A CIRCULAÇÃO DA PALAVRA NO CUIDADO À CRIANÇA EM VULNERABILIDADE PSÍQUICA

THE CIRCULATION OF WORDS IN THE CARE OF CHILDREN FACING PSYCHOLOGICAL VULNERABILITY

LA CIRCULACIÓN DE LA PALABRA EN EL CUIDADO DE NIÑOS EN VULNERABILIDAD PSÍQUICA

Resumo

O artigo propõe uma reflexão sobre a importância da circulação da palavra da criança em condições de vulnerabilidade psíquica como um dos operadores do cuidado na infância. Para isso, compartilhamos os dispositivos de intervenção configurados em nossas pesquisas e as estratégias metodológicas colocadas em ação a fim de propiciar a construção de narrativas de si pela criança acerca das suas experiências com o câncer e/ou com a amputação. As análises dos dados empíricos permitem depreender saberes experienciais que elas elaboram no convívio com tais vulnerabilidades. Os resultados demonstram que a composição narrativa se torna uma ferramenta fértil para a criança configurar uma versão possível para essas vivências diante de um outro disponível a escutar e testemunhar a sua dor.

NARRATIVAS DE SI; INFÂNCIA; VULNERABILIDADE PSÍQUICA; SABERES EXPERIENCIAIS

Résumé

L’article propose une réflexion sur l’importance de la circulation de la parole de l’enfant en situation de vulnérabilité psychique dans le processus de prise en charge. Il présente les dispositifs d’intervention et les stratégies méthodologiques mises en œuvre dans les recherches pour favoriser la construction de récits de soi des enfants sur leurs expériences du cancer et/ou de l’amputation. L’analyse des données empiriques permet de déduire les savoirs expérientiels qu’ils élaborent lorsqu’ils sont confrontés à de telles vulnérabilités. Les résultats indiquent que la composition narrative est un outil fertile pour les enfants afin de configurer une version possible de ces expériences devant une autre personne prête à écouter et à témoigner de leur douleur.

RÉCITS DE SOI; ENFANCE; VULNÉRABILITÉ PSYCHIQUE; SAVOIRS EXPÉRIENTIELS

Abstract

This article proposes a reflection on the importance of the circulation of words spoken by children in conditions of psychological vulnerability as one of the key elements of childhood care. To do so, we share the intervention devices developed in our research and the methodological strategies implemented to foster the construction of children’s self-narratives about their experiences with cancer and/or amputation. The analyses of the empirical data reveal forms of experiential knowledge that children develop in dealing with such vulnerabilities. The findings suggest that narrative composition becomes a valuable tool for children to construct a possible version of these experiences when faced with others who are available to listen and bear witness to their suffering.

SELF-NARRATIVES; CHILDHOOD; PSYCHOLOGICAL VULNERABILITY; EXPERIENTIAL KNOWLEDGE

Resumen

Este artículo propone una reflexión sobre la importancia de la circulación de la palabra de niños en situación de vulnerabilidad psíquica como uno de los mecanismos del cuidado infantil. Para ello, compartimos las herramientas de intervención desarrolladas en nuestras investigaciones y las estrategias metodológicas implementadas para facilitar la construcción de autonarrativas por parte de los niños sobre sus experiencias con el cáncer y/o la amputación. El análisis de los datos empíricos nos permite inferir el conocimiento experiencial que los niños desarrollan al vivir con dichas vulnerabilidades. Los resultados demuestran que la composición narrativa se convierte en una herramienta fértil para que los niños construyan una posible versión de estas experiencias frente a otra persona dispuesta a escuchar y ser testigo de su dolor.

NARRATIVAS DE SÍ MISMO; INFANCIA; VULNERABILIDAD PSÍQUICA; CONOCIMIENTO EXPERIENCIAL

Vulnerabilidade é uma palavra de origem latina, derivada de vulnus, que significa “ferida”. No campo da saúde pública, a vulnerabilidade foi associada inicialmente a aspectos epidemiológicos e individualizantes, principalmente naqueles casos relacionados à epidemia do HIV/Aids. Posteriormente, o conceito foi atrelado a fatores demográficos e socioeconômicos da população abordando as condições de saúde, o acesso aos serviços básicos, a privação de direitos e a escassez de recursos materiais. Nesse sentido, o enfoque da vulnerabilidade chamou a atenção para a necessidade de se atuar sobre os determinantes políticos, econômicos, sociais e culturais envolvidos na epidemia do HIV/Aids, mais bem entendidos sob os princípios universais dos direitos humanos (Malagón-Oviedo & Czeresnia, 2015).

O conceito de vulnerabilidade, portanto, surgiu no campo da saúde visando a uma leitura mais abrangente do processo de saúde-doença-cuidado com vistas a superar os limites da noção de risco. Segundo Bellenzani e Malfitano (2006, p. 121), a fim de contrastar com o conceito de risco, a vulnerabilidade “tem a premissa de buscar identificar a coparticipação, a síntese das variáveis que estejam envolvidas na suscetibilidade ao adoecimento, sejam elas abstratas, subjetivas ou estruturais”.

Nessa perspectiva, como sinalizado por Malagón-Oviedo e Czeresnia (2015), estudos elaborados a partir do conceito de vulnerabilidade em saúde “propõe[m] superar, sem negar, práticas preventivas ancoradas no conceito do risco, e captar as interferências entre as múltiplas dimensões (aspectos individuais, coletivos e contextuais) envolvidas no processo saúde/doença” (p. 241). Ainda conforme os autores, na concepção de vulnerabilidade os aportes, tanto das ciências sociais quanto da saúde pública, entendem que comportamentos e condutas interagem com aspectos individuais, contextuais e situacionais, inclusive os serviços de saúde. Ou seja, as distintas situações de vulnerabilidade podem ser particularizadas levando-se em conta a interligação entre os componentes individuais, sociais ou coletivos e programático ou institucional.

