Aspectos bioéticos involucrados en el abordaje de la anorexia nerviosa

Resumen

Este artículo discute el dilema bioético sobre cómo los pacientes anoréxicos enfrentan el tratamiento y la recuperación. Desde el siglo XIV se reporta la fuerte oposición de los pacientes anoréxicos a los intentos de familiares o profesionales sanitarios de convencerlos de comer la cantidad necesaria para satisfacer sus necesidades y mantener un peso adecuado. Parte de la discusión ética se deriva de esta fuerte postura anoréxica contra el tratamiento, especialmente en casos de anorexia grave y duradera. ¿Los pacientes son competentes para rechazar el tratamiento? ¿Los profesionales sanitarios, en nombre de los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, pueden determinar los tratamientos obligatorios? Los profesionales sanitarios dedicados a la vida pueden oponerse a la enfermedad o la muerte mediante el ayuno autoimpuesto. Los pacientes reportaron molestarse con la falta de comprensión y empatía y la negativa a examinar los fundamentos lógicos de su posición contrariamente a la lógica biomédica.

Anorexia nerviosa; Negativa del paciente al tratamento; Bioética

Resumo

Este artigo busca discutir o dilema bioético decorrente de como os pacientes anoréxicos enfrentam o tratamento e a recuperação. Desde os primeiros relatos, no século XIV, descreve-se a forte oposição por pacientes anoréxicos às tentativas de parentes ou profissionais de saúde de convencê-los a comer a quantidade necessária para suprir suas necessidades e manter peso adequado. Grande discussão ética decorre dessa forte posição anoréxica contra o tratamento, especialmente em casos de anorexia grave e duradoura. Pacientes são competentes para recusar o tratamento? Profissionais de saúde, em nome dos princípios bioéticos de beneficência e não maleficência, devem ter permissão para determinar tratamentos compulsórios? Profissionais de saúde, dedicados à vida, podem se opor ao adoecimento ou à morte pelo jejum autoimposto. Pacientes se sentem incomodados pela falta de compreensão e empatia e com a recusa em examinar os fundamentos lógicos de sua posição, contrários à lógica biomédica.

Anorexia nervosa; Recusa do paciente ao tratamento; Bioética

Abstract

This article aims to discuss the bioethical dilemma arising from how anorexic patients face treatment and recovery. Since the first reports in the 14th century, there has been a strong opposition by anorexic patients to attempts by relatives or health professionals to convince them to eat the necessary amount to meet their needs and maintain adequate weight. Much ethical discussion arises from this strong anorexic stance against treatment, especially in cases of severe and long-lasting anorexia. Are patients competent to refuse treatment? Should health professionals, in the name of the bioethical principles of beneficence and non-maleficence, be allowed to order compulsory treatment? Health professionals, dedicated to life, can oppose illness or death through self-imposed fasting. Patients are bothered by the lack of understanding and empathy and the refusal to examine the logical foundations of their position, which are contrary to biomedical logic.

Anorexia Nervosa; Treatment Refusal; Bioethics

Breve contexto histórico

Los primeros informes de anorexia en santas místicas se remontan al siglo XIV. La más conocida de ellas es Catalina de Siena, quien a los siete años decidió dedicar su virginidad a la Virgen. Luego decide retirar de su carne cualquier otra carne. Comienza a privarse de comer carne, dándosela a sus hermanos o tirándola a los animales. Come cada vez menos y su cuerpo se consume. Ella creía que Dios le había dado esa enfermedad para corregir su vicio de la gula. A principios de 1380, Catalina decide no alimentarse en absoluto: mi cuerpo no acepta ningún alimento, ni siquiera una gota de agua ¹,². ¡Muere de inanición!

En la literatura médica, los primeros informes surgen en el siglo XVII. En 1689, un inglés, Richard Morton, publica en latín un libro titulado Tisiología sobre la enfermedad de la consunción, en el cual describe la consunción o atrofia nerviosa, con tres síntomas principales: pérdida del apetito, amenorrea y adelgazamiento significativo ³. Un siglo después, en 1789, Naudeau, en Francia, describe una enfermedad nerviosa acompañada de una repulsión extraordinaria por los alimentos ⁴, cuyo análisis posterior pone en duda el diagnóstico de anorexia nerviosa, pero que fue caracterizada como afección histérica. En esa misma época, Philippe Pinel clasificó esta condición como neurosis de las funciones nutritivas. Consideró la cuestión alimentaria en una dimensión social y cultural, es decir, consideró las prácticas alimentarias como parte de un conjunto de reglas, rituales y prohibiciones situados en el contexto de cada época ⁵.

