Resumo
Este artigo busca discutir o dilema bioético decorrente de como os pacientes anoréxicos enfrentam o tratamento e a recuperação. Desde os primeiros relatos, no século XIV, descreve-se a forte oposição por pacientes anoréxicos às tentativas de parentes ou profissionais de saúde de convencê-los a comer a quantidade necessária para suprir suas necessidades e manter peso adequado. Grande discussão ética decorre dessa forte posição anoréxica contra o tratamento, especialmente em casos de anorexia grave e duradoura. Pacientes são competentes para recusar o tratamento? Profissionais de saúde, em nome dos princípios bioéticos de beneficência e não maleficência, devem ter permissão para determinar tratamentos compulsórios? Profissionais de saúde, dedicados à vida, podem se opor ao adoecimento ou à morte pelo jejum autoimposto. Pacientes se sentem incomodados pela falta de compreensão e empatia e com a recusa em examinar os fundamentos lógicos de sua posição, contrários à lógica biomédica.
Anorexia nervosa; Recusa do paciente ao tratamento; Bioética
Abstract
This article aims to discuss the bioethical dilemma arising from how anorexic patients face treatment and recovery. Since the first reports in the 14th century, there has been a strong opposition by anorexic patients to attempts by relatives or health professionals to convince them to eat the necessary amount to meet their needs and maintain adequate weight. Much ethical discussion arises from this strong anorexic stance against treatment, especially in cases of severe and long-lasting anorexia. Are patients competent to refuse treatment? Should health professionals, in the name of the bioethical principles of beneficence and non-maleficence, be allowed to order compulsory treatment? Health professionals, dedicated to life, can oppose illness or death through self-imposed fasting. Patients are bothered by the lack of understanding and empathy and the refusal to examine the logical foundations of their position, which are contrary to biomedical logic.
Anorexia Nervosa; Treatment Refusal; Bioethics
Resumen
Este artículo discute el dilema bioético sobre cómo los pacientes anoréxicos enfrentan el tratamiento y la recuperación. Desde el siglo XIV se reporta la fuerte oposición de los pacientes anoréxicos a los intentos de familiares o profesionales sanitarios de convencerlos de comer la cantidad necesaria para satisfacer sus necesidades y mantener un peso adecuado. Parte de la discusión ética se deriva de esta fuerte postura anoréxica contra el tratamiento, especialmente en casos de anorexia grave y duradera. ¿Los pacientes son competentes para rechazar el tratamiento? ¿Los profesionales sanitarios, en nombre de los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, pueden determinar los tratamientos obligatorios? Los profesionales sanitarios dedicados a la vida pueden oponerse a la enfermedad o la muerte mediante el ayuno autoimpuesto. Los pacientes reportaron molestarse con la falta de comprensión y empatía y la negativa a examinar los fundamentos lógicos de su posición contrariamente a la lógica biomédica.
Anorexia nerviosa; Negativa del paciente al tratamento; Bioética
Breve contexto histórico
Pode-se situar os primeiros relatos de anorexia em santas místicas no século XIV. A mais conhecida delas é Catarina de Siena, que aos sete anos decide dedicar sua virgindade a Nossa Senhora. Resolve, então, tirar de sua carne qualquer outra carne. Começa a privar-se de comer carne, dando-a a seus irmãos ou jogando-a para os animais. Come cada vez menos e seu corpo definha. Considerava que Deus dera a ela essa enfermidade para corrigi-la do vício da gula. No começo de 1380, Catarina decide não mais se alimentar em absoluto: meu corpo não aceita alimento algum, nem mesmo uma gota de água 1,2. Morre de inanição!
Na literatura médica, os primeiros relatos surgem no século XVII. Em 1689, um inglês, Richard Morton, publica em latim um livro intitulado Tisiologia sobre a doença da consumpção, no qual descreve a consumpção ou atrofia nervosa, com três sintomas principais: perda do apetite, amenorreia e emagrecimento importante 3. Um século depois, em 1789, Naudeau, na França, descreve uma doença nervosa acompanhada de uma repulsa extraordinária pelos alimentos 4, cuja análise posterior coloca em dúvida o diagnóstico de anorexia nervosa, mas que foi caracterizada como afecção histérica. Nessa mesma época, Philippe Pinel classifica essa condição como neurose das funções nutritivas. Ele considerava a questão alimentar numa dimensão social e cultural, isto é, considerava as práticas alimentares como parte de um conjunto de regras, de rituais e de interdições situados no contexto de cada época 5.
