Bioética en atención primaria de salud: experiencia moral, territorio, cuidadoResumen
En las últimas décadas se han presentado diversas reflexiones e investigaciones sobre bioética en atención primaria de salud, sin embargo, ninguna propuesta ha logrado establecerse aún. Generalmente estas propuestas señalan que la bioética en atención primaria de salud debería considerar las particularidades, problemas y contextos propios de la atención primaria de salud, que son diferentes de la atención de salud en instituciones hospitalarias. No obstante, no se ha logrado avanzar en esa dirección y se sigue intentando aplicar una bioética clínica de lógica “hospitalaria”. Este artículo pretende reflexionar sobre algunas posibles razones del bajo impacto que ha tenido la bioética en atención primaria de salud, y presentar una propuesta general de bioética en atención primaria de salud basada en la experiencia moral, el territorio y el cuidado. Esto representa el primer paso hacia el desarrollo de una propuesta más acabada de bioética en atención primaria de salud.
Bioética; Atención primaria de salud; Territorio sociocultural
Resumo
Nas últimas décadas foram realizadas diversas reflexões e pesquisas sobre bioética na atenção primária à saúde, mas ainda não foi estabelecida uma proposta. De modo geral, essas propostas defendem que a bioética na atenção primária à saúde deve considerar particularidades, problemas e contextos da atenção primária à saúde, que são diferentes da atenção à saúde nas instituições hospitalares. No entanto, não há progresso nessa questão e ainda são realizadas tentativas de aplicar uma bioética clínica com uma lógica “hospitalar”. Este artigo tem como objetivo refletir sobre algumas possíveis razões para o baixo impacto da bioética na atenção primária à saúde e apresentar uma proposta geral para a bioética na atenção primária à saúde baseada na experiência moral, no território e no cuidado. Esse é o primeiro passo para o desenvolvimento de uma proposta mais completa de bioética na atenção primária à saúde.
Bioética; Atenção primária à saúde; Território sociocultural
Abstract
In recent decades, several reflections and research on bioethics in primary health care have been carried out, but a proposal has not yet been established. In general, these proposals argue that bioethics in primary health care should consider particularities, problems and contexts of primary health care, which are different from health care in hospital institutions. However, there is no progress on this issue and attempts are still being made to apply clinical bioethics with a “hospital” logic. This article aims to reflect on some possible reasons for the low impact of bioethics in primary health care and to present a general proposal for bioethics in primary health care based on moral experience, territory and care. This is the first step towards the development of a more complete proposal for bioethics in primary health care.
Bioethics; Primary health care; Sociocultural territory
La bioética en la atención primaria de salud (APS) ha ido tomando un lugar a lo largo de las últimas décadas 1,2. En Chile incluso hay publicaciones dedicadas al asunto 3. Generalmente los escritos subrayan que, dadas las características diferentes de la atención primaria respecto de la atención hospitalaria, una bioética en APS debería también ser diferente y corresponder a las particularidades, problemas y contextos propios de la APS. Sin embargo, ese análisis diferenciado no ha sido elaborado con la fuerza, amplitud y rigor que tiene la bioética clínica hospitalaria. Para González-de Paz, la singularidad del marco asistencial de AP ha sido referida en diversas ocasiones, sin embargo, el análisis diferenciado desde la bioética clínica no ha sido ampliamente elaborado 4.
En ese mismo sentido, la mayoría de los programas de formación en bioética en la enseñanza superior se centran en los asuntos éticos más generales y debatidos socialmente o en los problemas más “espectaculares” y de vanguardia tecnológica, y dan herramientas para hacer frente a esos asuntos, por ejemplo, para tomar decisiones en casos de pacientes críticos en el inicio o final de la vida, pero no tienen en cuenta los problemas éticos propios de la APS 5-8. Sin temor a equivocarnos podemos afirmar que la bioética clínica ha sido principalmente hospitalaria 9.