Os mesmos estudos referidos mencionam, porém, que o termo vulnerabilidade tem sido utilizado em diversas áreas do conhecimento com diferentes sentidos, o que aponta para a polissemia de sua conceituação. Scott et al. (2018), em um estudo sistemático no campo da psicologia sobre a noção de vulnerabilidade social - uma das dimensões da vulnerabilidade -, colocam que inicialmente essa era vista como desequilíbrio entre recursos materiais e simbólicos disponíveis ao sujeito e suas necessidades. Em seguida, nas produções da área, o conceito passou a levar em consideração uma multiplicidade de fatores imbricados, entre eles as condições socioeconômicas, os acessos aos serviços, a cultura prevalente, as relações sociais e a própria subjetividade.

E para dialogar com essa dimensão da subjetividade, em seu aspecto singular ou coletivo, Bellenzani e Malfitano (2006) propõem o conceito de vulnerabilidade psíquica como uma outra dimensão da vulnerabilidade em articulação com a vulnerabilidade social. O que, segundo elas, abre possibilidades de reflexões no campo da saúde mental em interface com a saúde coletiva. As autoras indicam que a vulnerabilidade psíquica engloba:

Os fatores potenciais de modo que, sinergicamente, componham condições propulsoras ao sofrimento ou ao adoecimento psíquico. Esses fatores estariam relacionados tanto ao universo cultural, histórico e social, daí a dimensão da vulnerabilidade social, como às experiências de vida singulares que, combinados, seriam a matéria-prima para a constituição das subjetividades. (Bellenzani & Malfitano, 2006, p. 122).

Nessa direção, em consonância com as noções de vulnerabilidade expostas até aqui, podemos pensar que certas situações inesperadas - como uma doença grave ou a amputação de um membro -, embora variem na severidade e na dimensão das suas consequências, podem ser desestabilizadoras para os sujeitos envolvidos, os colocando potencialmente em condição de vulnerabilidade psíquica. Enfatizamos o potencialmente porque a condição de vulnerabilidade, como vimos, depende de uma conjunção complexa de fatores. Em especial, a notícia da chegada de um câncer na vida de uma criança ou da necessidade de retirada de um dos seus membros no corpo pode ser ainda mais desorganizadora - tanto para ela quanto para seus familiares, bem como para a equipe responsável pelo seu cuidado -, dado que a criança, por sua própria condição de ser em desenvolvimento, pode ainda não ter recursos psicológicos, cognitivos e emocionais suficientes para lidar com o inesperado e as limitações que esses acontecimentos trazem.

Podemos dizer que, na maioria das vezes, dada a gravidade dessas situações, prevalece a dimensão biológica e biomédica da doença no corpo e de todos os procedimentos invasivos que o tratamento implica - cirurgias, injeções, aparelhos para respirar, sondas, tratamentos de químio e radioterapia, etc. Assim, para o sujeito nessas condições, o corpo se torna objeto do saber médico. Essa centralidade do olhar médico para o orgânico, que busca resolutividade e objetividade nas ações, e não para o sujeito, exclui a singularidade tanto de quem “deveria” falar (o “paciente”) quanto de quem escuta (o médico e/ou a equipe de saúde).

Como um dos efeitos da exclusão do sujeito, há as marcas que todas essas intervenções médicas deixam no corpo, as quais clamam pela formação de novos deslocamentos simbólicos que deem conta dessas vivências, amparando o sujeito na linguagem. Isso porque, como diz Passeggi (2014), é pela apropriação da linguagem que a criança se dota da possibilidade de se desdobrar como objeto de reflexão e como ser reflexivo, como espectador e espetáculo, como pensador e objeto pensado. Essa dialética entre o ser e a representação do ser, que é mediada pela linguagem, confere um modo próprio de existência ao humano: a capacidade de se voltar para si mesmo como um outro.

Nesse sentido, Andrade (2019) aponta para a importância de a criança compreender o que acontece com o seu corpo e, assim, poder construir sua própria versão sobre a experiência do adoecimento ou da retirada de um dos seus membros. Dessa forma, há a necessidade de desenvolver práticas que se dediquem à promoção do direito ao cuidado, de expressão e de ressignificação das rotas de vida (Bellenzani & Malfitano, 2006). Ou seja, a construção de espaços possíveis para a criança poder compor cenários e enredos sobre suas vivências é necessária toda vez que ela está diante de acontecimentos inesperados em sua vida, com os quais não tem referências simbólicas para se apoiar, e cujo andamento dos acontecimentos são tão dinâmicos e até avassaladores que o tempo do compreender o que se passa, essencial para compor um saber sobre a experiência como nos aponta Larrosa Bondía (2002, 2011), fica suspenso.

E é aqui que a composição de narrativas de si se torna essencial para a significação dessas experiências inesperadas e devastadoras dado que, como nos ensina Benjamin (1936/1983), a capacidade de narrar é condição para a transmissão de uma experiência. Pois, como coloca Delory-Momberger (2013), a composição de uma narrativa de si se constitui em uma atividade de biografização, que aparece como uma prática hermenêutica segundo a qual o indivíduo constrói as formas e o sentido de suas experiências inserido em um mundo histórico social. A narração, como qualquer trabalho da memória, é basicamente de natureza social e dialógica. Essa narração da experiência, para se transformar em um saber sobre si, esclarece Costa (2001), precisa passar pelo corpo, pois aquilo que se experiencia fica registrado e produz sua marca no corpo, mesmo que não se tenha palavras para dizê-lo. Costa salienta que é somente essa dimensão da experiência que produz um saber que é necessariamente corporal e, por isso, também inconsciente.

Essa noção defendida por Costa nos aproxima do que Larrosa Bondía (2011) nos fala sobre a experiência quando diz que ela é “isso que me passa” (p. 5). Logo, se a experiência é “isso que me passa”, o sujeito da experiência é como “um território de passagem, como uma superfície de sensibilidade em que algo passa e que, ao passar por mim ou em mim, deixa um vestígio, uma marca, um rastro, uma ferida” (Larrosa Bondía, 2011, p. 8). Como podemos ver, a experiência “passa” pelo corpo, pelos sentidos e deixa suas marcas, cuja passagem se traduz nas significações que construímos sobre/com isso que nos mobiliza. Enfim, para uma vivência transformar-se em experiência é preciso que aquela seja sentida, “revivida”, nomeada, ou seja, narrada e reconhecida por um outro que dê testemunho dessa travessia.

Na esteira desse entendimento, este artigo objetiva enfatizar a importância da circulação da palavra como um dos operadores do cuidado endereçados à criança em situação de vulnerabilidade psíquica. Em nosso caso, vulnerabilidade desencadeada pela necessidade de amputação de um dos membros do corpo ou pela convivência com uma doença grave como o câncer. Em específico, este artigo visa a compartilhar os dispositivos de intervenção construídos em nossas pesquisas com vistas a oportunizar espaços de composição narrativa em que a palavra da criança pudesse dar contornos a essas experiências e aos efeitos disso em sua vida. Portanto, o foco do artigo recai nos dispositivos colocados em ação a fim de promover a fala da criança. Isso porque dar espaço na linha do cuidado para a construção de uma narrativa própria possibilita à criança nomear o indizível e, assim, se apropriar de sua experiência com a doença e/ou com a amputação, se transformando como pessoa.

Para isso, traremos as estratégias metodológicas utilizadas em duas pesquisas-intervenção das quais participei na condição de orientadora. Em uma das situações (Aquino et al., 2014), propusemos sessões de brincadeira a fim de possibilitar às crianças com leucemia linfoide aguda compartilharem suas experiências com a doença. Na outra (Calheiros & De Conti, 2017), recorremos ao conto como uma das ferramentas semióticas que poderiam propiciar às crianças com amputação adquirida falarem sobre seu delicado processo de retirada de um membro e de convívio com essa condição.

Antes, porém, no próximo tópico, iremos situar a inter-relação entre adoecimento, vulnerabilidade psíquica e o lugar da circulação da palavra, dialogando com alguns referenciais teórico- -conceituais da psicanálise dado ser a partir desses que orientamos nossa prática de atuação e de escuta.

Adoecimento e vulnerabilidade psíquica

A vulnerabilidade psíquica para a psicanálise é entendida a partir da noção de desamparo como operador teórico-conceitual. Freud (1927/1980b, 1930[1929]/1980c) coloca que a experiência do desamparo originário é inerente à condição humana. Essa experiência, em seus primórdios, remete à condição de dependência total a que o infans está submetido desde o seu nascimento devido à sua fragilidade biológica, neuropsicomotora e psicológica. Diante dessa fragilidade, para satisfazer suas necessidades mais básicas (fome, sede, desconforto corporal), o bebê precisa do amparo de um responsável pelo seu cuidado, em geral um adulto. Ou seja, o bebê humano precisa do suporte de alguém que lhe alimente, lhe dê conforto, carinho, que lhe situe frente aos códigos culturais, que signifique e interprete suas necessidades e seus apelos.

Dessa forma, a experiência do desamparo originário é constitutiva do psiquismo fazendo com que todo ser humano, nesses momentos inicias de vida, se depare com a fragilidade de sua condição de dependência de um outro que lhe dê amparo, sentindo-se, assim, vulnerável psiquicamente. Essa vulnerabilidade inicial também é inerente à condição humana, conforme sinalizam Malagón-Oviedo e Czeresnia (2015, p. 237) quando dizem que a vulnerabilidade é caracterizada com “base em complexos processos de fragilização biossocial que exprimem, de maneira inextrincável, valores biológicos, existenciais e sociais” e é considerada como “dimensão ontológica constitutiva e constituinte da vida humana”.

Entretanto, tal condição que é constitutiva e estrutural inicialmente pode ser reatualizada frente a situações que acometem o sujeito de maneira inusitada e excessiva, que quando vivenciadas de maneira contínua - como é o caso de uma doença grave ou da amputação - podem limitar as possibilidades de elaboração psíquica. Isso porque esses acontecimentos trazem muitas rupturas no cotidiano da criança na tentativa de lidar com a nova situação e com todas as mudanças subjetivas que elas suscitam. Além disso, o adoecimento bem como a amputação, devido à exposição muitas vezes prolongada da criança e seus familiares a múltiplos eventos disruptivos, como o diagnóstico, o tratamento, a hospitalização às vezes recorrente, apresentam-se como uma situação nova e inesperada dentro do itinerário de vida esperado para uma criança.

Dessa maneira, a vulnerabilidade psíquica se configura diante da dificuldade de nomear e representar essa nova situação tendo em vista que a criança não tem recursos - nem simbólicos nem psíquicos - para lidar com a situação vivenciada, o que deixa a psique exposta a algo que pode lhe ser devastador. Nessas situações, a condição de vulnerabilidade psíquica se expressa como uma impossibilidade de defesa frente a fatos desestruturantes ou danosos para o sujeito, devido à insuficiência de recursos psicológicos defensivos pessoais, e/ou ausência de apoio externo, somados a uma incapacidade ou inabilidade de se adaptar a um novo cenário gerado pelos efeitos da situação (Paolicchi et al., 2013). E como sabemos, em muitos casos, as condições de vulnerabilidade social agravam ainda mais essa situação, pois em muitas delas o sujeito não encontra no discurso social recursos simbólicos que lhe sirvam de referência para nomear sua dor. É como se o seu sofrimento fosse invisibilizado, não reconhecido no coletivo.

Essas situações destituem o sujeito de seu ancoramento significante e o colocam em uma condição de desamparo subjetivo, o que nos remete a pensar no tempo do indizível proposto por Kupermann (2016). O autor, para compreender os enlaces entre a experiência do adoecimento (e podemos pensar também da amputação) e a vulnerabilidade psíquica decorrente deste, indica os tempos do adoecimento entre o tempo do indizível, o do testemunho e o da indiferença desautorizadora. No tempo do indizível, temos um sujeito em sofrimento inédito, e geralmente inesperado, para o qual não dispõe de repertório simbólico capaz de ajudá-lo a promover sentido para suas vivências com a doença e tudo o que ela acarreta de mudanças em sua vida. Diante desse quadro, é preciso oferecer significações para a criança de modo que as angústias vivenciadas no seu cotidiano possam ser representadas e elaboradas, pois “no momento em que é falado, tornando-o comunicável a outros de modo simbólico, o laço doloroso pode ser desfeito” (Gageiro et al., 2019, p. 459).

