“Esse menino não come” – Narrativas de mães sobre seletividade alimentar e autismo

Resumo

Introdução  Dificuldades alimentares são cada vez mais presentes na infância, em destaque a seletividade alimentar. A experiência da refeição conjunta para famílias de crianças com autismo e seletividade alimentar é percebida por mães como exaustiva e estressante.

Objetivo  Compreender as representações maternas acerca da seletividade alimentar de seus filhos com autismo.

Método  Pesquisa fenomenológica realizada com mães de crianças com autismo e seletividade alimentar. Foram realizadas entrevistas em profundidade para coleta de dados; a interpretação foi feita por intermédio da Análise Temática.

Resultados  A análise permitiu a formação de cinco categorias. A primeira evidenciou a percepção materna do início dos problemas alimentares durante o aleitamento e introdução alimentar; e as principais dificuldades durante a alimentação. A segunda categoria aborda a descoberta diagnóstica e os sentimentos de insegurança, culpa e alívio desencadeados. Sobrecarga de cuidados, abandono de papéis ocupacionais, autoquestionamentos e estratégias utilizadas para melhorar a alimentação da criança são abordados na terceira categoria. A quarta temática compreende a rede de apoio ofertada por cônjuges e familiares, percebida como insegura, em contrapartida ao apoio substancial de outras mães em situações semelhantes. Medos e desejos futuros foram percebidos e associados a condições de estresse, depressão e ansiedade na quinta categoria.

Conclusão  A seletividade alimentar provoca esgotamento materno, abandono de papéis ocupacionais, sofrimento psicológico e é disruptiva ao cotidiano familiar. Identificar sinais de riscos e intervir precocemente envolvendo cuidadores parece ser medida crucial às necessidades da problemática. Sugere-se mais estudos que investiguem essas medidas.

Palavras-chave:
Seletividade Alimentar; Transtorno do Espectro Autista; Relações mãe-filho; Terapia Ocupacional

Abstract

Introduction  Eating difficulties are increasingly present in childhood, with emphasis on food selectivity. The experience of eating together for families of children with autism and food selectivity is perceived by mothers as exhausting and stressful.

Objective  To understand maternal representations about the food selectivity of their children with autism.

Method  Phenomenological research carried out with mothers of children with autism and food selectivity. In-depth interviews were carried out to collect data; the interpretation was made through Thematic Analysis.

Results  The analysis allowed the formation of five categories. The first highlighted the maternal perception of the onset of eating problems during breastfeeding and food introduction; and the main difficulties during eating. The second category addresses the diagnostic discovery and the feelings of insecurity, guilt and relief triggered. Overload of care, abandonment of occupational roles, self-questioning and strategies used to improve the child's nutrition are addressed in the third category. The fourth theme comprises the support network offered by spouses and family members, perceived as insecure, in contrast to the substantial support from other mothers in similar situations. Future fears and desires were perceived and associated with conditions of stress, depression and anxiety in the fifth category.

Conclusion  Food selectivity causes maternal exhaustion, abandonment of occupational roles, psychological suffering and is disruptive to family daily life. Identifying signs of risk and intervening early, involving caregivers, seems to be a crucial measure of the needs of the problem. Further studies are suggested that investigate these measures.

Keywords:
Food Fussiness; Autism Spectrum Disorder; Mother-child Relationships; Occupational Therapy

Introdução

As dificuldades alimentares estão cada vez mais presentes na infância e tornaram-se queixa frequente nos consultórios de pediatras e outros profissionais do desenvolvimento infantil. A literatura não apresenta um consenso sobre a definição e estrutura conceitual das dificuldades alimentares na infância, sendo os diagnósticos existentes insuficientes para descrever os múltiplos fatores envolvidos (Santana & Alves, 2022; Trofholz et al., 2017; Chatoor & Ganiban, 2003), e essa lacuna leva a dificuldades de identificação e intervenção profissional adequada. Apesar da ausência de uma definição universalmente aceita das dificuldades alimentares, alguns estudos comprovam uma maior frequência de seletividade alimentar, seguido de baixo apetite e fobia alimentar (Okuizumi et al., 2020; Maranhão et al., 2017; Benjasuwantep et al., 2013).

A definição da nomenclatura “seletividade alimentar” ainda não está bem padronizada na literatura, mas, de maneira geral, entende-se que se trata de uma ingestão limitada de variedade de alimentos e de recusa à maioria dos novos alimentos e nutrientes que pode ter como base questões orgânicas, sensoriais e motoras (Oliveira & Souza, 2022; Bellefeuille, 2014). A seletividade alimentar pode acontecer para qualquer criança, no entanto, é mais comumente relatado em crianças com transtornos do desenvolvimento, especialmente crianças com autismo, do que em crianças com desenvolvimento típico (Adams et al., 2021; Bandini et al., 2010).

A seletividade alimentar vem sendo recentemente apreendida, em alguns raros estudos, sob uma nova perspectiva, que compreende o papel da percepção parental nestas dificuldades, onde a relação entre os pais e a criança, bem como as práticas de cuidado, podem influenciar o manejo desses problemas (Müller et al., 2018; Kerzner et al., 2015; Ausderau & Juarez, 2013). As práticas parentais em famílias de crianças com autismo são confrontadas perante as expectativas dos pais e as atuais condições ambientais e de desenvolvimento da criança, o que gera instabilidade e estresse parental (Silveira et al., 2019; Viana Neto, 2018).

A seletividade alimentar aparece como uma condição que costuma ser grave o suficiente para interferir na rotina familiar, de uma forma que torna problemática a relação entre pais e filhos (Müller et al., 2018; Santos, 2017). Estudos destacam o impacto negativo que as dificuldades com alimentação e comportamentos problemáticos durante as refeições podem ter sobre mães de crianças com TEA (Adams et al., 2021; Schmidt & Bosa, 2007).

A seletividade alimentar se configura como uma condição que compromete a participação da criança e da mãe em ocupações e papéis ocupacionais próprios. A criança sofre o impacto de não conseguir desempenhar adequadamente a ocupação de comer, enquanto a mãe se vê impossibilitada de desempenhar sua ocupação de alimentar. Juntos, mãe e filho, vivenciam o desafio de participação na co-ocupação de alimentar e ser alimentado.

