LA CIRCULATION DE LA PAROLE DANS LA PRISE EN CHARGE DE L’ENFANT EN SITUATION DE VULNÉRABILITÉ PSYCHIQUE

Résumé

L’article propose une réflexion sur l’importance de la circulation de la parole de l’enfant en situation de vulnérabilité psychique dans le processus de prise en charge. Il présente les dispositifs d’intervention et les stratégies méthodologiques mises en œuvre dans les recherches pour favoriser la construction de récits de soi des enfants sur leurs expériences du cancer et/ou de l’amputation. L’analyse des données empiriques permet de déduire les savoirs expérientiels qu’ils élaborent lorsqu’ils sont confrontés à de telles vulnérabilités. Les résultats indiquent que la composition narrative est un outil fertile pour les enfants afin de configurer une version possible de ces expériences devant une autre personne prête à écouter et à témoigner de leur douleur.

RÉCITS DE SOI; ENFANCE; VULNÉRABILITÉ PSYCHIQUE; SAVOIRS EXPÉRIENTIELS

Resumo

O artigo propõe uma reflexão sobre a importância da circulação da palavra da criança em condições de vulnerabilidade psíquica como um dos operadores do cuidado na infância. Para isso, compartilhamos os dispositivos de intervenção configurados em nossas pesquisas e as estratégias metodológicas colocadas em ação a fim de propiciar a construção de narrativas de si pela criança acerca das suas experiências com o câncer e/ou com a amputação. As análises dos dados empíricos permitem depreender saberes experienciais que elas elaboram no convívio com tais vulnerabilidades. Os resultados demonstram que a composição narrativa se torna uma ferramenta fértil para a criança configurar uma versão possível para essas vivências diante de um outro disponível a escutar e testemunhar a sua dor.

NARRATIVAS DE SI; INFÂNCIA; VULNERABILIDADE PSÍQUICA; SABERES EXPERIENCIAIS

Abstract

This article proposes a reflection on the importance of the circulation of words spoken by children in conditions of psychological vulnerability as one of the key elements of childhood care. To do so, we share the intervention devices developed in our research and the methodological strategies implemented to foster the construction of children’s self-narratives about their experiences with cancer and/or amputation. The analyses of the empirical data reveal forms of experiential knowledge that children develop in dealing with such vulnerabilities. The findings suggest that narrative composition becomes a valuable tool for children to construct a possible version of these experiences when faced with others who are available to listen and bear witness to their suffering.

SELF-NARRATIVES; CHILDHOOD; PSYCHOLOGICAL VULNERABILITY; EXPERIENTIAL KNOWLEDGE

Resumen

Este artículo propone una reflexión sobre la importancia de la circulación de la palabra de niños en situación de vulnerabilidad psíquica como uno de los mecanismos del cuidado infantil. Para ello, compartimos las herramientas de intervención desarrolladas en nuestras investigaciones y las estrategias metodológicas implementadas para facilitar la construcción de autonarrativas por parte de los niños sobre sus experiencias con el cáncer y/o la amputación. El análisis de los datos empíricos nos permite inferir el conocimiento experiencial que los niños desarrollan al vivir con dichas vulnerabilidades. Los resultados demuestran que la composición narrativa se convierte en una herramienta fértil para que los niños construyan una posible versión de estas experiencias frente a otra persona dispuesta a escuchar y ser testigo de su dolor.

NARRATIVAS DE SÍ MISMO; INFANCIA; VULNERABILIDAD PSÍQUICA; CONOCIMIENTO EXPERIENCIAL

Le mot « vulnérabilité » provient du latin vulnus, qui signifie « blessure ». Dans le domaine de la santé publique, la vulnérabilité a d’abord été associée à des aspects épidémiologiques et individualisés, en particulier pour l’épidémie de VIH/Sida. Par la suite, le concept a été rattaché à des facteurs démographiques et socioéconomiques de la population, en lien avec les conditions de santé, l’accès aux services de base, la privation des droits et le manque de ressources matérielles. Cette mise en lumière a montré la nécessité d’agir sur les déterminants politiques, économiques, sociaux et culturels impliqués dans l’épidémie de VIH/Sida, mieux compris dans le cadre des principes universels des droits de l’homme (Malagón-Oviedo & Czeresnia, 2015).

Le concept de vulnérabilité est donc apparu dans le domaine de la santé pour permettre une lecture plus globale du processus de santé-maladie-soins et dépasser les limites de la notion de risque. Bellenzani et Malfitano (2006, p. 121, notre traduction) affirment que face au concept de risque, la prémisse de la vulnérabilité « est de chercher à identifier la coparticipation, la synthèse des variables en jeu dans la susceptibilité à la maladie, aussi bien abstraites que subjectives ou structurelles ».

D’après Malagón-Oviedo et Czeresnia (2015), les études réalisées à partir du concept de vulnérabilité en matière de santé « proposent en effet de dépasser des pratiques préventives ancrées dans le concept de risque, et de capter les interférences entre les multiples dimensions (aspects individuels, collectifs et contextuels) du processus santé/maladie » (p. 241, notre traduction). Les contributions des sciences sociales et de la santé publique au concept de vulnérabilité ont amené ces auteurs à penser que les comportements et les conduites interagissent avec des aspects individuels, contextuels et situationnels, y compris les services de santé. En d’autres termes, les différentes situations de vulnérabilité peuvent être particularisées en tenant compte du lien entre les composantes individuelles, sociales ou collectives et programmatique ou institutionnelle.

Les mêmes études mentionnent cependant que le terme « vulnérabilité » est utilisé dans divers domaines de la connaissance avec des sens différents, d’où la polysémie de sa conceptualisation. Dans une étude systématique sur la notion de vulnérabilité sociale en psychologie - l’une des dimensions de la vulnérabilité -, Scott et al. (2018) signalent qu’au départ elle était envisagée comme un déséquilibre entre les ressources matérielles et symboliques du sujet et ses besoins. Les travaux qui ont suivi dans ce domaine ont commencé à prendre en compte une multiplicité de facteurs imbriqués, parmi lesquels les conditions socioéconomiques, les accès aux services, la culture dominante, les relations sociales et la subjectivité.