Mas, para isso ocorrer, as dores vividas pela criança devem ser reconhecidas por um outro. Isso remete ao segundo tempo indicado por Kupermann: o do testemunho no qual esse mesmo sujeito busca testemunhar seu sofrimento na presença sensível de um outro confiável. E é aqui que a composição de narrativas de si se torna uma ferramenta fértil para a criança configurar uma versão possível para seu adoecimento ou para suas vivências com o corpo amputado e tudo que decorre dessa situação diante de um outro que não vai embora, que consegue ouvir a narração insuportável da criança sem recuar (Gagnebin, 2006). Ainda de acordo com Gagnebin (2001, p. 93), o insuportável pode ser sustentado pelo testemunho na dimensão de uma “transmissão simbólica, assumida apesar e por causa do sofrimento indizível, somente essa retomada reflexiva do passado pode nos ajudar a não repeti-lo infinitamente, mas a ousar esboçar uma outra história, a inventar o presente”. Dessa forma, como nos apontam Conte et al. (2014), a função de teste- munho pode ser entendida como um modo de inclusão da experiência singular em uma representação compartilhada.

Nesse sentido, as ferramentas semióticas que a cultura disponibiliza, como por exemplo os contos, as brincadeiras, as cantigas e os jogos, podem ser recursos importantes no enlace entre a vivência particular/singular e a coletiva. Porém, se esse outro não suportar a dor daquele que narra, teremos o que Kupermann nomeia como o terceiro tempo: o da indiferença desautorizadora. O terceiro tempo é aquele que ocorre quando esse outro não está disponível para escutar, ou testemunhar, o sofrimento daquele que conta sua dor, porque ele mesmo é remetido a um estado de impotência tão angustiante que transforma o indizível da dor do doente em inaudível. De fato, segundo ele:

A indiferença do outro frente ao sofrimento do doente é traumatizante por impedir o suporte, o enquadre e o compartilhamento afetivo capaz de promover sentido às experiências vividas pelo sujeito em estado de sofrimento. Justamente por isso o cuidado é a contrapartida clínica para as situações potencialmente traumáticas provocadas pelo processo de adoecimento. (Kupermann, 2016, p. 16).

Pode-se dizer, portanto, de outra maneira, que uma situação potencialmente vulnerabilizante requer um processo, sempre singular, de elaboração. E que para isso precisa do testemunho desse outro como alteridade (Larrosa Bondía, 2011) que, com sua escuta sensível, reconhece o sofrimento, a dor desse que fala, com os recursos que têm, sobre isso que se passa em sua vida. Esse testemunho favorece ao sujeito em sofrimento o processo de elaboração dessa dor e de produção de sentidos para essas experiências que são, na maior parte das vezes, disruptivas e traumáticas. É esse movimento do tempo do testemunho, como diria Kupermann, que permite que o sofrimento provocado pelo processo de adoecimento ou de retirada de um membro, na maior parte das vezes surpreendente para a criança, não configure uma situação apassivadora e impeditiva de elaboração.

Nesse sentido, Jouthe (1996) retorna à obra grega de Aristóteles e seu conceito de mimesis, definida não como imitação, mas como representação das ações humanas (práxis) pela linguagem (léxis). Essa representação repousa sob um duplo trabalho de produção-criação em que o primeiro e principal aspecto é a construção de uma história, como arranjo sistemático de fatos encadeados segundo o necessário ou o plausível. Essa construção, segundo ele, coloca em evidência o componente catártico da mimésis. O segundo aspecto, e subordinado ao primeiro, é o trabalho de expressão pela produção do texto através das palavras expostas na história. De acordo com Jouthe (1996), existe um laço dialético entre as duas dimensões, mesmo que aparentemente contraditórias, do trabalho mimético: de um lado, a dimensão passiva que consiste em colocar à prova os sentimentos e as emoções suscitadas pelo conhecimento sensível de um drama, identificando-se com os atores ou heróis desse drama. De outro lado, a dimensão ativa que consiste em tomar uma distância crítica em relação a isso que se passa aqui e durante, ao olhar as coisas além das aparências e das impressões imediatas, para ver o essencial.

Na opinião de Jouthe (1996), esse retorno às fontes gregas permite ver o laço estreito entre a depuração estética e a transformação do sujeito: de um lado, a depuração estética implica uma passagem libertadora da posição do espectador, que experimenta passivamente os sentimentos imediatos, à posição de sujeito ativo e consciente capaz de modificar, por uma depuração de suas emoções, sua maneira de viver e de representar o drama da práxis humana. O que é comum a todas as formas de representação é que elas portam ideologias, ou seja, concepções de mundo, de sentido, de crenças, de valores, de normas de conduta. Elas interpelam o espectador, suscitando nele sentimentos e paixões contraditórios. Em outras palavras, a catarse é um processo que consiste em elevar a experiência vivida no mundo como uma história ou drama, à expressão, à análise, à compreensão e à transformação dessa experiência.

Mas, para isso ocorrer, precisamos, então, de lugares de afeto coletivos que possibilitem aos sujeitos a continência necessária para a construção e elaboração desses acontecimentos inéditos e inesperados, traumatizantes (Torossian, 2009). Ou seja, é necessária a construção de um ambiente “acolhedor, no qual possa existir sempre uma escuta disponível para permitir, com cuidado, que venham à tona dores, impasses, dúvidas e ódios que, em ambientes socialmente regulados . . . dificilmente teriam como se expressar” (Gageiro et al., 2019, p. 458).

Eis aí a importância da circulação da palavra na linha do cuidado, de apostarmos na fala da criança sobre as suas vivências com a doença ou com a amputação, porém, e isso é importante, sem reduzirmos sua existência a essas experiências. Pois, como nos diz Klautau (2017, p. 122), a construção de espaços de escuta para indivíduos em situação de vulnerabilidade pode “instaurar lugares que permitem testemunhar, reconhecer, legitimar e promover a circulação da palavra em sua multiplicidade de sentidos e em sua plasticidade criadora” tendo em vista que “ouvir, deixar falar, e possibilitar a afetação a partir de narrativas do cotidiano ou de gestos invalidados pela falta de reconhecimento pode conduzir o sujeito ao encontro de suas potencialidades”.

Foi nessa direção que desenvolvemos nossas pesquisas, tendo como principais interlocutores e protagonistas as crianças e suas aprendizagens de vida acerca e a partir do seu adoecimento ou da amputação. Em nossas propostas de diálogo com elas, propusemos diferentes dispositivos de intervenção a fim de configurarmos um espaço profícuo e propício à composição de narrativas de si, dado que o si mesmo somente é configurado sob forma narrativa, pois as pessoas continuamente concebem e organizam sua experiência temporal mediante histórias, que são estruturas fundamentais para dotar de sentido as condições de nossa existência. É sobre isso que seguiremos compartilhando no próximo tópico.

Dispositivos de intervenção: O conto e o brincar

Lani-Bayle (1997) observa que, algumas vezes, os sentimentos deslocados para os personagens de uma história são os caminhos mais diretos para se recontar. Segundo ela, o desconhecido se sobressai quando se acredita ser outra coisa, visto que essa é a melhor maneira de desarmar a censura: eu posso me recontar contando meu vizinho, criando um personagem fictício ou copiando meu rival. Ou seja, através desses personagens, a criança pode compor a sua história, sem se dar conta inicialmente que é a sua própria história que está narrando, pois é por meio dos personagens (re)criados, a partir dos ancestrais revelados e que agem literalmente como pré-texto, que o si mesmo se reconta. Ainda conforme a autora, qualquer um pode se colocar nos desvios de narrativas semelhantes e, a favor de um ou outro enredo, associar, deslizar sobre sua própria história e se colocar a contar nela isso que foi inscrito por um outro e que serve como propulsor da sua narrativa.

As pistas dadas por Lani-Bayle (1997) ajudam a pensar sobre a importância e a função dos contos, como mediadores semióticos ofertados pela cultura, na nomeação e representação de emoções despertadas por situações inesperadas, intensas e desorganizadoras vivenciadas pela criança e que a colocam em condição de vulnerabilidade psíquica. Nessa direção, Gutfreind (2002, 2003) demonstrou, em uma de suas pesquisas, os efeitos terapêuticos do conto no tratamento psiquiátrico de crianças separadas de seus pais e acolhidas em abrigos públicos de Paris. Uma das conclusões do autor é que o conto auxilia a criança a elaborar seu sofrimento, estimulando-a a encontrar meios de expressão e de elaboração de sua vivência a partir de um enriquecimento da vida imaginária. O conto, segundo o autor, funciona como:

. . . uma fonte de abertura dos espaços potenciais e lúdicos (Winnicott, 1971; Pavlovsky, 1980) na medida em que as crianças puderam encontrar, pouco a pouco, um prazer em sua capacidade de ouvir e contar histórias, assim como desenvolver verbalizações criativas em torno delas, abrindo espaços internos de criatividade, que podem estar relacionados à melhora em sua saúde mental. (Gutfreind, 2003, p. 65).

O acesso aos circuitos de transmissão se relaciona com os personagens que nos engendram e que são muitas vezes representados de forma fictícia nas histórias infantis (Corso & Corso, 2006; Bettelheim, 2007). Nós podemos, através das histórias que nos contam e ao escutar uma narrativa em particular e que nos é estranha, ler nossa própria história. Tal avó, descrita em um conto, por exemplo, pode convocar a nossa e nós a restituímos na nossa história. Porém, conforme Lani- -Bayle (1997, 1999), para que esse processo de transformação de uma narrativa coletiva em uma narrativa própria/singular possa circular e produzir algum saber sobre a experiência que tenha relação com o consciente, é necessário que a informação toque em alguma parte do conhecimento pessoal ou, como diria Costa (2001), sintonize com as marcas inscritas em seu corpo. Somente assim é que o circuito produtor de sentido poderá funcionar se atualizando em saber sobre a experiência, sobre si.

E é exatamente o sentido dado, fabricado e esculpido pela mão do autor que conta. É a construção do sentido pela pessoa que vive sua vida que interessa. De acordo com François (2009), o que narramos são acontecimentos, que são configurados a partir do ponto de vista daquele que vai contá-los. Dessa forma, um mesmo acontecimento pode ser visto de maneiras distintas a depender de quem vai relatá-lo, então não será narrado da mesma forma. Para ele o que garante um significado narrativo é a forma de considerar e narrar o que se vivencia, pois cada um conjuga à sua maneira os múltiplos entrelaçamentos dos quais se constitui. Quando eu falo e quando eu escrevo, quando eu me transformo em autor das frases que eu articulo, que eu componho, é minha história, e através dela que eu, por fragmentos de discurso, restos insignificantes que se conjugam, manifesto-me no meu texto e me exponho.

É esse movimento que os mediadores semióticos como o conto infantil e a brincadeira parecem permitir: que a criança se apoie na história contada, no objeto-brinquedo e/ou na cena lúdica para - através do enredo e dos personagens recriados por sua própria narrativa, sempre imaginária - circular de uma posição de espectador para autor de sua história. Ou seja, os significantes ofertados pelos contos e pelas brincadeiras emprestam à criança insígnias e até mesmo palavras para nomear e representar as situações vivenciadas por ela e com as quais ela não tem ainda recursos simbólicos para operar. Além disso, a dimensão imaginária dos contos e das brincadeiras, como já apontado por Freud (1908[1907]/1980a), e também pelos autores já referidos e por outros (Torossian & Damico, 2022), permite navegar entre o que a criança vivencia na prática e o mundo do “como se”, lhe possibilitando narrar os acontecimentos dolorosos com um certo distanciamento (Bertrand, 1998; De Conti & Passeggi, 2014; De Conti, 2012).

Nessa direção, Flesler (2012) salienta que a cena do brincar é o local preciso onde a criança joga sua existência de sujeito. Conforme Gageiro et al. (2019), a cena lúdica, assim como a sua ausência, é indicadora do modo como a criança se posiciona. A partir de uma cena, a criança produz um texto, uma narrativa. Ao brincar, como colocado por Conte et al. (2014), a criança cria o brinquedo, pois ele não é dado, e assim, o objeto-brinquedo se transforma metaforicamente em múltiplos sentidos, o que pode viabilizar, como já nos apontava Jouthe acerca do caráter catártico da mimesis, a transformação de uma posição passiva em ativa, assim como facilitar os modos de lidar com a dor, com o sofrimento e com as emoções. As autoras referem ainda que do brincar nascem, também, as formas de lidar com os afetos, “porque há um movimento de ir e vir, em um espaço potencial que se caracteriza por ser intermediário da relação do sujeito com o objeto” (Conte et al., 2014, p. 767) e que o adulto tem funções importantes e precisas nesse processo de criação, indicando aqui o lugar de testemunho que o pesquisador pode ocupar nesses espaços de intervenção.

Esse movimento, além de integrar a vivência dolorosa na narrativa de vida da criança e de a implicar em sua própria história, possibilita-lhe aprender com a sua experiência e, assim, construir um saber sobre ela, transformando-se como pessoa. Isso porque contar a própria história é um trabalho de narração que permite ao sujeito reelaborar o vivido e que cria para ele um novo espaço de conhecimento sobre si do qual ele se apropria. O ato de contar é que permite ao sujeito interpretar sua vida, de criar sua significação sobre ela e, assim, criar os laços significantes entre o vivido e o sabido. Convém, então, que o ambiente disponibilize os meios de a criança se aproximar de sua experiência dolorosa a fim de poder ordená-la, decodificá-la e expressá-la do jeito que lhe é possível.

Foi esse um dos movimentos que almejamos ao realizarmos nossas pesquisas (Calheiros & De Conti, 2017; Aquino et al., 2014) com crianças com amputação adquirida e ainda em processo de adaptação com a nova situação (perda de um membro) e com a possibilidade ou não de colocar uma prótese, bem como com as crianças em tratamento quimioterápico devido à leucemia linfoide aguda. Na sequência, iremos detalhar as estratégias de pesquisa configuradas metodologicamente a fim de compor junto com a criança um ambiente propulsor da construção e compartilhamento narrativo sobre suas experiências com essas vivências.

Cenários e estratégias de pesquisa

Nas duas pesquisas foco deste artigo procuramos ofertar para as crianças participantes um espaço acolhedor no qual, diante de uma escuta sensível e disponível da pesquisadora, pudessem se apoiar nos personagens, no enredo da história contada e/ou nos objetos-brinquedos para, assim, dar contornos de sentido à sua própria história marcada pela amputação, bem como pelo câncer. Para isso, organizamos os estudos visando a uma aproximação cuidadosa das crianças que aceitaram participar. Além de conversarmos com os pais das crianças para conhecer um pouco da história delas - e, em específico, do evento da amputação ou da doença -, realizamos inicialmente um processo de familiarização com elas, para tentar criar um vínculo entre estas e a pesquisadora.

Como sabemos, as amputações adquiridas se dão devido a uma causa externa, sendo necessário realizar uma ablação parcial ou total de uma estrutura orgânica do indivíduo (Boccolini, 2000; Carvalho, 2003). As amputações adquiridas em crianças geralmente são traumáticas ou decorrentes de tratamento cirúrgico por lesões ou doenças, trazendo alterações bruscas no corpo da criança, produzindo mudanças em sua imagem corporal, dor-fantasma, bem como perda da informação sensorial da pele, das articulações, tendões e músculos (Paiva & Goellner, 2008).

Por todas essas razões podemos dizer que a perda de um membro é impactante para a criança e sua família, podendo a colocar em condição de vulnerabilidade psíquica, pois além da dor provocada pela própria perda do membro, cirurgias, internações muitas vezes prolongadas, em vários casos a amputação decorre de acidente ou doença grave, o que também é traumático para a criança. Em nosso caso, dialogamos com três meninos com amputação adquirida que tinham entre 9 e 11 anos, cujas causas da amputação foram acidentes e doença grave. Um deles teve os dedos das mãos amputados devido a um acidente enquanto brincava com um cilindro. Outro teve a perna esquerda em nível do joelho amputada em decorrência de um atropelamento e o terceiro amputou as duas pernas devido a uma trombose no seu primeiro ano de vida. Os três estavam em tratamento em instituições de reabilitação e a nossa pesquisa ocorreu nesses contextos.

No estudo com os meninos que sofreram amputação, o processo de familiarização com eles consistiu em algumas visitas da pesquisadora à instituição responsável pelo acompanhamento e tratamento dessas crianças, oportunidade em que observou a criança em contato tanto com os pais como com os profissionais. Após esse período, tiveram início as sessões individuais com cada criança realizadas respeitando a rotina institucional, para que elas pudessem se sentir mais confortáveis e incentivadas a produzirem narrativas sobre sua experiência como sujeito amputado, bem como sobre a percepção de si e de seu corpo.

Essas sessões se sucederam em diferentes momentos. Inicialmente, houve um contato inicial com a criança, em que a pesquisadora explicou os procedimentos gerais da pesquisa, bem como tentou criar um vínculo com ela através de conversa informal que consistiu em algumas perguntas sobre seu dia a dia, quantos irmãos tinha, o que fazia na instituição. Após esse contato realizou-se a segunda sessão, cuja atividade era de colagem com a temática “Quando eu era bem pequenininho eu gostava de...”. Ao longo da atividade a pesquisadora conversava com a criança sobre seu passado, levantando questões sobre o que ela lembrava que fazia quando era menor, o que mais gostava, como e com quem brincava, etc. Essa temática teve como objetivo incentivar a criança a falar sobre suas experiências passadas, seus gostos, suas vontades, fazer com que ela contasse sobre como era sua vida quando era menor. Na próxima sessão foram desenvolvidas atividades de desenho da família, cuja temática era “Eu e minha família”. Nesta, a pesquisadora solicitava que a criança se desenhasse junto com sua família e, à medida que ela desenhava, questionava sobre o que a criança estava desenhando, solicitava que ela contasse como eram essas pessoas, qual sua relação com elas, como ela se sentia nessa família, o que ela gostava de fazer com elas, etc. Esse momento, junto com o anterior, tinha por finalidade a aproximação com o universo da criança, procurando conhecer seu cotidiano e um pouco mais de sua história.

