documentos que abordaran el tema, incluyendo así, estudios disponibles en su totalidad, independientemente del idioma, en las bibliotecas virtuales: Biblioteca Virtual en Salud (BVS) y National Library of Medicine (PubMed), y en las bases de datos SCOPUS, Web of Science, EMBASE (Elsevier), APA PsycNet; no se estableció límite de tiempo. Los criterios de exclusión fueron los estudios duplicados, aquellos que no están disponibles en su totalidad y los que no respondían a la pregunta de investigación planteada para esta revisión.

Estrategia de búsqueda y extracción de datos

Para determinar la estrategia de búsqueda se eligieron descriptores controlados del Medical Subject Headings (MeSH)¹⁷ y de los Descriptores de Ciencia de la Salud (DeCS)¹⁷ adecuados a las bases de datos mencionadas, así como palabras clave con el objetivo de ampliar la búsqueda y agotar las posibilidades de búsqueda.

Se utilizaron diferentes estrategias de búsqueda para adaptar la búsqueda a las bases de datos utilizadas. La Cuadro 1 muestra las estrategias desarrolladas utilizando descriptores, palabras clave y operadores booleanos AND y OR; presenta el número de estudios encontrados y seleccionados según la pregunta de investigación. Las búsquedas se realizaron en julio, agosto y septiembre de 2022. Los datos se extrajeron mediante la lectura completa de los estudios seleccionados.

Cuadro 1
Estrategias de búsqueda utilizadas en bases de datos y bibliotecas virtuales.

Bases de datos y bibliotecas virtuales	Estrategia utilizada	Estudios encontrados en la base de datos	Estudios incluidos en la revisión
BVS	(Família OR mãe* OR pai* OR irmão* OR irmã* OR "Ciclos de Vida Familiar" OR "Família Adotiva" OR "Família Ampliada" OR "Família Estendida" OR "Família Reconstituída" OR "Família Substituta" OR Familiares OR Filiação OR "Membros da Família" OR Parente OR Parentes OR "Pesquisa Familiar" OR "Pesquisas Familiares" OR "Rede de Parentesco" OR "Rede Familiar" OR "Redes de Parentesco" OR "Redes Familiares" OR Family OR mother* OR father* OR brother* OR sister* OR Families OR "Family Life Cycles" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycles, Family" OR "Family Life Cycle" OR "Family Members" OR "Family Member" OR "Family Members" OR Stepfamily OR Stepfamilies OR "Family, Reconstituted" OR "Families, Reconstituted" OR "Reconstituted Families" OR "Reconstituted Family" OR Filiation OR "Kinship Networks" OR "Kinship Network" OR "Network, Kinship" OR "Networks, Kinship" OR Relatives OR "Extended Family" OR "Extended Families" OR "Families, Extended" OR "Research, Family" OR "Family Research" OR "Family, Extended" OR madre* OR padre* OR hermano* OR hermana* OR "Ciclos en la Vida Familiar" OR "Familia Adoptiva" OR "Familia Ampliada" OR "Familia Extendida" OR "Familia Reconstituida" OR "Familia Sustituta" OR Familiares OR Filiación OR "Investigacion de Familia" OR "Investigación Familiar" OR "Miembros de la Familia" OR Pariente OR Parientes OR "Red de Parentesco" OR "Red Familiar" OR "Redes de Parentesco" OR "Redes Familiares" OR "Segunda Familia") AND ("Saúde Mental" OR "Área de Saúde Mental" OR "Higiene Mental" OR "Mental Health" OR "Health, Mental" OR "Hygiene, Mental" OR "Mental Hygiene" OR "Salud Mental") AND ("Pessoas Desaparecidas" OR Desaparecimento OR "Desaparecimento de pessoas" OR Disappearance OR "Missing Persons" OR "Missing Person" OR "Missing people")	31	3
Scopus	(Family OR mother* OR father* OR brother* OR sister* OR Families OR "Family Life Cycles" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycles, Family" OR "Family Life Cycle" OR "Family Members" OR "Family Member" OR "Family Members" OR Stepfamily OR Stepfamilies OR "Family, Reconstituted" OR "Families, Reconstituted" OR "Reconstituted Families" OR "Reconstituted Family" OR Filiation OR "Kinship Networks" OR "Kinship Network" OR "Network, Kinship" OR "Networks, Kinship" OR Relatives OR "Extended Family" OR "Extended Families" OR "Families, Extended" OR "Research, Family" OR "Family Research" OR "Family, Extended") AND ("Mental Health" OR "Health, Mental" OR "Hygiene, Mental" OR "Mental Hygiene") AND (Disappearance OR disappeared OR "Missing Persons" OR "Missing Person" OR "Missing people")	129	2
Web of Science	(Family OR mother* OR father* OR brother* OR sister* OR Families OR "Family Life Cycles" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycles, Family" OR "Family Life Cycle" OR "Family Members" OR "Family Member" OR "Family Members" OR Stepfamily OR Stepfamilies OR "Family, Reconstituted" OR "Families, Reconstituted" OR "Reconstituted Families" OR "Reconstituted Family" OR Filiation OR "Kinship Networks" OR "Kinship Network" OR "Network, Kinship" OR "Networks, Kinship" OR Relatives OR "Extended Family" OR "Extended Families" OR "Families, Extended" OR "Research, Family" OR "Family Research" OR "Family, Extended") AND ("Mental Health" OR "Health, Mental" OR "Hygiene, Mental" OR "Mental Hygiene") AND (Disappearance OR disappeared OR "Missing Persons" OR "Missing Person" OR "Missing people")	246	4
Embase	(Family OR mother* OR father* OR brother* OR sister* OR Families OR "Family Life Cycles" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycles, Family" OR "Family Life Cycle" OR "Family Members" OR "Family Member" OR "Family Members" OR Stepfamily OR Stepfamilies OR "Family, Reconstituted" OR "Families, Reconstituted" OR "Reconstituted Families" OR "Reconstituted Family" OR Filiation OR "Kinship Networks" OR "Kinship Network" OR "Network, Kinship" OR "Networks, Kinship" OR Relatives OR "Extended Family" OR "Extended Families" OR "Families, Extended" OR "Research, Family" OR "Family Research" OR "Family, Extended") AND ("Mental Health" OR "Health, Mental" OR "Hygiene, Mental" OR "Mental Hygiene") AND (Disappearance OR disappeared OR "Missing Persons" OR "Missing Person" OR "Missing people")	199	0
PubMed	(Family OR mother* OR father* OR brother* OR sister* OR Families OR "Family Life Cycles" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycles, Family" OR "Family Life Cycle" OR "Family Members" OR "Family Member" OR "Family Members" OR Stepfamily OR Stepfamilies OR "Family, Reconstituted" OR "Families, Reconstituted" OR "Reconstituted Families" OR "Reconstituted Family" OR Filiation OR "Kinship Networks" OR "Kinship Network" OR "Network, Kinship" OR "Networks, Kinship" OR Relatives OR "Extended Family" OR "Extended Families" OR "Families, Extended" OR "Research, Family" OR "Family Research" OR "Family, Extended") AND ("Mental Health" OR "Health, Mental" OR "Hygiene, Mental" OR "Mental Hygiene") AND (Disappearance OR disappeared OR "Missing Persons" OR "Missing Person" OR "Missing people")	190	1
APA PsycNet	(Family OR mother* OR father* OR brother* OR sister* OR Families OR "Family Life Cycles" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycle, Family" OR "Life Cycles, Family" OR "Family Life Cycle" OR "Family Members" OR "Family Member" OR "Family Members" OR Stepfamily OR Stepfamilies OR "Family, Reconstituted" OR "Families, Reconstituted" OR "Reconstituted Families" OR "Reconstituted Family" OR Filiation OR "Kinship Networks" OR "Kinship Network" OR "Network, Kinship" OR "Networks, Kinship" OR Relatives OR "Extended Family" OR "Extended Families" OR "Families, Extended" OR "Research, Family" OR "Family Research" OR "Family, Extended") AND ("Mental Health" OR "Health, Mental" OR "Hygiene, Mental" OR "Mental Hygiene") AND (Disappearance OR disappeared OR "Missing Persons" OR "Missing Person" OR "Missing people")	25	0

