Decisión sobre ventilación mecánica en cuidados paliativos: percepciones y desafíosResumen
La toma de decisiones en cuidados paliativos es compleja, especialmente al optar por medidas invasivas en lugar de enfoques centrados en el confort. Este estudio realizó una revisión integradora en las bases Scopus y Web of Science utilizando los descriptores: “decision making” and “physician or doctor or medical” and “palliative care”. Se incluyeron estudios cuantitativos y cualitativos de los últimos cinco años que abordaran procedimientos invasivos en pacientes paliativos; de los cuales se analizaron cinco tras la selección. Las decisiones suelen basarse en una perspectiva técnica enfocada en preservar la vida. Sin embargo, la experiencia y la formación en cuidados paliativos favorecen decisiones centradas en los valores del paciente y la familia, que respeten sus deseos, promuevan el confort y reduzcan el sufrimiento. La escasa literatura sobre el tema subraya la necesidad de ampliar el debate e impulsar enfoques centrados en el bienestar del paciente.
Palabras clave:
Toma de decisiones; Médico; Cuidados paliativos
Resumo
A tomada de decisão em cuidados paliativos é desafiadora, especialmente ao se optar por medidas invasivas em detrimento do conforto. Este estudo realizou uma revisão integrativa nas bases Scopus e Web of Science, utilizando os descritores “decision making” e “physician or doctor or medical” e “palliative care”. Foram incluídos estudos quantitativos e qualitativos dos últimos cinco anos sobre decisões relacionadas a procedimentos invasivos em pacientes paliativos, dos quais, após a triagem, foram analisados cinco. Observou-se predomínio de decisões baseadas em uma visão tecnicista voltada para a manutenção da vida. Contudo, experiência e treinamento em cuidados paliativos influenciam escolhas mais centradas nos valores do paciente e da família, respeitando sua vontade, promovendo conforto e reduzindo o sofrimento. A literatura sobre o tema ainda é escassa, destacando a importância de ampliar a discussão e incentivar abordagens focadas no bem-estar do paciente.
Palavras-chave:
Tomada de decisão; Médico; Cuidados paliativos
Abstract
Decision-making in palliative care is complex, particularly when choosing invasive measures over comfort-focused approaches. This study conducted an integrative review using the Scopus and Web of Science databases with the keywords: “decision making” and “physician or doctor or medical” and “palliative care.” Quantitative and qualitative studies from the last five years addressing invasive procedures in palliative patients were included. Of the 19 articles identified, five were analyzed. Decision-making often reflects a technical perspective focused on preserving life. However, experience and training in palliative care foster decisions centered on patients’ and families’ values, ensuring respect for their wishes, promoting comfort, and reducing suffering. The limited literature on this topic highlights the need for further discussion and encourage patient-centered approaches.
Keywords:
Decision making; Physician; Palliative care
La evolución de las tecnologías médicas se hizo notable a partir del siglo XX, permitiendo innumerables avances científicos, como diagnósticos precisos y precoces e intervenciones terapéuticas que han modificado los perfiles epidemiológicos al reducir la mortalidad y aumentar la esperanza de vida frente a innumerables enfermedades 1. Este avance científico logró llegar a la medicina más allá del aspecto de cura, surgiendo, aún en el siglo XX, el concepto de una medicina con enfoques centrados en el confort del paciente.
Desde el inicio de la profesión, la práctica médica se ha centrado en una atención tecnicista, que prioriza un enfoque centrado en cuidados intensivos. Sin embargo, este modelo tiene limitaciones en el contexto de enfermedades crónicas y patologías de carácter progresivo e incurable cuando la preservación de la vida, en términos biológicos, ya no es el principal enfoque de la atención al paciente. En este escenario, los cuidados paliativos se destacaron como un enfoque centrado en aliviar el sufrimiento y promover la calidad de vida. Al priorizar el bienestar del paciente, esta práctica busca reducir al mínimo las intervenciones innecesarias y respetar los valores del paciente y sus familiares, teniendo en cuenta cuestiones bioéticas y emocionales 2.
En Brasil, el sistema de salud ha integrado los cuidados paliativos gradualmente, pero de forma constante, sobre todo en la atención a pacientes con enfermedades crónicas o en estadios avanzados. La publicación de la Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), en 2024, es un hito importante en este proceso. Esta política tiene el objetivo de promover capacitaciones de profesionales de la salud y garantizar el acceso universal a los cuidados paliativos, para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares en el contexto de enfermedades de riesgo. Además, la PNCP también busca avanzar en la concienciación acerca de la importancia de estos cuidados en toda la sociedad 3.
La asistencia médica, principalmente en contextos de final de vida y manejo de enfermedades crónicas, debe estar orientada por un enfoque equilibrado, que tenga en cuenta las preferencias del paciente acerca del plan de cuidados. El estudio de Boivin y colaboradores 4 demostró la importancia del diálogo previo entre el sujeto enfermo y el equipo de salud, donde se observó que, cuando el profesional y el paciente definen las prioridades, las decisiones clínicas en el manejo de enfermedades crónicas tienden a orientarse por principios como el apoyo al autocuidado. Por otro lado, cuando dichas prioridades se definen únicamente por los profesionales, predominan los aspectos tecnicistas, con una menor consideración por los valores y necesidades del paciente.
La planificación de la atención a pacientes bajo cuidados paliativos debe explorar el papel de la familia en las decisiones clínicas, promoviendo el diálogo acerca de preferencias, valores y objetivos de atención, para lograr decisiones basadas en el mutuo acuerdo. Como se observó en el estudio de Holdsworth y colaboradores 5, la calidad de la atención en la experiencia del cuidador se percibía mediante la priorización de la autonomía del paciente, la garantía de una atención centrada en la persona, la transparencia en las decisiones clínicas y el intercambio de información, y la prestación de cuidados puntuales y eficientes.
Utilizar terapias invasivas de soporte vital, como la ventilación mecánica, es un desafío en el caso de pacientes que reciben cuidados paliativos. La toma de decisiones requiere una ponderación médica significativa ante el conjunto de circunstancias que involucra el diagnóstico, el estadio de la enfermedad y el pronóstico alineados con la atención a los principios éticos y a los valores y juicios del paciente y sus familiares 6.
Esta revisión bibliográfica busca analizar la percepción del equipo de salud, del paciente y de sus familiares ante la toma de decisiones acerca de la ventilación mecánica en personas elegibles para recibir cuidados paliativos.
Método
Se trata de una revisión integradora realizada mediante una búsqueda electrónica de publicaciones en las bases de datos Scopus y Web of Science, utilizando los siguientes descriptores: “decision making”, “physician or doctor or medical”, “palliative care” y “mechanical ventilation or intubation”.
Se utilizaron los siguientes criterios de inclusión: artículos completos disponibles en su totalidad, estudios cualitativos y cuantitativos, en portugués, inglés y español, publicados en los últimos cinco años y que evalúan el proceso de toma de decisiones acerca de los cuidados intensivos en lugar de enfoques centrados en el confort de pacientes paliativos. Se utilizaron los siguientes criterios de exclusión: artículos de revisión, editorial y capítulos de libros.
Resultados
La metodología utilizada para buscar los estudios encontró 19 artículos distribuidos en las bases de datos Scopus y Web of Science. Tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión mediante la evaluación de los títulos y resúmenes, cinco estudios cumplieron con el método de elegibilidad para su lectura completa; de estos, todos se seleccionaron para respaldar este trabajo.
El Cuadro 1 presenta información sobre los artículos seleccionados para la investigación, donde se describen los datos relativos a la autoría, año de publicación, título, método de producción y los principales resultados encontrados en cada texto analizado.
Entre los artículos que componen el estudio, uno se publicó en 2021 7, tres en 2022 8-10 y uno en 2024 11. Todos los artículos seleccionados se produjeron fuera de Brasil y se redactaron en inglés. Se publicaron en las siguientes revistas: BMC Palliative Care 8, International Journal of Environmental Research and Public Health 9, Journal of Palliative Care 7,10 y Academic Emergency Medicine 11.
En cuanto a los métodos de estudio, un artículo era un relato de experiencia 7; en cuanto a los demás, dos eran estudios de cohorte, uno retrospectivo 8 y otro multicéntrico y prospectivo 10. Además de estos, hubo un artículo secuencial explicativo, de método mixto, que aplicó entrevistas semiestructuradas 11. Un trabajo es el resultado de un estudio transversal, que utiliza un enfoque mixto, con métodos cuantitativos y cualitativos 9. Se observó un diseño cualitativo y cuantitativo en dos trabajos, con el uso de entrevistas 11 o cuestionarios 9.
Discusión
Tras analizar los cinco artículos identificados en los resultados, se puede dividir la discusión en los siguientes temas: 1) Perspectiva técnica y perspectiva del equipo médico; 2) Ventilación mecánica y cuidados intensivos; 3) Perspectivas y derechos del sujeto enfermo; y 4) Expectativas de la familia.