Pour dialoguer avec cette dimension de la subjectivité dans son aspect singulier ou collectif, Bellenzani et Malfitano (2006) proposent le concept de vulnérabilité psychique, une autre dimension de la vulnérabilité en lien avec la vulnérabilité sociale. Elle ouvre des possibilités de réflexion dans le domaine de la santé mentale en interface avec la santé collective. Du point de vue des auteures, la vulnérabilité psychique englobe :

Les facteurs potentiels qui, de manière synergique, composent les conditions propices à la souffrance ou à la maladie psychique. Ces facteurs seraient autant reliés à l’univers culturel, historique et social, d’où la dimension de la vulnérabilité sociale, qu’aux expériences de vie singulières qui, combinées, seraient la matière première de la constitution des subjectivités. (Bellenzani & Malfitano, 2006, p. 122, notre traduction).

Sur la base de ce qui vient d’être dit, nous pouvons penser que certaines situations inattendues - comme une maladie grave ou l’amputation d’un membre - peuvent, même si elles varient en termes de gravité et de conséquences, être déstabilisantes pour les sujets concernés et les placer potentiellement dans une situation de vulnérabilité psychique. « Potentiellement » parce que la condition de vulnérabilité dépend d’une conjonction complexe de facteurs. L’annonce d’un cancer ou de la nécessité d’amputer un membre peut être encore plus désorganisatrice pour un enfant - comme pour sa famille et pour l’équipe soignante -, parce qu’il est un être en développement et qu’il ne dispose peut-être pas des ressources psychologiques, cognitives et émotionnelles suffisantes pour faire face à l’imprévu et aux limitations de ces événements.

Dans la plupart des cas, la gravité de ces situations fait prévaloir la dimension biologique et biomédicale de la maladie sur le corps et toutes les procédures invasives (chirurgies, injections, appareils respiratoires, sondes, chimiothérapie, radiothérapie, etc.). Le corps du sujet concerné devient l’objet du savoir médical. Cette centralité du regard médical non pas sur le sujet, mais sur l’organique en vue d’une résolution et d’actions objectives, exclut aussi bien la singularité de celui qui « devrait » parler (le « patient ») que de celui qui écoute (le médecin et/ou l’équipe soignante).

Les marques de toutes les interventions sur le corps sont un des effets de l’exclusion du sujet ; elles donnent lieu à la formation de nouveaux déplacements symboliques qui rendent compte de ces vécus, en soutenant le sujet dans le langage. Comme l’observe Passeggi (2014), c’est par l’appropriation du langage que l’enfant se dote de la possibilité de se dédoubler en tant qu’objet de réflexion et être réflexif, spectateur et spectacle, penseur et objet pensé. Médiatisée par le langage, la dialectique entre l’être et la représentation de l’être confère à l’humain un mode d’existence qui lui est propre : la capacité de se tourner vers lui-même comme un autre.

Dans ce sens, Andrade (2019) souligne l’importance pour l’enfant de comprendre ce que vit son corps pour pouvoir construire sa version de l’expérience de la maladie ou d’une amputation. Il faut développer des pratiques qui favorisent la promotion du droit aux soins, à l’expression et à la resignification des parcours de vie (Bellenzani & Malfitano, 2006). La construction d’espaces permettant à l’enfant de composer des scénarios et des trames sur ses vécus est nécessaire à chaque fois qu’il est confronté à des événements inattendus dans sa vie, dont les déroulements sont très dynamiques, voire tellement bouleversants qu’il se retrouve dénué de références symboliques sur lesquelles s’appuyer ; dans de telles conditions, le temps de comprendre ce qui se passe, essentiel pour composer un savoir sur l’expérience (Larrosa Bondía, 2002, 2011), est suspendu.

C’est à ce stade que la composition de récits de soi devient indispensable pour donner un sens à ces expériences inattendues et dévastatrices, car selon Benjamin (1936/1983), la capacité de raconter est une condition préalable à la transmission d’une expérience. Pour Delory-Momberger (2013), composer un récit de soi est une activité de biographisation qui apparaît comme une pratique herméneutique où l’individu construit les formes et le sens de ses expériences inséré dans un monde historique et social. Comme tout travail de mémoire, la narration est fondamentalement de nature sociale et dialogique. Pour se transformer en une connaissance de soi, la narration de l’expérience doit passer par le corps (Costa, 2001), parce que ce qui est vécu est enregistré et laisse une empreinte sur le corps, même si on n’a pas les mots pour le dire. Costa observe que seule cette dimension de l’expérience produit un savoir nécessairement corporel et, par conséquent, également inconsciente.

Cette notion défendue par Costa nous rapproche des propos de Larrosa Bondía (2011) sur l’expérience en tant qu’elle est « ce qui me passe » (p. 5, notre traduction). Si l’expérience est « ce qui me passe », le sujet de l’expérience est comme « un territoire de passage, une surface de sensibilité où quelque chose passe et qui, en passant par moi ou en moi, laisse une trace, une marque, une empreinte, une blessure » (p. 8, notre traduction). L’expérience « passe » par le corps, par les sens et elle laisse ses marques, son passage se traduit dans les significations que nous construisons sur/avec ce qui nous mobilise. Pour qu’un vécu se transforme en expérience, il faut qu’il soit ressenti, « revécu », nommé, c’est-à-dire raconté et reconnu par un autre qui témoigne de cette traversée.

Partant de là, cet article vise à souligner l’importance de la diffusion de la parole dans la prise en charge de l’enfant en situation de vulnérabilité psychique. Ici, la vulnérabilité est déclenchée par la nécessité d’amputer un des membres du corps ou par l’existence d’une maladie grave comme le cancer. De manière plus spécifique, le travail propose de partager les dispositifs d’intervention élaborés dans nos recherches pour créer des espaces de composition narrative où la parole de l’enfant peut donner forme à ces expériences et à leurs effets sur sa vie. Il met donc l’accent sur les dispositifs utilisés pour favoriser la parole de l’enfant. Donner de l’espace à la construction d’un récit de soi dans le cadre des soins peut lui permettre de nommer l’indicible et de s’approprier son expérience de la maladie et/ou de l’amputation, afin de se transformer en tant que personne.

Pour ce faire, nous présenterons les stratégies méthodologiques utilisées dans deux recherches-interventions que nous avons dirigées. L’une des situations (Aquino et al., 2014) s’est basée sur des séances de jeu pour donner la possibilité à des enfants atteints de leucémie lymphoïde aiguë de partager leurs expériences sur la maladie. L’autre (Calheiros & De Conti, 2017) a utilisé le conte comme l’un des outils sémiotiques pour permettre à des enfants ayant subi une amputation acquise de parler du processus délicat de l’ablation d’un membre et de la vie qui a suivi.

Mais avant cela, nous allons situer l’interrelation entre la maladie, la vulnérabilité psychique et le lieu de circulation de la parole, en dialoguant avec certaines références théoriques et conceptuelles de la psychanalyse, car c’est à partir de ces dernières que nous orientons notre pratique d’action et d’écoute.

Maladie et vulnérabilité psychique

En psychanalyse, la vulnérabilité psychique est comprise à partir de l’opérateur théorique et conceptuel que constitue la notion de détresse. Freud (1927/1980b, 1930[1929]/1980c) affirme que l’expérience de la détresse originaire est inhérente à la condition humaine. Cette expérience renvoie à ses débuts à la condition de dépendance totale à laquelle est soumis l’infans dès sa naissance à cause de sa fragilité biologique, neuropsychomotrice et psychologique. Pour satisfaire ses besoins les plus élémentaires (faim, soif, inconfort corporel), le bébé a besoin du soutien d’une personne, généralement un adulte. Il a besoin du soutien de quelqu’un qui le nourrit, lui offre réconfort et affection, le situe en face des codes culturels, quelqu’un qui signifie et interprète ses nécessités et ses demandes.

Ainsi, l’expérience de la détresse originaire est constitutive du psychisme. Comme tout être humain au début de la vie est confronté à la fragilité de sa condition de dépendance à l’égard d’un autre qui lui apporte son soutien, il se sent psychiquement vulnérable. Malagón-Oviedo et Czeresnia (2015, p. 237, notre traduction) indiquent que cette vulnérabilité initiale est aussi inhérente à la condition humaine dans la mesure où la vulnérabilité se caractérise « par des processus complexes de fragilisation biosociale qui expriment, de manière inextricable, des valeurs biologiques, existentielles et sociales », et qu’elle est considérée comme une « dimension ontologique constitutive et constituante de la vie humaine ».

Mais cette condition initialement constitutive et structurelle peut être réactivée dans des situations qui affectent le sujet de manière inattendue et excessive. Et lorsqu’elles sont vécues de manière continue (comme dans le cas d’une maladie grave ou d’une amputation), elles peuvent limiter les possibilités d’élaboration psychique. De fait, ces événements entraînent de nombreuses ruptures dans la vie quotidienne de l’enfant qui tente de faire face à la nouvelle situation et à tous les changements subjectifs qu’elle suscite. Avec l’exposition très souvent prolongée de l’enfant et de sa famille à de multiples événements perturbateurs (diagnostic, traitement, hospitalisation parfois récurrente), la maladie et l’amputation se présentent comme une situation nouvelle et imprévue dans la trajectoire de vie attendue d’un enfant.

La vulnérabilité psychique apparaît devant la difficulté à nommer et à représenter cette nouvelle situation, car l’enfant n’a pas les ressources (pas plus symboliques que psychiques) pour affronter ce qu’il vit ; son psychisme est exposé à quelque chose qui peut être dévastateur pour lui. La condition de vulnérabilité s’exprime comme une impossibilité de défense en face de faits déstructurants ou préjudiciables en raison du manque de ressources psychologiques défensives personnelles et/ou de l’absence de soutien extérieur. Et à cela s’ajoute une incapacité ou une inaptitude à s’adapter à un nouveau scénario généré par les effets de la situation (Paolicchi et al., 2013). Dans de nombreux cas, les conditions de vulnérabilité sociale aggravent encore cette situation, puisque le sujet ne trouve pas dans le discours social les ressources symboliques qui lui servent de référence pour nommer sa douleur. C’est comme si sa souffrance était rendue invisible, non reconnue dans le collectif.

De telles situations privent le sujet de son ancrage signifiant et le placent dans une condition de détresse subjective - cela nous renvoie au temps de l’indicible proposé par Kupermann (2016). Pour comprendre les liens entre l’expérience de la maladie (et nous pouvons aussi penser à l’amputation) et la vulnérabilité psychique qui en découle, l’auteur situe les temps de la maladie entre le temps de l’indicible, le temps du témoignage et celui de l’indifférence qui désautorise. Dans le temps de l’indicible, le sujet en proie à une souffrance inédite, et généralement imprévue, ne dispose pas d’un répertoire symbolique capable de donner un sens à ses vécus de la maladie et à tous les changements qui bouleversent sa vie. Il faut lui offrir des significations pour que les angoisses de son quotidien puissent être représentées et élaborées, attendu que « ce qui est parlé devient communicable aux autres de manière symbolique, [et que] le lien douloureux peut être défait » (Gageiro et al., 2019, p. 459, notre traduction).

Mais pour que cela se produise, les douleurs vécues par l’enfant doivent être reconnues par un autre. C’est le second temps de Kupermann : celui du témoignage, quand le même sujet cherche à témoigner de sa souffrance en présence d’un autre de confiance. La composition de récits sur soi devient ici un outil fertile pour l’enfant ; elle lui permet de configurer une version possible de sa maladie ou de ses vécus avec son corps amputé et tout ce qui en résulte face à un autre qui ne s’en va pas, qui réussit à écouter son récit insupportable sans reculer (Gagnebin, 2006). Pour Gagnebin (2001), l’insupportable peut être soutenu par le témoignage dans la dimension d’une « transmission symbolique, assumée malgré et à cause de la souffrance indicible [;] seule cette reprise réflexive du passé peut nous aider à ne pas le répéter à l’infini, mais à oser esquisser une autre histoire, à inventer le présent » (p. 93, notre traduction). D’après Conte et al. (2014), la fonction de témoignage peut être entendue comme un mode d’inclusion de l’expérience singulière dans une représentation partagée.