• Fuente: Autores (2024).

Selección y análisis de evidencias

Para organizar y seleccionar los estudios se utilizó la aplicación en línea Rayyan Qatar Computing Research Institute - Rayyan QCRI¹⁸.

La selección de los artículos fue realizada de forma independiente por dos investigadores, y cualquier duda o impases en relación con los hallazgos de la investigación se discutió con un tercer investigador para llegar a un consenso a la hora de decidir los estudios.

El proceso de selección se llevó a cabo en tres etapas. En primer lugar, se excluyeron los artículos duplicados. Posteriormente, se leyeron los títulos y resúmenes encontrados en las bases de datos para seleccionar aquellos que respondían a la pregunta orientadora del estudio. Una vez hecha esta previa selección, se excluyeron los artículos con títulos y resúmenes incompatibles con el objetivo de la investigación y se mantuvieron los que respondían preliminarmente a la pregunta de investigación. En la tercera etapa de selección, se leyeron íntegramente los artículos previamente seleccionados con el objetivo de confirmar si respondieran a la pregunta orientadora de la investigación.

Durante el proceso de búsqueda inicial se identificaron un total de 820 estudios. Del primer análisis, se excluyeron 343 estudios debido a la duplicación, lo que dio como resultado 477 estudios para la lectura del título y el resumen. Posteriormente, dos investigadores seleccionaron de forma independiente los artículos basándose en la pregunta orientadora, los criterios de inclusión y exclusión y la lectura completo de los estudios. El resultado fueron 10 estudios que respondían a la pregunta de investigación (Figura 1).

