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PROCESO DE TOMA DE DECISIONES
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¿Quién toma la decisión de iniciar la TRR? 26 UR (1,07%) |
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Se reportó que se trata de una evaluación técnica, con toma de decisiones por parte del profesional médico (individualmente o con el equipo médico, en el caso de residentes): “Pero en el consultorio, en general, la decisión es mía [médica]” (E4).
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No se centra en la participación del equipo ni en la discusión con él. Y solo tres profesionales resaltaron la participación del paciente: “sin embargo, nunca he decidido por ningún enfermo” (E25).
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“Pero, en última instancia, la decisión es siempre suya [del paciente]” (E28).
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“Esta decisión es siempre conjunta, nunca es solo nuestra” (E56).
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El escenario representa el fuerte paternalismo presente en los servicios de salud.
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| ¿Qué orienta la toma de decisiones? 73 UR (3%) |
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Se reportó que la toma de decisiones está orientada por parámetros clínicos y de laboratorio: “De hecho, desde el punto de vista médico, son valoraciones muy objetivas, no hay nada subjetivo, ya tienes criterios establecidos para ello” (E27).
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“Pero no es un número lo que pondrá al paciente en diálisis, es el contexto clínico en el que se inserta” (E4).
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“Ese número mágico clearence por debajo de 10 para todos los pacientes y por debajo de 15 para niños y diabéticos, no siempre se utiliza” (E21).
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Las cuestiones sociales, económicas y de posibilidad de tratamiento, la cognición y el apoyo familiar, el estadio de la ERC, la TFG y su agravamiento, la edad, el momento en que ocurre y cómo se “afronta”, la confianza del usuario, tener síntomas y estar en urgencia se mencionaron como condiciones que deben evaluarse. Para la indicación de DP, se mencionaron personas con dificultad de acceso vascular o con afecciones cardíacas importantes.
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| Razones/indicaciones/síntomas para iniciar TRR 48 UR (1,97%) |
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Se mencionaron los siguientes criterios para orientar la toma de decisiones: empeoramiento del clearance/reducción de la TFG (<10 o estadio 5), pérdida de apetito y dificultad para comer, náuseas y vómitos, pérdida de peso y de masa muscular, hipervolemia y edema, cansancio y fatiga, desnutrición, empeoramiento del sueño, prurito, hipoalbuminemia, hipercalemia, proteinuria, hormona paratiroidea elevada o trastorno mineral óseo, síntomas urémicos, hipertensión, congestión, disminución de la diuresis, signos de acidosis, anemia y sarcopenia. Se pueden clasificar en criterios de urgencia o electivos. Cabe mencionar que los pacientes tienen diferente tolerancia a alteraciones, por lo que se requiere una evaluación individual:
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“Pero no puede ser completamente asintomático, ni debe ser muy sintomático... Llegarás a la conclusión, junto con las pruebas de laboratorio, de que ha llegado el momento de que el paciente comience la terapia” (E10).
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PROCESO DE TOMA DE DECISIONES
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Toma de decisiones compartida 67 UR (2,75%) |
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Cuando se les pregunta sobre el proceso de toma de decisiones, la mayoría de los profesionales piensa claramente en respetar la autonomía del usuario y considera importante su participación: 19 respondieron que se debe compartir entre el profesional médico y el paciente; 4 entre el profesional, el paciente y la familia. Una nutricionista y dos psicólogos mencionaron que participan en el proceso junto con el usuario. Desafortunadamente, hubo un relato de falta de respeto a la autonomía del usuario: seis profesionales informaron que se trata de una decisión entre médicos (especialmente entre el residente y la preceptoría/staff); seis, en una conversación o reunión con el equipo, sin mencionar la participación del usuario; cuatro, entre el médico y el familiar (no mencionaron al paciente); y uno relata que toma la decisión solo. “Por lo general, la decisión de iniciar la terapia la tomamos nosotros, yo generalmente con el staff y luego se lo comunicamos al paciente” (E43).
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Se percibió un discurso poco expresivo de la participación de todo el equipo en este proceso, lo que fue reforzado por dos profesionales que dijeron que deberían participar: médico, enfermero, psicólogo y paciente. “Y el profesional médico invita al multiprofesional a contribuir en un momento en el que ya está decidido y ya está, ¿entiendes?” (E15).
