Luto em Famílias que Vivenciaram a Doação de Órgãos e Tecidos: Revisão IntegrativaRESUMO
Objetivo: Descrever as experiências de luto em famílias que vivenciaram a doação de órgãos e tecidos, com base nas evidências disponíveis na literatura nacional e internacional.
Método: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, conduzida em cinco bases de dados (CINAHL, LILACS, SciELO, PubMed e BVS), utilizando descritores relacionados ao luto, doação de órgãos e experiência familiar, com a seguinte pergunta de pesquisa: quais são as experiências de luto em famílias que vivenciaram a doação de órgãos e tecidos descritas na literatura nacional e internacional? A busca foi realizada em agosto de 2024, considerando o período de 2001 a 2024. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo convencional.
Resultados: Foram incluídos nove estudos e as evidências organizadas em três categorias: (1) Fatores estressores do luto; (2) Fatores protetores do luto; (3) Ações direcionadas às famílias no pós-doação. Os resultados apontam que o luto, nesse contexto, é influenciado por dimensões emocionais, sociais e institucionais.
Conclusão: A experiência do luto em famílias que vivenciam a doação de órgãos e tecidos é complexa e atravessada por fatores que podem agravar ou suavizar o sofrimento. A presença de apoio qualificado, empatia, escuta ativa e compreensão sobre a morte encefálica pode favorecer um luto mais saudável. Contudo, evidenciam-se lacunas na literatura, especialmente em países da América Latina, ressaltando a importância de novos estudos que subsidiem intervenções, capacitação de profissionais e construção de protocolos assistenciais para o cuidado às famílias que vivenciam este processo.
Descritores
Doação de Órgãos; Morte; Família; Luto
ABSTRACT
Objective: To describe bereavement experiences among families who went through the process of organ and tissue donation, based on evidence from national and international literature.
Method: An integrative literature review was conducted across five databases (CINAHL, LILACS, SciELO, PubMed, and VHL), utilizing descriptors related to bereavement, organ donation, and family experiences. The guiding research question was: what bereavement experiences are described in the national and international literature among families who experienced organ and tissue donation? The search was carried out in August 2024, covering the period from 2001 to 2024. The data were analyzed using conventional content analysis.
Results: Nine studies were included, and the evidence was organized into three categories: (1) Stressors in bereavement; (2) Protective factors in grief; (3) Post-donation actions directed at families. Findings indicate that bereavement in this context is shaped by emotional, social, and institutional dimensions.
Conclusion: Bereavement among families involved in organ and tissue donation is complex and influenced by factors that may either exacerbate or mitigate suffering. Qualified support, empathy, active listening, and understanding of brain death can foster healthier grieving processes. However, gaps remain in the literature, particularly in Latin American countries, highlighting the need for further studies to guide interventions, professional training, and the development of care protocols for families undergoing this experience.
Descriptors
Organ Donation; Death; Family; Bereavement
INTRODUÇÃO
A experiência é algo construído e interpretado a partir de um fenômeno, o qual deve ser analisado, levando-se em conta a significação, sendo um ponto de partida para que seja realizada uma análise, e não um fim de si mesma.1 A doação de órgãos é um processo complexo que envolve dimensões médicas, legais, éticas, culturais e emocionais, sendo necessário o diagnóstico e determinação da morte encefálica e o consentimento da família para que possa se concretizar.2
Nesse contexto, a atuação ética e sensível da equipe multiprofissional é essencial, pois é nesse momento de vulnerabilidade que se torna possível salvar vidas e transformar a perda em um legado de solidariedade.2 O processo de luto é uma jornada íntima, cada experiência de perda é singular, entrelaçada por emoções, pensamentos e reações que se desdobram de forma única em cada indivíduo.3 Ele pode envolver sentimentos como tristeza, raiva, culpa e desespero, marcados pela alternância entre esses estados. Durante o enlutamento, muitas pessoas procuram formas de expressar seus sentimentos, fazendo com que seja possível trazer estrutura e simbolismo para este processo.4,5
A complexidade do luto reside em suas múltiplas dimensões, sendo influenciado por fatores como a natureza da perda, o tipo de vínculo com a pessoa falecida, o contexto cultural, a personalidade do enlutado e o suporte social disponível no momento da perda. Não existe uma fórmula universal para compreendê-lo, pois se trata de uma experiência individual.5 No contexto da doação de órgãos e tecidos, o luto familiar adquire contornos ainda mais delicados, marcados pela coexistência de sentimentos ambíguos entre a dor da perda e o significado da generosidade, que tornam essa experiência especialmente complexa e multifacetada.6
Assim, proporcionar rituais à família durante o processo de luto pós-doação de órgãos e tecidos é uma forma de acolhê-la e cuidá-la, pois este período tende a ser difícil, envolvendo a dor da perda e a consciência de que a tomada de decisão de doar salva outras vidas. Rituais de despedida, como funerais e celebrações de vida, podem ajudar as famílias a expressar emoções, proporcionando um legado em memória ao ente querido e encontrando um significado no ato de generosidade da doação.7
O processo de enlutamento da família não se inicia apenas com a confirmação do óbito, muitas vezes começa no momento em que o familiar é internado em uma unidade de terapia intensiva (UTI), prolongando-se por um período indefinido e doloroso.8 Evidencia-se nos enlutados o comportamento de busca-presente no luto típico, o qual envolve a procura contínua pelo ente querido falecido, tanto física quanto emocionalmente. Tal comportamento pode se expressar por meio de sonhos, sensações de presença, ilusões sensoriais ou mesmo pela crença de que o falecido poderá retornar. Essas manifestações refletem a dificuldade em aceitar a realidade da perda e revelam o esforço do enlutado em preservar o vínculo com quem partiu. Trata-se de um comportamento natural no luto, que permite ao indivíduo confrontar a ausência e, progressivamente, reorganizar sua vida emocional sem o ente querido, favorecendo a adaptação à nova realidade.9
Quando a doação de órgãos se concretiza, uma parte daquele que partiu permanece “viva”, oferecendo aos familiares uma experiência singular de luto. Saber que os órgãos do ente querido contribuíram para salvar outras vidas pode proporcionar conforto e um sentimento de continuidade, atenuando o comportamento de busca-presente. Essa vivência específica do luto requer a síntese de conhecimentos sobre a aceitação da perda e a valorização do legado deixado pelo doador, promovendo a cura emocional e a resiliência.10 Por isso, qualificar o cuidado prestado às famílias no período pós-doação é essencial para apoiar um processo de luto saudável e facilitar a elaboração da perda.10
Diante do exposto, destaca-se a importância de acompanhar as famílias desde a internação do ente querido, oferecendo suporte emocional e minimizando a sensação de isolamento. Durante o processo de doação de órgãos, esse acompanhamento é fundamental para esclarecer dúvidas e amparar a família diante de uma decisão difícil.