Teniendo eso en cuenta, y pensando que ha pasado bastante tiempo desde la Declaración de Alma-Ata, y hace décadas que se habla formalmente de bioética en APS, es que nos preguntamos: ¿Por qué los contenidos de esta disciplina no se han implementado aún? ¿Por qué su impacto no ha sido significativo? 10. No tenemos respuestas concluyentes a estas dudas, pero sí algunas reflexiones que nos pueden dar ciertas luces.
Críticas a la bioética en atención primaria de salud
En primer lugar, aunque los textos que tratan de bioética en APS se dedican a señalar la necesidad de una bioética específica 11, al momento de profundizar en esa tarea no logran salir del marco generalista de los cuatro principios de la bioética que, como sabemos, es el marco primordial de la bioética clínica hospitalaria. Y, aunque utilicen otros principios diferentes a los cuatro clásicos, la lógica de los principios no es sustituida. En el fondo, no se cumple con la necesidad de elaborar una bioética específica.
En segundo lugar, en muchos artículos de bioética en general hay poca rigurosidad teórica en los análisis, se lleva a cabo una mezcla entre teorías, puntos de vista, enfoques, “paradigmas”, etc., y en muchas ocasiones se identifican como sinónimos diferentes términos como “valores”, “principios”, “normas”, “deberes”, “virtudes”. Un claro ejemplo de esto es el tratamiento sobre la bioética en uno de los manuales del Ministerio de Salud de Chile más importantes para los equipos de APS, nos referimos a Orientaciones para la implementación del modelo de atención integral en salud familiar y comunitaria 12.
Ahí se señala que nuestro sistema de salud se define como un sistema basado en atención primaria en el que, desde el modelo de atención integral de salud, se establecen los principios que orientan el quehacer de los equipos de salud en la red asistencial, desde la anticipación al daño hasta la rehabilitación, de manera cada vez más inclusiva de otras necesidades de salud en el espacio de la familia y la comunidad. El manual busca actualizar los fundamentos y alcances del modelo de atención integral en salud al poner énfasis en cómo llevar a la práctica sus principios.
En el punto 4 del capítulo I de la referida orientación se presentan los Aspectos éticos en el trabajo de los equipos de salud según la APS renovada. En este apartado se señalan los valores, principios y elementos esenciales en un sistema de salud basado en APS, y luego se realiza la tarea de vincular cada uno de esos elementos esenciales a distintos principios y marcos éticos, supuestamente acordes a cada elemento. Estos principios y marcos éticos son lo que básicamente los equipos de salud deberían conocer para desarrollar una labor adecuada al desarrollar los elementos. Y aquí viene un verdadero collage.
En unos pocos párrafos se señalan muy superficialmente, casi solo nombrándolas, varias teorías de la tradición ética occidental (ética kantiana, ética utilitarista, ética para la civilización tecnológica, ética del cuidado) junto a principios de la bioética, algunas reglas, etc., y las intentan vincular a cada uno de los elementos, como se puede observar en el siguiente Cuadro 1, tal como se presenta en el texto del Ministerio de Salud.
Como podemos advertir, los “principios o marcos éticos” vinculados a cada elemento corresponden a tradiciones o corrientes diferentes, por ejemplo, la “ética kantiana” y la “ética del cuidado”. Sin ningún orden y contexto, en las seis páginas dedicadas a los aspectos éticos en el trabajo de los equipos de salud, se presentan nociones de la ética que los equipos deberían conocer para aplicar en su labor, pero termina siendo una especie de lista de chequeo.
Si el manual que pretende orientar el trabajo práctico de los equipos de salud presenta la bioética de modo tan poco formal, sin profundidad ni contexto, y más importante aún con tan poco rigor teórico, con un tratamiento tan pobre del contenido, no podemos esperar que resulte ser algo significativo, o por lo menos algo que mínimamente represente un tipo de guía que implique algún impacto en la atención primaria y en el cuidado de las personas. Con ese tipo de análisis no se podrá avanzar, lo que se necesita es un verdadero programa de bioética en APS, que dé sentido y sea capaz de guiar a las(os) profesionales de la salud, algo que el manual claramente no logra proporcionar.