Os terapeutas ocupacionais compreendem que uma ocupação tem a capacidade de apoiar ou promover outras ocupações, assim como dificuldades de desempenho de uma ocupação pode implicar dificuldades de desempenho e participação em outras ocupações (Gomes et al., 2021). A exemplo, é possível citar a seletividade alimentar, que desafia a ocupação de comer e engolir, como de alimentar e ser alimentado, podendo também comprometer ocupações de lazer e participação social em família e comunidade (Ruthes et al., 2021; Bagby et al., 2011).

A literatura atual sobre seletividade alimentar tem a maioria de suas produções voltadas para estudos de incidência e prevalência, bem como investigações de correlações fisiológicas (Müller et al., 2018; Ekstein et al., 2009; Wright et al., 2007). Grande parte dos estudos dá ênfase aos impactos nutricionais, de crescimento e desenvolvimento (Santana & Alves, 2022; Magagnin et al., 2021; Molina‐López et al., 2021). Poucos deles se voltam para investigar as experiências psicológicas e sociais da seletividade alimentar para criança e sua família (Trofholz et al., 2017; Cunliffe et al., 2022).

Portanto, dar voz às mães de crianças com autismo e compreender como elas vivenciam a seletividade alimentar de seus filhos é fundamental para estruturar um melhor apoio e cuidados eficazes, por meio da implementação de intervenções responsivas e baseadas em evidências. Assim, esse estudo tem como objetivo compreender as representações maternas acerca da seletividade alimentar de seus filhos com autismo.

Metodologia

A fenomenologia se caracteriza como referencial filosófico e metodológico adequado aos propósitos deste estudo, por ter como finalidade a exploração da forma como os sujeitos experimentam eventos vivenciados, desvelando o que está encoberto, escondido, para acessar a essência das coisas. Trata-se de compreender a relação sujeito-fenômeno, resgatando significados atribuídos pelos próprios sujeitos para aquele fenômeno específico (Gil, 2019; Marconi & Lakatos, 2017). Crenças, percepções, atitudes e possibilidades de representações são aprofundadas com base na perspectiva do sujeito junto à complexidade dos fenômenos na pesquisa qualitativa, de tal maneira que surgem oportunidades singulares de atribuição de significado ao objeto de estudo e possível obtenção de informações novas e inesperadas (Bosi et al., 2011).

A entrevista em profundidade, técnica de coleta de informações utilizada, coaduna com as dimensões que sustentam os princípios epistemológicos de ação na pesquisa qualitativa. Ao visar uma livre interação entre os interlocutores, balizada pelos parâmetros do objeto de estudo, a entrevista em profundidade permite um maior aprofundamento da subjetividade, percepções, ideias, crenças, opiniões, sentimentos, experiências, comportamentos e ações dos entrevistados acerca do objeto de estudo (Minayo & Costa, 2018).

A pesquisa foi realizada em uma unidade de assistência à criança com autismo, situada em um centro de referência sobre a primeira infância, localizado no município de Fortaleza – CE. O período de realização da pesquisa foi de outubro de 2023 a abril de 2024. As participantes foram mães com idade superior a 18 anos, cujos filhos, na faixa etária entre 3 e 8 anos, foram diagnosticados com autismo por um neuropediatra, e apresentavam queixa de seletividade alimentar, conforme avaliação da equipe interdisciplinar (pediatra, neuropediatra, enfermeiro, nutricionista, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo). A equipe avalia a seletividade alimentar das crianças com base nas informações trazidas pela família sobre a alimentação da criança e na aplicação de questionários de rastreios de elaboração própria.

As mães cujos filhos preenchiam os critérios de inclusão foram convidadas a participaram da pesquisa. Aquelas que concordaram em participar responderam a Escala LABIRINTO de Avaliação do Comportamento Alimentar no TEA (Lázaro et al., 2019). Essa ferramenta tem como propósito o rastreio do comportamento alimentar da criança, e possui uma dimensão específica para seletividade alimentar, que foi identificada para todas as crianças cujas mães foram entrevistadas, corroborando a avaliação prévia da equipe interdisciplinar.

Após esse momento, deu-se seguimento às entrevistas em si, que foram realizadas de maneira presencial e individual, em uma sala adequada para tal. As conversas foram registradas em um gravador de aparelho celular da própria entrevistadora. Por se tratar de uma pesquisa fenomenológica, a saturação teórica, obtida pela redundância ou repetição de respostas das entrevistas (Silva & Russo, 2019), foi a medida utilizada para encerrar o número de participantes, que consistiu em 7 mulheres.

O perfil sociodemográfico das participantes da pesquisa foi realizado a fim de identificar o contexto social vivenciado pelas famílias. As sete mulheres entrevistadas tinham idade entre 26 e 42 anos (média de 37 anos). Em relação ao nível de escolaridade, apenas uma possuía Ensino Superior incompleto (14,28%) e seis concluíram o Ensino Médio (85,71%).

No que se refere ao estado civil das participantes, quatro eram casadas (57,14%), duas eram solteiras (28,57%), e uma estava em um relacionamento não estável (14,28%). Quatro participantes possuíam dois filhos (57,14%) e três possuíam um único filho (42,85%). Seis mães (85,71%) estavam desempregadas. Apenas uma participante (14,28%) possuía emprego informal, como comerciante autônoma. A renda das participantes do estudo foi baseada no valor atual do salário-mínimo no ano de 2024, que corresponde a R$ 1.412,00 (um mil e quatrocentos e doze reais). A renda média das famílias é de R$1.983,85 e a maioria delas (71,42%) recebe Benefício de Prestação Continuada – BPC/LOAS.

A análise Temática de Conteúdo foi utilizada com objetivo de qualificar as vivências do sujeito, encontrando, por meio da compreensão das significações, relações que se estabelecem para além da fala propriamente dita. A Análise Temática de Conteúdo acontece em etapas: pré-análise, exploração do material ou codificação, e tratamento dos resultados obtidos/interpretação (Minayo & Costa, 2018). Durante a pré-análise, foi realizada uma leitura flutuante do material para formação do corpus e posterior preparação do material para exploração. Ainda nessa etapa, foi possível formular algumas hipóteses temáticas.