No pós-doação, o apoio contínuo pode ajudar na elaboração do luto, ressignificando a perda por meio da grandeza do ato de doar. O acompanhamento para essas famílias pode proporcionar uma trajetória mais amena durante a aceitação da perda, transformando um período de dor em uma experiência mais serena. No entanto, ainda são escassas as evidências sobre o acompanhamento familiar no luto pós-doação, o que justifica a proposta da presente pesquisa.
Sendo assim, este estudo tem por objetivo descrever as experiências de luto de famílias que vivenciaram a doação de órgãos e tecidos, com base nas evidências disponíveis na literatura nacional e internacional.
MÉTODOS
Trata-se de uma revisão de literatura do tipo integrativa, sustentada em seis etapas: 1) elaboração da pergunta de revisão; 2) busca e seleção dos estudos primários; 3) extração de dados dos estudos; 4) avaliação crítica dos estudos primários incluídos na revisão; 5) síntese dos resultados da revisão e 6) apresentação da revisão.11,12
Para a construção da pergunta de pesquisa, primeira etapa desta revisão, foi utilizada a estratégia com uso do acrônimo PICo, que corresponde às dimensões População (P), Interesse (I) e Contexto (Co).11,12 A partir disto, tem-se como pergunta de pesquisa: quais as experiências de luto em famílias que vivenciaram a doação de órgãos e tecidos descritas na literatura nacional e internacional?
Para a segunda etapa, os critérios de seleção para inclusão dos estudos foram: artigos publicados em português, inglês ou espanhol, disponíveis nas bases de dados selecionadas com delimitação temporal de 2001 a 2024, no formato online e de forma gratuita. O recorte temporal se justifica devido à implementação da Lei n° 10.211, de 23 de março de 2001, a qual retifica que a doação só ocorrerá mediante a autorização do cônjuge ou parente do então ente falecido.13 Incluíram-se pesquisas qualitativas, quantitativas ou de métodos mistos que abordassem a experiência de luto de familiares envolvidos na decisão de doação de órgãos e tecidos. Foram excluídos artigos duplicados, revisões, opiniões, editoriais, cartas ao editor, bem como literatura cinzenta (dissertações, teses, monografias, manuais e guias). Também foram descartados estudos que não estivessem alinhados ao objetivo desta pesquisa.
Para a construção das estratégias de busca foram utilizados os descritores “Grief”, “Organ Donation”, “Bereavement”, "Mouring", “Experience”, “Family”, com os operadores booleanos AND e OR, além dos descritores nas suas designações no idioma em português. As bases acessadas foram Cummulative Index Nursing Allied Health Literature (CINAHL), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Scientific Electronic Library Online (SciELO), PubMed e a Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Os acessos ocorreram de forma remota em agosto de 2024.
Os estudos encontrados foram gerenciados no programa Rayyan, no qual foram excluídas as duplicatas, totalizando 316 documentos. Posteriormente, foi realizada a leitura de títulos e resumos e, em seguida, a leitura na íntegra, dos artigos que atenderam aos critérios de inclusão, objetivo e pergunta de pesquisa. O processo de seleção dos artigos foi realizado em dupla, por uma acadêmica de enfermagem e uma enfermeira doutora, utilizando-se o modo “cego”, disponível no programa, para a seleção independente dos artigos. Não houve discordância sobre a seleção dos estudos. O fluxograma do processo de seleção dos artigos é apresentado na Fig. 1:
A terceira etapa corresponde à definição das informações extraídas dos estudos selecionados. Para extração e organização dos dados coletados dos estudos, foi construído um formulário no aplicativo de gerenciamento de pesquisas do Google (Google forms) que gerou, automaticamente, tabelas no Google Planilhas. Os dados extraídos são descritos nas Tabelas 1, 2 e 3 na seção Resultados.