En tercer lugar, la bioética desde hace mucho tiempo se ha estado convirtiendo en una disciplina academicista 13, que no logra salir de los muros de las universidades, de los centros de estudio, de las instituciones sanitarias, un asunto de bioeticistas, de algunos profesionales de la salud y de la investigación interesados en ella, un asunto de expertos. Tal como lo ha venido señalando Miguel Kottow hace más de una década: la bioética delibera en el vacío por falta de anclaje en las estructuras sociales, donde su reflexión pudiese transformarse en acción; está en riesgo de convertirse en pasión inútil 14.
Poco queda del impulso original que llevó a que Pellegrino 15 la considerase un movimiento más que una disciplina. En este sentido, la bioética ha tenido principalmente un carácter unidireccional, teniendo a las comunidades, la sociedad civil y sus organizaciones como receptores pasivos, salvo en el caso de los colectivos activistas. Aunque generalmente no lo señalan de modo expreso, estos colectivos realizan una labor eminentemente bioética al desafiar la institucionalidad o las penalizaciones sociales, llegando a lugares más profundos y avanzando mucho más rápido, a la velocidad que imponen los problemas contingentes, pero no se pierden en la contingencia ni tampoco en discusiones metafísicas infinitas.
En definitiva, hacen una labor bioética-social-política. Nos referimos a los colectivos garantes de derechos, por ejemplo el movimiento feminista latinoamericano, luchadoras por los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres, muchas de ellas acompañantes de abortos. A excepción de esos casos de activismo bioético y político surgidos desde la sociedad civil y para el cuidado de la misma sociedad civil, la bioética como disciplina se ha mantenido más interesada en su propia práctica, encerrada en sí misma, con poca vinculación con la sociedad.
Pasadas ya varias décadas de existencia, se hace absolutamente necesario que la bioética sea lo que debe ser, que cumpla su función social y que, como dice Gracia, contribuya a la educación en la autonomía, la responsabilidad y la deliberación de todos los sujetos, haciendo que estos pasen de heterónomos a autónomos, de súbditos a ciudadanos, de personas sumisas y obedientes a sujetos críticos y maduros 16, sujetos capaces de una gestión razonable y prudente de su cuerpo, su sexualidad, su vida y su muerte.
Una bioética desde la experiencia moral
En un texto de comienzos de los años 1990, Gracia 17 como buen conocedor de la historia de la bioética, en parte gracias a sus años en Estados Unidos, señala claramente que la bioética se trata de una creación típicamente norteamericana. Ese “típicamente” no es gratuito, tiene que ver con que ha estado presidida por tres factores: el casuismo, el procedimentalismo y el decisionismo.
Esto permite decir, entre otras cosas, que la ética sustantiva no ha estado muy presente en esa historia, lo cual es relevante para nuestro asunto porque le ha dado a la bioética primordialmente un sentido operativo, funcional, que puede dar pie a que sea pensada simplemente como una aplicación de la ética al ámbito de la salud y la investigación biomédica. Esta comprensión de la bioética ha ido imponiendo una especie de modelo ingenieril de razonamiento moral y se ha ido convirtiendo en una verdadera tecnología para gestionar problemas 18. La aplicación de principios ha sido central y ha contribuido a que la bioética haya asumido una racionalidad técnica al olvidar su naturaleza primordialmente ética 19. Es necesario pasar de la lógica de aplicación de principios a una bioética desde la realidad, desde la experiencia moral.
Conceptualmente “principio” es entendido como un enunciado fundamental e irrebasable, que sirve de base a un razonamiento, que tiene validez incontestada y no se subordina a otro 20. En la ética tradicional ha habido intentos de establecer principios, el más clásico es el imperativo categórico de Kant, que prontamente ha sido criticado por la lejanía que tiene con el mundo de la vida, sus circunstancias y situaciones concretas.
En bioética, los principios operan en realidad como generalizaciones normativas que pretenden guiar las acciones. Beauchamp y Childress señalan que los principios no funcionan como normas de conducta precisas que establezcan cómo se debe actuar en cada circunstancia (…) son guías generales que dejan lugar al juicio particular en casos específicos 21. Es por esto que, en su aplicación, los principios de la bioética se han convertido simplemente en un esquema, una grilla a priori que pretende abarcar las complejidades de la realidad, que más bien cumplen una función taxonómica sin una verdadera profundidad en la comprensión de la experiencia moral.
Los principios son derivados de un fenómeno anterior, los valores. Esto es señalado en pocas oportunidades, pero los principios se generan a partir de las estimaciones que realizamos; el fenómeno primordial es la valoración. Por ejemplo, si el principio de no maleficencia existe es porque previamente valoramos la vida e integridad de las personas y, por eso, consideramos que no debemos dañarlas. Los valores, como fenómenos primarios, están directamente ligados a la realidad, por eso pensamos que la bioética debe girar en torno a valores más que a principios, a la construcción de valores, pues de ahí se derivarán los deberes (principios) que consideramos éticamente correctos.
Lo interesante de esto es que, como los valores son estimaciones de la realidad, son un fenómeno situado, con contexto y una construcción colectiva. Una bioética basada en valores, y no en principios, le hace justicia a las experiencias de las personas y permite intentar comprender de mejor manera las decisiones que toma cada individuo 22.
Ya es momento de superar la bioética como un esquema de aplicación si queremos realmente una bioética con fundamentación ética y no jurídica 23,24. Con esto queremos decir que la bioética en APS necesita ser más cercana a la realidad, a la experiencia moral de los sujetos y colectivos, a sus contextos y circunstancias, sus estimaciones, reflexiones y decisiones, entendiendo que de lo que se trata es de su cuidado y de sus vidas, y no de la autoafirmación de la disciplina bioética.
Una bioética desde el territorio
El tránsito de la bioética entendida bajo la lógica de la aplicación de un esquema de principios a una bioética surgida en el espacio donde se desarrolla y reproduce la vida de las personas, sus condiciones y circunstancias nos lleva a incluir en esta propuesta otro asunto: el territorio.
El concepto de territorio, surgido en el pensamiento geográfico, ha sido utilizado por diversas disciplinas, sobre todo de las ciencias sociales como la sociología, antropología, economía, etc. Se ha convertido en un concepto interdisciplinario, para formar parte de los referentes teóricos de diversas disciplinas que tienen como objeto de estudio los múltiples tipos de relaciones que despliegan los seres humanos 25. En las ciencias de la salud esto también ha sucedido y ha servido para intentar entender desde una nueva dimensión el proceso salud-enfermedad-atención 26, que en nuestro caso es fundamental, ya que ahí se producen los asuntos y problemas bioéticos de APS.
Los primeros acercamientos desde los movimientos de higiene pública del siglo XVIII entienden el territorio como un espacio externo, una entidad independiente y separable de la actividad social. Como bien señala Molina, el territorio es concebido como espacio contenedor de riesgos naturales y área políticamente delimitada bajo la administración del Estado; es una variable de delimitación geográfica-ambiental, que se presume independiente de procesos sociales de orden político y económico más amplio 27.
Desde la medicina social del siglo XVIII, y a lo largo del siglo XX, se suman a los factores ambientales los factores económicos, políticos y culturales de configuración de los territorios para intentar explicar el surgimiento de las enfermedades. El territorio se lee en este caso como espacialización del poder del Estado, como una entidad político-administrativa y escenario físico, donde se sitúan los determinantes sociales de la enfermedad 27. Las unidades territoriales son organizadas y administradas “desde arriba” por el poder estatal, y en este sentido se entiende aún el territorio como un modo de organización externo a los individuos, que son territorializados por el hecho de ubicarse en un determinado espacio.
Vinculada a este modo de entender el territorio, la propuesta de los determinantes sociales de la salud es todavía insuficiente para dar cuenta del proceso salud-enfermedad-atención y, además, invisibiliza los determinantes de la salud generales e intermedios (globalización, desigualdades de clase, determinaciones de género, entre otros). En esta dirección, se hace necesario pensar la relación entre salud y sociedad más allá de los “determinantes sociales” propuestos por la Organización Mundial de la Salud, dada tanto la a-criticidad, inespecificidad y difusividad que adquiere el “entorno social” en esta perspectiva, como también el rasgo biomédico individualizante que regula su incorporación 28.
Desde la tradición de la medicina social y la salud colectiva contemporáneas, se concibe el territorio como un producto social, que proviene de las dinámicas de los modos de producción y reproducción social. En este marco, el análisis de la salud no se limita a la distribución espacial de características físicas del ambiente que inciden en el perfil epidemiológico de una determinada población; tanto territorio como salud son al mismo tiempo procesos, y productos de relaciones sociales y modos de producción, que proponen formas específicas de relación con la naturaleza, de vivir y de enfermar 27.
El territorio ya no es entendido con criterios político-administrativos, por el contrario, es el espacio de interrelaciones humanas y de intercambio de la vida social cotidiana, en el que operan diversas relaciones de poder, un espacio con carácter histórico, político y económico, simbólico e identitario, donde los colectivos dejan sus huellas. Como lo señalan Junges y Barbiani, el territorio es un espacio social, real y objetivo, atravesado por valores y significados culturales de la subjetividad, sin límites definidos, pues se caracteriza por su dimensión simbólica, no identificada con criterios territoriales administrativos 29.
En el territorio se produce el proceso salud-enfermedad-atención, también el modo de comprender y valorar ese proceso, y las redes de apoyo, los soportes y recursos para hacer frente a los problemas socio-sanitarios. En este sentido, como bien lo señala Samaja 30, el objeto de las disciplinas que normalmente consideramos en el “área de la salud” lo constituyen los problemas, las representaciones y las estrategias de acción que se despliegan en el curso de la reproducción de la vida social.
La bioética en APS debe adentrarse en el proceso de territorialización para intentar dar cuenta del territorio, del proceso salud-enfermedad-atención y de la construcción de valores que ahí ocurre, tal vez de ese modo podamos atender las necesidades bioéticas específicas del colectivo, y no aplicando principios foráneos.
Adentrarse en ese proceso de territorialización es absolutamente necesario para promover formas colectivas de vivir bien y enfrentar los malestares que el neoliberalismo instiga a gestionar de manera individual, para colaborar en la práctica de formas propias de ejercer los derechos; al mismo tiempo, nos permitiría develar las determinaciones y condiciones de posibilidad de la autonomía, y no darla por sentada como lo hace la bioética “normal”.
Bioética del cuidado
Hay una variada publicación sobre la ética del cuidado en bioética 31-33, pero poco se ha avanzado en la profundización de esa relación. Generalmente se señala que la ética del cuidado se origina en las investigaciones de Carol Gilligan 34 sobre el desarrollo del juicio moral, en las cuales se establecería otra voz respecto al modo de fundamentarlo.
A menudo esas presentaciones se van diluyendo en la discusión entre ética de la justicia y ética del cuidado y ocurre lo que sucede con muchos asuntos en bioética, se ha convertido en un discurso repetido, sin una pizca de reflexión original, dudas o críticas por parte de quienes lo realizan. En este artículo no vamos a entrar en esa discusión y vamos a ir directamente a lo que nos interesa.
Siguiendo a Tronto y Fisher, entendemos el cuidado como una actividad de la especie que incluye todo lo que hacemos para mantener, continuar y reparar nuestro ‘mundo’ para que podamos vivir en él lo mejor posible. Ese mundo incluye nuestro cuerpo, nuestro yo y nuestro entorno, todo lo cual tratamos de entretejer en una compleja red que sustenta la vida 35.
Esta hermosa definición es clave para nuestra propuesta de bioética en APS. Consideramos que una bioética de este tipo, además de intentar comprender la experiencia moral de las personas y el territorio en el que ocurre, debe establecerse como un nodo en esa red de sustento de la vida. Pero no de la vida sin más, sino de la mejor vida posible (que es a lo que apunta la bioética, contraria a la biopolítica).
Una bioética en APS fundada en el cuidado es parte de nuestra propuesta: robustecer esa red de sustento que permita formas colectivas de vivir bien y hacer frente a los malestares, una red de vínculos interdependientes que sostenga el ejercicio de los derechos, entendidos como un mínimo, y desde ahí permita proyectar formas creativas y autónomas de vivir.
Como lo señala Brugère: insistir en la interdependencia generalizada de las vidas implica promover otra concepción del vivir juntos, a través del primado de un lazo democrático preocupado de no excluir a aquellas y aquellos que son confrontados a situaciones de vulnerabilidad, lo que necesita una atención de los otros, de políticas públicas de apoyo para considerar un retorno a la capacidad de actuar 36.
Cuando hablamos de autonomía a lo largo del texto nos referimos a la autonomía moral surgida en esta matriz. Desde autoras que cultivan la ética del cuidado y el feminismo surge la propuesta de una autonomía moral relacional, contraria a la autonomía moral que la bioética esgrime normalmente, entendida como indepen- dencia individualista.
Las críticas principales a ese modo de entender y tratar la autonomía tienen que ver, por una parte, con pensarla como punto de partida en los procesos de toma de decisiones, y no como punto de llegada y objetivo del proceso. Es decir, el respeto por el paciente no está en la no interferencia en el proceso de decisión, sino en la promoción del ejercicio de su autonomía brindándole todos los recursos que requiera para ello, sin abandonarlo, pero sin ser paternalista 37. La otra crítica es más de fondo y tiene que ver con la nula referencia al componente social de la autonomía, a los vínculos que van constituyendo y condicionando la autonomía de un individuo en su territorio, y las repercusiones sociales de las decisiones.
A este respecto Donchin propone entender la autonomía en un sentido relacional fuerte que reconoce un componente social integrado en el significado mismo de la autonomía. Es decir, las actividades centradas en el sujeto de reflexionar, planificar, elegir y decidir, que entran en la autodeterminación, son actividades sociales en dos sentidos: subjetivamente, el material para la reflexión se construye sobre la base de expectativas pasadas y futuras compartidas socialmente que implican la participación de otros; objetivamente, las opciones disponibles para la toma de decisiones están configuradas y limitadas por normas, prácticas, estructuras sociales e instituciones 38.
Entendida así, la autonomía moral se constituye y condiciona en el territorio, y luego en su ejercicio las decisiones que se toman impactan en ese territorio, es decir, es relacional en su origen y en sus consecuencias.
Consideraciones finales
Pensamos que una bioética en APS, para responder adecuadamente a las exigencias de su contexto, debe estar basada en estos tres pilares: ser una bioética que surja en la experiencia moral, no en la aplicación de principios; que indague e intente comprender el proceso de territorialización; y que se integre en la busca de promover prácticas de cuidado que fortalezcan la red de sustento del buen vivir colectivo y el ejercicio de los derechos y la autonomía relacional.
Por supuesto que aún queda darnos a la tarea de profundizar en esta propuesta y hacerla más práctica para ser integrada de modo apropiado por las(os) profesionales de APS y más clara en el ejercicio participativo y deliberativo de los colectivos en su proceso de salud-enfermedad-atención.
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Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro