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| ¿Puede el paciente elegir la mejor modalidad de TRR? 98 UR (4,03%) |
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Para 49 profesionales, la respuesta fue “sí”, demostrando que no solo pueden, sino que deben, y es su derecho. Dos relataron que depende, especialmente de si el paciente tiene una buena condición sociocultural, si es esclarecido y orientado, siempre y cuando no haya contraindicación formal médica o de enfermería para alguna terapia. Siete relataron que debería ser posible, pero no es una realidad en la práctica asistencial: “¡Poder él puede! Pero por lo general no se le sugiere [risas]” (E31).
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“Entonces a veces se puede elegir. Pero a veces los pacientes ya llegan en una condición clínica, ¿no?” (E35).
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Tres profesionales no respondieron exactamente si el usuario puede o no: “Creo que no tiene el conocimiento, no, de estas modalidades” (E40).
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Cabe resaltar que es papel del profesional orientar y promover la autonomía del usuario. Dos respondieron que no es derecho del usuario hacer esta elección: “No. La mayoría está en hemodiálisis, no eligen” (E45).
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| Cómo afronta el profesional la elección del paciente 25 UR (1,02%) |
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Presenta lo que es posible para el tratamiento (ya sea por contraindicación clínica, ya sea por la indisponibilidad de vacante), respeta la elección del paciente sobre a qué terapia le gustaría someterse o no, según las posibilidades, sin dirigirlo a ninguna terapia. El paciente puede elegir la modalidad a la que le gustaría someterse, pero no puede elegir si someterse o no al tratamiento. Sobre el respeto a la autonomía y su privación: “Y nosotros aceptamos su condición, siempre y cuando sea algo que tenga sentido, desde el punto de vista médico, ¿no? […] Entonces, mientras esté lúcido y orientado, no le prescribimos HD a nadie que no quiera” (E55).
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“Si es así, si estoy de guardia [risas], digámoslo así y si hay que poner al paciente en diálisis, se dializará” (E4).
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PROCESO DE TOMA DE DECISIONES
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Profesional deriva a TRR al paciente que considera elegible 20 UR (0,82%) |
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Los profesionales relatan que derivan a modalidades que consideran mejores, adecuadas o indicadas para el usuario: “Expresamos nuestras ideas, ¿no? […] obviamente hablamos de lo que sería más beneficioso para el paciente, incluso para su calidad de vida” (E26).
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“Siempre damos consejos sobre lo que creemos que es lo mejor” (E28).
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“Trato de indicar la mejor técnica, la mejor práctica para él” (E47).
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“Y también termino dando mi opinión, diciendo cuál considero el método más recomendable para él, y luego se lo digo al paciente” (E59).
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“Si es un paciente que considero elegible para DP, siempre trato de ofrecerle DP primero” (E13).
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“Porque, hay dos opciones, pero yo tendría que decirle ‘mira, tienes estas opciones, pero esta es la más adecuada, ¿entiendes?’ […] En otras palabras, básicamente empujamos al paciente a la hemodiálisis” (E24).
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“Dificultad para la terapia de diálisis peritoneal, no le permitimos participar, ya le recomendábamos la hemodiálisis” (E37).
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Sin embargo, también hay una preocupación por esta actitud, clásica del paternalismo común en el trabajo del profesional: “Realmente tenemos esa actitud de que tomamos la decisión correcta, ¿verdad? Así que hice lo mejor que pude, ¿no?” (E49).
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| Participación de la familia en la toma de decisiones. 41 UR (1,68%) |
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Se mencionó la importancia de la participación de la familia: “Sí, nosotros, cuando llegamos a esta etapa… muchas veces, incluso tenemos a un familiar a nuestro lado, ¿no? Sea un hijo, o una hija, o un padre, una madre, en fin, un hermano, ¿entiendes?” (E63).
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“Y siempre le pedimos a la familia que venga. En el caso de un paciente con clearance bajo, siempre pedimos ver a un familiar. Sí... el tipo es totalmente dependiente, tiene 40 años, pero él... ya viene con su familia, porque es bueno que le expliques a la familia juntos que nos parece muy bien que la familia participe un poquito en esto...” (E60).