Les outils sémiotiques mis à disposition par la culture, comme les contes, les jeux et les chansons, peuvent être des ressources importantes pour relier le vécu personnel/singulier et le vécu collectif. Mais quand l’autre ne supporte pas la douleur de celui qui raconte, nous sommes en présence du troisième temps de Kupermann (2016) : le temps de l’indifférence qui désautorise. Il se produit lorsque l’autre n’est pas disponible pour écouter ou témoigner de la souffrance de celui qui raconte sa douleur, parce qu’il se trouve lui-même plongé dans un état d’impuissance si angoissant qu’il transforme l’indicible de la douleur du malade en quelque chose d’inaudible :

L’indifférence de l’autre face à la souffrance du malade est traumatisante parce qu’elle empêche le support, le cadrage et le partage affectif capable de donner un sens aux expériences vécues par le sujet souffrant. C’est précisément pour cette raison que les soins sont la contrepartie clinique des situations particulièrement traumatisantes provoquées par le processus de maladie. (Kupermann, 2016, p. 16, notre traduction).

Autrement dit, une situation potentielle de vulnérabilité requiert un processus toujours singulier d’élaboration, avec comme altérité le témoignage de l’autre (Larrosa Bondía, 2011). Grâce à son écoute sensible, il peut reconnaître la souffrance, la douleur de celui qui parle de ce qui se passe dans sa vie avec les ressources dont il dispose. Ce témoignage aide le sujet en souffrance à élaborer la douleur et à donner un sens à des expériences qui sont, la plupart du temps, perturbantes et traumatiques. Comme l’observe Kupermann, c’est le mouvement du temps du témoignage qui permet que la souffrance causée par la maladie ou le retrait d’un membre (le plus souvent déconcertant pour l’enfant) ne constitue pas une situation passive sans possibilité d’élaboration.

De son côté, Jouthe (1996) revient sur l’œuvre grecque d’Aristote et son concept de mimesis, défini non pas comme imitation, mais comme représentation des actions humaines (praxis) par le langage (lexis). Cette représentation repose sur un double travail de production-création où l’aspect premier, et principal, est la construction d’une histoire, comme un arrangement systématique de faits enchaînés selon ce qui est nécessaire ou plausible. Une telle construction met en évidence la composante cathartique de la mimesis. Le deuxième aspect, subordonné au premier, est le travail d’expression par la production du texte à travers les mots exposés dans l’histoire. Il existe un lien dialectique entre les deux dimensions du travail dialectique, même si elles sont en apparence contradictoires (Jouthe, 1996) : d’une part, la dimension passive qui consiste à mettre à l’épreuve les sentiments et les émotions suscités par la connaissance sensible d’un drame, en s’identifiant aux acteurs ou aux héros de ce drame. De l’autre, la dimension active qui consiste à prendre une distance critique par rapport à ce qui se passe ici et maintenant, en regardant les choses au-delà des apparences et des impressions immédiates pour voir l’essentiel.

Selon Jouthe (1996), ce retour aux sources grecques permet de percevoir le lien étroit entre l’épuration esthétique et la transformation du sujet : l’épuration esthétique implique un passage libérateur de la position du spectateur qui expérimente passivement les sentiments immédiats à la position de sujet actif et conscient capable de modifier (par une épuration de ses émotions) sa manière de vivre et de représenter le drame de la praxis humaine. Toutes les formes de représentation ont en commun le fait de véhiculer des idéologies, c’est-à-dire des conceptions du monde, du sens, des croyances, des valeurs, des normes de conduite. Elles interpellent le spectateur, suscitent en lui des sentiments et des passions contradictoires. En d’autres termes, la catharsis est un processus qui consiste à élever l’expérience vécue dans le monde comme une histoire ou un drame à l’expression, l’analyse, la compréhension et la transformation de cette expérience.

Pour y parvenir, les sujets ont besoin de lieux d’affects collectifs susceptibles de contenir la construction et l’élaboration de ces événements inédits, inattendus et traumatisants (Torossian, 2009). Il faut construire un environnement « accueillant, où il y a toujours une écoute disponible, avec une prise en charge, pour que puissent remonter à la surface des douleurs, des impasses, des doutes et des haines qui, dans des environnements socialement régulés . . . auraient difficilement pu s’exprimer » (Gageiro et al., 2019, p. 458, notre traduction).

D’où l’importance de la circulation de la parole dans la prise en charge, du discours de l’enfant sur ses expériences avec la maladie ou l’amputation, mais sans réduire son existence à ces expériences. Pour Klautau (2017), la construction d’espaces d’écoute pour les personnes en situation de vulnérabilité peut « instaurer des lieux qui permettent de témoigner, reconnaître, légitimer et promouvoir la circulation de la parole dans sa multiplicité de sens et dans sa plasticité créative » (p. 122, notre traduction). Car « écouter, laisser parler et permettre l’affectation à partir de récits du quotidien ou de gestes invalidés par le manque de reconnaissance peut conduire le sujet à la rencontre de ses potentialités ».

Nous avons développé nos recherches dans cette direction, avec comme principaux interlocuteurs les enfants et leurs apprentissages de vie autour et à partir de leur maladie ou de leur amputation. Dans le dialogue avec eux, nous avons proposé différents dispositifs d’intervention dans le but de configurer un espace fructueux et propice à la composition de récits de soi. Le soi ne se configure que sous forme narrative parce que les personnes conçoivent et organisent continuellement leur expérience temporelle à travers des histoires, qui sont des structures fondamentales pour donner un sens aux conditions de notre existence. Nous allons y revenir.