A etapa de exploração do material consistiu na identificação de unidades de registro e de contexto, que foram agrupadas em categorias temáticas. Foi utilizado o software de análise de dados qualitativo ATLAS.ti para auxiliar na codificação e posterior agrupamento de categorias. O processo de análise permitiu a formação de cinco macro categorias temáticas: “O início de tudo”, “Percepção e Diagnóstico”, “Tá na hora de comer”, “Família e Rede de apoio” e “Enquanto o futuro não vem”.

A pesquisa recebeu aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Ceará (PROPESQ-UFC), com número do parecer consubstanciado 6.328.770. As participantes do estudo assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido e tiveram garantidos todos os direitos assegurados pela Resolução n. 466/12, do Conselho Nacional de Saúde/ Ministério da Saúde, de 12 de dezembro de 2012 (Brasil, 2012).

Resultados e Discussão

A organização do material empírico em unidades de registro e de contexto permitiu a elaboração de cinco macro categorias. A primeira delas, intitulada “O início de tudo”, aborda os primeiros indicativos de problemas com seletividade alimentar que foram percebidos de maneira precoce pelas mães, que observavam diferenças e dificuldades dos filhos durante o aleitamento materno e a introdução alimentar. Em seguida, temos a categoria “Percepção e Diagnóstico”, que contempla a busca materna por explicações para os comportamentos diferentes dos filhos, e os sentimentos diversos diante da confirmação diagnóstica de autismo e seletividade alimentar.

A categoria “Tá na hora de comer”, em terceiro, discorre sobre os momentos de alimentação da criança e o desencadear de sentimentos diversos nas mães. Além disso, são abordadas as demandas de cuidados alimentares que geram sobrecarga para as mães, que questionam seus cuidados para com a criança, ao mesmo tempo que buscam estratégias para que a criança consiga comer.

A quarta categoria aborda a percepção materna sobre a presença de uma rede de apoio de qualidade, muitas vezes ausente até mesmo dentro do núcleo familiar. É abordada também a percepção de julgamento pelas dificuldades que os filhos apresentam para comer; e o apoio encontrado na convivência com outras mães que lidam com filhos que também são seletivos alimentares. A quinta e última categoria versa sobre o que pensam as mães enquanto futuro dos filhos, as consequências da seletividade alimentar a longo prazo, os medos, receios, mas também os desejos, esperanças e motivações.

O início de tudo

A amamentação foi palco das primeiras dificuldades alimentares manifestadas pelas crianças das mães deste estudo; algumas conseguiram amamentar seus filhos, porém, com muitas dificuldades e particularidades da criança que chamavam atenção.

A alimentação dele sempre foi muito complicada, né? Primeiro, quando ele nasceu, ele não aceitou o leite materno. Ele não mamou [...] E quando ele pegava, ele chupava pouco e soltava rápido, né? Então não cumpria a necessidade dele, né? [...] Ele chorava quando eu botava a mama dele. Ele ficava empurrando, entendeu? (E3).

Algumas pesquisas, como a de Jacobi et al. (2003), que realizou um estudo longitudinal de crianças do início à metade da infância, encontrou que as crianças que apresentavam seletividade alimentar exibiam padrões de sucção diferenciados, sugando menos que o esperado, e algumas delas se recusando a mamar. A estudiosa e pesquisadora do campo dos problemas alimentares na infância, Chatoor (2016), relata, em uma de suas produções sobre o tema, que muitas das crianças acompanhadas por sua equipe, e que posteriormente foram diagnosticadas com seletividade alimentar, tiveram, quando bebês, dificuldades em sugar o seio materno, com as mães desistindo da amamentação natural e adotando o uso da mamadeira. O estudo de Al-Farsi et al. (2012) discorre sobre a presença de dificuldades com sucção durante a amamentação, evoluindo para problemas de mastigação e deglutição, contribuindo para escolhas alimentares bem definidas, que potencialmente limitam o estabelecimento de um repertório alimentar diversificado.

Algumas mães não tiveram dificuldades para amamentar seus filhos: “Desde o início não tive problema nenhum. Nem ele de pegar a mama, nem eu de... de dar leite. Não tive problema nenhum” (E4). No entanto, mesmo as mães que relataram ter conseguido amamentar seus filhos referiram dificuldades no processo de aleitamento e experiências atípicas com a amamentação, como uma pobre interação e baixa reciprocidade entre elas e os bebês.

Estranhava o mamar, porque ele mamava e não olhava para mim. E eu ficava ‘neném, ta mamando’. [...] Ele mamava, e eu ficava conversando com ele, e ele não ria, não brincava. [...] Eu até pensava assim: ‘meu Deus, ele me usa só para ser o alimento dele e mais nada’ (E2).

O aleitamento materno é amplamente reconhecido como o primeiro aprendizado social do ser humano que estreita laços afetivos e estrutura o vínculo mãe-bebê (Silva, 2020). E é justamente por seu caráter socioemocional que a falta de reciprocidade durante a amamentação denuncia que algo não vai bem com o bebê, tornando a relação mãe-bebê incomum (Pascalicchio et al., 2021).

Os relatos sobre o início das dificuldades alimentares não se limitaram apenas ao período do aleitamento; em alguns casos, surgiram ou se intensificaram durante o período da introdução alimentar, como menciona a entrevistada E1: “Aí com seis meses eu comecei a dar a sopinha, né? Aí ele comia, mas pouco sempre, às vezes quando botava na boca ele queria vomitar, né? [...] Ele chorava quando ele via comida”. Esse dado corrobora o estudo de Okuizumi et al. (2020), em que investiga as origens da seletividade alimentar e identifica a introdução alimentar como período crítico.

O momento da introdução alimentar é marcado por intensas mudanças na oferta dos novos alimentos e rotina alimentar da criança. É na introdução alimentar que se amplia aprendizados sobre o que é comer, como comer e quais sabores são pertencentes à nossa cultura (Favretto et al., 2021). É esperado que durante a introdução alimentar algum grau de neofobia normal aconteça por se tratar de uma defesa adaptativa (Gerardo & Macan, 2022). No entanto, a maneira como os pais reconhecem, interpretam e lidam com as primeiras experiências aversivas da criança aos alimentos fará diferença no curso das experiências futuras, contribuindo para torná-la mais, ou menos, seletiva (Chatoor, 2016).

Todas as mães entrevistadas relataram que seus filhos são resistentes para comer, principalmente diante da oferta de alimentos novos, especialmente frutas e vegetais. Dentre as principais manifestações apresentadas pelas crianças diante da oferta dos alimentos, estão reações fisiológicas, como ânsia de vômito e vômito.

Às vezes, quando botava na boca ele queria vomitar, né? Aí eu pensei, ‘é porque tá começando agora’. Aí foi passando, e com o tempo ele foi piorando. Ele não queria, ele ficava zangado, ele queria vomitar (E1).

Depois de um tempinho ele começou, na questão da sopa, se viesse um pedacinho a mais, um carocinho de arroz ele já começava a vomitar (E4).

As mães narram dificuldades comportamentais das crianças, descritas como choro, inquietude e irritabilidade durante os momentos de alimentação, conforme menciona a entrevistada E4: “Ele não ficava quieto, ele não aceitava. Era como se você... percebia que a criança já tava sofrendo, entendeu? [...] Ele chorava... E era um choro, assim, que era inconsolável. Só parava mesmo quando eu tirava a comida”. Estudos apontam as implicações da seletividade alimentar no comportamento infantil, favorecendo condutas disruptivas durante as refeições (Lemes et al., 2023; Ausderau et al., 2019).

Outra dificuldade mencionada pelas participantes diz respeito a problemas com a mastigação dos alimentos, limitando à aceitação de novos alimentos por parte da criança, como relatado a seguir: “Ele não mastiga nada, nada, nada... ele chupa até ela desmanchar e ele engolir. [...] Porque toda vida que a gente tenta dar para o H. alguma coisa que não desmancha, ele cospe” (E2). O estudo de Lemes et al. (2023) descreve uma correlação das alterações de motricidade na mastigação com a seletividade alimentar, sensibilidade sensorial e alterações comportamentais relacionadas à alimentação.

As narrativas das mães entrevistadas sobre as dificuldades e diferenças observadas na alimentação de seus filhos, inevitavelmente, levou as mães a recordarem de outras percepções de diferenças no seu desenvolvimento que atualmente fazem sentido para o diagnóstico do autismo. Todas as crianças apresentaram algum tipo de atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, os mais comuns sendo atrasos de fala e linguagem, pobre reciprocidade social e atrasos motores.

Quando eu comecei a perceber mesmo, foi mais ou menos quando ele tinha uns dois anos, dois anos e meio. Que eu comecei a perceber que ele começou a ter dificuldade na fala, de se comunicar. Ele não pedia água, ele só ficava apontando, né? (E5).

Ele não acompanhava, tudo era lento [...] um olhar parado. Eu queria até saber onde era esse olhar que ele ficava. Raridade, o E. olhava nos nossos olhos. Muito difícil (E6).

O K. com 3 meses, 4 meses, o K. não sustentava o corpo, era todo mole. A gente pensava que o K. não ia nem resistir, porque ele era um menino mole, ele não sustentava o pescoço (E3).

O pobre contato visual, a baixa interação em relações sociais e a falta de interesse ao ser chamado pelo nome são considerados como indicadores de risco e expressão sintomatológica do autismo (Pascalicchio et al., 2021). O atraso da fala e da linguagem são os primeiros sinais significantes que as mães percebem, juntamente com os prejuízos de interação social (Monhol et al., 2021; Carvalho-Filha et al., 2018). Além das diferenças na reciprocidade social e no desenvolvimento da linguagem, há evidências de que o desenvolvimento motor de crianças com autismo esteja aquém do esperado para a idade cronológica (Teixeira et al., 2019).

Apesar dos estranhamentos e suspeitas das mães de que algo não vai bem com os seus filhos, o encaminhamento para intervenção profissional especializada só aconteceu após os dois anos de idade, ainda que as diferenças fossem percebidas e relatadas muito antes. Devido a isso, autores como Jerusalinsky (2018) ressaltam a necessidade de considerar uma intervenção precoce sensível ao sofrimento psíquico na primeira infância, independente da instalação de um possível diagnóstico, ainda mais por se tratar de uma estrutura não decidida na infância. Para isso, portanto, é indispensável valorizar o saber materno, acolher suas suspeitas e estranhamentos quando a mãe acredita que algo não está indo bem com o bebê.

Percepção e diagnóstico

Os estranhamentos das mães advindos dos comportamentos dos filhos para com a alimentação desencadearam a procura por explicações, por respostas que pudessem desvendar o que acontecia com seus filhos, que se recusavam a comer, ou direcionamentos acerca do que elas poderiam fazer a respeito, para mudar tal situação. A internet serviu como a principal fonte de pesquisa e informações utilizadas por essas mães, tal qual relata a entrevistada E1: “Porque assim, tudo em relação ao meu filho eu ficava pesquisando. Tá entendendo? E só levava pra... Que era pra criança que tinha seletividade, entendeu?”

Outras mães recorreram ao artifício da internet como fonte de informações e instruções quando seus filhos foram diagnosticados com autismo por um neuropediatra, e com isso, pela primeira vez, encontraram o termo seletividade alimentar e descobriram que se trata de uma condição muito associada ao autismo.

Na internet. Começava a ver... E no assunto do autismo, dentro do autismo tem várias outras coisas. Eu começava a ler e começava a entender mais. Aí, eu comecei a pesquisar o que realmente tinha nessa seletividade alimentar (E4).

Além da oferta de um nome para as dificuldades que as crianças apresentavam com a alimentação, foi na internet que as mães buscaram e encontraram informações de especialistas sobre autismo e seletividade alimentar para ajudarem os filhos a superarem a seletividade alimentar.

Então, hoje, tudo eu procuro compreender. Porque eu procuro muito ler, sabe? Eu sigo um médico que tem filho autista, entendeu? E eu procuro muito entender, sabe? Cada vez mais assim (E3).

A pesquisa de Cunliffe et al. (2022) descobriu que os pais em posições de incompreensão acerca das condutas de seus filhos muitas vezes procuram ajuda e aconselhamento de forma independente, visando, além de respostas para o que estava acontecendo, formas de minimizar o impacto das dificuldades advindas do diagnóstico. Vasconcellos-Silva & Castiel (2009) relatam que a internet tem se apresentado como recurso valioso no acesso às informações necessárias ao cuidado em saúde, porém, a disseminação desse tipo de informação também apresenta riscos, como o autodiagnóstico, que, porventura, pode não se confirmar.

A busca e o encontro de um diagnóstico partem de um incômodo diante das diferenças e chega, em alguns casos, num lugar de sentido diante das situações vividas e causadoras de estranhamentos. Para Constantinidis et al. (2018), o diagnóstico permite nomear as diferenças percebidas, ao mesmo tempo que permite lidar com elas ao enquadrar os comportamentos diferentes da criança, e que, sem isso, as mães podem se sentir desamparadas e alienadas quanto às suas ações. As mães deste estudo mencionaram sentimentos diversos, como tristeza, culpa, preocupação e até mesmo alívio ao receberem o diagnóstico de seus filhos.

Em partes, até aliviada. Porque antes você acha assim: ‘meu Deus, esse menino tem frescura! Não quer comer!’. Depois você vê que não é frescura. Então vem um alívio tão grande, que você fica assim: ‘ai, meu Deus, era um problema! E eu forçando o bichinho a comer o que ele não conseguia’ (E2).

Eu acho que eu sentia assim um pouco de culpa depois que eu soube. Porque antes eu ficava com raiva. Essa criança não quer comer. Aquela coisa de criança. Eu insistia muito, gritava: “bora comer”. Eu achava que antes era como se fosse uma birra dele. E eu forcei tanto. Insisti tanto. Isso de uma forma, digamos, errada. Que depois vem a culpa para a gente (E4).

Curiosamente, uma das mães expressou se sentir grata pela seletividade alimentar do filho, pois, segundo ela, era graças à seletividade alimentar que ele não apresentava interesse por alimentos considerados pouco nutritivos e hipercalóricos que poderiam prejudicar a saúde dele, conforme o trecho: “E eu sempre agradecia, assim, algumas coisas da seletividade dele até nisso, porque ele não aceitava essas coisas. Entendeu? Isso aí serviu muito para a saúde dele” (E3).

A preocupação com o consumo de alimentos ricos em nutrientes aparece como uma alta prioridade para mães de crianças com autismo e seletividade alimentar que participaram da pesquisa de Ausderau & Juarez (2013), uma vez que as preferências alimentares da maioria das crianças com essas condições são por alimentos pouco nutritivos, como os industrializados ricos em sódio e açúcares.

A descoberta da seletividade alimentar aparece concomitante ao diagnóstico de autismo nos relatos da maioria das mães entrevistadas. Somente quando ouviram do neuropediatra que os filhos apresentavam um transtorno de neurodesenvolvimento, que as mães conseguiram elaborar que aquelas dificuldades com alimentação se denominavam seletividade alimentar. O fato de as mães que compõem essa amostra terem, em sua maioria, escutado ou lido pela primeira vez sobre seletividade alimentar somente após o diagnóstico de autismo fez com que muitas falas sobre a percepção delas a respeito de onde surgiu a seletividade alimentar dos filhos fosse atrelada ao diagnóstico de autismo em si.

Eu descobri que era seletividade alimentar só depois do diagnóstico. Antes disso, nem pediatra, nem ninguém, chegou com essa palavra seletividade alimentar. Só descobri a seletividade, vim a entender, depois do diagnóstico de autismo com três anos (E2).

A seletividade alimentar é uma condição multifatorial e pode acometer qualquer criança, independente da presença de um diagnóstico, como o autismo ou outros transtornos do desenvolvimento. Apesar de crianças com desenvolvimento típico apresentarem seletividade alimentar, existe uma proporção muito maior de casos em crianças com algum transtorno de desenvolvimento, principalmente em casos de autismo (Adams et al., 2021; Bandini et al., 2010; Nadon et al., 2011).

A presença de dificuldades para alimentar os filhos fez com que as mães buscassem ajuda profissional, relatando suas preocupações aos médicos pediatras, principalmente. As mães relataram que, muitas vezes, suas preocupações não foram bem acolhidas por profissionais de saúde.

Quando eu comecei a levar ele para o pediatra, eu perguntei, né? Eu disse, doutora, por que esse menino tem tanta dificuldade para comer? Aí elas diziam, mãe, isso é de criança para criança. [...] você não pode comparar o seu filho, seus cinco dedos da mão são do mesmo jeito? [...] Podia ser que ele tivesse alguma dificuldade, mas nunca mandavam investigar, né? (E3).

O estudo de Aguiar & Pondé (2020) aborda condutas profissionais semelhantes, em que existia, por parte dos profissionais, uma dificuldade em acolher, esclarecer e orientar aos pais a respeito das dificuldades e dúvidas levantadas sobre o desenvolvimento dos filhos. Dados da pesquisa de Visani & Rabello (2012) sugerem uma falta de contato e possível insegurança dos médicos da primeira infância com sinais precoces de entraves no desenvolvimento do bebê. Para Pascalicchio et al. (2021), tais condutas se dão não por falta de sensibilidade ou negligência, mas por uma crença de que a presença de sinais de risco de desenvolvimento implique fechar um diagnóstico, perdendo, com isso, o precioso benefício de uma intervenção precoce.

A pouca menção por parte dos profissionais para os pais sobre a existência de uma condição seletiva alimentar, claramente apresentada pelas crianças, levanta questionamentos a cerca do nível de conhecimentos que esses profissionais detêm sobre a seletividade alimentar em si, e se estão sensíveis a identificar sinais de risco, que leve ao encaminhamento especializado da intervenção precoce.