En 1868, en las obras del inglés William Gull, aparece el término “anorexia histérica” y, poco después, “anorexia nerviosa”. Al mismo tiempo, Lasègue, en Francia, estableció la enfermedad en el territorio de la histeria. Lasègue decía: lo que domina el estado mental de la histérica es, ante todo, una quietud, casi diría un contentamiento verdaderamente patológico. No solo no anhela una cura, sino que le complace su condición, a pesar de todas las restricciones que esta le impone. La anoréxica es todopoderosa en su anorexia; y da una advertencia: con la histérica, un primer error médico nunca se repara. En este período inicial, la única conducta sensata es observar y callarse ⁵. En varios pasajes de su obra, Freud alude a la anorexia como manifestación histérica, ya sea en escritos teóricos ⁶,⁷ o en los registros clínicos ⁸,⁹, pero también indica que la anorexia es una manifestación de la melancolía ¹⁰.

La filósofa Simone Weil, después de luchar como voluntaria de las Brigadas Internacionales en la Guerra Civil Española y en la Resistencia Francesa y de trabajar como operaria en la fábrica de automóviles Renault (para experimentar lo que vivía un obrero; era una intelectual orgánica, según la definición de Antonio Gramsci), pasó a ingerir solo la misma ración que los soldados franceses recibían en los frentes y, posteriormente, a ingerir nada más que porciones diminutas de papilla de avena, por solidaridad con el pueblo francés hambriento. En 1943, a la edad de 34 años, murió de hambre en un sanatorio de Kent, Inglaterra ¹¹.

Rechazo alimentario

¿Podría esta filósofa mística clasificarse como anoréxica? ¿Podría ser alimentada a la fuerza? ¿O constituye su compromiso social y político razón suficiente para distinguirla de otras anoréxicas que no se dedican a causas de esta naturaleza? Un trabajo seminal sobre la anorexia destaca el cambio de comportamiento de la joven anoréxica que, de una niña buena y dócil, se transforma en una niña negativa, iracunda y desconfiada, que rechaza de manera obstinada la ayuda y el cuidado, alegando no necesitarlos e insistiendo en el derecho a estar tan delgada como quiera; la palabra “derecho” que se emplea aquí es necesaria tanto por fidelidad a la autora que la utiliza (the right to be as thin as they want to be) como para la discusión que aquí se propone ¹².

Más recientemente, diversas publicaciones han buscado demostrar la existencia de un origen orgánico de la anorexia, cuestión importante para esta discusión, pues supone reducir o eliminar la responsabilidad de negarse a comer de quienes padecen anorexia nerviosa. La quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA) ¹³, eliminó la palabra “rechazo” de la descripción diagnóstica de la anorexia nerviosa, presente en la cuarta edición ¹⁴, considerando que el rechazo implica un proceso psicológico activo y consciente, que no sería observable en estos pacientes, y que el modelo psicológico inicial es el de pacientes que se comprometen con dietas con el objetivo de perder peso, sin buscar necesariamente una pérdida que los conduzca al estado anoréxico ¹⁵,¹⁶. El mantenimiento activo de la pérdida de peso promovida por el ayuno se produciría en los casos en que este desencadenaría un hipotético mecanismo biológico presente en individuos predispuestos. Quienes defienden la eliminación de la palabra “rechazo” afirman que la interpretación de la forma habitual de perder peso como un proceso intencional y deliberado ha influido excesivamente en la forma de pensar sobre los pacientes con anorexia.

¿Existen diferentes tipos de anorexia o de adopción de posturas anoréxicas? Una de ellas, comprometida y consciente, apuntando a alcanzar el cielo o a solidarizarse con quienes sufren hambre e injusticias, o simplemente afirmando una autonomía que se busca conquistar a duras penas; otra, fruto de algún trastorno psiquiátrico, por el cual el ámbito de la salud debería buscar reparación?