Dispositifs d’intervention : Le conte et le jeu

Lani-Bayle (1997) observe que les sentiments déplacés sur les personnages d’une histoire sont parfois les chemins les plus directs pour se raconter. L’inconnu ressort quand nous croyons être autre chose parce que c’est le meilleur moyen de désarmer la censure : je peux me raconter en racontant mon voisin, en créant un personnage fictif ou en imitant mon rival. À travers ces personnages, l’enfant peut composer son histoire sans se rendre compte au départ que c’est son histoire, parce que c’est par l’intermédiaire de personnages (re)créés, d’ancêtres révélés et qui agissent littéralement comme pré-texte, que le soi se raconte. Pour l’auteure, n’importe qui peut se placer dans les détours de récits similaires et, en faveur d’un scénario ou d’un autre, associer, glisser sur sa propre histoire, raconter ce qui a été inscrit par autrui et qui sert de moteur à son récit.

Les pistes fournies par Lani-Bayle (1997) aident à penser sur l’importance et la fonction des contes en tant que médiateurs sémiotiques offerts par la culture, dans la nomination et la représentation d’émotions suscitées par des situations inattendues, intenses et désorganisatrices vécues par l’enfant et qui le placent en situation de vulnérabilité psychique. Dans une de ses recherches, Gutfreind (2002, 2003) a démontré les effets thérapeutiques du conte dans le traitement psychiatrique d’enfants séparés de leurs parents et placés en foyer à Paris. Selon lui, le conte aide l’enfant à élaborer sa souffrance, il l’encourage à trouver des moyens d’expression et d’élaboration de son vécu à partir d’un enrichissement de la vie imaginaire. Le conte est

. . . une source d’ouverture des espaces potentiels et ludiques (Winnicott, 1971 ; Pavlovsky, 1980) dans la mesure où les enfants ont pu trouver, peu à peu, un plaisir dans leur capacité à entendre et à raconter des histoires, ainsi qu’à développer des verbalisations créatives autour d’elles, ouvrant des espaces internes de créativité qui peuvent être liés à une amélioration de leur santé mentale. (Gutfreind, 2003, p. 65, notre traduction).

L’accès aux circuits de transmission est en lien avec les personnages qui nous engendrent et qui sont très souvent représentés de manière fictive dans les histoires infantiles (Corso & Corso, 2006; Bettelheim, 2007). Nous pouvons lire notre propre histoire à travers les histoires qui nous sont racontées et en écoutant un récit particulier qui nous est étranger. Une grand-mère décrite dans un conte, par exemple, peut évoquer la nôtre et nous la restituons dans notre histoire. Mais pour que ce processus de transformation d’un récit collectif en un récit personnel/singulier puisse circuler et produire un savoir sur l’expérience qui a trait au conscient, il faut que l’information touche une partie de la connaissance personnelle (Lani-Bay, 1997, 1999). Ou comme le dirait Costa (2001), qu’elle soit en phase avec les marques inscrites dans son corps. C’est seulement ainsi que le circuit producteur de sens pourra fonctionner et s’actualiser dans le savoir sur l’expérience, sur soi.

Et c’est précisément le sens donné, fabriqué et sculpté par la main de l’auteur qui raconte. L’élément important est la construction du sens par la personne qui vit sa vie. Selon François (2009), nous racontons des événements qui sont configurés à partir du point de vue de celui qui va les raconter. Un même événement peut être vu de différentes façons selon la personne qui le raconte - et donc il ne sera pas raconté à l’identique. La signification narrative est garantie par le type de considération et de narration de ce qui se vit, parce que chacun conjugue à sa manière les multiples entrelacements qui le constituent. Quand je parle et que j’écris, je deviens l’auteur des phrases que j’articule, que je compose ; c’est mon histoire et c’est à travers elle que je me manifeste dans mon texte et m’expose, par des fragments de discours, des restes insignifiants qui se conjuguent.

C’est ce mouvement que les médiateurs sémiotiques tels que les contes pour enfants et les jeux semblent permettre : l’enfant s’appuie sur l’histoire racontée, sur l’objet-jouet et/ou sur la scène ludique pour passer d’une position de spectateur à celle d’auteur de son histoire, par le biais de la trame et des personnages recréés pour son propre récit, toujours imaginaire. Les signifiants offerts par les contes et les jeux prêtent à l’enfant des insignes et même des mots pour nommer et représenter des situations vécues et pour lesquelles il ne possède pas encore les ressources symboliques permettant de les appréhender. Comme l’ont déjà signalé Freud (1908[1907]/1980a), les auteurs supra cités et d’autres (Torossian & Damico, 2022), la dimension imaginaire des contes et des jeux permet de naviguer entre ce que l’enfant vit dans la pratique et le monde du « comme si ». Elle lui offre la possibilité de raconter les événements douloureux avec une certaine distance (Bertrand, 1998; De Conti & Passeggi, 2014; De Conti, 2012).

De l’avis de Flesler (2012), la scène du jeu est le lieu précis où l’enfant joue son existence de sujet. Gageiro et al. (2019) pensent que la scène ludique - tout comme son absence - est révélatrice de la manière dont l’enfant se positionne. L’enfant produit un texte, un récit, à partir d’une scène. En jouant, il crée le jouet (Conte et al., 2014) car celui-ci ne lui est pas donné, et l’objet-jouet se transforme métaphoriquement en multiples sens ; or, cela peut permettre - pour reprendre Jouthe quand il évoque le caractère cathartique de la mimesis - de transformer une position passive en une position active, et favoriser la gestion de la douleur, de la souffrance et des émotions. Les auteures ajoutent que le jeu donne aussi naissance à des formes de gestion des affects, « car il y a un mouvement d’allée et venue dans un espace potentiel qui est l’intermédiaire dans la relation du sujet avec l’objet » (Conte et al., 2014, p. 767, notre traduction). Et l’adulte a des fonctions importantes et précises dans ce processus de création - le chercheur peut occuper le lien de témoin dans ces espaces d’intervention.