“Tá na hora de comer”

As narrativas das entrevistadas acerca dos momentos de alimentação com os filhos perpassam por diversos sentimentos, como ansiedade, esperança e frustração, que são desencadeados até antes da refeição em si, ainda durante a escolha e preparo do alimento.

Mas assim, quando eu vou dar a comida, eu já fico com aquele aperto [mãos fechadas em cima do peito] que ele não vai aceitar. [...] Tá entendendo? Fico ansiosa nesse momento (E1).

Eu fico com esperança [...] aí na hora de fazer realmente fico com aquela empolgação. E quando vê que não dá certo, aí vem a frustração depois. É frustrante. A gente vai com expectativa. Agora vai. Agora ele vai querer, vai dar certo. E não. Não dá (E4).

A literatura confirma tais relatos com outros estudos que apontam a existência de uma sobrecarga de estresse e ansiedade em mães de criança com autismo e que apresentam seletividade alimentar (Cunliffe et al., 2022; Adams et al., 2021). Além disso, as mães entrevistadas no presente estudo se sentem inseguras com os seus papéis e questionam as suas habilidades de cuidado diante das recusas dos filhos.

Eu me sentia frustrada, né? Me sentia frustrada. Tipo, eu ficava... Meu Deus, será que eu tô fazendo alguma coisa errada? Será que eu não tô sabendo cuidar do meu filho? Eu me sentia assim (E1).

Adams et al. (2021) apontam dados da experiência materna de alimentar uma criança com autismo, e ressaltam que as mães vivenciam sentimento de culpa por se sentirem incapazes de cuidar adequadamente de seus filhos com autismo, e destaca o impacto negativo que o fenômeno da seletividade alimentar tem para com as mães, que muitas vezes consideram o momento das refeições como caótico e estressante. Cunliffe et al. (2022) relatam que o sentimento de baixa autoeficácia é muito comum entre mães de crianças com autismo e que apresentam dificuldades com alimentação, levando a maiores taxas de incidência de ansiedade e depressão nessas mulheres.

A insegurança se amplia para outras demandas da criança, que não só a seletividade alimentar, mas que compreendem as características do autismo, como relatado no trecho a seguir: “Conviver com o autismo dele... porque você não entende, né? Tipo assim, um mundo diferente em que eu tive que lidar. Eu chorava muito... por eu não saber como ajudar” (E6). Sadziak et al. (2019) versam sobre o sofrimento particular de mães de crianças com autismo diante da falta de conhecimentos e capacidades no que diz respeito aos cuidados com os filhos, e que as mães podem não se sentir mulheres de alta qualidade, pois experimentam tristeza, arrependimento e sentimento de culpa sem fim.

O cansaço aparece muito associado ao sentimento de culpa por não saber lidar com as dificuldades da criança, tanto alimentares quanto próprias do autismo. A prestação de cuidados infantis contínuos e sistemáticos, atravessada pelas angústias, dúvidas e questionamentos desses cuidados, coloca essas mães em situação de vulnerabilidade para o desenvolvimento de sintomas de esgotamento parental (Sadziak et al., 2019). Além disso, a rotina centralizada nas necessidades da criança leva essas mulheres a abandonarem seus desejos, sonhos e planos, perdendo sua própria identidade e vivendo a história do filho (Monhol et al., 2021), como disseram Fadda & Cury (2019, p. 6): “É um cuidar do outro descuidando-se”.

É ter atenção. É estar sempre pronta ali. É tanto que, às vezes, eu acabo me esquecendo de ser mulher, de ser eu mesma, para ser só o papel de mãe (E5).

A readequação do cotidiano dessas mães perante o cuidado com seus filhos autistas e ainda a condição da seletividade alimentar compreende também o abandono de uma vida profissional e de outras ocupações (Pascalicchio et al., 2021; Monhol et al., 2021), como menciona a entrevistada E1: “Ele só come comigo, então se ele se alimentasse como deve ser, já comesse só e tudo, eu poderia estar trabalhando, tá entendendo?”.

Ainda sobre os momentos de refeições, as entrevistadas realizam adaptações na rotina alimentar, de modo a contemplar as necessidades dos filhos, numa tentativa de garantir que a criança se alimente dentro do mínimo esperado, conforme relata a entrevistada E5: “Então assim, como eu já sei o tipo de coisa que ele já come. Então muitas vezes eu não perco muito tempo. Entendeu? Oferecendo outras coisas...”. Trofholz et al. (2017) afirmam que a alimentação exigente afeta de tal maneira o ambiente geral de alimentação em casa que as mães desenvolvem uma postura adaptativa aos comportamentos alimentares exigentes dos filhos, preferindo ofertar alimentos certos de serem aceitos pela criança.

As mães parecem tatear em busca de mecanismos que garantam seu objetivo de alimentar as crianças. Elas seguem muitas vezes suas intuições, mas também buscam conhecimento a respeito do manejo da seletividade alimentar e sua característica espectral, em que cada criança apresenta dificuldades e pontos fortes particulares.

Família e rede de apoio

A temática rede de apoio esteve bastante presente na fala das entrevistadas. Em se tratando da rede de apoio social, destacando a figura do pai, as mães trouxeram relatos diversos sobre a partilha de responsabilidades de cuidados com a criança. Alguns pais são presentes e colaboram com as práticas de cuidado exercidas pelas mães. Outros, ainda que convivam com a criança, não exercem cuidados diretos com ela; e, ainda, há pais inteiramente ausentes da vida criança.

Acho que da mesma forma que eu. Ele é muito parecido comigo. E eu já sou mais de ensinar ele também. Então ele já vai na mesma onda que eu também. Acho que é isso (E4).

O pai dele não tem paciência. Porque o pai dele, ele comeu uma colherada, ‘Ah, ele não quer mais, não. Porque ele já engulhou. É porque ele não quer mais, não’ [...] aí o pai dele: ‘Não, não. Não tenho paciência’ (E7).

Uma pesquisa sobre burnout materno apontou como um importante fator de proteção o envolvimento dos pais na educação dos filhos e a partilha de responsabilidades com a mãe da criança com deficiência (Sadziak et al., 2019). O estudo de Machado et al. (2022) encontrou que pais de crianças com autismo apresentavam níveis mais elevados de estresse parental e conjugal em conflitos relacionados à criação do filho, e que os momentos de refeições e alimentação da criança consistiam em um fator de influência do estresse conjugal.

Os achados de Silveira et al. (2019) mostram que a presença de cônjuge não necessariamente implica fator positivo, pois muitas vezes essas mulheres ainda se sentem sobrecarregadas com o trabalho diário, possuindo pouco apoio do outro. A sobrecarga de um dos cônjuges, quase sempre as mães, somada à falta de apoio parental, podem ser consideradas fatores estressores que geram sentimento de insegurança, influenciando negativamente a saúde mental das mães (Machado et al., 2022; Monhol et al., 2021; Carvalho-Filha et al., 2018).

A família, para além da figura do pai, também aparece nas narrativas atreladas à temática de rede de suporte. Em geral, o apoio da família materna é mais presente na vida das mães de crianças com autismo, com as avós maternas ocupando um lugar de destaque nesse apoio, como menciona a entrevistada E1: “Então a minha única rede de apoio que eu tenho é a avó dele, né? Porque ela me ajuda muito. O meu suporte é ela.” No entanto, a maior parte dos relatos perpassam pelo sentimento de julgamento por parte da própria família que culpabiliza as mães pelas dificuldades alimentares da criança. Ademais, as participantes relatam a percepção de uma desautorização de suas práticas de cuidado, advindas principalmente por parte das avós.

O que afeta é... vou te dizer também um problema que pesa muito: a família. Aí a frustração aumenta mais, porque ninguém sabe o que a gente passa dentro de casa. Porque é muito doloroso não saber o que seu filho quer comer. E ainda ser julgada (E7).

O suporte familiar é entendido como gerador de segurança e fator protetivo do estresse materno em um estudo que comparou mães com e sem suporte familiar. Mães que identificaram ter uma rede de apoio familiar, que seus familiares respeitam suas decisões, sua privacidade, sentem-se mais acolhidas emocionalmente e demonstraram menos estresse (Faro et al., 2019). No entanto, o acolhimento é encontrado dentro de círculos sociais com outras mães de crianças com autismo. O apoio e a amizade de outras pessoas na mesma situação se tornam inestimáveis para essas mães.

Eu tenho recebido muito apoio daqui. Eu tenho recebido muito apoio das meninas, que também fazem parte daqui, as mães das outras crianças, de trocar experiências, trocar vivências (E2).

O envolvimento das mães em atividades e associações de pais para crianças com deficiência é visto como uma importante rede de apoio que possibilita o estreitamento pessoal e o sentimento de pertencimento por meio da identificação com outras mães que vivenciam experiências semelhantes, das quais podem surgir apoio mútuo e trocas de experiências (Sadziak et al., 2019). Similarmente, o estudo de Pascalicchio et al. (2021) encontrou que as mães consideram o acolhimento sentido ao conversarem com outras mães que passam pelas mesmas situações como uma rede de apoio essencial.

O apoio formal, destacado nesse contexto como o apoio oferecido por profissionais de saúde que acompanham as crianças autistas e suas famílias, também aparece nas falas das entrevistadas. As mães expressam desejo de serem orientadas por esses profissionais quanto ao que devem ou não fazer para melhorar a alimentação da criança, como mencionado no trecho a seguir: “Como eles vão estar frequentemente com o S., pode ser que eles consigam meio que guiar a gente da forma mais certa. De uma forma que ele aceite melhor os alimentos” (E4).

Para além do interesse das mães sobre o ensino de estratégias, da orientação de práticas de cuidado, há um desejo de compreender o que de fato acontece com a criança, compreender os mecanismos que levam a criança a não querer comer. E que, com base nesse entendimento, seria mais fácil lidar com as dificuldades que a criança apresentasse, podendo reorientar as ações feitas.

Eu queira participar de uma palestra para uma pessoa explicar a gente direito o que acontece num paladar de uma criança autista quando ele começa colocar uma comida assim, diferente. Tenho curiosidade de saber como é. Ia ser legal (E6).

Sobre esse lugar de apoio, Winnicott (2023) ressalta a importância de que os profissionais se coloquem como mais um, mas não menos importante, ambiente facilitador para a criança. E isso só seria possível com a escuta empática, do acompanhamento sistemático de cada binômio mãe-filho, e do incentivo à segurança e à autoconfiança materna, afinal, as mães são as verdadeiras especialistas de seus filhos.

Enquanto o futuro não vem

As mães entrevistadas, ao falarem da rotina de alimentação dos filhos, expressaram medos e receios em relação ao futuro alimentar deles. O medo da morte e crença de que somente elas são capazes de cuidar adequadamente do filho emergem na fala dessas mulheres.

O meu receio é que ele, por ele ter essa seletividade, é que... Eu não vou estar sempre ali pra dar só o que ele quer, tá entendendo? (E1).

E quando eu morrer, meu Deus do céu, quem vai ter paciência de fazer a comida dele do jeito que eu faço? De dar aquela comida para ele, entendeu? (E2).

As mães desenvolvem mecanismos particulares de enfrentamento da seletividade alimentar de seus filhos, e com isso desenvolvem uma relação de exclusividade com a criança, em que passam a crer que somente elas são capazes de entender e atender às demandas da criança (Fadda & Cury, 2019). O medo da morte surge, gerando sentimentos de ansiedade e preocupação com o futuro, ao imaginar a possibilidade de os filhos não serem bem tratados quando na sua ausência (Pascalicchio et al., 2021; Fadda & Cury, 2019; Machado et al., 2018).

O medo de que a criança apresente uma piora do quadro de seletividade alimentar também foi mencionado na fala de algumas entrevistadas, e aparece associado ao medo de que a criança possa desenvolver alguma doença, por conta do seu estado nutricional, como mencionado: “Também, a questão da gente saber como é que vai ser daqui para frente. A questão de saúde. Eu não sei como é que vai ficar a saúde dele” (E3).

A constatação das dificuldades apresentadas pela criança e a perspectiva de uma possível piora leva essas mães a desenvolverem estados emocionais e psicológicos adoecidos. A ansiedade está muito presente nas falas das entrevistadas, corroborando outros estudos sobre as experiências maternas atípicas e o desenvolvimento de ansiedade e depressão (Cunliffe et al., 2022; Adams et al., 2021; Pascalicchio et al., 2021).

Eu me sentia, assim, em um aperto muito grande. [...] que nem aquela coisa que eu ia me sufocando por dentro, entende? Tinha dia que eu não conseguia dormir porque ficava chorando, né? Já imaginando como seria, que eu sou muito assim, ficar pensando já lá na frente. Como é que vai ser o futuro, tá entendendo? (E1).

O futuro para essas mulheres também é compreendido pela ótica do desejo e a esperança. As entrevistadas expressam desejos de mudança em relação à alimentação dos filhos, como o relato a seguir: “Eu tenho muita vontade assim que ele coma igual outras crianças. Coma uma banana, coma uma fruta, entendeu?” (E3). As mães aprendem a redimensionar as expectativas quanto ao futuro de seu filho com autismo e quanto ao próprio futuro, porém, continuam sonhando, ainda que sonhos mais simples, mas que compreendem as diferenças da criança (Kütük et al., 2021; Constantinidis et al., 2018).

Eu não espero que ele coma de tudo. Mas eu queria que comesse só o que fosse necessário para o corpo dele. Não precisa ser todas as frutas. Mas que fosse a mais importante. A que tivesse a vitamina mais importante para o corpo dele, né? (E4).

A motivação aparece associada às falas de perspectivas futuras. Apesar de reconhecerem a sobrecarga que o cuidado com as crianças e a condição de seletividade alimentar trás para as suas vidas, é nas próprias crianças que as mães enxergam a motivação para continuar.

Minha motivação é quando eu olho para o meu filho e eu vejo que ele precisa de mim. Porque mesmo com todas as dificuldades que ele tem, que eu me sinto frustrada, eu tenho que estar ali firme e forte para cuidar dele. Minha motivação é essa (E1).

O estabelecimento de um vínculo com a criança real, diferente da idealizada inicialmente, a partir do investimento emocional na criança e do pensamento em como realmente pode ser, e não como poderia ter sido, é percebido como fundamental tanto para a aceitação e valorização da criança quanto para encarar os aspectos difíceis da situação presente (Machado et al., 2018).

Conclusão

As temáticas reveladas com base nas falas das entrevistadas mostram que, para além de um repertório alimentar restrito, existem diversos fatores imbricados que passam pelos sentimentos maternos em relação aos cuidados com a criança, que envolvem não somente a alimentação. Além disso, há a sobrecarga do papel ocupacional de mãe, que interfere no desempenho de outras ocupações e papéis, levando ao esgotamento materno e sofrimento emocional.

A precocidade dos problemas com a alimentação seletiva levanta a importância de uma identificação e intervenção precoce, e ao mesmo tempo indaga o conhecimento profissional a respeito desse fenômeno. Estudos que pudessem avaliar a compreensão de profissionais de saúde, especialmente da atenção primária, sobre a condição de seletividade alimentar, são relevantes para o conhecimento a respeito de como se dá, ou não, a investigação de sinais precoces de seletividade alimentar e a intervenção em si. A equipe interdisciplinar tem papel relevante nessa investigação, em especial o terapeuta ocupacional, na compreensão e intervenção voltada ao desempenho ocupacional humano, suas ocupações, papéis e cotidiano, bem como o domínio das funções sensoriais, e da relação entre seletividade alimentar e alterações sensoriais.

As contribuições de rede de suporte também são levantadas, com o entendimento da ausência de uma rede de apoio substancial por parte das entrevistadas. Outros estudos podem investigar a percepção do enfrentamento da seletividade quando da presença de uma rede de suporte de qualidade, que compreenda não somente o apoio familiar, mas o apoio formal. Estudos voltados à compreensão das percepções das próprias crianças sobre sua alimentação seletiva seriam bem-vindos e trariam contribuições inéditas à literatura, que, por sua vez, pudesse contribuir para a abordagem desse fenômeno, assim como a investigação das contribuições de intervenções para seletividade alimentar que sejam centradas na família. Isso porque este estudou pontuou o envolvimento familiar, em especial das mães, no manejo da seletividade alimentar.

Por fim, a seletividade alimentar impacta negativamente a saúde e o desenvolvimento da criança, ao mesmo tempo que infringe sofrimento emocional materno, sendo disruptiva ao cotidiano familiar. Há escassez de estudos sobre seletividade alimentar, especialmente a compreensão de aspectos sociais, emocionais e desempenho ocupacional, apesar da diversidade de possibilidades de investigações que pedem para ser realizadas.

Este estudo trouxe contribuições acerca das experiências maternas sobre a seletividade alimentar de seus filhos autistas. No entanto, não há esgotamento dessas falas, uma vez que essas mulheres no cotidiano do ser mãe de uma criança autista com seletividade alimentar traz a emergência de significados que se configuram como uma ruptura normativa dessa maternidade. Ou seja, uma descontinuidade na trajetória linear esperada por essa mulher que se tornou mãe.

O lugar parental materno nesse contexto só é possível com cuidados em redes de apoio que possam ofertar à essa mãe autoconfiança e desenvolvimento de competências para com os cuidados do seu filho. Destarte, refletir sobre redes de apoio que possam preencher as rupturas com fatores protetivos e espaços promotores de interações humanas com trocas de saberes e experiências que são necessárias entre mães, equipe profissional e comunidade.

• Como citar:
  Uchoa, B. K. P., Araújo, A. E., Menescal, J. V., & Leite, A. J. M. (2024). “Esse menino não come” – Narrativas de mães sobre seletividade alimentar e autismo. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 32, e3848. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO396738481

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Editado por

• Editora de seção
  Profa. Dra. Patrícia Leme de Oliveira Borba

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  15 Nov 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  13 Maio 2024
• Revisado
  09 Ago 2024
• Aceito
  13 Ago 2024