Figura 1
Sistematización de las etapas y los resultados de los estudios incluidos en la revisión del alcance.

En el proceso de análisis de la evidencia, se extrajo la información utilizando los ítems propuestos por el Instituto Joanna Briggs¹⁶ y estos se presentan de manera resumida en una tabla incluyendo referencias, año de publicación, idioma, país, tipo de estudio, población, objetivo, principales resultados y conclusiones.

Tras identificar y resumir los principales resultados, se llevó a cabo un análisis basado en la pregunta orientadora del estudio y a la luz de la literatura científica actual. Durante esta fase, se elaboraron tablas para sistematizar los principales ejes temáticos y las contribuciones de cada artículo, así como reuniones en línea con tres investigadores para discutir los puntos de convergencia y divergencia entre los contenidos de los artículos seleccionados. Del análisis surgieron dos ejes temáticos, destacando el daño a la salud mental y las estrategias de apoyo a los familiares ante el fenómeno de la desaparición.

Resultados

Los 10 estudios identificados fueron publicados entre 2012 y 2021, en inglés, español, portugués y alemán, en los siguientes países: Alemania (n=1), Australia (n=1), Brasil (n=1), Italia (n=1), Países Bajos (n=3), Perú (n=1) y Suiza (n=2). Con relación al tipo de estudio, 04 se caracterizaron como investigación cuantitativa (01 análisis de regresión, 01 análisis de mediación, 01 cohorte retrospectiva y 01 análisis descriptivo); 02 como investigación cualitativa (01 estudio de caso múltiple y 01 estudio de caso); 01 documento técnico; 01 revisión de literatura; 01 estudio documental; y 01 estudio piloto. Los contextos estudiados fueron diversos, comprendiendo: desaparición general; desaparición en un entorno migratorio; conflicto armado; contexto de violencia; guerra civil; y desaparición forzada. Las características de los estudios, así como los principales resultados, se muestran en el Cuadro 2.

Cuadro 2
Caracterización de los artículos incluidos en la revisión del alcance.

Referencia	Ano, Idioma y País	Tipo de estudio y población	Objetivos	Resultados y Conclusiones
Kennedy et al.25	2021 Inglés Australia	- Análisis de regresión - 110 personas de Australia, Estados Unidos y Reino Unido que tenían un ser querido desaparecido reclutadas en plataformas en línea.	Investigar en qué medida las cualidades específicas del pensamiento contrafactual (CFT) explican la variación en el sufrimiento psicológico, el trastorno de duelo prolongado, el trastorno de estrés y el crecimiento postraumáticos entre las personas con un ser querido desaparecido.	Los participantes presentaban niveles moderados de malestar psicológico y niveles relativamente altos relacionados con los pensamientos contrafactuales. Algunos tipos de CFT se asocian a síntomas psicológicos, trastorno de estrés postraumático y trastorno por duelo prolongado. La CFT descendente puede servir en algunos casos para facilitar un cambio psicológico positivo tras la pérdida de un ser querido. La terapia de aceptación, la atención plena y los ejercicios experienciales focales pueden ayudar a los familiares a reducir su preocupación por el pasado y aceptar su realidad actual.
Patiño y Lamego19	2018 Portugués Brasil	- Estudio de casos múltiples mediante entrevistas en profundidad y grupos de discusión - 16 mujeres atendidas por programas de apoyo a las víctimas de violencia.	Presentar la experiencia de familiares de víctimas de desaparición forzada en el contexto del conflicto armado colombiano, asistidos por la Comisión Nacional de Reparación y Reconciliación e pertenecientes à ONG Madres de la Candelaria Caminos de Esperanza en la ciudad de Medellín.	La desaparición, en un contexto de violencia, ha producido un intenso sufrimiento psicológico en los familiares, principalmente relacionado con el desconocimiento, la incertidumbre y la presencia de "recuerdos ultrapresentes" (exceso de memoria o memoria de repetición). Los familiares de las personas desaparecidas se enfrentan a una sensación de desprotección, pérdida de derechos y dignidad, extrema vulnerabilidad e inseguridad económica, procesos que conducen a un duelo prolongado, depresión y síntomas somáticos.
Mazzarelli D et al.21	2021 Inglés Italia	- Estudio documental - 340 formularios AM (ante mortem) rellenados durante las entrevistas realizadas por la Universidad de Milán y el Comité Internacional de la Cruz Roja a personas que buscan a migrantes desaparecidos en la ruta mediterránea y a 10 familiares pacientes del Servicio de Etnopsiquiatría del Grande Osledale Metropolitano di Niguarda de Milán - Italia.	Describir la situación de las familias que buscan a sus seres queridos desaparecidos que se han perdido en la travesía del Mediterráneo, así como describir los síntomas psicológicos derivados de una pérdida ambigua.	A partir de los formularios AM, el perfil de quienes buscan a los desaparecidos es, en el 72% de los casos, el de sus familiares. Los 10 pacientes seleccionados presentaban un cuadro psicopatológico complejo derivado de pérdidas ambiguas, traumas migratorios y premigratorios y dificultades de integración en el país de acogida. La ansiedad, los trastornos del sueño, la dificultad para concentrarse y organizar la vida cotidiana, las dificultades de memoria, aislamiento y la soledad, la depresión, tristeza, culpabilidad, rabia, frustración, irritabilidad y el nerviosismo son ejemplos de síntomas comunes que señalan los familiares de las personas desaparecidas. La capacidad de hacer frente al sufrimiento psicológico depende de los factores de resiliencia que posea cada paciente.
Heeke y Knaevelsrud20	2015 Alemán Alemán	- Revisión bibliográfica - - 07 artículos sobre la pérdida ambigua en el contexto de la violencia.	El objetivo de este artículo es proporcionar una visión empírica de los estudios que abordan la pérdida ambigua en los conflictos violentos, así como destacar los posibles factores de riesgo de resultados negativos para la salud mental relevantes para este grupo.	Algunos estudios sobre pérdidas ambiguas en el contexto de conflictos violentos indican que entre el 32% y el 67% de los familiares declaran depresión; entre el 55,8% y el 67%, trastorno de estrés postraumático; y entre el 20% y el 23%, duelo. Los familiares de personas desaparecidas presentan significativamente más síntomas fisiológicos y estrés que los familiares con pérdidas confirmadas, así como niveles más altos de depresión y duelo traumático. El nivel de esperanza del familiar está relacionado con el duelo prolongado. Las familias de personas desaparecidas en conflictos violentos reciben poco apoyo social en la comunidad.
Hofmeister y Navarro22	2017 Inglés Suiza	- Estudio de Caso - Dos décadas de experiencia práctica forense y psicosocial sobre en el campo.	Explicar los principales efectos psicológicos de las desapariciones y las necesidades derivadas de este fenómeno y realizar una breve visión histórica de los orígenes y el desarrollo del apoyo psicosocial y la perspectiva en relación con la búsqueda de personas desaparecidas y las intervenciones. forense en América Latina.	La desaparición tiene un impacto mayor que otros tipos de pérdida. Hay angustia, incertidumbre, desesperanza, tristeza, miedo y aprensión, desconfianza, culpa, recuerdos intrusivos, ideas fóbicas, pesadillas, recuerdos recurrentes, impotencia, nostalgia, desesperación, frustración y alteración de los proyectos de vida. Es necesaria la interacción entre la acción forense y la psicosocial (apoyo emocional, reconocimiento de derechos, etc.), que son complementarias en beneficio de las familias y comunidades.
Lenferink et al.33	2019 Inglés Países Bajos	- Estudio piloto - 23 adultos que habían sufrido la desaparición de un cónyuge, familiar o amigo durante más de 3 meses.	Evaluar la viabilidad y eficacia de la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) y Mindfulness (M; atención plena) para reducir los síntomas del trastorno de duelo complejo persistente (PCBD), el trastorno depresivo mayor (TDM) y el trastorno de estrés postraumático (TEPT) entre familiares de personas desaparecidas.	La TCC y la M parecen viables para producir mejoras en los niveles de psicopatología según los cuestionarios de autoinforme y las entrevistas de diagnóstico para la mayoría de los participantes. Entre todos los participantes que realizaron la práctica de TCC+M, se informó de un descenso en los niveles de PCBD, TDM y TEPT, excepto un participante que informó de un aumento en los niveles de psicopatología y un participante que informó de niveles de psicopatología estables a lo largo del estudio.
Lenferink et al.23	2017 Inglés Países Bajos	- Análisis de la mediación - 137 familiares holandeses y belgas de personas desaparecidas desde hace tiempo	Examinar: 1) la predicción de que una mayor autocompasión está relacionada con niveles más bajos de síntomas de duelo prolongado (PG), depresión y trastorno de estrés postraumático (TEPT) y 2) hasta qué punto estas asociaciones están mediadas por la rumiación del duelo.	La autocompasión estaba inversamente relacionada con las puntuaciones de las medidas de psicopatología y rumiación del duelo. Las puntuaciones de rumiación del duelo se relacionaron positivamente con los índices de psicopatología. Se descubrió que los niveles más altos de autocompasión se asociaban significativamente con menores tendencias a rumiar la desaparición y niveles más bajos de PG, TEPT y síntomas de depresión. Mayores tendencias a rumiar estaban significativamente relacionadas con mayores niveles de síntomas de PG, depresión y TEPT. Las personas con más autocompasión experimentan psicopatologías menos graves.
Peru38	2012 Español Perú	- Documento técnico - Familiares de seres queridos desaparecidos por desaparición forzada y profesionales de salud.	Dotar a los profesionales sanitarios de herramientas metodológicas para el apoyo individual, familiar, comunitario o social de las familias de las personas. desaparecidos en el proceso de violencia vivido durante los años 1980-2000.	El acompañamiento psicosocial a los familiares de personas desaparecidas por desaparición forzada ha sido caracterizado como una responsabilidad del Estado. Para ayudar a los familiares a recuperarse física y mentalmente, se estableció un Plan de Reparación en Salud, elaborado de acuerdo con el El Programa de Reparación Integral, que engloba varias líneas de actuación para los profesionales de salud y la comunidad, como: la formación; la recuperación integral a través de la intervención comunitaria; la recuperación integral a través de la intervención clínica; y el acceso a los servicios de salud mental.
Andersen et al.24	2020 Inglés Suiza	- Cohorte retrospectivo - 1.783 familiares de seres queridos desaparecidos que participaron en el componente de salud mental y apoyo psicosocial (MHPSS) del Programa de Acompañamiento del Comité Internacional de la Cruz Roja (CICR) en Sri Lanka entre abril de 2016 y agosto de 2017.	Adaptar mejor las intervenciones de MHPSS al tipo y nivel de salud mental y necesidades psicosociales de las familias de las personas desaparecidas a las que el CICR presta servicio en Sri Lanka.	Los familiares de las personas desaparecidas pueden sufrir aislamiento social, exclusión y estigmatización social como consecuencia de su duelo. Estos factores, unidos a los económicos, administrativos y de estrés, pueden causar graves problemas de salud mental, como depresión y ansiedad. Al inicio del estudio, el 12% de los familiares presentaba niveles graves de ansiedad; el 18%, niveles graves de síntomas depresivos; y el 16%, sufrimiento grave. Tras las intervenciones del MHPSS, la mayoría de los familiares mostraron una reducción de la gravedad de la ansiedad, la depresión y los síntomas somáticos.
Smid et al.32	2020 Inglés Países Bajos	- Análisis descriptivo - 29 familiares de desaparecidos y representantes de siete organizaciones que trabajan con estos familiares	Identificar las necesidades de salud mental y apoyo psicosocial de los familiares de las desapariciones forzadas en México y explorar las barreras a la atención.	Todos los familiares entrevistados declararon mostrar signos de grave angustia emocional, tristeza intensa, ira, desesperación, agotamiento, estrés relacional familiar y soledad. Los problemas de salud mental comunicados incluían pensamientos suicidas, insomnio, ansiedad, cambios en el apetito, recuerdos intrusivos, irritabilidad y deficiencias en los roles. Las necesidades psicosociales expresadas fueron: apoyo emocional, apoyo de los compañeros, apoyo en el contacto con los agentes de la ley, tratamiento de los problemas de salud mental, apoyo durante las búsquedas, apoyo religioso y familiar.