Na sequência, a quarta sessão se caracterizou pela leitura do conto infantil intitulado Orelha de limão, de Katja Reider e Angela von Roehl (2002). Em síntese, esse conto relata a história de uma ovelha que tinha uma orelha diferente - cor de amarelo-limão -, motivo pelo qual era ridicularizada pelos seus vizinhos. A ovelha achava que era por causa disso que a maltratavam e tentou mudar a cor da orelha, pedindo a um amigo que a pintasse de branco. Acreditando que tivesse sido pintada, reagiu às ofensas de seus vizinhos dizendo que sua orelha era cor de estrela. E assim, com uma relação diferente com sua própria orelha, a ovelha não se deixou mais ridicularizar, reagindo às situações em que debochavam dela por isso. A intenção nessa sessão era, a partir do enredo do conto, oferecer à criança elementos semióticos que lhe propiciassem se amparar na história da ovelha e, dessa forma, falar ludicamente sobre si e sua experiência com a amputação. Para isso, caso necessário, a pesquisadora convidava a criança a comentar sobre o conto perguntando a sua opinião sobre a história, se fatos semelhantes tinham acontecido consigo ou com algum conhecido, das atitudes dos personagens e o porquê, etc. Por fim, tivemos a última sessão, em que a pesquisadora dialogava com a criança visando a recapitular o que aconteceu nos momentos anteriores e depois a convidava a falar o que mais quisesse sobre sua vida, narrar sua história, seus desejos, seus medos, etc., ou seja, incentivava a criança a narrar sobre si lançando o tema “me fale sobre você!”.

Todos esses passos são importantes para a configuração de um espaço de confiança entre a pesquisadora e a criança. Confiança essa que se constitui a partir de uma disponibilidade de escuta sinalizada pela postura da pesquisadora em ouvir a história da criança de forma interessada, em acompanhar a sua travessia narrativa com todos os seus percalços, sem antecipar significados ou nomeações. Antes, pelo contrário, uma escuta disposta a ir no compasso do tempo da criança, com as palavras dela e, ao acompanhá-la, ofertar significações sempre que convidada a isso, sem impor sua visão. Mas, sim, reconhecendo na história narrada pela criança os elementos que configuraram suas experiências e aprendizagens a partir da amputação.

Essa postura caminha na direção do tempo do testemunho proposto por Kupermann, mas também vai ao encontro da ideia de pensar a criança e seus espaços de fala como criançável e não como vulnerável no sentido de incapacidade sociopolítica, como alguém que precisa ser tutelado (Vicentin, 2020). Criançar, segundo Vicentim, é pautar nossas intervenções com uma abertura para o imprevisto, para a invenção. Uma intervenção descriançável, pelo contrário, traz sufocamento porque menoriza (no sentido de Menor) a infância, a tutelando.

Essas estratégias de pesquisa possibilitaram que os meninos acompanhados narrassem a seu modo suas vivências do trauma da amputação, suas aprendizagens nesse processo e as mudanças que essa nova condição trouxe para eles. Os meninos cuja amputação foi adquirida devido a acidentes, por exemplo, compartilharam com a pesquisadora o evento do acidente e da posterior amputação, porém ambos colocaram o quão difícil ainda era para eles lembrar e falar sobre o acidente, utilizando poucas palavras sobre ele e preferindo pensar no futuro. Relataram também os momentos difíceis de hospitalização após o acidente, que nem dormia pensando nas coisas, a pessoa sente medo. Referiram a dor que sentiram e o impacto de não ter mais os membros: “o que eu passei com essa mão, meu Deus... tava preto, preto, preto”. Com delicadeza, os três meninos recontaram situações em que, assim como a ovelha orelha de limão, se sentiram olhados com desprezo e deboche pela sua condição, o que lhes causava vergonha de sair de casa, de se relacionarem com os pares, até de frequentarem a escola.

Eles disseram que a história da ovelha mostra que as coisas mudam de uma hora pra outra porque logo no começo ela era desrespeitada e depois ela ficou respeitada. Porém, também relataram que a rede de cuidados, como os profissionais da reabilitação, o grupo da igreja, alguns colegas e profissionais da escola e o apoio da família, lhe ofertou conforto e recursos para superar essas situações de preconceito e transitar em outros espaços, bem como lidar com suas diferenças com menos sofrimento. Contaram ainda que, com o amparo da família e dos educadores, hoje se sentem normal se movimentando com mais leveza com a cadeira de rodas ou muletas. Dois deles falaram sobre suas expectativas de que a colocação da prótese pudesse lhes ajudar a realizar algumas atividades que são difíceis com a cadeira de rodas, como jogar bola, correr. Um deles referiu, entretanto, que não quer a prótese porque acredita que ela não irá lhe auxiliar em nada nos seus movimentos e porque quando a pessoa pega aquele negócio sai. Nesse sentido, os três meninos referiram sentir uma certa ansiedade diante do novo que a colocação da prótese representava, principalmente tendo uma expectativa de que ela não fique saindo o tempo todo, que seja fixa.

Os três meninos também compartilharam as estratégias que usavam para lidar com as dificuldades de movimento que os membros amputados lhes causavam. O menino que teve seus membros amputados aos cinco meses de idade devido à trombose, por exemplo, conta que nada “batendo os braços e as coxas”, embora os colegas “pensem que é mentira” que ele consiga nadar. Lembrou que, quando era pequeno, andava de costas e que não gostava de lembrar disso porque “era muito feio andando de costas quando eu era novinho”. Comentou que os colegas diziam que era feio e que isso o deixava triste. Mas que agora, com a reabilitação, aprendeu a “andar de frente”. Ele também referiu que a história da ovelha orelha de limão é parecida com a dele porque ele é “doente das pernas” e que os meninos debochavam dele e que se sentia mal com isso. Mas acreditava que, com a prótese, poderia jogar bola e que se sentiria aliviado quando isso acontecesse.