En plus d’intégrer le vécu douloureux dans le récit de vie de l’enfant et de l’impliquer dans sa propre histoire, ce mouvement l’aide à apprendre sur son expérience, à construire un savoir sur elle et donc à se transformer en tant que personne. En effet, raconter sa propre histoire est un travail de narration qui permet au sujet de réélaborer le vécu et qui lui crée un nouvel espace de connaissance de soi dont il s’approprie. L’acte de raconter donne la possibilité au sujet d’interpréter sa vie, de lui donner un sens et, ainsi, de tisser des liens signifiants entre le vécu et le connu. Il est donc important que l’environnement mette à sa disposition les moyens de se rapprocher de son expérience douloureuse afin de pouvoir la classer, la décoder et l’exprimer selon ses moyens.

C’est là un des objectifs poursuivis dans nos recherches (Calheiros & De Conti, 2017, Aquino et al., 2014) auprès d’enfants ayant subi une amputation acquise et encore en phase d’adaptation à leur nouvelle situation (perte d’un membre), avec ou sans possibilité de porter une prothèse, et d’enfants en traitement chimiothérapique pour cause de leucémie lymphoïde aiguë. Dans les lignes suivantes, nous allons reprendre en détail les stratégies de recherche configurées méthodologiquement pour composer avec l’enfant un environnement favorable à la construction et le partage narratif de ses vécus.

Scénarios et stratégies de recherche

Dans les deux recherches présentées dans cet article, nous avons proposé aux enfants participants un espace accueillant où ils pouvaient, grâce à l’écoute sensible et disponible de la chercheuse, s’appuyer sur les personnages, sur la trame de l’histoire racontée et/ou les objets-jouets afin de donner un sens à leur propre histoire marquée par l’amputation et le cancer. Pour ce faire, nous avons organisé les études en privilégiant un rapprochement attentif des enfants ayant accepté de participer. En plus de parler avec leurs parents pour mieux connaître leur histoire (et en particulier l’amputation et la maladie), nous avons débuté par une phase de familiarisation pour tenter de créer un lien avec la chercheuse.

On le sait, les amputations acquises sont dues à une cause externe qui entraîne l’ablation partielle ou totale d’une structure organique de l’individu (Boccolini, 2000; Carvalho, 2003). Les amputations acquises chez des enfants sont généralement traumatiques ou résultent d’un traitement chirurgical pour des lésions ou des maladies. Elles occasionnent des changements brusques dans le corps de l’enfant et dans son image corporelle, donnent lieu à une douleur fantôme et à une perte de l’information sensorielle de la peau, des articulations, des tendons et des muscles (Paiva & Goellner, 2008).

La perte d’un membre a un impact considérable sur l’enfant et sur sa famille. Elle peut engendrer une vulnérabilité psychique parce qu’en plus de la douleur provoquée par la perte du membre elle-même, les opérations et les hospitalisations généralement longues, elle découle souvent d’un accident ou d’une maladie grave - un facteur traumatique supplémentaire pour l’enfant. Dans notre recherche, nous avons rencontré trois garçons âgés de 9 à 11 ans ayant subi une amputation acquise à cause d’un accident ou d’une maladie grave. L’un d’eux a perdu les doigts de la main alors qu’il s’amusait avec un cylindre. Un autre a eu la jambe gauche amputée au niveau du genou après un accident de la route. Le troisième a été amputé des deux jambes des suites d’une thrombose quand il avait un an. Les trois ont été rencontrés dans des centres de rééducation.

Dans l’étude avec les garçons amputés, le processus de familiarisation a consisté en plusieurs visites de la chercheuse dans l’institution chargée du suivi et du traitement, visites pendant lesquelles elle a observé le contact de l’enfant avec ses parents et les professionnels. Après cette période, des séances individuelles ont été mises en place tout en respectant la routine institu- tionnelle, pour qu’ils puissent se sentir plus à l’aise et en confiance pour produire des récits sur leur expérience de sujet amputé, sur la perception d’eux-mêmes et de leur corps.

Ces séances se sont succédé à différents moments. Dans un premier contact avec l’enfant, la chercheuse a expliqué les procédures générales de la recherche et fait en sorte de créer un lien à travers des questions informelles sur son quotidien, sa famille, ses activités dans l’institution. La deuxième séance a été composée d’une activité de collage sur le thème « Quand j’étais tout petit, j’aimais bien... ». Parallèlement, la chercheuse l’a questionné sur son passé, sur les souvenirs qu’il en avait, ce qu’il aimait le plus, à quoi il jouait et avec qui, etc. L’objectif de cette thématique était d’encourager l’enfant à parler de ses expériences passées, de ses goûts et ses envies, de lui faire raconter sa vie d’avant. La séance suivante a été centrée sur le dessin de famille, avec pour thème « moi et ma famille ». Il était invité à se dessiner avec sa famille tout en répondant aux questions de la chercheuse sur le dessin : les personnes représentées, ses relations avec elles, ce qu’il aimait faire et comment il se sentait par rapport à elles. De même que lors de la rencontre précédente, il s’agissait pour la chercheuse de se rapprocher de l’univers de l’enfant, de mieux connaître son quotidien et son histoire.

La quatrième séance a inclus la lecture du conte pour enfants intitulé Orelha de limão, de Katja Reider et Angela von Roehl (2002). En résumé, le livre raconte l’histoire d’un mouton qui, parce qu’il a une oreille différente - de couleur jaune citron - est la risée de ses voisins. Pour y remédier, il demande à un de ses amis de lui peindre l’oreille en blanc. Croyant qu’elle a été peinte (alors que ce n’est pas le cas), il commence à réagir aux insultes des autres en leur disant que son oreille est de la couleur d’une étoile. Grâce à cette nouvelle relation avec son oreille, il ne se laisse plus tourner en ridicule et réagit aux moqueries. Le but de cette séance était d’offrir à l’enfant des éléments sémiotiques lui permettant de s’appuyer sur l’histoire du mouton et, par voie de conséquence, de parler de lui de manière ludique et de son expérience de l’amputation. En cas de nécessité, la chercheuse l’invitait à donner son avis sur l’histoire, à dire si lui ou quelqu’un de son entourage avait vécu des faits similaires, à se prononcer sur les attitudes des personnages, etc. Enfin, la dernière séance visait à récapituler avec l’enfant les séances précédentes, à l’inviter à parler de ce dont il avait le plus envie dans sa vie, à raconter son histoire, ses désirs, ses peurs, etc. La chercheuse proposait à l’enfant de se raconter à partir de la consigne : « Parle-moi de toi ! »