Perspectiva técnica y perspectiva del equipo médico
La medicina, desde sus inicios, se basa en una visión marcadamente biologicista del proceso de enfermarse, de modo que los médicos están condicionados a una necesidad de cura e intervención sobre las enfermedades a toda costa 9,10. Desde esta perspectiva, los cuidados paliativos todavía se ven con prejuicios, por lo que los llamados pacientes moribundos no suelen clasificarse como una prioridad para los profesionales de la salud 8,9. Kim y colaboradores 8 reiteraron estos hechos al demostrar que el porcentaje de cuidados intensivos en la sala de emergencias fue mayor que el de cuidados paliativos, especialmente en aquellos pacientes sin consultas previas con equipos de cuidados paliativos.
Todavía existe una fuerte restricción de los cuidados paliativos solo a los pacientes con cáncer, en detrimento de aquellos con otras patologías crónicas. Kim y colaboradores 8 también demostraron que los pacientes con cáncer presentaron una probabilidad significativamente menor de recibir intervenciones invasivas, mientras que aquellos que no tenían un diagnóstico de cáncer tuvieron menos acceso a cuidados paliativos, como la analgesia con opioides.
Según los resultados de los estudios, muchos pacientes hospitalizados, aunque necesitaban cuidados paliativos, no los recibían, incluso cuando los profesionales responsables consideraban que este enfoque era esencial 9. Erel y colaboradores 9 fomentan una discusión acerca del papel de los profesionales de la salud, resaltando su preferencia por tratamientos agresivos, influida por una cultura médica centrada en la cura y por una formación insuficiente en cuidados paliativos.
Los conceptos de preservación de la vida y de cuidados paliativos siguen siendo conflictivos para muchos profesionales de la salud, lo que refleja la comprensión limitada y el conocimiento insuficiente sobre el manejo adecuado de los pacientes paliativos. Los médicos relatan tener poca confianza en sí mismos y poca competencia para manejar estas personas, además de tener dificultad para abordar cuestiones relacionadas con el sentimiento de impotencia y la sensación de fracaso cuando fallece un paciente 9. Así, evitan atender a estas personas y, cuando lo hacen, recomiendan ejecutar todos los procedimientos disponibles y posibles para intentar preservar la vida, independientemente de los costos a posteriori 8,9.
Además, en el contexto de conversación con los familiares acerca de la situación clínica y la necesidad de medidas invasivas, se observó que el enfoque era diferente según la especialidad médica que brindaba la atención. El análisis realizado por Ouchi y colaboradores 11 demostró que los profesionales del área de medicina de emergencia eran más propensos a hacer preguntas basadas en procedimientos, como la necesidad de intubación, ventilación mecánica o reanimación. Mientras tanto, los médicos de cuidados paliativos eran más propensos a hacer preguntas sobre valores, como “¿qué diría el paciente que es lo más importante si tuviera poco tiempo?”, y a hacer recomendaciones con más frecuencia.
Ventilación mecánica y cuidados intensivos
La decisión del equipo médico sobre instaurar ventilación mecánica y cuidados intensivos en pacientes paliativos es compleja. En general, los profesionales se ven obligados a sopesar el valor de la vida frente a la calidad de vida del sujeto enfermo, ajustando el enfoque terapéutico según el contexto clínico 9. Además, es fundamental tener en cuenta el deseo del paciente y de su familia, que, a veces, pueden estar en desacuerdo.
En el contexto de un escenario agudo, suelen tomarse decisiones que recomiendan cuidados intensivos y ventilación mecánica. En estas situaciones, se consideran diversas variables: el nivel de conocimiento del equipo de salud acerca de lo que prefiere el sujeto enfermo o su familia; la recomendación de un enfoque que salve vidas como tratamiento estándar en la mayoría de los servicios; o si el equipo se enfrenta a un paciente grave que necesita una intervención rápida 9-11. En este panorama, Ouchi y colaboradores 11 demostraron que la toma de decisiones compartida redujo las tasas de mortalidad hospitalaria y cuidados médicos agresivos y aumentó las derivaciones a cuidados paliativos.