Otro patrón alimentario relacionado con la anorexia es la ortorexia, un trastorno caracterizado por una elección radical de alimentos considerados saludables. Las personas que se adhieren a esta tendencia evitan obsesivamente los alimentos que contienen o que pueden contener colorantes, conservantes, pesticidas, ingredientes genéticamente modificados, grasas no saludables o exceso de sal, azúcar y otros componentes. La forma en que se prepara la comida y los materiales utilizados para prepararla pueden constituir prácticamente un ritual. Las personas con tendencias ortoréxicas suelen tener una historia o rasgos comunes con los pacientes que sufren anorexia: son personas meticulosas, ordenadas, con una necesidad exagerada de autocuidado y protección ¹⁷. ¿Debería este patrón alimentario considerarse algo social y culturalmente aceptado o debería incluirse en el mismo grupo que la anorexia?

El hecho es que la anorexia constituye una condición que difumina cultura y patología, no explicada únicamente por el paradigma biomédico, ya que ha sido interpretada de diversas maneras desde el siglo XIII como ascetismo, histeria, reacción a madres controladoras y padres impasibles, declaración política, resistencia al patriarcado y, más recientemente, como internalización de un ideal difuso o, incluso, una enfermedad resultante de mecanismos neuroquímicos, con relación a la cual los sujetos no tienen ninguna implicación. Pero todas las interpretaciones fallan en explicar la multiplicidad de factores que ponen a un individuo, expuesto a la misma objetivación, cuantificación y mercantilización del cuerpo que el resto de nosotros, en el camino hacia una inanición potencialmente mortal.

El anoréxico puede ser alguien que sufre de alguna emoción que confiesa o esconde, ya decía Lasègue en 1873 ¹⁸. A menudo sufren complicaciones físicas continuas, como hipocalemia, hiponatremia, bradicardia y osteoporosis, y corren riesgo de morir por convulsiones, insuficiencia cardíaca, suicidio, etc. La anorexia tiene una de las tasas de mortalidad más altas de los trastornos mentales. El veinte por ciento de estas muertes se deben al suicidio. Entre los anoréxicos, hay cuatro veces más probabilidades de quitarse la vida que entre los que solo padecen depresión ¹⁹.

El relato de una anoréxica muestra la complejidad del asunto, que va mucho más allá del modelo biomédico y plantea varias cuestiones éticas:

no salgo curado del otro lado. Esto es solo el comienzo. Como un reloj, hay una pelea tres veces al mes con psiquiatras inflexibles que quieren arrancar la anorexia de mi cuerpo. Tan grande es mi miedo a ocupar espacio, que durante 17 años no pude trabajar, ni estudiar, ni socializar, y fui hospitalizada más de 20 veces. Pasé años recorriendo la ciudad —rápida y sola— en una especie de agonía que me atraviesa hasta casi despojarme por completo. No mejoro, empeoro. Me apasiona profundamente mi enfermedad. No me hace sentir más atractiva; mata la cosa por dentro; reposa sobre sus laureles detrás de mí mientras me miro al espejo, incapaz de ver dónde termina mi cuerpo y empieza mi mente, tan borrosas son mis fronteras. Aquí está la otra cosa. Me dicen repetidamente —clínicos y legos— que mi neurosis no es realmente una neurosis. Como me dijeron un día mientras estaba acostada en urgencias con hipofosfatemia y un recuento de glóbulos blancos por el suelo, plenamente convencida de que no necesito pesar más que un niño de 11 años: tu tormento es producto de tu imaginación ²⁰.

El llamado leproso de la psiquiatría. El que nadie quiere tocar. El apego a la condición anoréxica y el rechazo a considerar la anorexia como una condición que tratar se ilustran con una lista de cosas que las personas ya relataron haber hecho para mantener su trastorno alimentario: lamer una palangana de hospital sucia con la esperanza de contraer una infección viral que suprima el apetito; un diagnóstico falso de cáncer para ocultar un hábito laxante agresivo; ingerir accidentalmente cepillos de dientes, cucharas y otros objetos extraños utilizados para inducir el vómito. La idea de que algo tan poderoso sea solo un gesto de vanidad es insultante. Por lo tanto, el abordaje de la anorexia se sitúa en la intersección de lo social, lo psíquico, lo biomédico y lo filosófico. Afrontar la anorexia implica afrontar el engaño y la relación con uno mismo a través de una lente verdaderamente biopsicosocial. Aunque en los últimos años ha habido importantes descubrimientos etiológicos y se ha puesto mucho énfasis en la defensa y concienciación, estamos lejos de comprender bien qué es la anorexia nerviosa.