• Fuente: Autores (2024).

Discusión

A partir del análisis de los estudios seleccionados surgieron dos ejes temáticos: Los daños en la salud mental de los familiares de personas desaparecidas; y las estrategias utilizadas y el apoyo encontrado para hacer frente a la desaparición.

El daño a la salud mental de los familiares de seres queridos desaparecidos

Los estudios demuestran que la desaparición de un ser querido puede producirse en varios contextos, entre ellos: desaparición en el contexto de guerra, conflicto armado¹⁹, violencia²⁰, migración²¹ y en tiempos de paz o ausencia de conflicto (desaparición general). Los estudios apuntan a la aparición de sufrimiento mental en los familiares de las personas desaparecidas, independientemente del contexto en el que se haya producido la desaparición.

El sufrimiento mental manifestado, en la mayoría de los estudios, está relacionado con la Pérdida Ambigua^20-25. La teoría de la Pérdida Ambigua fue propuesta por Pauline Boss, definida como “una situación de pérdida incierta, resultante de no saber si un ser querido está vivo o muerto, ausente o presente”²⁶. Por tanto, la pérdida ambigua es el tipo de pérdida más estresante, ya que desafía la resolución, es decir, su resolución constituye un desafío, porque a diferencia de la muerte, no existe una verificación oficial de la pérdida y, por tanto, no existen rituales que sustenten el duelo²⁷. Experimentar una pérdida ambigua puede crear percepciones confusas sobre los roles familiares y quién está o no dentro de este núcleo²⁶.

La pérdida ambigua está relacionada con dos problemas básicos. El primero se refiere al problema estructural que puede derivarse de la pérdida de un ser querido, que conduce a la ambigüedad de los límites, la mala definición de los roles familiares desempeñados, así como de las decisiones y la continuidad de las tareas cotidianas. El segundo se refiere a una cuestión psicológica, cuando hay sentimientos de desesperanza y ambivalencia, que conducen a sentimientos de culpa, inmovilización, pasividad, ansiedad y depresión²⁶. Así pues, la pérdida ambigua no es sólo un factor individual, sino un trastorno colectivo, al verse comprometida la naturaleza de las relaciones entre la persona desaparecida y las personas que “quedan atrás”²⁸.

Existen dos situaciones de pérdida ambigua, una en la que el individuo está físicamente presente pero psicológicamente ausente, y otra en la que el ser querido está físicamente ausente pero psicológicamente presente, ya que se desconoce si está vivo o muerto²⁶. La desaparición de personas entra dentro del segundo tipo mencionado.