Em 1868, nas obras do inglês William Gull, aparece o termo “anorexia histérica” e, logo em seguida, “anorexia nervosa”. Na mesma época, Lasègue, na França, estabelece a doença no território da histeria. Disse Lasègue: o que domina no estado mental da histérica é, antes de tudo, uma quietude, diria quase um contentamento verdadeiramente patológico. Não apenas ela não suspira pela cura, mas se compraz na sua condição, apesar de todas as restrições que essa lhe suscita. A anoréxica é toda poderosa em sua anorexia; e faz uma advertência: com a histérica, um primeiro erro médico jamais é reparado. Nesse período inicial, a única conduta sensata é observar e calar-se 5. Em diversos trechos de sua obra, Freud alude à anorexia como uma manifestação histérica, seja em escritos teóricos 6,7 ou em memoriais clínicos 8,9, mas indica também ser a anorexia uma manifestação de melancolia 10.
A filósofa Simone Weil, depois de lutar como voluntária das Brigadas Internacionalistas na Guerra Civil Espanhola e na Resistência Francesa e trabalhar como operária na fábrica de automóveis Renault (para vivenciar o que um operário vivenciava – ela era uma intelectual orgânica, na definição de Antônio Gramsci), passou a só ingerir a mesma ração que os soldados franceses recebiam nos fronts e, posteriormente, a ingerir nada além de porções minúsculas de mingau de aveia, por solidariedade com o povo francês faminto. Em 1943, aos 34 anos, ela morreu de inanição em um sanatório de Kent, Inglaterra 11.
Recusa alimentar
Essa filósofa mística poderia ser classificada como anoréxica? Poderia ser alimentada à força? Ou seu engajamento social e político constitui motivo suficiente para distingui-la das demais anoréxicas, não dedicadas a causas dessa natureza? Trabalho seminal sobre anorexia destaca a mudança de comportamento da jovem anoréxica que, de criança boa e cordata, transforma-se em criança negativista, raivosa e desconfiada, que rejeita de forma obstinada ajuda e cuidado, alegando não os necessitar e insistindo no direito de ser tão magra quanto quiser; a palavra “direito” aqui empregada é necessária tanto pela fidelidade à autora que a usa (the right to be as thin as they want to be) quanto para a discussão aqui proposta 12.
Mais recentemente, diversas publicações procuram demonstrar a existência de origem orgânica da anorexia, questão importante para esta discussão, pois resulta em reduzir ou retirar dos portadores de anorexia nervosa a responsabilidade pela recusa alimentar. A quinta edição do Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais, da Associação Americana de Psiquiatria (APA) 13, suprimiu da descrição diagnóstica da anorexia nervosa a palavra “recusa”, presente na quarta edição 14, por considerar que recusa implica um processo psicológico ativo e consciente, que não seria observável nesses pacientes, e que o modelo psicológico inicial é aquele de pacientes que se comprometem com dietas com o objetivo de perder peso, sem necessariamente buscar uma perda que levaria à condição anoréxica 15,16. A manutenção ativa da perda de peso promovida pelo jejum ocorreria naqueles casos em que este dispararia mecanismo biológico hipotetizado presente nos predispostos. Os propositores da retirada da palavra “recusa” afirmam que a interpretação da forma usual de perder peso como processo intencional e deliberado tem influenciado excessivamente a forma de pensar sobre o paciente portador de anorexia.
Haveria diferentes tipos de anorexia ou de tomada de posição anoréxica? Um deles, empenhado e consciente, visando ganhar os céus ou se solidarizar com os que estão sofrendo fome e injustiças, ou simplesmente afirmativa de uma autonomia que se busca a duras penas conquistar; outro, fruto de algum distúrbio psiquiátrico, para o qual a área da saúde deveria buscar reparo?