Toutes ces étapes sont importantes pour configurer un espace de confiance entre la chercheuse et l’enfant. La confiance se construit à partir d’une disponibilité d’écoute : la chercheuse écoute attentivement l’histoire de l’enfant, elle accompagne la traversée narrative avec tous ses rebondissements sans anticiper les significations ou les nominations. Au contraire, il s’agit d’une écoute qui suit le rythme de l’enfant et le choix de ses mots. L’adulte lui offre des sens quand elle y est invitée, elle n’impose pas son point de vue. Elle reconnaît dans l’histoire racontée par l’enfant les éléments qui ont façonné ses expériences et ses apprentissages à partir de l’amputation.

Cette posture va dans le sens du temps du témoignage proposé par Kupermann, cependant elle rejoint aussi l’idée de Vicentin (2020) qui ne considère pas l’enfant comme un sujet vulnérable au sens d’une incapacité sociopolitique, quelqu’un qui a besoin d’être sous tutelle.¹ Pour Vicentin, il est important de baser nos interventions en restant ouvert pour l’imprévu, l’invention. Une intervention qui n’en tient pas compte devient étouffante parce qu’elle minorise (« au sens de mineur ») l’enfance, la met sous tutelle.

Les stratégies de recherche ont permis aux garçons de raconter à leur manière leurs vécus du traumatisme de l’amputation, leurs apprentissages au cours de ce processus et les changements postérieurs. Ceux qui ont été amputés par suite d’un accident, par exemple, ont partagé avec la chercheuse l’événement de l’accident et l’amputation qui a suivi. Mais comme il était encore difficile pour eux de se souvenir et de trouver les mots pour en parler, ils préféraient « penser à l’avenir ». Ils ont relaté les moments difficiles de l’hospitalisation après l’accident, des périodes de « peur, sans dormir, à penser à tout ça ». De plus, ils ont évoqué la douleur ressentie et l’impact de se retrouver sans membres : « ce qui m’est arrivé avec cette main, mon dieu... c’était noir, tout noir ». Avec délicatesse, les trois garçons ont raconté des situations dans lesquelles - comme le mouton à l’oreille jaune - ils se sont sentis regardés avec mépris et moquerie. Des moments où ils avaient honte de sortir de chez eux, de rencontrer leurs pairs et même d’aller à l’école.

D’après eux, l’histoire du mouton montre que « les choses changent d’un jour à l’autre : au début on le méprisait et après il a fini par être respecté ». Toutefois, ils ont signalé l’importance du réseau de soins, comme les professionnels de la rééducation, du groupe de l’église, de certains camarades et professionnels de l’école et du soutien de la famille. Toutes ces personnes leur ont offert le réconfort et les ressources nécessaires pour surmonter les situations de préjugés, évoluer dans d’autres espaces et gérer les différences avec moins de souffrance. Par ailleurs, ils estiment que le soutien de la famille et des éducateurs leur a permis de se sentir « normaux » aujourd’hui et de se déplacer plus facilement en fauteuil roulant ou avec des béquilles. Deux d’entre eux ont parlé de leurs expectatives par rapport à la pose d’une prothèse, qui pourrait les aider à réaliser des activités trop difficiles en fauteuil roulant, comme jouer au ballon ou courir. Un des garçons a par contre manifesté son envie de ne pas avoir de prothèse, parce qu’elle ne l’aiderait pas du tout dans ses mouvements et que « ça ne tient pas bien ». Tous les trois ont déclaré ressentir une certaine crainte face à la nouveauté que représente la pose d’une prothèse, avec le désir d’une prothèse qui « ne se détache pas tout le temps » et qui soit « fixe ».

Les trois garçons ont également partagé les stratégies utilisées pour faire face aux difficultés de mouvement occasionnées par l’amputation. Le garçon amputé à l’âge de 5 mois pour cause de thrombose a raconté qu’il nageait « en battant des bras et des cuisses », même si ses camarades pensaient que « ce n’est pas vrai ». Quand il était petit, il se déplaçait à reculons, mais il n’aime pas s’en souvenir « parce que c’était trop moche ». Ses copains lui disaient que c’était moche et cela le rendait triste. Avec la rééducation, il a appris à « avancer ». De son point de vue, l’histoire du mouton à l’oreille couleur citron ressemble à la sienne, parce qu’il est « malade des jambes » et qu’il était malheureux que les autres se moquent de lui. Mais il est convaincu que la pose d’une prothèse lui permettra de jouer au ballon et d’être enfin « soulagé ».

Dans l’autre recherche menée auprès de trois enfants atteints de leucémie lymphoïde aiguë et en cours de traitement pour cause de récidive (Aquino et al., 2014; Passeggi et al., 2017), des séances de jeu ont été proposées pour leur permettre de partager leur expérience de la maladie réactivée par le retour du cancer. Ces rencontres ont été organisées dans l’établissement où ils étaient suivis en chimiothérapie. Nous sommes partis de l’hypothèse que l’organisation d’un espace ludique, en principe sans scénario défini mais avec des objets-jouets à disposition, favoriserait la configuration de récits sur leurs expériences de la maladie et pourrait les aider à supporter une situation aussi difficile que le cancer.

Comme dans l’étude précédente, nous avons élaboré un contexte de recherche accueillant pour l’enfant afin qu’il puisse, peu à peu et à son rythme, s’approprier l’espace et opérer un transfert avec la chercheuse pour parler de lui et de sa maladie. Nous avons donc organisé plusieurs séances de jeu et proposé comme stratégie d’intervention le jeu libre à partir d’objets-jouets mis à sa disposition. La recherche s’est basée sur l’idée que le jeu permettrait à l’enfant de présenter les signifiants qui insistent et racontent son histoire, ainsi que ce moment unique du retour de la maladie chronique et de l’hospitalisation.