Desde esta perspectiva, el sufrimiento mental de los familiares con seres queridos desaparecidos se deriva del desconocimiento y la incertidumbre, que provoca la sensación de no saber qué hacer y qué pensar. Paralelamente a este proceso, la ausencia de pruebas de la muerte imposibilita la realización de ritos de paso para elaborar la pérdida y asignar significados, factores importantes en el proceso de duelo²⁹. La dinámica y el desarrollo gradual de la familia se congelan, lo que provoca la negación de la pérdida y el mantenimiento de la esperanza.

El desconocimiento de los hechos y la incertidumbre pueden producir traumas, eventos no simbolizados, y la expectativa de la reaparición de la persona desaparecida, puede a veces convertirse en “obsesiva”, dolorosa, flotando sobre la vida de los familiares, en un fenómeno conocido como “recuerdo ultrapresente”^19,30.

El “recuerdo ultrapresente” es una memoria de repetición provocada por la incertidumbre, una memoria hecha de preocupación por lo que pueda estar pasando el ser querido, un recuerdo colectivo y constante de la desaparición y la esperanza de un posible regreso³⁰. Estos factores, como señala el estudio de Patiño y Lamego¹⁹, imposibilitan el proceso de duelo.

En esta lógica, el duelo no sólo está vinculado a la muerte, sino que su proceso está relacionado con la separación, posiblemente permanente, de alguien o algo de gran importancia emocional³¹. El proceso de duelo es importante para el individuo y para la sociedad, y su elaboración ocurre muchas veces a través de la búsqueda de la verdad, a través del esclarecimiento, a través del sentimiento de que se ha hecho justicia, a través de la atribución de significados al acontecimiento de la pérdida³².

Así, los sentimientos y el proceso de “duelo mal resuelto” se relacionan con el concepto de “pérdida ambigua”, referido al impedimento del proceso de duelo debido a la imposibilidad de claridad y resolución de la pérdida²⁶. Esto conduce al trastorno por duelo prolongado, que ha sido mencionado en diferentes estudios que componen esta revisión de alcance ^{20,23-25,32-34.}

El trastorno por duelo prolongado se define como un trastorno en el que, tras experimentar la pérdida de un ser querido, se produce una respuesta de duelo generalizada y persistente, que se acompaña de añoranza de la persona, preocupación constante, dolor emocional intenso basado en la tristeza, la culpa, la rabia, incapacidad para experimentar un estado de ánimo positivo, así como dificultad para participar y realizar actividades sociales y cotidianas. Este trastorno presenta una respuesta de duelo durante un periodo atípicamente largo (más de 6 meses), por lo que la situación puede provocar un perjuicio significativo en el funcionamiento personal, familiar, social, educativo y laboral de familiar de la persona desaparecida³⁵.

Los estudios de Patiño et al.¹⁹ y Mazzarelli et al.²¹ destacan el impacto negativo que la desaparición ha tenido en los familiares o amigos de personas desaparecidas por violencia, con mayor gravedad en la presencia de síntomas depresivos y duelo prolongado en comparación con las personas en duelo o con pérdidas confirmadas.

Otro factor identificado en las personas con seres queridos desaparecidos fue la aparición y la calidad de los pensamientos contrafactuales, que suelen ser pensamientos espontáneos y recurrentes de posibilidades alternativas para acontecimientos que ya han ocurrido³⁶. El estudio de Kennedy et al.²⁵ identificó una fuerte relación entre los pensamientos contrafactuales y la aparición de síntomas de trastorno de duelo prolongado, trastorno de estrés postraumático y sufrimiento psicológico.

El pensamiento contrafactual presenta cualidades ascendentes (pensar con posibilidades más positivas de lo ocurrido) y descendentes (pensar con posibilidades menos positivas de lo ocurrido). Kennedy et al.²⁵ también descubrieron que los contrafácticos descendentes no se asociaban al sufrimiento psicológico ni con reacciones de duelo prolongadas, pero se relacionaban positivamente con cambios psicológicos positivos tras un acontecimiento adverso.

Además de las perspectivas mencionadas anteriormente, los estudios^19,22,24 citan la influencia del escenario económico y social y su relación con el sufrimiento mental, ya que la inseguridad financiera, así como la falta de apoyo jurídico, administrativo, psicológico y psicosocial y el reconocimiento de la justicia son condiciones que aumentan el sufrimiento emocional de los familiares.

También se han identificado síntomas físicos como dolores de cabeza, dolores corporales e insomnio, especialmente en contextos de violencia como secuestros, guerras y contextos migratorios^19,21. El dolor emocional/psíquico también desencadena dolor y cambios orgánicos, siendo la desaparición de un ser querido el acontecimiento desencadenante.