La especialidad del profesional médico demostró ser un factor que influye en la toma de decisiones acerca de los cuidados intensivos. En el estudio de Erel y colaboradores 9, se observó que equipos clínicos adoptaron un enfoque más paliativo que los equipos quirúrgicos. Mientras tanto, los profesionales de emergencia recomendaron una conducta basada en procedimientos, justificando que la urgencia clínica suele impedir la realización de cuestionamientos basados en valores 11. A su vez, el equipo de cuidados paliativos recomendó un enfoque basado en valores, que intenta comprender el nivel de conocimiento acerca de la enfermedad y las preferencias del paciente y sus familiares 11.
Se demostró que el nivel de experiencia del médico es importante en la toma de decisiones paliativas. Los equipos formados por profesionales con más experiencia, que se caracterizan por el término sénior, recomendaban un enfoque más paliativo que el equipo júnior 9. La preferencia del equipo júnior por cuidados más intensivos se asociaba a una preocupación por las posibles críticas del alto mando, además de su poca experiencia con respecto al curso a largo plazo de la enfermedad, el pronóstico y el sufrimiento del paciente.
El estudio de Correia y colaboradores 10 con pacientes frágiles en UCI demostró que la decisión de realizar procedimientos invasivos en personas gravemente enfermas se basó, en la mayoría de los casos, en el fracaso terapéutico en detrimento del estado general de salud del paciente. Los autores resaltaron que los pacientes frágiles fueron sometidos con mayor frecuencia a ventilación mecánica y cuidados intensivos que los no frágiles, presentando también una tasa de mortalidad más elevada. Además, el porcentaje de cuidados paliativos ofrecidos a pacientes frágiles fue solo del 15%.
Erel y colaboradores 9 ratifican este punto al demostrar que, en el contexto de una enfermedad avanzada, aunque aproximadamente el 90% estuvo de acuerdo con los enfoques paliativos, solamente el 73% aceptó dicho enfoque, y la mayoría optó por enfoques invasivos, como la ventilación mecánica 9. En este sentido, es importante señalar que elegir los cuidados intensivos no es algo unifactorial, una vez que, debido a la complejidad del sujeto y del proceso de la enfermedad, hay que tener en cuenta la decisión del paciente, la opinión de los familiares, el estrés de la conducta, el apoyo organizativo y los posibles procesos judiciales 8.
Con respecto a las comorbilidades de los enfermos, Kim y colaboradores 8 demostraron que los pacientes con cáncer avanzado recibieron más cuidados paliativos, especialmente aquellos que tenían declaraciones anticipadas o tuvieron conversaciones previas con el equipo de cuidados paliativos. En el escenario opuesto, se observó que los enfermos sin cáncer recibieron menos consultas de cuidados paliativos y se sometieron a menos intervenciones centradas en su confort. Aunque sigue prevaleciendo la idea de que los cuidados paliativos están dirigidos principalmente a pacientes con cáncer, se constató que aquellos que hablaron con el equipo de cuidados paliativos y tenían declaraciones anticipadas de su voluntad o planificación previa de los cuidados presentaron menores tasas de cuidados intensivos y de ventilación mecánica y mayores índices de medidas centradas en su confort 8.
A pesar de los evidentes avances en el área de los cuidados paliativos, la premisa clásica de salvar vidas en entornos de atención aguda, junto con la falta de formación del equipo de salud en cuidados paliativos, puede explicar el aumento persistente del uso de cuidados intensivos y de ventilación mecánica, así como la baja tasa de adopción de enfoques paliativos 7-9,11.
Perspectivas y derechos del sujeto enfermo
Ante la necesidad de cuidados paliativos y la posibilidad de intervenciones invasivas y cuidados intensivos, es necesario tomar una decisión junto con el paciente y sus familiares para proteger la dignidad humana 8. Según Ouchi y colaboradores 11, conversaciones precoces relacionadas con los valores y las prioridades en los cuidados al final de la vida pueden orientar hacia decisiones compartidas y bien informadas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y resguardar los valores de la persona asistida. Esta conversación busca garantizar que se reconozcan y reflejen los deseos del paciente.
Las declaraciones anticipadas de voluntad son una manera de garantizar que se respeten los deseos del paciente, incluso cuando este no esté en condiciones de tomar decisiones por sí solo. Kim y colaboradores 8 observaron que los pacientes sin declaraciones anticipadas o formularios legales recibieron más cuidados críticos en comparación con aquellos que disponían de dichos registros. Además, los pacientes que tuvieron conversaciones anticipadas sobre los cuidados antes y/o después de las visitas a la sala de emergencias recibieron más cuidados paliativos y significativamente menos intervenciones agudas en comparación con aquellos que no tuvieron visitas 8. Así, se observa que dichos documentos pueden ser efectivos para preservar los deseos de los pacientes con respecto a su atención sanitaria, incluidos los procedimientos invasivos.