Outro padrão alimentar, correlato à anorexia, é a ortorexia, condição caracterizada por uma escolha radical de alimentos considerados saudáveis. As pessoas que aderem a essa tendência evitam obsessivamente alimentos que contenham ou possam ter corantes, conservantes, pesticidas, ingredientes geneticamente modificados, gorduras não saudáveis ou conteúdo excessivo de sal, açúcares e outros componentes. A forma como a comida é preparada e os materiais utilizados para isso podem constituir praticamente um ritual. Pessoas com tendências ortoréxicas geralmente têm uma história ou traços comuns com pacientes que sofrem de anorexia: são pessoas meticulosas, ordeiras, com uma necessidade exagerada de autocuidado e proteção 17. Esse padrão alimentar deve ser encarado como algo social e culturalmente aceito, ou ser colocado na mesma cesta de anorexia?
Fato é que a anorexia constitui uma condição que borra cultura e patologia, não explicada apenas pelo paradigma biomédico, posto que interpretada variadamente desde o século XIII como ascetismo, histeria, reação a mães controladoras e pais impassíveis, declaração política, resistência ao patriarcado e, mais recentemente, como internalização de um ideal difuso ou, ainda, doença decorrente de mecanismos neuroquímicos, em relação à qual os sujeitos não possuem qualquer implicação. Mas todas as interpretações falham em explicar a multiplicidade de fatores que colocam um indivíduo, exposto à mesma objetificação, quantificação e mercantilização do corpo que o resto de nós, no caminho da inanição potencialmente mortal.
O anoréxico pode ser alguém que sofre de alguma emoção que confessa ou esconde, já dizia Lasègue, em 1873 18. Frequentemente, sofre complicações físicas contínuas, como hipocalemia, hiponatremia, bradicardia e osteoporose, e corre o risco de morte por convulsões, insuficiência cardíaca, suicídio etc. A anorexia tem uma das maiores taxas de mortalidade de transtornos mentais. Vinte por cento dessas mortes são devidas ao suicídio. Entre os anoréxicos, há quatro vezes mais chances de tirar a própria vida do que entre os que têm apenas depressão 19.
Um relato de uma anoréxica mostra a complexidade da questão, que transcende, em muito, o modelo biomédico e aponta para várias questões éticas:
não saio curada do outro lado. Este é apenas o começo. Como um relógio, há uma briga três vezes por mês com psiquiatras inflexíveis que querem arrancar a anorexia do meu corpo. Tão grande é o meu medo de ocupar espaço, que durante 17 anos não pude trabalhar, estudar ou socializar, e fui hospitalizada mais de 20 vezes. Passei anos percorrendo a cidade – rápida e sozinha – em uma espécie de agonia que passa por mim até ser quase totalmente despojada. Não melhoro, pioro. Eu sou profundamente apaixonada pela minha doença. Não me faz sentir mais atraente – mata a coisa por dentro; repousa sobre seus louros atrás de mim quando olho para o espelho, incapaz de ver onde meu corpo termina e minha mente começa, tão borradas são minhas fronteiras. Aqui está a outra coisa. Dizem-me repetidamente – clínicos e leigos – que minha neurose não é de fato uma neurose. Como me foi comunicado um dia deitada na emergência com hipofosfatemia e uma contagem de glóbulos brancos no chão, plenamente convencida de que não preciso pesar mais do que uma criança de 11 anos: seu tormento é uma invenção da sua imaginação 20.
O chamado leproso da psiquiatria. Aquele que ninguém quer tocar. O apego à condição anoréxica e a recusa a considerar a anorexia uma condição a ser tratada são ilustrados por uma lista de coisas que as pessoas já relataram para manter seu transtorno alimentar: lamber uma bacia suja de hospital na esperança de contrair uma infecção viral supressora de apetite; um falso diagnóstico de câncer, a fim de esconder um hábito laxante agressivo; engolir acidentalmente escovas de dentes, colheres e outros objetos estranhos usados para induzir o vômito. A ideia de que algo tão poderoso seja apenas um gesto de vaidade é insultuosa. Portanto, a abordagem da anorexia situa-se na intersecção do social, psíquico, biomédico e filosófico. Enfrentar a anorexia implica confrontar o delírio e a relação consigo mesmo através de uma lente verdadeiramente biopsicossocial. Embora tenha havido importantes descobertas etiológicas e muita ênfase na defesa e conscientização nos últimos anos, estamos longe de compreender bem o que seja a anorexia nervosa.