El estudio de Comtesse et al.³⁷ desarrolló el “Inventario de Pérdida Ambigua Plus”, un inventario para evaluar las reacciones psicológicas específicas a la pérdida ambigua en personas con seres queridos desaparecidos. El instrumento puede ayudar a identificar las diversas reacciones psicológicas exacerbadas que pueden desencadenar sufrimiento mental, como se destaca en los estudios incluidos en esta revisión.

El contexto de violencia que viven las familias víctimas de desaparición forzada (un tipo de desaparición relacionada con la privación de libertad de una persona causada por la acción de miembros o agentes de un Estado^32,38) se asocia con alcoholismo y ansiedad crónica³⁹, silenciamiento, rabia, desesperación, agotamiento, pensamientos suicidas y cambios en el apetito, así como con sentimientos de impunidad³² y sensación de desprotección, pérdida de derechos y extrema vulnerabilidad ante el Estado perpetrador¹⁹.

Aunque diferentes estudios han contribuido a la comprensión de los diversos impactos sobre la salud mental y la vida de las familias de los desaparecidos en situaciones de violencia como los conflictos armados y la guerra civil, por ejemplo, faltan estudios, especialmente nacionales, que verifiquen las implicaciones sobre la salud mental de las familias de los desaparecidos en un contexto de violencia urbana.

La violencia urbana, vinculada por ejemplo al crimen organizado, al tráfico de drogas, a la acción de las milicias y a menudo perpetrada por la propia policía, es frecuente en los centros urbanos y periferias de Brasil, afectando en mayor medida a las poblaciones con condiciones socioeconómicas desfavorables y vulnerables, especialmente a la población negra³⁹. Este contexto está relacionado con procesos de precariedad de los servicios públicos (desde la salud hasta la seguridad pública), segregación, racismo estructural, violaciones de los derechos humanos y subversión de la dignidad humana⁴⁰. Como el Estado brasileño tiene una política específica de búsqueda de personas desaparecidas, es necesario realizar estudios que puedan abordar los impactos de las personas desaparecidas en el contexto de la violencia urbana, así como la atención a sus familiares.

Las estrategias utilizadas y el apoyo encontrado para hacer frente a la desaparición

Los estudios analizados mostraron las posibilidades de hacer frente al sufrimiento mental causado por la desaparición de un ser querido.

En este sentido, el estudio de Mazarelli et al.²¹ indicó que los factores de resiliencia de los participantes, como la religión, la búsqueda de la persona desaparecida, la presencia de lazos familiares y la continuación del proyecto migratorio en busca de mejores condiciones de vida, les ayudaron a hacer frente al sufrimiento que sentían.

También cabe destacar la atención a los factores de protección, que pueden influir en el proceso de duelo y en la salud mental de las personas. Así, un factor protector que ha sido estudiado es la autocompasión, que puede definirse como un conjunto de actitudes que promueven la apertura de una persona al sufrimiento que ha experimentado, entendiéndolo como inherente a la experiencia humana. La autocompasión evita la autocrítica severa y permite el desarrollo de sentimientos de bondad y respeto por uno mismo^23,41.

El estudio de Lenferink et al.²³ pretendía relacionar las asociaciones entre la autocompasión y los niveles de duelo prolongado, depresión y trastorno de estrés postraumático entre las personas que se enfrentan a la desaparición de un ser querido. Mediante un estudio correlacional, Lenferink et al.²³ identificaron una asociación significativa y negativa entre la autocompasión y la aparición de depresión, trastorno de estrés postraumático y duelo prolongado. Los resultados del estudio sugieren que las personas con actitudes más autocompasivas son menos propensas a manifestar pensamientos rumiantes relacionados con la desaparición de un ser querido, lo que mitiga la aparición de psicopatologías como la depresión y el trastorno de estrés postraumático.

También se identificaron estudios que abordaban la organización de intervenciones y programas destinados a ayudar a los familiares con seres queridos desaparecidos^24,38.

El estudio de Andersen et al.²⁴ presentó un programa desarrollado por el Comité Internacional de la Cruz Roja en Sri Lanka para ayudar a los familiares de personas desaparecidas, a través de apoyo en las dimensiones jurídica, administrativa y psicosocial, con el objetivo de apoyar y fortalecer a estos familiares en la recuperación de sus vidas.

Las intervenciones llevadas a cabo incluyeron: 1) visitas domiciliarias individuales y derivaciones a servicios de la red de apoyo; 2) ocho sesiones de grupos de apoyo dirigidas a conceptualizar, identificar y reconstruir el sistema familiar, reflexionando sobre el concepto de pérdida ambigua, las reacciones esperadas y los mecanismos de afrontamiento basados en el contexto social y cultural de cada familia; y 3) acciones para implicar y apoyar a la comunidad local²⁴.

El estudio de Andersen et al.²⁴ identificó una reducción significativa de los niveles de ansiedad, depresión, síntomas somáticos y una mejora de la funcionalidad entre los familiares de personas desaparecidas que participaron en las actividades del programa, y lo relacionó con el hecho de que el programa se organizó en torno a actividades de grupos de pares, es decir, la participación de personas de las comunidades locales, familiares que ya habían recibido ayuda en el programa, lo que permitió una mayor vinculación, empatía, identificación y aceptación de los familiares que recibían ayuda, rompiendo su aislamiento social.