Já na outra pesquisa realizada com três crianças com leucemia linfoide aguda e em tratamento devido à recidiva da doença (Aquino et al., 2014; Passeggi et al., 2017), propusemos sessões de brincadeira a fim de que elas pudessem compartilhar conosco suas experiências com o adoecimento vivenciado novamente devido ao retorno do câncer. Essas sessões foram realizadas na instituição onde elas eram acompanhadas durante o tratamento quimioterápico. Nossa aposta foi a de que a organização de um espaço lúdico em princípio sem roteiro definido, em que essas crianças pudessem compor cenários com os objetos-brinquedo disponibilizados para elas no espaço da pesquisa, potencializaria a configuração de narrativas acerca de suas experiências com a doença e poderia ajudá-las a suportar uma situação tão difícil como o câncer.

Da mesma forma que no estudo anterior, procuramos configurar um contexto de pesquisa que fosse acolhedor para a criança, no qual ela pudesse, pouco a pouco, ir se apropriando do espaço e se transferenciando com a pesquisadora a fim de conseguir, a seu tempo, ir falando de si e de sua doença. Para isso, organizamos várias sessões de brincadeira e propusemos como estratégia de intervenção o brincar livre da criança a partir dos objetos-brinquedo disponibilizados para ela no cenário da pesquisa. Nossa aposta foi de que, através do brincar, a criança poderia apresentar os significantes que insistem e que contam sua história, mas também desse momento ímpar em que vivencia o retorno do seu adoecimento crônico e sua hospitalização.

Assim, o primeiro encontro foi dedicado a convidar a criança a participar da pesquisa e a lhe apresentar os objetos-brinquedo que estavam expostos no chão: família de bonecos, animais, carrinhos, massa de modelar, sucata de material hospitalar, livros de histórias infantis, material de desenho e/ou escrita, jogos. E seguiram mais cinco sessões após esse primeiro encontro, todas marcadas pelo brincar livre da criança em interação com a pesquisadora sempre que convidada a participar da cena lúdica. Propusemos esse conjunto de sessões porque pensamos que para a criança poder falar de situações tão delicadas de sua trajetória de convivência com a leucemia, para um outro (pesquisadora) que inicialmente lhe é estranho, tanto ela quanto a pesquisadora precisariam de tempo para compor um laço de confiança entre elas. E, a partir desse laço, tempo também para a criança falar sobre si naquele espaço e, para a pesquisadora, tempo para ter disponibilidade subjetiva e, assim, conseguir escutar e testemunhar as narrativas de si configuradas pela criança.

Nas sessões de brincadeira realizadas, as crianças apropriadas do jargão médico acerca do seu tratamento, entre um ir e vir imaginário apoiadas nos objetos-brinquedo disponibilizados, construíram cenas que representavam o cotidiano da hospitalização e das sessões de quimioterapia. E, assim, ocuparam ativamente nas cenas o lugar de protagonistas das intervenções da equipe de saúde, dando ludicamente a forma e o destino que julgaram mais apropriados para o tratamento: em algumas situações, a cura da doença, em outras, a alta hospitalar. Mas também configuraram cenas e cenários de faz de conta em que questões de vida e de morte se apresentavam continuamente na forma de guerras, bichos que devoravam seres humanos e super-heróis que salvavam suas vidas. O super-herói, o homem asa que apagou o fogo de um carro que estava incendiando, logo em seguida levou um baque, morreu, ele levou um baque porque ele tava andando, aí tropeçou, morreu. E as cenas marcadas intensamente por acidentes de carros, guerras, assaltos, bombas explodidas e tiros disparados, compostas por personagens como aranhas e morcegos poderosos, ladrões, exércitos, super-heróis, povoadas por situações de vida e morte, finalizavam com o povo morreu tudinho, todo mundo morreu.

Nesse interjogo entre o “real” e a “fantasia”, elas foram confrontadas com condições de existência (vida e morte) que, no como se, falavam de suas vivências e aprendizagens com a doença. E, ao jogarem com esses papéis, ludicamente elas se identificavam com os personagens criados encontrando caminhos para a solução dos problemas imaginariamente construídos, bem como interrogando sobre as possibilidades ou não de resistir ou de desistir diante de situações tão difíceis.

Considerações finais

As experiências de pesquisa compartilhadas permitem dizer que os dispositivos de intervenção movimentados pelas estratégias metodológicas configuradas em nossas investigações possibilitaram a criação de um ambiente acolhedor em que a palavra da criança pudesse circular acionada pela escuta sensível de uma pesquisadora disponível a ouvir, acompanhar e reconhecer sua história. Além disso, acreditamos que os mediadores semióticos - o conto e o brincar livre com os objetos-brinquedo - ofertados para as crianças nos espaços das pesquisas funcionaram como suporte e como amparo à palavra da criança, lhe permitindo compor narrativas sobre suas experiências com a amputação e com a leucemia, construindo e compartilhando seus saberes experiencias com a doença e a amputação.

No mesmo compasso do que foi colocado por Conte et al. (2014) em sua investigação com adolescentes, pensamos que as crianças, ao construírem suas narrativas e cenas lúdicas, emprestaram às personagens e a si mesmas outros modos de olhar sua história, com o testemunho de cada pesquisadora. Como as autoras apontam, os dispositivos de intervenção colocados em ação nas pesquisas, associados ao vínculo com as pesquisadoras, permitiram que a criança passasse de uma posição de sofrimento passivo a uma posição ativa, movimento esse mediado pela palavra, pelo brincar, pelo conto.

Porém, como fortemente sinalizado por elas, tal movimento só foi possível porque ele não foi solitário, mas contou com o olhar cuidadoso das pesquisadoras, sustentando, testemunhando e valorizando o que as crianças enunciaram. E, desse testemunho, tornou-se possível a circulação da palavra da criança, operador imprescindível na linha do cuidado dirigido a ela e na construção de saberes sobre a experiência.

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• Disponibilidade de dados
  Os dados subjacentes à pesquisa estão informados no artigo.
• Como citar este artigo
  De Conti, L. (2025). A circulação da palavra no cuidado à criança em vulnerabilidade psíquica. Cadernos de Pesquisa, 55, Artigo e11913. https://doi.org/10.1590/1980531411913

• Editores responsáveis
  Rodnei Pereira https://orcid.org/0000-0002-2315-7321
  Lúcia Villas Bôas https://orcid.org/0000-0001-5136-2392

Disponibilidade de dados

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Jan 2026
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  15 Mar 2025
• Aceito
  29 Set 2025