Abordaje de las formas severas de anorexia e impases bioéticos

Las iniciativas para reclasificar algunos casos de anorexia nerviosa severa y prolongada como terminales están influidas por la evolución de los derechos humanos que protegen los derechos a la autonomía individual y el principio de no discriminación y dan lugar a tensiones multifacéticas. Los médicos deben equilibrar las preferencias del paciente con su visión de la condición; el valor de la independencia y del control contra la compulsión; contra la minimización a largo plazo de los daños a corto plazo; y la gestión contra y a favor de la cura. En realidad, existe una pluralidad de puntos de vista en cuanto al pronóstico y a las opciones de tratamiento de los pacientes con anorexia nerviosa grave y prolongada.

La cuestión de si existe racionalidad en rechazar el tratamiento de la anorexia nerviosa conduce a la discusión de tratamientos paliativos en pacientes anoréxicos. La ambivalencia es una característica de la anorexia nerviosa, en la que los pacientes típicamente valoran el trastorno y desean mantenerlo, a pesar del sufrimiento y de las evidencias de daños si no aceptan el tratamiento. Además, otro desafío es que los pacientes suelen ser elocuentes, pero pueden tener dificultades para percibir la anorexia como algo contingente en lugar de constitutivo de su ser, y se sienten inextricablemente entrelazados con los valores, deseos y voluntades de la anorexia nerviosa.

Este apego a la anorexia puede ser tan fuerte que los pacientes pueden preferir morir antes que ganar peso, o valorar el trastorno más que su propia vida. Como resultado, es importante examinar con atención qué motivaciones y razonamientos sustentan el deseo expresado de vivir o morir, es decir, la muerte tomada como alternativa por los pacientes con formas severas y prolongadas. Así, la cuestión de si la voluntad de morir surge de un sentimiento de desesperanza y de un deseo de terminar la lucha o, alternativamente, de una preferencia articulada de morir en lugar de ganar peso es relevante cuando se considera la capacidad del paciente para usar y sopesar la información.

La decisión sobre la capacidad de la persona con anorexia debe incluir su decisión sobre el valor del tratamiento adicional. En algunos pacientes con anorexia nerviosa, la nutrición no oral bajo distintos grados de compulsión puede ser la única opción para mantener la vida. Este enfoque debe tener en cuenta esa visión —a corto o largo plazo— del objetivo del tratamiento. Una visión a corto plazo puede ser relevante en casos graves, en los que existe un riesgo inmediato, pero si la vida prolongada coincide con la voluntad o los valores del paciente ²¹.

Una parte significativa de los casos de anorexia tiene un curso prolongado. La tasa de recuperación varía, según el estudio, entre el 50% en seis años ²² y el 70% en cinco años ²³. La anorexia nerviosa severa y prolongada es una condición que puede durar décadas. Algunas de estas personas se recuperan, pero las perspectivas de una recuperación total se reducen a lo largo del tiempo ²⁴. Con frecuencia se asocia con trastornos psicopatológicos como alteraciones del humor y trastornos de ansiedad, trastorno de estrés postraumático, trastornos del espectro obsesivo-compulsivo (incluido el trastorno dismórfico corporal), trastornos por consumo de alcohol y otras sustancias, y trastornos de personalidad. Yager ²⁵, en una publicación sobre la anorexia severa y prolongada, indica que las actitudes que contribuyen a la cronicidad incluyen un apego débil a la vida, incredulidad en el sistema médico debido a repetidos fracasos en el tratamiento y autoaversión con aspectos masoquistas. Entre los factores sociales, destacan aspectos interpersonales como emoción negativa expresada como sobreprotección y atribución de culpa a las familias, conflictos interpersonales continuos, inseguridades sociodemográficas (vivienda, situación económica, vecindario, etc.) y acceso limitado a los cuidados de salud o a su mala calidad ²⁵.

¿Hasta qué punto es probable que una intervención recomendada sea útil: para quién, según qué criterios y bajo qué conjunto de valores? ¿Hasta qué punto es probable que sea inútil, es decir, que no aporte ningún beneficio claro: según qué criterios, durante qué duración y a qué coste? ¿Hasta qué punto puede ser perjudicial —desde un punto de vista fisiológico, psicológico, social o económico—, y perjudicial para quién? ¿Y cómo valorar los daños a corto plazo en comparación con los daños a largo plazo? Algunos argumentan que las personas severamente anoréxicas deberían ser consideradas legalmente incapaces de rechazar la nutrición artificial que les salve la vida, revirtiendo la presunción legal que protege su libertad y sus valores ²⁶. Otros consideran que esta propuesta es discriminatoria.