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“Entonces llamé a la esposa, llamé a los niños, ¡no, no lo va a hacer! […] por todo lo que dije, llegará un momento en que esta bomba explotará en tu mano, de inmediato [en] que él tenga una emergencia igual le dirán lo que usted [la esposa] va a hacer, tiene que pensarlo, ¿entiende?” (E25).
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| Apoyo del equipo en el proceso de toma de decisiones. 23 UR (0,94%) |
La participación del equipo fue reportada por ocho profesionales (si es necesario, ayuda la psicología, participa la enfermería) y que, cuando es necesario, el profesional conversa con los demás para ayudar o incluso para hablar con el paciente. Sin embargo, un entrevistado informó que no participa en ningún proceso, y otro relató que existe división entre profesionales, resaltando que este apoyo puede no ser satisfactorio, como lo demuestra el siguiente discurso: “Y, en el momento en que ya está decidido, está determinado y ha encontrado alguna resistencia por parte de la familia, ha encontrado alguna dificultad para que la familia lo comprenda, para aceptarlo, ¿sabes? Es en ese momento cuando se invita al multiprofesional a participar” (E15). |
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LA BIOÉTICA EN LA DERIVACIÓN A LA TRR
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Experiencia de problema bioético en la práctica profesional. 108 UR (4,44%) |
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Existe dificultad en identificar la experiencia de los problemas bioéticos por parte de los profesionales. “Pero yo nunca ha tenido un problema real que terminara, no sé, en una queja o reclamación o algo así. no, nunca lo he tenido” (E3).
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21 profesionales relatan que nunca experimentaron un problema bioético; 5 creen que sí, pero no lo recuerdan. Entre los que refirieron problemas, el más frecuente fue la negativa del paciente a someterse a diálisis, mencionado por 19 profesionales. Se mencionaron algunos problemas como experiencias: el paciente llega con urgencia dialítica y no se puede obtener el consentimiento; la realización de diálisis que genera más sufrimiento que calidad de vida; el proceso de trasplante; la falta de adhesión al tratamiento; el rechazo de transfusión por parte de un testigo de Jehová; un problema con un colega de profesión; culpar al médico por cualquier complicación que le ocurra al paciente; la medicación provocó un efecto colateral, y el médico se negó a cambiarla; el profesional de la salud que incentiva al paciente a no someterse a TRR; la realización de investigación; el interés de la industria; la solicitud de una biopsia para justificar la no realización; ocultar el diagnóstico del paciente; la decisión de alimentar o no a un paciente al final de su vida; no ofrecer tratamiento al paciente; y dos profesionales dijeron que hay tantos problemas que ni siquiera pueden describirlos.
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| Cómo se utiliza la bioética en la acción/toma de decisiones profesionales 43 UR (1,77%) |
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Se reforzó la importancia del respeto a la autonomía: “Porque primero, cuando se lo presentas, le explicas las modalidades, y le permites, de cierta manera, tener ese conocimiento, ¿no?, lo estás tratando de manera bioética” (E1).
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Sin embargo, existe una preocupación por iniciar urgentemente la TRR, porque, según los profesionales, en ese momento es difícil promover y respetar la autonomía del usuario: “Yo digo: mira, cuando sufra una crisis, lo llevarán inconsciente al hospital y allí nadie le preguntará si va a comenzar con la diálisis o no” (E4).
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Este discurso simboliza la violación de la autonomía al no considerar y respetar la voluntad del paciente, con una continuación de la beneficencia, realizar el procedimiento y salvar la vida: “Y una efectivamente entró de urgencia, llegó inconsciente al hospital y tuvo que entrar de urgencia y no pudo... porque pensé que si no la ponía en diálisis en una situación de emergencia, estaría omitiendo ayuda, sería negligente, ese tipo de cosas” (E13).
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Otro relato importante fue la limitación impuesta por el servicio, lo que genera problemas éticos que los profesionales deben afrontar: “Pero, así, también necesitamos saber afrontar las limitaciones del sistema y entender y ser capaces de hacer lo mejor para el paciente; cada caso, ¿no?” (E32).