Las experiencias relatadas por Andersen et al.²⁴ destacan la participación de los individuos y comunidades en el desarrollo de actividades de cuidado más activas y colectivas, enfatizando la importancia de la vivencia colectiva del duelo. Esta perspectiva corrobora la reflexión hecha por Rente y Merhy⁴² sobre las dificultades de nuestra sociedad contemporánea para enfrentar el duelo, desvalorizando rituales y procesos de pasaje, y cómo el contexto de la Pandemia COVID-19 expresó la necesidad de valorizar el carácter colectivo de la vivencia del duelo y los procesos para su elaboración, factores también destacados en otro estudio^29,43.

En Perú, el Ministerio de Salud, teniendo en cuenta el periodo de violencia vivido entre 1980 y 2000, que causó importantes impactos psicosociales en la vida de la población peruana, lanzó en 2012 un documento técnico con el objetivo de proporcionar herramientas metodológicas a los profesionales de la salud para el seguimiento individual, comunitario y social de los familiares de personas desaparecidas en el contexto de la violencia armada³⁸. A pesar de mencionar que el objetivo era proporcionar herramientas metodológicas, el análisis del documento proporciona directrices para el desarrollo de un programa específico dirigido a asistir a los familiares de las personas desaparecidas, que deberá desarrollarse en los centros y puestos de salud, y que contará con personal formado y cualificado en atención psicosocial, identificando también los casos de personas que necesiten una atención más específica en salud mental.

Además, el estudio de Hofmeister et al.²² señala la contribución de la acción forense (reconocimiento de cadáveres) para hacer frente a las adversidades experimentadas por los familiares de las personas desaparecidas. De este modo, la acción forense se centra en la persona desaparecida y en sus familiares; las acciones se utilizan, por tanto, para permitir: (1) mantener la dignidad humana de la persona desaparecida, permitiendo así su reconocimiento y tratamiento; y (2) aliviar el sufrimiento de los familiares, posibilitando la vivencia del duelo y poner fin a los ciclos.

En vista de lo anterior, existen diversas estrategias que pueden emplearse para apoyar y afrontar la desaparición de un ser querido por parte de los familiares. La importancia de estas acciones se basa en crear posibilidades para que los familiares encuentren formas de volver a sus actividades cotidianas y sociales, es decir, centrar su atención y experiencia en su vida actual y en su valorización propia. Estas estrategias tienen como objetivo comprender el fenómeno de la desaparición en la vida de los miembros de la familia y tratar de restablecer los papeles desempeñados en el núcleo familiar.

Limitaciones

Una limitación de este estudio fue la imposibilidad de acceder a algunos estudios en su totalidad, debido a la no disponibilidad de acceso libre en algunas de las bases de datos utilizadas, que podrían haber proporcionado información relevante para el tema estudiado.

Conclusiones

Con esta revisión de alcance fue posible comprender que el sufrimiento experimentado por los familiares de seres queridos desaparecidos puede ser profundo, complejo, diverso y tener repercusiones en la salud mental de estos individuos. Desde esta perspectiva, es importante reconocer las necesidades de salud mental de esta población, así como emplear estrategias que posibiliten el enfrentamiento de estos problemas, además de circunstancias que faciliten el acceso y la continuidad de estas acciones. Futuras investigaciones son necesarias para comprender la trayectoria de estos familiares en la red de salud y el papel de la enfermería en la ayuda a estas personas.

Relevancia para la práctica clínica

Esta revisión contribuye al conocimiento sobre el impacto que el fenómeno de la desaparición puede tener en la salud mental de las personas con seres queridos desaparecidos, y también aborda las estrategias de atención y las experiencias llevadas a cabo en diferentes países. El conocimiento producido puede ayudar a los profesionales de la salud y también a los líderes de las políticas pública de salud y sociales, en la organización de programas de atención a las personas que viven el fenómeno de la desaparición.

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• Financiación
  Esta investigación fue financiada por el Programa Unificado de Bolsas de Estudo para Apoio à Formação de Estudantes de Graduação (PUB) de los Decanatos de Pregrado, Investigación e Innovación, Cultura y Extensión Universitaria e Inclusión y Pertenencia de la Universidad de São Paulo, proceso número PUB-Pesquisa - 2021/1761, y por la Beca de Productividad en Investigación del Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) PQ-1D, proceso número 317384/2021-0. Este estudio ha sido financiado en parte por la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiación 001.

• Editores jefes:
  Maria Cecília de Souza Minayo, Romeu Gomes, Antônio Augusto Moura da Silva, Vânia de Matos Fonseca

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  06 Oct 2025
• Fecha del número
  Set 2025

Histórico

• Recibido
  06 Feb 2024
• Acepto
  28 Ago 2024
• Publicado
  30 Ago 2024