A partir da quarta fase, iniciou-se a avaliação dos estudos incluídos na revisão de literatura. A análise foi realizada de forma crítica, a fim de encontrar resultados diferentes ou conflitantes que não agregam para o estudo.11,12 Para tanto, nesta revisão foram considerados os objetivos, a metodologia do estudo e os resultados que respondem à pergunta de pesquisa.
A quinta etapa corresponde à interpretação dos resultados, a qual contempla discussões dos principais achados da pesquisa11,12. A fim de sistematizar a coleta de dados, foi elaborada uma matriz e os resultados foram organizados em tabelas para melhor visualização do material incluído na pesquisa.
Os dados provenientes dos “resultados” dos artigos foram submetidos à análise de conteúdo convencional proposta por Hsieh e Shannon.14 Logo, a análise consistiu na leitura de todos os dados a fim de atingir a imersão e obter uma compreensão do todo. Em seguida, procedeu-se à leitura linha a linha, até geração de códigos, e para este processo utilizou-se uma tabela no programa Word. Foram construídos 12 códigos, os quais foram comparados, sendo selecionados fragmentos de texto selecionados para identificação dos temas. Estes, posteriormente, deram origem às três categorias: Fatores estressores do luto; Fatores protetores do luto; e Ações para famílias em luto pós-doação de órgãos e tecidos.
A sexta etapa envolveu a apresentação da revisão mediante a síntese do conhecimento. Teve por objetivo descrever as etapas percorridas pelo pesquisador, juntamente aos principais resultados evidenciados da análise dos artigos incluídos, a fim de discutir e responder às perguntas de pesquisa.11,12
RESULTADOS
O material empírico de análise foi composto por nove estudos, os quais estão caracterizados na Tabela 1.
Observa-se que a primeira publicação data de 200815, indicando que se trata de uma abordagem relativamente recente na literatura internacional. Nota-se um aumento na produção a partir de 2020, o que pode sugerir uma tendência de expansão desse tema na literatura científica mundial.
Quanto à origem das pesquisas, a Espanha lidera com duas publicações20,23 e não foram identificados estudos provenientes do Brasil ou de outros países da América Latina. Em relação ao idioma, todos os artigos foram publicados na língua inglesa. No que se refere à área das revistas científicas, predominou a Medicina, com cinco estudos15,18,19,22,23. No que se refere ao tipo de consentimento adotado para a doação de órgãos, todos os estudos analisados utilizaram o modelo de consentimento presumido15-23, não havendo nenhuma publicação que utilizasse o modelo de consentimento informado.
A síntese dos estudos analisados conforme objetivo, abordagem de pesquisa, resultados principais e nível de evidência é apresentada na Tabela 2.
No que se refere à unidade de análise dos objetivos dos estudos, três investigaram aspectos emocionais relacionados à doação de órgãos15,19,20; um estudo focou nos estressores vivenciados pelos familiares21; outro examinou a satisfação da família em relação ao processo de doação17; e um analisou as relações familiares e o cuidado prestado pela equipe a esse grupo.22
Seis estudos descreveram as reações, sensações e sentimentos experimentados pelas famílias após a doação, entre os quais se destacam manifestações como: negação, choro, gritos descontrolados, raiva, silêncio, aceitação, apatia, medo, vergonha, culpa, orgulho, solidão, estresse financeiro, choque, esperança por um milagre, descrença, desamparo e a sensação de não saber como seguir em frente.16,17,18,20,21,22
Quanto ao grau de parentesco, respectivamente, homens e mulheres, sendo estes pais, mães, irmãos, cônjuges, filhos e sogros15,16,17,19,20,21. No que se refere à predominância de gênero, observou-se maior participação feminina em seis estudos15,16,17,18,19,21, enquanto um estudo apresentou predominância de participantes do sexo masculino.20 Dois estudos não informaram o grau de parentesco nem o gênero dos participantes.22,23
O conceito de luto, os tipos de luto e as ações realizadas para a família no pós-doação identificados nos estudos são descritos na Tabela 3.
Dos nove estudos analisados, cinco não apresentaram conceitos de luto utilizados em suas pesquisas.15,17,18,21,22 Dois estudos recorreram ao conceito de luto complicado para embasar suas análises.16,23 Um estudo utilizou o Inventário de Luto Complicado como base conceitual19, e outro fundamentou-se na Teoria de Bowlby para tratar da vivência do luto.22
Em relação às ações direcionadas às famílias após a doação de órgãos, apenas dois estudos abordaram essa temática de forma explícita.17,18 Os demais15,16,19,20,21,22,23 não incluíram intervenções ou estratégias voltadas ao cuidado pós-doação.
A síntese dos estudos analisados, de acordo com o item “resultados”, é apresentada na Tabela 4, organizada em três categorias temáticas descritas a seguir:
Fatores estressores do luto nas experiências de famílias na doação de órgãos e tecidos
De acordo com o Modelo do Processo Dual24, utilizado para compreensão do luto, há duas categorias estressoras que compõem a experiência da pessoa enlutada: uma orientada para a perda e outra para reparação. A orientação para a perda refere-se ao processamento dos aspectos do luto pela pessoa enlutada, já a orientação para restauração é composta por estressores secundários e está relacionada às ações realizadas que buscam uma reorientação no mundo sem a presença da pessoa falecida.
As experiências em famílias que vivenciam a doação de órgãos e tecidos são marcadas por fatores estressores que podem afetar e complicar o luto. Estes fatores estão relacionados com (1) características da pessoa falecida e condições da morte; (2) dinâmica e relações entre familiares e família; (3) atendimento recebido no hospital; (4) processo de doação de órgãos e tecidos.
Quanto às características da pessoa falecida e ao contexto de morte, os fatores estressores podem estar relacionados ao grau de parentesco, à idade do familiar falecido20,23 e às condições da morte.16,20,21,23 Considerando o grau de parentesco e a idade do familiar, observa-se que as reações emocionais negativas intensas estão presentes quando há morte de crianças, adolescentes e jovens, mais em mães do que em pais. Dentre as reações emocionais negativas intensas, estão a raiva, o choro descontrolado, os gritos, a agressão, a imobilidade, o silêncio, a renúncia, a ausência de expressões emocionais.18
Quanto à condição do óbito, as reações emocionais mais negativas estão relacionadas às mortes inesperadas, as traumáticas e ou suicídios. Destaca-se que, em caso de morte por suicídio, há maior frequência de negação, raiva, episódios de choro e sentimento de culpa.20 Além disso, foram identificados outros fatores estressores, como: a ameaça percebida de perda quando ocorre um choque inicial ao entender a condição do ente querido; decisão sob conflito, em que sofrem pressão para decidir sobre a doação; despedida dolorosa; sensação de insegurança perante a falta de confiança nos profissionais, complexidade do luto mediante a incapacidade de aceitar a morte e busca por alívio mediante a busca incessante de tentar encontrar consolo na doação21.
Em se tratando dos fatores estressores familiares, quando não há conversa sobre a doação de órgãos e tecidos previamente, a tomada compartilhada de decisão no hospital pode resultar em conflitos pela divergência de concepções19,22. Quando isso ocorre entre membros da família, divergências sobre a vontade do falecido podem causar um ambiente de tensão e estresse19.
Já os fatores estressores relacionados ao atendimento (assistência no hospital) correspondem à falta de estrutura física para acolher as famílias, ao tempo de internação do familiar e à comunicação ineficaz entre as equipes de saúde e família, que pode vir a deixar os familiares confusos ou mal informados, aumentando o sofrimento emocional; além da pouca atenção proporcionada à família para atender às necessidades emocionais tanto na UTI quanto no luto.6
A falta de privacidade e de um espaço reservado na UTI também foi apontada como um fator estressor, uma vez que as famílias apresentam dificuldade em ter momentos íntimos de despedida, enfatizando a problemática da estrutura física nos hospitais para acolher às famílias.15,16
Quanto aos fatores estressores, que correspondem ao processo de doação de órgãos e tecidos, destacam-se: comunicação sobre o diagnóstico de morte encefálica, má compreensão do diagnóstico da morte, oportunidade de doar e autorização da doação, pressão da equipe para obter o consentimento de familiares e pouco tempo oferecido para tomada de decisão.15,16,20,21
Um dos principais desafios enfrentados pelos familiares é a pressão para tomar decisões rápidas sobre a doação.16,21 O processo de decisão sobre a doação de órgãos é, muitas vezes, marcado por pressões internas e externas, como conflitos entre membros da famíliae divergências sobre a vontade do falecido, o que pode causar um ambiente de tensão e estresse. A pressão para que a família venha a tomar uma decisão rapidamente pode vir a aumentar o sofrimento emocional, o que dificulta o luto, podendo gerar a recusa da doação de órgãos.19
A oportunidade da doação oferecida à família acontece em um momento de sofrimento devido à perda de um familiar, e isso leva a reações emocionais intensas20. As famílias precisam decidir sobre a doação de órgãos pouco tempo após serem informadas da morte encefálica do ente querido, o que pode gerar sentimentos de dúvida, culpa e arrependimento21. A não compreensão da morte encefálica pelos familiares está associada aos sintomas de luto complicado.19
O diálogo entre as equipes de saúde e as famílias pode ser um dos maiores geradores de estresse durante o processo de doação. A comunicação inadequada, como a notícia da morte encefálica transmitida de maneira insensível; e a falta de privacidade, onde as famílias relataram dificuldade em ter momentos íntimos de despedida devido à ausência de espaço na UTI, enfatizam a problemática da ambiência nos hospitais16. Nesse sentido, uma das tarefas do luto, que está relacionada ao trabalho das emoções e da dor da perda, pode se tornar mais difícil às famílias doadoras, devido à dificuldade no reconhecimento das emoções e à falta de acesso a um espaço adequado que possibilite a expressão de sentimentos como tristeza, raiva, medo ou culpa25.
São mencionados como estressores a oportunidade de doar, a autorização para a doação, a forma como a comunicação sobre a doação pode afetar o luto, a clareza sobre o diagnóstico, as condições de morte e o grau de relação com o falecido23.
A forma como a família compreende o diagnóstico, somada à falta de clareza, interrompe as estruturas de tomada de decisão, desestabilizando as dinâmicas familiares e criando incertezas. Além disso, as interações com as equipes e a gestão dos processos hospitalares podem gerar ruptura na identidade e na sensação de controle dos familiares.23
O apoio insuficiente e a falta de acompanhamento emocional contínuo após a morte do familiar gera a sensação de solidão nas famílias. A carência de suporte contínuo durante e após o processo de doação também contribui para o agravamento do luto, muitas vezes deixando as famílias sem o apoio emocional necessário para lidar com a situação.16
Os fatores estressores evidenciam a necessidade de uma abordagem mais empática e acolhedora no cuidado às famílias durante o processo de doação, para que possam enfrentar o luto de maneira menos traumática. Auxiliar a família doadora com os eventos geradores de estresse pode ser uma importante contribuição das equipes de saúde, colaborando com a compreensão da realidade da perda, o que se constitui em uma das Tarefas que compõem o processo de luto, conforme proposto por Worden25. A Fig. 2 apresenta os fatores estressores do luto.
Fatores protetores do luto nas experiências de famílias na doação de órgãos e tecidos
Os fatores que podem ser protetores do luto complicado estão relacionados ao vínculo e à relação entre familiar e família; à qualidade e à efetividade da comunicação entre equipe de saúde e familiares; à atribuição positiva ao significado da doação de órgãos e tecidos; à possibilidade de estabelecer vínculo com os receptores; ao apoio da equipe de saúde; e ao apoio psicológico em todas as fases do processo.
Dentre os fatores que podem ser protetores e estão associados ao vínculo e à relação entre o familiar e família: relacionamentos familiares saudáveis parecem estar associados a uma melhor aceitação da morte e auxiliam a "amortecer" os efeitos da perda20; em momento anterior à morte, memórias afetuosas promovem uma proximidade positiva e podem ser reconfortantes; compartilhar histórias ajuda os familiares a organizar os pensamentos, a dar sentido à vida e à morte de seu familiar; ter tarefas/atividades bem definidas e administráveis pode ajudar a monitorar o progresso e mudanças do luto, além de experimentar alguma estabilidade e capacidade de seguir em frente.22
Quanto aos fatores protetores relacionados à doação, destacam-se o significado positivo do ato, o de salvar vidas e o de melhorar a qualidade de vida do outro.15,18,21 Há na doação uma oportunidade de transformar a morte em um legado de vida, de ser motivo de orgulho e reconhecimento, destacando ainda mais o sentimento de saber que a doação pode salvar outras vidas e, através disso, há ainda o reconhecimento tanto social quanto institucional.18,19
A crença de que o familiar falecido viveria por meio de outras pessoas é considerado como um fator motivador para doar.18 Dar sentido à morte deste familiar e ter um resultado útil dela17 são fatores protetores. Ainda na doação identifica-se o desejo dos familiares em receber informações sobre os receptores, além de estabelecer e manter vínculo com eles.15 A equipe deve promover o bem-estar a essas famílias e dar a perspectiva para sua decisão sobre o ato altruísta da doação de órgãos e também lembrar os familiares sobre os benefícios da sua decisão de doar.21
Os fatores relacionados ao atendimento da equipe de saúde correspondem à melhoria do conhecimento e das habilidades dos procuradores de órgãos mediante o uso de métodos mais respeitosos e delicados para realizar a solicitação à família, a fim de evitar sentimentos negativos sobre a doação e sobre a morte21. O cuidado de boa qualidade à família e o atendimento centrado na pessoa devem ter características de dignidade, compaixão e respeito. As atitudes devem ser atenciosas, gentis, empáticas e solidárias.18
A qualidade da comunicação entre equipe e família foi descrita como um dos fatores de proteção do luto complicado, uma vez que poderá promover uma melhor compreensão da morte cerebral, reduzindo estresses e complicações emocionais a longo prazo.17 A utilização de distintos métodos para ilustrar e explicar a morte encefálica inclui o uso de um modelo anatômico do cérebro, um diagrama cerebral e os resultados de uma tomografia computadorizada desse órgão.18 Ainda, receber informações compreensíveis, diretas e honestas, sem falsas esperanças, auxilia as famílias a entender a natureza trágica da doença, da morte e da doação.18
Os fatores protetores relacionados à doação de órgãos tornam-se essenciais nesse momento delicado. Comunicação assertiva, transparente e empática por parte da equipe de saúde fortalece a confiança das famílias, proporcionando-lhes maior segurança ao enfrentar decisões difíceis. O acolhimento e a escuta ativa, oferecidos por profissionais capacitados, ajudam a reduzir a sensação de desamparo. Ao receber informações adequadas e compreensíveis, as famílias ganham uma sensação de controle sobre a situação, o que melhora sua experiência e facilita o processo de aceitação da perda, tornando a decisão sobre a doação um ato de significado e conforto.15,18,19
Outro fator protetor identificado foi receber informações sobre o destino dos órgãos doados e o impacto positivo na vida dos receptores, por meio de reuniões com familiares que consentiram a doação ou de cartas elaboradas pelos receptores.15,21
O conhecimento da família sobre a vontade do ente querido de doar seus órgãos e tecidos também pode ser protetor do luto complicado. Quando as famílias discutem sobre o tema, e manifestam em vida o desejo de doar, a tomada de decisão é mais fácil.15 Além dos familiares, os amigos e a equipe de saúde também influenciam na decisão.15 Para a família, saber o que o falecido desejava é uma fonte de alívio emocional e ajuda a reduzir a angústia associada ao luto.15,19
Adicionalmente, a participação ativa e consciente da família em todo o processo de doação também contribui para a elaboração do luto. Para tanto, é fundamental que as etapas do processo sejam compreendidas de forma clara e acessível.15
Quando as famílias dispõem de tempo e informações adequadas para refletir sobre a vontade do falecido, tendem a reduzir sentimentos de arrependimento e culpa. Além disso, faz-se nítida a importância de as famílias terem um espaço nas entidades de saúde para que possam refletir sobre o momento que estão vivenciando e, ainda, que tenham privacidade para tal, fazendo com que a ambiência do local as faça se sentir acolhidas15,19.