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| Dificultad para acceder a DP 40 UR (1,64%) |
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El relato de los profesionales sobre la indisponibilidad de vacantes de DP es constante, lo que refuerza la necesidad de evaluar la justicia distributiva. Existe dificultad para derivar a las personas a esta terapia y a la implantación de un catéter Tenckhoff. El tiempo de espera para que el acceso madure se señala como un factor que influye en la decisión. Esto ha sido reportado como un problema en todo Río de Janeiro. No todos los servicios en los que se realizaron entrevistas cuentan con un programa de DP, y los que sí lo tienen reportan dificultades para insertar nuevos usuarios, al estar llenos. Un punto importante reportado es que muchos pacientes ni siquiera conocen la existencia de esta TRR, ya que los profesionales evitan hablar de ello, ya que, si hay interés, no habrá disponibilidad para la derivación: “En este momento, ni siquiera tiene la opción de someterse a diálisis peritoneal” (E18).
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“Voy a ser sincera: prácticamente nos olvidamos de DP. No existe en nuestra cabeza, porque hay pocos lugares que lo ofrecen... porque nuestra institución no tiene PD... y en el SUS tenemos la dificultad, sobre todo, de la... pero el entorno [en el] que trabajamos tampoco nos da mucha oferta de DP” (E24).
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LA BIOÉTICA EN LA DERIVACIÓN A LA TRR
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El derecho del paciente a negarse 29 UR (1,19%) |
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Los profesionales enfatizaron que el paciente puede no querer la TRR o no aceptarla, por ser una terapia específica, ni someterse a ningún tratamiento. Es derecho del paciente mantenerse en un tratamiento conservador. En el caso del trasplante, el donante puede negarse y el receptor también. ¡Es un derecho de ambos! El profesional no puede obligarlo a someterse a TRR. “Ya he tenido pacientes que tenían una recomendación, y derivamos al paciente, y el paciente dijo que no lo quería de ninguna manera, y el paciente se marchó” (E44).
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“Influye porque hay pacientes que se niegan, ¿no?, a empezar la terapia renal, aunque les expliques los beneficios, que su riñón ya no funciona... El paciente... no fue a la clínica ambulatoria, no aceptó iniciar el tratamiento y luego no volvió más. Entonces ni siquiera sabemos qué le ha pasado” (E45).
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“Hay algunos pacientes que se niegan, incluso con la recomendación de someterse a HD... Aceptamos la opinión del paciente, por supuesto, ¿no? No podemos obligar a nadie” (E57).
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| Diferencia entre la orientación para jóvenes y ancianos 27 UR (1,11%) |
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Hay una moralidad presente en las declaraciones que expresa esta diferencia de abordaje, en especial, lo que se acepta según la edad: “Por eso, a los pacientes muy ancianos no les recomiendo el trasplante. A los pacientes jóvenes, además de la hemodiálisis y de la diálisis peritoneal, siempre refuerzo el tema del trasplante, para recuperar a este paciente para la sociedad. Y, a los pacientes mayores les recomiendo diálisis peritoneal, la hemodiálisis y ya he recomendado la paliación” (E9).
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Por supuesto, no podemos olvidar que existen las indicaciones clínicas. Pero es necesario repensar afirmaciones como las que se presentan a continuación: “Y entonces, dependiendo de la edad, les hablaré de... en el caso de pacientes mayores, con muchas comorbilidades, generalmente les diré que hay cuatro opciones, ¿no?... pero, dependiendo de la edad, no menciono el tema relacionado con el trasplante, y me limito a estos tres principales. Por lo general, hablo más de trasplante a pacientes de hasta 60 años, o hasta 70, si no tienen una comorbilidad importante, también hablamos de eso... Así que lo que hago generalmente, entonces, les hablo sobre las dos, la hemodiálisis y la diálisis peritoneal” (E26).
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Cabe señalar que el hecho de que exista una contraindicación para una determinada modalidad no da derecho al profesional a dejar al paciente sin información sobre su existencia. Y también cabe destacar que la aceptación no está relacionada con la edad, sino con varios factores. “En el caso de pacientes mayores, tendemos a ser más, a contenernos… y con pacientes más jóvenes, tendemos a iniciar el método más temprano… En el caso de un paciente mayor con familia, un poco más estructurado, hipertenso, diabético, hay una mayor tendencia a aceptar más. Con el paciente joven es más complicado, ni siquiera necesito explicar por qué” (E60).
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Conflictos éticos y toma de decisiones con relación a la terapia de reemplazo renal