Según Erel y colaboradores 9, en un estudio realizado con pacientes que sufren de demencia avanzada, se observó que adoptar directivas anticipadas y conversaciones previas con el paciente y sus familiares puede evitar derivaciones innecesarias a hospitales y contribuir a la efectividad de los cuidados paliativos en este grupo durante la aparición de enfermedades agudas con riesgo de muerte.
El estudio realizado por Correia y colaboradores 10 demostró que, muchas veces, sometían a los pacientes a procedimientos invasivos, a pesar de las órdenes de no resucitar y las limitaciones en los esfuerzos terapéuticos. Esto sugiere que las decisiones relacionadas con los cuidados al final de la vida se vinculaban más al fracaso de las medidas terapéuticas que al estado general de salud o a los objetivos establecidos para la atención.
Expectativas de la familia
La enfermedad y la experiencia de la enfermedad son procesos únicos y que involucran, además del sujeto enfermo, a su familia. En este proceso, los familiares se enfrentan a una compleja combinación de sentimientos, ideas y expectativas sobre la enfermedad, el enfermo y el equipo asistencial. En este escenario, el equipo de cuidados paliativos es fundamental, y debe mostrarse disponible, de forma precoz, para todos los participantes en el proceso de la enfermedad 7.
Además del equipo de salud, las medidas de confort del enfoque paliativo deben discutirse con el paciente y sus familiares, visto que corresponde a los equipos de cuidados paliativos colaborar en el manejo del enfermo, en la toma de decisiones y en el apoyo a las familias 7. Esta conversación es muy importante y debe ocurrir lo antes posible, visto que las decisiones tardías resultan en menos cuidados paliativos y en un mayor porcentaje de cuidados más agresivos 8-10.
En el escenario de un paciente en cuidados paliativos, especialmente en la fase final de su vida, el diálogo con la familia es aún más necesario. Afrontar la idea de la pérdida inminente de un ser querido tiende a generar una reacción sentimental que, a menudo, hace que los familiares no acepten la decisión previa del enfermo. Kim y colaboradores 8 demostraron que las tasas de determinación familiar seguían siendo más altas que las tasas de autodeterminación. Con ello, aumentan las posibilidades de que el paciente sea sometido a ventilación mecánica y a cuidados intensivos, lo que, de hecho, prolonga la vida, pero a costa de un mayor sufrimiento.
Así, queda evidente que las percepciones y la aceptación de los cuidados paliativos han mejorado en las últimas décadas; sin embargo, su implementación sigue siendo limitada en algunos sectores específicos, como las emergencias. El uso insuficiente de cuidados paliativos y la falta de comunicación con los pacientes y sus familiares son motivo de preocupación. Además, se constata que la política de decisiones sobre el final de la vida tiene que rediseñarse para incluir sistemáticamente los objetivos de atención 9,10.
Consideraciones finales
La toma de decisiones médica para pacientes paliativos es un proceso complejo que involucra diversas variables, principalmente acerca de la realización de medidas invasivas como la ventilación mecánica, visto que requiere una ponderación médica significativa ante el conjunto de circunstancias que engloban el diagnóstico, el estadio de la enfermedad y el pronóstico, alineados con la atención a los principios éticos y a los valores del paciente y sus familiares. En este sentido, se observa que la especialidad y la experiencia profesional son variables muy influyentes en este proceso, de manera que los especialistas en cuidados paliativos tienden a adoptar posturas más conservadoras en comparación con los profesionales de emergencia.
Por otro lado, se observa que el estadio de la enfermedad y la determinación previa de los deseos del paciente también influyen en la decisión del profesional, una vez que los pacientes en estados más avanzados o con planificación previa de los cuidados presentaron menores tasas de procedimientos intensivos. Además, fortalecer el vínculo entre el profesional y el paciente y sus familiares, mediante diálogos claros y honestos, que respeten los deseos expresados, es una excelente herramienta para ayudar en la toma de decisiones.
Finalmente, es evidente la necesidad de realizar más estudios acerca de la toma de decisiones médica sobre los cuidados intensivos, debido a la escasa literatura académica con respecto a este tema.
Referencias bibliográficas
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Todos los datos utilizados o generados en la investigación se describen y presentan íntegramente en el cuerpo del artículo.
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Editora responsable:
Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro
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