Dans la première rencontre, l’enfant a été invité à participer à la recherche et à découvrir les objets-jouets exposés sur le sol : famille de poupées, animaux, petites voitures, pâte à modeler, matériel hospitalier usagé, livres d’histoires pour enfants, matériel de dessin et/ou d’écriture, jeux. Les cinq séances suivantes ont toutes été marquées par le jeu libre de l’enfant en interaction avec la chercheuse chaque fois qu’elle était invitée à participer. Nous avons proposé cette série de séances parce que nous pensions que parler d’un vécu aussi délicat que la leucémie à un autre (chercheuse) initialement étranger demanderait - à l’enfant comme à l’adulte - un temps pour établir un lien de confiance entre eux. Et à partir de ce lien, un temps pour que l’enfant puisse parler de lui et pour que la chercheuse soit disponible subjectivement et réussisse à écouter et à témoigner des récits de soi configurés par l’enfant.

Au cours des séances de jeu, les enfants ont utilisé le jargon médical relatif à leur traitement. Ils ont construit des scènes représentant le quotidien de l’hospitalisation et des sessions de chimiothérapie dans un va-et-vient imaginaire soutenu par les objets-jouets disponibles. En somme, ils ont occupé activement la place des intervenants de l’équipe de soins et donné, de manière ludique, la forme et la destination qu’ils jugeaient les plus appropriées pour le traitement : dans certaines situations, la guérison de la maladie, dans d’autres, la sortie de l’hôpital. Mais ils ont aussi mis en scène des scénarios fictifs dans lesquels des questions de vie et de mort se présentaient sous la forme de guerre, d’animaux dévorant des êtres humains et de super-héros leur sauvant la vie. « Le super-héros, l’homme ailé » qui a éteint le feu d’une voiture en flammes, est ensuite « tombé » ; « il est mort, il est tombé pendant qu’il marchait, il a trébuché et il est mort ». Et les scènes intenses d’accidents de voiture, de guerres, de vols à main armée, de bombes explosant et de coups de feus, avec des araignées et des chauves-souris puissantes, des voleurs, des armées et des super-héros, étaient peuplées de situations de vie et de mort. Elles se terminaient par « la mort de tout le monde, tout le monde est mort ».

Dans ce jeu entre le « réel » et le « fantasme », les enfants ont été confrontés à des conditions d’existence (vie et mort) qui, dans le comme si, parlaient de leurs expériences et de leurs apprentissages avec la maladie. En interprétant ces rôles, ils se sont ludiquement identifiés aux personnages créés pour tenter de résoudre des problèmes imaginaires, tout en s’interrogeant sur les possibilités ou non de résister ou d’abandonner en face de situations tant difficiles.

Considérations finales

Les expériences de recherche citées dans cet article montrent que les dispositifs d’intervention mis en œuvre par les stratégies méthodologiques définies ont permis de créer un environnement accueillant. Un environnement propice à la circulation de la parole de l’enfant, stimulée par l’écoute attentive d’une chercheuse disponible pour entendre, accompagner et reconnaître son histoire. Les médiateurs sémiotiques (le conte et le jeu libre avec les objets-jouets) proposés dans les espaces de recherche ont servi de soutien et d’appui à la parole aux enfants ; construire et partager leurs savoirs expérientiels sur l’amputation et la maladie leur ont donné la possibilité de composer des récits sur leurs vécus.

Dans le sillage du travail de Conte et al. (2014) avec des adolescents, nous pensons que les enfants, en construisant leurs récits et les scènes ludiques, ont prêté aux personnages et à eux-mêmes d’autres façons de voir leur histoire avec le témoignage de chaque chercheuse. Les dispositifs d’intervention associés au lien avec les chercheuses ont donné à l’enfant la possibilité de passer d’une position de souffrance passive à une position active par l’intermédiaire de la parole, du jeu et du conte.

Toujours selon Conte et al. (2014), ce mouvement a seulement été possible parce qu’il n’était pas solitaire : il bénéficiait du regard attentif des chercheuses, présentes pour soutenir, témoigner et valoriser les énoncés des enfants. Ce témoignage a favorisé la circulation de la parole de l’enfant, un mouvement indispensable dans le cadre des soins qui lui sont prodigués et de la construction de savoirs sur l’expérience.

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• Disponibilité des données
  Les données sous-jacentes à la recherche sont contenues dans l’article.

• 1
  Vicentin utilise les néologismes criançavel [littéralement, enfant + suffixe -able, à ne pas entendre au sens français d’enfantable], son contraire descriançavel et criançar [littéralement, le verbe à l’infinitif du terme enfant] : « Nous appelons agir criançavel l’éthos qui soutient, dans le rapport aux enfants et adolescents, l’ouverture à des situations et des problématiques qui ne sont pas données à priori mais produits dans les relations, et qui requièrent le support de territoires de convivialité, l’expérimentation de la pensée et l’intervention contextualisée et collective ». Et « descriançavel » quand les relations contemporaines « produisent un appauvrissement, voire un étouffement des processus d’ouverture, d’accueil et d’invention de territoires avec l’enfant et l’adolescent ». Partant de là, « criançar est la disposition pour l’imprévu et pour la suspension de la rigidité des règles ».

• Comment citer cet article
  De Conti, L. (2025). La circulation de la parole dans la prise en charge de l’enfant en situation de vulnérabilité psychique. Cadernos de Pesquisa, 55, Article e11913. https://doi.org/10.1590/1980531411913_fr

• Rédacteurs responsables
  Rodnei Pereira https://orcid.org/0000-0002-2315-7321
  Lúcia Villas Bôas https://orcid.org/0000-0001-5136-2392

Data availability

Les données sous-jacentes à la recherche sont contenues dans l’article.

Publication Dates

• Publication in this collection
  26 Jan 2026
• Date of issue
  2025

History

• Received
  15 Mar 2025
• Accepted
  29 Sept 2025