Además, no es posible demostrar la incapacidad de tomar decisiones autónomas en la mayoría de estas personas. La presunción de capacidad para rechazar un tratamiento es una piedra angular de la bioética moderna y del derecho médico; proporciona una salvaguarda contra el autoritarismo clínico y evita que sus valores prevalezcan sobre los de los pacientes, privándolos del control sobre el curso de sus vidas y, si así lo eligen, de sus muertes. No hay razón para etiquetar a alguien como incapaz basándose únicamente en un diagnóstico. Por lo tanto, debe rechazarse la discriminación implícita en propuestas como la de considerar a las personas con anorexia severa y prolongada como incapaces de tomar decisiones ²⁷. En este contexto, existen serias divergencias entre los médicos respecto a la aceptabilidad y a la eficacia de la alimentación, voluntaria o no, por sonda.

A pesar de estas divergencias, en algunas jurisdicciones la coerción se utiliza ocasionalmente en el manejo de pacientes con anorexia nerviosa gravemente enfermos ²⁸. Existe consenso en que la coerción es el último recurso y que la judicialización debe utilizarse con mucha moderación. La coerción legal solo tendría cabida en el manejo de anorexias nerviosas severas y prolongadas, especialmente en situaciones de bajo índice de masa corporal, aunque ello conlleve el riesgo de romper irreversiblemente la relación médico-paciente, lo que convierte el tratamiento obligatorio de la anorexia en un tema controvertido. Los pacientes que son hospitalizados obligatoriamente tienden a ser readmitidos, a veces en condiciones más críticas.

La coerción puede socavar la confianza del paciente en sus cuidadores. Las actitudes hacia la hospitalización involuntaria por anorexia oscilan como un péndulo, desde el reconocimiento de la necesidad de un tratamiento obligatorio en situaciones que amenazan la vida hasta la defensa del derecho a la autonomía sobre el propio cuerpo y, por lo tanto, el derecho a rechazar el tratamiento. Teniendo en cuenta que la legislación en Israel (Ley de Derechos del Paciente, 1996; Ley de Tutela, 1962; y Ley de Tratamiento del mentalmente enfermo, 1991) ²⁹ no proporciona una solución adecuada para emergencias en que la anorexia es mortal, existe una sugerencia para utilizar la Ley de Tratamiento del Enfermo Mental, de 1996, que permite el tratamiento obligatorio y que puede interpretarse para incluir condiciones potencialmente mortales ²⁹. ¿Es éticamente defendible esta chicana israelí? A su vez, en el Reino Unido, se estima que el 7,9% de todos los anoréxicos son hospitalizados bajo la Ley de Salud Mental ³⁰.

Evaluación de la competencia

Aunque muchos anoréxicos no quieren morir, estos pacientes pueden carecer del discernimiento necesario para comprender la amenaza inminente a su supervivencia. En estos casos, para salvar la vida del anoréxico, no quedaría otra opción que la hospitalización obligatoria del paciente.

Sin embargo, es necesario comprender mejor qué significa competencia. Este concepto parece ser más complejo que el establecido por las directrices, según las cuales la competencia se basa principalmente en la capacidad del individuo para llegar a una decisión lógica, lo que generalmente incluye la capacidad de comprender la información relevante para la decisión, retener esa información para aplicarla a la decisión y comunicar la decisión. Pero esta noción de competencia se vuelve problemática cuando se aplica a un trastorno como la anorexia nerviosa, porque, aunque los individuos afectados suelen entender las opciones de tratamiento, el trastorno puede afectar su capacidad para tomar decisiones válidas. Las personas con trastornos alimentarios utilizan elementos de un habitus de salud y cuidado para racionalizar y justificar sus prácticas. El concepto de habitus de Bourdieu y las concepciones etnográficas de cuidado proporcionan una comprensión de las formas en que las personas con trastornos alimentarios incorporan las prácticas de salud como forma de cuidado y distinción ³¹.

La búsqueda de la salud se ha convertido en una de las prácticas más impactantes de la vida contemporánea, demandando enormes recursos, influyendo en todos los principales campos institucionales y generando una amplia profesionalización y comercialización, junto con los correspondientes bienes, servicios y conocimientos ³². En la época contemporánea, el concepto de “estilo de vida saludable” es fundamental en las sociedades neoliberales, tanto que puede describirse como un habitus.