Abordagem das formas graves de anorexia e impasses bioéticos
Os movimentos para reclassificar alguns casos de anorexia nervosa grave e duradoura como terminais são influenciados por desenvolvimentos de direitos humanos que protegem os direitos à autonomia individual e o princípio de não discriminação e dão ensejo a tensões multifacetadas. Os clínicos devem equilibrar as preferências do paciente com sua visão sobre a condição; o valor da independência e do controle contra a compulsão; contra a minimização, a longo prazo, de danos a curto prazo; e o manejo contra e a favor da cura. Na realidade, há uma pluralidade de pontos de vista quanto ao prognóstico e às opções de tratamento dos pacientes com anorexia nervosa grave e duradoura.
A questão sobre se há racionalidade em recusar o tratamento da anorexia nervosa conduz à discussão sobre tratamentos paliativos em pacientes anoréxicos. A ambivalência é uma característica da anorexia nervosa, em que os pacientes tipicamente valorizam o transtorno e desejam mantê-lo, apesar do sofrimento e das evidências de danos se não aceitarem o tratamento. Além disso, outro desafio é que os pacientes são geralmente articulados, mas podem ter dificuldades em perceber a anorexia como contingente em oposição a algo constituinte de seu ser, e se sentem inextricavelmente entrelaçados com os valores, desejos e vontades da anorexia nervosa.
Esse apego à anorexia pode ser tão forte que os pacientes podem preferir morrer a ganhar peso, ou valorizar mais o transtorno do que a própria vida. Como resultado, é importante examinar cuidadosamente quais motivações e raciocínios sustentam o desejo expresso de viver ou morrer – a morte tomada como alternativa por pacientes portadores de formas graves e duradouras. Assim, a questão de saber se a vontade de morrer decorre de um sentimento de desesperança e de um desejo de acabar com a luta ou, alternativamente, de uma preferência articulada por morrer em vez de ganhar peso é relevante quando se considera a capacidade do paciente de usar e pesar informações.
A decisão sobre a capacidade da pessoa com anorexia deve abranger sua decisão em torno do valor do tratamento adicional. Em alguns pacientes com anorexia nervosa, a nutrição não oral sob diferentes graus de compulsão pode ser a única opção para manter a vida. Essa abordagem deve ter em conta tal visão – de curto ou de longo prazo – da finalidade do tratamento. Uma visão de curto prazo pode ser relevante nos casos graves, em que há risco imediato, mas não se a vida prolongada coincidir com a vontade ou os valores do paciente 21.
Parte significativa dos casos de anorexia tem curso prolongado. A taxa de recuperação varia, conforme o estudo, entre 50% em seis anos 22 e 70% em cinco anos 23. A anorexia nervosa grave e duradoura é uma condição que pode perdurar por décadas. Algumas dessas pessoas se recuperam, mas as perspectivas de recuperação total tornam-se menores ao longo do tempo 24. É frequentemente associada a distúrbios psicopatológicos tais como alterações do humor e transtornos de ansiedade, transtorno de estresse pós-traumático, transtornos do espectro obsessivo-compulsivo (incluindo o transtorno do corpo dismórfico), transtornos por uso de álcool e outras substâncias e transtornos de personalidade. Yager 25, em publicação sobre anorexia grave e duradoura, indica que as atitudes que contribuem para a cronicidade incluem um fraco apego à vida, descrença no sistema médico por repetidas falhas no tratamento e uma autoaversão com aspectos masoquistas. Entre os fatores sociais, destaca aspectos interpessoais como emoção negativa expressa como superproteção e atribuição de culpa às famílias, os contínuos conflitos interpessoais, as inseguranças sociodemográficas (habitação, finanças, vizinhança etc.) e o pouco acesso aos cuidados de saúde ou a sua má qualidade 25.
Até que ponto uma intervenção recomendada é provavelmente útil – a quem, por quais critérios e sob que conjunto de valores? Em que medida é provável que seja fútil, ou seja, sem nenhum benefício claro – por que critérios, por qual duração e a que custo? Até que ponto pode ser prejudicial – do ponto de vista fisiológico, psicológico, social ou financeiro –, e prejudicial a quem? E como aquilatar danos a curto prazo versus danos a longo prazo? Alguns argumentam que as pessoas anoréxicas graves devem ser consideradas legalmente incapazes de recusar nutrição artificial salvadora de vida, invertendo a presunção legal de proteção de sua liberdade e de seus valores 26. Outros consideram essa proposta discriminatória.