O apoio emocional oferecido pela equipe de saúde é fundamental para as famílias que passam pela experiência da doação de órgãos. Esse acolhimento faz com que as famílias se sintam ouvidas e apoiadas, proporcionando uma sensação de segurança ao tomar decisões difíceis, além de facilitar a aceitação da perda e dar um sentido maior à doação, transformando o momento de luto em um ato de solidariedade e esperança.15,17,18,21
A religião pode ser um importante apoio emocional para famílias que vivenciam a doação de órgãos e tecidos, fornecendo conforto espiritual e um sentido maior para a perda. Crenças religiosas muitas vezes ajudam a dar significado à morte, interpretando a doação como um ato de generosidade ou um legado de vida. Rituais religiosos, orações e a fé na continuidade espiritual podem trazer paz às famílias, aliviando a dor do luto e fortalecendo a aceitação da decisão de doar, ao verem o ato como parte de um propósito maior ou como uma manifestação de amor ao próximo.19
Algumas religiões veem a doação de órgãos como um ato de caridade e generosidade, o que de fato ajuda as famílias a encontrarem um significado para a morte. Ritos e atribuições de significados relacionados à morte também podem vir a ajudar o impacto emocional, fazendo com que os familiares encontrem algum tipo de apoio.19,21 Considerando o modelo de Tarefas do luto25, a doação de órgãos pode ser uma das formas encontradas pelas famílias enlutadas para criar uma nova conexão com a pessoa falecida, no curso da nova trajetória de vida que se apresenta após a perda.
Ações realizadas aos familiares em luto após doação de órgãos e tecidos
Nos estudos analisados, três descrevem ações possíveis de serem realizadas para os familiares em luto após a doação de órgãos e tecidos15,17,18. As ações incluem o envio de cartas e cartões dos receptores de transplante às famílias e aos familiares15,18 e ligações telefônicas uma semana e um mês após a doação de órgãos.17
As cartas recebidas pelos familiares retratam um pouco sobre os resultados da doação, a fim de fornecer consolo às famílias em meio à dor.18 A Fig. 3 apresenta os fatores protetores do luto.
DISCUSSÃO
O número de estudos analisados nesta revisão (09) foi reduzido, porém, deve-se levar em conta que houve restrição temporal e que o mais antigo deles é de 2008. De igual modo, é importante observar que não foram identificados estudos de países da América Latina sobre o tema, lacuna relevante considerando as especificidades culturais e legais da região.
Apesar da ampla divulgação de informações sobre a doação de órgãos no Brasil, a recusa familiar ainda representa um obstáculo significativo para a efetivação do processo.26 Embora existam estudos que investigam os motivos da negativa por parte das famílias27,28,29, são escassas as pesquisas que abordam tanto os familiares que consentiram quanto os que não consentiram com a doação, especialmente considerando que, no país, o modelo adotado é o do consentimento informado.30
Todos os estudos correspondem a países que possuem o consentimento presumido, o que pode influenciar as taxas de doação de órgãos e a forma como as famílias lidam com a doação em momentos de luto. No que diz respeito à América Latina, nos últimos 15 anos, diversos países adotaram esse consentimento, entretanto, as taxas de doação não aumentaram.31
Quanto à abordagem de pesquisa, há tanto estudos qualitativos quanto quantitativos. Constata-se com isso uma preocupação na busca da compreensão do fenômeno do luto em famílias na doação de órgãos, dado que a pesquisa qualitativa se aplica ao estudo da história, das relações, das representações, das percepções, entre outros aspectos e são produtos das interpretações que os seres humanos fazem a respeito de como vivem, sentem e pensam32. Em número semelhante aparecem os estudos quantitativos, que têm, entre outras características, uma importância na análise da magnitude dos fenômenos32.
Observa-se a escassez de estudos longitudinais que permitam o acompanhamento e a avaliação das famílias após a doação de órgãos. Embora esse tipo de pesquisa envolva custos elevados e, por isso, seja pouco explorado, os dados que poderiam ser obtidos apresentam grande relevância, possibilitando a identificação de distintos padrões comportamentais, inclusive recorrentes33.
Para a definição e compreensão do luto, alguns estudos utilizaram o Inventário de Luto Complicado (ILC), enquanto outros se fundamentaram na Teoria do Apego de Bowlby. Esses dois modelos são complementares, permitindo tanto uma avaliação quantitativa do luto (por meio do ILC) quanto uma análise teórica mais aprofundada (com base na Teoria de Bowlby). Assim, ao abordar o luto complicado e destacar a importância do suporte emocional, conforme proposto por Bowlby, torna-se possível desenvolver intervenções mais eficazes, que auxiliem as famílias enlutadas a lidar com a dor da perda.34
O enfermeiro exerce um papel essencial no cuidado a pessoas que vivenciam o luto complicado, oferecendo suporte emocional qualificado e utilizando instrumentos como o ILC para identificar sinais e sintomas associados. Ao criar um ambiente acolhedor, orientar sobre as etapas esperadas do processo de luto e propor intervenções específicas, o profissional contribui significativamente para o enfrentamento da perda. Fundamentado na Teoria do Apego de Bowlby, o enfermeiro também pode auxiliar os familiares a compreenderem e ressignificarem a ruptura dos vínculos afetivos, promovendo maior entendimento e elaboração do luto35.
Os resultados da pesquisa evidenciam fatores estressores e protetores relacionados ao luto complicado, bem como as ações direcionadas às famílias enlutadas após a doação de órgãos. Entre os fatores estressores, destacam-se o grau de parentesco e o gênero. Em dois estudos, essas informações não foram especificadas. A proximidade emocional e o grau de parentesco exercem influência significativa na vivência do luto, conforme apontam John Bowlby, por meio da Teoria do Apego36, e Colin Murray Parkes.9 Esses autores sustentam que a intensidade do luto está profundamente relacionada ao laço afetivo e ao papel social ocupado pela pessoa falecida na vida do enlutado.9,36
A perda de figuras de apego primárias, como mães e pais, tende a gerar um impacto emocional mais profundo, uma vez que esses relacionamentos são fundamentais para o bem-estar psicológico e a estrutura emocional do indivíduo. O vínculo estabelecido com essas figuras é essencial para o desenvolvimento emocional desde a infância e, portanto, sua perda pode desestabilizar o enlutado, levando a uma experiência de luto mais intensa e prolongada37. Para mais, complementa essa visão ao explorar como o rompimento desses laços afeta diretamente a reorganização emocional e social do indivíduo, tornando o processo de aceitação da perda mais complexo e doloroso.37
Quanto às condições da morte na doação de órgãos, a maioria delas é inesperada e traumática. A doação de órgãos, frequentemente, ocorre em contextos de mortes por acidentes ou suicídios, o que pode complicar a experiência de luto para as famílias. Quando um familiar é perdido de maneira abrupta, o luto se torna mais intenso e tumultuado, levando a uma série de emoções confusas e, muitas vezes, a um luto complicado. Essa forma de luto não é apenas uma resposta à perda, mas uma jornada desafiadora em que a reconstrução da identidade e do significado da vida se torna essencial.9 Nesse cenário, o apoio emocional adequado é fundamental, pois ajuda as famílias a processar sua dor e a compreender o impacto da doação, ao mesmo tempo que busca honrar a memória do falecido, criando um espaço para a esperança em meio à tragédia.
Nesta revisão, identificou-se que, quando a família não conversa sobre a doação de órgãos e tecidos, a tomada de decisão é mais difícil e há conflitos pelas divergências de opiniões. Essa ausência de diálogo pode ser um fator estressor significativo, dificultando a identificação de um consenso e exacerbando o sofrimento emocional em um momento já delicado. Achados semelhantes são apresentados em outros estudos38,39, que ressaltam a importância da comunicação aberta e honesta para facilitar esse processo, mostrando que famílias que discutem previamente suas vontades e sentimentos têm menos chances de enfrentar conflitos e estresse durante a tomada de decisões relacionadas à doação38.
A doação de órgãos e tecidos é frequentemente considerada um gesto de generosidade que salva vidas. No entanto, para as famílias que enfrentam a perda de um ente querido, esse processo pode ser uma fonte significativa de estresse e complicações no luto.39,40 Perder alguém próximo é uma experiência complexa, marcada por múltiplas emoções. Quando a doação de órgãos é trazida para as famílias, elas enfrentam sentimentos como culpa, dúvida e arrependimento, e tomar uma decisão em um momento de grande vulnerabilidade pode aumentar o peso emocional.40
O processo de doação, além dos trâmites burocráticos, tende a ser prolongado, já que o corpo permanece sob os cuidados da equipe médica por mais tempo, o que pode atrasar a aceitação da morte e dificultar o processo de luto. O luto é multifacetado, individual e processual e, quando somado à doação de órgãos e os múltiplos processos que a envolvem, fica evidente a necessidade de conhecer as experiências da família doadora, para que seja possível identificar o tipo de assistência fornecida a elas durante o processo pós-doação.24,41
Embora famílias relatem satisfação com os cuidados prestados ao ente querido, também referem sentimentos de invisibilidade, em razão da escassez de informações ou da orientação inadequada sobre o processo de doação, fator que, em alguns casos, contribui para a recusa do consentimento.42 Outro aspecto que influencia diretamente o luto é o suporte social, cuja ausência pode dificultar a aceitação da perda.24 Nesse contexto, a comunicação ineficaz, insensível ou confusa intensifica o sofrimento e a ansiedade vivenciados pelas famílias, comprometendo sua capacidade de tomar decisões de forma consciente e serena. Além disso, quando percebem que o ente falecido não foi tratado com dignidade ou sentem falta de acolhimento, o processo de luto tende a se tornar ainda mais complexo43.
Crenças culturais e religiosas também influenciam o modo como as famílias lidam com a morte e a doação de órgãos. Para algumas, a doação pode ser vista como uma violação dos valores culturais ou religiosos, para outras, uma violação do corpo, o que acaba gerando um conflito interno.44 Essas crenças podem gerar barreiras adicionais, o que dificulta a aceitação da doação e podem agravar o luto, pois a morte é vista como um ritual, no qual o próprio funeral simboliza um rito de passagem.44
A doação de órgãos pode impactar a aceitação da morte. Para algumas famílias, saber quais partes do corpo do ente querido continuarão “vivendo” em outra pessoa pode dificultar a aceitação da perda, pois ainda há uma relação com a continuidade da vida. Este aspecto do luto pode prolongar o sofrimento emocional, pois há sensação de que a morte não é definitiva.45 Além do impacto gerado pela doação de órgãos, após o feito, muitas famílias relatam se sentir desamparadas ou esquecidas pelo sistema de saúde. A ausência de suporte psicológico adequado ou acompanhamento emocional pode fazer com que o luto se torne solitário e prolongado, além de fazer com que as famílias não se sintam reconhecidas pela atitude altruísta que tiveram.46
Os fatores dificultadores do luto no contexto da doação de órgãos e tecidos são complexos e multifacetados, envolvendo aspectos emocionais, sociais, culturais e estruturais. Para minimizar o impacto desses estressores, é essencial que os profissionais de saúde ofereçam suporte de forma integral à família, através de uma comunicação clara e sensível, acompanhamento contínuo às famílias, respeitando suas necessidades e valores. Dessa forma, o processo de doação pode ser menos traumático e mais reconhecido como um ato de amor e solidariedade em meio à dor.46
A doação de órgãos é um processo permeado por desafios, especialmente quando ocorre em meio ao luto, o que pode intensificar a complexidade da vivência familiar. No entanto, a presença de fatores protetores pode favorecer a elaboração do luto, contribuindo para que a dor da perda seja ressignificada. Tais fatores auxiliam na tomada de decisão sobre a doação e oferecem suporte emocional após o processo, fortalecendo as famílias diante dessa experiência.46
Um dos fatores que pode facilitar o luto está relacionado ao significado atribuído à doação. Muitos familiares encontram consolo ao atribuir de forma positiva o consentimento da doação de órgãos, sabendo que, a partir do seu ente querido, tornou-se possível salvar e melhorar outras vidas. Esse ato de generosidade pode vir a oferecer um sentimento de satisfação à família doadora, permitindo que a memória do falecido se perpetue atrelada à contribuição que ele fez a outras pessoas. A criação de um legado por meio da doação de órgãos é uma fonte de proteção para as famílias47.
Os fatores protetores que facilitam o luto das famílias no processo de doação de órgãos estão diretamente relacionados ao apoio emocional oferecido a essas famílias, ao sentido atribuído ao ato da doação e à qualidade da comunicação entre as equipes de saúde e as famílias. A partir do momento em que esses fatores estão dentro do processo, a experiência do luto pode vir a ser menos traumática e mais significativa, fazendo com que as famílias encontrem consolo e paz em meio à dor da perda.
Ações direcionadas às famílias em luto após a doação de órgãos e tecidos são multidimensionais, variando de acordo com o perfil dos familiares que constituem cada instituição familiar. À luz dos achados desta revisão integrativa, evidenciam-se implicações relevantes para a prática assistencial, uma vez que a experiência de luto é influenciada pela qualidade da comunicação, pela organização do cuidado e pela oferta de suporte emocional. A comunicação clara, empática e oportuna sobre a morte encefálica e a possibilidade de doação é fundamental para reduzir o sofrimento emocional e o risco de luto complicado, sendo recomendada a capacitação dos profissionais para fornecer informações de forma gradual, com linguagem acessível e tempo adequado para a tomada de decisão. Além disso, melhorias na ambiência hospitalar, como a disponibilização de espaços privados para acolhimento e despedida, mostram-se essenciais para favorecer a elaboração da perda. Estratégias de acompanhamento pós-doação, como contatos telefônicos programados ou grupos de apoio, devem ser incorporadas a protocolos institucionais, a fim de fortalecer a continuidade do cuidado e a ressignificação da perda.
Como limitação, apresenta-se a predominância de estudos internacionais, o que pode restringir a aplicabilidade ao contexto brasileiro, dadas as diferenças culturais, legais e organizacionais. Além disso, a exclusão de literatura cinzenta (como teses, dissertações e resumos de congressos) e a delimitação temporal podem ter restringido o alcance dos resultados.
Sugerem-se pesquisas futuras que ampliem a produção de conhecimento sobre o luto em famílias envolvidas no processo de doação de órgãos e tecidos, especialmente em contextos que adotam o consentimento informado, como o brasileiro. Análises comparativas entre famílias que consentiram e que não consentiram com a doação, bem como investigações que explorem diferenças de gênero e vínculos de parentesco, poderão aprofundar a compreensão do fenômeno e subsidiar práticas assistenciais mais sensíveis e contextualizadas. Investigar esses aspectos pode auxiliar o desenvolvimento de protocolos assistenciais, ações de acolhimento às famílias e estratégias de capacitação para profissionais de saúde envolvidos no processo de doação e transplante.
CONCLUSÃO
Os estudos analisados ofereceram uma visão abrangente sobre o luto em famílias que vivenciaram a doação de órgãos e tecidos, evidenciando os fatores estressores e protetores envolvidos nesse processo. A tomada de decisão em um momento de intensa dor, a falta de suporte emocional adequado e as falhas na comunicação com a equipe de saúde podem intensificar o sofrimento e favorecer o luto complicado. Entretanto, o acolhimento emocional, a comunicação assertiva, a possibilidade de expressão de sentimentos e a percepção da doação como um legado positivo contribuem para a ressignificação da perda e a adaptação ao luto.
Destaca-se a importância de ações contínuas de apoio às famílias, desde a decisão pela doação até o período pós-doação, incluindo suporte psicológico, rituais de despedida e grupos de apoio. Tais medidas favorecem uma vivência menos traumática do luto, permitindo que os familiares elaborem a perda de forma gradual e assistida.
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Editora de Seção:
Ilka de Fátima Santana F Boin https://orcid.org/0000-0002-1165-2149
Fonte: Elaborado pelas autoras.
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