Al describir el habitus, Bourdieu ³³ afirma que proporciona un mapa cognitivo del mundo social de un individuo y las disposiciones o procedimientos apropiados para que una persona siga en una situación específica; también dice que la comida y el cuerpo son constructos sociales y culturales. Hay una violencia simbólica que aparece en la acción sutil de comer, vestirse, cuidar el cuerpo, etc. Esta correspondencia entre prácticas culturales y clases sociales resalta las relaciones de poder ³³. Con base en este concepto de habitus, uno podría preguntarse: ¿se puede ser obeso, pero no se puede ser anoréxico? Desde el punto de vista biomédico, ¿qué causa más daños y riesgos? Se puede alimentar a la fuerza a una persona anoréxica; ¿deberíamos realizar cirugías de reducción de estómago contra la voluntad de la persona obesa?

Las personas con anorexia casi siempre necesitan cuidados, pero la mayoría no busca ayuda para sus conductas alimentarias. Sin embargo, ¿no lo necesitan también aquellos con hábitos alimentarios considerados técnicamente perjudiciales; diabéticos que comen dulces en exceso, hipertensos obesos que abusan de bebidas y alimentos grasos, personas en diálisis que consumen demasiada proteína animal?

Si miramos la cuestión desde su punto de vista, podemos entender por qué los anoréxicos no identifican sus prácticas como un problema y, por lo tanto, no buscan ayuda. Si la alimentación desordenada es vivenciada por sí misma como una práctica de cuidado, no se justifica buscar otras formas de cuidado de salud. Es esencial comprender la manera en que las complejidades de la salud y del cuidado contribuyen a la resistencia a presentarse y pedir ayuda profesional ³³. La restricción farmacológica y dietética entre personas con anorexia dialoga con otras reflexiones sobre su significado simbólico en diferentes contextos etnográficos. Lo que esto sugiere es que este significado simbólico debe, en algunos casos, discernirse e indica que el significado cultural de la intervención biomédica no puede entenderse separadamente de la relación personal del paciente con la vida y la salud en sí como un objetivo digno y valorizado. Es necesario entender el incumplimiento de estas personas a través de la lente de la autogestión moral, y no como acción o resistencia al tratamiento ³⁴.

Evaluar la competencia de las personas diagnosticadas con anorexia nerviosa también es problemático, porque estas personas generalmente son competentes para tomar decisiones sobre otros aspectos de sus vidas —salvo en lo que respecta al peso corporal— y obtener buenos resultados en las pruebas de competencia. Entonces, ¿cómo podemos establecer si una persona con anorexia tiene competencia para consentir o rechazar un tratamiento y si el tratamiento involuntario es respetuoso con la autonomía del paciente? Algunos argumentan que las personas con anorexia nerviosa son incompetentes para tomar decisiones sobre cuestiones como la imagen corporal y la alimentación y que, por lo tanto, el tratamiento involuntario es justificable. Otros abogan por individualizar el comportamiento de las personas con anorexia nerviosa juzgando su rechazo al tratamiento, porque hay múltiples factores que influyen en la competencia de estas personas.

Las creencias y valores respecto al significado de la grasa, la baja autoestima y los beneficios positivos que pueden obtenerse de la anorexia nerviosa influyen en las decisiones de consentir o rechazar el tratamiento. Sin embargo, la dificultad de evaluar la competencia basándose en creencias y valores es que hay innumerables ejemplos en la vida cotidiana en los que las personas adoptan conductas de riesgo sin intervención externa: practicar alpinismo, saltar en paracaídas, participar en supermaratones, etc.

En términos de valores, existe el peligro de asociar valores con competencia; esto puede llevar a la patologización y a la discriminación de individuos que tienen valores diferentes a los de los profesionales o a los convencionados por la sociedad ³⁵-³⁷. Dado que el tratamiento de la anorexia nerviosa severa tiene un éxito limitado, la justificación ética para invalidar la autonomía del paciente con base en su mejor interés es discutible. Se plantea también la cuestión de si la eficacia del tratamiento por sí sola justifica el rechazo del mismo. Esta cuestión es particularmente controvertida cuando el paciente tiene anorexia nerviosa crónica y existe un riesgo inminente de muerte sin intervención profesional ³⁸.

Las personas anoréxicas crónicas pueden ser incapaces de tomar decisiones competentes sobre la ingesta de alimentos, pero sí capaces de tomar decisiones competentes sobre su calidad de vida. Y podrán juzgar cómo es la vida con anorexia nerviosa y, por lo tanto, ponerse en posición de determinar si merece la pena mantener la carga de un tratamiento prolongado. La anorexia nerviosa no puede compararse con una enfermedad debilitante, crónica o terminal, ya que es reversible y la muerte por ella se puede evitar. Por lo tanto, si se deben respetar las decisiones de rechazar el tratamiento por parte de personas competentes con anorexia nerviosa, el argumento para ello no puede residir en la cronicidad de la enfermedad. Por el contrario, estas decisiones solo pueden mantenerse con base en el respeto a la autonomía de la persona.

Autonomía, beneficencia y no maleficencia en anorexia

El equilibrio entre “respeto a la autonomía”, “beneficencia” y “no maleficencia” varía dependiendo de cómo se entienda la competencia del paciente para rechazar el tratamiento y de si se considera que la baja eficacia del tratamiento es una razón para justificar o limitar el uso del tratamiento involuntario. Además, una cuestión crucial en estas evaluaciones es si la anorexia nerviosa puede considerarse una enfermedad crónica, lo que permite argumentar que, cuando un paciente es incompetente para tomar decisiones sobre su ingesta nutricional, aún puede ser capaz de dar su consentimiento informado para suspender el tratamiento en función de su historia de tratamiento y su calidad de vida, con y sin intervención terapéutica adicional.

Sin embargo, hay que reconocer que es difícil aceptar la decisión del paciente de dejar el tratamiento (debido a la incertidumbre en torno a su eficacia). Pero el derecho de los enfermos a rechazar un tratamiento (cuando esto conducirá inevitablemente a su muerte y, por lo tanto, se entiende como el “derecho a morir”) se defiende con base en el respeto a su competencia y en el alivio del sufrimiento causado por la enfermedad. Esto requiere considerar la inutilidad del tratamiento y de las distinciones que deben hacerse entre paciente “tratable” e “intratable” ³⁹. La cuestión del “derecho a morir” de la persona anoréxica no puede disociarse de la discusión —que desgarra el tejido social— sobre el “derecho a la eutanasia o al suicidio asistido”.

Es una regla de derecho casi universal que las personas con capacidad tienen derecho a tomar decisiones de manera autónoma, incluso sobre lo que comerán o no, incluso si la decisión causa su muerte. El Estado solo tiene derecho a intervenir cuando una persona no tiene capacidad de decidir por sí misma. Por otra parte, cuando una persona carece de esta capacidad, existe el deber de tomar la decisión que sea de su interés superior. La primera pregunta, por lo tanto, es si la persona tiene capacidad. La segunda, que solo puede surgir si no la tiene, es qué decisión es la que más le conviene. Al discutir la cuestión de los tratamientos obligatorios, surge la pregunta: ¿la anorexia nerviosa es una elección consciente o una enfermedad grave? Algunos sostienen que el tratamiento obligatorio para salvar vidas y como último recurso, a veces, puede considerarse un tratamiento compasivo y justificado.

La resistencia de los pacientes al tratamiento no puede explicarse por una única causa; los pacientes asumen perspectivas múltiples, cambiantes, ambiguas y contradictorias con relación a su diagnóstico y a la perspectiva de cambio y al tratamiento ³⁹. Esta construcción del “paciente con trastornos alimentarios” los deja impotentes porque no hay espacio en el que puedan expresarse. Por lo tanto, debe considerarse que la “resistencia al tratamiento” puede ser, en realidad, una resistencia a la pérdida de poder del papel del “paciente con un trastorno alimentario”.

Aunque se puede argumentar que el “respeto a la autonomía” requiere respetar las decisiones tomadas por individuos autónomos en cualquier etapa del tratamiento, esta cuestión es complicada en el caso de personas diagnosticadas con anorexia nerviosa porque no está claro si las decisiones de rechazar el tratamiento se toman de manera autónoma. La dificultad de evaluar la autonomía de las personas diagnosticadas con anorexia nerviosa es que estos pacientes conceptualizan la anorexia nerviosa como algo intrínseco a su identidad ³⁹.

Pero la cuestión de los tratamientos obligatorios trasciende la cuestión de la anorexia. ¿Está justificado someter a un dependiente químico a tratamiento obligatorio? ¿Y a un hipertenso que se niega a tomar medicación y a seguir una dieta adecuada? ¿O a una persona con diabetes que es reacia al tratamiento? ¿Debemos vacunar obligatoriamente a aquellas personas mayores que se niegan a recibir la inmunización contra la COVID-19? ¿O a aquellos que prefieren morir antes que recibir hemoderivados? ¿O tratar la neumonía bacteriana con esencias florales de Bach en lugar de antibióticos? ¿Estas personas pierden su autonomía al no seguir las órdenes médicas vigentes; al huir de lo que determina el biopoder? De hecho, incluso el tratamiento voluntario ya contiene elementos que se perciben como coercitivos, cuando el médico informa enfáticamente las consecuencias, acentuando los aspectos negativos si la persona no obedece a lo que determina el biopoder.

Por otra parte, es muy difícil, ética y clínicamente, observar con inercia cómo una persona muere por no comer. Nos recuerda el precepto bíblico: dar de comer al hambriento y de beber al sediento. Le bastaría con comer para sobrevivir, pero ¿sería ese el interés superior de la persona anoréxica? Respecto a los factores de riesgo para el tratamiento obligatorio, una elevada gravedad de los síntomas conlleva una mayor probabilidad de que se instaure dicho tratamiento obligatorio. Parece que lo que importa a los pacientes no es el uso de la detención en sí, sino cómo se hace ³⁹.

La discusión sobre la ética en el tratamiento de la anorexia no tiene respuestas fáciles, razón por la que debe discutirse y problematizarse, y no resolverse con alternativas estandarizadas y estancadas. Como hemos tratado de señalar, los principios de la bioética, como sucede en otros dilemas éticos, pueden entrar en conflicto, dejando al médico sin otra base para una decisión que su percepción y evaluación cuidadosa; una situación, en realidad, común a muchas otras circunstancias.

Una posible indicación para abordar los dilemas destacados sería buscar comprender al paciente como sujeto (lo que no será objeto de una discusión en profundidad). Este término tiene varias definiciones, en filosofía, psicoanálisis y derecho, pero, sea cual sea la definición utilizada, constituye un vector fundamental en el proceso de toma de decisiones, que no es el de la ciencia biomédica y que debe tenerse en cuenta en el razonamiento clínico. La autenticidad, que implica respeto al sujeto, es relevante para cómo debemos vivir; el propósito de nuestra vida es ser fieles a nosotros mismos, es decir, a lo que constituye nuestra subjetividad.

Las personas con anorexia nerviosa plantean recurrentemente cuestiones de autenticidad. Sus conductas, experiencias y decisiones pueden considerarse auténticas (¿parte de su “yo real”?) o inauténticas (¿parte de su anorexia?). Surge una pregunta: si algunas decisiones no son auténticas, ¿es ético reemplazarlas? Sin duda, las personas anoréxicas son las que tienen la verdadera experiencia: están en condiciones de decir por qué la delgadez y la ligereza son tan importantes para ellas, qué simbolizan y por qué la grasa es peligrosa.

Valores como el autocontrol, el perfeccionismo, el control del cuerpo y la fuerza de voluntad pueden explicar el terror a la grasa y la búsqueda incesante de la delgadez. Para comprender la anorexia, es necesario examinar el fenómeno en sus diversas facetas; debemos cuestionar no solo nuestras propias creencias sobre la anorexia, sino también los valores que la sustentan, y estar preparados para investigar la continuidad entre el conjunto de valores que inspiran la búsqueda de la ligereza y el conjunto de valores que dan forma a nuestras propias respuestas a la delgadez ³⁹.

Consideraciones finales

Las reflexiones presentadas, llevadas al contexto clínico, pueden resumirse en el lema “modesta tenacidad” formulado por Vialletes ⁴⁰, para utilizarse en el manejo de casos de anorexia nerviosa. La modestia se justifica, según el autor, por el desconocimiento de los mecanismos, por la incertidumbre respecto a la eficacia del tratamiento, por un índice de éxito que puede ser decepcionante y por la incapacidad de predecir los desenlaces. También se señala la existencia de una lógica desarrollada por los pacientes que es diferente de la lógica derivada del conocimiento médico, lo que implica, según el autor ⁴⁰, la necesidad de tolerancia por parte del profesional de la salud; destaca, sin embargo, que esta tolerancia no implica necesariamente indulgencia con lo que él llama el deseo de muerte, de lo que podemos inferir un enfoque dialéctico en la atención a las personas con anorexia, en el que deben ponerse en juego las perspectivas de quienes sufren y de quienes cuidan.

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Editado por

• Editora responsable
  Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  14 Jul 2025
• Fecha del número
  2025

Histórico

• Recibido
  20 Ago 2024
• Revisado
  23 Ene 2025
• Acepto
  4 Feb 2025