Além disso, não é possível demonstrar a incapacidade de decisão autônoma na maioria dessas pessoas. A presunção de capacidade para recusar o tratamento é uma pedra angular da bioética moderna e do direito médico; ela fornece uma salvaguarda contra o autoritarismo clínico e previne que seus valores suplantem os dos pacientes, privando-lhes do controle na condução do curso de suas vidas e, se assim escolham, de suas mortes. Não há alguma razão para rotular alguém como incapaz apenas com base em um diagnóstico. Por isso, deve ser rejeitada a discriminação implícita em propostas como a de considerar incapazes de tomada de decisão as pessoas com anorexia grave e duradoura 27. Nesse contexto, há sérias divergências entre os médicos quanto à aceitabilidade e à eficácia da alimentação, voluntária ou não, por sonda.
Apesar dessas divergências, em algumas jurisdições a coerção é ocasionalmente usada no manejo de pacientes com anorexia nervosa gravemente doentes 28. Há consenso de que a coerção é um último recurso e a judicialização deve ser usada com muita parcimônia. A coerção legal só teria lugar no manejo de anorexias nervosas graves e duradouras, principalmente em situações de baixos índices de massa corporal, embora isso acarrete o risco de quebrar irreversivelmente a relação médico-paciente, o que torna o tratamento compulsório na anorexia um assunto polêmico. Pacientes que são hospitalizados compulsoriamente tendem a ser readmitidos, às vezes em estado mais crítico.
Coerção pode minar a confiança do paciente nos cuidadores. As atitudes em relação à hospitalização involuntária por anorexia oscilam como um pêndulo, desde o reconhecimento da necessidade de tratamento compulsório em situações de risco de vida até a defesa dos direitos de autonomia sobre seu corpo e, portanto, do direito de recusar o tratamento. Tendo em conta que a legislação em Israel (Lei dos Direitos do Paciente, de 1996; Lei da Tutela, de 1962; e Lei de Tratamento do mentalmente doente, de 1991) 29 não fornece uma solução adequada para emergências em que a anorexia é fatal, lá há sugestão de usar a Lei de Tratamento do Doente Mental, de 1996, que possibilita o tratamento compulsório e que pode ser interpretada no sentido de incluir condições que coloquem em risco a vida 29. Essa chicana israelense é eticamente defensável? Já no Reino Unido, estima-se que 7,9% de todos os anoréxicos são internados sob a Lei de Saúde Mental 30.
Avaliação da competência
Embora muitos anoréxicos não queiram morrer, tais pacientes podem carecer de discernimento para compreender a iminência da ameaça a sua sobrevivência. Nesses casos, para salvar a vida do anoréxico, não haveria escolha além da internação compulsória para salvar a vida do paciente.
Entretanto, precisa-se entender melhor o que significa competência. Esse conceito parece ser mais complexo do que estabelecem as diretrizes, segundo as quais a competência se baseia principalmente na capacidade do indivíduo de chegar a uma decisão lógica, que geralmente inclui a capacidade de entender as informações relevantes para a decisão, reter essas informações para aplicá-las à decisão e comunicar a escolha. Mas essa noção de competência torna-se problemática quando aplicada a um distúrbio como a anorexia nervosa, porque, embora os indivíduos afetados normalmente compreendam as opções de tratamento, o transtorno pode afetar sua capacidade de tomar decisões válidas. As pessoas com transtornos alimentares utilizam elementos de um habitus de saúde e cuidado para racionalizar e justificar suas práticas. O conceito de habitus de Bourdieu e as concepções etnográficas de cuidado fornecem uma compreensão das maneiras pelas quais as pessoas com transtornos alimentares incorporam as práticas de saúde como forma de cuidado e distinção 31.
A busca pela saúde tornou-se uma das mais marcantes práticas da vida contemporânea, demandando enormes recursos, influenciando todos os principais campos institucionais e gerando uma ampla profissionalização e comercialização, juntamente com os bens, serviços e conhecimentos correspondentes 32. Na contemporaneidade, o conceito de “estilo de vida saudável” é fundamental nas sociedades neoliberais, tanto que pode ser descrito como um habitus.
Ao descrever o habitus, Bourdieu 33 afirma que ele fornece um mapa cognitivo do mundo social de um indivíduo e as disposições ou procedimentos apropriados para uma pessoa seguir em uma situação específica; também diz que comida e corpo são construtos sociais e culturais. Há uma violência simbólica que aparece na ação sutil de comer, vestir, cuidar do corpo etc. Essa correspondência entre práticas culturais e classes sociais evidencia as relações de poder 33. Com base nesse conceito de habitus, poder-se-ia perguntar: ser obeso, pode; ser anoréxico, não? Do ponto de vista biomédico, qual acarreta mais danos e riscos? Pode-se alimentar à força um anoréxico; deveríamos fazer cirurgias de redução de estômago contra a vontade do obeso?
Quase sempre, as pessoas com anorexia precisam de cuidados, mas a maioria não procura ajuda para seus comportamentos alimentares. Contudo, aquelas com hábitos alimentares considerados tecnicamente nocivos – diabéticos que comem doces em excesso, hipertensos obesos que abusam de bebidas e alimentos gordurosos, pessoas em diálise que consomem muita proteína animal – também não precisam?
Se olhamos para a questão desde seu ponto de vista, podemos entender por que anoréxicos não identificam suas práticas como um problema e, portanto, não procuram ajuda. Se a alimentação desordenada for ela própria vivenciada como prática de cuidado, buscar outras formas de cuidado em saúde é injustificado. É essencial compreender como as complexidades da saúde e do cuidado contribuem para a resistência em se apresentar e pedir ajuda profissional 33. A restrição medicamentosa e alimentar entre pessoas com anorexia dialoga com outras reflexões sobre seu significado simbólico em diferentes contextos etnográficos. O que isso sugere é que esse significado simbólico deve, em alguns casos, ser discernido e indica que o significado cultural da intervenção biomédica não pode ser entendido separadamente da relação pessoal do paciente com a vida e a própria saúde como meta digna e valorizada. É necessário entender o não cumprimento dessas pessoas pela lente da autogestão moral, e não como ação ou resistência ao tratamento 34.
A avaliação da competência de pessoas diagnosticadas com anorexia nervosa é problemática, também, porque essas pessoas são geralmente competentes para tomar decisões sobre outros aspectos de suas vidas – exceto em relação ao peso corporal – e obter bons resultados em testes de competência. Assim, como estabelecer se uma pessoa com anorexia possui competência para consentir ou recusar tratamento e se um tratamento involuntário é respeitoso com a autonomia do paciente? Alguns defendem que as pessoas com anorexia nervosa são incompetentes para decidir sobre questões como imagem corporal e alimentação e que, portanto, o tratamento involuntário é justificável. Outros defendem individualizar o comportamento das pessoas com anorexia nervosa julgando as recusas de tratamento, uma vez que há múltiplos fatores que influenciam a competência dessas pessoas.
Crenças e valores em relação ao significado da gordura, baixa autoestima e os ganhos positivos que podem ser obtidos com a anorexia nervosa impactam as decisões de consentimento e recusa de tratamento. No entanto, a dificuldade em avaliar a competência na base das crenças e valores é que há inúmeros exemplos na vida comum em que pessoas se envolvem em comportamentos de risco sem intervenção alheia – praticar alpinismo, pular de paraquedas, participar de supermaratonas etc.
Em termos de valores, há o perigo de associar valores à competência; isso pode levar à patologização e à discriminação contra indivíduos que possuem valores diferentes dos profissionais ou do convencionado pela sociedade 35-37. Como o tratamento da anorexia nervosa grave tem sucesso limitado, a justificativa ética para se sobrepor à autonomia do paciente com base no melhor interesse é discutível. Há, ainda, a questão de saber se a eficácia do tratamento, isoladamente, justifica as recusas de tratamento. Essa questão é particularmente contenciosa quando o paciente tem anorexia nervosa crônica e há risco iminente de morte sem intervenção profissional 38.
Os anoréxicos crônicos podem ser incapazes de ter decisões competentes sobre a ingestão de alimentos, mas capazes de decidir, com competência, acerca de sua qualidade de vida. E podem julgar o que é a vida com anorexia nervosa, e, portanto, colocar-se em posição de determinar se vale a pena manter o fardo do prolongamento do tratamento. A anorexia nervosa não pode ser comparada com doença debilitante, crônica ou terminal, já que é reversível e a morte por ela, evitável. Sendo assim, se decisões de recusa de tratamento por pessoas competentes com anorexia nervosa devem ser respeitadas, o argumento para tanto não pode residir na cronicidade da doença. Pelo contrário, essas decisões só podem ser mantidas com base no respeito pela autonomia da pessoa.
Autonomia, beneficência e não maleficência em anorexia
O equilíbrio entre “respeito pela autonomia”, “beneficência” e “não maleficência” varia dependendo de como se entende a competência do paciente para recusar o tratamento e caso se considere que a baixa eficácia do tratamento é uma razão para justificar ou limitar o uso de tratamento involuntário. Além disso, se a anorexia nervosa pode ser considerada uma doença crônica é uma questão crucial nessas avaliações, tornando possível argumentar que, quando um paciente é incompetente para fazer decisões sobre sua ingestão nutricional, ainda pode ser capaz de fornecer consentimento informado para suspender tratamento baseado em seu histórico de tratamento e qualidade de vida com e sem mais intervenção terapêutica.
Porém, deve-se reconhecer a dificuldade em aceitar a decisão do paciente de se retirar do tratamento (devido à incerteza em torno da eficácia do tratamento). Mas o direito dos doentes de recusar tratamento (quando isso inevitavelmente os levará à morte e, portanto, é compreendido como o “direito de morrer”) é defendido com base em respeito a sua competência e no alívio do sofrimento causado pela doença. Isso requer consideração da futilidade do tratamento e das distinções que devem ser feitas entre paciente “tratável” e “intratável” 39. Não se pode dissociar a questão do “direito de morrer” do anoréxico da discussão – que está esgarçando tecidos sociais – do “direito à eutanásia ou ao suicídio assistido”.
É norma quase universal do direito que pessoas com capacidade têm o direito de tomar decisões autonomamente, inclusive sobre o que vão ou não comer, mesmo que a decisão provoque sua morte. O Estado só tem o direito de interferir quando uma pessoa não tem capacidade de decidir por si mesma. Por outro lado, quando uma pessoa não tem capacidade, há o dever de tomar a decisão que seja de seu melhor interesse. A primeira questão, portanto, é se a pessoa tem capacidade. A segunda, que só pode surgir se ela não a tiver, é qual decisão é de seu melhor interesse. Ao se discutir a questão de tratamentos compulsórios, cabe a pergunta: é a anorexia nervosa uma escolha consciente, ou uma doença grave? Alguns defendem que o tratamento compulsório para salvar vidas e como último recurso pode, às vezes, ser considerado como tratamento compassivo e justificado.
A resistência dos pacientes ao tratamento não pode ser explicada por uma única causa; os pacientes assumem perspectivas múltiplas, mutantes, ambíguas e contraditórias em relação a seu diagnóstico e à perspectiva de mudança e ao tratamento 39. Essa construção do “paciente desordenado para comer” torna-os impotentes porque não há espaço no qual eles possam se expressar. Deve-se, portanto, considerar que “a resistência ao tratamento” talvez seja, na verdade, resistência ao desempoderamento do papel do “paciente com transtorno alimentar”.
Embora se possa argumentar que o “respeito à autonomia” exige o respeito às decisões tomadas por pessoas autônomas em qualquer fase do tratamento, essa questão é complicada no caso das pessoas diagnosticadas com anorexia nervosa porque não está claro se as decisões para recusar o tratamento são feitas de forma autônoma. A dificuldade em avaliar a autonomia de pessoas com diagnóstico de anorexia nervosa é que esses pacientes conceituam a anorexia nervosa como intrínseca a sua identidade 39.
Mas a questão de tratamentos compulsórios transcende a questão da anorexia. Justifica-se tratar compulsoriamente um dependente químico? Um hipertenso que se recusa a receber medicamentos e usar dieta adequada? Ou uma pessoa com diabetes que é refratária ao tratamento? Devemos vacinar compulsoriamente aqueles idosos que se recusam a receber a imunização contra a covid-19? Ou os que preferem morrer a receber hemoderivados? Ou tratar uma pneumonia bacteriana com florais de Bach em vez de antibióticos? Essas pessoas perdem a autonomia por não seguir a ordem médica vigente; por fugir do que o biopoder determina? Na verdade, mesmo o tratamento voluntário já contém elementos que são percebidos como coercitivos, quando o médico relata, enfaticamente, as consequências, acentuando os aspectos negativos se a pessoa não obedecer ao determinado pelo biopoder.
Por outro lado, é muito difícil, ética e clinicamente, assistir inerte à morte de uma pessoa por não ingestão de comida. Lembra-nos o preceito bíblico: dai de comer a quem tem fome e de beber a quem tem sede. Bastaria comer para sobreviver, mas isso seria do melhor interesse da pessoa anoréxica? No que diz respeito aos fatores de risco para o tratamento obrigatório, uma alta gravidade dos sintomas resulta em maior probabilidade de esse tratamento compulsório ser instalado. O que parece é que não é o uso da detenção em si que importa para os pacientes, mas como isso é feito 39.
A discussão sobre a ética no tratamento da anorexia não comporta respostas fáceis, razão pela qual necessita ser discutida e problematizada, e não solucionada com alternativas padronizadas e estanques. Como se buscou apontar, os princípios da bioética, como acontece em outros dilemas éticos, podem colidir, deixando o médico sem outro fundamento para decisão que não sua percepção e avaliação cuidadosa – aliás, situação comum a diversas outras circunstâncias.
Uma possível indicação para lidar com os dilemas apontados seria buscar entender o paciente como sujeito (o que não será objeto de discussão aprofundada). Esse termo comporta diversas definições, na filosofia, na psicanálise, no direito, mas, seja qual for a definição usada, constitui vetor fundamental no processo decisório, que não é o da ciência biomédica e que deve ser levado em conta no raciocínio clínico. A autenticidade, que implica respeito ao sujeito, é relevante para como devemos viver; o objetivo de nossas vidas é sermos fiéis a nós mesmos – verdadeiros, isto é, àquilo que constitui nossa subjetividade.
Pessoas com anorexia nervosa recorrentemente levantam questões de autenticidade. Seus comportamentos, experiências e escolhas podem ser considerados autênticos (parte de seu “eu real”?) ou inautênticos (parte de sua anorexia?). Surge uma questão: se algumas escolhas são inautênticas, então é ético substituí-las? Sem dúvida, os anoréxicos são aqueles com a verdadeira experiência: eles estão na posição de dizer por que a magreza e a leveza são tão importantes e o que simbolizam para eles, e por que a gordura é perigosa.
Valores como autocontrole, perfeccionismo, domínio do corpo e força de vontade podem explicar o terror da gordura e a busca incessante pela magreza. Para compreender a anorexia, o fenômeno deve ser examinado em suas várias facetas; devemos questionar não apenas nossas próprias crenças sobre a anorexia, mas também os valores que subjazem a ela, e estar preparados para investigar a continuidade entre o conjunto de valores que inspiram a busca pela leveza e o conjunto de valores que moldam nossas próprias respostas à magreza 39.
Considerações finais
As reflexões apresentadas, levadas para o contexto clínico, podem ser sintetizadas no lema “modesta tenacidade” formulado por Vialletes 40, a ser utilizado na condução dos casos de anorexia nervosa. A modéstia se justifica, segundo o autor, pela ignorância acerca dos mecanismos, pela incerteza em relação à eficácia do tratamento, por um índice de sucesso que pode ser desapontador e pela incapacidade de prever desfechos. Aponta, ainda, a existência de uma lógica desenvolvida pelos pacientes que é diferente da lógica derivada do conhecimento médico, o que implica, de acordo com o autor 40, a necessidade de tolerância da parte do profissional de saúde; destaca, entretanto, que essa tolerância não implica necessariamente leniência com o que denomina desejo de morte, do que se depreende uma abordagem dialética no atendimento a portadores de anorexia, em que as perspectivas daquele que sofre e daquele que cuida devem ser colocadas em jogo.
Referências
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Editora responsável
Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro
